Текст книги "Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребёнка"

Все ждут, когда карантин закончится.

К детям не пускают. Наша врач согласилась сфотографировать детей, лежащих в её палате, родителям на телефон. От этого, правда, не легче.

12 января

Попросила мужа передать врачу бумагу, на которой подробно описала, что влияет на появление ретинопатии. Или, пожалуй, правильнее будет сказать, под воздействием каких факторов нарушается нормальное созревание сосудов сетчатки. Я не могла этого не сделать, потому что наша врач, по всей вероятности, совсем не знала, что такое ретинопатия. Точнее, знала, но её фраза: «Все лежат в таких же условиях, как и вы! И ни у кого нет ретинопатии!», – не давала мне покоя.

Даже если есть малейший риск, что толчком к ретинопатии послужит свет, кислород, почему врачи не ограничат доступ хотя бы света? Наверное, потому, что они привыкли так выхаживать, и не собираются менять своих привычек.

Врач наша даже не посмотрела, что я так старательно писала, только сказала моему мужу:

– Вы что, вздумали учить меня?! Я здесь работаю уже больше двадцати лет! А вы будете меня учить?!

У меня были очень плохие предчувствия. Если бы в тот момент меня спросили: «По какому поводу?» Я бы ответила: «Не знаю. Но чувствую, что скоро узнаю».

Начала поиски клиники, где можно сделать прививку от гриппа. Оказывается, что в Подмосковье дураков нет – никто не хотел делать прививку, потому что эпидемия уже прошла.

– Да вы что, девушка! Вам никто не сделает прививку от гриппа! – заверяла меня по телефону администратор частного центра. – Её делают осенью. Заранее. А сейчас делать прививку противозаконно.

В местной поликлинике чуда не произошло, тот же ответ.

Оставалась надежда на Москву. Это же другое государство, другие законы. Вдруг?

Довольно быстро нашлась частная клиника, которая делала прививки от гриппа импортными вакцинами. И даже со скидкой! Тут, конечно, всё было понятно, и объяснять не надо. Но вежливая девушка мне пояснила:

– Это очень хорошо, что вы решили сделать прививку! В феврале должна быть новая волна гриппа, а вы будете защищены. Представляете, какая вы молодец! – по моим воспоминаниям она старательно объясняла, как мне повезло, целых пять минут. «Пять минут. Это много или мало?» – вспомнилось мне, пока слушала, как человек убеждал себя и меня в необходимости вакцинации от гриппа в середине зимы.

13 января

Из выписки:

«Окулист 13.01 PH активная фаза преплюсболезнь».

Преплюсболезнь – «промежуточная стадия, которая предшествует развитию «плюс» болезни и характеризуется сосудистой активностью заболевания. Характерно расширение и извитость сосудов сетчатки, недостаточно выраженных для диагноза «плюс» болезнь, но которые не считаются нормальными».

Нам в тот день ничего не сказали про ретинопатию. Потому что осмотр врач делала уже после посещения родителей.

14 января

В частном центре перед вакцинацией быстро прошла осмотр терапевта.

На вопрос, зачем я делаю прививку, честно ответила: «Для справки в детскую больницу. Чтобы разрешили посещать ребёнка». Врач немного удивилась такому ответу, но никак не отреагировала.

Не такая это быстрая оказалась процедура – сделать прививку. Около часа ожиданий. Казалось, что люди в этом центре никуда не торопятся, и на работу в том числе.

После прививки у меня не было никаких осложнений, выдали справку, подписи, печати поставили.

С этой справкой я поехала в этот же день в больницу, с надеждой, что меня пустят к ребёнку, как мне и обещали.

И меня пустили! Но как же я боялась, что меня не пустят! Как переживала, что вдруг что-то окажется не так. Но медсестра и врач, дежурившие в ту субботу, отнеслись с пониманием. Конечно, к ребёнку пустили только после того, как посмотрели справку. Но смотрели её сквозь пальцы, не особо внимательно.

Вначале я просто стояла рядом с кроваткой своей малышки и смотрела на неё. Я даже боялась прикоснуться к ней. Она спала. Маленький беззащитный комочек.

С того дня у меня осталась фотография: малышка спит, повернув голову в правую сторону. По сравнению с той крошкой, которую я увидела сразу после родов, она стала очень большой.

Рядом лежал зонд, который она вытащила из носика, и кислородная маска. Оказалось, что кислород подавали всегда, для профилактики анемии. В правом верхнем углу кроватки стояла иконка Божией Матери «Неопалимая купина». Я впервые за всё это время обратила на неё внимание. «Откуда она взялась?» – подумала я и предположила, что, наверное, священник при крещении оставил.

Сама палата была разделена примерно на три части, маленькие палаты. В нашей части лежало три ребёнка. Интересным совпадением оказалось то, что родителей этих детей я знала. Прямо около окна лежала Эмилия. Та самая, про которую я уже писала. Посередине – моя Аня. И у входа – Николай, с мамой которого я даже подружилась. Все три крошки должны были родиться в феврале и по гестационному возрасту были ровесниками. И даже сейчас весили они примерно одинаково. У всех троих в кроватках были иконы. «Николай родился совсем рядом с днём памяти святителя Николая, наверное, в его честь и дали имя», – подумала я. Позже мама его мне это подтвердила.

После того, как я поняла, что медсестра перестала за мной следить, убедившись в моей адекватности, я попробовала дать Ане пососать соску, спросив разрешения у медсестры. Соска лежала около каждого ребёнка в кроватке.

К моему удивлению, Аня стала сосать пустышку. Я ожидала, что сосательный рефлекс совсем сошёл на нет. Я даже не знала, что и думать. Вспомнились слова врача, что она «пока что маленькая, чтоб сосать». Но чуть позже, видя, как Ане не удаётся удержать соску, и она выпадает, я поняла, что у медсестёр попросту нет времени, чтобы стоять рядом с ребёнком и подавать ему соску каждый раз, как он её выронит.

Соска выскальзывала постепенно из маленького ротика, и ребёнок переставал сосать, спал дальше.

Деткам не хватало сил ни на что, и они без конца спали.

Пустышка, которая лежала рядом с Аней, была фирмы Baby Frank. Спустя некоторое время я заметила, что она больше всего ей нравилась.

К моему сожалению, Аню всё так же кормили через зонд, и, как сказала медсестра, «пока врач не скажет её кормить из бутылки, этого делать не будут. А врач придёт только в понедельник».

Моим главным занятием стало придерживать соску, чтобы Аня не выплюнула её. Я надеялась, что таким образом мышцы, задействованные при сосании, немного окрепнут, и мы быстрее уйдём от зонда.

Теперь, когда мне разрешили посещать ребёнка, сцеживаться приходилось в комнате для мам. Если бы я этого не делала, молоко, которого уже было очень мало, вовсе исчезло бы. На моё счастье эта комната почти всегда была свободна. Изредка сюда заглядывали мамы, приходящие к детям на кормление. Здесь они переодевали сменную обувь, и шли в палату. Кроме меня к своим детям приходили всего лишь две мамы. Ещё одна мама постоянно лежала со своим ребёнком. И это на всё отделение патологии новорождённых.

В тот день дежурила врач, которую я видела впервые. Она беседовала лично с каждым родителем в комнате, отведённой специально для этого. Я думала, что разговор с ней будет коротким, ведь ей не знакома была наша история болезни.

Дождавшись самого последнего родителя, я вошла в кабинет. Врач разговаривала по телефону. Окончив разговор, она обратилась ко мне, озвучила вес ребёнка. Но это уже не интересовало меня. Мысли мои были о вчерашнем осмотре.

– Вчера был осмотр окулиста?

– Да. К сожалению, ретинопатия стала прогрессировать, – ответила врач.

– И какая сейчас степень? – только так я могла понять, насколько всё плохо.

– Сейчас посмотрим, – врач открыла нашу карту. – Степень не указана. Написано только, что у вас «преплюсболезнь». Вот, посмотрите сами, – она подала мне карту. В ней действительно не была указана степень. «Странно», – подумала я.

– В прошлый раз при осмотре писали степень, а теперь нет. Почему?

– Я не знаю, почему она не написала.

– Это всё означает, что придётся делать операцию? – спросила я.

– К сожалению, да, – врач задумчиво посмотрела на меня. – Я знаю вашу историю, я очень вам сочувствую, но готовьтесь к тому, что придётся ребёнка переводить в другую больницу.

– Спасибо, – я вышла из кабинета.

Разговор был спокойным, и ко мне не сразу пришло осознание того, что ужасная ретинопатия всё-таки настигла нас. Болезнь, которая до сих пор до конца не изучена.

Я знала, что нас надо было госпитализировать ещё вчера, я это чувствовала. Но ускорить работу медицинских работников очень сложно, мне тогда казалось это невозможным. Как один человек может сдвинуть систему? Никак.

15 января

Люди, имеющие служебное, деловое отношение к чужому страданию, например, судьи, полицейские, врачи, с течением времени, в силу привычки, закаляются до такой степени, что хотели бы, да не могут относиться к своим клиентам иначе как формально…

А.П. Чехов «Палата № 6»

Прошёл ровно год со дня смерти Гавриила. Кто бы мог подумать, что будет ещё труднее, чем раньше.

Больница. Обстоятельства сложились так, что у меня получилось пораньше приехать. Заходя в палату, я оказалась случайной свидетельницей разговора дежурного врача по телефону с нашим лечащим врачом.

– Зачем звоню? Как зачем?! Чтобы уточнить, как действовать в незапланированной ситуации.

Я прошла совсем рядом с врачом и проследовала в отсек, где лежала моя Аня. При этом врач меня не заметила, как будто на мне была шапка-невидимка. За всю мою жизнь такое со мной было впервые.

– Я поняла, – продолжала врач разговор, не подозревая, что я всё слышу, – Караваева пускать, а Зорину нет. Пусть говорит, что хочет, я просто не буду обращать внимания. Сделаю морду кирпичом, пусть делает, что хочет, – врач прослушала указания по телефону, – да, я всё поняла.

Разговор меня немного удивил, но я давно замечала со стороны нашего врача негативное отношение к нам, поэтому ожидать можно было чего угодно.

После телефонного разговора врач пошла по своим делам, так и не заметив меня. Я же снова стала давать малышке соску.

Николай и Эмилия иногда тоже искали, что бы им пососать. Тогда и им я давала их соски. Особенно рад этому был Николай. У него с каждым днём прибавлялось всё больше сил, и когда соска выскальзывала из его рта, он возмущался, сопел и, если не получал желаемое, начинал плакать.

Было очень заметно, что он дольше всех был в животике у мамы. Отличие в поведении было поразительным. Николай только размерами отличался от доношенного ребёнка, в отличие от девочек: они были слабыми и очень терпеливыми. Ни одна из них не требовала при мне ничего, они беспробудно спали.

Спустя некоторое время врач всё-таки заметила меня. Это была молодая женщина, лет тридцати. Она не знала, что я слышала её телефонный разговор и, заметив меня, дружелюбно спросила:

– Вы кто?

– Я – мама Зориной Анны, – ответила я, – мне разрешили посещения, вчера я сделала прививку от гриппа. У меня с собой справка о вакцинации.

– Покажите её, пожалуйста, – попросила врач.

Я протянула ей бумажку. Она стала внимательно изучать её. Через пару секунд она резюмировала:

– Вы подделали справку и соврали. Вы не делали прививку.

– Я делала прививку. Если хотите, я покажу вам даже место укола, оно ещё наверняка не заросло, ведь это было вчера.

– У вас не указана серия вакцины. Вообще неправильно сделана справка.

– У меня осталась бумажка, которая прилагалась к вакцине. Больше мне ничего не дали, – попыталась я защититься.

– Покажите мне эту бумажку, – попросила врач.

Я сходила в комнату для матерей, достала из сумки эту бумажку, которую я сохранила, и вернулась. Врач внимательно рассмотрела инструкцию, именно это она и увидела, и сказала:

– Здесь не указана серия вакцины, – она вернула мне бумажку, – но более того, я уверена, что вы не делали прививку и нагло врёте! В вашей справке даже осмотр написан неверно. А это говорит о том, что вас даже не осматривали. Пуэрильное дыхание может быть только у детей! – врач от души радовалась своей победе.

– Я не вру! Я делала прививку. Позвоните в этот мед. центр и спросите, делала ли я вчера прививку или нет.

– Никуда я не буду звонить! Я знаю, что вы врёте! Признайтесь! – возмущалась врач.

– Откуда мне знать, как должна выглядеть справка о вакцинации? Я же не могла предположить, что в медицинском центре не знают, как выписывать справки! – особенно мне было обидно, что я предупреждала врача в мед. центре, что мне нужна справка для детской больницы.

– Значит, съездите туда за новой справкой. Пусть они выпишут вам правильную справку, – врач стояла на своём.

– Но я потеряю день, и не смогу сегодня больше увидеть ребёнка, – я понимала, что врача уже ничем не проймёшь, но не могла уже молчать. Почему такая молодая врач, и уже такая жестокая? Откуда это?

– Вы сначала докажите, что у вас есть прививка вообще. Я уверена, что вы и справку-то не привезёте! Потому что вы не делали прививку, – закончила врач.

– Скажите, пожалуйста, вашу фамилию, имя и отчество, – попросила я, потеряв надежду на понимание.

– Пожалуйста, – она говорила, а я записывала на бумажке.

– А вы дайте мне вашу справку, я сделаю ксерокс и завтра утром покажу главному врачу лично.

Я отдала справку. Через пару минут врач вернулась и вручила мне справку назад.

– Странно, что вы не понимаете, как мне надо к ребёнку. Ведь у меня умерло двое детей за прошлый год, – в последний раз я воззвала к совести человека.

– Мне всё равно. Я не должна понимать, сколько у кого умерло детей! – ответила женщина.

– Но когда-нибудь вы всё-таки поймете. Вот когда похороните двоих детей, тогда и поймёте, – жестко ответила я.

Мы обе замолчали от этих слов. Я поняла, что сказала что-то страшное: никогда никому не желала и не пожелаю пережить смерть детей.

Не помню, что вывело нас обеих из ступора, но помню, что я ушла в комнату для матерей. Не выдержала и расплакалась. В этой больнице мне ещё не приходилось плакать, я старалась держаться. Последний раз, когда я плакала в стенах больницы, был в роддоме.

Почему этот мир так жесток ко мне? Почему? Боже, как же тяжело…

Позвонила мужу, поделилась с ним. Он повздыхал, пообещал попросить свою маму съездить за справкой:

– Ты только позвони им, объясни ситуацию.

– Но почему твоя мама должна ездить? Ей же тяжело в её 60 лет только и ездить по нашим делам, – мне было жалко свою свекровь. Она так много нам помогала.

– Что поделаешь? Так сложилась ситуация, – только и ответил Андрей.

Вот и всё. Сейчас наша бабушка поедет сначала за моим паспортом, потом с ним за справкой. Никакой справедливости в этом мире нет.

«Надо позвонить Наталье Николаевне из Минздрава», – мелькнула мысль. Хотя что она может изменить? Воскресенье… Нерабочий день.

Но я всё-таки позвонила и рассказала, как есть: что сделала прививку, а справку сделали неправильно, и теперь меня к ребёнку не пускают.

– Подождите, – неожиданно для меня ответила она, даже не дав мне до конца выговориться, – сейчас я только сделаю один звонок и перезвоню вам через пять минут.

Перезвонила она на удивление быстро:

– Сейчас всё будет улажено. Вы только подождите минут десять, пока разберут всё, и подойдите опять к врачу, – я не верила своим ушам. Для меня это было как чудо.

Успокоившись немного, минут через пять я вышла в коридор и пошла к первой палате. Врач как раз выходила из палаты, разговаривая по телефону. Тут она увидела меня и сменила курс по направлению к ординаторской:

– Я вам звоню всё по тому же вопросу, – разъясняла она своей коллеге, вероятно, нашему врачу, – тут у нас происшествие…

Далее разговор я не слышала. Поговорив по телефону, она вышла ко мне в коридор.

– Где ваши вещи? – резко спросила она.

Я в недоумении посмотрела на неё.

– Приказом главного врача вас приказано госпитализировать, – врач зло смотрела на меня.

– У меня нет с собой вещей. Я ничего не взяла, потому что не собиралась ложиться в больницу. Я просто хочу побыть с ребёнком до обеда. Это возможно? – я уже не знала, каких сюрпризов ещё ожидать от медиков. А ложиться в больницу с малышкой не хотелось по простой причине: со старшими детьми сидеть некому. У нас все работают. Любой член нашей семьи, взяв отпуск за свой счёт, рисковал потерять рабочее место навсегда.

– Идите. Завтра приносите с собой вещи, чтобы лечь вместе с ребёнком. Сколько времени я на вас потратила, это просто кошмар! Мне вообще-то работать надо, – она ушла.

Пройдя в палату, я поняла, что всё же я не так одинока, как мне совсем недавно казалось, и хоть какая-то справедливость существует в этом мире.

Моя девочка впервые не спала и смотрела в упор на лампу. Взгляд её был совсем не сосредоточенный, в никуда. Я переложила её и снова дала ей соску.

Что-то надломилось во мне в тот момент. Врач, которая, судя по всему, была моей ровесницей, своим жестокосердием дала мне понять, что легко мне не будет, что опять мне придётся бороться за своего ребёнка.

Чудесное государство у нас. В идеале, врач должен помогать родителям и ребёнку, а на деле у врачей идёт какая-то война с родителями за то, чтобы отстоять свои принципы, которые могут идти вразрез с интересами ребёнка, и хорошо, если не повредят ему.

На беседу с врачом я в тот день не пошла.

Переделанную справку привезла бабушка. Из частного центра позвонили, извинились.

Вес 1833 грамма.

16 января

Утром меня ждал сюрприз. Даже, можно сказать, целое представление: кроватку Ани стали закрывать от света пелёнками.

Смотрю: то ли плакать, то ли смеяться, не знаю. Дело в том, что когда ретинопатия в разгаре, никакие закрывания от света не помогут. Спросила медсестру, она ответила, что сказали так делать, она выполняет приказ. Других детей не закрывают, только нашу Анечку. Промолчала.

Отдала нашему врачу справку. Она посмотрела, сказала: «Теперь другое дело».

Попыталась поговорить с врачом, она всё отмахивалась от меня, чтоб я не мешала ей работать. Но когда наступило время кормления, мне разрешили покормить её из бутылочки под присмотром врача.

Мои старшие дети вообще не знали, что такое соски, не нравились они им. Благодаря врачу узнала, как кормить ребёнка, находящегося на искусственном вскармливании.

– Мне стоит ложиться вместе с ребёнком? – спросила я, пользуясь моментом.

– Нет. Вы будете только мешать, – ответила врач. Так я и думала.

После кормления впервые подержала Аню на ручках, чтобы она отрыгнула. Какое счастье это было для меня! Не верилось, что этот момент настал. Такой маленький родной человечек, которому уже почти полтора месяца от роду, впервые на моих руках. Впервые.

– Сегодня приедет офтальмолог специально, чтобы вас смотреть. Вызывали только ради вас.

– Когда она приедет? – спросила я.

– Кто ж знает? Обычно в обед приезжает.

Ждала, ждала офтальмолога, не дождалась.

Расстались с врачом дружелюбно. Она была весьма рада, что я не легла вместе с ребёнком. А я уехала счастливая, что хоть мало-мальский контакт с ребёнком стал налаживаться.

Уже когда я подходила к дверям электрички, чтобы ехать домой, мне позвонила наша врач:

– Офтальмолог посмотрела. У вас ретинопатия. Надо вас госпитализировать. Только куда? Какая у вас прописка?

– У меня – Подмосковье, у мужа – Москва, – отвечаю я.

– Отлично! Тогда я начну готовить документы (она назвала ту самую больницу, которой мы так боялись). Больше вас никуда не возьмут. Если бы прописки не было, пришлось бы большие деньги платить. А так бесплатно по прописке отца пройдёте.

– Подождите. Почему никуда? – спрашиваю я.

– Не могу сейчас говорить, очень много работы. Жду от вас документы мужа. Ну, всё, пока, – радостным тоном закончила разговор врач.

Зашла в электричку, она вот-вот должна отойти от перрона. Встала около дверей, чтобы при необходимости успеть выскочить.

Плохо понимая, что происходит, позвонила мужу, объяснила ситуацию.

– Туда?! Подожди, подожди, мы же категорически против этой больницы! – возмутился он.

– Говорит, что больше никуда не возьмут, – ответила я.

– Почему? – спрашивает он.

– Не знаю, она не объяснила, сказала, что ждёт твои документы, – ответила я.

– Значит, надо вернуться, разобраться, что к чему. Я не хочу ещё одного ребёнка потерять! Особенно, когда мы уже так близки к выписке! Вернись назад, – недовольно требовал муж.

«Осторожно, двери закрываются. Следующая остановка…» Двери закрылись.

– Если я вернусь, есть ли в этом смысл? И у меня ведь ученик, я не успею тогда занятие провести, – проговорила я, размышляя о том, что же делать-то.

– Отмени ученика, – сказал Андрей.

– Смысл?

– Ладно, решай сама. Если действительно кроме как там нам не могут нигде помочь, ничего не поделаешь.

Документы муж отправил врачу, они дошли, но поговорить с врачом так и не удалось.

Позвонила Наталье Николаевне из Минздрава. После моего рассказа она меня заверила, что без моего согласия нас никуда не будут переводить. Только какая теперь разница, всё равно нам нигде больше помочь не могут.

Из выписки:

«Окулист 16.01 Детальный осмотр глазного дна затруднён, глазное дно за флёром. ДЗН (диск зрительного нерва) светло-розовый. Границычёткие. Сосудистая активность в I зоне усилилась: сосуды расширены и извиты OD>OS. Заключение: учитывая отрицательную динамику, неблагоприятный тип заболевания, для уточнения диагноза показано дообследование на Retcam и определение тактики лечения».

17 января

Понимают лишь те, кто хочет понять.

Бернар Вербер

Сегодня утром брали анализы крови. Очень низкий гемоглобин. Анемия. Собирались сделать переливание крови, но воздержались, потому что переливания отрицательно влияют на ретинопатию. Переделали анализ, показатели гемоглобина получились выше. Отложили переливание.

Вес 1890 грамм. С таким весом уже многих выписывают. Эх, если бы не проблема с глазами, нас бы через пару деньков выписали.

В глаза капают капли, делают уколы внутримышечно, одели очки на глаза от света, которые одевают обычно при фототерапии от желтухи.

Очень надеюсь, что это поможет хотя бы немного затормозить прогресс ретинопатии. Мне так и не сказали, какая у нас стадия. Очень надеюсь, что дальше третьей процесс не пошёл.

Сегодня все дневные кормления были из бутылки, даже зонд при мне не вставляли. Сама я кормила два раза.

Из выписки:

«ЭХЭКГ 17.01 Состояние после клипирования ОАП с остаточным сбросом до 1 мм. Клапанный стеноз лёгочной артерии с ГД (градиент давления) 16 мм рт. ст. Аортальный клапан диспластичный, открытие по типу двухстворчатого без признаков дисфункции. МПС на уровне овального окна 1,8 мм сброс ЛП (левое предсердие) в ПП (правое предсердие). Систоло-диастолическая функция желудочков не нарушена. Показатели эхометрии камер сердца в пределах нормы».

Доделывали анализы для перевода в другую больницу.

От того, что я терла глаза руками, когда плакала, у меня опять вскочил ячмень. Это заметила лечащая врач:

– Это что такое у вас на глазу? – строго спросила она.

– Ячмень, – ответила я ей почти шёпотом, боясь, что она меня сейчас выгонит из отделения.

– Это инфекционной природы, – посмотрела она на меня пристально. Помажьте тетрациклиновой мазью сегодня же, чтобы завтра были как огурчик. А то вас в стационар не пустят, – сказала она вполне дружелюбно, видя мой жалкий вид.

– Хорошо, – выдохнула я.

– Да не переживайте вы так! А то вы так себя ведёте, как будто вокруг одни враги! Постоянно не доверяете никому, – сказала она.

– Но я – мама, вы же должны понять, – ответила я.

– Ладно… Завтра в восемь утра будьте здесь. На девять часов заказана машина скорой помощи. Возьмите вещи для перевозки, как на выписку: комбинезон, бодик, пелёнку, одеяло. Вы будете сопровождать её до больницы. И, кстати, вы сделали анализы, про которые я вам говорила? – вспомнила она напоследок.

– Да, – ответила я, ожидая на завтра её логичного вывода из этих анализов. Опять меня опишут как носителя всяческих инфекций.

– Тогда завтра принесите мне их, – сказала она.

– Хорошо, – сказала я. Мне уже была не так важна оценка моего состояния. Мысли были только о ребёнке.

На прощанье зашла к заведующему. Михаил Владимирович, как и в прошлый раз, добродушно выслушал меня.

Поговорили с ним, почему нас туда отправляют.

– В сетчатке глаз кровоизлияния, и поэтому ни один врач, который делает операцию лазером, не сможет увидеть, куда наносить коагуляты, то есть где именно надо прижечь сетчатку. Так что эта больница – единственное место, где официально делают уколы, – объяснил заведующий.

– Это поможет? – спросила я в надежде получить положительный ответ.

– Мы надеемся, – ответил он с грустью в голосе.

– Если нам придётся после операции лежать ещё на выхаживании, можно ли вернуться к вам в больницу после операции?

– Конечно, – в голосе Михаила Владимировича чувствовалась то ли усталость, то ли грусть. Может быть, даже сочувствие. – Это же наш ребёнок. При любых вопросах звоните. Мы вам готовы ответить и помочь. У вас к тому же налажена с нами связь.

Мне стало грустно от этого разговора. Только бы Аня не ослепла! И мне так не хотелось уезжать из этой больницы. Очень.

Николая, который лежит справа от Ани, завтра выписывают домой. У него всё хорошо. С каждым днём он всё больше крутится и плачет: маму зовёт, еду ищет. Я вставляю ему соску, он успокаивается от сосания, но через пять минут теряет соску и опять плачет. Медперсонал на такое, конечно, не реагирует, времени нет.

У Эмилии также, как и у нас было недавно, 1 степень ретинопатии. Но её ещё ни разу не оперировали, чудесный ребёнок.

По пути домой разговорилась с мамой двойняшек. Она, также, как и я, приходила кормить в дневное время. Двойня экошная, долгожданная, первенцы. Завтра их выписывают. Мама очень боится выписки. Не знает, что будет с детьми делать, как ухаживать.

А я только и мечтаю о выписке, только и думаю, как бы побыстрее.

Пришлось мне ещё разбираться и в ретинопатии недоношенных. Самое сложное, что эта болезнь до конца не изучена. За рубежом врачи выхаживают недоношенных так, что у них очень редко встречается ретинопатия. Изучать почти что нечего. Зато в России ретинопатия встречается всё чаще и чаще.

Ранее врачи в России при ретинопатии недоношенных делали инъекции (уколы) с авастином, луцентисом. Но постепенно перешли на афлиберцепт – лекарство, которое показало лучшую эффективность.

Если случилось так, что ваш ребёнок родился недоношенным, не надо поддаваться панике. Не отчаивайтесь! Но и не теряйте драгоценное время! Следует действовать по следующему плану:

1) первый осмотр офтальмолога должен состояться примерно в возрасте 1-го месяца жизни, но не позднее 1,5-месячного возраста;

2) осмотры офтальмологом должны производится регулярно (каждую неделю) и до достижении 50-недельного возраста, даже если ваш ребёнок выписан из больницы и находится дома;

3) при выявлении каких-либо признаков болезни, подумайте, где и какую вы будете делать операцию. Благоприятный срок очень короткий, в этом мы убедились на собственном опыте;

4) при развитии 4 и 5 стадии ретинопатии, срочно (прямо сейчас) обратитесь к врачам, которые делают операции на таких стадиях: введение ингибиторов СЭФР (уколы в глаза), витреоретинальные хирурги (лучшие в Санкт-Петербурге).

5) отправьте снимки с ретинальной камеры на почту [email protected] (Баранов А.В.) или [email protected] (Сидоренко Е.Е.). Эти врачи дистанционно отвечают, какую тактику лечения ретинопатии лучше выбрать, исходя из результатов обследования.

Где делают уколы:

1. Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенец-кого (Солнцево). Россия, Москва, ул. Авиаторов, 38.

2. Белоруссия, г. Гродно, Гродненская Областная Клиническая больница.

3. Минск, клиника «Мать и дитя».

4. Молдова, Кишинёв, ул. Мелестиу, 20 (Муниципальная 1-я городская больница), e-mail: [email protected]

5. Университетская клиника Хьюстона в США.

6. Германия, детская клиника города Гиссен.

7. Израиль.

Это неполный список лечебных учреждений, поскольку за рубежом введение ингибиторов СЭФР более распространено, чем в России.

По моим представлениям, тактика лечения больного ретинопатией недоношенных должна быть следующей:

1. При достижении 2 стадии – вводится ингибитор СЭФР (за границей делают и при первой стадии, что вполне логично). Наблюдение врача. Понять, есть ли положительная динамика. Если есть, наблюдать. Если нет, то см. пункт 2. Внимание! В России лечат ретинопатию в большинстве случаев при достижении 3 стадии).

2. Лазерная операция. Наблюдаем и надеемся, что теперь-то всё сложится хорошо. Внимание! Если вы решили делать лазерную операцию, найдите врача, который сделает всё филигранно. Если операция лазером ребёнку не помогла, постарайтесь найти возможность в одной из перечисленных больниц сделать укол ингибитором.

3. Если ребёнку уже сделали лазерную операцию или криопексию, а ситуация не улучшилась, ещё может помочь операция с ингибитором СЭФР.

4. Криопексия – очень нежелательна, поэтому описывать её не буду.

5. Каждый организм реагирует на лечение ретинопатии по-разному, будь то укол, лазер или крио. В любом случае, лечение может не помочь остановить ретинопатию, но уколы имеют большую эффективность по сравнению с другими методами. Я знаю, что есть дети, которым не помог лазер даже на третий раз, и не знаю детей, которым делали 3 раза укол. Благодаря уколу сосуды прорастают везде, и сохраняется бинокулярное зрение. Что, увы, безвозвратно теряется при лазерной операции. Но, к сожалению, и уколы могут не помочь остановить ретинопатию. Тогда надо пробовать другие методы.

Есть ещё одна существенная разница между уколами и лазером – это сама операция. Наркоз при уколе лёгкий в сравнении с лазерной операцией. Очень часто после неё возникает большая миопия (близорукость).

Несмотря на относительную малоизученность уколов, я ставлю этот метод на первое место.

Принимая эти важные для вас и вашего малыша решения, будьте рассудительны. Главные ответственные за ребёнка – это родители!

При достижении 4 и 5 стадий ретинопатии в большинстве случаев необходима операция у витреоретинального хирурга.

Назову фамилии лучших, на мой взгляд, специалистов в этой области:

Лучшие витреоретинальные хирурги:

1. Баранов А.В. Детская городская больница № 19 им.

К.А. Раухфуса, Санкт-Петербург

e-mail: [email protected]

2. Дискаленко О.В. ЛОГУЗ ДКБ, Санкт-Петербург

Врачи-окулисты (офтальмологи), которые проводят диагностику и оказание медицинской помощи при ретинопатии в Москве и Санкт-Петербурге:

1. Асташева И.Б. (7 больница, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В.И. Кулакова),

2. Баранов А.В. (ДГБ № 19 им. К.А. Раухфуса, г. Санкт-Петербург)

3. Белова М.В. (Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца)

4. Демченко Е.Н. (Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца)