Текст книги "Как изменить мир. Социальное предпринимательство и сила новых идей"

Глава 9. Какая вы мать?
^{Эржебет Секереш, Венгрия: пансионы для инвалидов}

В первые три месяца после рождения сына Тибора в марте 1976 г. Эржебет Секереш спала всего по два часа в сутки. Мальчик без конца плакал. Казалось, это не ребенок, а существо из другого мира.

Секереш показывала сына врачам, но то, что у него умственная и физическая отсталость, они определили только когда ему исполнилось почти два года. Позже поставили и диагноз – микроцефалия – аномально маленькая голова и сильная умственная отсталость. Врачи сомневались, что Тибор доживет до четырех лет.

Когда Тибор подрос, стало ясно, что он никогда не сможет говорить. По ночам его нужно было укачивать. Если Эржебет прекращала его качать, он начинал плакать. «Я чувствовала себя вконец измотанной. Не знала, смогу ли я вынести все это, – вспоминает она. – Все три года, с тех пор как поставили диагноз, меня охватывали только два чувства – апатия и страх».

Брак Эржебет начал давать трещину. Муж стыдился Тибора. Родители и родственники мужа почти не поддерживали ее. Все говорили Эржебет, что лучшим решением будет поместить Тибора в специальное учреждение. Им казалось, что для привлекательной, интеллигентной женщины пожертвовать своей карьерой и личной жизнью, чтобы посвятить себя уходу за неполноценным ребенком, – это безумие.

В поисках помощи Секереш часами пропадала в больницах и правительственных учреждениях Будапешта. Всякий раз, когда врачи осматривали Тибора или советовались друг с другом, они предлагали Эржебет подождать за дверью. Когда она просила показать медицинские заключения Тибора, они говорили: «То, что вам нужно знать, мы вам скажем». Однажды, когда она на несколько часов оставила Тибора в детском саду, ее отругали за то, что ее ребенок не умеет пользоваться горшком. «Что вы за мать?» – резко спросила воспитательница.

В 1982 г., когда Тибору исполнилось шесть лет, Эржебет Секереш почувствовала перемены в себе. Она поверила в то, что ее сын доживет до зрелых лет. Апатия пошла на спад, она стала глубже задумываться о его инвалидности. Она вспоминала о своей бабушке, счастливой, любящей женщине, которая была слепа от рождения, но руководила большим кооперативом. Когда Эржебет была молодой девушкой и работала вместе с бабушкой в саду, ей и в голову не приходило, что ее бабушка инвалид.

«Я стала думать о том, что значит для нас инвалидность Тибора, – вспоминает она. – Однажды я взяла бумагу и нарисовала таблицу с двумя колонками. В первой перечислила то, что Тибор никогда не сможет делать. Во второй сравнивала его ситуацию с теми, в которые попадают здоровые люди».

В левой колонке она написала: «Он никогда не женится», а в соседней – «Многие люди никогда не женятся». Ниже в левой колонке она написала: «Он никогда не научится готовить», а напротив – «Многие никогда не научатся готовить». Потом – «Он никогда не научится стирать одежду», а напротив – «Многие люди никогда не стирают одежду».

«Я начала понимать, что инвалиды отличаются от здоровых людей только тем, что не могут делать что-то из того, что могут обычные люди».

^{Эржебет Секереш и ее сын Тибор}

Секереш – круглощекая грациозная женщина. Поначалу она кажется сдержанной. Она редко улыбается, но ее внимательные глаза говорят о том, что она всегда готова к сопереживанию.

До рождения Тибора она мечтала открыть свою гостиницу с пивным ресторанчиком на открытом воздухе, где гости чувствовали бы себя как дома. После того как Тибору исполнилось шесть лет, она стала мечтать о создании такого места, в котором ее сын чувствовал бы себя как можно лучше. В Венгрии тогда такого места не было. Государство предлагало помещать инвалидов в специальные учреждения. «Я знала, что мой долг – создать место для работы моего ребенка, – рассказывала Эржебет, – и помочь ему найти свое место в жизни». Но она сделала гораздо больше – создала сеть из 21 центра по всей Венгрии, которые обеспечивают профессиональную подготовку, дают возможность работать и социально адаптироваться более чем 600 инвалидов. Ее учреждения буквально потрясли систему, действовавшую до этого в стране, и бросили вызов стандартным практикам в этой области.

В октябре 2000 г. я посетил социальный дом «Пилишвёрёшвар», государственное учреждение для умственно и физически отсталых в пригороде Будапешта. Оказавшись внутри, я увидел узкую тесную прихожую, в которой мужчины и женщины бесцельно бродили туда-сюда в потрепанных больничных пижамах и халатах и бормотали что-то себе под нос. Их волосы были спутанны. Чувствовался запах пота, мочи, несвежего дыхания и сигаретного дыма. Хотя был полдень, многие обитатели социального дома лежали в постелях. Другие неподвижно сидели, глядя в пространство, кто-то следил за мной глазами, словно я был пришельцем с другой планеты. Одна женщина бросилась ко мне и стала громко петь, пока один из пациентов не оттолкнул ее. Я видел двух буйных больных, которых держали санитары.

Как сказала мне сопровождающая, в доме жили 111 пациентов: 71 женщина и 40 мужчин. Они обитали в тесноте, как лабораторные крысы, в помещении, изначально рассчитанном на 30 человек. В маленьких палатах стояло по десять двухъярусных кроватей. Стены были оклеены обоями с уточками и лошадками. Когда я спросил медсестру, почему в палатах обои как в детской (хотя все больные взрослые), она ответила: «Они по уму как дети».

Моя сопровождающая прошла мимо одной палаты. Я спросил, могу ли я войти в нее. Она поколебалась, но разрешила. В палате я увидел человека, сидящего в кровати-клетке на корточках, словно шимпанзе. В другом конце комнаты сидел человек, наполовину обмотанный бинтами, как мумия. «Этот пациент все время занимался бы онанизмом, если бы мы ему не помешали», – объяснила медсестра.

Следующая остановка была перед запертой комнатой в подвале, напоминавшей размерами кладовку для инструментов. Это была «комната свиданий», где пары могли уединиться.

^{В социальном доме}

Мне стало ясно, что единственной функцией этого заведения является изоляция. Даже несмотря на наличие «комнаты свиданий», эмоциям пациентов здесь почти не уделялось внимания, не предпринималось никаких попыток развить их навыки общения или интересы. Казалось, пациентов не считали за людей. Если им все равно, в каких условиях они живут, зачем беспокоиться? Секереш сказала мне, что сексуальное и физическое насилие – явление нередкое в государственных учреждениях для умственно отсталых людей. У меня не было оснований не верить ей. Но в «Пилишвёрёшваре» проблема заключалась не в отдельных случаях насилия, а в общем насилии со стороны системы, которая сохранилась чуть ли не со средних веков.

В начале 1980-х гг., когда Тибору было шесть лет, Эржебет вступила в Ассоциацию инвалидов Венгрии, чтобы пытаться воздействовать на венгерское правительство с целью улучшить обслуживание инвалидов. Ей это казалась почти неосуществимой задачей: трудно лоббировать что-либо в условиях коммунистического режима. Кроме того, Секереш по складу характера была скорее ремесленницей, чем активисткой. Она была специалистом по керамике, занималась ковроткачеством, шила, даже одно время заведовала отделом одной из швейных фабрик.

Когда Эржебет сидела дома с Тибором, она подрабатывала швеей-надомницей. Каждую ночь, уложив Тибора спать, она в предрассветные часы шила постельное белье. Вступив в Ассоциацию инвалидов, Секереш стала помогать таким же родителям, как она, которые вынуждены зарабатывать себе на жизнь, хотя в коммунистической Венгрии это считалось незаконным. Эржебет сложилась с другими родителями, закупила материалы на заводе и разнесла их по домам. Когда работа была закончена, она собрала ее и распределила прибыль. Все это было нелегально.

В 1982 г. правительство Венгрии приняло закон, позволявший создавать частные промышленные предприятия, в том числе кооперативы и подрядные ассоциации{125}125
  U. S. Library of Congress, Country Studies, Hungary, Chapter 3, section on «Industrial Organization»; http://lcweb2.loc.gov/frd/cs/hutoc.html (September 1989).


[Закрыть]. В том же году в пригороде Будапешта Чоморе Эржебет наткнулась на заброшенный участок, прежде принадлежавший одному из сельхозкооперативов. Она обратилась к главе городского совета Чомора, а затем написала письмо в сельхозкооператив: «Я бы хотела построить на этом участке центр, чтобы молодые инвалиды могли работать, учиться и жить в человеческих условиях», – написала в нем Эржебет. И была просто поражена, когда руководство кооператива ответило на ее просьбу согласием. Она решила: «Я сделаю все, что от меня зависит. Иначе что я за человек?» Эржебет организовала рабочую группу из родителей детей-инвалидов, включила в нее и людей со средней степенью инвалидности. Но она быстро распалась. Тогда Эржебет собрала еще одну группу. Та тоже распалась. Она собрала третью группу. И эта распалась. Каждый раз, когда это происходило, Эржебет впадала в депрессию. Но каждый раз снова собиралась с силами, чтобы попытаться еще раз, напоминая себе: «Если я сдамся, что будет с Тибором?»

Наконец из молодых людей со средней степенью инвалидности и родителей детей-инвалидов была собрана четвертая инициативная группа.

За три года мало что изменилось. В юридическом плане у них было мало возможностей для ведения бизнеса, поскольку оптовой торговлей (а именно в этом и состояла экономическая цель будущего центра) в социалистической Венгрии могли заниматься только государственные предприятия. Но Секереш внутренне чувствовала, что грядут перемены. Она познакомилась с сотрудниками министерств социального обеспечения, здравоохранения, труда и занятости, встречалась со специальными педагогами, директорами заводов, изучала виды работ, которые подходят для людей с психическими, слуховыми, ортопедическими нарушениями и болезнями органов зрения. Тем временем в 1986 г. венгерское правительство приняло закон, разрешающий малому бизнесу заниматься и оптовой торговлей{126}126
  Институт экономического анализа и информатики (Institute for Economic Analyses and Informatics – ECOSTAT), Будапешт, Венгрия, www.ecostat.hu.


[Закрыть].

Тибору исполнилось девять лет. Он требовал круглосуточного внимания. Если Секереш собиралась воспользоваться новым законом, то, чтобы вплотную заняться организацией кооператива, ей пришлось бы найти место, где Тибор мог бы жить. «Я устала настолько, что уже не могла круглосуточно ухаживать за ним», – сказала она.

Все предлагавшиеся варианты Эржебет очень смущали. В одном учреждении была одна медсестра на сотню больных. В другом она почувствовала неприятный запах уже у ворот. В конце концов она нашла, казалось бы, то, что нужно, в небольшом поселке к северу от Будапешта.

В ее планах было строительство производственного корпуса и дома, в котором под наблюдением могли бы жить Тибор и другие инвалиды. Получив стартовый капитал от двух организаций инвалидов, Секереш основала «Промышленный союз». Эржебет специально выбрала как можно более прозаичное название, чтобы не привлекать лишнего внимания со стороны властей.

В течение трех лет дела продвигались черепашьими темпами. «Была только работа, работа, работа и больше ничего, – вспоминает Секереш. – У нас был участок земли, но не было денег, чтобы что-нибудь построить на нем».

Затем, в 1989 г., после бесконечных обращений в министерства социального обеспечения, труда и занятости, финансов, в различные фонды, компании и к отдельным людям «Промышленный союз» наконец получил первое финансирование от Министерства социального развития Венгрии.

«Я всегда говорила людям: “Если вы действительно верите в то, что вы собираетесь сделать, упорно продолжайте делать это. Потому что, если бы я сдалась в 1989 г., ничего бы не было”», – сказала мне Эржебет.

Финансирование – субсидии на трудоустройство инвалидов – позволило ей привлечь большее количество инвалидов, построить небольшой жилой комплекс, открыть магазин, купить швейные машины, ткацкие станки, начать производство ковров и керамики. Она также освоила еще один земельный участок сельскохозяйственного назначения, построив на нем птицеферму.

Подруга Эржебет Жужа Ола, возглавлявшая биотехнологическую компанию, давала консультации по вопросам управления. Еще двое друзей Эржебет, работавших в банке, Иван Гора и Нора Козма, помогли разобраться с финансами. Бела Правда, мастер на все руки, имевший опыт работы с инвалидами, стал техническим консультантом Эржебет.

Секереш и Правда сосредоточились на формировании бригад рабочих. Они разделяли работы – ковроткачество, керамическое производство, шитье – на операции, посильные людям с разной степенью инвалидности. Они поняли, что формирование таких бригад – дело тонкое. Они должны быть устойчивыми, так как у умственно отсталых людей чрезвычайно высока потребность в предсказуемом образе жизни.

А конфликты были неизбежны. Некоторые члены «Промышленного союза» провели годы в лечебных учреждениях и не были социально адаптированы. Среди них были и глухонемые, которые никогда не учились языку жестов. Однако Эржебет Секереш вскоре обнаружила, что официальным отчетам из казенных медицинских учреждений нельзя безоговорочно доверять. В частности, об одном глухонемом члене «Промышленного союза» в отчете говорилось, что он имеет «неисправимые садистские наклонности». Менее чем через год все его проблемы с поведением исчезли.

Процесс формирования бригад занял много времени. Необходимо было завоевать доверие. У их членов нужно было развить основные социальные навыки. «Люди попали в совершенно другую среду, – вспоминает Секереш. – Они не были представлены миру, а мир не был представлен им. В лечебных учреждениях нельзя никуда уйти, нельзя образовать пару. Здесь же всем дается много свободы. Здесь нужно стать частью сообщества».

Когда возникали проблемы, Секереш собирала всех, чтобы решить проблему сообща. Например, если член сообщества вел себя оскорбительно по отношению к женщинам, другие жители отказывались общаться с ним, пока он не изменит свое поведение. Это работало.

Обучение сообщества инвалидов самоуправлению требовало много усилий. Конечно, было бы легче держать больных под контролем, просто давая им транквилизаторы, но Секереш отказалась это делать.

Первым крупным заказом для «Промышленного союза» был договор на сборку комплектов антенн для венгерской армии. Считая, что хорошая репутация, основанная на высоком качестве производимых товаров, позволит привлечь больше заказчиков и изменит общественное мнение об инвалидах, Секереш тщательно контролировала производство.

По мере того как после 1989 г. экономика Венгрии становилась все более рыночной, сфера деятельности «Промышленного союза» расширялась. Союз заключил договоры на сборку зажимов для занавесок, патронов для ламп, на раскрашивание декоративных тарелок, разделение перфорированных листов открыток и вкладывание их в конверты, сбор аптечек для школ, ковроткачество, пошив одежды и изготовление веников.

^{Один из членов «Промышленного союза» учится собирать зажимы для занавесок}

Сотрудники пытались всячески поддерживать занятость обитателей. «Если кажется, что кто-то устал или заскучал, – объясняет Секереш, – мы пытаемся упростить или усложнить работу в соответствии со способностями и склонностями человека». Но у обитателей «Союза» были стимулы работать, даже когда не хочется. «Так же как я и вы, – сказала Секереш, – инвалиды знают, что, если они не будут работать, не будет денег».

Однажды во время посещения одного из специальных учреждений Секереш заметила инвалида, несшего кружку. «Здесь у нас сразу понятно, что, если кто-то несет кружку, значит, он хочет пить, – пояснила она. – Но там, когда инвалид дает сотруднику государственного учреждения для инвалидов кружку, тот думает, что это игра, и возвращает кружку обратно. Так повторяется несколько раз, в конце концов инвалид очень расстраивается, и в итоге над ним совершают насилие: дают успокоительное и укладывают на смирительную кровать».

Почему этому сотруднику не приходило в голову, что человек хочет пить? «Потому что персонал подобных учреждений считает, что инвалиды в корне отличаются от них», – утверждает Секереш. «И когда я задумалась об этом, – добавила Эржебет, – то поняла, что в этом заключается главная проблема. Иначе как можно оправдать то, что инвалидов держат взаперти без права на свободу и частную жизнь? У нас у всех одни и те же потребности. Но умственно отсталым людям труднее выражать свои чувства. Они расстраиваются, эмоции накапливаются, и, когда у них случается срыв, все говорят: “Он же инвалид. Чего еще от него можно ожидать?”»

Инвалиды могут вызвать у других людей сильные эмоции. Эржебет заметила, что многие смущались в присутствии Тибора. Другие преисполнялись жалости. Третьи инстинктивно отстранялись от него, как будто инвалидность заразна. Но Секереш обнаружила, что некоторые ведут себя в присутствии Тибора совершенно естественно, уважительно обращаются с ним. Этим людям присуща развитая эмпатия, гибкость мышления и то, что Секереш называет «внутренним стержнем».

Для всех, кто работает с инвалидами, эти качества очень важны. В государственных учреждениях этому не уделяли внимания. В «Промышленном союзе», когда Секереш наняла помощников (так их назвали сами обитатели учреждения Эржебет), сотрудников, которые руководят работой групп и помогают обитателям, этим факторам уделялось первостепенное внимание, значительно большее, чем профессиональной квалификации или опыту работы. Секереш избегала принимать на работу людей с опытом работы в государственных учреждениях, потому что считала, что им будет трудно изменить свое отношение к инвалидам. Она также обнаружила, что специальные педагоги, социальные работники и медики необходимы для решения конкретных локальных проблем, но отнюдь не для ежедневной помощи.

«Инвалиды нуждаются в профессиональном уходе далеко не каждый день. Им больше нужна любовь, нежность, материнская забота, кто-нибудь, кто поиграет с ними в футбол или поможет что-либо сделать».

«Почти любой навык, включая знание языка жестов, можно приобрести в процессе работы, но не “сильный внутренний стержень”», – говорит Эржебет.

Нужно было только понаблюдать несколько дней за сотрудником, чтобы понять, подходит ли он для этой работы. Секереш разработала стандартную трехнедельную программу обучения в процессе работы. После этого следовал трехмесячный испытательный срок, во время которого новые сотрудники работали вместе с опытными коллегами. Каждый день «помощники» должны были писать отчеты в свободной форме о том, что они сделали за день. Секереш внимательно следила за малейшими недочетами.

Однажды, например, ее помощник записал: «Золи потратил три дня на этой неделе на просмотр телевизора, хотя не должен был так много смотреть его». Замечание было сделано по ходу дела, но оно встретило резкую критику со стороны Эржебет.

«Подумай, – сказала она помощнику, – если тебе никто не указывает, как надо проводить свободное время, почему ты считаешь себя вправе указывать инвалиду, как ему проводить его досуг? Попытались ли вы предложить ему развлечение получше, чем телевидение?»

Одним из тестовых испытаний было наблюдение за тем, как помощники исправляют свои ошибки. «Если помощник совершает ошибку и это сказывается на инвалиде, он должен извиниться перед ним, – говорит Секереш. – Некоторым людям очень трудно это сделать. Но если они не могут извиниться, им здесь не место».

По прошествии трехмесячного испытательного срока помощники решали, оставаться ли им в сообществе, а само сообщество – хочет ли оно оставить его. «Сообщество очень хорошо определяет тех, кто может управлять им», – говорит Секереш.

В католическом приюте Тибор сначала жил в одной комнате с тремя другими мальчиками. Но со временем в комнату подселяли все больше и больше людей, и вскоре там было уже 9 мальчиков. Ребятам уделялось мало индивидуального внимания. Хотя на 200 обитателей приюта приходилось 200 сотрудников, большинство из них занималось административной работой, техническим и медицинским обслуживанием. Соотношение обслуживающего персонала и обитателей составляло 1 к 14 днем и 1 к 70 ночью. Моральный уровень персонала был весьма низким. Иногда вечерами весь персонал одновременно уходил на ужин. Один из сотрудников часто дразнил Тибора, говоря, что его мать не придет в тот день, когда он ждал ее. Однажды Секереш даже застала Тибора плачущим в своей комнате.

Когда Тибору было 13 лет, он упал и порезал себе голову. Рану, на которую наложили 32 шва, толком не промыли, последовавший абсцесс чуть не убил его. В другой раз мальчик упал и сломал бедро. В течение двух дней его никто даже не удосужился должным образом осмотреть.

Несчастные случаи, как утверждает Секереш, были следствием жизни Тибора в переполненной комнате, в обстановке, провоцировавшей хроническую фрустрацию и постоянные вспышки насилия.

«Я никогда не прощу себе того, что отдала Тибора в это учреждение, – сказала мне Секереш. – Хотя, по сравнению со многими другими, ему еще повезло. Он получал лучший уход, который только был возможен в то время в подобных учреждениях, но все равно это было ужасно».

В 1994 г. венгерское правительство приняло закон, разрешающий частным фондам финансировать интернаты. Секереш еще до этого, с 1990 г. обеспечивала инвалидам крышу над головой, но делала это с большой осторожностью. Теперь ситуация изменилась, и она выбила государственное финансирование для строительства нескольких квартир и двух небольших домов для инвалидов, в один из которых в 1995 г. переехал и Тибор.

Дом Тибора напоминает коттедж в швейцарском стиле со сводчатым потолком и деревянными балками. Он живет вместе с пятью другими инвалидами и двумя помощниками. На первом этаже – шесть отдельных комнат, гостиная, столовая и кухня. Там есть диваны, шкафы, комнатные растения и телевизор. Позади дома находится открытая веранда с видом на поле.

В приюте, в котором раньше жил Тибор, у него развилось компульсивное поведение: он раскачивался, заламывал пальцы, делал внезапные хаотичные движения. Спустя несколько месяцев, проведенных в новом доме, поведение юноши нормализовалось. «Тибор начал заниматься простыми домашними делами, а затем во время работы в центре избавился от привычки бесцельно бродить туда-сюда, как это делают многие люди в государственных учреждениях для инвалидов», – сказала Секереш.

«У него также развилось чувство личного пространства», – добавила она. Как Эржебет узнала об этом?

«Однажды мать Габи пришла к нам домой, – объясняет Секереш. (Габи – один из соседей Тибора). – Тибор был в своей комнате, стоял у окна и любовался прекрасным летним днем. Мать Габи сказала: “О, бедный! Тебя оставили совсем одного!” Вошла в его комнату и начала с ним говорить. Тибор мягко, но настойчиво выставил ее из комнаты и закрыл за ней дверь».

По мере того как слава о Союзе распространялась по стране, список тех, кто ждал получения места в нем, стал длиннее в несколько сотен раз. «Родители приходили со своими 20–30-летними детьми-инвалидами, – рассказывает она. – Они буквально с замиранием сердца ждали, что мы поможем им, но мы были вынуждены отправлять их назад».

В 1993 г. Секереш решила начать обучать работе с инвалидами других. Она начала с людей из листа ожидания, чтобы посмотреть, есть ли среди них те, кто хочет создавать подобные центры для инвалидов. Она приглашала в «Союз» людей с высокой мотивацией. Вместе с Белой Правдой они начали путешествовать по Венгрии, помогая людям собирать средства и организовывать рабочие группы.

Секереш утвердила четкие принципы взаимодействия новых групп с «Промышленным союзом». Группы, обращающиеся за помощью, могли создавать центры в соответствии со своими возможностями, организовывать на их базе любые производства, какие посчитают нужными. Основной их задачей должна быть помощь инвалидам в организации самостоятельной жизни, но при этом в как можно более тесном взаимодействии с обществом. Внимание центров должно быть сосредоточено на интересах инвалидов, а не на их сотрудниках, что означает, что потребности инвалидов должны всегда брать верх над потребностями сотрудников.

«Наиболее важным качеством для тех, кто организует эти центры, является искренняя преданность своему делу», – говорит Секереш.

С 1994 по 1996 г. Эржебет Секереш помогла открыть семь новых центров помощи инвалидам по всей Венгрии. С 1994 г. она начала также помогать ряду людей с умеренной степенью инвалидности перейти к самостоятельной жизни.

Это была совершенно новая задача. Первый житель общины, попытавшийся жить за пределами ее территории, в обычной квартире, не смог справиться с возникшими проблемами и скоро вернулся в «Промышленный союз». Со временем Секереш разработала особую модель, в которой один инвалид живет с двумя здоровыми людьми – сотрудниками, членами семьи или помощниками, которые, в свою очередь, проходят обучение, постоянно консультируются и поддерживаются Союзом. Впоследствии множество инвалидов, прошедших такую адаптацию, получили работу за пределами Союза – в ресторанах, пекарнях, прачечных.

По мере роста сети Союза Эржебет Секереш осознавала, что он может стать чем-то большим, чем небольшие разрозненные центры, может оказать существенное влияние на всю государственную систему помощи инвалидам. В то время как многие сторонники оказывали «Промышленному союзу» поддержку, медицинские работники в основном оставались безучастными. Секереш критиковали за то, что она якобы вмешивается в область, находящуюся вне ее компетенции. «Они не приводили контраргументов, – вспоминает она. – Вместо этого мне говорили: “Что вы знаете? Вы же не профессионал. Вы просто мать инвалида”». Секереш поняла: чтобы изменить отношение общества к инвалидам, необходимо показать, что можно успешно руководить крупным центром, в котором работают люди с ограниченными возможностями.

В 1997 г. Секереш позвонила Джоди Дженсен, которая была представителем Ashoka в Венгрии. Ashoka к тому времени только начинала работать в Центральной Европе и искала социальных предпринимателей. Когда Дженсен, у которой была дочь-инвалид, посетила центры Секереш, она была поражена тем, чего они достигли. «Большинство людей в странах Центральной Европы ждали политических изменений, чтобы они могли начать заниматься подобной работой, – вспоминает Дженсен. – Но Эржи начала действовать еще до того, как закончился переходный политический период. Она не могла ждать. Она должна была выстроить стратегию, чтобы обеспечить будущее своему сыну. Быть социальным предпринимателем при коммунистическом режиме, а тем более работать с инвалидами – я считаю, это поразительно».

Используя государственные субсидии, предназначенные для повышения уровня занятости инвалидов, а также стипендию Ashoka, Секереш начала строить новый жилой и производственный комплексы для инвалидов в соответствии со своими представлениями – с квартирами, мастерскими, теплицами, ресторанами и дискотеками.

Одним из самых необычных моментов для меня во время работы над этой книгой стало посещение центра Эржебет Секереш в Чоморе, куда я приехал менее чем через час после визита в социальный дом «Пилишвёрёшвар». У меня остались незабываемые воспоминания о том, как я прогуливался по главному зданию и видел, как люди, одетые в джинсы, брюки и юбки, занимались своими делами и ясно видели цель своей деятельности. Секереш сказала мне, что жители этого центра имеют те же степени инвалидности, что и обитатели «Пилишвёрёшвара». Но здесь они выглядят как вполне обычные полноценные люди. Без пижам их было трудно отличить от сотрудников. В главном здании ощущались покой и легкость. Один из сотрудников сказал мне: «Дух Эржи наполняет эти стены!» Это ощущение создавал солнечный свет, цветы, венгерская поп-музыка, доносящаяся из одной из мастерских. Перед тем как начать строить центр, Секереш отклонила четыре проекта, предложенные архитекторами. «Я хотела, чтобы центр был наполнен светом», – повторяла она снова и снова. Глядя из одного конца просторного холла в окно, можно увидеть золотое пшеничное поле за деревней Чомор.

Пока я был погружен в свои записи, два диджея попросили меня отойти в сторону – я мешал им подключать микрофоны и свет.

– Приходите сегодня вечером на дискотеку, – сказала Секереш. – Много молодых людей из деревни придет.

– Здоровые люди тоже приходят на дискотеку?

– Конечно.

– Как они общаются с вашими обитателями?

– Прекрасно, – сказала она. – Сами увидите.

Но сначала мы пообедали в ресторане. Мы пили из обычных стаканов, ели из керамической посуды, пользовались приборами из нержавеющей стали, а не пластиковыми тарелками, стаканчиками и оловянными вилками. Мы сидели на стульях с высокими спинками, как в баре какого-нибудь колледжа в городе на Среднем Западе США. В баре подавали прохладительные напитки, соки, пиво. Обитателям разрешалось употреблять алкоголь при соблюдении следующих правил внутреннего распорядка:

1. не употреблять алкоголь при приеме лекарственных препаратов;

2. не напиваться;

3. если вы напились, не причиняйте никому вреда.

«Обычно с этим проблем не бывает, – сказал мне один из сотрудников. – Если они и возникают, то это связано с поведением сотрудников». Через несколько столов от нас четверо постояльцев заканчивали свою трапезу. Мой переводчик Золтан прислушался к их разговору. Обсуждались планы на вечер:

– Ты собираешься идти на дискотеку сразу после работы?

– Нет, сейчас я неподходяще одет.

Кроме главного здания были еще жилые корпуса, мастерские, конференц-залы, оранжереи. Везде двери были открыты. В мастерских обитатели отливали свечи, расписывали керамические изделия, шили детскую одежду, занавески и игрушки. Инвалиды с сильной степенью умственной и физической отсталости, как у Тибора, сидели за столами и делали свою работу: сортировали детали по форме, раскладывая их, соединяя вместе. Бригады собирали очки для соляриев, держатели для флуоресцентных ламп, крючки для занавесок. Другие работали в оранжереях или в поле.

Незнакомец здесь не становился объектом всеобщего внимания. Хотя некоторые спрашивали меня, что я здесь делаю. Когда я сказал, что пишу рассказ об их «Союзе», двое жителей отметили, что раньше они жили в других учреждениях, но там им очень не нравилось. Союз намного лучше. Ярче всего об этом свидетельствовало то, что все были погружены в свою работу.

В холле я встретил женщину с умственной отсталостью, которая работала на кухне. До этого она провела многие годы в специальных учреждениях.

– Здесь я чувствую себя свободнее, – сказала она.

– В чем это выражается? – спросил я.

Она объяснила, что может слушать музыку, когда хочет. Может навещать друзей. И когда собирается выйти за пределы «Союза», ей не нужно никому сообщать об этом и возвращаться к определенному часу. Она копила деньги, чтобы переехать в квартиру за пределами «Союза».