Читать книгу "Приключения другого мальчика. Аутизм и не только"

Каждый день – утомительные занятия, раз в три месяца – подробный отчет, раз в полгода, в назначенный срок, – визит в Институты. Морис брал неделю отпуска, Полю отпрашивали в школе, стояли в очереди за визами, собирали очередную кучу денег и вчетвером приезжали на неделю в Филадельфию. Радовались похвалам, огорчались, когда наши успехи не получали желаемой оценки, с волнением ждали новой программы, ужасались ее объему и с воодушевлением принимались за ее выполнение. Что-то недоделать или схитрить даже в голову не приходило, ведь трудились мы для себя. Каждый раз мы знали, что поблажек не будет и нас снова ждет очень тяжелая работа.

Казалось бы, при такой потогонной системе мы должны были чувствовать себя в рабской зависимости от Институтов. Ничего подобного – напротив, как ни странно, у нас появилось чувство необыкновенной свободы. Над нами больше не довлели мнения врачей и учителей, с которыми мы не согласны, но вынуждены повиноваться, нам не приходилось считаться с настроением и расписанием логопедов и психологов. Все теперь было в наших собственных руках, я поверила в наши силы и перестала чувствовать себя виноватой и беспомощной.

Сегодня у Пети интересная и содержательная жизнь, он многое знает и умеет, и мы считаем, что это в огромной степени заслуга Институтов. Полученные знания позволили нам в дальнейшем работать самостоятельно.

Каждое утро Петя просыпается, предвкушая новый увлекательный день, наполненный разнообразными делами, – но это уже другой сюжет, о взрослом человеке.

Часть вторая
Аутизм и не только

Глава 1
Некоторые сведения об аутизме

Несмотря на значительные улучшения в разных областях, к 15 годам у Пети оставались нерешенными некоторые серьезные проблемы – он болезненно реагировал на многие раздражители, не всегда понимал, что ему говорят, у него было нарушено пищеварение.

Определенного диагноза у Пети по-прежнему не было. Всякий раз, обращаясь к специалистам, мы упирались в знакомую стену. Благодаря многолетним занятиям Петя уже не тянул на аутиста, а отсутствие у него развитой устной речи для многих врачей служило неопровержимым свидетельством умственной отсталости. Наши попытки доказать, что это не так, разбивались о твердую уверенность специалистов в обратном. Стоило начать рассказывать, как и чем мы с Петей занимались и чего нам удалось достичь, повторялась одна и та же сцена: на нас смотрели с сожалением, ничего не предлагали или в лучшем случае выслушивали и записывали названия методик. Пришлось снова самостоятельно искать пути и способы, добывать полезную информацию. И чем больше мы узнавали, тем больше склонялись к тому, что Петины проблемы лежат в сфере аутизма и связанных с ним нарушений сенсорного восприятия. Так мы пришли к изучению этого удивительного явления.

Термин “аутизм” был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма. Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название “ранний детский аутизм”. Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз “аутизм” ставят по триаде нарушений.

1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.

2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.

3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза. Вероятно, в какой-то степени этим можно объяснить колоссальное количество зарегистрированных случаев аутизма.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).

Данные действительно пугающие (www.tacanow.org; www.cdc.gov):

– 1992 год: 1 случай на 10 000 детей;

– 1997 год: 1 на 500;

– 2002 год: 1 на 250;

– 2012 год: 1 на 88.

В России официальная статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует. “Но даже при ее отсутствии на основании косвенных данных можно с уверенностью сказать, что сегодня число детей-аутистов в возрасте от 2 до 16 лет превышает 300 тысяч человек” (1-я Московская международная конференция по аутизму, 2013).

Признается наличие генетической предрасположенности к аутизму; так, некоторые его черты могут в более слабой форме присутствовать у родителей, братьев, сестер и других близких родственников. Если в семье есть ребенок с аутизмом, существует вероятность (15–20 %), что он разовьется и у другого ребенка; если у одного из однояйцовых близнецов есть аутизм, в 90 % случаев он есть и у другого. Известно, что у мальчиков аутизм встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

Различных теорий много, единого мнения не существует, но в целом причиной возникновения аутизма принято считать сложное взаимодействие генетических факторов, последствий патологии беременности и родов, черепно-мозговых травм, неблагоприятного воздействия внешней среды. Загрязнение воды и воздуха токсичными веществами представляется одним из наиболее вероятных факторов. Кроме того, в последние 20 лет, на которые приходится резкий рост количества случаев аутизма, мы живем в окружении массы разнообразных приборов, излучающих электромагнитные волны. От них не спрячешься – и трудно предположить, что их постоянное воздействие на наш организм безопасно. Эта проблема касается всех без исключения, и детей в первую очередь.

Лео Каннер считал причиной возникновения аутизма органическое поражение мозга, однако в 1950-х годах дальнейшее развитие получило высказанное им предположение о психологических причинах. В своей знаменитой статье 1943 года Каннер отмечал, что родители его пациентов занимались интеллектуальной работой (среди них были психологи и психиатры), были слишком заняты собой и не уделяли достаточно внимания детям, в чем видел возможную причину нарушений. Теперь известно, что аутизм проявляется независимо от социального положения.

Хотя Лео Каннер впоследствии отказался от идеи психологической вины “слишком интеллектуальных” родителей, эта мысль получила в 1950-х годах дальнейшее развитие в работах Бруно Беттельхейма, который был признан одним из ведущих экспертов по аутизму, хотя и не был психиатром или психологом. Беттельхейм выдвинул теорию “матери-холодильника”, утверждал, что аутизм – психологическое нарушение, вызванное холодным отношением родителей к ребенку. Даже в 1981 году он писал, что всю свою жизнь работал с детьми, чьи жизни были разрушены, потому что матери ненавидели их.

Установка Беттельхейма была единодушно принята и доминировала до начала 1960-x годов, соответственно, главным методом лечения стал модный тогда психоанализ. Некоторые специалисты до сих пор разделяют такую точку зрения; к примеру, во Франции психоанализ в качестве основного средства лечения аутизма стал подвергаться критике только в 2012 году.

Во многих странах применение этой теории принесло немало горя детям с аутизмом и их семьям. Нас это тоже не обошло стороной. Когда Петя был еще совсем маленьким, двое из смотревших его специалистов – психологов и психиатров, в России и Франции, – настаивали, что еще в период беременности я плохо относилась к моему мальчику, а в раннем детстве не замечала его и не разговаривала с ним.

Аутизм долго считался психиатрическим заболеванием, пока в начале второй половины ХХ века не появились работы Бернарда Римланда (Rimland, 1964) и Карла Делакато (Delacato, 1974).

Бернард Римланд, профессор психологии, основатель Американского общества аутизма, отец ребенка с аутизмом, полагал, что проблема ребенка с аутизмом состоит в том, что он не в состоянии правильно интерпретировать поступающие сенсорные сигналы.

Карл Делакато также полагал, что причиной многих проявлений аутизма являются нарушения в работе сенсорных функций и что, таким образом, аутизм – это не психологическое или психическое, а неврологическое нарушение, которому должны соответствовать неврологические методы реабилитации. Он показал, что тяжелые нарушения поведения детей с аутизмом могут быть вызваны нарушениями сенсорного восприятия, и предложил методы решения этих проблем, многие из которых были разработаны в период его многолетней работы в IAHP. Книга Карла Делакато (Delacato, 1974) незаслуженно остается малоизвестной, притом что в ней изложены сведения, которые необходимо знать любому человеку, имеющему дело с аутизмом, в первую очередь специалистам.

Когда в начале 1990-х годов резко увеличилось число случаев так называемого регрессивного аутизма[14]14
  При регрессивном аутизме ребенок до двух-трех лет развивается нормально, а потом резко теряет приобретенные навыки; часто это происходит после вакцинации, в большинстве случаев так называемой тройной прививки “корь – краснуха – свинка” (сейчас такая прививка широко делается в России).


[Закрыть] (в пять раз по сравнению с 1970-ми годами), Римланд одним из первых высказал предположение, что такая динамика – следствие бесконтрольного применения антибиотиков и избыточной вакцинации детей в раннем возрасте.

Такой точки зрения придерживаются и некоторые другие специалисты, в частности доктор Джонатан Томми, у сына которого аутизм развился после тройной прививки. Доктор Эндрю Уэйкфилд, ученый, возглавлявший научную работу в клинике, был лишен медицинской лицензии и вынужден уехать из Англии за публикацию статей, в которых утверждал, что введение тройной вакцины может вызвать повреждения желудочно-кишечного тракта и симптомы, ассоциированные с аутизмом. Официальная медицина связь между вакцинацией и возникновением аутизма категорически отрицает.

Сегодня существуют и другие гипотезы.

Согласно одной из них, причиной аутизма может быть нарушение работы митохондрий. Эти органоиды имеются во всех клетках (кроме красных кровяных телец), они вырабатывают более 90 % энергии, необходимой организму для жизни и роста. При нарушении их работы вырабатывается недостаточно энергии, и, если подобное происходит по всему организму, могут появиться различные проблемы: задержки в развитии, судороги, мигрени, двигательные расстройства, мышечная слабость и боли, нарушение глотания и пищеварения, зрения и слуха, плохой рост, болезни различных органов, респираторные осложнения, восприимчивость к инфекции, а также признаки аутизма. В настоящее время не существует способов лечения митохондриальных нарушений, но возможна эффективная поддерживающая терапия. (Balcells, 2012; www.umdf.org). (У Пети анализы такого нарушения не показали.)

Другая теория, выдвинутая несколько лет назад, предполагает, что многие проявления аутизма вызваны недоразвитием так называемых зеркальных нейронов – высокоспециализированных клеток мозга, которые в 1992 году были случайно обнаружены у обезьян, а потом и у людей. Эти клетки становятся активными при выполнении какого-то действия, а также при наблюдении за действием, выполняемым кем-то еще. Считается, что зеркальные нейроны ответственны за способность к имитации – к воспроизведению действий, поведения, дают возможность понимать чувства и намерения других людей, эмоционально сопереживать (эмпатия), участвуют в развитии речи, благодаря им ребенок воспринимает движение губ и языка другого человека, подражает звукам и жестам – это области нарушений, характерных для аутизма (Рамачандран, 2011). Гипотеза многообещающая, но на сегодня эта область недостаточно изучена, и пока не совсем ясно, каким образом применять на практике то, что уже удалось выяснить.

Следующие главы посвящены сенсорным нарушениям, характерным для людей с аутизмом. Как будет видно из дальнейшего рассказа, эта область исследуется давно, и существуют способы корректировки этих нарушений, которые могут значительно облегчить жизнь ребенку с аутизмом. Хотя все нижесказанное справедливо и для взрослых с аутизмом, я использую слова “ребенок” и “дети”, поскольку обращаюсь прежде всего к родителям детей. Ведь чем раньше наступает осознание проблемы, тем легче с ней работать – и я надеюсь, что наш опыт и знания многим в этом помогут.

Глава 2
Нарушение сенсорной интеграции

Когда Петя был маленьким, мне часто говорили, что именно он должен, и я с горечью думала, что сама прекрасно это знаю. Но как я могу работать над его поведением в общественном месте, если Петя каждую минуту может намочить штаны, да и невозможно затащить его в это общественное место: он кричит и бьет себя по голове… Как он может рисовать домики разными цветами, если не способен удержать в руке карандаш? Какая может быть гимнастика, если он плохо стоит на ногах?

О теории сенсорной интеграции (подробно о ней чуть ниже) мы узнали почти случайно, когда Пете было около 15 лет. До того как Петя попал в IAHP, где он получал специальные сенсорные программы, мы практически все делали наугад, домысливая рекомендации специалистов и следуя собственной интуиции. Результаты наших самостоятельных занятий можно оценить как неплохие, но они были бы во много раз лучше, имей мы перед собой цельную картину. В Институтах мы получили представление о возможных сенсорных нарушениях и методах реабилитации и в дальнейшем необходимую информацию искали целенаправленно.

В последние два десятка лет появляется все больше сведений о проблемах, обусловленных SPD (Sensory Processing Disorder; нарушение обработки сенсорной информации) – нарушением, связанным с неправильной обработкой мозгом сигналов, поступающих от органов чувств. Некоторые специалисты рассматривают SPD как самостоятельное заболевание и полагают, что в случае, когда оно выражено очень сильно, ребенку могут ошибочно поставить диагноз “аутизм”.

Я считаю, что именно это нарушение и лежит в основе Петиных проблем.

Симптомы SPD наблюдаются у 80–90 % детей с аутизмом, многие взрослые аутисты свидетельствуют, что именно искаженное восприятие ощущений всегда было их самой серьезной проблемой.

Как уже сказано, идея, что это нарушение является причиной различных проявлений аутизма, родилась больше 50 лет назад. К такому заключению пришли разные исследователи – Бернард Римланд, Карл Делакато, Джин Айрес.

Пациентами Айрес были не только аутисты, но и дети с менее серьезными проблемами. Она разработала уже упомянутую теорию сенсорной интеграции и подробно описала процессы восприятия и переработки сенсорных ощущений (Айрес, 2013). Термин “сенсорная интеграция”, предложенный Айрес, означает происходящий в мозге бессознательный процесс переработки и упорядочения ощущений, поступающих от органов чувств. Именно об этом шла речь на лекциях в IAHP, когда нам говорили, что человек слышит, видит и ощущает мозгом, а не глазом, ухом, кожей. “Нарушение обработки сенсорной информации” (SPD) – термин, который часто применяется для обозначения нарушения сенсорной интеграции. SPD в той или иной степени встречается практически у всех людей с поражением мозга, не только с аутизмом.

В 2012 году в России была издана книга Кэрол Крановиц, последовательницы Джин Айрес, “Разбалансированный ребенок”, в которой подробно рассказано о различных формах нарушения сенсорной интеграции, приводятся подробные анкеты, которые помогают определить возможные проблемы ребенка, и предлагаются методики коррекции; в США книга появилась в 1998 году и сразу стала там бестселлером.

В отличие от Айрес Карл Делакато работал в основном с аутистами, однако их взгляды на сенсорные нарушения совпадают, и классификацию этих нарушений можно представить в его терминологии. Делакато рассматривал пять сенсорных систем – слух, зрение, осязание, обоняние и вкус. Проприоцепцию (ощущение своего тела), а также чувство боли, температуры и давления он считал составляющими частями осязания. Джин Айрес первостепенное значение придавала осязанию, а также проприоцепции и вестибулярному чувству. Многие авторы (в том числе Айрес) рассматривают еще висцеральное чувство – ощущения, поступающие от внутренних органов.

Делакато выделял три основные группы нарушений в работе сенсорных систем: повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и “белыйшум” (по аналогии с физическим явлением, которое представляет собой совокупность всевозможных сигналов, не различающихся по интенсивности; термин в основном применяется в акустике). Объясняя это явление, он писал: “Включив радиоприемник, вы слышите гудение, а когда повернете ручку и настроите приемник на нужную станцию, гудение прекратится, и вы сможете слушать передачу. <…> Если вы будете в это время разговаривать, то тоже перестанете слышать гудение. Ваш мозг может выделить нужные звуки – мозг ребенка с таким повреждением это сделать не может, он продолжает слышать гудение, или белый шум” (Delacato, 1974. Р. 71).

Термин “белый шум” Карл Делакато применял для описания дисфункции любой сенсорной системы, когда мозг не в состоянии фильтровать поток поступающей сенсорной информации и оказывается забит всевозможными сигналами. В результате он не в состоянии отделять нужную информацию от ненужной (например, от белого шума).

Помимо указанных трех групп нарушений может наблюдаться полное отсутствие чувствительности к сенсорным сигналам, например полная слепота или глухота.

Сенсорные нарушения нельзя обнаружить с помощью обычных тестов и приборов, но можно идентифицировать по особенностям поведения. Неадекватное или странное поведение в данном случае является сигналом того, что мозг не справляется с главной задачей – анализом поступающих сообщений и выдачей команды совершить действия, адекватные ситуации. Ребенок может правильно воспринимать окружающий мир, если его органы чувств с самого начала работают полноценно и взаимосвязанно, в противном случае развитие происходит с нарушениями.

Те, кто страдает SPD с младенчества, просто не представляют, что другие люди воспринимают окружающий мир иначе. Знакомый мальчик, у которого довольно поздно обнаружили близорукость (несенсорное нарушение зрения, выявляемое окулистом), впервые надев очки, потрясенно сказал маме: “Я не знал, что можно так хорошо видеть!” Дети с сенсорным нарушением зрения тоже не знают, что можно видеть лучше, но, если проблема связана с процессом, который происходит в мозге, окулист не сможет ее обнаружить. Точно так же с помощью стандартного слухового теста невозможно обнаружить нарушение в обработке слуховой информации.

В отличие от тех, кто страдает слепотой или глухотой органического происхождения, мозг ребенка с SPD получает информацию от органов чувств, но обрабатывает ее неверно. То есть он не способен выполнять свою основную функцию, и в результате весь окружающий мир воспринимается в искаженном виде.

Если не знать о существовании этого нарушения, трудно понять и правильно интерпретировать поведение ребенка. Часто приходится слышать, что “поведение – это психика”. Но человек устроен так, что нельзя рассматривать психику в отрыве от физиологии. Как выражался школьный военрук моего папы, плохо говоривший по-русски, “всо связано со всом”.

Физиология имеет дело с жизнедеятельностью целостного организма и его частей (систем, органов, тканей, клеток). У психики есть множество определений, например: “Системное свойство высокоорганизованной материи, заключающееся в активном отражении субъектом объективного мира, в построении субъектом неотчуждаемой от него картины этого мира и саморегуляции на этой основе своего поведения и деятельности” (Краткий психологический словарь, сост. Л. А. Карпенко, 1984). Следовательно, психика начинается с ощущений, задача которых – своевременно доводить до центральной нервной системы полученные сведения о состоянии нашего тела и окружающей среды. Иными словами, психика – это поведение человека в ответ на внешние и внутренние раздражители, которыми являются разнообразные сигналы, вызывающие у нас ощущения.

Следует помнить, что поведение – это всегда сообщение, поэтому каким бы необъяснимым ни казалось поведение ребенка с аутизмом, оно всегда имеет причину. Во многих случаях такой причиной является нарушение в восприятии ощущений, SPD.

Джин Айрес пишет:

Медики, не имеющие специальной подготовки, как правило, не распознают нарушение сенсорной интеграции, если только оно не принимает тяжелых форм. В медицинских учебных заведениях изучают мозг, поэтому можно предположить, что врачи знакомы с сенсорными нарушениями. Однако педиатры, семейные врачи и психиатры обычно уделяют внимание другим аспектам здоровья, развития и заболеваний ребенка и не всегда могут распознать нарушение сенсорной интеграции… <…> У родителей, проводящих со своими детьми много времени, больше шансов его заметить, но у них, как правило, нет специальных познаний о нервной системе, и потому им трудно разобраться, что происходит в мозгу ребенка…

~~~У ребенка с сенсорными нарушениями нервы и мышцы работают хорошо, однако мозг не в состоянии собрать из кусочков цельную картину. (Айрес, 2013. С. 19.)

У людей с SPD все чувства работают несогласованно, поэтому им очень трудно воспринимать окружающий мир во всей его полноте. Именно такое состояние описывают люди с диагнозом “аутизм”. Нам не требуется прилагать никаких усилий, чтобы получить представление о происходящем, аутист же вынужден складывать картину мира по частям, и на это уходит масса сил и времени.

Нервная система здорового человека способна усиливать нужные сигналы (возбуждение) и ослаблять ненужные (торможение), сочетание этих процессов (модуляция) необходимо для правильного восприятия сенсорных стимулов. У человека с нарушением сенсорной интеграции этого не происходит.

Важно понимать, что в пределах одной системы ощущений одновременно могут присутствовать различные проблемы, иногда диаметрально противоположные. Состояния повышенной чувствительности и пониженной могут сменять друг друга не только изо дня в день, но и в течение одного дня или даже часа.

Редко можно встретить чисто пониженную или повышенную чувствительность – как правило, встречается смешение разных типов нарушения. В результате ребенок в сходных ситуациях ведет себя по-разному, что сильно затрудняет понимание его проблем. Ребенок может не позволять дотрагиваться до одних частей тела и при этом не чувствует сильной боли в других; хорошо слышит тихие звуки, но не реагирует на обращенную к нему речь нормального тембра. Так было и у нашего Пети.

Одинаковые проявления (симптомы) могут вызываться различными причинами. Скажем, неустойчивая походка может быть связана с нарушениями работы вестибулярной системы или проприоцепции, зрения, осязания. Боязнь темноты может свидетельствовать как о повышенной, так и о пониженной зрительной чувствительности. Кроме того, нарушения в одной области в той или иной степени сказываются на функционировании организма в другой области. Поэтому определить характер нарушения можно только при очень внимательном наблюдении и с учетом нескольких симптомов.