Читать книгу "Приключения другого мальчика. Аутизм и не только"

Это так называемый Social Code – правила поведения в обществе. Социальные программы назначают всем детям без исключения независимо от их физического состояния, но, конечно, с учетом возможностей ребенка. Social Code помогает учиться общению с окружающими, понимать свои права и обязанности, вести себя адекватно ситуации. Для этого вводится система законов, обязанностей и наград. Обязанности и награды индивидуальны, законы одинаковы для всех членов семьи. Например, если ребенку не разрешается смотреть книжку за едой, то и папа не должен за столом читать газету; если ребенок, посмотрев журналы, обязан убирать их в шкаф, то же необходимо делать и его сестре.

Правила поведения важны для всех, детей и взрослых. Но для детей с поражением мозга, в частности с аутизмом, они важны вдвойне: многие из них не говорят и часто ведут себя непривычным для окружающих образом, уже этим привлекая к себе внимание и давая повод сделать вывод об их умственной отсталости.

Начинать надо с внешнего вида – прически, одежды; с того, как взрослым вести себя с ребенком. Каждый ребенок независимо от того, здоров он или болен, должен хорошо выглядеть, быть причесанным и опрятно одетым, уметь аккуратно есть, быть вежливым по отношению к другим. (Должна сказать, что во время визитов в Институты дети выглядели необыкновенно нарядно, а у Пети для такого случая появились первые в его жизни пиджак и галстук.)

Правилам поведения следует учить, их необходимо тщательно объяснять, поскольку ребенок не всегда может догадаться, что хорошо, а что плохо. “Все люди чистят нос при помощи пальца, – сказал на лекции Гленн Доман, сделав вид, что ковыряет в носу, – но нужно объяснить, что публично этого делать не следует”.

Представления о приличиях у разных народов имеют свои особенности, моральные правила тоже неодинаковы. Гленн Доман рассказал, что однажды он участвовал в антропологической экспедиции на острова Новой Гвинеи, где был долго распространен каннибализм. Беседуя с вождем племени, он сказал: “Как это отвратительно: вы убиваете друг друга, а потом съедаете!” На что вождь вполне справедливо заметил: “Вы, белые, поступаете еще отвратительнее: убиваете друг друга, а потом даже не едите!”

В Институтах не сомневаются, что все дети, здоровые и больные, необыкновенно умны. Маленький больной ребенок, который не может пошевелить даже пальцем, очень быстро соображает, как надо себя вести, чтобы весь мир вращался вокруг его крошечного неподвижного мизинчика. Если мы не предлагаем ребенку своих законов, то он самостоятельно устанавливает их исходя из своего жизненного опыта.

В качестве иллюстрации Гленн Доман рассказал нам случай из жизни. Вернувшись домой после долгого утомительного рабочего дня, он обычно полчаса отдыхал в кресле перед камином, читая газету. В один из таких вечеров пятилетний Дуглас прыгал вокруг, стараясь привлечь к себе внимание отца. Так как тот продолжал читать, мальчик придумал другой способ: пробегая перед креслом, шлепал ладошкой по газете. Папа, не поднимая глаз, только говорил: “Дуглас, прекрати”. Так повторилось шестнадцать раз, а на семнадцатый папа отбросил газету и наподдал сыну по попе. Какой вывод мог сделать из этого Дуглас? Можно безнаказанно скакать вокруг папы и шестнадцать раз шлепнуть по газете. Но семнадцатый пробовать не стоит.

Завершали курс “Что делать…” обсуждение лекций и вручение дипломов. Это тоже было очень увлекательно: всегда интересно знать, что думают другие люди, оказавшиеся в таком же положении, что и ты. За пять дней все со всеми перезнакомились и в перерывах бурно обсуждали услышанное. Один из немногих слушателей-профессионалов, немолодой доктор-невропатолог из Лос-Анджелеса, восторженно сказал, что узнал за эти дни больше, чем за все время обучения и практики.

Было два-три человека, которые, пожимая плечами, говорили, что не готовы менять жизнь, подстраивая ее под столь интенсивные занятия с ребенком. Но большинство находились в счастливо-потрясенном состоянии и торопились скорее вернуться домой, чтобы приступить к выполнению программ.

В заключение Гленн Доман поздравил нас и сказал: “Программы Институтов очень тяжелые, требуют посвящать им все время без остатка, без каникул и выходных – только тогда возможен результат. Из тех, кто приехал на этот курс, заниматься на интенсивных программах останется процентов тридцать – остальные по той или иной причине не станут начинать этот многолетний марафон. Никто не может обещать, что ваш ребенок выздоровеет. В результате тяжкого труда из года в год обязательно будут улучшения, но до какой степени – никто сказать заранее не может. Поэтому, прежде чем решиться, подумайте: готовы ли вы отказаться от всего, чтобы целиком посвятить себя вашему ребенку?”

Мы были готовы, и тогда начался шестилетний период нашей жизни “по Доману”.

После того как вслед за Морисом я прослушала курс “Что делать…”, нам было проще составлять новую программу: теперь я хорошо понимала, о чем он рассказывал полгода назад, вернувшись из Пизы. Я успела поговорить с другими родителями и сотрудниками, которые доброжелательно выслушивали меня и давали советы. Не было даже намека на “вот вы сначала поступите к нам, тогда и узнаете”.

Посланный в Институты новый вариант нашей домашней программы там успешно приняли. Как мы потом узнали, это был довольно редкий случай: обычно сдать удается с третьего-четвертого раза.

Нам не терпелось скорее попасть с Петей в Институты, чтобы получить оценку его состояния и индивидуальную аспирантскую программу, но было очевидно, что нас не позовут, пока мы не освоим одобренную домашнюю, не достигнем обозначенных целей.

Как уже говорилось, программы реабилитации в Институтах основаны на убеждении, что каждый ребенок в своем развитии обязательно должен пройти стадию ползания по-пластунски и передвижения на четвереньках и, пока он не сделает этого в достаточном объеме, ему не удастся продвинуться в развитии. Поэтому бесполезно тратить силы и деньги и приезжать в Институты только для того, чтобы услышать: “Вам еще год следует ползать по-пластунски и передвигаться на четвереньках”.

В нашей новой домашней программе не было логопеда, лошади и, увы, рисования. Надо было постоянно увеличивать интенсивность занятий, которые ежедневно включали:

– передвижение на четвереньках (цель – довести до 2,4 километра);

– ползание по-пластунски (довести до 800 метров);

– паттернинг (6 раз);

– бег (довести до 2 километров);

– висение на перекладине (довести до 20–30 раз по 1 минуте);

– чтение (25 новых слов, всего 50 слов в день – каждое Петя видит дважды в течение двух дней; короткие фразы);

– биты информации (10–15 новых с соответствующими короткими предложениями; биты – раз в день, каждый бит – два раза за сеанс);

– чтение самодельных книжек (подробнее о них ниже);

– математику (10 новых битов каждый день, некоторые – соответствующие более старшему возрасту);

– стимуляцию слуха (маленький колокольчик и свисток, 6 сеансов за день, 5 стимулирований за сеанс, итого 30 в день).

Чтобы шесть раз в день делать паттернинг, регулярно приходили помогать друзья – взрослые и дети. На входной двери нашего дачного дома появилась табличка с надписью: “Мы занимаемся, просьба не беспокоить”. Поля во всем участвовала наравне с нами, и ее приятели быстро выучили, что бесполезно маячить за воротами или звать ее гулять, пока мы не закончили занятия. И скоро они сами с удовольствием помогали “крутить Пете голову” (делать паттернинг). Мы ползали, ползали, ползали, бегали, бегали, бегали, а все остальное время занимались интеллектуальными программами, которые были главным развлечением и отдыхом. Иногда вечером мы позволяли себе полчаса пройтись по лесу.

По выходным на дачу приезжал Морис, и роли несколько менялись: паттернинг мы делали втроем, а ползание и четвереньки они делили с Полей. Петя очень радовался этой перемене: во время занятий Поля пела ему песенки и рассказывала смешные истории, а папа включал магнитофон. Я же в это время резала и клеила биты информации для интеллектуальных программ.

Лето 1998 года было очень жаркое. Чтобы выполнить требования по дистанции, Пете приходилось сорок раз проползать взад-вперед по узкому коридору из одной комнаты в другую. Несмотря на защитные приспособления, у него все время болели стертые коленки. Приходилось самой ползать, воодушевляя собственным примером, и иногда подталкивать. Мы попробовали заниматься в саду, но оказалось, что на неровной поверхности ходить на четвереньках и ползать еще труднее, и мы вернулись в дом. Мы обливались потом и плакали, но исправно выполняли постоянно увеличивающиеся задания.

Из нашего отчета по домашней программе

Ползание по-пластунски по-прежнему остается самой трудной частью программы.

Трудно делать паттернинг, так как у Пети сильно повышен тонус в ногах, особенно слева, и, когда он лежит на животе, ступни не касаются стола.

Теперь лучше работают руки: он лучше хватает и крепче держит, начал сам есть, хотя координация далека от совершенства, в особенности когда пьет: плохо держит чашку, проливает.

Петя не хочет смотреть на русские предложения в программе по чтению, зато с большим интересом отнесся к французским и английским; он так любит смотреть биты информации, что приходится их от него прятать.

Заметно улучшилось понимание речи; Петя впервые в жизни стал слушать чтение вслух.

Очень улучшилось поведение: дома он ведет себя хорошо, но по-прежнему плохо переносит общественные места, может начать кричать; впадает в панику от многих звуков, так что приходится закрывать ему уши; не переносит никакие типы защитных наушников.

Все знакомые считают, что Петя очень изменился, наш лечащий врач отмечает огромный прогресс.

Когда я вернулась с курса лекций “Что делать…”, то узнала, что ближайший второй лекционный курс состоится в Италии через два месяца. Мы с Морисом решили попасть туда вдвоем. На этот раз визу мне дали, и мы на три дня поехали в Пизу, а работать с Петей по программам снова остались моя мама и Поля.

Филиал Институтов в окрестностях Пизы – небольшая вилла, которая была подарена Институтам одним из почитателей их метода. Мы оказались не единственными родителями, приехавшими только на лекции. Однако для большинства это был очередной полугодовой визит, некоторые семьи уже давно работали по программам и лекции слушали по второму разу. Впервые мы увидели, как проходят визиты с ребенком.

Многие приехавшие в Институты остановились в той же маленькой частной гостинице, что и мы, и вечерами все собирались в большой столовой. Рядом с нами обычно ставили коляску, в которой полусидела Карла – улыбчивая девочка лет 14 с тяжелой формой ДЦП. “Если бы не Гленн Доман, Карлы бы с нами уже давно не было”, – сказала ее мама.

Также запомнились родители 17-летней Джованны. У них было двое детей, 16 и 17 лет. Мальчик получил автомобильные права, и в первый же раз, когда дети поехали на машине вдвоем, они попали в аварию. Мальчик умер в больнице на следующий день, родителям сказали, чтобы готовились сразу и ко вторым похоронам, но девочка выжила. С тех пор – несколько месяцев – Джованна находилась в коме. “Она нас узнает, она все понимает”, – говорил папа, показывая фотографию дочери, а мама гладила его по рукаву, приговаривая: “Баста, Антонио, баста. Надо жить дальше”.

В столовую приходил хозяин гостиницы, толстый веселый Пьетро, а его жена, пряча руки под фартук, наблюдала за нами, стоя в дверном проеме. К вечеру мы были страшно голодными, и хозяин, глядя, как я уплетаю третью тарелку восхитительных макарон, сказал Морису: “Не понимаю – куда она все это запихивает?”

В той же гостинице жили и Гленн Доман с женой, а также их приятельница-англичанка, дама лет восьмидесяти. Как-то она обратилась к нам за помощью: захлопнулась дверь ее комнаты, и старушка попросила сообщить об этом хозяину, не говорившему по-английски. Толстый Пьетро задумчиво посмотрел на нее: “Вы на каком этаже живете? На третьем? Сейчас принесу вам стремянку”. Англичанка шутку не поняла…

Больше всего запомнились лекции, посвященные физическим программам, нам показывали домашние видеосъемки занятий (позднее мы узнали, что это обязательная часть отчетов по программам интенсивного лечения). Мы смотрели, как двое взрослых скатывают мальчика с деревянной горки; как молодой человек подпрыгивает на резинках, привязанных к потолку; как девочка, держась за перекладины горизонтальной лестницы, с трудом переставляет заплетающиеся ноги. И в голову не приходило, что это может нас как-то касаться…

Два дня лекций – и мы вернулись домой, заниматься дальше.

Еще через два месяца, в октябре, мы вновь вдвоем отправились на следующий, третий лекционный курс, на этот раз в Филадельфию. Сильнейшее впечатление произвела лекция Джанет Доман о методике FC и ее создателе – австралийском педагоге Розмари Кроссли. До этого мы ничего не знали об этом методе, и слышать тексты, написанные неговорящими детьми, которые читала вслух Джанет, было потрясением. Лекция продолжалась до девяти вечера, но никто не заметил, как пролетело время.

Вернувшись в Москву, мы рассказали Пете, что узнали о новом способе общения и теперь он сможет объяснять нам все что захочет. Он просиял и бросился мне на шею.

Все следующие курсы лекций мы слушали, когда Петя был уже на программе интенсивного лечения и мы ездили в Филадельфию все вместе.

Через полтора года после того, как мы узнали про Институты (из этих полутора лет больше года занимались по одобренной там домашней программе), нам удалось достичь всех поставленных целей, каким бы невероятным это ни казалось. Мы успешно завершили очередную ступень и наконец получили долгожданное приглашение на аспирантский визит. С нами поехала и Поля: она, так много участвовавшая в общих трудах, тоже должна была увидеть это замечательное место.

Я очень беспокоилась, как мы будем десять часов лететь в самолете через Париж в Нью-Йорк, а потом добираться до Филадельфии, каким способом удастся так долго удерживать Петю на одном месте – ведь он не мог усидеть спокойно и несколько минут, сколько брать в самолет запасных штанов… Голова шла кругом. От каждого объявления в аэропорте Петя впадал в панику, начинал колотить себя по ушам или рвался бежать куда глаза глядят. В самолете Петя все время подпрыгивал и болтал ногами, я шипела на него и пыталась как-то угомонить. Пассажиры оглядывались на нас, а сидевшая впереди француженка с раздражением сказала, что наш ребенок мешает ей отдыхать. Положение спасла Поля, когда стала рассказывать наизусть “Повести Белкина”. Петя притих и в конце концов даже заснул.

Переночевав в Нью-Йорке, мы на поезде добрались до Центрального вокзала Филадельфии, а затем уже на местной электричке – до Честнат-Хилла, пригорода, где расположены Институты. Утром в понедельник мы все вместе отправились на первую встречу. Мы оказались первой в истории Институтов семьей, приехавшей из России, и перед главным зданием в ряду развевавшихся флагов разных стран появился и наш триколор.

В здании Институтов есть большой холл с серо-зеленым ковром и сиденьями по периметру. Здесь проходят демонстрации некоторых физических программ, здесь же все ожидают своей очереди на прием, поэтому есть время поговорить и познакомиться. Люди приезжают со всего света, и забавно слышать доносящуюся отовсюду разноязычную речь.

Из 30 семей мы единственные приехали с ребенком первый раз. Для большинства это был уже второй или третий визит: они около двух лет занимались по программам, уже не раз встречались и теперь расспрашивали друг друга об успехах и демонстрировали свои. Мы чувствовали себя неуверенно, наверное, поэтому из всех, кто там был, я запомнила только семью из Новой Зеландии. Девочка-подросток почти без движения лежала на ковре, вся опутанная какими-то проводами и трубочками, папа что-то подливал в бутылочки и поправлял ей то руки, то ноги…

Нас начали приглашать на встречи. Сначала уточняли анкеты, переспрашивали, что-то вписывали. Так прошел весь первый день. Пришлось долго ждать, к этому добавилась разница в часах, и, когда нас вызвали на заключительную в тот день встречу, мы уже ужасно устали. Принимала нас Джанет Доман, вице-директор IAHP и директор Институтов интеллектуального совершенства – подразделения IAHP.

После вежливого приветствия она сказала, обратившись к Пете: “Мы давно работаем с детьми и знаем, что ты очень умный”. Петя, который до этого сползал со стула и вид имел самый отсутствующий, сползать перестал и искоса посмотрел на Джанет.

“Мы знаем, что тебе очень трудно держать себя в руках, что ты не можешь вести себя как следует, ты и сам это знаешь, – продолжила она. – Мы хотим и можем тебе помочь. Ты сам хочешь этого?” Петя вдруг широко улыбнулся. Уже ради этого стоило ехать так далеко…

Джанет рассказала, к каким выводам пришли в Институтах, изучив наши документы и посмотрев на Петю. Его проблемы в основном корковые, и двигательные проблемы тоже связаны с этим. Джанет еще раз спросила, готовы ли мы перестроить жизнь ради работы по программам Институтов. Получив утвердительный ответ, сообщила, что нашим адвокатом будет Сьюзен Айзен – сотрудник Институтов интеллектуального совершенства.

На следующий день нам давали пояснения по индивидуальной аспирантской программе, составленной Институтами для Пети. Смотрели, как он ползает на животе и бегает на четвереньках, как мы делаем паттернинг, поправляли и направляли. В целом аспирантская программа была очень похожа на домашнюю, только гораздо интенсивнее. Интеллектуальную часть нашей программы в целом одобрили. Кроме знакомых и уже освоенных программ появились две новые – маски и TEAS (подробнее о них ниже).

Следующий визит, уже по программе интенсивного лечения, нам назначили через шесть месяцев. То, что Петя должен был к этому времени освоить, казалось совершенно нереальным. Но не отказываться же в самом начале от того, к чему мы так стремились…

Аспирантская программа Пьетро Мэмми (выполняется ежедневно, без выходных)

– маски (90 раз по 1 минуте);

– паттернинг (8 раз, 5 минут с перерывами между сеансами не меньше 10 минут);

– ТЕАS (10 минут 3 раза в день);

– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, 800 метров в день, цель – 200 метров за 15 минут);

– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, 2400 метров в день, цель – 400 метров за 12 минут);

– брахиейшен (перехваты на горизонтальной лестнице длиной 4,5 метра; начальная цель – 25 раз висеть по 1 минуте);

– интеллектуальные программы: продолжать чтение книг, математику и общеобразовательные программы.

По возвращении в Москву я занялась изготовлением книжек. Делала их размером со школьную тетрадку, на одну страницу приклеивала рисунок, а на соседней выводила соответствующую подпись крупными печатными буквами. Вначале я пользовалась готовыми книжками – вырезала из них картинки, которые располагала по-своему, и писала текст крупным шрифтом. Но эти незамысловатые истории для детей очень скоро Пете надоели.

На лекциях нам не раз говорили, что дети очень любят шутки, у них прекрасное чувство юмора и надо этим пользоваться при обучении. Ни мне, ни Пете предлагавшиеся в детских книжках смешные истории, как правило, таковыми не казались, поэтому мы с Полей стали сочинять свои – истории из нашей жизни, рассказы о друзьях и животных. Для одних рисовали картинки, для других приклеивали фотографии. Этих книжек требовалось много, по одной новой в день, и о высоком качестве иллюстраций думать не приходилось. Но Петю вполне устраивали самые простые изображения, а смешные истории пользовались наибольшим успехом.

Новую книжку мы смотрели в конце остальных занятий, в качестве награды за усердие. Петя с нетерпением и интересом ждал этого момента. Но, когда я предлагала почитать эту же книжку на следующий день, у него сразу делался скучающий вид, он даже не смотрел на страницы. Я огорчалась, думала, а не отсутствие ли это интереса к чтению вообще, вспоминались давние соображения специалистов о Петином интеллекте…

Как я сказала, нам назначили две совершенно новые методики.

О масках мы уже много чего слышали. Маска – это специальный пакет с небольшим отверстием, в который ребенок дышит в течение минуты. В выдыхаемом воздухе содержится углекислый газ, и с увеличением его концентрации дыхание становится чаще и глубже. Это продолжается несколько минут и после того, как маска снята, в результате улучшается кровообращение в мозге, а значит, и его снабжение кислородом. Как и программу детоксикации, вначале маски необходимо применять строго под наблюдением врача. В IAHP издана специальная брошюра с объяснением принципов действия масок и инструкцией по применению. Лечащий врач ребенка должен прочитать ее и дать письменное согласие, прежде чем начать эту программу. Нам, как всегда, помогла Наталья Ивановна. Через месяц у Пети прошли головные боли. Впервые за восемь лет после операции он стал нормально спать ночью, и я тоже наконец стала высыпаться.

Петя по-прежнему был невероятно чувствителен к звукам, некоторые вообще не переносил – начинал кричать или впадал в панику. На лекциях рассказывали, что это часто встречается у детей с поражением мозга, но мы совершенно не представляли, как это можно лечить. И вот Пете назначили программу TEAS (Тransiеnt Electronic Auditory Stimulation).

Мы приобрели в Институтах специальный набор из шести дисков, хорошие наушники и маленький плеер. Конечно, было любопытно, что ему предложат слушать… Оказалось, что на фоне разных мелодий неожиданно возникает короткий посторонний звук, похожий на радиопомехи. Диски следовало каждый раз менять и прослушивать в случайном режиме, чтобы не запомнить, в какой момент раздается этот лишний звук. В результате Петя должен был постепенно научиться вычленять его из общего потока и уже не реагировать болезненно на внезапный и непонятный шум. Помимо этого у него должно было улучшиться понимание устной речи и, как следствие, поведение.

Как Петя станет в течение десяти минут слушать музыку, я старалась не думать: для начала предстояло убедить его надеть наушники, ведь он не выносил, когда дотрагивались до головы. Как ни странно, он довольно легко согласился и в дальнейшем слушал “волшебную музыку” с удовольствием.

Распорядок дня (начало – 8:30, конец – 21:00)

8:50–9:00: TEAS

9:00–9:30: завтрак

9:30–12:00: паттернинг 4 раза, в перерывах брахиейшен 10 раз

12:00–12:15: второй завтрак

12:15–14:45: ползание по-пластунски, 4 раза по 200 метров (всего 800 метров; цель – 200 метров за 15 минут)

14:45–15:00: интеллектуальные программы

15:00–15:30: обед

15:30–16:30: отдых

16:30–16:40: ТЕАS

16:40–17:00: полдник

17:00–17:15: брахиейшен 5 раз

17:15–17:30: интеллектуальные программы

17:30–19:00: четвереньки, 6 раз по 400 (всего 2400 метров; цель – 400 метров за 12 минут)

17:30–21:00: паттернинг 4 раза, брахиейшен 5 раз (в перерывах между прочими занятиями)

20:00–20:30: ужин

20:30–20:40: ТЕАS

20:40–21:00: слушает чтение вслух

21:00: все! Сон

Результаты по аспирантской программе (из нашего отчета с мая по сентябрь)

Петя стал понимать инструкции и следовать им, значительно лучше понимает речь, интересуется разговорами вокруг и старается принимать в них участие; меньше реагирует на громкие звуки; стал с удовольствием слушать чтение вслух и аудиокниги.

Равномернее дышит, перестал тяжело сопеть носом, хорошо спит, нормально дышит во сне.

Значительно улучшились аппетит, переваривание и стул.

Начал читать тексты (книжки) без картинок.

Мы используем самодельные книжки по 12–20 страниц, 10–25 слов на страницу. Петя читает по две-три книги в день, из которых одна новая, каждый сеанс чтения – 15–20 минут.

Скорость чтения трудно определить, иногда мы видим, что он смотрит свои книжки сам. Переходим от самодельных книжек к типографским с крупным шрифтом.