Текст книги "Слово о реабилитации, жизни и личности детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Православно-экзистенциальный взгляд"

Особенности «образа Я» у детей с ДЦП

«Образ Я» – относительно устойчивая, не всегда осознаваемая система представлений индивида о самом себе, на основе которой он строит свое взаимодействие с другими. На сегодняшний день вопрос о содержании и объеме «образа Я» остается спорным, и им занимаются многие исследователи (В.В. Столин, Н.С. Дашина, И.М. Лисина и др.). Так, по мнению В.В. Столина, в состав «образа Я» входят самоотношение и знания о себе. По мнению ряда других авторов, в его составе можно выделить самооценку, самоуважение, самоконтроль, эмоциональное представление о себе. Но число данных параметров пополняется и дальше, основываясь на новых исследованиях. «Образ Я» развивается в течение всей жизни человека, на что оказывают влияние многие факторы.

«Образ Я» у подростков с ДЦП представляет собой важную тему для изучения, так как именно он может влиять не только на успешность взаимодействия с окружающими и обучения, но и на весь ход психического развития. Изучением развития «образа Я» у данной категории лиц занимались Л.М. Шипицына, И.И. Мамайчук, Е.М. Мастюкова, М.А. Ипполитова, Т.Л. Миронова, М.Д. Будаева.

Однако и на сегодняшний день степень изученности особенностей «образа Я» и его развития у детей с ДЦП остается недостаточно высокой. Л.М. Шипицына отмечает, что ДЦП достаточно негативно влияет на «образ Я» подростков в целом. Подросток остро нуждается в позитивной оценке и уважении окружающих (сверстники, родители, знакомые взрослые). Инвалидность, физический дефект усложняет восприятие человека окружающими, из-за этого подросток может чувствовать недостаток позитивной оценки окружающих. Большое влияние на успешное развитие «образа Я» у подростков с ДЦП играет семья и ее отношение к ребенку и его заболеванию.

По мнению М. Мейхеузена-Де Регта, родители амбивалентны по отношению к своему ребенку с ограниченными физическими возможностями, склонны опекать его. В такой ситуации подросток будет в значительной степени лишен социальных контактов.

Есть родители, напротив, занимающие излишне жесткую позицию по отношению к своему ребенку. Требуя от него неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, требований, родители не учитывают реальных возможностей подростка. В результате у подростка складывается мнение, что он не способен оправдать ожидания взрослых, он замыкается, в ряде случаев становится раздражительным и плаксивым, самооценка резко ухудшается. Кроме того, может ухудшиться и физическое состояние подростка. В.В. Ипатова отмечает, что специфика развития «образа Я» личности подростков с ДЦП заключается в том, что к старшему возрасту наблюдается тенденция к нарастанию его негативного содержания.

В некоторых случаях родители могут открыто стыдиться болезни своего ребенка. Особенно остро на это реагируют подростки: они замыкаются в себе, избегают контактов (в том числе и с родителями), винят себя в собственной болезни.

Как известно, «образ Я» у подростка складывается из двух частей: из его личного опыта предметно-практической, трудовой, социально-значимой и другой деятельности и процесса анализа этой деятельности (например: «Я хорошо танцую», «Я хорошо рисую», «Я хорошо мою посуду» и т. д.). И процесса общения и взаимодействия с другими людьми – когда другой человек дает нам оценку нашей деятельности и личностных качеств (например: «Он любит читать», «Он хорошо играет в шахматы»).

У подростков с ДЦП при недостатке предметно-практической и социально-значимой деятельности и ее анализа может быть нарушен процесс усвоения результатов собственной деятельности и процесс развития собственного «образа Я». Вместо этого наблюдается развитие другой части «образа Я» – внушенных родителями и педагогами, другими близкими взрослыми установок и характеристик. В этом и наблюдается раскол «образа Я» на две половины. Дети и подростки прямо так и говорят: «Мама говорит, что у меня ноги больные – ноги надо подлечить». «Аты сам как думаешь?» – спрашиваю я. «А я не знаю».

Таким образом, дети усваивают готовые интроекты и встраивают их в свой «образ Я» без изменений. И этот «образ Я» становится основным для подростка. Для того чтобы «склеить» свой «образ Я», подросткам с ДЦП нужно чаще анализировать процессы собственной деятельности и собственной жизни и задавать себе вопрос: «А действительно ли это так?» (Например: «Мама сказала у меня ноги больные» – так ли это? Да, оставляю. «Бабушка сказала, что я хорошо мою посуду» – так ли это? Да, оставляю, присваиваю.)

Если действовать таким образом – проблем с формированием «образа Я» у подростков с ДЦП будет значительно меньше.

Важно, чтобы родители оказывали помощь и поддержку своему ребенку в становлении и развитии «образа Я». Очень важен в этот период диалог между родителями и ребенком. Он поможет подростку наиболее легко принять себя, осознать свои возможности и сформировать адекватную самооценку.

Таким образом, дорогой читатель, мы видим, что группа детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) и детским церебральным параличом (ДЦП) является непростой для реабилитации и взаимодействия с детьми, с одной стороны. Но также открытой для множества методов и практик реабилитации из-за низких показателей развития детей – с другой стороны. И именно здесь есть огромные возможности для работы с этой категорией детей.

Глава 2
Современные методики физической реабилитации детей с ДЦП

Краткий обзор

Здоровье – это тот подарок, который человек может подарить себе и отнять у самого себя.

Ф. де Ларошфуко

Здоровье – это то, что дано нам Богом нашим Творцом и Создателем мира. Это то, что мы можем подарить себе и отнять у самих себя. Если мы отнимем у себя здоровье по нашей собственной воле, то получим не что иное, как болезнь. Сразу скажу, что Бога нельзя считать источником болезней и страданий. Свидетельства об этом есть в Священном Писании: «Бог не сотворил смерти и не радуется погибели живущих, ибо Он создал все для бытия, и все в мире спасительно» (Прем. 1:13–14). «Все, что сотворил Бог, хорошо весьма» (Быт. 1:31).

У Адама и Евы была возможность сохранять и совершенствовать свое первоначальное бессмертное, здоровое и нетленное состояние, но только при условии богоугодной жизни и приобщенности к Творцу как к источнику всякой жизни. Последнее зависело от их собственного выбора, потому что Бог сотворил человека свободным. Таким образом, мы видим – что причиной появления болезней страдания и смерти является первородный грех Адама и Евы. Он заключается в том, что они добровольно отпали от Бога и перешли на сторону дьявола.

Причиной же отпадения Адама и Евы от Творца явилось «искажение любви» в них: любовь Евы к миру и любовь Адама к Еве превзошли их любовь к Богу. Вот почему Ева нарушила заповедь Творца и вкусила «запретный плод». Вот таким путем в наш мир пришли болезни с точки зрения православной веры.

В течение последних 40–50 лет количество детей с заболеванием «детский церебральный паралич» в мире стабильно растет. Однако, как ни парадоксально это прозвучит, такая тенденция связана не столько с ухудшением, сколько с улучшением ситуации.

Раньше многие случаи глубокой недоношенности ребенка или его рождения с серьезными патологиями считались несовместимыми с жизнью. Сегодня благодаря развитию неонатологии такие дети получают право на жизнь.

По данным зарубежных источников, частота случаев детского церебрального паралича среди новорожденных во всем мире составляет в среднем 4 случая на 1000 родов. Среди недоношенных частота примерно 10 %. Но глубоко недоношенные дети с массой менее 1000 грамм имеют в этой категории уже 50 % от общего числа рожденных на малом сроке.

По распространенности форм прослеживается следующая тенденция:

42 % – спастические формы; 32 % – гемиплегические формы; 15 % – атаксическая форма; 10 % – дискинетическая форма.

По тяжести двигательных нарушений:

45 % – детей с диагнозом «ДЦП» ходят самостоятельно; 14 % – передвигается с незначительной помощью родственников; 17 % – ходят с помощью вспомогательных средств (ходунков, тростей); 22 % – не ходят вообще.

Вопросами и проблемами физической реабилитации детей с детским церебральным параличом занимались такие ученые и исследователи, как: Бортфельд С.А., Мошков В.Н., Бадалян Л.О., Мастюкова Е.М., Ганзина И.В., Гончарова М.Н., Гросс Н.А., Бобат К. и Б., Бранкоу Р., Войта В., Гросс Ю.А., Белова А.Н., Петрунина С.В., Солодова Е.Л., Семенова К.А., Шипицына Л.М., Мамайчук И.И., Махмудова С.А., Дремова Г.В., Роберт Н.С., Дерябина Г.И., Козявкин В.И.

На сегодняшний момент в России существует множество методов физической реабилитации детей с ДЦП. Чаще всего методы физической реабилитации применяются при таких заболеваниях, как: ДЦП, координационные нарушения различной степени тяжести, аномалии развития мышечной ткани, деформация конечностей при заболеваниях скелетно-мышечной системы, искривление позвоночника, сколиоз, патологии опорно-двигательного аппарата (косолапость, плосковальгусная стопа, дисплазия суставов), кривошея, задержка моторного развития, нарушение функций дыхания, сосания, глотания, нарушения моторных функций у детей с РАС и др.

Эти методы очень разнообразны – одни авторские, другие новые, пришедшие к нам из-за рубежа, третьи остались еще с советских времен. Сегодня мир реабилитации разделяет все методы на две большие группы: методики с доказанной эффективностью и методики с недоказанной эффективностью. Та самая «доказательность эффективности» метода реабилитации ДЦП в обзоре И. Новак 2013, а потом и 2020 годов, зависит от уровня сформированности у ребенка с ДЦП уровня постурального контроля.

Термин «постуральный контроль» в классической отечественной психологии и нейропсихологии я не встречала ни разу. Приходится «подтягивать» информацию из смежных дисциплин – биомеханики, сенсорной интеграции. «Постура» – в переводе значит «поза». То есть мы говорим о контроле позы.

Чтобы разобраться в этой теме, важно понимать естественный моторный онтогенез ребенка. Поза и ее контроль возникают при взаимодействии с силами гравитации. Постепенно ребенок учится переворачиваться с живота на спину, со спины на живот, выходить в постуры, вставать на четвереньки, садиться, вставать у опоры, затем без опоры садиться и вставать из положения приседа и далее – ходить. За обработку информации о взаимодействии с силами гравитации в нашей ЦНС отвечает вестибулярная система. Периферическая часть вестибулярного анализатора находится во внутреннем ухе и реагирует на положение головы. Вестибулярные ядра находятся в стволе головного мозга и имеют тесные связи с ретикулярной формацией и мозжечком, восходящие пути имеют выход в разные отделы коры (например, затылочную, которая связана со зрительным восприятием). Вестибулярная система на первом году жизни управляет постурой с помощью тонических рефлексов. То есть при изменении положения головы автоматически изменяется тонус мышц из соответствующей рефлекторной группы. При этом рефлексы включаются и выключаются последовательно, обеспечивая правильное моторное развитие. Сначала задействуются короткие мышечные цепочки, затем длинные (например, при ползании на четвереньках). К концу первого года жизни двигательный анализатор постепенно созревает и усложняется, движения становятся все более произвольными и свободными (при этом рефлексы принимают «зрелую» форму). Если вмешиваться искусственно в процесс раннего моторного онтогенеза (нефизиологичный массаж, который делают большинству детей, прыгунки, ходунки, долгое нахождение в автокресле, ранняя вертикализация, в том числе вождение за ручки), то можно нарушить задуманный природой механизм и обеспечить ребенка проблемами с осанкой и движением в будущем.

Второй анализатор, который имеет важнейшее значение для постурального контроля, – проприоцептивный. Если вестибулярная система получает информацию о положении головы, то проприоцептивная – о положении тела. Ее рецепторы находятся в мышцах, суставах, сухожилиях. Проприоцептивную систему так и называют – «мышечно-суставное чувство». Ее пути также пролегают через вестибулярные ядра, а выход имеют в теменную кору головного мозга, постепенно формируя образ и схему тела, которые лежат в основе движения и формирования «образа Я». Для эффективного управления движением важно, чтобы мозг владел достаточной информацией о том, где и как будет происходить движение. Так, подавляющее большинство детей даже школьного возраста не в состоянии совершать изолированные движения только одной частью тела (только головой, только кистью и т. д.).

Так на основе формирования и развития постурального контроля все методы реабилитации и были разделены на эффективные и не эффективные. Но стоит помнить, что многие методы реабилитации, такие как массаж, гидрореабилитация и другие, отвечают за разогрев, увеличение амплитуды движений – подготовку мышц и суставов к развитию этого самого постурального контроля.

Рассмотрим подробнее методы физической реабилитации для детей с ДЦП и ТМНР.

Гидрореабилитация

Гидрореабилитация – водная среда в современной реабилитации детей с ДЦП и другими заболеваниями позволяет нормализовать мышечный тонус, увеличить амплитуду движении в суставах, развивает конечности, пораженные детским церебральным параличом, и атрофированные мышцы, тем самым облегчает возможность восстановления нарушенных функции. Также занятия в воде доставляют детям много радости, поднимают настроение, укрепляют физическое и психическое здоровье.

Одной из наиболее эффективных методик гидрореабилитации детей является гидрокинезиотерапия – аквагимнастика в воде. Особенностью методики является то, что вода снижает нагрузку на организм и облегчает выполнение упражнений. Такие занятия идеально подходят детям, которым тяжело выполнять классические упражнения по причине мышечной слабости, сильного болевого синдрома, контрактур и тугоподвижности в суставах.

Основная задача стимулирования двигательной активности в воде – восстановление нормального физического состояния путем активных и пассивных движений. Пребывание в воде ускоряет метаболизм, повышает термогенезис, разгоняет кровь по сосудам, развивает дыхательную систему и т. д. В некоторых случаях (при серьезных повреждениях и болезнях опорно-двигательной системы, параличах) облегчение выполнения упражнений достигается за счет повышения температуры воды. Физическая активность в воде оказывает на организм общеукрепляющее действие, повышает подвижность суставов, развивает мышцы и снимает болезненные ощущения. При пониженной температуре аквагимнастика закаливает организм, а при повышенной способствует релаксации мышц.

Как отдельный вид лечения или в комплексной терапии применяют:

лечебные ванны: хвойные и скипидарные, валериановые и шалфейные, радоновые и жемчужные, кислородные и морские. Эфирные масла, оказывающие раздражающее действие на кожу, сочетаются с влиянием тепла и морской воды, способствуя благоприятному психотерапевтическому эффекту и седативному действию;

лечебные души: при заболеваниях опорно-двигательного аппарата, особенно при атонически-астатической и гиперкинетической формах ДЦП, используют подводный душ-массаж.

Суставная гимнастика

Суставная гимнастика – это набор определенных движений, упражнений, способствующих разработке мышц и суставов. Эти упражнения делают эластичными сухожилия и мышцы. Такая гимнастика не предусматривает сильных нагрузок, основной эффект достигается за счет систематичности занятий. Суставной гимнастикой могут заниматься как взрослые, так и дети

Преимущества суставной гимнастики:

• при выполнении упражнений задействуются все сухожилия, мышцы и суставы организма;

• суставная гимнастика помогает телу стать выносливым и гибким. Комплекс упражнений его обеспечивает необходимой физической нагрузкой. Систематическое выполнение упражнений дает возможность укрепить мышцы рук, ног, спины, живота. Упражнения регулируют деятельность щитовидной железы, положительно воздействуют на нервную систему;

• суставная гимнастика является хорошим профилактическим средством от различных заболеваний.

Как проходят занятия с детьми

Суставную гимнастику в работе с детьми можно рассматривать как вид лечебной физкультуры, проводимый с целью профилактики и лечения заболеваний опорно-двигательной системы. Она включает физические упражнения, подобранные в соответствии с особенностями заболевания, выполняемые в определенном темпе и в определенной последовательности. Эти упражнения оказывают многогранное воздействие. Такая лечебная физкультура направлена на формирование у ребенка разных навыков за счет включения сохранных механизмов. Главная роль принадлежит целенаправленной стимуляции движений ребенка, которые при многократном повторении оставляют в памяти более значительный след, чем пассивные движения.

Противопоказания

Абсолютными противопоказаниями для занятий являются острые инфекционные и онкологические заболевания. Также нельзя выполнять упражнения при тяжелых поражениях нервной системы, нарушениях мозгового кровообращения, гипотонии, гипертонии и сердечной недостаточности. При эпилепсии и мочекаменной болезни следует проконсультироваться с врачом.

Результат

Под влиянием физических упражнений происходят следующие положительные изменения:

• активизируются дыхание, кровообращение, обмен веществ, повышается устойчивость организма к нагрузкам и неблагоприятным влияниям внешней среды;

• расширяется запас двигательных умений и навыков;

• увеличивается амплитуда движений

• развивается правильная осанка;

• увеличивается подвижность суставов верхних и нижних конечностей;

• развивается мелкая моторика;

• укрепляется мышечный корсет. [140; 19–22]

Лечебный костюм «Адели»

«Адели» – лечебный нагрузочный костюм. Это современное эффективное средство реабилитации для пациентов с двигательными нарушениями в результате детского церебрального паралича, черепно-мозговых травм.

В основе метода «Адели» лежит воздействие на пораженные двигательные центры головного мозга с целью восстановления его нарушенных функций. Достигается это посредствам применения лечебного костюма. Конструкция костюма «Адели» дает возможность осуществлять активное воздействие на организм. Он, в частности, позволяет:

• скорректировать позу и положение частей тела относительно друг друга, сохраняя при этом двигательную активность;

• создать продольную осевую нагрузку на костноопорный аппарат больного, включая плечевой пояс, позвоночник и нижние конечности;

• затруднить или облегчить отдельные виды движения;

• создать эластичный фиксирующий каркас (с сохранением функции движения) для тела или отдельных его частей, уменьшив при этом разболтанность суставов, например голеностопного или коленного;

• частично компенсировать отсутствующую функцию мышцы;

• способствовать общей физической тренировке с нормализацией дыхания, кровообращения и т. д.;

• скорректировать позу и положение частей тела относительно друг друга, сохраняя при этом двигательную активность.

Перечисленные возможности реализуются в лечебном костюме комплексно. Иными словами, этот «мышечный каркас», созданный с помощью костюма, позволяет придать туловищу и конечностям более адекватную позу, стабилизировать позу в этом положении на протяжении лечебного сеанса, сформировать движения, максимально приближенные к естественным.

Таким образом, использование методики «Адели» позволяет в течение лечебного курса в значительной степени снизить выраженность патологических движений рефлексов и ускорить выработку новых, более близких к норме. Кроме того, двигательное развитие пациентов оказывает мощное влияние на формирование речи, интеллекта, зрительного и слухового восприятия и других функций.

Как проходят занятия

Занятия в лечебном костюме «Адели» начинают с минимальной нагрузки, которую постепенно увеличивают от сеанса к сеансу в зависимости от состояния пациента. Длительность занятий может составлять от 25–30 минут в начале лечебного курса до 45–90 минут в его конце (включая перерывы на отдых).

Перед каждым сеансом занятий в лечебном костюме «Адели» необходима предварительная подготовка пациента. При легких степенях заболевания перед тренировками в костюме в качестве подготовительных процедур рекомендуются все приемы, направленные на максимальное расслабление спазмированных мышц и стимуляцию слабых мышц.

Это могут быть курсы различных видов массажа, гомеопатическая и другие виды терапии. При более тяжелых нарушениях в дополнение к перечисленным процедурам на подготовительном этапе возможно применение процедур для улучшения функционального состояния мозга.

Преимущества метода «Адели»:

• высокая эффективность воздействия на нервную систему, в т. ч. на поздних стадиях заболевания, при которых традиционные методики оказывают недостаточное действие или не оказывают его вовсе;

• распространение лечебного эффекта не только на двигательные возможности туловища и конечности, но и на мускулатуру артикуляционного аппарата при наличии таких речевых нарушениях, как дизартрии;

• высокая безопасность лечения, отсутствие вредных последствий, которые могли бы угрожать ухудшению состояния;

• возможность применения методики не только в условиях стационара, но и в поликлиниках, реабилитационных и оздоровительных центрах, а также в домашних условиях;

• высокая эффективность. Помимо перечисленных выше отличий методики «Адели», необходимо также отметить ее сочетаемость практически со всеми существующими методиками реабилитации больных ДЦП. Например, в случае проведения хирургической коррекции последующее применение лечебного костюма значительно сокращает период послеоперационной адаптации и показывает более значительные результаты лечения. [140; 29–33]