Текст книги "Правила ведения боя. #победитьрак"

Об этом часто говорят и пишут: радиация, а тем более высокодозное облучение, якобы является серьезнейшим фактором риска в онкологии. Но статистика упряма: пожарные, милиционеры, атомщики и мирные люди, что погибли в первые дни чернобыльской трагедии, погибли именно от высоких доз радиации, а никакой эпидемии рака ни на Украине, ни в сопредельной Белоруссии, по многим данным, куда более попавшей в зону облучения, не было. Тем не менее вопрос о том, связан ли рак с радиацией, в числе наиболее часто задаваемых. И он, конечно, попал в десятку самых популярных заблуждений о раке, что мы составляли, готовя проект #победитьрак.

Согласно отчетам ВОЗ 2006 года, у тех из выживших, кто был непосредственно задействован в ликвидации последствий аварии на Чернобыльской АЭС, действительно чаще, чем у других, впоследствии выявлялись тяжелые, в том числе и онкологические, заболевания, но нигде в этих отчетах не сказано, что возрастает именно число заболевших лейкемией.

Для того чтобы в этом вопросе была ясность, я просила онкологов, помогавших мне в работе над книгой, объяснить, почему, по их мнению, в сознании людей радиация и онкологические заболевания так переплетаются? И имеет ли всё это действительно какое-то научное основание?

«Опыт анализа чернобыльских событий показывает: длительные сроки облучения людей, находящихся в обстановке повышенной радиационной опасности, в незначительной степени связаны с увеличением количества злокачественных опухолей», – говорит академик Михаил Давыдов. А профессор Александр Карачунский добавляет: «Если мы возьмем чернобыльскую катастрофу, то там было очень много случаев лучевой болезни со смертельным исходом».

Лучевая болезнь – болезнь, возникающая в результате воздействия радиоактивной энергии в дозе более 100 рад на организм. (Рад – единица поглощенной дозы радиации. При облучении тела в дозе менее 100 рад принято говорить не о лучевой болезни, а о лучевой травме.) При радиоактивном распаде происходит испускание альфа-, бета-, гамма-лучей, нейтронов, протонов и других осколков атомных ядер. Высокие дозы этих лучей вызывают повреждения ДНК живых клеток и последующую массовую гибель облученных клеток, что выражается в тяжелых ожогах кожи и слизистых оболочек, облучении внутренних органов и тканей. Наиболее чувствительны к радиации быстро делящиеся клетки костного мозга, иммунной системы, кишечника, кожи, волосяных фолликул. Важную роль в клеточной гибели играет механизм клеточного самоубийства – апоптоз. Клетки других органов, например печени, почек, сердца, менее чувствительны к радиации. Поэтому у людей, подвергшихся высокодозному облучению, фиксируют нарушения в кровеносной системе, повреждение слизистых рта и кишечника, кожи.

В долгосрочной перспективе высокие дозы облучения повышают риск возникновения онкологических заболеваний, поскольку организм, подвергшийся воздействию радиационных лучей, ослаблен, хуже справляется с ежесекундными задачами предотвращения ошибок клеточного деления, что в конечном итоге ведет к бесконтрольному делению – раку.

Александр Исаакович Карачунский вспоминает: «После того как острый период катастрофы, скажем так, прошел, ученые, а прежде всего это были ученые из России и Германии, специально изучали эту ситуацию. Я был в одной из рабочих групп. И могу вам с уверенностью сказать: мы не увидели увеличения частоты злокачественных заболеваний, например лейкемией, по сравнению с обычной популяцией, то есть число заболевших в зоне чернобыльской катастрофы ничем не отличалось от числа заболевших в любом другом регионе. За одним-единственным исключением: это рак щитовидной железы. Видимо, все-таки в больших дозах накопление радиоактивного йода сыграло свою роль в увеличении частоты рака щитовидной железы».

Однако у академика Давыдова, также принимавшего участие в обследованиях людей, находившихся в зоне чернобыльской катастрофы, иная точка зрения: «Единственное, что было увеличено у пациентов, – это число раков щитовидной железы у взрослых и детей. Но это не является неким фактором, связанным с облучением. Скорее всего, это результат активного поиска самих раков. Ведь, посудите сами, что произошло в зоне чернобыльской аварии в конце 1980-х – начале 1990-х годов: в эту зону было брошено очень много ультразвуковых аппаратов (о которых раньше в этих краях и не мечтали), специалистов высочайшего уровня (которых там раньше, конечно же, не было). И эти специалисты, вооружась сверхсовременной (по тем временам) аппаратурой, стали проводить массовые популяционные исследования пациентов. В переводе с научного языка на обычный, они стали всё население проверять на рак щитовидной железы. Конечно, они его нашли. И нашли в гораздо больших количествах и на гораздо более ранних стадиях, чем, как правило, это обнаруживалось раньше».

Таким образом, можно говорить о том, что из-за чернобыльской трагедии на территории Украины и Белоруссии в конце 1980-х – начале 1990-х годов силами российских и европейских онкологов был проведен первый в СССР массовый онкологический скрининг. Ставший, впрочем, на долгое время и последним.

Скрининг – от английского слова screen, просеивать. Так называют специальные массовые медицинские проверки, которые просты и безопасны и позволяют выделить группу риска по многим видам раковых заболеваний.

В Европе и Соединенных Штатах Америки существуют медицинские стандарты, позволяющие людям не только контролировать свое здоровье, чтобы избежать запущенных форм онкологических и других заболеваний, но и узнавать о предрасположенности к болезни заблаговременно. Подобные меры предпринимались и в СССР, когда многие предприятия проводили ежегодную диспансеризацию, включавшую, в частности, и некоторые методы диагностики наиболее частых форм рака (например, маммографию для поиска рака молочной железы или флюорографию – для диагностики туберкулеза, а заодно и рака легкого). Такой рациональный подход к болезни основан на том, что, по статистике, начиная с 40–45 лет заболеть раком рискует каждый четвертый из нас, причем с годами эта вероятность только увеличивается.

В России пока нет ни одной национальной программы скрининга. Связано это со многими факторами, важнейший из которых, по мнению онколога Андрея Павленко, отсутствие единой внятной терминологической системы в российском Минздраве. «В понятии онколога ранняя форма – это интраэпителиальный рак, то есть рак, который на 100 % можно излечить минимальным эндоскопическим внутрипросветным (то есть неинвазивным, «без разреза») вмешательством, если говорить, например, о раке желудочно-кишечного тракта. В понятии нашего Минздрава ранний рак – это первая, вторая стадии заболевания. Если мы берем вторую стадию заболевания для рака пищевода, там пятилетняя выживаемость не превышает 55 %. При раке желудка – 60 % для второй стадии. Но это не ранняя форма рака: мы 40 % пациентов теряем в течение следующих пяти лет, они умирают при прогрессировании заболевания. Стало быть, выходит, что тот «скрининг», который имеет в виду Минздрав, действительно бесполезен», – заключает Павленко. Но дело в том, что скрининг и диспансеризация – разные понятия. Отличается от них и профилактика рака – устранение факторов, которые могут приводить к развитию онкологического заболевания: борьба с курением, устранение канцерогенов, устранение загрязнений окружающей среды и так далее. Это более глобальная проблема. Часто наши чиновники от медицины путаются в показаниях, не понимая, в чем разница между этими тремя терминами: «диспансеризация», «скрининг» и «профилактика». Но государственной программы скрининга ни по одному из онкологических заболеваний в России до 2019 года не было принято.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

ИЮЛЬ 2010 ГОДА

Мне этих вопросов никто не задавал. Я сама задаю их себе: что и когда в моей жизни стало причиной, предтечей этого рака? Курение? Я не курю… Радиация? Говорят, именно она причина большинства случаев миеломной болезни: но полжизни я провела, как теперь модно говорить, в экологически чистой зоне. Питание? Следила за этим, старалась вести здоровый образ жизни. Даже йогой занималась… Где я оступилась? Чего не предусмотрела?

В психологии есть такое понятие – victim blaming, обвинение жертвы. В обычной жизни мы часто сталкиваемся с этим: «изнасиловали – сама виновата», «инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов», «твои беды – это наказание за грехи». К счастью, подобная постановка вопроса уже становится в нашем обществе неприемлемой. Внешне. А внутренне и все вокруг, и прежде всего сам пациент скрупулезно стараются отыскать причину, связывающую именно его именно с этой болезнью. Когда никаких внешних объяснений нет. Принято считать, что главная причина рака – это психосоматика. Иными словами, горе, запускающее программу самоуничтожения организма. Иногда про пациента, до болезни сгоравшего на работе, сокрушенно произносят: «Ничего удивительного, он всего себя отдавал людям, вот и сгорел». То есть опять же выходит – сам виноват. Надо было меньше страдать, помогать, работать, жить, в конце концов, – тогда бы и болезнь не пришла. Все эти посылы абсолютно ложные. И единственная их цель – подвести под то, что в действительности случается практически необъяснимо и непредсказуемо, хотя бы какую-то логическую базу. Поиск ошибок, нарушений, главной точки невозврата, как правило, сводит с ума всех пациентов и их родственников в начале болезни, отнимая такие драгоценные, такие нужные на принятие диагноза и разработку стратегии борьбы с болезнью силы.

Мучается и Женя. Она спрашивает врачей, но те только пожимают плечами: ну какая теперь разница, отчего все случилось. Случилось же. Значит, надо лечить. И решать проблему, связанную с тем, что почки у Паниной на грани отказа. Если они откажут – не останется времени вылечить рак, а значит, надо в первую очередь бороться за почки. Но для этого нужно подключить пациентку к аппарату гемодиализа. А сможет ли она потом с него «слезть»? И «потерпит» ли рак, пока будут «приводить в порядок» почки? Вот такие жизненно важные вопросы решают врачи. И им, конечно, не до разговоров «о вечном». Такие разговоры в мировой онкологической практике, помимо онкологов, ведут специалисты совершенно другого профиля – онкопсихологи. К этому вопросу мы еще обязательно вернемся. Чуть позже. Пока Женя, чувствуя полное непонимание того, что происходит вокруг нее, пытается понять, почему же это произошло. И никаких внятных ответов нет. Потому что поиск ответов – это и есть попытка заглушить страх непознанного, равнозначный страху небытия. И это еще больше загоняет ее в тупик.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

ИЮЛЬ 2010 ГОДА

Я чувствую себя маленькой девочкой, в этой белой футболке я такая маленькая, а всё вокруг такое большое. Я – щепка, которую бросили в море, и непонятно, куда она выплывет и выплывет ли вообще… Для меня это страшнее всего: я потеряла надо всем контроль. И мне кажется, что виною всему – болезнь. Она, неизвестно откуда взявшаяся, захватила меня и теперь мною управляет. Поговорить с врачами о будущем не получается. Они не могут мне сказать то, что я хочу услышать. Они даже не могут сказать, почему болезнь пришла именно ко мне.

Евгения Панина еще не знает этого: ей предстоит большой путь принятия и осознания болезни. Лучшее, что могут сделать в этот момент находящиеся рядом (близкие или просто знакомые) люди по отношению к человеку, получившему диагноз, сбившему его с ног, – это не искать объяснений того, почему всё произошло, не расшатывать почву, на которой и так еле-еле стоит заболевший. А обнять. Промолчать. И помочь принять. Это очень трудно. И на самом деле поперек наших привычек и самой человеческой природы. Но это действительно то, что нужно человеку, который впервые услышал слово «рак» про себя.

Глава 6

По статистике, которой ведает Международное агентство по изучению рака (МАИР, находится в Лионе), в 50 % случаев болезнь – следствие нездорового образа жизни: курение, алкоголь, фастфуд, а также грязный воздух, которым мы дышим, грязная вода, которую мы пьем, ну и дурная наследственность.

Но почему и от чего возникают опухоли у других 50 % онкологических больных, статистика умалчивает. Понятно, рак – следствие накопления мутаций. То есть процесс стохастический. Но как они накапливаются? Что этому способствует, а что уберегает? И есть ли какие-то конкретные советы и рекомендации, которые каждый из нас с легкостью мог бы применять? Ведь обидно и неверно было бы думать, что история с общедоступными знаниями о раке – это заговор. Или никто и вправду ничего не знает? Не хочет знать?

Показателен случай: в 2002 году в канадском городе Виктория проводилась очередная конференция, объединяющая женщин, страдающих раком груди, с онкологами, борющимися с этим раком. На конференции среди выступавших была всемирно известный эпидемиолог, доктор Энни Саско. В довольно убедительном докладе она последовательно изложила результаты своей более чем двадцатипятилетней работы. Глядя в лицо женщинам, ищущим объяснения своей болезни, она сделала заключение: «Имеющиеся данные предполагают высокую степень взаимосвязи между ростом заболеваемости раком и изменениями в окружающей среде за последние пять-десять лет, однако мы всё еще не обладаем неоспоримыми научными доводами, чтобы подтвердить эту причинную связь». Одна из женщин, присутствовавших на этой конференции, выхватила у выступавшего доктора микрофон и воскликнула: «Если мы будем ждать, пока эпидемиологи станут «уверены», прежде чем начать действовать, мы все умрем!» И хотя совершенно непонятно, что именно пациентка имела в виду под «конкретными действиями», ясно, что слишком общие, не объясняющие их случая заключения раздражают пациентов. Не могут не раздражать. Кажется, что ты умираешь, а вокруг все только и говорят о том, что сегодня в городе какое-то необычно низкое атмосферное давление.

Я делюсь этим примером с красивой женщиной, кутающейся на открытой сентябрьской веранде в теплый синий кардиган. Она молчит и кивает. Потом пьет чай, выкуривает сигарету. Это Лайма Вайкуле. Она говорит о себе так, как прежде никогда не говорила: «Я была очень прямолинейная, для меня был только спорт, правильный образ жизни, моя работа. И ничего другого, такого, что противоречило бы моим принципам, я не принимала. Я помню, как я осуждала своих друзей, которые гуляли, сидели за столом, ели селедку, картошку и сметану – всё это вперемешку, а я смотрела на них и свысока думала: «Господи, какое безумное соединение!» Они могли выпить водки, а я внутри немедленно заводилась: «Какой ужас!» Они курили сигареты, а я только и мечтала поскорее отсюда вылететь и поехать домой. И по пути еще осуждать: вот они какие, не любят себя, не берегут, на всё им наплевать. Они сидят здесь, выпивают, курят, едят всякую дрянь, а я сейчас заброшу стираться пропахшие их табаком вещи, а завтра ровно в девять утра побегу по дорожке и буду такая – ах! – здоровенькая, чистенькая и проживу до ста лет».

Она улыбается. Ёжится, будто от холода. Отворачивается и смотрит в окно. Оставшиеся на зимовку утки выходят из реки, так важно и громко покрякивая, что слышно через стекло, которое отделяет тепло ресторана от холода вечерней Москвы-реки. Лайма говорит: «Пойдем на уток посмотрим?»

Ей нравится осень. Нравится, как осенью светит солнце. Нравятся утки, река. И мне кажется, даже если бы сейчас с неба посыпались лягушки, ударил жуткий мороз, полил ледяной дождь или заработал отбойный молоток – ей бы всё понравилось. Она всё это готова обсуждать сколько угодно, уцепившись за любую возможность подольше не переходить к тому, ради чего мы встретились. Такая детская попытка оттянуть сложный разговор. «Давай перелезем?» – вдруг предлагает она и лихо перемахивает через ворота с замком, очень по-советски перегораживающие проход на красивый пирс, врезающийся в реку метров на двести. Я лезу за ней через забор, с ужасом думая, что будет, если она (а я, значит, за ней) свалится в реку. Но Лайма Вайкуле, кажется, не боится и черта лысого: уже бежит по мосту, расставив руки. И получается – как будто летит. Я ее догоняю, и оказывается, она смеется: «Что, думала, я такая фифа, такая вся холодная, да? Ни-че-го по-доб-но-го!»

И мы весело скачем по пирсу. А потом она вдруг остановится и, едва переведя дух от всей этой беготни, скажет: «Знаешь, что я думаю, почему я пропустила свою болезнь? Потому что в каком-то смысле я сама себя чувствовала своим врачом. Немного странное объяснение, но попробуй понять. Дело в том, что я еще в детском саду знала, кем я хочу быть. И все вокруг знали. Я всем говорила, что я буду хирургом, врачом, а пение – это было баловство, я никогда не хотела, никогда не собиралась петь. Но такое вот, в который раз, подтверждение этим замечательным словам: хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах. Это про меня».

Она смеется неестественным, резким смехом, который бывает у людей, которым на самом деле не смешно. И я вроде бы узнаю ее, а на самом деле – совсем не узнаю. Для меня, как и для миллионов тех, кто родился и вырос в СССР, Лайма Вайкуле – самая несоветская певица на советском музыкальном Олимпе. То, как она одевалась, как двигалась по сцене, как давала интервью, – всё казалось нездешним, непохожим на нашу советскую жизнь. На секунду забыв о теме интервью, вдруг спрашиваю ее: «А ведь правда, вы были первой, кто вышел на советскую эстраду в мини-юбке?» Она удивляется. Даже не перемене темы. А самому вопросу: «Надо же, это кому-то важно. Но если вам интересно, то да, это был тогда своего рода скандал. Во-первых, я отказывалась участвовать в этом «Новогоднем огоньке», потому что у меня была репетиция. И я не понимала, ну что за важность этот «Огонек», почему предполагается, что я должна отложить ради него все свои дела. В общем, мой номер в этом «Огоньке» был «Мухоморы». И была такая юбка, что попа была видна. И все ахнули, потому что тогда было совсем иначе принято: артисты выходили, стояли смирно. Рука вправо, рука влево, головой слегка покачать из стороны в сторону. Но я не смотрела в то время телевизор, я не знала, как полагается. Я вышла, как я обычно выходила на своих рижских концертах, я отработала, как я обычно работала… А все начальники наверху, все эти цензоры, они, конечно, были в шоке. Но ничего не вырезали. Мой номер остался в программе».

Ее карьера, непохожая на большинство тех, что были возможны и случались в СССР, шла по возрастающей как будто вне зависимости от ее воли: концерты, залы, большие залы и, наконец, стадионы. К концу 1980-х Лайма Вайкуле достигла абсолютной вершины славы в Советском Союзе – сорокатысячные стадионы по всей стране. Это предел мечтаний.

Именно в этот момент ей выпал шанс попробовать свои силы в Америке: заезжий продюсер из Голливуда вначале в шутку, а потом серьезно предложил Лайме Вайкуле записать дуэт с американским кантри-певцом. В это, наверное, никто сейчас не поверит, но она о предложении моментально забыла. А когда американец снова появился в ее поле зрения с рабочей визой, контрактом и билетами на самолет, с трудом поняла, о чем вообще идет речь. «Это не входило в мои планы – ехать в Америку. Мне не нужна была эта карьера. Она как-то меня не интересовала. У меня в тот момент было по три концерта в день по Союзу, вы можете себе это представить?» – говорит Лайма Вайкуле. Но говорит как-то неуверенно, глядя на меня, будто пытаясь навскидку определить, хватает мне жизненного опыта, чтобы понять, о чем она говорит? И продолжает: «Но в какой-то момент поездка в США стала для меня делом чести. Я подумала: ведь я пообещала спеть, дала слово (этот американский продюсер увидел меня на одном из фестивалей и под горячую руку взял слово приехать и выступить в Америке, а я, не подумав, согласилась). И я стала себя корить, что это неправильно, что вечно наша страна что-то обещает, а потом не выполняет. Это, конечно, были очень советские размышления, но я поехала, чтобы не опозорить СССР. Смешно».

В тот момент никто, конечно, не мог предположить, что случайное знакомство с американским продюсером, поездка и последовавший за ней контракт в будущем спасет Лайме Вайкуле жизнь. Общеизвестно следующее: она отменяет часть концертов в Советском Союзе и едет на запись в Америку.

«Почему я на бегу пообещала поехать в Америку? Почему поехала? Почему, почему, почему… Знаете, многие вещи давались бы нам значительно проще, если бы мы не почемучкали», – говорит Вайкуле. Вздыхает. Закуривает. Смотрит на марево городских огней. «Мы столько времени тратим на попытку объяснить вещи, у которых нет объяснения. Вот просто нет. Казалось бы, удовлетворись этим. Но человек как устроен? Он обязательно помолчит и спросит: «А почему нет?» – говорит она. Кивает и отворачивается. Как будто бы вот так вот можно и закончить беседу, практически ее не начав. Становится холодно. Мы возвращаемся в ресторан. Нам обязательно надо договорить. Она мне обещала. Но пока – не готова. Просит рассказать что-то еще о Жене, о ее дневниках, о ее истории болезни. Я прекрасно понимаю: ей нужно время. И что-то, что придаст решимости рассказать свою историю. И я показываю Лайме Вайкуле страницы Жениного дневника и рассказываю о том, как при каждой встрече я спрашиваю Евгению Панину: в какой момент болезни ей было страшнее всего? И та говорит о том, как по-разному были тяжелыми все периоды болезни. Но страшнее всего ей было до того, как началось лечение, та самая борьба против рака. Выходит, с самого момента постановки диагноза до того момента, когда случился кризис и она решила, что эту борьбу ей никогда не выиграть, она как будто бы неслась по бесконечному спуску вниз, до дна, до предела отчаяния, где кажется, больше не выдержишь, сил нет. Но, оказывается, отчаяние, страх и одиночество могут быть еще глубже. Это удивляет, обескураживает и еще больше пугает.

Именно в этот момент онкологическому больному так нужно, чтобы рядом был кто-то или что-то, на кого или на что можно опереться. Речь не о стандартных похлопываниях по плечу, апельсинах в авоське или бодрых, но коротких телефонных разговорах: «Послушай, я никогда не ошибаюсь, поверь, у тебя всё будет хорошо». Человек болеющий, человек страдающий гораздо более чувствителен к фальши и напускной бодрости. И, по признанию тех, кто перенес рак, слово «держись» – вообще один из главных раздражителей в период болезни. Слова, которые оказываются действительно услышанными, прикосновения, которые оказываются действительно целебными, – они другие. Какие?

Каждому столкнувшемуся с диагнозом «рак» сперва кажется, что он первый и почти единственный, кто оказался в такой плачевной ситуации. Однако, согласно статистике, каждые тридцать секунд в мире один человек заболевает раком. Каждый год в мире регистрируют четырнадцать миллионов новых случаев онкологических заболеваний, больше восьми миллионов человек каждый год умирают от рака.

В России сегодня больше трех миллионов онкологических больных. Ежегодно такой диагноз ставят полумиллиону россиян. Но вот деталь: каждый третий онкологический пациент в России умрет, не прожив и года с момента постановки диагноза. А в Европе, например в Швеции, почти две трети пациентов с диагнозом «рак» живут дольше пяти лет. Вот и выходит, что в этой войне за жизнь против смерти все-таки есть и выжившие, и даже победители.

Но летом 2010-го пятидесятидвухлетней, очень успешной и до сих пор чрезвычайно уверенной в себе женщине, Евгении Паниной казалось, что победить нельзя, невозможно.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

ИЮЛЬ 2010 ГОДА

Легла я в понедельник, а во вторник врачи принимают решение: мне срочно показан гемодиализ. Ставят большой бедренный катетер. Очень больно. Но я человек терпеливый, я понимаю, что моя задача не мешать врачам делать свою работу. Я терплю. И всё время боюсь, что не выдержу, что сейчас начну кричать и вырываться, что опозорюсь…

Но главная беда не в этом. Боль – ее еще можно было потерпеть, а вот внутреннее унижение – оно гораздо страшнее. Ты ничего не можешь сделать, от тебя ничего не зависит. Врачи, да, они умные, хорошие, они работают. Медсестры работают. Но никто ничего не говорит. И перед глазами пелена страха. Если честно, даже боли и неприятных ощущений не помню толком, помню ужас: я прикована к аппарату… И никто не может сказать, это на день, на два, на месяц или на всю жизнь. Жить прикованной к аппарату – это для меня самое страшное. О раке не думаю».

Логика врачей понятна: если откажут почки, рак всё равно не вылечить. А с почками еще можно побороться. Но решение подключить к аппарату с пациенткой Паниной не обсуждали, в детали не посвящали. Просто во вторник утром за ней приехала каталка. На этой каталке ее везут на процедуру гемодиализа, перекладывают на кушетку, подключают к аппарату. Несколько часов процедуры. Опять каталка. Обратный путь по бесконечным коридорам Онкоцентра. Палата. Белый потолок перед глазами. Всё.

Из обрывков разговоров она понимает: если слезет с гемодиализа, если почки восстановятся, потом, возможно, будет химия. А что потом?

Я постоянно спрашиваю Женю: а что бы вы хотели в те дни услышать? Что бы могло помочь? Какие слова? Отвечает расплывчато: «Я хотела бы услышать хотя бы что-нибудь конкретное, какую-то информацию, какой-то прогноз, дающий надежду или просто обрисовывающий перспективу на будущее».

Но однажды Женя звонит мне поздно вечером и, торопясь, говорит: «Я, наконец, вспомнила, о чем я тогда мечтала, что мне казалось самым важным! Уже после болезни мне рассказали, что в США в одной из онкологических клиник висят фотографии врачей, которые сами пережили рак. Они как бы убеждают пациентов: мы не можем ничего гарантировать, но мы смогли помочь себе, постараемся помочь и вам… Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что именно таких слов поддержки мне не хватало. Не хватало конкретных примеров победы. Я боялась задавать лишние вопросы, так как не хотела слышать полные пессимизма ответы. А врачи не считали нужным делиться со мной тем, что знают, потому что я всего лишь пациент».

В марте 2018 года петербургский хирург-онколог Андрей Павленко узнал о том, что болен раком желудка в поздней стадии. Имея привычку из каждой пациентской истории извлекать урок на будущее, Павленко в содружестве с изданием «Такие дела» создает собственный блог, в котором изо дня в день, из недели в неделю, из месяца в месяц с профессиональной дотошностью рассказывает о том, что с ним происходит – не только в медицинском плане. В своем блоге Павленко дает врачебную оценку своему пациентскому опыту. Первое, о чем он пишет, – о трудности, с которой столкнулись коллеги-врачи, когда они должны были сообщить Павленко его диагноз.

«Найти слова было трудно, – вспоминает Павленко. – Да трудным было практически всё: смотреть мне в глаза, произносить эти слова. Хотя в принципе о том, что со мной происходит, никому непосредственно мне не пришлось сообщать: я видел результаты своей гастроскопии, я видел анализы. Я же – врач. И я сделал вывод. Коллеги были избавлены от необходимости произносить вот это самое: «У тебя – рак». Но это не избавляло меня от того, чтобы рассказать, что случилось, своей семье. Наверное, это было самым сложным. С женой я говорил сразу и как врач, и как муж».

Вопрос о том, сообщать ли пациенту его диагноз, говорить ли всю правду, информировать ли о ходе лечения и говорить ли вообще обо всем происходящем с пациентом, в России более чем актуален.

«Я бы не стал называть это «наследием советской медицины», – говорит онколог Михаил Ласков. – Это скорее институциональная особенность нашей медицины, наших пациентов. Например, я часто сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне назвать пациенту диагноз, то есть дословно произнести его. В трети случаев примерно. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми, до приема, и просят промолчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».

«Я очень надеюсь и хотел бы, чтобы этот вопрос был уже решен раз и навсегда, чтобы мы к нему вообще не возвращались, потому что не говорить больному, что у него рак, – это самое настоящее преступление. Я глубоко в этом убежден. Как это так, вы можете, вы смеете не сказать пациенту, что у него злокачественное образование? Это же нарушает его самое главное право – право распоряжаться своей жизнью! Человек должен знать, в каком положении он находится, знать, что его ждет, знать, что он может и должен сделать для того, чтобы помочь врачам осуществлять лечение, для того, чтобы помочь, в конце концов, самому себе. Молчание отбирает у него эту возможность и лишает права контролировать собственную жизнь», – говорит много лет проработавший в системе здравоохранения Франции профессор, доктор медицинских наук, уролог-онколог Дмитрий Пушкарь. Я пытаюсь поспорить с Пушкарем, ссылаясь на то, что подавляющее большинство докторов, работающих сегодня в российской системе здравоохранения, выросли в СССР, во времена, когда было принято не сообщать пациенту диагноз, а тактика лечения обсуждалась в лучшем случае с семьей больного. Пушкарь буквально взрывается: «Но, позвольте, у нас нет советской медицины более! Да, мы все учились в СССР. У этой системы были свои плюсы и минусы. И этическая составляющая, безусловно, не была в числе плюсов. Но границы давным-давно открыты. И у врачей, уж поверьте, есть возможность и учиться за рубежом, и читать специальную литературу, выходящую в разных странах. Да и вообще способность совершенствоваться и переучиваться – это главное для современного врача во всем мире. Поэтому, естественно, международный этический кодекс должен быть взят на вооружение. Право пациента на доскональное знание диагноза, право на информацию – это даже не обсуждается, оно должно быть!»

Профессор Дмитрий Пушкарь – один из самых успешных урологов-онкологов в нашей стране. На втором этаже обыкновенной московской клиники он умудрился создать совершенно не похожее на остальной мир российской онкологии пространство. Его кабинет обустроен по-европейски: ничего устрашающе медицинского, просто комната в светлой квартире, его помощница – вежливая и образованная женщина, терпеливо отвечающая как по телефону, так и лично на любые вопросы пациентов и их родственников. Сам Пушкарь, любитель ярких галстуков, образной речи, свободно говорящий на нескольких языках, тоже не слишком вписывается в стереотип замотанного, уставшего от своей работы доктора. Я знаю о том, что Пушкарю несколько раз предлагали работать и даже возглавлять клиники за границей. Я спрашиваю, почему он отказался, почему ушел с должности заведующего урологическим отделением клиники в Ницце, зачем вернулся в Москву. Любитель витиеватых выражений, на сей раз профессор отвечает предельно просто: «А здесь пациенты чем хуже? Они почему не заслуживают нормального лечения и человеческого обращения? Вот вы говорите, что им даже не нужно знать диагноз, а это дискриминация. Можете считать, что я вернулся затем, чтобы с этой дискриминацией бороться».