Текст книги "Правила ведения боя. #победитьрак"

Тут Лайма задумается. У этого «хотя» высокая цена. Ведь если бы не случайный продюсер, не немного несвоевременные гастроли, не забрезживший на горизонте американский контракт, этого нашего с ней разговора могло бы и не быть. Это я и произношу вслух. Она опять молчит, болтает ногой и кивает: «Да, это такая цепь невообразимых случайностей. Я от других людей, которые тоже заболели, такое не раз слышала. И со мной так было: я не собиралась ехать ни в какую Америку. Но когда всё стало складываться, я помню, как продюсер мне очень серьезно, как американцы любят, сказал: «Главное, что тебе надо везти с собой в Соединенные Штаты, – это здоровье». О, как это на меня тогда подействовало! Я как сумасшедшая проверялась! Я всё время думала: главное, чтобы я была здоровенькая. Хорошо помню день, когда мне на родине, в Союзе, отдали карту обследования. Похлопали по плечу и сказали: «Ну просто огурчик!» Через месяц в Америке выяснится, что у меня последняя стадия. И врачи скажут: надо было десять лет не проверяться, чтобы так запустить».

Лайма Вайкуле не любит говорить о том, какой именно рак обнаружился у нее в Америке, подорвав все планы. Я не вижу веских причин, которые бы извиняли нарушение ее права на конфиденциальность. Поверьте, что рак, с которым встретилась Лайма, один из самых распространенных, давно и неплохо диагностируемых. И именно поэтому вопрос: это врачи проглядели, или болезнь оказалась такой стремительной, не отпускал ее всё это время. «С тех пор во мне поселилось недоверие к нашей медицине. Потому что они – пропустили. Еще потому, что я оказалась не готова. А еще послевкусием от всей этой истории осталась обида: все мои друзья, близкие, все те, кому не повезло по случайному контракту оказаться в Америке, – они ведь должны со всем этим сталкиваться там, где меня «упустили». Как это пережить? Как с этим смириться?» – говорит Лайма. Вроде бы успокаивается, но потом продолжает на еще более высокой эмоциональной ноте, как будто какая-то пружина внутри нее распрямилась и теперь не дает ей остановиться: «Но иногда я думаю, что я неправа. Что этот месяц, быть может, и стал роковым в моей истории болезни».

Глава 7

Ученые едины во мнении: в каждом живом человеке есть рак, который спит до поры до времени. Как любой живой организм, наше тело постоянно производит дефектные клетки. Так рождаются опухоли. Но наше тело оснащено также многочисленными механизмами, которые позволяют ему выявлять и сдерживать их. Ведь только один из четырех человек заболеет раком, но трое-то не заболеют! Защитные механизмы их организма оказали раку сопротивление.

Что это за защитные механизмы, сколько их? Как именно они сопротивляются раку? Пытаясь сделать логику рака понятной обывателю, профессор, доктор биологических наук Андрей Гудков опять возвращается к образу катящегося по наклонной преступника, который вряд ли родился аморальным негодяем, но безнаказанность вначале маленьких, а потом и больших злодеяний развратили его, сделав законченным убийцей: «Хорошо известно, что клетка из нормальной не может превратиться в раковую одноступенчато, потому что блоков, которые нужно снять для того, чтобы стать клеткой, способной уничтожить организм, очень много. Например, есть блок «не делись, когда вокруг достаточно клеток, тебе подобных, и ткань полностью функциональна». Это очень понятный запрет. Снять его можно, включив какой-нибудь онкоген, который будет постоянно давать клетке сильный стимул делиться. И клетка станет «сексуальным бандитом». Она получит такой колоссальный стимул делиться, что она и ее бесчисленное потомство будут делиться, несмотря на то, что и места нету толком, и еды не хватает, и не положено делиться в этот момент. Но стала ли такая клетка раковой? Конечно, нет! Потому что даже если она совсем себя не будет сдерживать и станет делиться столько, сколько может, у нее не будет достаточно еды. То есть клетка должна научиться еще привлекать сосуды.

Выходит, надо нарушить еще один запрет: нормальная клетка не занимается привлечением сосудов, значит, те клетки, которые не научились это делать, не дадут опухоль. Они немножко вырастут, станут голодны, остановятся. Выходит, клетке нужно приобрести еще одно свойство: либо привлекать сосуды, либо не обращать внимания на голод. Потому что у нормальной клетки есть четкий молекулярный механизм, определяющий концентрацию глюкозы (а глюкоза – как деньги для клетки, и если глюкозы мало, то этот механизм сообщает в ядро информацию, что делиться нельзя, нужно, наоборот, умерить метаболизм и начать перерабатывать накопленные жиры). Если этот механизм выключить, то и человек, и опухоль становятся безответственными. Они продолжают делиться. Как в недоразвитых странах: несмотря на то, что нет денег и нет еды, семьи рожают десятки детей.

Предположим, клетка научится делиться, научится добывать себе пищу или деньги, на которые эту пищу можно купить. Образует ли она рак, который даст метастазы? Нет, потому что у каждой клетки соматической, не половой, ограниченное количество делений, которые она может проделать. А затем остановится навсегда, потому что у нее кончатся теломеры».

Позволю себе ненадолго прервать триллер профессора Гудкова о клетке, с ловкостью Доктора Зло разрушающей все поставленные на ее пути преграды, для того, чтобы хотя бы в нескольких словах, без претензии на академичность, объяснить роль и значение открытия теломер в понимании механизмов зарождения рака в нашем организме. Но прежде определимся с тем, что вообще такое теломеры.

Представьте, что на кончике каждой хромосомы расположены маленькие песочные часы, отмеряющие время жизни до смерти, – это и есть теломеры. Естественный механизм старения и гибели клетки. В 2009 году за разгадку тайны этого механизма американский ученый-цитогенетик Элизабет Блекберн вместе с Кэрол Грейдер и Джеком Шостаком получили Нобелевскую премию по медицине и физиологии. Вот что она сказала в своей нобелевской лекции в Стокгольме: «Мы обнаружили, что с ходом клеточных делений теломеры постепенно укорачиваются, клетка и весь организм стареют. Мы также нашли, что хронический стресс укорачивает теломеры, и это может объяснить, почему некоторые люди стареют ускоренно».

Среди блестящей публики, аристократов крови и духа, ученых, которые внимали словам госпожи Блекберн, вполне мог оказаться и русский биолог-теоретик Алексей Оловников. В 1971 году, когда Блекберн еще и не приступала к своим исследованиям, он в деталях предсказал не только роль теломер в процессе старения, но и сам факт их существования. Но только на бумаге, а не в пробирке, чем и объясняется тот факт, что Блекберн всемирно известна, а о судьбе и научной деятельности Алексея Оловникова знает только узкий круг специалистов.

Объясняя ход своей мысли, биолог Оловников сказал: «Я долго размышлял насчет того, каким образом клетки могли бы определять, сколько они сделали делений. Я понимал, что клетки умеют считать, но было важно узнать, как именно они это делают».

Озарение пришло к Оловникову осенью 1971 года, когда, задумчиво пиная опавшие листья, Алексей шел по привычному маршруту – от университета к метро. Из головы не выходило: «часы смерти» должны быть очень простыми, и их устройство напрямую вытекает из структуры ДНК – знаменитой двойной спирали. Если ее распрямить, будут рельсы – две очень длинные нити, которые при делении копируются. Это озарение совпало с моментом входа Оловникова внутрь станции «Университет» Московского метрополитена имени Ленина. Спустя годы Оловников вспоминал: «Я спустился в метро. И в этот момент с грохотом идет, а затем останавливается поезд. И я как раз подхожу туда, к тому месту, где он останавливается. И тут, Боже мой, так вот всё-всё уложилось сразу воедино. Если рельс, по которому идет поезд, – это ДНК, а ДНК – полимераза, то есть фермент, который делает копию, – это сам поезд, то тогда получается полная аналогия!»

Оловников еще раз внимательно взглянул на уходящий поезд. Этот октябрьский день окажется самым важным в его жизни. Его статью в 1972-м согласились опубликовать «Доклады Академии наук», которые попадали на Запад с черепашьей скоростью и в дурном переводе. Но идея была заброшена в головы сотен ученых: десятки лабораторий стали искать часы смерти внутри молекулы ДНК, забыв о том, кто эту идею подал. Спустя четверть века подтвердились все предсказания ученого Оловникова. В том числе и о роли теломер в старении и регулировании жизненного цикла нормальной клетки. Пройдет двадцать семь лет, и Нобелевскую премию за открытие теломер получит группа американки Элизабет Блекберн, много цитировавшая Оловникова в своих работах.

Смысл открытия в том, что при каждом клеточном делении обе дочерние клетки получают одинаковую генетическую информацию, поэтому перед делением каждая молекула ДНК удваивается. Оловников представил, что ДНК – это рельсы, а поезд, который по ним движется, и есть фермент, который делает ее точную копию для вновь образующихся клеток. Получается, тот кусок, который находится под поездом, не удвоится, соответственно и новый путь будет короче ровно на длину состава. Каждая следующая копия будет еще короче, пока вся теломера – фрагмент ДНК, к которому может прикрепиться фермент, – не израсходуется.

Представьте себе три клетки. С виду абсолютно одинаковые. Но первая, молодая, поделилась всего пару раз, вторая, как бы среднего возраста, уже сделала 30 копий, а третья – 49. Внешне вы не найдете никаких различий. А вот концы хромосом отличаются. Чем больше делений совершила клетка, тем короче концы хромосом. У самой старой хвосты – их назовут теломерами – почти не будут видны. Больше она делиться не будет. Будильник смерти зазвонил.

Только два вида клеток не подчиняются общему закону. Половые – ведь мы, рождаясь, не наследуем возраста наших родителей. И раковые. Потому что и те, и другие делятся бесконечно и, в сущности, бессмертны.

Предсказание Алексея Оловникова, предвосхитившее удостоенное Нобелевской премии открытие Блекберн – Грейдер – Шостака, – это прорыв науки в решении проблемы бесконечно делящейся раковой клетки и трагически конечных возможностей для деления клетки обыкновенной. Если научиться управлять теломерами, можно научиться управлять продолжительностью жизни клетки.

Судя по всему, раковые клетки обладают каким-то особым ферментом, который бесконечно достраивает концы ДНК до исходной длины и обнуляет возраст клеток. Способность делиться бесконечно половым клеткам (не собственно сперматозоидам и яйцеклеткам, а их предшественникам – так называемым клеткам «зародышевой линии») дает работающий в них, но не в других клетках нормального организма, фермент теломераза, который постоянно достраивает концы ДНК до исходной длины и тем самым обнуляет возраст клеток. Собственно, за открытие теломеразы и расшифровку механизма ее действия и получило Нобелевскую премию трио ученых. Доказанный факт, что теломераза производится только клетками репродуктивной системы, объяснил постулат Августа Вейсмана, который 100 лет назад говорил о бессмертной зародышевой плазме и смертной соме. В советское время – речь о десятилетиях доминирования «теории» академика Лысенко – взгляды Вейсмана считались реакционными и буржуазными, а его теория – идеалистической и религиозной. «Вейсманист» для биолога периода Лысенко стал эквивалентом клейма «враг народа» со всеми вытекающими последствиями и сильно затормозил советскую научную мысль, касающуюся канцерогенеза.

Теперь вернемся к наглядному примеру профессора Андрея Гудкова: долгому и тернистому пути, который проходит нормальная клетка, чтобы стать клеткой-преступником, то есть раковой, той самой, которая для удлинения своего жизненного цикла умеет обманом удлинять теломеры.

«Бедной опухолевой клетке, для того чтобы стать убийцей, нужно так много всего придумать и от такого большого багажа избавиться, что на это нужно много времени. Но нет никакого правила: сначала сделай это, потом это, – говорит Гудков. – Все события происходят случайно, потому что для каждого нужна мутация либо некая эпигенетическая перестройка. В любом случае требуется достаточно кардинальное событие, а поскольку эти события стохастические (система репарации генома работает очень эффективно), наши ДНК-полимеразы делают ошибку очень редко – один раз на миллион нуклеотидов за цикл репликации, – да и ту почти всегда находят и исправляют системы репарации. Но поскольку у нас сотни миллиардов клеток, такие события, пусть и чрезвычайно редко, все-таки реализуются. И почти всегда пресекаются отбором: неправильная клетка почти мгновенно погибает».

А если не погибает, что дальше? Клетка научилась делиться, но еще ничего плохого не приобрела – это будет доброкачественная микроопухоль, как родинка. (Родинки, кстати, это такие клетки, в которых включились онкогены, они начали расти, потом у них кончились теломеры, и они остановились навсегда, став как бы старыми.) Но вот в организме есть клетка, которая научилась бесконтрольно делиться, а еще где-то в ткани есть другая клетка, которая включила теломеразу и научилась, как и клетка зародышевой линии, удлинять теломеры, – станет она от этого раковой? Скорее всего, нет. Во всяком случае не сразу: она лишь станет потенциально бессмертной – так обычно ученые называют клетки, способные к бесконечному делению, – но если у нее нет второго изменения, создающего постоянный стимул делиться, она будет хорошим, нормальным жителем. И тем не менее клетка, нарушившая хотя бы один из законов, по которым строится нормальная жизнь в организме, по теории вероятности поднимется на ступеньку выше в своих шансах стать, в конце концов, раковой. Это значит, что с каждым новым приобретением ей надо набрать всё меньше и меньше дополнительных очков для того, чтобы окончательно и бесповоротно стать раком, стать преступником, врагом своему организму. Если вернуться к аналогии того, как обыкновенный человек становится преступником, то совершенно очевидно, что ключевое событие в жизни преступника – это потеря совести. Так же и с клетками. Совестливая клетка считает себя обязанной покончить жизнь самоубийством, если что-то в ее жизни пошло не так и она или ее потомки могут принести организму вред. Такое альтруистическое самоубийство наших клеток называется апоптозом.

Апоптоз – от греческого апоптозус, опадание листьев. Запрограммированная природой неизбежная клеточная смерть в определенных физиологически оправданных обстоятельствах. Отслужив положенное, или оказавшись не на своем месте, или претерпев повреждающее воздействие, клетка кончает жизнь самоубийством, чтобы цивилизованно уступить место здоровым. Каждую секунду множество клеток в нашем организме совершают апоптоз.

Бессовестные, то есть раковые, клетки живут вечно. Ученый Гудков, пытаясь описать понятными неспециалисту терминами эту метаморфозу, говорит так эмоционально, словно бы речь действительно идет о коварном и зловредном преступнике. И, слушая его, я начинаю действительно верить в то, что раковая клетка – это циничный и расчетливый преступник, а не просто какой-то там случайный и необъяснимый сбой в организме. «У раковых клеток действительно нет ни стыда, ни совести. Их не останавливает то, что они предают все «моральные ценности» клеточного социума – организма, который их создал, вырастил, которому они должны служить; всё, что могло бы их остановить, они потеряли в результате мутаций. Одного они не понимают: они убьют организм и вместе с ним погибнут сами – заблуждение каждого начинающего паразита. А рак – начинающий паразит по определению: ведь он каждый раз возникает заново, а значит, не может учиться на опыте предшественников», – рассказывает Гудков.

Еще одно базовое понятие, связанное с отличием «бессовестной» раковой клетки от «совестливой и сознательной». Это «предел Хейфлика».

Предел, или лимит Хейфлика (Hayflick limit) – граница количества делений соматических клеток, после которой наступает необратимый финал; назван в честь Леонарда Хейфлика. В 1965 году Хейфлик наблюдал, как клетки человека, делящиеся в клеточной культуре, навсегда прекращают делиться приблизительно после 50 делений и приобретают новые черты, характерные для старой клетки.

В романтические 60-е прошлого века, пытаясь разгадать секрет вечного сияния жизни, профессор Хейфлик вдруг оказался на темной стороне бессмертия. Единственные клетки в организме млекопитающих, помимо клеток зародышевой линии, способных делиться бесконечно, – это клетки, потерявшие совесть. Раковые. Удивительным образом, говоря о собственном открытии – пределе деления человеческой клетки, а значит, и о конечности жизни (в норме), и о раковых клетках, которые этому закону всеобщей конечности не подчиняются, – профессор Хейфлик оперирует теми же образами, что и профессор Гудков: аморальные, бессовестные, нарочно уничтожающие организм клетки. Как будто у них и вправду есть ум, честь и совесть. Как будто они и вправду сознательно планируют кого-то убить.

Профессор Хейфлик рассуждает: «У всех нормальных клеток человеческого организма есть «счетный механизм», благодаря которому клетки учитывают каждое свое деление, и когда количество делений доходит примерно до пятидесяти, клетка перестает делиться. Секрет бессмертия в том, чтобы сбить клетку со счета (открытие Леонарда Хейфлика относится к 60-м годам прошлого века, в 2009-м группа ученых под руководством Элизабет Блекберн получила Нобелевскую премию за то, каким именно образом клетка «считает» свои деления – теломеры. – К. Г.). Но в том, что касается раковой клетки, эти счетные механизмы не работают. Она умеет обманывать отпущенное ей число делений. И получается, что у раковой клетки нет предела, нет никаких ограничений, она физиологически аморальна. Скажу сейчас неаппетитную вещь: если поместить тело умершего в благоприятную физиологическую среду, то единственное, что продолжит расти, – опухоль. Это называется «генетическим абсурдом». Организм умирает, а опухоль расцветает. Раковые клетки «за спиной организма» вступают в сговор с геном – производителем теломеразы, которая всё время «подкручивает счетчик». Удлиняет теломеры».

Мы встречаемся с профессором Хейфликом в 2001-м, ему – восемьдесят пять. Помимо всё еще бурной научной деятельности, он видный общественник – вице-президент Американского геронтологического сообщества. В его окружении подшучивают: профессору удалось заглянуть в глаза вечности. Открытое им «бессмертие» раковой клетки не оставляет его в покое до сих пор. Он убежден, что и ему, и Оловникову, и Блекберн удалось уже крайне близко подобраться к разгадке. Только сама разгадка как будто бы сбежала прямо на глазах, ускользнула сквозь пальцы. «Смотрите, какими трудными путями мы подбираемся к постижению тайны раковой клетки, со скольких разных сторон, какое количество лет, десятилетий, – рассказывает Хейфлик. – Всё началось с того, что яркий русский ученый Алексей Оловников предположил, что механизм, согласно которому клетке посылается сигнал о том, что нужно прекратить деление, существует. Оловников предвосхитил очень важное открытие. Я до сих пор восхищаюсь его блестящей аналогией: пути в метро выглядели, как хромосомы или ДНК, а поезд – энзим, белковая машина, которая обеспечивает удвоение клеточной ДНК перед делением. Оловников просто представил, что железнодорожные пути удваиваются перед поездом, но не под вагонами. Если представить, что каждый новый пробег идет по вновь построенным рельсам и это происходит много-много раз, железнодорожные пути с каждым новым пробегом поезда становятся короче, еще короче. Он это предложил просто как «эксперимент на словах», не проводя никакой лабораторной работы. Однако оказалось, он был прав, потому что через несколько лет было открыто, что теломера укорачивается при каждом делении клетки».

И вот тогда перед учеными встал важный вопрос: как раковые клетки избегают этого процесса?

Спустя несколько десятков лет профессор Хейфлик отвечает вполне уверенно: «Они избегают его потому, что запускают ген, производящий теломеразу, – как клетки половой системы. Эта теломераза вынуждает клетку добавлять недостающие участки теломер, иначе теломера будет утрачена. Теломеры перестают укорачиваться. Это открытие теломеразы объяснило на молекулярном уровне мое открытие конечности деления каждой нормальной клетки, наличия у нее счетного механизма. И объяснило феноменально. Итак: раковая клетка продолжает делиться, потому что она не допускает укорачивания теломер. Если хотите, это ее, раковой клетки, прививка против совести – теломераза предохраняет теломеры от сокращения. Как она это делает? Что она «ест или пьет»? На молекулярном уровне никто не знает ответа на этот вопрос. Но мы очень близки к разгадке. Сейчас эта область исследований очень активна. Люди пытаются ограничить экспрессию теломеразы, чтобы заставить клетку умирать естественной смертью. И я очень надеюсь дожить до этого исторического момента».

Надо ли знать всё это онкологическому больному? Нужны ли эти сведения каждому здоровому человеку? Необходимы ли они для того, чтобы противостоять болезни или даже предупредить ее? Я думаю, да. Мне кажется, история поиска средств против рака ужасно похожа на захватывающий детектив. Только наоборот: убийца уже известен, а единственный способ его найти и остановить только предстоит отыскать. Именно поэтому всем участникам битвы против рака нужны все доступные сведения о противнике: список злодеяний и улик, информация о слабых местах, просчетах, возможных ошибках, а значит – возможных шансах на победу. Нашу победу над раком.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АВГУСТ 2010 ГОДА

Я всё время спрашиваю дочь, как я выгляжу, – она улыбается, кивает, говорит: хорошо, мама, просто замечательно. А потом выходит в коридор и возвращается с заплаканными глазами. Сегодня попросила ее сфотографировать меня на телефон. Стало страшно.

В августе 2010-го Жене покажется: хуже и страшнее, чем теперь, уже быть не может. Она уверена, это конец. Евгения начинает плакать: во время гемодиализа, после – в палате, отвернувшись к стене. Врачи выражают беспокойство. Настаивают на том, чтобы вызвать психиатра. Сама психиатр по образованию Панина понимает: нужен другой специалист. Просит приехать приятеля, практикующего психолога, тоже, впрочем, ничего не знающего про онкопсихологию. Полуторачасовой разговор вроде бы дает результат. Евгения Панина фиксирует его в дневнике своей болезни. Она ведет этот дневник мучительно, тяжело.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АВГУСТ 2010 ГОДА

До сих пор всегда считала себя здоровой женщиной, почти никогда не болела. Моя болезнь стала страшным откровением не только для меня. Ужас, который я вижу в глазах родных, меня пугает. Видно, что им страшно. И за меня, и за то, как будет без меня. Муж, кажется, потерялся от самой мысли о том, что я вообще могу заболеть, никак не может в это поверить. До сих пор. Я, кажется, так и не могу ничего этого принять: жуткий диагноз, туманные прогнозы лечения и наложившееся на всё это непонимание в семье. Я постоянно чувствую себя виноватой. Виноватой, что заболела.

Панину мучает во многом общее для всех заболевших чувство вины: за то, что подвела родных и близких, нарушила привычное течение жизни, заболела. Из этой «виноватости» вырастает другое: пациент стесняется диагноза как чего-то действительно неприличного, неудобного, ставящего всех вокруг (особенно близких!) в неловкое положение. Человеку, совсем недавно столкнувшемуся с болезнью, неудобно просить, получать помощь, быть неспособным самостоятельно что-то сделать. И он умолкает. Замыкается в себе. Постоянно прокручиваемые мысли о собственном неудобстве для окружающих загоняют больного в угол: я им мешаю, без меня было бы намного легче.

Много разговаривая с пациентами и их близкими, я думала о том, почему мы оказываемся не готовыми к болезни: своей, близких. Почему всякий, даже хорошо образованный, много знающий, словом, просвещенный человек первым делом старается сделать вид, что ничего такого в его жизни не происходит. Почему известием о получении неприятного диагноза не принято делиться, даже с самыми близкими. Почему родители рассказывают о своих недомоганиях детям в последний момент, жены стараются скрыть болезнь от мужей и наоборот. И всё это происходит под лозунгом: «Я не хочу обременять своими проблемами».

Мне кажется, дело во многом в том, какой нам представляется нормальная, то есть беспроблемная жизнь. Ладная картинка здорового советского общества, к которой нас приучали с детства, совсем не подразумевала болезней, слабости и немощи. В некоторых псевдохристианских обществах, например, таких как наше, веру в Бога или в человека (или даже человечность!) заменил культ Успеха. Успешен тот, у кого есть возможность дорваться, урвать и, желательно, вырваться. Успеху сопутствуют деньги, узнаваемость и имманентная возможность не подчиняться общим законам. Вплоть до Уголовного кодекса. Успех не Бог – он не «всё видит», опираясь на сентенцию «победителей не судят». В этом смысле главное, чего боится успех, – неуспеха. А неуспех – это неумение подстроиться (и устроиться), щепетильность, слабость, болезнь или появление на свет отличного от среднестатистического здорового ребенка. Неуспеха боятся куда больше кары Господней (впрочем, в этой логике неуспех и есть кара Господня). В этой логике неуспех заразен. В России успешных и знаменитых, сумевших отыскать слова, чтобы рассказать соотечественникам о своей болезни или болезни своих детей, – единицы. Как правило, это люди, так или иначе сумевшие выйти за рамки того круга, где успех меряется одинаковостью, исполинским здоровьем, связями, блатом и деньгами.

Постхристианское (псевдохристианское) и постсоветское общество современной России лихорадит: или истово биться в молитве у алтаря, или плясать на нем. Среднего как будто не дано. Понятие нормы очевидно сместилось: герои нашего времени – вовсе не честные учителя или врачи, не многодетные родители, прожившие бок о бок полвека, вырастившие детей и внуков, не те, кто сумел поднять и выпустить в жизнь детей с ДЦП или аутистическим спектром расстройств, не строители и не садоводы, а некие сверхчеловеки, плюющие на повседневные личные интересы (доступное здравоохранение, нормальное образование, семейные ценности, здоровая и вкусная еда) во имя сверхцели: продемонстрировать «им там», как Россия поднялась с колен, стала сверхдержавой и поставила всех на место. Подразумевается, что люди за это готовы страдать: отказываться от европейских лекарств и медтехники, научных достижений, наконец, еды. При таком мощном внешнем целеполагании просто нет времени на слабаков, неспособных идти в ногу со строем: десятилетиями «не таких», покалеченных войной, работой, болезнями, высылали за пределы больших городов доживать в специально отведенных местах. Слабые портили картину успехов сильных. Постепенно стать слабым начинало означать быть списанным со счетов. Именно этого мы боимся, когда боимся болезни на виду: нас не возьмут делать дело, вычеркнут из списка. Ведь принято считать, что большую историю делают не люди, но народ, не человек, но масса, не гражданин, но граждане, шагающие в ногу: кто-то упал, не беда, двигаемся дальше, впереди великая цель. В России, стране, как будто десятилетиями живущей по законам мобилизационного времени, сострадательная лирика – просто сопли. А эмпатия (сочувствие) – атавизм, мешающее быть успешным свойство душевной организации. Нацеленное на серьезные цели большинство его презирает. У людей, родившихся и выросших в Советском Союзе, здоровье их детей и внуков приравнено к успеху в жизни как главному смыслу и цели. Болезнь – признак неуспеха. Первый тревожный звонок будущего одиночества и невостребованности. Таким не делятся. Страшно. И потому истории болезни в нашем обществе – дело частное, скромное, скрытое. Мы не умеем болеть. И точно так же не умеем сочувствовать тем, кто болеет. В болезни нам видится не продолжение жизни, но ее драматическое изменение. Из этого вытекают далеко идущие, но изначально совершенно неправильные выводы: больной человек – неполноценный член общества, работник, друг, партнер, с ним не имеет смысла строить далеко идущие планы. Поэтому чувства и мысли Жени совершенно понятны: ей никто не рассказал о том, что болезнь – это не конец, а один из этапов жизни. И еще – о том, что, разумеется, с индивидуальными различиями, болезнь развивается схожим образом у каждого заболевшего. И физиологически. И психологически.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

АВГУСТ 2010 ГОДА

Иногда ничего не могу с собой поделать: я злюсь. Ни на кого и ни на что конкретно – на всё; всё раздражает. Поздно вечером они уходят, а я лежу одна, уткнувшись носом в стену. Я ищу причину своей болезни.

В конце концов заставляю себя поверить в то, что это – посланное мне испытание. И если я его выдержу, если сумею пройти, дальше всё будет хорошо. Но теперь мне кажется, что не выдержу, не сумею. <…>

Ночью не сомкнуть глаз. Я анализирую свою жизнь: дети выросли, у всех своя жизнь, свои проблемы, я полностью растворилась в работе, муж тоже… И мы превратились в подобие семьи. Наша жизнь – имитация жизни. Наши слова – просто слова. Ничего настоящего, стоящего, того, за что следовало бы держаться. Что держало бы…

Болезнь всё ставит на место. Вот они борются за меня, вот несутся ко мне с сюрпризами, рассказами, подарками. Вот они стараются улыбаться. Я вижу, чего им стоят эти улыбки. Господи, да я оказалась здесь только благодаря своей семье, это они добились моей госпитализации в такое место на таких условиях, это они подарили мне этот шанс выкарабкаться. Они сделали это ради меня. Как я могу сердиться на судьбу?! Болезнь, как это ни кощунственно звучит, пошла во благо моей семье… Хотя еще непонятно, чем всё это может кончиться…

Наступает утро. И мне опять кажется, что все говорят не то и всё делают не так. Мне кажется, мир против меня. К ощущению выпадения из жизни примешиваются злость и раздражение. А на их место приходит чувство обреченности, безысходность.

Начинаю думать о завещании. Страшнее всего, как мне кажется, даже не то, что я умру, а то, что еще надолго останусь прикованной к кровати обузой для родных <…>

Голова идет кругом. В Москве пожары, дикий смог и +30. А у меня здесь постоянные уколы, капельницы, измерение температуры, бесконечные анализы, страх, к которому примешивается стыд, а вдруг кто-то узнает, увидит, как я здесь выгляжу. Какой я на самом деле слабак. Не хочется ни с кем говорить, общаться. В голову лезут черные мысли: я лежу на 20-м этаже огромной больницы. От моей кровати до края балкона всего несколько шагов…»