Текст книги "Правила ведения боя. #победитьрак"

С позицией Дмитрия Пушкаря, по крайней мере, по части права пациента на знание диагноза и на ответственность за принятие решений о ходе лечения, не согласен академик Михаил Давыдов. Раньше он был главным врачом Российского научного онкологического центра имени Н. Н. Блохина, того самого, куда в начале своей болезни попала Евгения Панина, где началось ее лечение от рака. «Российская онкология – самая гуманная в мире. Я не случайно сказал эту фразу. Скорее всего, придя к американскому или европейскому врачу-онкологу, вы сразу услышите диагноз: у вас рак, – говорит Давыдов. – И никто не будет играть с вами в бирюльки. Потому что если врач не скажет этого, то гражданин подаст на доктора в суд: о том, что его как пациента дезинформировали и он не сумел правильно принять решение. Врач будет осужден. Врач этого боится, потому и выкладывает всё и сразу. А российская школа онкологии щадит пациента. И я считаю, что это правильно, это гуманно, нельзя пациента сразу во всё погружать. Я считаю, что наше общество до этого еще не дозрело. Пациенты сами не готовы еще к тому, чтобы им говорили правду, мы просто цивилизационно для этого недостаточно развиты. Я считаю, что пациентам нужно говорить «полуправду». Во-первых, эта полуправда не убьет пациента, а приведет его в состояние некой тревоги и заботы о своем организме. А во-вторых, она открывает все возможности для врача, чтобы он цивилизованно и профессионально решал эту проблему, не вдаваясь в сложные переговоры с пациентом, не тратя на это драгоценное время и не впадая в зависимость от его эмоционального состояния. Чтобы врач, грубо говоря, имел возможность делать свою работу».

Тем не менее именно РОНЦ им. Блохина еще под руководством Давыдова стал первым в России государственным медицинским учреждением, принявшим на работу психолога, в чьей компетенции помогать врачам и пациентам на стадии сообщения и принятия диагноза, а также во время лечения. Правда, на весь большой центр такой психолог в штате всего один: доктор Галина Ткаченко. По ее мнению, ситуация в российской онкологии сейчас такая, что докторам и пациентам в одиночку не справиться: одни чересчур загружены, другие – слишком напуганы. «Но если пациенты еще могут надеяться на поддержку общественных объединений, то психологическая помощь врачам просто отсутствует, – говорит Галина Ткаченко. – Между тем им точно так же требуются конкретные рекомендации для правильного общения с пациентом. Диагноз должен быть сообщен так, чтобы не дать ложную надежду пациенту, с одной стороны, и чтобы он смог поверить в успех – с другой».

О том, как, в какой форме и с кем из семьи в самом начале поговорить о диагнозе пациента, профессор Городского клинического онкологического диспансера в Санкт-Петербурге Рашида Орлова читает лекции студентам-медикам. Формулировки «не говорить» в этих лекциях, конечно, нет. Однако американский, европейский и наш, родной, российский опыт, считает профессор Орлова, существенно отличаются друг от друга.

«Это право больного – знать, и обязанность врача – говорить. И это даже не обсуждается. Но мы, конечно, не в США, и эмоциональный настрой нашего населения, мягко говоря, отличается от того, как к себе относятся люди в Европе или Америке. Мы находимся в других социальных, экономических условиях. Что бы там ни говорили, но люди, как правило, сами понимают, что у них какое-то сложное заболевание: все вокруг суетятся, напрягаются. И вот тут наступает такой особый для нашей страны момент: человек понимает, что у него будет не только проблема с тем, что надо будет побеждать болезнь, а с тем, как, какими средствами побеждать. Иными словами, тяжелая болезнь подразумевает еще и серьезные экономические проблемы. А теперь представьте себе этого человека: как правило, он не молод. То есть он вырос в некотором понимании того, что у нас бесплатная медицина, всё бесплатно. Человек так прожил свою жизнь. А тут вдруг ему сообщают, что, мягко говоря, не всё доступно. Что вот есть разные лекарства и разная у всех этих лекарств эффективность (как и разная стоимость), а это ведь тоже правда о диагнозе! Ведь доктор не может просто так развернуться и сказать: вы знаете, у вас рак, мы будем вас лечить. Сообщение о диагнозе, разговор с пациентом подразумевает подробнейший рассказ о перспективе лечения.

И вот тут я как врач и как заведующая отделением оказываюсь в сложном положении: по идее, я должна сказать, например, что по ожидаемой продолжительности жизни медиана выживаемости (время, в течение которого умирают 50 % больных с аналогичным диагнозом), по данным литературы, в вашей ситуации – два месяца… То есть 50 % больных живут два месяца, кто-то умирает раньше, кто-то позже; но есть несколько принятых методов лечения, давайте выберем, исходя из вашей, в том числе и материальной, ситуации: вот лекарство подороже, у него и результаты получше, вот есть лекарство, которое вам доступно, но у него результаты по сравнению с тем, дорогим, не такие выдающиеся. Разве можно так сказать? Нет, нельзя. (На самом деле в современной западной онкологии считается, что финансовый аспект лечения обсуждать можно и нужно, в 2015-м ASCO (американская ассоциация клинических онкологов) выпустила специальное руководство для врачей, в котором сказано, что пациент должен быть информирован о том, какое лечение сколько будет стоить, и имеет право принимать решение о выборе стратегии исходя из своих материальных возможностей. – К. Г.) И я такого не говорю, я все-таки говорю: у вас есть распространенный процесс, он требует лечения, прогностически он не очень хорош, но есть и положительные стороны, мы уже начали лечение, мы уже разработали для вас вот такой план лечения…»

Я перебиваю Рашиду Вахидовну. И, поставив себя на место конкретного пациента, спрашиваю: «Как без ухода в отвлеченные подробности вы ответите на конкретный вопрос пациента: «Доктор, сколько мне осталось жить?»

Профессор Орлова, кажется, удивилась прямолинейности вопроса. Но, похоже, в ее практике уже случались пациенты, которые спрашивали ее о том же: «Я отвечаю, дословно: я не Господь Бог. Я фаталистка, я считаю, что всё предопределено. Это – с человеческой точки зрения. С точки зрения науки и клиники, я всегда стараюсь с пациентом поговорить, сажаю его перед собой и говорю: смотрите, вот при этой ситуации расклад может быть вот такой, а может быть вот такой. Ответить на этот вопрос я смогу, когда мы проведем с вами лечение, я посмотрю, как отреагирует организм. Если ответ будет, то вы окажетесь вот в таком положении. Если ответа не будет, то мы попробуем подобрать другое лечение. Может быть, и такое, что ничего не поможет, но, не попытавшись, мы никогда этого не узнаем. И я всегда говорю пациентам: вся информация, которая у меня есть, она есть и у вас. Но предсказания – не мой конек. Мы сделаем всё возможное, а жизнь будет диктовать свои условия. Как, собственно, всегда и бывает. Ведь я даже не знаю, что со мной произойдет через час, через два часа, когда я выйду с работы и поеду домой. А может, не выйду? Может, что-то изменится, и поеду я не домой. Или еще что-то произойдет. А вы спрашиваете меня, сколько вы будете жить…»

«Прежде чем взять на работу в свою клинику нового доктора, я провожу с ним довольно долгую беседу, которая для меня важнее и значительнее дипломов, квалификаций и всего остального резюме, – говорит онколог Михаил Ласков. – Я предлагаю смоделировать ситуацию объявления пациенту диагноза. В том числе диагноза с неблагоприятным прогнозом. Убежден, что от того, как врач поведет этот разговор, какие отношения возникнут у него с пациентом, во многом зависит ход лечения, возможность сотрудничества, возможность долгого совместного пути». Ласков рассказывает: всё чаще к нему приходят молодые доктора, убежденные, что диагноз пациенту должен произносить не врач, но «кто-то специально обученный, например, психолог».

«Поставьте себя на место пациента. Довольно долгое время он ходил на прием к доктору. Велись обследования, консультации, проводились анализы. И вдруг перед ним возникает какой-то отдельный новый специальный человек, который уполномочен поговорить с ним о его будущем, – размышляет онколог Ласков. – Это совершенно неприемлемое и пагубное перекладывание ответственности. Никто не знает вашего пациента лучше вас. И никто не уполномочен провести этот разговор так, чтобы, учитывая индивидуальные особенности, помочь принять диагноз и настроить на жизнь с ним и борьбу с болезнью».

В современной онкопсихологии принято считать, что способ разговора с пациентом врач выбирает, в том числе исходя из психологических особенностей человека. Вот беглая классификация, которой может пользоваться онколог, выбирая тот или иной способ сообщения диагноза. В зарубежной и зарождающейся отечественной онкопсихологии есть специальные термины, относящиеся к пациентам разных типов, однако я намеренно их не указываю, во-первых, потому, что у специалистов, относящихся к разным школам, термины – разные, а во-вторых, потому, что сами термины ничего читателям не скажут, только запутают.

1. Самые удобные для врача пациенты – это люди, которые изначально настроены на сотрудничество с доктором, выполняют назначения, в целом контактны.

2. Пациенты, у которых постоянно меняется настроение: сегодня они полны оптимизма, завтра – сомневаются в квалификации врача. Чтобы найти с ними контакт, надо постоянно их чем-то занимать, чтобы не оставалось времени на рефлексию.

3. Пациенты постоянно нуждаются в более чем подробных разговорах о болезни, имеют собственное представление о ее течении, болезненно относятся к любым попыткам переубеждения, однако выполняют все назначения, если им хорошо и четко объяснена их рациональная составляющая.

4. Есть пациенты, склонные постоянно преувеличивать свои страдания и верить в исключительность именно своей болезни. В этом случае лечащий доктор старается не вступать в конфронтацию, а сыграть на этих качествах, убеждая, что только такой «исключительный» пациент сумеет преодолеть страдания, выполнить назначения и, в конечном итоге, преодолеть болезнь.

5. Самая сложная группа – это тревожно-мнительные пациенты, которые не верят в успех лечения. Их надо отвлекать от пессимистических мыслей и стараться ориентировать на позитивные.

К сожалению, онкопсихологии как дисциплине до сих пор не учат в российских медицинских вузах. Не учат и на факультетах психологии МГУ или где-то еще. Частично эти знания наши врачи приобретают во время зарубежных практик, частично – из популярной литературы, но чаще учатся на собственных (а значит, пациентских) ошибках. Так или иначе самый, пожалуй, важный, поворотный момент в болезни оказывается никаким образом не регламентированным, не прописанным, а значит, лишенным нужной предсказуемости. Иногда это напрочь выбивает и без того деморализованного столкновением с болезнью пациента из колеи.

Рассказываю об этом бывшей онкологической пациентке Лайме Вайкуле. Молчит. Качает ногой. Потом тихо-тихо говорит: «Не знаю, что было бы со мной в таком случае. Диагноз мне поставили в Америке. И, конечно, меня это убило. Потому что, представляете, как это на меня обрушилось: я, советский совершенно человек, выросла в системе, где с пациентами вообще не разговаривают, где человек мог умереть и не знать, что у него рак. А в Америке говорят всё как есть, прямо тебе в глаза. И на самом деле это очень страшно, когда ты слышишь этот приговор. Вот иногда говорят – темнеет в глазах. У меня потемнело. Мне сказали: соотношение того, что вы не вылечитесь от этого рака, – 80 на 20. Всё очень, я помню, доктор повторил это слово, очень плохо. И когда я начала что-то там: а может, мне вот это сделать еще или это, я стала ему говорить, что у меня концерт сольный планируется… В голове были такие идиотские мысли (поверить в это сейчас совершенно невозможно): доктор говорит мне, что в восьми случаях из десяти я, скорее всего, умру, а я думаю: «Как же, у меня сольник, ни одного концерта отменить нельзя». Доктор сказал мне (это тоже очень по-американски): «Я вас проинформировал, решение принимать вам». И вышел, чтобы не мешать мне принять это решение. И вот этот момент я не могу даже описать словами: всё останавливается, жизнь останавливается. Это сравнимо разве только с ударом тока, который я тоже однажды в жизни получала, вот эта нарисованная врачами абсолютно ясная картина всего того, что с тобой будет. Всей этой ледяной математики, этих шансов выжить или умереть. Я приняла решение. Я сказала: да, операция. И ожидание этой операции было, пожалуй, самым страшным и тяжелым временем в моей жизни. О, как я тогда мечтала, чтобы мой рак был не рак, а какой-нибудь инсульт, инфаркт или даже кирпич на голову. Это ведь – моментальная смерть. Вжик – и всё. А рак – это история, в которой какое-то время надо жить с приговором. Так жить очень тяжело. Ты прокручиваешь, прокручиваешь в голове всё: пять дней назад, двадцать дней назад, три года назад. Ты мучаешь себя вопросом: кто в этом виноват и когда это началось?»

Еще один вопрос, который мучает человека, узнавшего, что у него рак, – как рассказать о том, что происходит, родным, близким, знакомым и незнакомым. «Я думала, что это лично моя история, – говорит Вайкуле. – Первым порывом было замолчать раз и навсегда, не посвящать никого чужого в свою боль». По мнению онколога Павленко, о том, что жизнь теперь переменится и никогда не будет прежней, кому-то рассказать все же придется. Зачем? «Затем, что для эффективного лечения важно, чтобы был хотя бы один человек, находясь рядом с которым можно пройти через то, что предстоит. Этим человеком должен быть кто-то, кому можно сказать: «Мне очень страшно. Побудь со мной». Это нужно, чтобы не оставаться в одиночестве. Не только потому, что это облегчает процесс принятия, а еще потому, что наши личные страдания, пережитые в одиночку, отдаляют нас от близких, и потом этот разрыв очень сложно сократить», – говорит Павленко.

С ЧЕГО НАЧАТЬ РАЗГОВОР?

Сперва надо собрать и обобщить все имеющиеся у вас данные, постараться приготовить и держать под рукой все имеющиеся сведения. Для этого надо задать врачу все волнующие вопросы и обработать все полученные ответы. Чем больше информации, тем ниже уровень тревоги. Чем ниже уровень тревоги, тем менее алармистским будет ваш разговор с тем, кто окажется рядом с вами во время болезни и станет вашим «плечом».

ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?

Примерно установив, какие шансы на выживаемость предполагает медицина в вашем конкретном случае, надо сформулировать проблемы, которые предстоит решать в первую очередь. Возможно, среди них окажутся такие, о которых вы прежде не задумывались. Помните, многих людей, чей рак был диагностирован не в терминальной стадии, впереди ждали еще годы и годы жизни.

КАК ВООБЩЕ ЖИТЬ СО СМЕРТЕЛЬНЫМ ДИАГНОЗОМ?

Еще раз: велика вероятность, что ни о каком смертельном диагнозе в вашем случае речи не идет. С другой стороны – все мы смертны. А для многих из тех, кто победил рак, время после сообщения диагноза стало периодом, когда они стали иначе воспринимать жизнь. Задумались: правильно ли было то, что они делали? Хотели ли бы они работать там, где работали? По сути, их жизнь в тот момент не отличалась от жизни окружающих, просто они вдруг поняли, что смертны, и многое начали менять.

ЧТО МЕНЯТЬ, КАК МЕНЯТЬ, ЕСЛИ ВСЕ МЫСЛИ О СМЕРТИ? А ЕСЛИ РАЗДЕЛИТЬ ИХ С БЛИЗКИМИ, МЫ ВСЕ ВООБЩЕ СОЙДЕМ С УМА.

Разговор должен быть конструктивным. Например, рядом с тем, кто вам дорог и кому дороги вы, вы можете произнести вслух вопросы, которые прежде касались личной, интимной зоны и никогда вслух не обсуждались: «Чего я хочу от этой жизни?» или «Зачем я вообще здесь?» Когда речь идет о каком-то ограниченном отрезке времени, исчезают отговорки, которые останавливали раньше. Например, «Мне уже поздно что-то менять» или «У меня точно ничего не получится». Появляется возможность заставить работать на себя сложную и неприятную ситуацию и получить от этого максимум выгоды. Появляется и другая возможность – получить от жизни то удовольствие, ту радость, в которой прежде вы себе отказывали.

КАКОЙ БУДЕТ РЕАКЦИЯ БЛИЗКИХ? МОЖНО ЛИ ЭТО СПРОГНОЗИРОВАТЬ?

Спрогнозировать трудно. Но постарайтесь вспомнить, как ваши близкие в принципе реагируют на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Важно понимать, почему вы боитесь сказать об этом близким. Попробуйте обдумать вашу речь заранее, напишите план. Разделите всё по сегментам: кому вы хотите сказать об этом сейчас, а кому потом.

Разумеется, универсальных ответов не бывает. Чтобы помощь была индивидуальной, можно попробовать обсудить предстоящий разговор, например, с онкопсихологами организации «Ясное утро». Этот телефон бесплатный, он действует по всей России: 8–800–100–01–91. Никаких готовых инструкций в случае обращения не будет, но специалисты внимательно выслушают и постараются ответить на вопросы.

Вместе с онкологом Андреем Павленко и пациенткой Евгенией Паниной мы составили памятку для близких и родственников пациентов, которым поставлен диагноз «рак». Памятка касается всех этапов болезни: от постановки диагноза до возвращения в нормальную, дораковую, жизнь. Первая часть относится к моменту постановки, принятия диагноза и начала лечения.

Как только вы услышали от близкого вам человека, что предварительный диагноз поставлен, но он неутешителен – рак, помните, в этот момент в депрессию впадает не только сам пациент, но и его близкие. Вольно или невольно родственники осознают, что болезнь переменит их жизнь в том числе. Ответственность, нагрузка и бремя лечения лягут именно на ваши плечи. Стоит ли говорить, что сам больной в этот момент находится практически в пограничном состоянии: депрессия, уныние, раздражительность, конфликтность по отношению ко всем, кто рядом. Раздражительными и конфликтными на самом деле становятся все члены семьи. Часто близкие реагируют неадекватно, восклицая: «Боже, как это ИМЕННО ТЫ мог заболеть?! Этого быть не может». Следом приходит осознание необходимости перемены всех жизненных планов, жизненных ориентиров. И это не добавляет сил. Такое положение вещей – одна из самых больших коллективных ошибок. Люди отдаляются друг от друга, делая друг друга еще более слабыми, одинокими и беззащитными перед лицом болезни.

Очень важно, чтобы родственники в этой ситуации сохраняли трезвую и холодную голову и помогали пережить сложный момент своим разумным участием, помогали оценить произошедшее с точки зрения рационального восприятия.

Как могут помочь родственники? Во-первых, уговорить пациента получить «второе мнение» относительно поставленного диагноза. Никогда нельзя исключать возможности врачебной ошибки. Ибо ошибаются все, даже самые лучшие врачи. Во-вторых, помочь решить вопросы с полным предметным обследованием. Такая помощь может быть совершенно разной: просто подвезти на машине, составить компанию или отыскать специалиста, договориться о консультации. В-третьих, пациенту надо дать понять, что вы не просто пассивный наблюдатель в этой истории, вы готовы стать ее активным участником, подставить плечо, подать руку помощи.

С пациентом надо разговаривать, но не навязчиво, не вымученно. Не нужно постоянно муссировать вопрос обследования и ожидания его результатов. Надо просто всё время обговаривать план действий: установят окончательный диагноз, да, возможно, он действительно будет плохим, но мы будем знать, что с этим делать, мы прямо сейчас будем пытаться понять, что с этим можно сделать. И немедленно надо начать разрабатывать возможные варианты лечения, привлекая самого пациента, если, конечно, он не против.

В ожидании окончательного диагноза надо подготовиться ко всем вероятным вариантам развития событий: выяснить, где проводят лечение от того варианта рака, который вам «светит», где лучшие результаты, какие существуют клиники, что можно сделать бесплатно, а на что потребуются дополнительные средства, сколько это стоит, где вы можете найти деньги, если у вас их нет, и так далее.

Самое главное – вы должны быть рядом с человеком, над которым нависла угроза болезни. Постарайтесь как можно чаще отвлекать его от дурных мыслей: кино, театры, выставки, встречи с друзьями, просто веселые и душевные домашние посиделки. Но любое отвлечение должно быть естественным. Чрезмерное внимание раздражает. Если вы раньше чего-то не делали, то ни в коем случае не надо этого делать сейчас.

Безусловно, роль друзей и коллег важна. Но нельзя ее переоценивать. Надо быть готовым к тому, что многие из них не захотят общаться с онкологическим пациентом. Или, наоборот, станут общаться, насилуя себя, звоня ежедневно с дежурным вопросом «как дела?» и добавляя в конце: «Ты держись, всё будет хорошо». Надо понимать, что они говорят это в основном себе. Дело в том, что очень многие, узнав о том, что у кого-то рядом рак, начинают задумываться и искать у себя симптомы схожего тяжелого заболевания. И их это тоже очень угнетает. Определите вместе с вашим близким пациентом тот круг возможного общения, который не раздражает, не выводит из состояния равновесия. К остальным людям, в том числе и к тем, кто проявляет, как вам кажется, бестактность, отнеситесь философски: люди разные. К тому же вы и ваш родной человек, безусловно, имеете право выбирать, с кем общаться, а с кем нет.

Надо заранее приготовиться к тому, что забота об онкологическом больном – это тяжелая работа. Ее вам, судя по всему, придется еще совмещать с профессиональной деятельностью и бытовыми обязанностями. Надо постараться не роптать. Если есть возможность, хорошо бы пригласить для помощи в быту кого-то из родственников или помощников по хозяйству. Это высвободит время для общения с больным и позволит не так сильно уставать.

Близкие и друзья должны выражать не сочувствие, а сопереживание. Они должны проявлять толерантность. Ни в коем случае не должно быть тональности типа «ты рядом, ты болеешь, а я тебя терплю». Приемлема только одна тональность – участие: «ты болеешь, а я рядом с тобой и стараюсь понять всю тяжесть твоего состояния, но готов быть тебе поддержкой». Жаление не работает. Бесконечные повторяющиеся вопросы «как дела?», «как ты себя чувствуешь?», «уже лучше?» вызывают у пациентов почти физическую тошноту, неприятие. Пациент имеет право говорить о своей болезни только тогда, когда ему самому этого хочется. Этот разговор должен проходить максимально естественно. Приучитесь слушать и реагировать на услышанное, тем самым поощряя пациента к откровенным разговорам. Это профилактика «замыкания». Надо помочь больному самому начать рассказ о том, что он чувствует, самому выбрать тональность и удобный режим этого разговора. Просто примите к сведению, что рак – это все же не ОРЗ, и каждый опыт каждого онкологического пациента уникален. По крайней мере, он именно так его для себя расценивает.

Примерно в момент принятия диагноза у пациента начинается ретроспективный анализ жизни, поступков. Растет обида на окружающих и чувство безысходности, уныния. Это самый тяжелый этап, без потерь из которого могут выйти очень и очень немногие. Вот теперь можно делать для близкого человека то, чего вы раньше не делали. В этот момент очень важно, с одной стороны, не идти на поводу у пациента, не давать ему раскиснуть и погрузиться на дно уныния. С другой – не вступать в какие-то пререкания, не конфликтовать, не скандалить. Нужно просто терпеливо слушать, искать и стараться найти те слова, которые вы никогда друг другу не говорили и, возможно, если бы не этот случай, не сказали бы. Переосмысление всей жизненной ситуации происходит не только у пациента, но и у его близких. Не стесняйтесь своих чувств, говорите, действуйте. Слова и поступки в этот момент должны быть предельно откровенными, не скованными обстоятельствами вашей жизни «до» и вашей возможной жизни «после». Ничего не надо откладывать на потом. Можно вместе плакать, даже рыдать. Это слезы облегчения.

Одна из важных составляющих борьбы против рака – позитивное мышление. В этом смысле главное – помнить, что подбадривание и обещание всего хорошего без конкретики не работает. Старайтесь в нужный момент подкидывать больному книги, фильмы, конкретные истории борьбы и победы, подобранные в Интернете. Это не должно быть короткое предложение типа «всё будет хорошо, я знаю». Это должно быть предложение (и не одно), которое наполнено не только смыслом, но и действием.

Этот момент в болезни опасен еще и тем, что часто пациенты, воспринимая свой рак как данность или как наказание, неожиданно решают отказаться от лечения. Либо начинают искать альтернативные способы исцеления. Очень важно родственникам занять определенную позицию по этому вопросу и не тратить время понапрасну, а помочь пациенту получить квалифицированную помощь. Постараться сделать всё как можно быстрее. В конце концов, начать вместе искать «альтернативные» пути, уговорившись не отказываться в то же время от традиционных способов лечения. Сделать так, чтобы пациент как можно скорее убедился (обязательно с помощью конкретных примеров) в том, что «мгновенные» и «безотказные» методы, как правило, не работают. Постараться дать понять пациенту, что лечение от рака будет не быстрым, но оно подействует. Главное – помогать лечению и бороться.

Диагноз подтвержден, и принято решение начать лечение. Очень важно в самом начале убедиться в том, что врач, к которому попал в руки ваш близкий, действительно именно тот человек, которому вы и ваш родственник доверяете. Содружество и личное доверие – одна из важнейших составляющих успешного лечения. Решение о том, какому доктору доверять, принимает сам пациент. Обязанность близких – это решение поддержать. И раз и навсегда, при любом исходе вашей борьбы, запретить себе фразу «Я же говорил». Пациент и его близкие должны быть едины в принятом «на берегу» решении, что именно этому доктору они доверяют жизнь пациента, с ним пойдут до конца. Надо понимать, что в процессе лечения докторов, как правило, не меняют. И от этого выбора, и от взаимоотношений, которые сложатся в самом начале с лечащим врачом, зависит очень и очень многое.

Проконтролируйте, чтобы первая (имеется в виду касающаяся планов лечения) встреча и беседа с доктором, который будет лечить, строилась на паритетных началах. Паритет в пользу профессионализма врача, но и без ущемления права пациента. Больной имеет право знать все тонкости своего диагноза. Пациент и/или его близкие должны в самом начале задать врачу важные вопросы: сколько лечение продлится, какие предстоят этапы, какие результаты мы ожидаем, что будет, если в намеченные сроки мы не добьемся ожидаемого результата? Можно ли будет повторить лечение? Что мы (семья пациента, сам больной) можем сделать, чтобы помочь лечению?

Необходимо также уточнить конкретный план лечения. После этого совместно составить календарь болезни и победы над ней: этап за этапом. Затем необходимо обсудить в семейном кругу все плюсы и минусы, все возможные (предсказуемые и описанные доктором) варианты развития событий. Очень полезно разметить календарь, повесить его на видном месте, чтобы ориентироваться. Хорошо бы наметить некоторый план на «после лечения», чтобы было к чему стремиться. Пациент при желании может завести личный дневник, который поможет справляться ему с негативными эмоциями, с переживаниями, которые он по той или иной причине не может обсудить с близкими или специалистами.

Протокол лечения выбран. Лечение началось. Пришло время помочь пациенту перевести вопросы «за что?» в вопросы «почему так вышло?» и «чем я могу помочь своему организму?»: я много работаю, мало отдыхаю, веду неправильный образ жизни, часто раздражаюсь и нервничаю. Нужно принять тот факт, что только маленькие изменения могут привести к большим переменам. Также пришло время переоценить ценности: так ли важны успех, статус, власть, деньги? Когда ты сталкиваешься с болезнью, всё это отходит на второй план. На первом месте – здоровье и близкие. Важно зафиксировать эту перемену в мировоззрении. Процесс этот достаточно интимный. Родственникам совершенно необязательно помогать больному в этом, влезать в его внутренний разговор. Надо по возможности дать пациенту самому разобраться в себе, распутать клубок внутренних противоречий, ведь только наедине с собой человек, как правило, может быть честен и откровенен. Но родственники должны стараться всегда оказываться рядом для возможного разговора.

Чего категорически нельзя делать тем, кто оказался рядом с онкологическим пациентом? Категорически нельзя грозить пальчиком, пытаться перевоспитывать или образумить насильно. Все предложения о возможном улучшении текущей или будущей жизни нужно делать крайне мягко, в сослагательном наклонении: «Смотри, какую книгу я тебе принес, не хочешь ли прочесть, здесь много интересного и полезного, касающегося, как мне кажется, твоей болезни». Выбрав момент, можно предложить пациенту новую концепцию жизни, «подложить» под руку полезную литературу, вовремя ввернуть: «Как думаешь, может быть, мы так-то и так-то сделаем, чтобы ты поменьше курил? По крайней мере пока?» Крайне важно хвалить и поощрять больного на разных этапах борьбы с болезнью: «Какой ты молодец, что так справляешься с этим! Я потрясен твоей силой воли!» Очень важно замечать положительные перемены в поведении пациента, даже если они незначительны.

И последнее на этом этапе. Мечта – один важнейших стимулов в лечении. Мечтать нужно. Даже когда еще не знаешь, действительно ли та стратегия, которая была выбрана врачами и одобрена тобой в борьбе с раком, правильная, не знаешь, принесет ли она результаты и какими они будут. Единственное, что дает опору, особенно в эти моменты, – мечта. Но мечта должна быть реальной, той, к осуществлению которой можно двигаться маленькими шажками. Надо разделить планы и мечты. Например, план на сегодня: я должен дойти сам от поста старшей медсестры до палаты. Завтра – напишу письмо. Послезавтра – прочту книгу. Важно также наполнять свою жизнь бытовыми планами: когда выпишусь, пойду в театр, куплю сапоги, выращу перец на даче. Важна конкретность этих планов: я представляю, какая будет в этот день на мне одежда, какая будет погода, какие запахи я буду чувствовать. Этими маленькими шагами можно пододвигать себя к осуществлению большой мечты, но тоже реальной: я хотел бы провести Новый год дома, я хотел бы на Пасху побывать в церкви, я хотел бы в следующем году встретить свой день рождения на море, с семьей.

Маленькие шаги крайне важны, но без большой мечты и веры в ее осуществимость очень трудно удержаться на плаву. В конце концов, нет на свете ни одного человека, который бы успел подготовиться к раку: исполнить главную мечту своей жизни и реализовать все большие и маленькие планы. Рак, так случается почти со всеми, приходит в жизнь совершенно не вовремя. И всегда – внезапно.

В тот момент, когда болезнь пришла к Лайме Вайкуле, самой певице казалось, что жизнь как раз только начинается: неожиданный большой и длительный контракт в США, студия звукозаписи в Лос-Анджелесе, концерты и предложения ведущих ролей в громких американских мюзиклах. Мечта только стала сбываться. Она вспоминает об этом почти без сожалений: карьеры не жалко, просто обидно расставаться с иллюзиями: «Всё для меня было – только пой, только улыбайся, только записывай свой голос на нашу пленку, принцесса! Меня распевал певец, который распевал Майкла Джексона. С меня сдували пылинки, катали на кабриолетах, собирались сделать из меня звезду, одним словом. А я? Сказать, что я собиралась делать карьеру, будет нечестным. Знаете, всю жизнь всё то, что касалось карьеры, я ломала. Вот Бог давал, а всё уходило, как песок через пальцы. И вот болезнь… Болезнь сама всё решила. Она отменила, скажем так, всё лишнее и ненужное. А вредное – исправила. До болезни мне казалось, что земля вертится вокруг меня, я самая главная: я, я, только я. Я была страшной эгоисткой и людей, которые жили не так, как я, не то что не принимала – я их осуждала. Болезнь это поправила. Я поняла, что люди разные, другие. И какие они – не так уж важно, важно, по крайней мере, стараться их принимать. Поняла, что главное в жизни – это родные и близкие. И какие они – тоже не так уж важно, главное, живы-здоровы. Ну а вся эта карьера – всё глупости совершенные. Хотя…»