Текст книги "Жизнь «особенных» детей и их родителей. Невыдуманные истории"

Жизнь «особенных» детей и их родителей
Невыдуманные истории
Наталья Дубровская

© Наталья Дубровская, 2017

ISBN 978-5-4490-0569-4

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Здравствуй, уважаемый читатель!

Эта книга основана на жизненном опыте, на реальных событиях, на рассказах о том, что происходит в жизни обычных людей, а, точнее, в жизни особенных детей и их родителей

«Особенные» дети, как часто порой называют их сами родители – Это «Дети-Ангелы» с диагнозом Детский Церебральный Паралич (ДЦП). Это Солнечные дети – дети с диагнозом «синдром Дауна». Дети с различными врожденными заболеваниями. Дети с нарушением слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, речевого аппарата и многие – многие другие. На самом деле это обычные дети, которые заслуживают любви, уважения, понимания ни чуть не меньше, чем остальные. Скорее, даже больше. Ведь тот жизненный путь, который они проходят порой с самого рождения – путь реабилитации, скитания по различным (в основном, медицинским) учреждениям не каждому взрослому здоровому человеку будет под силу. Путь, который ребенок часто проходит через боль, страх, постоянный стресс и море слез. Этот путь родители и близкие родственники также проходят вместе с детьми с момента рождения или с момента постановки какого-либо диагноза. И об этом сейчас я хочу с вами поделиться.

Истории

Так сложилась моя жизнь, что определённую, достаточно значительную её часть, я работала и общалась именно с детьми, подростками и взрослыми людьми, имеющими статус «Человек с ограниченными возможностями здоровья» так же их родителями. К сожалению, вынуждена сказать, что возможности в этом статусе действительно сильно ограничены. Если говорить о детях, которые не могут самостоятельно себя обслуживать, ходить и говорить – это возможность посещать обычный детский сад, где ребенок может получить достаточно общения Руководители многих ДОУ неофициально сразу отказывают определённым детям в посещении детских садов по разным причинам, под разными предлогами, а родители порой не знают, кк в этом случае поступить и даже не надеятся, что ситуация может измениться к лучшему. А ведь общение является естественной фундаментальной потребностью человека, особенно ребёнка! Жизненные ориентиры часто стимулируют и раскрывают скрытые резервы и возможности человека. Возможность ходить в детский сад, учиться в школе со сверстниками, заводить друзей, играть в спортивные игры и многое другое – жизненно-важная необходимость для большинства детей, какие бы проблемы со здоровьем они не имели. Те, кто близко сталкивался с данной проблемой, поймут меня. А вот и сами истории из жизни. Истории, которые, вероятно, не оставят равнодушными некоторых читателей. Возможно, у кого-нибудь появится желание помочь детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. А кому-то, возможно, эти истории подарят улыбку или даже надежду на то, что чудо иногда случается.

История первая

(Со слов мамы ребёнка с диагнозом ДЦП) Возраст ребенка 4 года. Самостоятельно не ходит, не ест, не говорит. Во время проживания в реабилитационом центре спустя 2,5 недели ребенок, глядя на других детей в столовой, стал пытаться брать в руки ложку, стакан и пытался самостоятельно покушать. Мама очень рада, что пример других детей пошел на пользу её ребенку и дал положительную динамику. Но, к сожалению, семья проживает в деревне, далеко от города. Там нет ни реабилитацинного центра, детской больницы (где есть все необходимые специалисты), ни специализированного детского сада. Нет возможности так же переехать в город. Поэтому несколько раз в год приходится оставлять дом на близких родственников и ехать на месяц в город с огромными сумками, где её ребенок получит лечение и что немало важно – общение с другими детьми. И это только один пример из тысяч или даже больше.

История вторая

Мальчик 7 лет. Диагноз – РДА. Не говорит, не общается с другими детьми, поведение чаще агрессивное. Желание толкнуть, укусить, что-либо кинуть. На процедурах мешает манипуляциям медицинских работников, машет руками, кричит. Через год после неоднократного посещения реабилитационного цента идет на контакт со взрослыми, чаще улыбается, менее агрессивен. более самостоятелен – сам одевается, раздевается, если что-то не получается, спокойно подает свои вещи, не кидая их в разные стороны. Маме этого мальчика, к сожалению, пришлось уволиться с работы, чтобы возить ребенка на различные занятия и процедуры. Они так же проживают в сельской местности, откуда автобусы ходят пару-тройку раз в день. Приходится потратить больше 2 часов в день только на дорогу, а зимой иногда и 3 часа. Стоять на остановках, бежать за автобусом, вставать в 5—6 часов утра, чтобы на этот самый автобус успеть.

И хорошо, если ребенок, который нуждается в постоянной реабилитации, ходит самостаятельно. Многие родители носят своих детей на руках, чтобы «везде успеть», тем самым подрывая свое здоровье. Уставшие и изнеможденные от бесконечных перебежек с ребенком и сумками, родители невольно срывают и вымещают свою усталость на самых близких, на тех, кто называет их мамой и папой.

Их можно в этом упрекать, но ведь мало кто подойдет и поможет поднять ребенка или каляску в автобус, подержать на руках ребенка, который с одеждой может весить 20 и больше кг. Подвезти до дома с автобусной остановки (Ведь для этого необходимо иметь детское кресло). Кроме того детей, которые по внешним признакам как-либо отличаются (особая мимика или черты лица, странное для окружающих поведение) – таких детей и их родителей многие люди обходят стороной, отворачиваются, боятся! Боятся даже подойти к такому ребенку, подержать на руках, поговорить. А ведь детям просто необходимо внимание, одобрение и порой просто улыбка пусть даже совсем незнакомого человека. Ребенку просто необходимо чувствовать что его принимают и любят таким какой он есть.

История третья

Мама встает в 6 утра. Кормит домашних животных. Быстро собирается, будит ребенка, кормит его (на это может уйти и целый час), одевает, бежит с ним на автобус. Ребенку 4 года. Замечательный симпатичный мальчик, очень доброжелательный, скромный и вежливый. Ходить самостоятельно он начал в 3 года. При хотьбе ноги заплетаются, сильно хромает. Но пытается бежать с мамой на автобус, ведь следующий будет не скоро. Час езды до города. Плюс полчаса на дорогу до реабелитацинного центра. Там в течение 2—3 недель каждый день проходит медицинские процедуры и занятия со специалистами (логопед, дефектолог, психолог и др.) Несколько часов уходит на хождение по кабинетам. Снова бегом на автобус плюс пересадка на автобус до деревни. Час в дороге. и бегом до дома, где маме необходимо покормить ребенка, поесть самой, покормить домашних животных + уборку, приготовление пищи, и стирку никто не отменял. А ведь в семье есть и другие дети, которым нужна забота, уход, помощь с уроками и многое многое другое. В сутках этой мамы вероятно должно быть 40 часов а не 24, чтобы оставалось время на отдых. И за этот тяжкий труд пособие по уходу за ребенком, на которое невозможно даже питаться месяц, не говоря уже о покупке дорогих вещей, мебели, бытовой техники. Родители, которые используют все свои резервы и силы – физические, моральные, финансовые, чтобы их ребенок смог ходить, говорить, развиваться, быть здоровым и счастливым! (Насколько это возможно в той или иной ситуации).

А поездка в другой город для лечения, операции или реабилитации – это просто кошмар для родителей и детей. Это куча справок, анализов, чтобы ребенка с мамой приняли на лечение! Это очень большие, для многих – неподъемные финансовые затраты!

К примеру, операция по восстановлению зрения ребенку с ДЦП стоит 160 тысяч рублей! А общий доход одинокой мамы ребенка около 20 тысяч рублей в месяц! Папа ребенка ушел из семьи, проживает отдельно, не желает помогать, платить алименты, и даже интересоваться своим сыном! Пособие по уходу за ребенком так же получает папа (и фактически не тратит его на ребенка), так как мама ребенка – инвалид 3 группы. Она уже получает один доход на себя и пенсию по инвалидности на ребенка, а деньги на уход за ребенком государство не считает нужным выплачивать маме ребенка, несмотря на то что общий оход этой семьи – прожиточный минимум! Этой семье (маме и мальчику) нужны деньги на операцию, на проезд, проживание, питание, лечение и наблюдение! Конечно, многие скажут, что с такого папы надо взыскать алименты в полном объеме! Но ведь для этого надо обращаться в суд, а это занимает достаточно времени, которого просто нет у мамы, которая всю себя посвящает здоровью ребенка, имея при этом достаточно заболевание – «Сахарный диабет»! И только благодаря помощи родных и друзей эта семья собрала деньги на операцию, хотя прогнозы неутешительные – шанс восстановить зрение небольшой. Но ни надеятся на лучшее! И пусть им повезет! Ведь ребенок уже пытается ходить при поддержке, общается, играет! И если бы он смог лучше видеть – ему и маме стало бы значительно легче жить дальше. К тому же, при улучшении зрения реабелитация может протекать гораздо быстрее!

Это только один пример, связанный с тяжелой операцией. А таких тысчи и даже больше! При всем этом родители и сами дети испытывают постоянный стресс, который может так же негативно отразиться на состоянии здоровья как мамы, так и ребенка! Это постоянный страх за настояще и будущее! Это усталость, бессонные ночи, седые волосы на голове у мамы, которой нет еще и 30 лет! И миллион нерешенных вопросов. Это слезы и отчаяние, бесконечный кошмар…

А еще надежда и вера. Вера в чудо, вера в людей, готовых хоть как-то помочь!

А ведь чаще всего у особенных детей море особенных талантов, которые необходимо найти и раскрыть. Необходимо развивать их способности и помочь самореализоваться. Часто дети, не умеющие видеть, хорошо поют и даже рисуют. Дети, которые не запоминают буквы и не могут научиться читать – отлично учат стихи. Это тысячи и больше примеров компенсаторных возможностей организма человека.

История пятая

Девочка десяти лет с диагнозом ДЦП, которая не может сидеть самостоятельно, ходить, держать ложку и ручку, учится на отлично, используя современнные технологии. А еще она очень общительная, веселая и добрая. Она мечтает помогать людям, особенно детям. А еще мечтает стать модельером! А каково при этом маме девочки! Попробуйте несколько раз в день поднять ребенка, который по росту и весу почти не отстает от вас. Посадить в кресло, в ванну, в машину, поднять с инвалидного кресла и положить на массажную кушетку, а потом снова в кресло! Мама девочки сама на вид довольно хрупкая женщина, но какие нагрузки она испытывает каждый день – они не под силу даже многим мужчинам! К соалению, мама девочки сильно устает и часто повышает голос на ребенка. Не потому, что она не любит дочь, а потому, что каждый день она тратит все свои силы и возможности для будущего своего единственного ребенка. Очень хочется пожелать этой семье сил и терпенья! И, конечно же, Здоровья!

История шестая

Девочка с диагнозом ДЦП, которая пережила несколько операций на ногах и научилась ходить только в 15 лет. Сейчас ей 19 и она учится на воспитателя детского сада. А пока она была прикована к инвалидной каляске, она танцевала и получила множество наград и медалей. Но так вышло, что пока она училась ходить, её мама не оказывала ей помощь. Её опекуном была тётя, которая носила её на руках дома и на улице, ездила с ней на автобусах по больницам и прочим учреждениям. Причем, по словам девочки люди не только не помогали им зайти или выйти из автобуса! Порой их просто выталкивали. И её тетя несколько раз зимой в период гололеда падала с девочкой на руках прямо на автобусной остановке. Иногда кто-нибудь помогал, но чаще в наше время помощь окружающих – это роскошь. Она очень добрая, внимательная, общительная и хочет помогать детям преодолевать трудности в общении и в жизни. Пожелаем ей удачи!

История седьмая

Девочке по причине плохой и несвоевременной диагностики был только в 3 года поставлен диагноз «Врождённый гипотиреоз», Причина – почти полная аплазия (отсутствие) щитовидной железы. Девочка самостоятельно не ходила, очень плохо говорила. В период с года до трёх развитие ребенка резко замедлилось, практически остановилось. Мама забила тревогу практически сразу, но точный диагноз был поставлен лишь спустя 2 года в Москве. В родном городе на тот момент не было современной диагностики. И врачи ставили не те диагнозы. Данное заболевание при столь запоздалом лечении могло дать тяжелые осложнения. И прогнозы были не самые утешительные – со слов врачей это звучало: «Как повезёт. Может повлиять на печень, почки, волосы, зубы, слух, – да на что угодно! А может ни на что не повлиять и всё придёт в норму.» Но при помощи правильно подобранного лечения девочке «повезло». Спустя пару месяцев она уже ходила без поддержки, намного лучше говорила, а в школе училась на «хорошо» и «отлично» по довольно сложной программе. Это при том, что девочка часто болела и много пропускала школу. После школы она окончила получила диплом Медицинского колледжа и работает по выбраной ею специальности. Она помогла и помогает до сих пор многим людям, в том числе и детям не только восстановить здоровье, но и верить в чудо и верить в себя, в свои возможности, которые на бумаге называются «ограниченными».

Со слов родителей

Часто от родителей, особенно если это мамы, воспитывающие ребенка без помощи папы, бабушек, дедушек итд, я слышу следующее:

Необходимо строить и развивать реабилитационные центы, больницы и детские сады именно для детей с ограниченными возможностями здоровья! Особенно актуальна эта тема в небольших городах и в сельской местности.

Необходима помощь родителям на дому. Ведь уход за ребенком, который не может себя обслуживать, требует много времени и сил! Необходимо оставить с кем-то ребенка, что бы просто сходить в магазин, больницу, аптеку итд. А еще убраться или, например, сделать ремонт. Приготовить покушать и просто отдохнуть.

Отец в семье с больным ребенком – единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. А ведь ребенку в равной степени необходимо внимание и мамы и папы. Необходимо для полноценного развития, воспитания, чувства защищенности и уверенности.

Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует также отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми с ограниченными возможностями.

Уход за ребенком ложится на женские плечи – плечи мамы!, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто маме в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие «особенного» ребенка иногда отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если – ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Необходимо также по словам родителей и самих же более взрослых детей, прошедших множество курсов лечения и реабилитации, платить достойные высокие зарплаты медикам, педагогам и другим специалистам. Ведь все эти люди тратят много сил, времени и здоровья, даря частичку своей души, развивая таланты, поднимая на ноги и помогая поверить в себя.

Повсеместно проиисходит нехватка специалистов, которые могли бы помогать семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Человек, который ежедневно думает, как ему дотянуть до зарплаты, купить к примеру одежду и обувь, собрать ребенка в школу или детский сад, работает часто на износ, выполняя нагрузку в 1.5, а то и 2 ставки, в итоге не выдерживает и уходит из своей сферы деятельности. И в больницах, поликлинниках, реабелитационных центрах в результате модернизации и оптимизации системы остается примерно половина специалистов, которые могут помочь детям восстановить здоровье и получить другие полезные услуги.

Необходимо также регулярно обновлять оборудование в бюджетных учреждениях. Приобретать новые тренажеры, аппараты и прочее. К примеру, в том учреждении, где я работала, необходимо приобрести несколько новых тренажеров (особенно необходимы беговые дорожки, ипо-тренажеры), массажных кроватей и аппаратов для проведения физио-процедур.

Родители так же хотели бы попросить не закрывать больницы в деревнях и селах, а развивать и расширять их, расширяя тем самым возможности маленьких пациентов в семьях, где нет собственного транспорта для того, чтобы возить ребенка на процедуры и не хватает денег на такси. Ведь каждый день занятий – это маленький шаг на пути к чему-то большему, необходимому! Это шанс на восстановление и полноценную счастливую жизнь!, Это достижения и улыбки! Это возможность для ребенка сказать маме: «Мам, посмотри, какой я сильный! Посмотри, что я могу или умею! Мама, давай я сама или я сам…» Ведь многие дети могут начать ходить и говорить значительно раньше, если у родителей будет возможность получать все необходимые услуги каждый день в шаговой доступности, независимо от того, в каком дальнем уголке страны они проживают!

Еще одна очень важная проблема – это качество средств, получаемых по ИПР. Это слишком тяжелые, неудобные каляски для детей, обувь низкого качества, которая слишком быстро приходит в негодность и прочие товары, которые родители с удовольствием обменяли бы на более удобные и практичные в обиходе. Это подгузники, ходунки, вертикализаторы, опоры для сидения и стояния! Качество такой бесплатной помощи порой вынуждает тратить собственные средства, время и нервы и приобретать что-то новое, более удобное и качественное, облегчающее и без того тяжелый труд реабелитации ребенка в домашних условиях!

Родителям так же хотелось бы получать помощь от государства в том размере, в каком она необходима каждой конкретной семье. Это может быть няня для ребенка хотя бы на несколько часов в день или возможность посещать частный детский сад! Это доставка продуктов и лекарств на дом по звонку. Или просто увеличение пособия по уходу за ребенком. Чтобы оно хотя бы равнялось прожиточному минимуму в регионе. Ведь родителям так же необходимо кушать, покупать одежду, хозтовары, мебель, бытовую технику и многое другое. В данный момент пособие по уходу за ребенком так же значительно ниже прожиточного минимума. И родители, которые честно всю пенсию «по инвалидности» тратят на нужды ребенка (ведь далеко не все необходимые лекарственные и другие средства по ИПР – индивидуальной программе реабелитации – можно получить бесплатно и своевременно!), остаются один на один со своими проблемами и вопросом – Как жить дальше?, ведь цены растут несоизмеримо с доходами! Как дать ребенку всё необходимое? Как научить его ходить, говорить кушать, ухаживать за собой, играть…? Как обеспечить ребенку светлое будущее?, которое он непременно заслужил, пройдя испытание под названием» Жизнь человека с ограниченными возможностями»