Текст книги "В шаге от вечности. Как я стал киборгом, чтобы победить смерть"

(Электро)шок и так далее

Отсутствие диагноза начинало уже утомлять, так что, к моему детскому восторгу, мы начали серию высокотехнологичных тестов с привлечением правильного электронного оборудования: мигающие лампочки, электроды, компьютерные экраны – в Голливуде все показали бы именно так.

Первый эксперимент вообще состоял из мигания лампочек. Мы проверяли зрительные вызванные потенциалы (ЗВП), чтобы протестировать передачу нервного импульса от глаза к мозгу. Это имело смысл: такое исследование широко используется в диагностике рассеянного склероза, который, как я давно подозревал, был главным претендентом на должность моей болезни.

Технолог закрепил на моей голове несколько весьма внушительных электродов, прикрыл мне один глаз и оставил меня в тихой комнате, наедине с ярко вспыхивающими узорами. Потом вернулся и закрыл мне другой глаз. Вся процедура удивительно напоминала промывание мозгов в советскую эпоху (как я себе его представлял).

Следом меня ждало гораздо более запоминающееся исследование соматосенсорных вызванных потенциалов (ССВП), проверяющее передачу импульсов между телом и мозгом. Как я выяснил позднее (довольно быстро), оно явно было заимствовано из методов допроса. Следовало спохватиться еще в тот момент, когда к разным стратегически важным частям моего тела начали подключать электроды.

Потом начались удары током. Примерно два раза в секунду. Больно, но терпимо.

– Как вы себя чувствуете? – спросила доктор. Она была довольно молодой и до сих пор лучилась энтузиазмом, присущим недавним выпускникам.

– Нормально, спасибо.

О ССВП рассказывают разное, но все должно было пройти хорошо.

– Отлично! Я предпочитаю начинать тестирование на половине мощности, просто чтобы проверить. Хотя у вас рост повыше среднего и нам, возможно, придется добавить напряжения. Сейчас я слегка усилю ток, вы готовы?

Этот ее энтузиазм был весьма заразителен, поэтому, не разжимая зубов, я радостно соврал:

– Да, конечно.

Немного важной информации об электрошоке: убивают амперы, но мышцы сокращаются благодаря вольтам. Моя юная собеседница повысила напряжение, и я начал подергиваться. Положение мое стремительно становилось все более некомфортным. А ведь это был еще не максимум!

– Теперь я попрошу вас расслабиться.

Я внимательно изучил ее лицо, пытаясь понять, не шутят ли со мной, и пришел к прискорбному выводу: она абсолютно серьезна.

– Ладно, давайте начистоту. Я привязан к медицинской каталке, вы собираетесь выкрутить напряжение на полную или даже больше, раз я такой высокий, и при этом хотите, чтобы я расслабился?

– Да, было бы идеально. На самом деле я хотела бы увеличить вольтаж до максимума, при котором вы сможете сохранять мышцы в расслабленном состоянии, чтобы получить самые точные данные. Если вы не против, конечно. Не напрягайте их. Пускай дергаются. Будет здорово, если вы согласитесь.

Видите, она произнесла волшебные слова: «самые точные данные». И Ученый Питер, естественно, тут же ответил:

– Конечно. Давайте!

Пока сила тока нарастала от некомфортной до запоминающейся, я решил узнать немного больше об исследовании.

– И сколько электрических импульсов необходимо для проверки? – в своих формулировках я старался избежать слова «электрошок»: «импульсы» почему-то звучали менее пугающе.

Задавая этот вопрос, я старался, чтобы он выдавал лишь умеренное любопытство; на самом же деле мне очень нужно было узнать эту цифру.

– Думаю, шестисот хватит, – ответ явно доставил ей удовольствие. – Потом поменяем расположение электродов.

– Замечательно. А сколько раз вы планируете его менять?

– Четыре, – сказала она, будто уточняя количество стен в моей пыточной камере.

Когда интенсивность «импульсов» перешла с отметки «запоминающиеся» на отметку «незабываемые», я нашел утешение в вопросах о ходе исследования. В конце концов, меня били током уже минут пять.

– И какие результаты по первому участку?

Она улыбнулась мне поверх мониторов, ручек, кнопок и прочих приспособлений для пыток.

– Не волнуйтесь. Еще минуточка, и мы будем готовы начинать…

Данные с исследования ССВП пришли через две недели, и я получил официальное подтверждение тому, что, несмотря на все усилия моего палача, ничего не выдал. Впрочем, я и так знал об этом. На протяжении всего исследования я продолжал задавать вопросы – иногда немного визгливо, если ток добирался до особенно чувствительных мест, – и интересоваться результатами. Все было в норме, как и результат теста ЗВП. Официально признав свое поражение и отпустив меня на все четыре стороны, доктор явно пала духом.

Стоило догадаться, что так просто меня в покое не оставят. Спустя еще неделю вызов на исследование пришел снова. На этот раз врачи окончательно признали, что рассеянного склероза у меня нет. Теперь они собирались искать другое заболевание. На вопрос, какое, я точного ответа не получил. Они не были уверены, но хотели «точно исключить болезни двигательного нейрона». Мне казалось, их исключили еще на МРТ. Врачи согласились, но, несмотря на это, все равно собирались подключить меня к электромиографу и посмотреть, не скрываю ли я каких-то тайн.

Электромиограф (ЭМГ) – это аппарат для диагностики нервно-мышечных заболеваний, но в фильмах о Джеймсе Бонде он смотрелся бы исключительно органично, только не в лаборатории Кью, а скорее в тайном укрытии злодея. Вы не раз видели это в кино: батарея ультратехнологичного оборудования, белая больничная койка, ярко выделяющаяся на фоне обшитых деревянными панелями стен изысканного кабинета. Управлять всем этим, конечно же, должна пугающе-бессловесная дама средних лет, без косметики, одетая в старомодный костюм.

По невероятному стечению обстоятельств именно внутри такой сцены я и оказался, только берлога врага была замаскирована под пасторальный коттедж недалеко от Тонтона, а мучительница в костюме притворялась консультантом в белом халате. Когда она негромко обращалась ко мне, я отчетливо слышал восточноевропейский акцент, но не мог точно определить, откуда она родом.

С точки зрения жертвы, процедуры ЭМГ и ССВП шокирующе похожи. Разница только в том, как тело заставляют испытывать шок. ЭМГ в этом смысле возвращается, так сказать, к основам ведения допроса. Один электрод, размещенный на стратегически важном участке вашей оголенной кожи, тут присутствует, но им дело и ограничивается. Вместо этих слабачков, подключенных к мозгу, в дело идут другие, игольчатые электроды, которые поочередно втыкают в различные мышцы. А потом раскачивают. И электрические импульсы при этом продолжают по ним идти. Неумолимо.

Коллега по пыткам на ССВП явно дала пару советов моему новому Ангелу Боли: та отказывалась отвечать на вопросы на протяжении всей экзекуции. Не сводя глаз с экрана, она втыкала в мою плоть иглу, потом вынимала ее, потом оставляла внутри, пока по острию беспрестанно шло электричество. Получив, очевидно, удовлетворительный результат, она снова вытаскивала иглу, осторожно нащупывала следующую мышцу и опускала пыточный инструмент. Когда мои ноги наскучили ей, она переключилась на руки. Я не стал показывать слабину и объяснять, что с руками у меня все хорошо: она все равно продолжила бы экзекуцию, и я это чувствовал.

Когда результаты исследования пришли мне на почту, я с интересом углубился в них. Письмо было адресовано моему неврологу (я попросил поставить меня в копию) и состояло из пяти страниц, испещренных узкоспециальными терминами. К третьей странице я понял, что у меня снова ничего не нашли. Никаких нарушений в изоляционном материале вокруг моих нижних двигательных нейронов (отростков, которые идут от позвоночника к мускулам) не было. Болезни двигательного нейрона можно было исключить, что и сделали еще на МРТ.

Перечень заболеваний, которые можно было вычеркнуть помимо этого, все рос, а я начинал терять интерес. Как я и подозревал, в списке был боковой амиотрофический склероз (БАС), болезнь двигательного нейрона. Если точнее, я смутно помнил, что БАС – одна из разновидностей этой болезни, довольно агрессивной и широко распространенной. В Штатах его называли еще болезнью Лу Геринга. Но, насколько я мог судить, все медики на моем жизненном пути не утруждались педантичным разделением разновидностей и использовали термины «БАС» и «болезни двигательного нейрона» как взаимозаменяемые.

Итак, БАС у меня не было. Ничего удивительного. Я просмотрел остальной список по диагонали, но тут кое-что привлекло мое внимание. Ну-ка? Письмо с результатами вдруг снова стало для меня центром притяжения. Вот она, робкая попытка поставить предварительный диагноз. Новая болезнь, которую раньше никто не упоминал. Загадочное словосочетание – я был уверен, что раньше оно не попадалось мне на глаза: первичный латеральный склероз (ПЛС).

Мой черед

Я прошествовал в кабинет директора так, как в моем представлении шествовал бы на казнь юный принц. Бесстрашно. Одновременно с этим я пытался смирить животный ужас неукротимой яростью: эти две дикие силы сосуществовали в равновесии лишь усилием моей воли. И равновесие это было весьма хрупким. Я был молод и неопытен в его поддержании, но подростковая самоуверенность дала мне необходимое: я верил в силу собственной воли.

Мой декан скользнул в кабинет за нами и притворил дверь, а директор – я заметил легкий румянец на его щеках – вернулся к своему столу. Там лежало оно. Почти метр в длину. Толщиной с палец. Орудие наказания, предназначенное для старших мальчиков.

Директор повернулся лицом ко мне, спиной – к окну с частым переплетом, выходившему на идиллическую картину школьной жизни, которой принадлежал и я, и взглянул прямо на меня.

– Сэр!

– Вы же помните, директор… – перебил меня декан.

– Да, да, какое неудачное стечение обстоятельств, Скотт. Весьма неприятное. Очень досадно.

– Сэр?

Похоже, он раздумывал, как именно продолжить. Эти неморгающие глаза напомнили мне о змее, готовящейся к броску. Когда директор все же раскрыл рот, его голос звучал в два раза громче, чем обычно:

– Неужели вы хотите стать мерзостью, Скотт?

Черт!

Я ожидал чего угодно, но не этого. Его слова застали меня врасплох. Слово «мерзость» в таком контексте могло значить только одно: намеренную отсылку к книге Левит.

– Я жду ответа.

В голове у меня было пусто. Из всех поводов попасть на ковер к директору этот был худшим. Самым паршивым. На автопилоте я отрапортовал:

– Конечно, нет, сэр!

Он покачал головой в знак недоверия или, возможно, пренебрежения.

– А я слышал другое, Скотт. И ваш декан слышал другое.

Декан расценил это как предложение присоединиться к разговору и подошел ближе к столу директора; трость теперь лежала между ними. Символично.

– У него совершенно неприемлемая репутация, директор. Не только его сокурсники, но и мальчики на год младше, из пансиона, открыто шутят на эту тему за обедом. Очень, очень неуместно. Он подает совершенно неподобающий пример всей школе, директор!

В моем мозгу кипела работа по дешифровке этих слов. По крайней мере, я теперь знал, кто был источником информации. Наша школа почти для всех была дневной, кроме горстки мальчишек-пансионеров. Одним из этих ребят был Коннор. Конечно, он шутил в мой адрес – он шутил и в моем присутствии. Конечно, он сплетничал – я обожал, когда он сплетничает. Конечно, его услышали другие ученики.

Кажется, его услышал еще и учитель.

Коннор был в этом не виноват.

– Скотт, вы ведь понимаете, что быть содомитом, – он подчеркнул каждый слог в слове, – мужеложцем, гомосексуалистом, – а это проговорил по слогам, – мерзость перед Господом и человечеством?

Я мельком покосился на трость и почти бессознательно сделал глубокий вдох, чтобы успокоить бурю мыслей в голове. Это был опасный вопрос. Фраза «возлечь с другим мужчиной» упоминалась в Библии лишь дважды, оба раза – в Ветхом Завете, оба раза – в книге Левит, которая была довольно-таки нетерпима, клеймила «мерзостью» моллюсков и татуировки и настаивала, чтобы женщин, потерявших девственность до свадьбы, и непочтительных подростков забивали камнями до смерти.

– Мне кажется, об этом говорилось только в книге Левит, сэр.

– Неважно, где именно в Библии об этом говорилось, юноша! Важно, что это нарушает все приличия. Это отвратительное искажение установленного Господом порядка! – Пауза. – Вы же верите в Бога, Скотт, верно?

Еще один опасный вопрос.

– Боюсь… я агностик, сэр.

Это была наглая ложь. Агностики не уверены, существует ли Бог. К пятнадцати годам я уже не сомневался: его придумали люди.

– Ох! – директор повернулся к моему декану. – Вот почему он утратил моральные ориентиры.

Он снова повернулся ко мне:

– Но вы не будете отрицать, что это как минимум незаконно, верно?

К сожалению, так и было. Шесть лет назад, когда я был уже достаточно взрослым, чтобы примерно понять, о чем речь, но слишком юн, чтобы осознать, как это относится ко мне, гомосексуальность перестала быть преступлением – но только для взрослых и за закрытыми дверями, и я был прекрасно об этом осведомлен. Мне же до двадцать первого дня рождения было еще расти и расти.

– Да, сэр!

– Возможно, вам известно также, что при определенных обстоятельствах этих извращенцев больше не сажают в тюрьму. Но, думаю, вы прекрасно осознаете и другое: законно – не обязательно приемлемо.

Он был судьей, а значит, чувствовал себя экспертом в толковании законов. Проникнувшись духом нашей сократической беседы, я честно ответил:

– Нет, сэр, не осознавал.

Кажется, его это успокоило.

– Послушайте, Скотт, я понимаю источник вашего возможного замешательства. Период, когда вы чувствуете сильную дружескую привязанность к другим мальчикам, вполне закономерен. Но, поверьте, он неизбежно пройдет. В восемнадцать лет вы окончите школу, найдете себе девушку, женитесь. Она родит вам детей, станет присматривать за домом и ждать вашего прихода с работы, а еще – сможет удовлетворить ваши естественные мужские желания. Таков порядок вещей. Так живут настоящие мужчины.

Это была самая долгая речь о роли мужчины, которую я от него слышал. Все в ней вызывало у меня отвращение – и только делало меня сильнее. Я тупо посмотрел на директора. Похоже, его это воодушевило.

– Напротив, го-мо-сек-су-а-лизм – это болезнь. Худший тип венерического заболевания. Она всегда приводит к несчастьям и бедности. Го-мо-сек-су-а-лис-ты повсеместно несчастны, Скотт, разве вы не знали?

Он умолк, давая мне осознать эту Великую Истину. Я использовал передышку, чтобы напомнить себе, насколько ненавижу его, его точку зрения и весь Истеблишмент, который позволял подобным ему людям получать власть.

– Нет, сэр, я этого тоже не знал.

– Что ж, все понятно, – не похоже было, что он закончил, скорее подвел черту под первой частью. – Я рад, что у нас одинаковый взгляд на вещи. Понимаете, все зависит от вашего выбора в жизни. Приятно иметь возможность обсудить эти вопросы прежде, чем я перейду к наказанию.

Сердце у меня начало колотиться как безумное. Главное – держать себя в руках. Ты ведь знал, что это случится. Просто забыл. Будь сильным. Продолжай его ненавидеть. Помни о Конноре.

– Это будет суровое наказание, Скотт. Я хочу, чтобы оно вам запомнилось. Чтобы вы вспоминали о нем каждый раз, когда жизнь предложит вам выбор. Чтобы это было болезненное воспоминание о последствиях, которые такой выбор несет, если он неверен. Надеюсь, с сегодняшнего дня вы начнете новую жизнь в соответствии с моральными устоями общества. Знаю, вам будет больно, но день, когда вы затянули пояс и начали все сначала, должен запомниться навсегда. Понимаете?

Будь храбрым. Как бы вел себя Рейлан?

– Да, сэр. Я все понимаю.

Он повернулся к столу, на котором лежала трость. Мой декан отошел в сторону.

Возмущение. Гнев. Ненависть. Коннор.

Но это же нечестно!

Будь храбрым.

– У меня тут письмо, Скотт, – директор снова повернулся ко мне, сжимая в руке лист бумаги. – От вашего фехтмейстера. Он просит сделать вас старостой фехтовальной секции. Конечно, теперь я не могу этого позволить. Это поймут превратно, вы не можете быть представителем школы.

Вот оно. Ему понадобилось всего несколько слов, чтобы разрушить мой мир с той же безжалостностью, с которой он порол мальчиков. Фехтование было моей страстью. Единственным спортом, который мне давался хорошо. Директор знал это.

Будь храбрым.

– Также я хочу, чтобы вы немедленно вышли из театрального общества. Вам там не место.

Второй удар, прямо в живот.

Несмотря на сковавший меня шок, мой мозг неожиданно распознал знакомый шаблон. Я его расшифровал. Пауза. Директор всегда делал паузу перед третьим ударом. Тем самым ударом, который причинял больше всего боли и заставлял плакать.

Будь храбрым.

Тишина.

Будь храбрым.

– Наконец, мы с вашим деканом все обсудили и пришли к выводу, что вы ни при каких обстоятельствах не можете стать старостой школы. Это был бы позор. Я рассматривал вас как серьезного претендента на эту должность в следующем году. Какое разочарование. Для ваших родителей в том числе.

Я утратил чувствительность. За несколько секунд он буквально уничтожил все, что – он знал – было для меня важно. Все, благодаря чему я чувствовал себя особенным. Все, чем я гордился.

Директор протянул мне руку.

– Вот и все.

Порка закончилась.

Я пожал ему руку.

– Спасибо, сэр.

Самопознание

Я оценил положение дел. Уже восемь месяцев мои ноги постепенно парализовало, а мы исключили практически все возможные причины этого. МРТ мозга и позвоночника ничего не показала. Бесконечные и все более сложные анализы крови ничего не показали. Генетический тест ничего не показал. ЗВП и ССВП ничего не показали. Даже ЭМГ, эта потрясающая форма узаконенных изощренных пыток, ничего не показала.

Методом исключения мы пришли к первичному латеральному склерозу (ПЛС) – редкой, неагрессивной и довольно мягкой форме болезни двигательного нейрона. Потрясающе. Завораживающе. С этими новостями вполне можно было жить. Буквально. Даже то, что это заболевание редкое и малоизученное, было несомненным бонусом. Идеальная отсрочка исполнения приговора. Я вышел сухим из воды. И оказался в своей среде.

Будучи ученым, я привычно углубился в изучение ПЛС. Сам процесс немного напоминал исследование тематической литературы в начале работы над кандидатской диссертацией. Тогда я настолько увлекся созидательным потенциалом этой работы, что превратил свои заметки в книгу «Промышленные роботы – переворот в производстве»[5]5
  Скотт П. Промышленные роботы – переворот в производстве. – М.: Экономика, 1987.


[Закрыть] (The Robotics Revolution), на страницах которой впервые изложил размышления о будущем искусственного интеллекта. Но теперь сроки казались сжатыми. К счастью, и информации было немного.

Если в двух словах, ПЛС оказался заболеванием, поражающим только верхние двигательные нейроны, тогда как БАС (более распространенная и смертельная форма болезни двигательного нейрона) уничтожает и верхние, и нижние. В переводе с медицинского «нейрон» – просто другое название нервной клетки. Двигательные (моторные) нейроны – длинные и тонкие отростки, похожие на электрические провода, идущие от мозга к каждой мышце, которую мы можете привести в движение силой мысли (а слово «моторные», используемое врачами, роднит их с моторами роботов). Каждый нейрон соединяет мышцы с позвоночником, где, как в электрощитке, подключается к следующему проводу – верхнему двигательном нейрону, поднимающемуся по спинному мозгу прямо в ту часть головного, которая отвечает за произвольное движение.

Все это означало, что часть проводов, исходящих из моего мозга, постепенно отключались. По большому счету этот ущерб не был смертелен: убивает (при отсутствии вмешательства) именно потеря нижних двигательных нейронов: она приводит к потере контроля над мышцами, и ты больше не можешь есть или дышать. При ПЛС я даже мог сохранить способность ходить. Великолепные новости. Мы с Франсисом были в приподнятом настроении, будто оба, сами того не зная, уклонились от отравленных пуль.

Спустя три месяца изучения всех доступных материалов у меня сложилось впечатление, что о первичном латеральном склерозе я знаю примерно столько же, сколько большинство известных мне консультантов, и дискуссию мы с ними можем вести на равных. Одна проблема: я был растерян. Растерянность эта не была порождена незнанием. Напротив, меня сбивало с толку как раз то, что я достаточно хорошо понимал ситуацию и она вызывала у меня странное тянущее чувство: что-то не так.

Я неплохо приспособился к этому чувству за долгие годы: в конце концов, именно благодаря ему я и начал заниматься наукой. И оно мне нравилось. Как правило, это знак, что ты находишься на пути к чему-то новому – и потому увлекательному. Если окажется, что ты прав, а остальные признают это, будущее снова можно будет переписать. Восхитительное чувство. Почему, вы думаете, одержимые ученые проводят всю жизнь в лабораториях? Короче говоря, обычно я интуитивно стремился как можно скорее эту растерянность разрешить. Но только не теперь.

Беда в том, что «не складывалось» у меня не с ПЛС, а с боковым амиотрофическим склерозом, самой распространенной формой болезни двигательного нейрона. А я ведь даже им не интересовался. О БАС я узнал случайно и только потому, что ПЛС встречался очень редко. О нем даже практически не нашлось научных статей. Те, в которых он все же упоминался, рассматривали первичный латеральный склероз как состояние, сопутствующее более распространенным формам болезни моторных нейронов, и в рамках их изучения. Обычно – в контексте БАС.

Оказалось, совершенно невозможно выяснить хоть что-нибудь насчет ПЛС, не узнав огромное количество разнообразных фактов о БАС. Я не избежал этой участи. Спустя одиннадцать месяцев после появления первых симптомов я выучил то немногое, что можно было найти, о ПЛС, и попутно превратился в ходячую энциклопедию БАС. При этом выяснилась одна деталь: то, что все вокруг говорили об изучении болезни двигательного нейрона, и то, что говорила о ней наука, категорически не совпадало. Иногда – в жизненно важных областях.

Для начала – болезни двигательного нейрона (БДН) всегда описывают как редкие. Но, стоит нырнуть поглубже в данные эпидемиологической статистики, становится очевидно: с ними сталкивается один человек из трехсот. Не то чтобы редко. И вряд ли многие из родителей или учителей отдавали себе отчет в том, что трое из учеников обычной британской средней школы рано или поздно умрут от болезни двигательного нейрона. При таком подходе ничего редкого в ней уже не найти.

Но лично мне казалась странной статистика смертности: 30 % пациентов умирает в течение года, 50 % – в течение двух, 90 % – в течение пяти. Это вообще как? Если подумать, всеобщее убеждение в неизбежности летального исхода при БДН было не вполне справедливо. И столь же всеобщее убеждение в отсутствии лечения для пациентов, страдающих ими, тоже можно было оспорить.

Я пытаюсь сказать, что люди с болезнями двигательного нейрона – в первую очередь больные боковым амиотрофическим склерозом, самой распространенной ее формой, которая и обрушивает статистику, – умирают от голода (не могут больше глотать еду) или от удушья (не могут больше дышать). Но почему это происходит?

Пищеварительный тракт при этом заболевании сохраняет свои функции, значит, проблему можно решить путем прямого кормления через вживленную трубку. Легкие тоже работают, то есть достаточно помпы, которая будет закачивать в них воздух вместо ослабевших мышц. Причиной смерти в таких случаях становятся не медицинские проблемы, а, скорее, инженерные недочеты.

На мой взгляд, с применением специальных технологий болезнь двигательного нейрона гораздо ближе к хронической, чем к смертельной. Задействуйте технологии – и в конце концов вас убьет не БДН, а заболевание сердца или рак.

Но почему тогда так много людей умирает так рано? Похоже было, что большинство пациентов по той или иной причине просто не пытались остаться в живых, используя достижения инженерной мысли. Возможно, они не слышали об этой возможности? Или им не предложили ее, потому что это дорого? Или они просто не хотели продолжать жить?

Последнее я даже мог понять. Болезни двигательного нейрона по-настоящему жестоки, так уж сложилось. Аппараты искусственного жизнеобеспечения могли бы поддерживать пациента, но он фактически оказывался заперт внутри собственного тела, сохранив лишь возможность исследовать глазами довольно однообразные просторы больничного потолка. Однако техника шагнула далеко вперед, и все изменилось. Новейшие достижения науки заставляют даже Стивена Хокинга выглядеть заурядным. Ни для кого не секрет: все меняется. Неужели они не знали?

Глубже погружаться в тему я не стал. Каким бы увлекательным ни было это расследование, оно имело мало отношения к диагностированному у меня ПЛС. И все-таки – не шло у меня из головы. Поделиться этими абсолютно бесполезными в текущей ситуации и потрясающими (лично для меня) открытиями мне было не с кем, поэтому как-то вечером за бокалом красного вина я подробно рассказал Франсису о своих размышлениях. Выходит, несмотря на оглушающие (и лживые) прогнозы выживаемости, человек, твердо решивший жить дальше с болезнью двигательного нейрона, скорее всего, преуспеет. Франсис согласился, что не обнародовать эту информацию странно. Но гораздо важнее – понять, почему данных о ПЛС так мало.

Мы все еще думали об этом, когда спустя три недели отправились на пару дней в Лондон, на повторные обследования. Прошел почти год с первых симптомов, и наша поездка стала идеальным примером того, как расставить все точки над «i». Все мои анализы были в норме. Тогда я попросил семейного врача обеспечить мне возможность, о которой большинство наших соотечественников и не подозревает. Дело в том, что благодаря поддержке со стороны Национальной службы здравоохранения каждый может лечиться в любой части страны.

Я выбрал Национальный госпиталь неврологии и нейрохирургии. Как же иначе? Сюда ехали за диагнозами пациенты из разных стран, мне же нужно было всего лишь добраться из соседнего графства. Не так уж и много усилий ради подтверждения диагноза. В госпитале повторят все ключевые исследования. И заодно – сделают люмбальную пункцию.

Итак, я лежал на левом боку в позе эмбриона – животное положение, демонстрирующее полную подчиненность, защищающее, насколько возможно, мои внутренние органы от физического насилия со стороны возвышающегося надо мной доктора.

В руках он держал огромный шприц с пугающе длинной и толстой иглой. Знал я об этом потому, что это орудие мне продемонстрировали буквально минутой ранее, сразу после того, как я подписал информированное согласие не привлекать своего мучителя к суду, если процесс забора анализа приведет к неизлечимому параличу.

Насколько я могу судить, за люмбальной пункцией закрепилась дурная слава. Подумаешь, совершенно посторонний человек (нельзя быть уверенным, что он не маньяк с улицы, накинувший белый врачебный халат и прокравшийся в кабинет), оказавшись вне поля вашего зрения, втыкает вам спицу в основание спины, а потом ждет, пока капающая по ней спинномозговая жидкость медленно наполнит небольшую пробирку! Не диво, что люди воспринимают эту процедуру как нечто опасное и избегают ее. Хотя, если честно, и в Голливуде ее изображают как достойный повод для фобий, кошмаров или тему хоррор-фестивалей.

Но мне повезло. Немного местного обезболивающего. Затем – пульсирующее, проникающее ощущение от иглы, которая входит между позвонками (точно помню, как врач велел «лежать абсолютно неподвижно», и я задумался, к чему в таком случае мог бы привести обычный для меня случайный спазм), вопрос: «Как вы себя чувствуете?» (очевидно, подразумевалось: «Чувствуете ли вы еще свои ноги?») – и все.

Несмотря на отсутствие сложностей в процессе, результаты этого исследования (оно выявляет признаки рассеянного склероза) были в норме. Время оказалось потрачено впустую, разве что мы подтвердили вероятность гипотезы о ПЛС. То же можно было сказать и об МРТ: все чисто. К сожалению, это означало только одно: мне снова предстоит шагнуть за свой болевой порог, или, как было завуалированно обозначено в списке назначений, «провести повторное ЭМГ».

В этот раз я хотя бы знал, к чему готовиться. Молодая женщина-доктор, провожая меня в лабораторию, сразу дала понять, что не против пообщаться. Я не раздумывая включился в беседу, задавая ей вопросы как равный. Что привело ее в неврологию? Как она планирует дальнейшую карьеру? Насколько чувствителен электромиограф? Годилась любая профессиональная область обсуждения, которая позволяла мне отвлечься от роли пациента.

Вот так я быстро добился взаимопонимания с человеком, ответственным за мой комфорт в ближайшие сорок минут. Пока доктор озвучивала мне результаты наблюдений в ходе процедуры, мы успели поговорить о том, как работает ЭМГ. Это гораздо приятнее, чем просто лежать в гробовой тишине и ждать следующего удара током.

– Ага, участок денервации, – она перевела взгляд на иглу, воткнутую в икру моей ноги. Получается, у отдельного нерва, протянувшегося из распределительного щитка в моем позвоночнике к мускулу в нижней части ноги, была немного нарушена изоляция.

– Потрясающе! – ответил я. Без преувеличения – это и правда было потрясающе. Потому что изоляция должна была быть в норме. С ней точно все было хорошо несколько месяцев назад, когда мне впервые довелось выстрадать эту процедуру. Наша с доктором дискуссия свернула на обсуждение аттенуации и миелиновой оболочки.

– Хм, похоже, еще один участок.

– Вы уверены? Что ж, это довольно интересно. Он, видимо, образовался буквально недавно, в последние несколько месяцев.

Мне не пришлось изображать спокойствие: я действительно был поражен. Тем не менее за этим крылся примерно такой внутренний диалог: «Ага! Признайся, мы этого не ожидали? Значит, ПЛС уже точно можно вычеркнуть. Остается только очень агрессивный БАС. Вероятно. Еще пока неясно…»

И я продолжал болтать, а она продолжала бить меня током, и ничего не происходило еще примерно минут десять. Никакой денервации. Пока мы не добрались до участка плоти между правыми большим и указательным пальцами. Доктор проткнула его иглой, покачала ее немного, прислушиваясь к шороху статического электричества из невидимого динамика. Я уже знал: чем ровнее и громче шум, тем лучше, – услышав его, она сразу вынимала из меня адскую машинку.

В основном для того, чтобы отвлечься, пока доктор перемещает электрод, я решил продемонстрировать свои ограниченные познания в анатомии:

– О, первая межкостная мышца. И первая, которая обычно отказывает при…

Это она и была. Классический симптом прогрессирующего бокового амиотрофического склероза – когда между большим и указательным пальцами появляется длинная ложбинка из-за отказавшей первой межкостной мышцы.