Текст книги "Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией"

Люди – существа социальные, и для нас очень важно не только общение с членами семьи, друзьями и коллегами, но и те роли, которые мы исполняем в этом взаимодействии. С каждым человеком в своем окружении мы ведем себя по-разному, исходя из той роли, которую предписывает взаимодействие с ним. Согласитесь, с начальником вы будете вести себя не так, как с коллегой, а с коллегой не так, как с близким другом. В семье действуют те же принципы. Общение с супругом или сестрой, или собственным ребенком строится по-разному, и устойчивость наших ролей – одна из основ спокойствия и стабильности в жизни.

Если ваш близкий заболел деменцией, общение с ним неизбежно поменяется. И часто это становится травмирующим опытом для ухаживающего близкого, даже если ваш подопечный относительно спокоен, без признаков агрессии или прочих поведенческих расстройств. Давайте рассмотрим подробнее, что происходит с вами в этой ситуации.

Первое и самое главное, что меняется в ваших отношениях с заболевшим близким, – это те самые ролевые модели. Если раньше вы общались с позиции «взрослый-взрослый», то есть были равноправными партнерами, несли ответственность каждый за свою жизнь, здоровье и безопасность, то теперь это уже невозможно. Ваш близкий постепенно утрачивает самостоятельность в бытовых вопросах, в финансах, не может осознать, что заболел, и его поведение становится не таким, каким должно быть. Он фактически превращается в ребенка, и вы вынуждены брать на себя ответственность за его питание, гигиену, безопасность и в целом за его жизнь. При этом он остается вашим родителем (супругом, сестрой или бабушкой), то есть тем, у кого долгие годы была в общении с вами совсем другая роль. А такое неестественное изменение ролей причиняет серьезную боль.

Сделаем небольшой шаг в сторону, чтобы понять, почему это так болезненно. Для начала примем как данность, что наши роли «живые», изменчивые, и в течение жизни отношения с одним и тем же человеком могут меняться. Например, вы с коллегой сначала общались только по работе, потом стали дружить, затем вас повысили по службе, и вы уже общаетесь с ним из позиции начальника. Это нормальное изменение ролей. Нормально сепарироваться от родителя, а потом и от собственного взрослого ребенка, хотя эти процессы нередко проходят довольно трудно для обеих сторон. Но резкие, внезапные изменения этих ролей для нас сродни перелому конечности или другой болезненной травме. Особенно когда все идет не по сценарию. Так, вы из супругов однажды становитесь чужими людьми, если муж заявляет, что нашел другую и подает на развод. Из близких подруг – врагами, если выясняется, что подруга и есть та «другая». Из двух близких взрослых – родителем и ребенком, только теперь «ребенок» – тот, кто когда-то дал вам жизнь.

Для Ивана этот слом ролевых моделей был особенно травмирующим, поскольку их с мамой роли поменялись местами, когда ему было всего 19 лет. У нее случился геморрагический инсульт – это когда внезапно лопается сосудик в головном мозге, образуется кровоизлияние и мозг серьезно повреждается. Ей было всего 45, и никто не мог себе даже представить, что цветущая молодая женщина вернется из больницы с почти полностью утраченным интеллектом и нуждающейся в постоянном постороннем уходе.

Ивану пришлось за несколько дней научиться делать все то, чему юная мать учится постепенно, изо дня в день. Менять подгузники, кормить из ложечки, делать массаж, мыть, одевать… Но, как говорил мне этот рано повзрослевший юноша, самым болезненным, тяжелым для него был даже не этот изматывающий физически уход. Самым тяжелым было то, что он в один день и потерял маму, и сам стал фактически «отцом-одиночкой». Он больше не мог как раньше делиться с мамой успехами в учебе, не мог посоветоваться, какой подарок больше понравится симпатичной одногруппнице и какую футболку надеть на свидание. Мама просто не понимала его слов. А ему было очень тяжело разговаривать с ней, как с двухлетним ребенком, ведь в его глазах их общение должно было быть совсем другим.

С этим «возвращением взрослого в детство» связана еще одна боль ухаживающего близкого: в отличие от воспитания ребенка, в уходе за больным деменцией нет никакого прогресса. Ребенок растет, учится новым навыкам, повторяет слова, начинает сам держать ложку, а потом и осваивает горшок. С каждым месяцем его жизни родителю становится все легче физически, и он получает все больше эмоциональной отдачи от ребенка. Когда у вас на руках оказывается взрослый, внезапно ставший беспомощным, как ребенок, вы, помимо боли от изменившейся ролевой модели отношений, получаете и боль от постоянного регресса. Он забывает события, людей и слова, разучивается есть самостоятельно и снова нуждается в подгузниках. Эмоционально это очень тяжело.

К сожалению, понять это может только тот, кто прошел через такую боль в своей семье или в близком окружении. И это тоже один из серьезных камней на пути, но подробнее о нем мы поговорим позже. А сейчас просто помните, что те люди, которые говорят вам что-то вроде «это всего-то памперсы поменять, она же тебе их меняла и не жаловалась» или «он же не буйный у тебя, чего тут трудного – накормить да переодеть», делают это не со зла. Вряд ли они хотят обесценить ваш труд или обидеть, скорее, это их способ попытаться поддержать. Согласна, получается это у таких людей из рук вон плохо, и лучше бы они просто помолчали сочувственно. Если вам тяжело слышать подобные высказывания, мой совет: старайтесь сводить общение с этим человеком к минимуму. Доказать свою правоту тому, кто не понимает, что происходит с заболевшим человеком и с вами, очень трудно, и на это уходит огромное количество вашего ресурса. А он и так утекает быстрее, чем вы наполняетесь. Берегите себя, сейчас это самое важное для вас.

И раз уж так случилось, что вы стали значимым взрослым для своего близкого, который теперь все быстрее превращается в «ребенка», давайте подберем инструменты, которые станут вашей опорой.

Принятие. Это первый и главный инструмент, на который устанавливаются все последующие. Принятие того, что вот так случилось, – это больно и очень грустно. И состояние вашего близкого будет ухудшаться даже на фоне лечения. Если вы сейчас проходите этот порог, разрешите себе принять ситуацию, перестать бороться с неизбежным. Не тратьте на это свои драгоценные силы.

Вы теперь главный. Это второй инструмент, который всегда должен быть с вами.

Теперь вы взрослый не только для себя, но и для заболевшего родственника, а значит, в ваших отношениях вы – главный.

Именно вы будете определять, как вашей семье жить в изменившихся обстоятельствах. Конечно, ваш заболевший близкий не становится от этого бесправным рабом, нет. Просто помните, что родитель не спрашивает пятилетнего ребенка, надо ли брать ипотеку на новую квартиру и переезжать ли в другой район. Взрослые решают эти вопросы, исходя из того, как будет лучше для всех. Даже если ребенку придется поменять детский сад или школу. И несмотря на то, что я говорю очевидные вроде бы вещи, на практике людям бывает очень сложно стать главным для своего родителя и делать выбор, исходя из своих приоритетов, а не из желаний больного.

Я пишу эти строки и вспоминаю, как несколько недель назад одна из читательниц моего блога в «Телеграме» написала, что вернула себе свою жизнь, сумев сделать верный выбор. Примерно за год до этого она писала мне из состояния глубочайшего отчаяния – ее очень пожилой отец стал погружаться в деменцию, нуждаться в уходе. Она жила с мужем в другом городе, далеко от отца. А он требовал, чтобы она переехала, бросила семью и ухаживала за ним. Предложения переехать к ним в дом или в отдельное съемное жилье рядом категорически им отвергались.

И вот она жила на два города, уставала ужасно и от поездок домой раз в несколько недель, и от сложного характера деспотичного отца, и от беспросветности впереди. Семья все понимала, но тоже очень скучала по ней.

Мы тогда много говорили с ней о том, что происходит с ее заболевшим отцом и какие варианты могут спасти ситуацию. Мы – это я и другие читатели, многие из которых проходили через подобное и делились с ней своим опытом, разделяя боль и поддерживая. В итоге она сделала выбор из позиции главного взрослого, и теперь ее папа, которому уже почти сто лет, живет в своей квартире, ему помогают две сиделки, а дочь контролирует уход с помощью видеокамер и созвонов и по возможности навещает отца. Она вернула яркие краски в свою жизнь и горячо надеется, что и ваша жизнь не выцветет тоже – эту историю я забрала в книгу с ее разрешения. «Потому что нам очень нужна бывает поддержка других, чтобы увидеть единственно верный выход», – так она сказала.

Как ни странно, получить поддержку от окружающих, если твой близкий заболел деменцией, бывает очень и очень непросто. Люди сочувствуют коллеге, у которой супруг восстанавливается после инфаркта или мама проходит лечение в онкоцентре, но родственник с деменцией такого сочувствия не вызывает. Я не знаю, почему так происходит, но это действительно факт: для большинства окружающих уход за заболевшим деменцией кажется не сложнее ухода за человеком с ОРВИ или заботы о психически нормальном пожилом близком. Можно только предполагать, что дело здесь в недостаточной осведомленности о том, что такое деменция и как тяжело бывает близким с таким больным. И еще, возможно, в страхе: многие люди очень боятся беспомощности, беспамятства и сумасшествия и предпочитают не замечать этих проявлений.

Но ухаживающему близкому от этого не легче. И если вежливую отстраненность коллег и дальних знакомых вполне можно понять, то такое же поведение собственных близких причиняет большие страдания.

Елена жила вдвоем с мамой и ухаживала за ней одна. У нее была родная сестра, которая жила в соседнем городке, но приезжала она к ним нечасто. Елена работала бухгалтером и приятельствовала с несколькими коллегами, с которыми делила кабинет. Она пришла ко мне в блог за советом, как ей вести себя со своим окружением: когда мама заболела, она натолкнулась на стену полнейшего непонимания и со стороны коллег, и даже со стороны собственной сестры.

Коллегам не нравилось, что Елена «переменилась» и больше не поддерживает болтовню за чаем, а погружена в свои мысли, временами будто засыпая на ходу. Елена и правда засыпала, потому что ночью мама ходила по квартире, разговаривала со своими галлюцинациями, переставляла вещи, в общем, уснуть было совершенно невозможно. Да и страшно – и за маму, которая могла натворить что угодно, и за себя. Мама однажды не узнала ее и пыталась ударить, приняв за воровку, и Елена думала: «А ну как подойдет в ночной темноте и…?»

Она пыталась рассказать подругам на работе, как живет, но в ответ видела лишь дежурное сочувствие и фальшивое ободрение. «Это твой крест, тебе его и нести, держись», «Она просто хочет внимания, ничего страшного». И даже: «Знаешь, старенькая мама не оправдание для опечатки в документе». Против последнего Елена и не возражала – сама видела, что стала хуже справляться с работой.

Но больше всего ее огорчало поведение сестры. Та не верила, что мама действительно больна: в нечастые ее приезды мама словно «собиралась», концентрировалась и вела себя лучше, чем обычно. Так что сестра с недоверием относилась к словам Елены, когда та описывала мамины «чудачества», считая, что та преувеличивает проблему.

Такая ситуация, на самом деле, совсем не редкость. Несмотря на то, что деменция – необратимое прогрессирующее заболевание, в ее течении есть особенности.

У больных периоды типичного для деменции ухудшения когнитивных функций могут сменяться кратковременными периодами улучшения или даже «почти нормальности».

Когда они разговаривают вполне адекватно, узнают родных и ведут себя так, как будто совсем здоровы. Это называется «флуктуация», от латинского «колебание», потому что состояние таких больных неустойчиво и словно колеблется от плюса к минусу. Флуктуация бывает у 90 % больных деменцией с тельцами Леви, примерно у каждого второго с деменцией при болезни Паркинсона, у каждого третьего при сосудистой деменции и у каждого пятого при болезни Альцгеймера. И это приводит окружающих в замешательство. Даже те близкие, которые еще вчера доставали конфеты из супа, положенные туда заболевшим близким, в моменты такого улучшения его состояния начинают серьезно сомневаться в своем разуме. Или считают, что больной на самом деле здоров, просто «придуряется», выводит на эмоции, манипулирует и пытается свести близких с ума.

Склонность к манипулятивному поведению действительно не редкость в начальных стадиях деменции, особенно если это проявление акцентуации характера, но в таких случаях ваш близкий и до болезни был склонен к театральности и манипулированию другими. Если же такого не было, а близкий временами то погружается глубоко в слабоумие, то словно «выплывает» из него в норму – скорее всего, это и есть флуктуация. Специального лечения этого симптома нет, но знать о нем важно, чтобы не давать себе ложных надежд, что больной «выздоровел» или что это вовсе не деменция.

Даже если течение болезни непрерывно прогрессирующее, без заметных колебаний, все же нередко в присутствии незнакомых людей или нечасто навещающих родных, или при гостях больные ведут себя не так, как обычно. Могут быть спокойнее, собраннее, не проявлять агрессии и неправильного поведения. Причина в том, что в легкой и умеренной стадиях деменции человек еще способен на короткое время усилием воли сконцентрировать внимание на окружающем мире. И если критика к себе еще не ушла полностью, больной может вести себя тише хотя бы из опасения сделать что-нибудь не так. Повторюсь, это возможно только в начальный период, дальше мозг уже на такое не способен, но и сомнений в том, что человек действительно болен, у окружающих уже не остается.

С Еленой мы проговорили разные варианты развития событий и нашли решение. Ей требовалось безопасное пространство с возможностью отдыха, и о способах его создания мы будем подробно говорить в этой книге чуть позже. А вопрос ухудшения взаимоотношений с сестрой, который тревожил Елену, решался достаточно просто. Нужно было на несколько дней оставить их с мамой наедине. Раньше Елена всегда была рядом, когда сестра навещала маму – организовывала быт, готовила еду… Я предложила ей «уехать в срочную командировку на три дня» и попросить сестру побыть эти несколько дней с мамой. Сестра не смогла отказать, но по возвращении Елены домой (а эти три дня она отсыпалась у подруги) признала, что была не права. Что мама действительно не в себе, и она не представляет даже, как Елена вообще справляется со всем происходящим.

Конечно, это не решило разом все проблемы этой семьи, но заметно улучшило отношения сестер, Елена стала получать сочувствие и помощь от родных. Чувствовать поддержку близких очень важно, даже если они физически далеко и не могут помочь напрямую. Если у вас все же не получается пробить стену глухоты и непонимания, которую выстроил между собой и вами кто-то из ваших близких, выдохните. Отступите на шаг. И подумайте: действительно ли этот человек вправе считаться вашим близким? Если он даже не пытается вас понять, предпочитая отстраниться от ваших проблем, чтобы не беспокоить свой собственный маленький мир?

Пожалуйста, не впадайте в отчаяние, если окажется, что это действительно так. Поговорка «друзья познаются в беде» все же имеет глубокий смысл, а болезнь вашего родного человека для вас большая беда. Иногда такие ситуации помогают понять, кто в вашем окружении на самом деле «ваш человек», а кто – случайный прохожий. А случайных прохожих лучше не подпускать слишком близко к себе.

– А хоронить ее мы будем сами, она хотела, чтобы ее положили рядом с моим папой и ее родителями, в ее родной деревне. И вещи мы собрали заранее, которые она сама выбрала уже давно, пока была в памяти. Так что все есть, если что, – и Нина посмотрела на меня, словно ожидая, как я отреагирую на ее слова.

Возможно, она ждала возмущения или уверений в том, что мама проживет еще долго, и давайте не будем думать о плохом. Так обычно говорят врачи, правда? Но дело в том, что в тяжелых, конечных стадиях деменции промолчать о прогнозе было бы лицемерием. И уж совсем неправильно оставлять за скобками вопросы вроде «что надо делать после того, как?..» Поэтому я тогда только поблагодарила ее. За то, что она сама заранее подумала обо всем и что учла пожелания своей мамы.

Нина заметно расслабилась и в дальнейшей беседе рассказала, почему ждала осуждения от меня. Она юрист по профессии, и когда у мамы появились первые признаки деменции, ей стало понятно, что дальше будет хуже. И что помимо бытовых и медицинских вопросов нужно срочно решать и юридические тоже. Так она и сделала: оформила на себя доверенность на получение пенсии и все прочие операции, завещание на все имущество мамы пополам на себя и сестру. Однако сестра, которая жила за тысячи километров от них, организовала настоящую кампанию по очернению Нины среди других родственников. Якобы та обобрала несчастную старушку и только и ждет, когда она уйдет из жизни, чтобы прикарманить остальное. Для того и к психиатрам ее водит, хотя мать совершенно здорова.

Попытки объяснить истинное положение вещей были бесполезны, и Нине проще было совсем прекратить общение с родней. Но с тех пор она все время ждала от окружающих подвоха.

Нина все сделала правильно.

Беда в том, что большинство родных не задумывается о будущих юридических сложностях, пока их заболевший близкий еще относительно в разуме.

И только много позже с горечью они говорят: «Ну почему же нам никто не сказал тогда, что надо делать? Мы не думали, что это нужно, а потом стало поздно…»

Поздно – это когда человек не может расписаться в квитанции почтальона за свою пенсию. Не способен оформить в банке счет для того, чтобы пенсию переводили на карту, даже если в банк его сопровождает родственник и пытается помочь. Банковские работники не будут проводить никаких операций, если человек смотрит пустым бессмысленным взглядом и беспомощно вертит ручку в руках. Поздно – когда приходит неправильно рассчитанный налог на имущество или завышенные показатели в коммунальных счетах, а собственник квартиры – заболевший деменцией человек. И эти вопросы вправе решать только он. Или тот, кому он нотариальной доверенностью разрешил делать это вместо себя.

Именно поэтому я решила рассказать об этом камне здесь, в начале пути. Вы можете столкнуться с ним в любой момент и на любом пороге, он лежит глубоко под водой и невидим для большинства ухаживающих. Но уберечься от последствий такого столкновения можно, своевременно приняв нужные меры. Для всех тех людей и их родных, с которыми я работала в интернате, было уже поздно, но я надеюсь, что вам я смогу помочь. Давайте сделаем все вовремя. Итак, вот о чем вам стоит позаботиться, пока не стало поздно:

1. «Генеральная доверенность» от вашего близкого. Это первый и основной документ, который вам очень желательно оформить. Название я взяла в кавычки, поскольку официально такого термина нет, под ним практика подразумевает доверенность на совершение широкого круга юридически значимых действий. Доверенность оформляется у нотариуса, и в ней перечисляются все те действия, на который доверитель дает разрешение. Чем подробнее будут прописаны эти действия, тем лучше. При ее оформлении нотариус будет задавать вашему близкому вопросы, похожие на вопросы психиатра: как вас зовут, дата рождения, какой сейчас день. Это нужно, чтобы убедиться в том, что человек понимает, что собирается подписывать. Если близкий уже в далеко зашедшей деменции, то, увы, шансов на успех тут мало. В остальных случаях я настоятельно советую попробовать это сделать. Даже если у близкого еще додементные когнитивные нарушения, о которых я писала ранее. Особенно если это так.

Чтобы убедить человека в том, что это необходимое действие, вам нужно четко понимать, чем это поможет вашему близкому. Тогда получится привести подходящие аргументы. С помощью такой доверенности вы сможете:

• представлять доверителя во всех государственных органах, в суде и различных организациях. Сходить в Пенсионный фонд для оформления субсидий и перерасчетов, повоевать с коммунальными службами и организациями вместо близкого – да все что угодно. Например, мне однажды пришел слишком большой налог на транспортное средство. Оказалось, что мой автомобиль в личном кабинете налогоплательщика превратился в два абсолютно одинаковых автомобиля, с одним и тем же государственным и идентификационным номером. Я позвонила в налоговую инспекцию, где мне сказали, что онлайн это не решить. Нужно обязательно приехать с документами и лично написать заявление, тогда ошибку исправят. Конечно, я так и сделала. Но что если это случится с маломобильным пожилым человеком?

• совершать финансовые операции в любых организациях: получить пенсию, снять и пополнить вклад, получить и отправить заказное письмо;

• управлять имуществом и, если это прописано в доверенности, распоряжаться им: продавать, дарить и так далее.

Многие люди настороженно относятся к оформлению такой доверенности из-за последнего пункта, считая, что родственник это делает для того, чтобы навредить – продать квартиру, например, и выгнать человека на улицу. В таком случае можно договориться на доверенность без права распоряжения недвижимостью. Это не такой полный вариант, но все равно сильно облегчит вашу дальнейшую жизнь и успокоит вашего близкого.

2. Подтвержденная учетная запись на «Госуслугах». Замечательно, если она уже имеется у вашего близкого, тогда стоит записать логин и пароль от нее, чтобы вы в будущем могли воспользоваться этими сервисами, например, запрашивать необходимые справки для вашего близкого, контролировать начисления налогов и оплачивать их. Если близкий там не зарегистрирован, можно создать для него учетную запись.

3. Имущественные вопросы. Будет замечательно, если вам удастся решить все вопросы, связанные с недвижимостью и другим имуществом вашего близкого до того, как болезнь зайдет далеко. Идеально, если ваш близкий оформит дарственную на вас. Дело в том, что пожилые люди и без деменции бывают излишне доверчивы, чем пользуются мошенники. Нередко они втираются в доверие к одиноко живущему пожилому, чтобы затем обманом переписать на себя его имущество. И если вы живете далеко, не имеете возможности постоянно быть рядом, может случиться что угодно.

Например, так было с Анной Петровной: в интернат ее оформили органы социальной защиты населения, когда она стала совсем немощна и не смогла жить одна. Вскоре появился внук, часто навещал ее, гулял с ней на улице. Она его узнавала и называла по имени. Потом в какой-то момент он пропал и перестал приходить, но и это не удивительно, так часто бывает. А потом появились настоящие внуки.

Оказалось, тот первый мужчина был мошенником, который «присмотрел» одинокую старушку еще до ее поступления в интернат и продолжил ее навещать с единственной целью – переоформить на себя ее квартиру. Несмотря на наличие психического расстройства у Анны Петровны, ему это удалось, и внукам пришлось через суд доказывать, что сделку надо признать недействительной. В этой ситуации очень жаль добросовестного покупателя, который приобрел эту квартиру у мошенника – он ни в чем не виноват, но права на квартиру у него нет. А мошенник, конечно же, исчез с его деньгами.

Завещание – тоже подходящий вариант, хотя и не такой надежный. В отличие от договора дарения или купли-продажи, которые заключаются один раз, завещание можно переделывать неоднократно. Нет гарантии, что в какой-то момент болезнь близкого не заставит его испытывать к вам настоящую ненависть, такое тоже бывает. И если когнитивные функции не будут еще утрачены значительно, человек может переделать завещание или отменить его.

4. Сохранность документов. Большинство из нас хранит все важные бумаги в одном месте – в ящике шкафа или коробке на полке. Там могут быть паспорта, свидетельства о рождении и смерти членов семьи, имущественные документы, дипломы. Ухаживающие не задумываются о том, что однажды их близкий с деменцией может разорвать свой паспорт или другие документы, испортить или спрятать так, что найти их будет практически невозможно. В начале болезни, в фазе легкой деменции близкого, об этом еще нет повода подумать. А потом бывает уже поздно.

Семье моего читателя Виктора уберечь от уничтожения важные документы помогло следующее. Пока заболевший дедушка мылся, документы были заменены цветными ксерокопиями, подлинность которых больному деменцией уже сложно определить. Главное – наличие папки с этими самыми документами под матрасом. Подмена осталась незамеченной, и, когда однажды вся эта папка была залита жидкостью, а документы не подлежали восстановлению, эта предусмотрительность очень помогла семье.

5. Вопросы по захоронению. Понимаю, об этом совсем не хочется думать. Но для многих из тех, с кем я говорила за годы работы, оказалось важным заранее знать, чего хотел бы их родственник. Были и такие, кто не успел или не смог заставить себя заговорить с близким об этом, пока тот еще был относительно в разуме. И чаще всего они сожалели о том, что так и не узнали, где и как хотел бы упокоиться человек.

Наталья, дочь одного из моих пациентов с деменцией, выбрала для умершего в интернате отца кремацию и пояснила свой выбор так: «Мы в семье никогда не обсуждали этот вопрос. Сейчас мне кажется это странным, ведь люди не живут вечно, а родителям было за 80… Так получилось, что я не знаю, где бы они хотели быть похоронены, а значит, сделаю так, как сама бы для себя хотела. Летом поеду на море и развею их прах там. Мама умерла полгода назад, внезапно. Отец уже давно никого не узнавал и так и не понял, что ее больше нет». Если ваш близкий, как и отец Натальи, в силу болезни не может сказать, где бы хотел покоиться, и вы не говорили с ним раньше об этом, примите ситуацию как данность. Это не делает вас плохим сыном, дочерью или внучкой – многие люди не обсуждают такие вопросы с близкими из страха «накликать беду» или просто совсем не задумываются, что это может быть важно. Когда придет время, вы будете действовать так, как выберете сами. Это ваше право.

Однако если ваш близкий еще в начале своей болезни и мог бы поговорить с вами о последнем пути, важно сделать это бережно. Кто-то вполне спокойно воспримет вопрос «Мам, а ты бы где хотела быть похоронена?», а кому-то он может показаться оскорбительным. Мария, внучка одной пожилой дамы, которая поступила к нам уже в тяжелой деменции, рассказала мне свой способ выяснить нужное и не обидеть бабушку. Та была настоящей леди даже в болезни – опрятная, ухоженная, в коралловых бусах. Не узнавала внучку и считала ее своей мамой, но ожерелье из круглых красных бусин неизменно надевала каждое утро.

Так вот, Мария рассказала, что вопросы болезни, смерти, «некрасивые» физиологические моменты в их семье были табу. Поэтому напрямую спросить бабушку Мария не могла, но ей было важно знать, чего бы хотела сама бабушка – покоиться рядом со своим мужем и умершей мамой Марии или с родителями. И однажды, еще в начале болезни, она подошла к ней с рассказом о своем сыне. «Представляешь, они в школе проходили разные религии и их погребальные обряды. И на дом им задали сочинение, где бы хотел быть похоронен каждый из членов семьи. Я ему сказала, что хотела бы на том кладбище, где мама и дедушка. А ты бы какое выбрала?»

Само собой, никакого сочинения детям не задавали, и урока такого не было. Но бабушка всегда относилась к учебе как к долгу: задали, значит, надо сделать. И без обид и возражений выдала Марии требуемую информацию.

Даже если сейчас вам кажется несущественным этот вопрос, поверьте, может пройти время, и это станет для вас важным. Но найти ответ может быть уже поздно. Мария, помню, сказала об этом так: «Я ведь до сих пор иногда думаю, что мало для нее сделала. Вовремя не заметила, что она „чудит”, не настояла на лечении, от которого она отказывалась, да и потом… Всякое было. Но осознание, что, когда придет время, я хотя бы в последний путь провожу ее так, как она того хотела, придает мне сил».

Я надеюсь, что теперь вы успешно пройдете через все эти сложности. Когда придет время. А мы направляемся дальше, к следующему порогу.