Текст книги "Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина"

Когда я посетил этот ашрам, там жило больше ста человек. Самому молодому было шестьдесят, самому старому – за сто. Те, кто жил на первом этаже, нуждались лишь в “умеренном” уходе. Среди них я заметил старика-сикха – он неловко перебирался по полу, присев, словно медленная черепаха, и помогая себе руками: ноги-руки, ноги-руки, ноги-руки. Старик рассказал, что раньше у него был магазин электротоваров в престижном районе Дели. Его дочь выучилась на бухгалтера, сын – на программиста. Два года назад с ним что-то случилось – сначала сильные боли в груди, а потом, судя по его описаниям, произошло несколько инсультов. Старик два с половиной месяца пролежал в больнице парализованный. Счета росли. Родственники перестали его навещать. В конце концов его выставили из больницы, и он попал сюда. Джи Пи Бхагат рассказал мне, что через полицию известил родственников старика, что он хочет домой. Те ответили, что не желают его знать.

Я поднялся по узкой лестнице на второй этаж и оказался в палате для постояльцев с деменцией и другими серьезными недугами. У стены стоял старик и фальшиво горланил песню. Рядом с ним женщина с бельмами на глазах что-то бормотала. Между обитателями богадельни сновали несколько служащих – они должны были кормить подопечных и по мере сил содержать их в чистоте. Гвалт и запах мочи были непереносимы. Я попытался поговорить с кем-то из обитателей через переводчицу, но они не могли ответить даже на простые вопросы. Слепая и глухая старушка на соседнем матрасе все время повторяла одно и то же. Я спросил переводчицу, что говорит старуха, но переводчица лишь покачала головой – это был бессмысленный набор слов. А потом метнулась вниз по лестнице – это зрелище было ей не по силам. Да я и сам в жизни не видел ничего более похожего на ад. “Эти люди уже близки к финалу своего пути, – заметил Бхагат, окидывая рассеянным взглядом копошащуюся массу тел. – Но я не в состоянии обеспечить им необходимые условия”.

В развитых странах старики – ровесники Алисы давно перестали бояться такой участи. Экономическое процветание позволило даже бедным людям рассчитывать в старости на дом престарелых, в котором будет хорошее питание, профессиональное медицинское обслуживание, лечебная физкультура и даже возможность поиграть в лото. Такие дома скрасили старость и годы беспомощности для миллионов пожилых людей и сделали хороший уход и безопасность нормой – обитатели богаделен прошлого не могли себе такого даже вообразить. Но все же большинство наших современников по-прежнему страшится перспективы оказаться в доме престарелых – люди считают, что это унылые и даже отвратительные места, где их на закате дней ждет тоска и одиночество. А ведь нам нужно что-то совсем другое.

Мы думали, что в “Лонгвуд-Хаусе” есть все необходимое. Современное оборудование, самые высокие критерии безопасности и качества ухода. Квартира Алисы позволяла ей жить с теми же удобствами, что и в старом доме, но в более безопасной и контролируемой обстановке. Это решение было большим облегчением для ее детей и всей ее большой семьи – лишь самой Алисе оно было не по душе. Она так и не привыкла к жизни в “Лонгвуд-Хаусе”, так и не смирилась с ней. Как бы ни старались ради нее ее родные и сотрудники дома престарелых, это делало ее лишь несчастнее.

Я спросил у Алисы, что ее печалит. Но Алиса не могла сказать, что именно. Главную ее жалобу я не раз слышал и от других обитателей домов престарелых: “Здесь я не дома”. Для Алисы квартира в “Лонгвуд-Хаусе” была лишь бледной копией ее собственного дома. Оказывается, место, где чувствуешь себя дома, необходимо человеку как воздух.

Несколько лет назад мне случилось прочитать историю о Гарри Трумэне, восьмидесятитрехлетнем старике, жившем неподалеку от городка Олимпия в штате Вашингтон[60]60
  M. Barber Crotchety Harry Truman Remains an Icon of the Eruption // Seattle Post – Intelligencer, March 11, 2000; S. Rosen. Truman of Mt. St. Helens: The Man and His Mountain. Madrona Publishers, 1981. Трумэну посвящены две песни: кантри-хит Harry Truman, Your Spirit Lives On Р. У. Стоуна (1980) и сингл Harry Truman инди-рок-группы Headgear (2007).


[Закрыть]. Его дом стоял у самого подножия вулкана Сент-Хеленс, и когда вулкан в марте 1980 года начал дымить и рокотать, Гарри наотрез отказался покидать свое жилище. В Первую мировую он был летчиком, в эпоху сухого закона – бутлегером и жил в домике на озере Спирит более полувека. За пять лет до этого он овдовел, так что теперь на 54 акрах земли у подножия вулкана не было никого, кроме Гарри и его шестнадцати кошек. За три года до этого он свалился с крыши, когда счищал снег, и сломал ногу. Врач сказал, что “только идиот” полезет на крышу в таком возрасте.

– А пошли вы!.. – рявкнул в ответ Трумэн. – Мне восемьдесят лет, а в восемьдесят лет я имею право сам решать и делать, что хочу!

Возникла угроза извержения, и власти объявили эвакуацию. Но Трумэн никуда ехать не собирался. Вулкан курился больше двух месяцев. Власти расширили радиус зоны эвакуации до десяти миль от горы. Трумэн упорно сидел дома. Он не верил вулканологам – никогда ничего определенного не скажут и вечно сами себе противоречат. Гарри боялся, что брошенный дом разграбят и разломают, как уже случилось с одним домом на озере Спирит. И вообще его дом был его жизнью.

– Если дом погибнет, я хочу погибнуть с ним, – сказал Гарри. – Все равно, если я его потеряю, то и недели не проживу.

Его стариковская брюзгливая прямота привлекала журналистов, они любили слушать, как он разглагольствует – на голове зеленая бейсболка, в руке высокий стакан с бурбон-колой. Местная полиция сначала хотела было арестовать Гарри ради его же блага, но потом решила, что не стоит, учитывая его возраст и возможный ущерб для репутации полицейских. Тем не менее власти не упускали ни единого случая уговорить Гарри уехать. Он был непреклонен. Одному своему другу он сказал:

– Если я завтра умру, значит, я прожил чертовски прекрасную жизнь. Я сделал все, что мог, и все, что хотел.

Извержение началось 18 мая 1980 года, в 8 часов 40 минут утра, и было мощным, как взрыв атомной бомбы. Безудержный поток лавы целиком залил озеро Спирит, похоронив под собой Гарри Трумэна, его кошек и его дом. Впоследствии Гарри стал предметом настоящего культа – старик, не покинувший свой дом, бросивший вызов судьбе и живший так, как ему хотелось в эпоху, когда это, похоже, было уже невозможно. Жители близлежащего городка Каслрок поставили Гарри памятник, который стоит и поныне; о Трумэне сняли телефильм с Артом Карни в главной роли.

Алисе не грозило извержение вулкана, но в остальном все было так же. Для нее уехать из дома на Гринкасл-стрит значило положить конец жизни, которую она сама выстраивала десятилетиями. И ей труднее всего было вытерпеть именно то, что делало “Лонгвуд-Хаус” таким удобным и безопасным. Ее новая квартира относилась к категории “для самостоятельной жизни”, но теперь Алиса стала частью жесткой структуры и вынуждена была жить под постоянным надзором, с чем раньше никогда не сталкивалась. Сиделки следили за ее рационом. Медсестры наблюдали за состоянием здоровья. Они заметили, что у нее ухудшается чувство равновесия, и выдали ей ходунки. Детей Алисы это только обрадовало, но ей самой претило, что с ней нянчатся и ею командуют. А с течением времени в ее жизнь вмешивались все сильнее. Когда сотрудники “Лонгвуд-Хауса” забеспокоились, что она забывает принимать лекарства, то сообщили ей, что если она не согласится оставлять лекарства на посту медсестер и ходить туда дважды в день, чтобы принимать таблетки у них на глазах, то должна будет переехать из квартиры в отделение сестринского ухода. Джим и Нэн наняли сиделку по имени Мэри, чтобы она помогала Алисе соблюдать врачебные предписания, составляла ей компанию и по возможности помогала отсрочить день, когда понадобится сестринский уход. Мэри понравилась Алисе. Но оттого что в квартире часами напролет сидит посторонний человек, которому зачастую совершенно нечем заняться, ей становилось только хуже.

Должно быть, Алисе казалось, что она вдруг оказалась в какой-то чужой стране, откуда ее теперь никогда не выпустят. Пограничники были с ней чрезвычайно приветливы и даже веселы. Они обещали ей, что у нее будет уютное жилье и что о ней будут хорошо заботиться. Но ведь Алиса не хотела, чтобы о ней заботились, она хотела жить своей жизнью! А веселые пограничники отняли у нее ключи и паспорт. Алиса лишилась дома – а теперь перестала быть и хозяйкой сама себе.

Гарри Трумэна все считали героем. Гарри Трумэн с озера Спирит не стал переезжать ни в какой “Лонгвуд-Хаус”, и Алиса Хобсон из Арлингтона, штат Виргиния, тоже этого не хотела.

Как же мы очутились в мире, где перед глубокими стариками стоит выбор – либо погибнуть при извержении вулкана, либо полностью отказаться от контроля над собственной жизнью? Чтобы понять, что случилось, нужно проследить историю того, как современные дома престарелых пришли на смену богадельням прошлого, – и это, оказывается, сугубо медицинская история. Наши дома престарелых появились не потому, что мы захотели, чтобы наши старики жили лучше, чем в жутких приютах в старину. Не то чтобы мы огляделись вокруг и сказали: “А знаете, у человека в жизни наступает такой этап, когда он уже не может сам себя обслуживать, и нам нужно придумать, как ему это облегчить”. Нет, мы сказали совсем другое: “Видимо, это медицинская проблема. Давайте положим этих людей в больницу. И, может быть, врачи разберутся, как с ними быть”. Так и появился современный дом престарелых – более или менее случайно.

В середине XX века в медицине произошел настоящий переворот[61]61
  L. Thomas The Youngest Science. Viking, 1983.


[Закрыть]. До этого, если человеку случалось серьезно заболеть, врачи обычно лечили его в его же собственной постели. Функция больницы в основном сводилась к опеке. Великий врач и писатель Льюис Томас следующим образом вспоминал свою интернатуру в Бостонской городской больнице в 1937 году:

Если в больничной койке и был смысл, то лишь такой, что больница гарантировала тепло, крышу над головой, пищу, а также внимание и заботу – и в искусстве обеспечить все это медсестры не знали себе равных. Выживешь ты или нет, зависело от естественного течения болезни. Медицина почти ничего не меняла.

Но начиная с эпохи Второй мировой войны картина кардинально изменилась. Для лечения инфекций появились сульфаниламиды, пенициллин, а затем и другие антибиотики. Были созданы лекарства, позволяющие контролировать артериальное давление и лечить гормональный дисбаланс. То и дело совершались революционные прорывы: никого уже не удивляли операции на сердце, аппараты искусственной вентиляции легких, пересадка почек. Врачи стали героями, а больница из символа болезни и беспомощности превратилась в средоточие надежды на исцеление.

Новые больницы росли как грибы. Конгресс США в 1946 году принял закон Хилла – Бартона, согласно которому на строительство больниц выделялись огромные правительственные субсидии[62]62
  A. P. Chung, M. Gaynor, and S. Richards-Shubik Subsidies and Structure: The Last Impact of the Hill – Burton Program on the Hospital Industry // National Bureau of Economics Research Program on Health Economics meeting paper, April 2013; http://www.nber.org/papers/w22037.


[Закрыть]. За последующие два десятилетия эта программа обеспечила финансирование для строительства более девяти тысяч новых медицинских учреждений по всей стране. Впервые почти у каждого жителя США в зоне досягаемости появилась больница, и точно так же обстояли дела во всех развитых странах.

Масштабы этого переворота невозможно переоценить. На протяжении всей истории нашего биологического вида человек в общем и целом оставался один на один со своими телесными страданиями. Он мог рассчитывать лишь на природу, удачу и помощь родных или церкви. Медицина была просто одним из методов, которые мог попробовать больной, и по эффективности ничем не отличалась от обрядов целителей или чудодейственных бальзамов по семейному рецепту: помогала она ничуть не лучше. Но время шло, медицина достигла существенных успехов, и представление о больнице в современном мире изменилось. Теперь это место, куда можно прийти и сказать: “Исцелите меня”. Поступаешь в приемный покой – и вверяешь всю свою жизнь врачам и медсестрам: теперь они определяют, что тебе есть, что тебе надеть, что и когда должно происходить с разными частями твоего тела. Это не всегда приятно, зато дает беспрецедентные результаты при самых разных заболеваниях, диапазон которых постоянно растет. В больницах научились бороться с инфекциями, удалять злокачественные опухоли, восстанавливать раздробленные кости. Там умеют вправлять грыжи, оперировать сердечные клапаны и прободные язвы желудка. Так что именно в больницу люди и идут первым делом со своими телесными немощами – в том числе и пожилые.

Однако, хотя власти и предполагали, что пенсионная система искоренит дома призрения, окончательно решить проблему удалось не сразу[63]63
  Главный источник по истории домов престарелых – B. Vladeck Unloving Care: The Nursing Home Tragedy. Basic Books, 1980. См. также Holstein and Cole Evolution of Long-Term Care, а также архивные данные о бостонских домах призрения: https://www.cityofboston.gov/images_documents/Guide%20to%20the%20Almshouse%20records_tcm3–30021.pdf.


[Закрыть]. В первые годы после принятия Закона о социальном страховании количество богаделен почему-то не сокращалось. Администрации то одного, то другого штата пытались их закрыть, но оказалось, что это невозможно. Выяснилось, что старики оказываются в домах призрения не только потому, что уже не в состоянии оплачивать самостоятельную жизнь. Нет, просто они стали такими слабыми, больными, беспомощными, дряхлыми и разбитыми, что больше не могут за собой ухаживать, а помощи им ждать неоткуда. Введенная в 1935 году национальная пенсионная система теперь помогала пожилым людям после ухода с работы жить независимо гораздо дольше. Но пенсии не решили проблему последней стадии земной жизни, когда немощный человек полностью теряет самостоятельность.

С распространением больниц оказалось, что они гораздо больше подходят для размещения немощных стариков, чем дома призрения. Именно благодаря больницам приюты в конце концов опустели. В пятидесятые годы такие заведения закрывались одно за другим: ответственность за пожилых людей, признанных неимущими (paupers), передали отделам социального обеспечения, больных же и инвалидов распределили по больницам. Однако больницы не могли вылечить хронические недуги и старческую немощь, они не спасали от бремени лет, поэтому их теперь переполняли люди, которым просто некуда было идти. Больницы обратились за помощью к лоббистам в федеральной администрации, и в 1954 году законодатели создали условия для финансирования независимых отделений, обеспечивающих уход за пациентами, нуждающимися в продолжительной реабилитации. Так зародились современные дома престарелых (nursing homes)[64]64
  Американский термин nursing home (дословно – “дом с сестринским уходом”) имеет более широкий смысл, чем “дом престарелых”. Его пациенты – необязательно хронические больные и необязательно старики. Это может быть любой человек, нуждающийся в длительном уходе или лечении. Содержание в nursing home, как правило, существенно дешевле, чем в больнице.


[Закрыть]. Они никогда не ставили перед собой задачи помочь человеку пережить беспомощность в преклонном возрасте. Эти дома строились, чтобы освободить койко-места в больницах, – именно поэтому их и называют “домами с сестринским уходом”.

Именно таков подход современного общества к проблеме старости. Системы, которые мы построили, практически всегда призваны решать какую-то другую задачу. По выражению одного ученого, описывать историю домов престарелых с позиции самих пожилых людей – это все равно что

описывать освоение Дикого Запада от лица мулов: да, они там были, и важнейшие события тогдашней истории, несомненно, повлияли и на мулов, но никто не обращал на интересы последних ни малейшего внимания[65]65
  Vladeck Unloving Care.


[Закрыть].

Второй рывок в развитии домов престарелых в Америке тоже произошел случайно. Система медицинского страхования для пожилых людей и инвалидов Medicare, введенная в 1965 году, покрывала пребывание и лечение лишь в таких учреждениях, которые соответствовали определенным стандартам медицины и безопасности. Значительное количество больниц, особенно на юге, этим стандартам не отвечало. Законодатели опасались массового возмущения пожилых пациентов с картами Medicare, которым теперь откажут от лечения по страховке в местных больницах. Поэтому Бюро медицинского страхования предложило понятие “удовлетворительного соответствия” (substantial compliance): если условия в больнице “приближались” к стандартам Medicare и администрация больницы ставила перед собой задачу их улучшить, больница получала право на участие в страховой программе. Эта категория была чистой воды фикцией, не имевшей никаких оснований в законе, зато решала проблему без особых осложнений: в конце концов, практически все больницы и в самом деле старались улучшить условия. Однако решение бюро давало зеленый свет и домам престарелых, из которых лишь единицы удовлетворяли даже минимальным государственным стандартам, например располагали круглосуточным сестринским постом или принимали должные меры противопожарной безопасности. Тысячи таких учреждений получили лицензии по критерию “существенного соответствия”, и количество домов престарелых стремительно возросло: к 1970 году их было уже 13 000. Возросло и количество случаев дурного обращения и халатности. В том же году в городе Мариетта в штате Огайо – в соседнем с ними округе – произошел пожар, в котором погибли 32 обитателя местного дома престарелых. В Балтиморе в доме престарелых разразилась эпидемия сальмонеллеза, унесшая жизни 36 человек.

Со временем требования ужесточились. Сложности в обеспечении безопасности и должного врачебного ухода удалось преодолеть. Пациентам домов престарелых больше не грозила смертельная опасность. Однако одна проблема – главная – никуда не делась. Заведения, в которых половине из нас приходится провести в среднем год жизни, а то и больше, строились на самом деле не для нас.

Однажды утром, в конце 1993 года, Алиса упала у себя в квартире. Она была одна, и нашли ее лишь через несколько часов, когда Нэн забеспокоилась, что Алиса не подходит к телефону, и послала Джима проверить, все ли в порядке. Джим обнаружил Алису в гостиной, она лежала на полу у дивана в полубессознательном состоянии. В больнице ей поставили капельницу, взяли анализы, сделали рентгеновские снимки. Никаких переломов, никаких признаков черепно-мозговой травмы. Все было хорошо. Врачам так и не удалось найти никаких причин падения, помимо общей слабости.

Когда Алиса вернулась в “Лонгвуд-Хаус”, ее стали уговаривать перейти в отделение сестринского ухода. Она наотрез отказывалась. Ни за что. Сотрудники уступили. Стали чаще заходить ее проведать. Рабочий день сиделки Мэри удлинили. Но вскоре Джиму позвонили и сообщили, что Алиса снова упала. С ней нехорошо, сказали ему. Скорая увезла ее в больницу. Когда Джим туда приехал, Алиса была уже в операционной. Рентген показал перелом шейки бедра – кость сломалась, словно ножка бокала. Хирурги-ортопеды скрепили место перелома длинными металлическими штифтами.

На сей раз Алиса вернулась в “Лонгвуд-Хаус” в кресле-каталке, и теперь ей требовалась помощь во всех повседневных делах – она не могла ни мыться самостоятельно, ни одеваться, ни посещать туалет. У нее не осталось выбора, пришлось перебраться в отделение сестринского ухода. Ей сказали, что есть надежда, что благодаря лечебной физкультуре она снова сможет ходить и вернется в свою квартиру. Этому не суждено было случиться. Алиса до конца жизни была прикована к инвалидному креслу и подчинялась жесткому режиму отделения.

Никакого уединения, никакой возможности управлять событиями. Почти все время Алиса была одета в больничную рубашку. Она просыпалась, когда ей велели, мылась и одевалась, когда ей велели, ела, когда ей велели. Она жила в одной палате с теми, кого к ней подселяли. Соседки постоянно менялись безо всякого учета мнения Алисы, все они страдали когнитивными расстройствами. Некоторые были тихими. Но одна не давала ей спать по ночам. Алиса чувствовала себя словно в темнице – как будто ее посадили в тюрьму за то, что она состарилась.

Социолог Ирвинг Гофман еще полвека назад в своей книге Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates (“Приюты: эссе о социальном положении душевнобольных пациентов и других заключенных”) сравнивал дома престарелых с тюрьмами[66]66
  E. Goffman Asylums. Anchor, 1961. Его точку зрения подтверждает работа C. W. Lidz, L. Fischer, and R. M. Arnold, The Erosion of Autonomy in Long-Term Care. Oxford University Press, 1992.


[Закрыть]. Дома престарелых, наряду с военными тренировочными лагерями, сиротскими приютами и психиатрическими больницами, Гофман отнес к “тоталитарным институтам” – учреждениям, по большей части исключенным из остального общества. Он писал:

Базовое социальное устройство современного общества таково, что человек обычно спит, развлекается и работает в разных местах, в обществе разных людей, по разным правилам и без какого-то общего рационального плана.

Напротив, тоталитарные институты разрушают барьеры, разделяющие разные сферы жизни. Гофман перечислил, как именно они это делают.

Во-первых, все аспекты жизни сосредоточены в одном и том же месте и вся жизнь проходит под надзором одной и той же обладающей властью администрации. Во-вторых, в каждой фазе повседневной жизни участник находится в непосредственном контакте с множеством других людей, с которыми обращаются совершенно одинаково и которые должны делать одно и то же одновременно. В-третьих, все фазы повседневной жизни подчиняются строгому расписанию – одно занятие следует за другим в заранее установленное время, а вся последовательность занятий навязывается сверху системой ясно сформулированных формальных предписаний, а их выполнение обеспечивает штат официальных лиц. Наконец, различные занятия, навязанные сверху, сводятся в единый план, цель которого – выполнить официальные задачи данной институции.

Официальная задача дома престарелых как институции – уход и забота, однако сам принцип этой заботы не имеет ни малейшего сходства с осмысленной жизнью в представлении Алисы. И едва ли только она одна так думала. У меня была знакомая дама 89 лет, которая по собственной воле отправилась в дом престарелых в Бостоне. Обычно на переезде настаивают дети, но тут она все решила сама. У нее была застойная сердечная недостаточность, тяжелейший артрит – а потом она несколько раз подряд упала и поняла, что у нее нет выбора: кондоминиум в Дельрей-Бич во Флориде придется покинуть.

– Я упала два раза за одну неделю и сказала дочери, что больше не могу жить дома, – рассказывала моя знакомая.

Куда именно переехать, она тоже выбрала самостоятельно. У заведения были прекрасные рейтинги, приветливый персонал, к тому же дочь жила неподалеку. Дама переехала туда за месяц до нашего знакомства. И говорила мне, что очень рада очутиться в безопасном месте: ведь если для чего и строятся приличные дома престарелых, так это для безопасности.

Но при этом она была глубоко несчастна. Дело в том, что одной безопасности оказалось мало. “Я понимаю, что уже не могу заниматься тем, к чему привыкла, – говорила моя знакомая. – Но здесь ведь не дом – здесь больница”.

И так почти всегда. Конкретные задачи, которые решают в домах престарелых, – например, избежать пролежней и не дать подопечным потерять вес, – с точки зрения медицины, конечно, очень важны, но это ведь средства, а не цели. Моя знакомая переехала из просторной квартиры, которую сама обставила, в крошечную больничную палату с бежевыми стенами, которую ей приходилось делить с совершенно незнакомой соседкой. Из всего ее имущества ей оставили только то, что могло уместиться в шкафчик и тумбочку. Основные потребности – когда ложиться спать, когда вставать, одеваться и есть – определялись теперь строгим расписанием “тоталитарного института”. Поставить в палату собственную мебель или выпить аперитив было нельзя: небезопасно.

А ведь моя знакомая могла сделать в жизни еще очень много: “Я хочу приносить пользу, играть важную роль”, – говорила она. Раньше она была волонтером в библиотеке, своими руками делала украшения. Теперь главными ее развлечениями стала игра в лото, кино на DVD и другие пассивные групповые занятия. Она говорила, что больше всего ей не хватает старых подруг, уединения и осмысленных целей. Конечно, дома престарелых перестали быть похожи на мышеловки, где на стариков никто не обращал внимания. Но мы, похоже, почему-то убеждены, что, если человек теряет физическую независимость, он больше не может жить достойно и свободно.

Однако сами старики не сдаются. Многие сопротивляются. В каждом доме престарелых идут битвы за приоритеты и ценности, ради которых стоит жить. Одни пациенты, как Алиса, выражают сопротивление в том, что отказываются сотрудничать – не принимают лекарства, не участвуют в запланированных занятиях. Таких мы называем “взбалмошными”. Стариков часто так называют. За стенами дома престарелых у этого слова есть еле заметный оттенок восхищения. Нам нравится, как стоят на своем упрямые, несговорчивые Гарри Трумэны этого мира. Однако в самих домах слово “вздорный” – совсем не комплимент. Сотрудники домов престарелых любят и одобряют “боевых” старичков и старушек, проявляющих “достоинство и самоуважение”, но лишь до тех пор, пока эти черты не противоречат приоритетам, которые установило начальство. Тогда “боевые” становятся “взбалмошными”.

Поговорите с работниками таких учреждений – и вы много услышите о мелких ежедневных конфликтах. Старушка зовет сиделку, чтобы та помогла ей в туалете, “каждые пять минут”. Тогда ей назначают расписание и водят в туалет раз в два часа, во время обходов. Но старушка не желает слушаться расписания и мочит постель через десять минут после очередного визита в туалет. Тогда ей надевают памперс. Другой подопечный не желает пользоваться ходунками и гуляет везде сам, без присмотра. Третья контрабандой протаскивает сигареты и алкоголь.

А еда? Это просто битва титанов какая-то. Дама, страдающая болезнью Паркинсона в тяжелой форме, норовит нарушить свою диету – только протертая пища – и ворует еду у соседей, рискуя подавиться. Старик с болезнью Альцгеймера делает в палате запасы, нарушая правила внутреннего распорядка. Диабетика поймали, когда он тайком ел сдобное печенье и пудинг, отчего уровень сахара в крови у него прямо взлетел. Кому придет в голову, что можно устроить настоящий бунт, просто съев печеньице?

В местах более строгих битва за власть разгорается все жарче и кончается тем, что тебя связывают, пристегивают к особому креслу или глушат успокоительными лекарствами. В местах более дружелюбных медсестра мило шутит, грозит пальчиком и отбирает твои запасы шоколадных конфет. И почти нигде никто не пытается сесть рядом с тобой и разобраться, что это значит для тебя – жить при таких обстоятельствах, и тем более никто не помогает обрести дом, в котором возможна та жизнь, которая тебе нужна.

Вот какую цену вынуждено платить общество, которое пытается решить проблемы финала человеческой жизни, стараясь о нем не думать. В результате мы получаем учреждения, которые решают самые разные общественные задачи: разгружают больничные койки, развязывают руки родственникам, борются с бедностью среди пожилых людей, – но не решают задачи, которая важнее всего для их собственных обитателей: как сделать так, чтобы жизнь обрела смысл, даже если ты слаб и немощен и уже не можешь постоять за себя.

Как-то раз, когда Джим навещал Алису, она прошептала кое-что ему на ухо. Это было зимой 1994 года, через несколько недель после того, как она сломала шейку бедра и оказалась на отделении сестринского ухода, и через два года после переезда в “Лонгвуд-Хаус”. Джим выкатил ее на кресле из палаты, чтобы немного прогуляться. Они нашли уютный уголок в лобби и остановились там посидеть. И Джим, и Алиса были люди тихие и неразговорчивые, и их вполне устраивало, что можно просто молча посидеть и посмотреть на проходящих мимо людей. Именно тогда она и наклонилась к сыну через подлокотник кресла. И прошептала всего два слова:

– Я готова.

Джим посмотрел на нее. А она – на него. И он все понял.

Алиса была готова к смерти.

– Хорошо, мама, – ответил Джим.

Ему было очень грустно. Он не знал, как быть. Но вскоре они с Алисой составили заявление об отказе от реанимации и приложили к ее личному делу в доме престарелых. Если она перестанет дышать, если у нее остановится сердце, ее не будут пытаться спасти от смерти. Не станут делать массаж сердца, не попытаются запустить его дефибриллятором, не будут пропихивать в горло дыхательную трубку. Алису просто отпустят.

Шли месяцы. Алиса терпела и ждала. Однажды апрельским вечером у нее заболел живот. Она сказала об этом медсестре, но между делом и развивать эту тему не стала. Потом ее вырвало кровью. Алиса никого не побеспокоила. Не нажала тревожную кнопку, ничего не сказала соседке по палате. Просто тихо лежала в постели. Наутро, когда сиделки пришли будить обитателей ее этажа, они обнаружили, что Алисы больше нет.