Читать книгу "Приключения другого мальчика. Аутизм и не только"

Следует признать, что FC долго вызывала затруднения. И, хотя я хорошо чувствовала движения Петиной руки, сначала дело не двигалось дальше простых вопросов, ответы на которые я знала заранее или могла предположить. Самостоятельные фразы и тем более целые сочинения никак у нас не получались. Я сомневалась, правильно ли поняла и не подсказала ли ответ, подтолкнув руку к той букве, которую ждала, то есть делала все ошибки начинающих, о которых нас предупреждала Мики. Петя, видя мою неуверенность, тоже терялся, и через два-три слова мы уже не могли сдви нуться с места.

Во время следующего визита в Институты мы вынуждены были поведать о таком неутешительном результате, и Сьюзен, хотя явно была недовольна, видимо, не удивилась: как мы потом узнали, практически у всех были аналогичные трудности. Нас снова отправили к Мики. Сначала я показывала, как у меня ничего не получается, а потом она показывала, как нужно действовать, чтобы получилось, и рассказывала, что пишут другие дети и что говорят родители о трудностях, с которыми встречаются при использовании метода.

Оказалось, что главные проблемы – не только двигательные. Родители часто бывают психологически совершенно не готовы к тому, что сообщает ребенок, ведь им столько лет твердили, что он ничего не понимает. Когда он вдруг пишет: “Перестаньте говорить обо мне в третьем лице” или “Отсутствие речи – моя главная проблема в жизни”, родители испытывают настоящий шок. Следующая реакция – неописуемая радость: “Мы же говорили, что он умный!” Затем вновь сомнение: “Не может быть, чтобы он так хорошо все понимал, наверное, это мы водим его рукой и приписываем ему свои мысли”.

Для успеха необходимо, чтобы родитель и ребенок работали согласованно и не сомневались друг в друге. “Есть такая игра – “Три ноги”, – сказала Мики. – Два человека становятся рядом, им связывают две соседние ноги, и вперед они могут двигаться только при полном согласии”.

Объяснения Мики придали уверенности, но все же первый настоящий текст Петя написал с Полей. Она не стала задавать простые вопросы, а сразу взяла быка за рога. Петя тогда, в 11 лет, страстно увлекся песнями Высоцкого, и Поля предложила ему написать сочинение про любимого Владимира. Они уединились и минут через пятнадцать вышли, победно показывая следующий текст (который я не комментирую):

“Владимир Высоцкий много работал в фильмах. Когда у него болела голова, он ходил прогуляться. Он ходил в дом Климова. Он грустил, потому что ему говорили, что он не должен петь песни”.

С этого момента и у меня стало получаться. Вначале мы занимались по 15–20 минут, а потом уже около часа в день – больше было утомительно для обоих. Чтобы не ломать каждый день голову над темой сочинений, мы писали дневник: что произошло за день хорошего, что плохого, главные впечатления дня, планы на завтра.

Порой мы работали дружно и быстро, тексты выходили содержательные, но бывало, за час едва выдавливали одно предложение. Иногда Петя вообще отказывался писать, особенно если в разделе “Плохо” приходилось говорить о чем-то действительно неприятном.

Как я уже говорила, Петя должен был читать по одной книге в день, после чего отвечал на вопросы и высказывал впечатления.

Э. Распе. “Барон Мюнхгаузен”

О приключениях вруна.

В ней много смешных и забавных епизодов.

Не понравилось, что много определенных глупостей.

Она для детей.

Ю. Кантор. “Улитка, высуни рожки”

Она про разных моллюсков.

Мне интересно знать, думают ли моллюски. Наверное, думают.

Много всего рассказано.

Нет, все хорошо.

Она сделана для детей, но в ней много интересной информации.

После двух лет пребывания в IAHP Пете впервые назначили программу Social Code – ее получают все дети без исключения. Нам предстояло разработать список домашних законов и Петиных обязанностей, которые следовало неукоснительно исполнять. Мы с Петей установили, сколько стоят ежедневные, еженедельные и ежемесячные награды и штрафы, в качестве которых использовали чипы – разноцветные пластмассовые жетончики для игры в покер; у каждого цвета была своя цена. Мы должны были в течение всего дня носить на поясе сумочки с чипами и постоянно ими пользоваться: за положительное действие Петя получал чипы, за провинность – отдавал.

Чипы обменивались на награду, которая могла быть любой, кроме пищевой: нам объяснили, что интерес к конфетам и кусочкам печенья быстро угасает и поощрять его не следует, кроме того, это совершенно несовместимо со строгими программами питания. В конце дня мы вместе подсчитывали “заработок”: если он оказывался достаточным, Петя получал заслуженную ежедневную награду, например право смотреть любимый фильм или слушать чтение вслух. Если чипов было недостаточно, Петя шел спать без чтения. Должна сказать, что это единственная из всех предложенных в Институтах программ, которая у нас не имела успеха, хотя мы несколько месяцев честно старались внедрить ее в обиход.

Несколько раз Петя не набрал достаточного количества чипов на вечернюю награду: то не убрал на место книжки, то рассматривал тетрадки, вместо того чтобы одеваться. Хотя на лекциях в Институтах объясняли, что система чипов как раз позволяет не реагировать эмоционально, у нас так не получалось. Петя всегда необыкновенно чутко относился к нашим реакциям, очень ценил поздравления и похвалу, а когда у него что-то не получалось или получалось плохо, сам ужасно расстраивался. Наказывать при помощи штрафов, не реагируя эмоционально, не выходило: каждый штраф меня огорчал не меньше, чем Петю.

В итоге кошельки с чипами продолжали висеть у нас на поясах, мы даже ими пользовались, чтобы подчеркнуть успех или неудачу, но вечером Петя имел право на чтение или фильм, а в выходные – на совместную прогулку.

Глава 5
Переезд

К тому времени, когда Пете исполнилось 11 и мы уже три года занимались по программам Институтов, у нас произошли большие изменения. Морису давно и настойчиво предлагали более ответственную работу во Франции. Мы не хотели уезжать, ведь вся наша жизнь была связана с Москвой, но дальше отказываться стало невозможно. И вот в 2000 году мы переехали во Францию, подбадривая себя надеждой, что там для Пети найдутся новые возможности.

Чтобы выполнять физические программы IAHP, необходимо было много места, поэтому мы устроились в деревне, в 14 километрах от ближайшего города, где находился Полин лицей, и в 50 километрах от Парижа. Мы сняли старый дом, большой, но неудобный: ванную комнату никак не удавалось согреть, а когда начались дожди, из-под плинтусов внутрь потекла вода.

Налаживать быт было совершенно некогда, и первый год мы прожили в полупоходных условиях. Мы опасались, что в незнакомом месте не сумеем заново воспроизвести все лестницы, штанги и крепежи, необходимые для Петиных занятий. Поэтому при переезде основной груз состоял из книг и всевозможных спортивных приспособлений. Через год нам опять пришлось переезжать и устанавливать лестницы, маты, дыхательную машину и прочее. Тем не менее нам удавалось почти не прерывать занятий, и на очередные визиты в Институты мы являлись, выполнив все задачи. А в Филадельфии, записывая наш новый адрес, только удивлялись: “Как, вы опять переехали?”

Переезд за рубеж нам дался тяжело. Налаженный быт, моя мама, всегда бывшая рядом, друзья – все осталось дома. Никто не спешил на помощь с решением Петиных проблем, всю социальную сеть пришлось создавать заново.

Казалось естественным, что, живя во Франции, Петя должен общаться с кем-то по-французски, поскольку дома мы говорим по-русски. Мы посетили нескольких речевых специалистов, из которых никто не слышал о методе FC, лишь одна дама проявила некоторый интерес. Она попробовала печатать с Петей и с изумлением заметила: “Действительно, это он сам печатает”. Однако для себя смысла в освоении нового метода не видела.

Нам хотелось больше узнать о FC, и я написала Розмари Кроссли (с тех пор мы переписываемся, и я очень горжусь и дорожу ее участием). Мы посылали в Австралию видеозаписи занятий с Петей и задавали вопросы, а она подробно отвечала на них, чем очень помогла. Затем я сама прошла стажировку во французской версии FC, и благодаря новым знакомствам нам удалось найти соответствующего специалиста. Оказалось, что Петя уже вполне освоил французский и стал печатать с ней даже быстрее, чем со мной или Полей по-русски. Теперь мы раз в неделю ездили на уроки FC, и это были единственные занятия вне дома – все остальное время мы были по-прежнему предоставлены сами себе. Впрочем, наш уединенный образ жизни имел свои преимущества. Мы практически ни на что не отвлекались и смогли за несколько лет пройти программу средней школы.

Мы уверены, что, если говорить об образовании, домашнее обучение дает наилучшие результаты. Но Петя стал ужасно страдать от изоляции и постоянно просил, чтобы мы ему нашли друзей.

Спустя три года после нашего переезда в силу различных обстоятельств мы больше не смогли дважды в год ездить в Филадельфию. Кроме того, стало очевидно, что некоторыми Петиными проблемами придется заниматься специально: он по-прежнему болезненно реагировал на многие звуки, приходилось по несколько раз повторять сказанное, никак не удавалось справиться с регулярными нарушениями пищеварения. Мы решили, что будем работать по собственной домашней программе, искать, как справиться с задачами, которые она не покрывает, и одновременно узнавать, какие существуют возможности для Петиной социализации, – была надежда, что он сможет несколько часов в неделю ходить в какое-нибудь детское учреждение.

Это был трудный период. Петя, который так любил заниматься, вдруг забастовал и отказывался даже садиться за стол. “Зачем мы это делаем? Все равно нам никто не поверит”, “я неудачник”, “я испортил тебе жизнь” – его сообщения того времени. Понадобилось немало усилий, чтобы он воспринял наши слова, что знания получают для себя, а не для того, чтобы кого-то в чем-то убеждать, и что чем больше узнаешь, тем интереснее жить.

Все закончилось тем, что через несколько лет я заболела тяжелой депрессией, в конце концов пришлось прибегнуть к серьезным лекарствам, и что такое антидепрессанты, знаю по себе.

Здесь я хочу опять сделать отступление и подробнее рассказать, как обстоят дела с обучением “не таких” детей во Франции. Российское представление о том, что “у нас” все плохо, а “у них”, “в любой цивилизованной стране”, все налажено, не соответствует действительности.

Когда у ребенка обнаруживаются серьезные проблемы, французским родителям, как правило, предлагают поместить его в клинику или специнтернат. Если ребенок по какой-то причине не оказался до четырех-пяти лет встроен в эту систему, потом у него почти нет шанса туда попасть. Выбора практически нет, уровень и методы работы в этих заведениях очень далеки от того, чего бы хотелось родителям, мало где с детьми занимаются с необходимой интенсивностью, а об образовании и речь не идет. В лучшем случае детей обучают самым базовым навыкам, в худшем – просто занимают. Дочь наших друзей с рождения до 12 лет находилась в таком учреждении: родителей убедили, что дома она не выживет. “Они ничего с ней не делали, только кормили и мыли”, – говорит ее мама (забрав девочку из клиники, наши друзья стали заниматься по программам IAHP – и результаты у них просто замечательные).

В США, Австралии, Израиле, странах Скандинавии существует довольно много (хотя, по мнению родителей, недостаточно) специализированных центров. В школах есть классы для детей с проблемами, в которых работают специалисты, владеющие современными методиками. В США уже больше 20 лет назад был принят закон, по которому все дети, в том числе с проблемами, имеют право ходить в обычные школы, почти в каждом классе есть “другой” ребенок. Это замечательно: ребенок с проблемами не чувствует себя изгоем, окружающие с раннего возраста знают, что люди бывают разными, учатся терпимости и милосердию. У детей с очень серьезными проблемами (например, отсутствие речи) есть сопровождающий учитель, каждым таким ребенком занимается специальный школьный совет. Конечно, и в США не все идеально, многое зависит от законов штата, от школы, директора, настойчивости родителей, а когда человеку исполняется 21 год, ситуация сильно усложняется.

В 2005 году во Франции, одной из самых развитых и благополучных стран Европы, тоже был принят закон о том, что все дети имеют право на образование. Но, как это часто бывает, на словах одно, а на деле происходит другое, и вопрос о том, брать или не брать ребенка в школу, в каждом частном случае решает директор. Сыну известного французского актера и журналиста Франсиса Перрена поставили диагноз “тяжелая форма аутизма” в возрасте трех лет. Благодаря интенсивным занятиям семье удалось достичь замечательных результатов, но в школу мальчика не взяли: с ним дома занимается мама. Если уж отказывают таким известным людям, что говорить о простых смертных?

Используемые в специальных заведениях Франции методики часто крайне консервативны. Например, до 2012 года главным методом лечения аутизма считался психоанализ – во всем мире уже давным-давно от этого отказались! Другим рекомендованным методом до 2012 года был пакинг (packing): пациента на 40 минут заворачивали в мокрую простыню температурой 10 градусов. Родители, возражавшие против такого “способа лечения”, могли иметь крупные неприятности вплоть до судебного преследования как отказавшиеся лечить своего ребенка. Попахивает Средними веками. К сожалению, компромиссных вариантов не существует и договориться о том, чтобы ребенок ходил в учебно-лечебное заведение два дня в неделю, а остальное время родители занимались бы с ним так, как считают нужным, нельзя.

Первая школа, использующая метод АВА (Applied Behavioral Approach, прикладной поведенческий подход, или прикладной анализ поведения; подробнее о нем – в гл.6), открылась в Париже в 2008-м (для сравнения, на тот момент в Лондоне было 30 таких школ). В школе обучается десять детей, с которыми работает десять преподавателей и два психолога. В результате очень интенсивных занятий, видимо, через некоторое время эти дети смогут учиться в обычной школе. Но что делать остальным, которым не посчастливилось попасть в это прекрасное учреждение? Частные занятия со специалистом по методике АВА стоят очень дорого.

Специализированные заведения, даже традиционного направления, почти не открываются, а количество нуждающихся увеличивается, и люди годами ждут своей очереди. Несколько лучше дело обстоит в Бельгии, и многие французские родители скрепя сердце отправляют детей в бельгийские интернаты или переезжают ближе к границе. В 2011 году во Франции должно было появиться 4000 новых мест в специализированных школах, но появилась только половина, и это притом что каждый год в стране рождается около 8 тысяч детей с аутизмом. Время ожидания консультации для установления диагноза – в среднем 289 дней, только треть детей своевременно получают необходимую помощь. Восемьдесят тысяч детей с аутизмом (80 %) не посещают учебных заведений; в будущем для них предусмотрены психиатрические клиники, аутисты в них составляют 60 % (Ratel, 2012). В 2013 году во Франции на одной из конференций по аутизму был представлен доклад о том, как заставить (!) врача лечить ребенка с аутизмом.

Мы продолжали заниматься дома и мучиться угрызениями совести, что не можем обеспечить Пете общение с людьми, а он мечтал о школе и сверстниках.

Я долго не могла поверить, что никому в такой степени до нас нет дела. Но через несколько лет пришлось в этом убедиться. Мы заполняли бумаги, писали объяснения и прошения, их переправляли из одного учреждения в другое. Через четыре года после начала этой эпопеи удалось наконец добиться положительного ответа. Нам объявили, что согласны взять Петю на испытательный срок в специальный центр. Выбирать не приходилось.

Петя был счастлив: наконец-то он будет, как все, ходить в школу! Перед началом испытательного срока нам предстояло явиться на собеседование. Петя набил портфель тетрадками по всем предметам и, полный радужных надежд, прибыл в школу. Нас принял важный господин с огромными усами, оказавшийся психологом. Петя достал тетрадки по алгебре. Важный господин кинул на них взгляд и спросил: “Вы что, хотите сказать, что он все это умеет делать?” “Ну конечно, давайте мы покажем!” Господин значительно посмотрел на меня: “Уберите это. Вы тут всех перепугаете”.

В течение пяти дней с девяти утра до четырех вечера пополудни Петя находился в этом центре. Мы считали, что он очень хорошо справляется. Правда, в конце третьего дня глаза у него были несчастные, а вечером он растерянно напечатал: “Там нет уроков. Они там ничего не делают”. Как выяснилось, предполагалось, что он должен с остальными учениками весь день играть в лего и смотреть мультфильмы. Через пять дней испытательный срок закончился, и мы стали ждать решения, пытаясь представить новую жизнь. Так прошло три месяца, и в конце концов нас пригласили на встречу. После долгого рассказа о работе заведения директор, не глядя нам в глаза, сообщил, что они не могут принять Петю, так как он слишком привязан к матери, не хочет участвовать в общих занятиях и не понимает французского языка… К тому времени 16-летний Петя, занимаясь дома, уже прошел программу средней школы. Он был очень расстроен: “Почему меня не взяли? Я ведь так старался и все делал хорошо”.

Мы снова оказались нигде, только теперь Петя был уже не маленький мальчик или “отрок”, как он сам себя называл лет в десять, а молодой человек со взрослыми интересами и стремлениями. К счастью, благодаря многолетним занятиям в IAHP мы хорошо понимали, что для движения вперед необходимо постоянно заниматься, и знали, как составлять учебные программы.

Только когда Пете исполнилось 20 лет, нам посчастливилось получить место в специализированном центре для взрослых людей с проблемами, и теперь Петя с удовольствием ходит туда три раза в неделю – на плавание, музыку и работать на ферме. Кроме того, у них бывают экскурсии, походы в кино, рестораны и на концерты.

Мы бы хотели, чтобы Петя проводил там больше времени и посещал больше занятий, ведь главная цель – возможность бывать вне дома, с другими людьми, возможность социализации. Однако добиться нам этого не удается, сколько мы ни просим, и мне приходится объяснять Пете, что он ни в чем не виноват, просто в центре еще не научились достаточно хорошо организовывать работу. Нам так и не удалось убедить сотрудников, что Петя умеет читать и для общения с ним совершенно не обязательно пользоваться малопонятными пиктограммами, – никто ни разу не попробовал проверить наши слова. Теперь нам, видимо, предстоит выучить еще один “язык” – пиктограмм, которые в ходу в данном центре. К счастью, Петя к этой новости отнесся “филозофически”. Как бы то ни было, это лучшее и к тому же единственное место, куда удалось попасть и где Петя может находиться без нас (в очереди уже больше двух десятков человек). Так что впереди еще очень много дел…

Глава 6
Не только Институты

Когда мы перестали ездить в Институты, информацию о различных методах лечения и коррекции мы получали в основном от других родителей. В частности, большую поддержку нам оказывала ассоциация, созданная знаменитым футболистом Жан-Пьером Папеном и его женой. Серьезные проблемы у их дочери обнаружились, когда ей было около года. Врачи советовали поместить девочку в специальное заведение, но Папены оказались упрямыми, от своего ребенка отказываться не стали. Когда Эмили было около четырех лет, они узнали о существовании IAHP и, занимаясь по программам, были так воодушевлены результатами, что решили организовать финансовую помощь другим семьям, попавшим в аналогичную ситуацию. Так в декабре 1996 года появилась ассоциация Neuf de Coeur (www.9decoeur.org), которая на сегодня насчитывает больше 600 семей.

Мы испробовали много разных методик. Я расскажу о некоторых их них – оговорившись, что далеко не все они приносили ощутимую пользу. Например, провели несколько курсов метаболической терапии (лечение аминокислотами). Первые результаты были неплохие: Петя стал произносить больше слов, во всяком случае, в течение тех двух недель, когда принимал препараты. Но после третьего курса стало понятно, что эти достижения не закрепляются.

Или хиропрактика, которую мы пробовали дважды. Этому методу уже больше 100 лет, базируется он на положении, что человеческий организм обладает врожденной способностью к самолечению. Хиропрактики считают, что с помощью манипуляций с костями и связанными с ними мышцами и суставами можно улучшить функционирование всего организма, в том числе нервной системы. Некоторые из них утверждают, что метод пригоден для лечения любых заболеваний, включая аутизм. У нас заметных результатов не было.