Читать книгу "Приключения другого мальчика. Аутизм и не только"

Через шесть месяцев после аспирантского визита мы снова отправились в Институты, теперь уже для начала занятий по программе интенсивного лечения. С нами снова ехала Поля – чтобы оставаться с Петей, когда мы два дня будем на лекциях.

В первый день визита на программе интенсивного лечения сотрудники Институтов оценивают состояние ребенка: достижения за полгода, происшедшие изменения, измеряют вес, рост, объем головы и груди и т. д. Затем с семьей встречаются специалисты по физиологическим, интеллектуальным и физическим программам и адвокат ребенка. Следующие два дня – вторник и среду – родители слушают очередной курс лекций, а сотрудники Институтов тем временем обсуждают результаты и разрабатывают новые индивидуальные программы на следующие полгода.

В последний день лекций кто-то из сотрудников рассказывает о каждом приехавшем пациенте и его достижениях за истекшие полгода. Это очень приятный момент. Во-первых, всегда находится за что похвалить ребенка и его родителей, во-вторых, не все успели переговорить и всем интересно узнать, как обстоят дела у других. В четверг и пятницу семье показывают новые программы с пояснениями.

На этот раз мы чувствовали себя более комфортно, со многими были уже знакомы, да и впоследствии неоднократно встречались, приезжая в Институты. Некоторые стали нашими друзьями.

Тогда мы познакомились с семьей из Мексики (дружим с ней и сейчас). Веселая и энергичная чета со своей пятилетней Анной-Луизой приехала уже второй раз. Девочка ходила, но очень плохо, а нас поразила тем, как кувыркалась на ковре. Сначала вперед, несколько раз, потом папа говорил ей: “Para atrás![7]7
  Назад! (исп.)


[Закрыть]” – и она почти так же ловко делала кувырок назад. Нам это казалось невероятным, невозможно было и в самых смелых мечтах представить, что нечто подобное сможет делать наш Петя.

Еще мы подружились с молодыми красивыми аргентинцами: их четырехлетний сын Николас, с огромной головой и искривленной спиной, лежал на ковре и лучезарно улыбался, когда к нему обращались.

Снова встретились с семьей хасидов из Бруклина (мы вместе слушали курс лекций “Что делать…”). Их четырехлетняя Тема висела как тряпочка на руках у мамы, красавицы Хаи.

Было еще две семьи из Дании с детьми лет девяти с ДЦП, все голубоглазые и светловолосые; две семьи из Гонконга: их мальчики на общем фоне выглядели неплохо – двигались и говорили; медлительные канадцы с четырехлетним сыном, крупным и красивым, абсолютно недвижимым. Чрезвычайно активная американская мама непрерывно гонялась по всему зданию за своим сыном Грегори, а папа невозмутимо читал толстый труд по энтомологии. Мне посчастливилось увидеть, как Грегори подскочил к бюсту одного из основателей Институтов и надавал бронзовой голове звонких щелчков.

Не все проходило гладко: Петя, как обычно, отчаянно боялся заходить в незнакомые комнаты. Он не хотел, чтобы его измеряли и взвешивали, вообще чтобы к нему приближались и до него дотрагивались, его приходилось уговаривать и тащить, а он цеплялся за дверные косяки и кричал. Но никто ничему не удивлялся, замечаний нам не делали, и каким-то образом в итоге все удавалось.

Мы продемонстрировали наши достижения в паттернинге и масках, а Петю убедили показать, как он ползает, ходит на четвереньках, как с нашей помощью висит на перекладине и пробует перемещаться по горизонтальной лестнице.

С утра во вторник мы с Морисом отправились слушать лекции, а Поля с Петей остались дома – читать книжки, рисовать и гулять по окрестностям. Конечно, мы беспокоились, но Поля заверила тоном фрекен Бок: “Идите, спокойно работайте, и я ручаюсь, что к вечеру вы не узнаете своего ребенка!” Действительно, они прекрасно провели время, даже сходили в книжный магазин и купили альбом с фотографиями “Битлз”. В среду мы уже спокойно отправились на лекции, а в четверг с утра снова пришли в Институты все вместе.

Назначенные Пете физические программы комментировал Дуглас Доман. В целом все было понятно, однако произошли некоторые заминки. Когда Дуглас сказал, что Петя должен по-прежнему пробегать на четвереньках и проползать большие дистанции и их надо постоянно увеличивать, я призадумалась, и он понял это по-своему:

– У вас дома мало места? А есть рядом шопинг-молл?

В Москве тогда не было шопинг-моллов. Я представила себе универмаг “Москва”: да, там вряд ли удастся ползать по-пластунски…

Дуглас, заметив мою растерянность, выдвинул новое предложение:

– Ну тогда это можно делать в церкви, там всегда просторно и мало народу!

Пауза, мы уставились друг на друга: Дуглас, видимо, пытался вообразить, как выглядят русские церкви, а я – как отреагируют прихожане, когда мы с Петей вдруг припустим вокруг них на четвереньках…

Кроме уже хорошо известных четверенек и ползания по-пластунски нам следовало освоить много новых техник. Тут-то мы и вспомнили лекции в Италии: оказалось, что Петя тоже должен прыгать на резинках и скатываться с горки. Как я уже говорила, эти программы разрабатывались совместно с NASA. Мы будем тренировать Петю так, как тренируют космонавтов! Похожие резинки мы видели в Москве, когда возили Петю на физкультуру, и теперь предстояло наладить их самим, только заниматься не раз в неделю по несколько минут, а каждый день по два часа.

На сопротивляющегося Петю надели специальный комбинезон, пристегнули карабинами к многочисленным резинкам и стали крутить и вертеть в разных направлениях. Потом взяли за руки за ноги, положили поперек деревянной горки – и Петя колбаской покатился вниз, отчаянно вереща.

Вот что нам предстояло осуществить:

– паттернинг (8 раз в день по 5 минут с перерывом между сеансами не меньше 10 минут). Цель – развитие чувства равновесия и вестибулярного аппарата.

– скатывать Петю с горки (4 раза в день, каждый раз в течение 10 минут; нужно сделать 40 скатываний, каждое – 5 кувырков; один кувырок – переворот на 180 градусов вокруг продольной оси тела). Нужны два помощника: один держит Петю за вытянутые над головой руки, другой – за ноги. Итого: 200 кувырков за 10 минут, 800 за день. Эта программа должна научить Петю самостоятельно кувыркаться.

– программа невесомости (Петя подвешен на резинках к потолку в специально сшитом комбинезоне с прочными петлями, к которым пристегиваются резинки с карабинами на концах). а) Надо раскачивать Петю в подвешенном состоянии в шести разных положениях: стоя, сидя, горизонтально животом вверх, животом вниз, на четвереньках, вертикально вниз головой – довести до 4 раз в день по 10 минут. б) Петя должен подпрыгивать на резинках, запрыгивать на низкую табуретку – довести до 75 раз без остановки. Перепрыгивать через препятствие 50 раз. Эти упражнения делать 2 раза в день по 15 минут.

– активная гимнастика (начать с 10 кувырков без остановки в четырех вариантах – вперед, назад, вбок на четвереньках, лежа колбаской – и довести до 50 кувырков каждого типа без остановки, т. е. 200 в день);

– перехват на лестнице (брахиейшен) (начать с висения на руках на перекладине: 25 раз по 25 секунд, прибавлять по 5–10 секунд в неделю, довести до 1 минуты. После этого можно начинать делать перехваты на горизонтальной лестнице: от 20 перехватов дойти до 40 проходов в день (один проход – 4 метра), постепенно уменьшая поддержку). Цель: развить кортикальную зону, улучшить конвергенцию, мануальную компетентность, увеличить объем грудной клетки.

– ползание по-пластунски (4 раза по 200 метров, всего 800 метров в день, каждые 200 метров – за 15 минут). К следующему визиту мы довели дистанцию до 1,9 километра в день, но нужную скорость так и не развили…

– передвижение на четвереньках (6 раз по 400 метров, каждые 400 метров – за 12 минут; всего 2,4 километра в день);

– бег (довести до 5 километров в день без остановки).

Часть физиологических программ, связанную с дыханием, нам объясняла “железная леди”, англичанка Энн Болл. Девяносто масок в день и ручной дыхательный паттернинг. Петю одели в специальный жилет с длинными ремнями по бокам, в которые были вставлены поперечные рейки, и уложили животом на стол с матрасом и подушкой. Энн Болл объяснила, как рассчитывать время для Петиного вдоха-выдоха, и показала, что делать. С двух сторон ритмично, под стук метронома, необходимо тянуть за продетые в ремни рейки, в результате жилет стягивается, заставляя Петю выдыхать. При ослаблении натяжения он делает вдох. Эта программа должна развить легкие и научить глубоко и равномерно дышать.

Это надо было делать по три часа в день. “Можно разделить на части”, – усмехнулась Энн Болл, посмотрев на наши лица…

Важная составляющая физиологических программ – детоксикация организма. После истории с ветрянкой мы больше не могли доверять врачу, не способному отличить осложнение болезни от шизофрении. Вместе с этим невропатологом из нашей жизни ушли многочисленные лекарства. Должна оговориться: нам необыкновенно повезло – у Пети никогда не отмечалось судорожной активности. Но у многих знакомых детей эпилепсия была одной из главных проблем, и они в течение многих лет принимали противосудорожные препараты; после начала занятий по программам в Институтах, в частности по программе детоксикации, у одних детей приступы прекратились совсем, у других их количество и тяжесть значительно уменьшились.

Пете было назначено много витаминов и минеральных добавок, в том числе таких, которые помогут окончательно очистить организм от токсинов. Во время последующих визитов состав и количество витаминов меняли.

В Петиной индивидуальной программе питания подробно описывалось, как, что и сколько он должен есть. В течение трех месяцев следовало соблюдать строгую безглютеновую, бесказеиновую и гипоаллергенную диету, чтобы выяснить, не вызывают ли какие-то продукты аллергическую реакцию; по истечении трех месяцев осторожно и по одному вводить исключенные раньше продукты.

В отчете, который требовалось отправлять в Институты раз в три месяца, необходимо было самым подробным образом расписывать, что четыре раза в день ест Петя, с подсчетом граммов и калорий.

Наши назначения выглядели так:

– девяносто масок в день (по 1 минуте каждая);

– витамины и добавки; безглютеновая и бесказеиновая диета[8]8
  Глютен (клейковина) – растительный белок, содержащийся в муке, безглютеновая диета – ничего мучного; казеин – белок, содержащийся в молоке, стало быть, бесказеиновая диета – никаких молочных продуктов.


[Закрыть], гипоаллергенная диета в течение нескольких недель;

– ручной дыхательный паттернинг (3 часа в день, можно в несколько приемов).

Наш адвокат Сьюзен Айзен сказала, что с математикой и общеобразовательными программами у нас все правильно и можно продолжать в том же духе, постоянно усложняя задания. По мнению Институтов, Петя отлично умел читать, и не только по-русски. Причем делал это не словами или предложениями, а целыми страницами. На лекциях рассказывали о детях, которые так читают, но мы никак не предполагали, что это может относиться к Пете. Теперь стало понятно, почему он отворачивался от картонок с отдельными словами: ему было смертельно скучно!

Нас смущало, что он не переворачивал по порядку страницу за страницей. Сьюзен объяснила: такие дети, как Петя, практически никогда не читают привычным для всех способом, и мы, скорее всего, никогда не увидим, чтобы он водил пальцем по строчкам. Ребенок может беспорядочно листать страницы, смотреть книгу вверх ногами или задом наперед и тем не менее осваивать текст не хуже остальных. Он как бы сканирует, фотографирует страницы, “складывает” их в голове и в любой момент может мысленно пролистать нужную книгу. Звучало это совершенно неправдоподобно, хотя интуитивно мы чувствовали, что так оно и есть. Но нам всегда нужны доказательства…

– Как же мы узнаем, что он действительно прочитал и понял?

– А вы задайте ему вопросы по книге, вот и проверите, – сказала Сьюзен. – Варианты ответов напишите на бумажках, и пусть он выберет тот, который считает правильным.

Забегая вперед, скажу: когда мы попробовали такой способ, то были изумлены, насколько хорошо Петя понимал и запоминал прочитанное, как точно отвечал на вопросы по содержанию. Чем сложнее я придумывала вопросы, тем с большим энтузиазмом он искал ответы.

После беседы со Сьюзен мы отправились к японке Мики, и у нее состоялось наше первое практическое знакомство с методом FC, о котором рассказывала на лекциях Джанет Доман.

Мы вчетвером вошли в кабинет, Мики достала табличку с латинским алфавитом и предложила мне поговорить с Петей.

– Да, но это же латинский алфавит, а мы дома разговариваем по-русски!

– Ничего, напишите русский алфавит на обратной стороне, вот фломастер.

Я написала… Мики терпеливо объяснила, что надо слегка оттягивать Петину руку назад, а указывать на буквы он будет сам:

– Вы увидите, это очень просто, вы только должны держать его за руку и задавать вопросы, а он сам будет вам по буквам показывать ответ.

Я попробовала – ничего не получилось. Петя смотрел в окно, Морис, Поля и Мики – на меня. Я взмокла от волнения. Мики взяла табличку с латинским алфавитом и Петю за руку (это Петю-то, который всех боялся и не разрешал к себе прикасаться!), села с ним на ковер и попросила написать свое имя.

Мы вытянули шеи: Петя начал бодро показывать буквы, и получилось Pietro. “Ну ладно, – подумала я. – Она знает, как его зовут…” Мики спросила, какой его любимый цвет, и Петя напечатал: “Green[9]9
  Зеленый (англ.).


[Закрыть]”. – “Что тебе больше всего понравилось в поездке в Америку?” – “Аirplane[10]10
  Самолет (англ.).


[Закрыть]”. – “Есть ли звуки, которых ты боишься?” Петя разошелся и написал уже два слова: “Yes. Fan[11]11
  Да. Фен. (англ.).


[Закрыть]”.

Руку он не выдергивал, и вид у него был совершенно спокойный, чего нельзя сказать о нас: последние три момента Мики никак не могла знать. Петя действительно очень интересовался самолетом и панически боялся фена для волос. Что касается цвета, это было неожиданно: мы думали, что его любимый цвет – синий.

– Ну вот, видите, как это просто, – сказала Мики.

– Да, но он же не знает английского! Допустим, латинский алфавит он видел дома, мы даже с ним кое-что пробовали учить по-французски, отдельные слова, но английский…

Мики выслушала наши соображения, потом взяла у меня из рук англо-русский словарь и спросила:

– Он это уже видел?

Я вспомнила, что еще в первый день, когда мы долго сидели в холле в ожидании вызова, Петя действительно забрал у нас толстый англо-русский словарь и расхаживал с ним, листая и теребя. Но нам не приходило в голову, что он изучает содержимое…

– Ну вот, он еще в понедельник выучил английский, – спокойно, как будто это было само собой разумеющимся, сказала Мики.

Мы не поверили своим ушам.

– Да, – продолжала она. – Таким детям, как Петя, достаточно полистать словарь, чтобы выучить новый язык. Английскую речь он слышит уже несколько дней и прекрасно все понимает. У этих детей необыкновенная память, ее иногда называют фотографической: они запоминают все, стоит один раз увидеть. К следующему визиту, через шесть месяцев, Петя должен научиться писать небольшие эссе. И предложите ему выучить еще несколько языков на выбор.

Мы долго не могли оправиться от потрясения. Все это казалось каким-то фокусом, даже мелькнула безумная мысль: не попали ли мы в какую-то секту? Петя же вид имел довольный и гордый и хитро улыбался…

Я не дотерпела до Москвы и по приходе в гостиницу тут же написала на картонке алфавит, задала Пете какой-то вопрос и с удивлением почувствовала, что он действительно тянет палец к нужной букве. Но по-настоящему пользоваться FC мы научились далеко не сразу, и я расскажу об этом ниже.

Петины интеллектуальные программы

1. TEAS. 3 раза по 10 минут с интервалом минимум 1 час.

2. Правила поведения. Разработать список обязанностей и наград (поощрений) и строго его придерживаться.

3. Чтение. Давать как можно больше книг для чтения по крайней мере на трех языках; составить список прочитанных книг; составить вопросы по ним.

4. FC. Начать с 15 минут и довести до 1 часа в день. К следующему визиту Петя должен писать небольшие сочинения, образцы следует приложить к отчету.

5. Продолжать занятия общеобразовательными предметами, в том числе математикой.

По завершении визита мы получили толстенный том с описанием новой программы и перечнем целей, которые выглядели совершенно недостижимыми. Несколько утешало то, что у других родителей в руках были такие же увесистые папки.

Вернувшись домой, мы принялись строить необходимые приспособления, и самая большая комната в квартире превратилась в тренажерный зал: одну половину занимала деревянная горка для скатывания, другую – сложное сооружение для программы невесомости, состоявшее из столбов и перекладин, к которым были привязаны резинки. В другой комнате водрузили горизонтальную лестницу, под которой приходилось пролезать каждый раз, когда требовалось достать одежду из шкафа. Хорошо тем, кто живет в теплых странах: там все тренажеры можно расположить во дворе!

Первые полгода занятий по программе интенсивного лечения были, пожалуй, самыми тяжелыми за все время нашего пребывания на программах IAHP: день расписан буквально по минутам, одни физические программы безостановочно сменяются другими, каждые пять минут надо ставить маску.

Мы не могли представить, как будем выполнять программу по гимнастике: предстояло делать по 50 кувырков без остановки, а Петя не мог и один раз перекувырнуться. Даже наклонить голову ему было сложно: стоило слегка пригнуть ее, как он начинал кричать и вырываться. Я попробовала – ничего не получилось. Тогда за дело взялась Поля. Она попросила всех выйти из комнаты и закрыла дверь, к которой я, конечно, припала ухом. Сначала слышался тихий Полин голос, уговаривавший Петю, затем знакомые вопли, потом они стихли. Еще через десять минут Поля открыла дверь и позвала нас. И гордый, сияющий Петя почти без посторонней помощи перекувырнулся – первый раз в жизни! Через некоторое время он самостоятельно и без остановки делал по 100 кувырков – вперед, назад, боком и лежа, колбаской – всего 400 в день.

Не обошлось без Полиной помощи и при освоении Петей программы невесомости, когда требовалось раскачивать его, подвешенного на резинках, в разных положениях. Петя к новой затее, как всегда, отнесся с подозрением. Поля уговорила его попробовать, но поначалу он так кричал, когда его вертели, раскручивали и дергали, что мы опасались, как бы соседи не вызвали милицию. Да и сами, признаться, замирали, закручивая его вниз головой. Но через несколько дней Петя привык, перестал бояться и даже полюбил это занятие. Мы включали аудиокассеты, и под сказки Андерсена и песни Высоцкого он с энтузиазмом подпрыгивал, раскачивался и делал сальто.

Впоследствии, осваивая новые программы, Петя научился ходить по бревну, стрелять из лука, кидать дротики (и попадать в центр мишени), прыгать на одной ноге (а раньше не мог оторваться от пола, подпрыгнуть и на двух).

Те, кто был знаком с Петиными двигательными проблемами, поражались, глядя, как он подтягивается на турнике, отжимается, делает кувырки, уголки, мостики, березку, ласточку, колесо, стойку на голове: “Как вам удалось заставить его все это делать?”

Достижения обозначились через несколько месяцев. Петя больше не промахивался, когда хотел что-то взять, научился пользоваться руками и самостоятельно есть, пользуясь вилкой и ложкой, – раньше приходилось его кормить. Он стал лучше ощущать свое тело, понимать, где больно или неудобно, лучше слышать, слушать и понимать.

Дыхательный паттернинг мы приспособились делать после обеда, во время Петиного дневного отдыха. Ему было настолько комфортно в этом странном устройстве, что он часто засыпал во время сеанса. В следующий визит ручной дыхательный паттернинг заменили дыхательной машиной, которая работала при помощи компрессора, и тогда эту программу выполняли уже не три часа днем, а всю ночь. Два года Петя спал с этим устройством: мы продолжали выполнять программы не только днем, но и ночью, не теряя ни минуты драгоценного времени. Меня беспокоил вопрос, что скажут соседи, когда всю ночь будет грохотать компрессор, но в Москве он стоял на балконе и его звук заглушался шумом Ленинского проспекта. На даче мы поместили его в гараж, оттуда в дом тянулся длинный шланг.

Дыхательные программы помогли Пете научиться правильно дышать; прежде он делал это неглубоко и неравномерно, иногда вообще переставал – приходилось постоянно напоминать: “Петя, дыши!”

Назначенная Пете бесказеиновая и безглютеновая диета означала, что нельзя есть ничего мучного – ни хлеба, ни любимых макарон.

Кроме того, предстояло обходиться без крахмала (картошка!). Вначале мы были совершенно обескуражены: а чем же тогда кормить? Но оказалось, что существует довольно много допустимых продуктов – мясо, рыба, некоторые овощи и фрукты. Гипоаллергенная диета означала, что исключаются цитрусовые, красные фрукты, помидоры, бананы, еще что-то. Однако по сравнению с другими эта диета казалась не такой страшной.

Результаты строгого режима питания не замедлили проявиться: Петя стал лучше переваривать пищу, набирал вес, прошли синяки под глазами, у лица появился здоровый цвет. Он не мог рассказать, болел ли у него живот раньше, но трудно представить, чтобы человек, страдающий непрерывными поносами, не испытывал дискомфорта…

С интеллектуальной программой – чтением, общеобразовательными предметами – было ясно, как работать дальше, тем более что Петя просто рвался к новым знаниям. Теперь, когда его перестали унижать примитивными заданиями и дали возможность получать информацию, соответствующую его уровню, он впитывал ее как губка.

Проблемы со зрением благодаря двухлетним занятиям по программам значительно уменьшились: Петя перестал смотреть из угла глаза и мог фокусировать взгляд, что позволило постепенно уменьшать размер шрифта. От самодельных книжек с сантиметровыми буквами мы перешли к типографским – сначала с крупным шрифтом, а потом и с обычным.

Петя должен был читать по одной новой книге в день. К счастью, у нас дома большая библиотека. Сначала Петя перечитал все, что имелось для детей и юношества, потом перешел к взрослому разделу. Чтение, как и другие интеллектуальные программы, стало для него лучшей наградой за утомительные физические упражнения.