Текст книги "РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят"

Глава 42
Что заметили окружающие. «Он стал какой-то другой»

Примерно через месяц после окончания первого курса по методу Томатис я пришла в школу с целью уточнить успеваемость Сережи и заполнить очередную порцию анкет, которые множились в геометрической прогрессии и раздавались родителям для заполнения, демонстрируя господствующую в школе бюрократию.

Школа активно следовала девизу, который внедрялся во всей системе образования. Провозглашаемый слоган звучал так: «Учись учиться!» Подразумевалось, что учитель должен давать ученику больше свободы для освоения знаний, не сдерживать его креативность и инициативу.

В 2012 году приняли закон «Об образовании в Российской Федерации»[53]53
  https://docs.cntd.ru/document/902389617


[Закрыть]. Он был несовершенен, гораздо позже вышло несколько редакций – в 2020, 2021, 2022 годах[54]54
  https://inlnk.ru/Vo8KpV


[Закрыть]. Были внесены поправки, касающиеся воспитания, образовательных стандартов, требований к программам, практической подготовке и просветительской деятельности.

А в 2012 году казалось, что школа просто перекладывает ответственность на плечи родителей и учеников.

Мозг среднестатистического ребенка до 11–12 лет (именно к этому возрасту происходит окончательное созревание лобных долей мозга, ответственных за целеполагание, планирование и волевые усилия) не готов ставить перед собой задачи и самостоятельно их решать. В силу незрелости ребенок не способен полностью осуществлять самоконтроль и регуляцию деятельности так, как это делает взрослый человек. Эта способность окончательно формируется к концу начальной школы.

«На начальном этапе обучения действие самоконтроля реализуется по конкретному образцу, затем по представлению о нем и на завершающем этапе – на основании обобщенного представления образцов»[55]55
  Самоконтроль у младших школьников и его развитие в учебной деятельности // https://inlnk.ru/DBVd4M


[Закрыть].

Именно поэтому система образования в советский период в нашей стране была столь эффективна и давала фундаментальные знания. Она основывалась на принципе «повторяй и закрепляй», создавая таким образом накопление большого запаса знаний в долговременной памяти с последующим обучением систематизации и построению алгоритмов.

Процесс происходил под руководством опытного педагога, который не просто контролировал то, что усвоил ученик, а ПОМОГАЛ усваивать знания. Вновь и вновь, из урока в урок, повторялись и закреплялись представления о мире, сначала простые, а потом все более сложные арифметические действия, грамматические правила, классификации и таблицы.

Новая система демонстрировала внешнюю эффективность, перекладывая свои функции на плечи родителей и репетиторов. Документация множилась и разрасталась.

Такая система, к сожалению, не формировала устойчивые навыки у детей. В результате они стали по-своему адаптироваться к новым требованиям, изобретать уловки. Все более распространенными делались различные «решебники» и «шпаргалки». Быстро усвоив, что знания – не главное, дети стали активно пользоваться возможностями интернета. Перестали пытаться что-то выучить и разобраться в сути вопроса, поняв, что для учителя главное – галочка в отчетности и цифра в графике.

На родительских собраниях я и другие родители не раз высказывались по этому поводу. Однако позиция школы была однозначна: «Не нравится – мы никого не держим».

Придя в школу для заполнения очередной порции опросов и анкет, в коридоре я встретила свою однокурсницу Оксану. Она подхватила меня под локоть и увлекла на улицу поболтать. «Расскажи, что случилось с Сережей? – спросила она. – Его просто не узнать!» Я улыбнулась. «Почему ты так решила?» – «Маша сказала, что он очень изменился. Стал каким-то… взрослым. Каким-то… совсем другим. Да я и сама это вижу!»

Впоследствии я много раз сталкивалась именно с такой формулировкой, описывающей изменения, происходящие с детьми, которые прошли курс слуховой терапии.

Дело в том, что височные отделы левого полушария головного мозга очень тесно анатомически и функционально связаны с левыми отделами лобных долей, ответственных за то самое целеполагание, контроль и планирование[56]56
  Обзор функций долей головного мозга // https://inlnk. ru/JjgY4p


[Закрыть], которых не хватает детям с нарушением развития. Из-за стимуляции функции височных отделов посредством слушания происходит стимуляция лобных отделов коры головного мозга.

Оксана не знала о том, что я ездила во Францию и привезла методику. Мой рассказ привел ее в полнейшее изумление. Она еще раз подтвердила, что окружающим действительно очень заметны изменения, произошедшие с Сережей, и в задумчивости удалилась.

Впервые за три года я возвращалась из школы, испытывая не отчаяние, а удовлетворение. Я получила объективное подтверждение эффективности усилий, направленных на развитие моего ребенка, услышав мнение человека со стороны.

Практикуя метод Томатис впоследствии с другими детьми, я видела разные признаки происходящих изменений.

Они проявлялись в том, что дети после терапии начинали понимать построение математических задач на основе заданных условий. Поразмыслив, я увидела, что и в этом проявлялось улучшение функции планирования. Арифметическая задача даже в два-три действия подразумевает некую последовательность, схему, которую надо построить, а затем вычислять результат.

Опосредованная стимуляция лобных отделов мозга давала не только улучшение слушания, но и совершенствование других психических функций. Мозг ребенка переходил на качественно иной уровень функционирования.

Это давало надежду и шанс «отстающему бегуну» догнать, наконец, основную группу в марафоне знаний.

До завершающего этапа марафона было еще далеко, но к основной группе мы приблизились.

Глава 43
Первые клиенты. Приобретение навыков консультирования

Цель поездки во Францию была достигнута – аппарат, который я могла использовать для слуховой терапии, находился в нашем распоряжении. Я испытала эффект терапии на себе, подтвердила эффективность его использования Сережей. Остальные члены семьи не спешили «продегустировать» это «заморское блюдо».

Зато о достигнутых результатах узнали другие люди. Врачебное сообщество провинциального города не велико.

Информация передается путем «сарафанного радио». Буквально через месяц ко мне обратилась одна из клиенток моего мужа, сама врач, у внука которой были проблемы с развитием, в том числе речи. Она просила о консультации и помощи.

Я приехала к ним домой. Побеседовав с родителями и осмотрев ребенка, поняла, что показания для терапии есть. Договорившись об аренде аппарата, мы заключили устное соглашение. Я установила нужную программу и показала, как пользоваться аппаратурой.

Условия пользования аппаратурой на дому являются огромным преимуществом компании Tomatis Developpement. В эпоху Альфреда Томатиса «электронное ухо» представляло собой массивную аппаратную установку в виде большой тумбы. Она стояла в офисе компании.

Клиент записывался и приезжал в установленное время, чтобы слушать программу. Каждый день.

Это было утомительно и неудобно. По такому же принципу и на подобной аппаратуре работают до сих пор некоторые компании. Именно по этой причине Элка Станева из Болгарии двадцать лет не могла провести терапию своей дочери.

Особенно тяжело приходится особенным детям. Из-за нарушения поведения и привязанности к месту проживания они часто ограничены в передвижении. Экспозиция слушания составляет два часа в день (позже ее уменьшили до восьмидесяти минут). Два часа ребенок вынужден был вместе с родителем или педагогом ползать «на проводке», протянутом между аппаратом и наушниками в пределах небольшого кабинета.

С переносным аппаратом получать терапию стало возможно в домашних условиях[57]57
  https://tomatis.gospartner.com/


[Закрыть]. Однако не все сертифицированные специалисты практикуют такой способ терапии из-за опасений по поводу сохранности приборов.

Я решила рискнуть и сдавать аппарат клиентам в аренду для использования дома.

Чуть позже еще несколько человек обратились ко мне с целью получения терапии. Так как я была зарегистрирована на сайте компании как сертифицированный специалист, люди находили меня и обращались за помощью.

Для того чтобы решить, насколько показана терапия, необходима предварительная консультация, во время которой проводятся диагностическая оценка пациента и определение плана реабилитации. Я не пыталась «тиражировать» методику, ставила в приоритет тщательный отбор на терапию, что позволяло сохранить репутацию квалифицированного специалиста.

Оценивать показания и противопоказания я старалась очень взвешенно и осторожно. Со временем стал накапливаться опыт общения с клиентами, схема, по которой я двигалась в опросе. Беседа стала, с одной стороны, четко структурированной, с другой стороны, очень индивидуальной.

Причин нарушения речи много. Среди них может быть несформированность периферического речевого аппарата.

Существуют «анартрии» (отсутствие звучной речи) из-за нарушения работы мышц голосовых связок.

Такая патология и некоторые варианты других нарушений не являются показанием для терапии Томатис.

В числе прочего необходимо очень аккуратно оценивать медицинский профиль клиента.

Врачи знают, насколько уязвимым к воздействию является мозг с патологической эпилептиформной активностью.

Известна статистика, что дети с аутизмом в шесть раз чаще имеют паттерны эпиактивности при проведении электроэнцефалографии[58]58
  См.: Расстройства аутистического спектра / Под ред. Н. В. Симашковой. М.: Авторская академия, 2013.


[Закрыть].

Сама по себе диагностированная эпилепсия и даже зафиксированные приступы не являются противопоказанием для терапии Томатис. Необходимо очень точно и аккуратно оценить риски возникновения рецидива и быть уверенным, что приступы находятся под контролем.

По-настоящему квалифицированно это может сделать только врач.

Впрочем, оценка рисков и побочных эффектов относится к любой стимулирующей методике или медикаментозному лечению. Существует немало подводных камней, которые необходимо выявить на консультации, до проведения терапии.

Начиная свою частную практику, я пошла по пути составления общего плана реабилитации для клиента, не прибегая к монотерапии. Из личного опыта и из опыта наблюдений я знала, что ни одна методика не работает изолированно. Необходим комплекс воздействий, индивидуальный для каждого пациента.

Специалисты в крае знают, что мои консультативные заключения никогда не дублируют друг друга. Нет абсолютно одинаковых сценариев. Путь каждого ребенка индивидуален.

Постепенно я «обросла» необходимыми контактами: педагогов, логопедов, кинезиотерапевтов, врачей.

Я использую их для рекомендаций клиентам в зависимости от состояния здоровья, возраста и ступени развития, на которой находится ребенок. Учитываю место проживания семьи, понимая, как непросто будет несколько раз в неделю ездить на занятия в другую часть города.

Закрывая возражения по использованию метода, отмечу, что он не входит в число рекомендованных согласно клиническим рекомендациям по лечению аутизма[59]59
  Расстройства аутистического спектра в детском возрасте: диагностика, терапия, профилактика, реабилитация // https://clck.ru/PEebf


[Закрыть]. Но не входит и в список не показанных.

Попасть в число методов с высоким уровнем доказательности можно только после проведения широкомасштабных исследований на огромном количестве детей с использованием контрольных групп и статистической обработкой. Для этого необходимы двойные слепые контролируемые исследования.

Их проводят крупные институты и лаборатории, финансируемые государством, или богатые фармкомпании.

Такие исследования требуют немалых денег. Подобные вложения невозможны со стороны небольших частных предприятий. На сайте компании Tomatis Developpement приведен большой список исследований, включающий результаты работы в небольших группах[60]60
  https://www.tomatis.com/ru/issledovania-i-publikacii


[Закрыть].

На одной из конференций, проводившихся компанией, выступала сотрудница группы центров из Санкт-Петербурга Ольга Карандашева, которой было предоставлено оборудование для проведения небольшого исследования на базе речевых школ города[61]61
  https://www.tuchek.net/tomatis_research.pdf


[Закрыть].

После проведения методики наблюдается отчетливое улучшение показателей оценки когнитивных функций (в первую очередь памяти и мышления) по сравнению с контрольной группой и группой плацебо (тех детей, которые слушали обычную музыку Моцарта).

Мы живем в эпоху быстро меняющейся реальности.

В том числе и в отношении возможностей абилитации детей. Клинические рекомендации устаревают и требуют обновления каждые три года. Но дети растут, люди не могут ждать так долго! Возможно, при очередном пересмотре клинические рекомендации расширятся и туда будут включены новые педагогические, медикаментозные методики, а также способы физического воздействия на мозг.

Повествуя о своем опыте, хочу предупредить родителей о риске придерживаться двух взаимоисключающих стратегий.

Первая состоит в том, что родитель обращается все к новым и новым методикам и специалистам, не закрепляя и не отслеживая эффект. Вторая стратегия противоположна и тоже неэффективна. Родители надеются на единственный метод, считая его волшебным средством и решением всех вопросов и проблем. И упускают время для движения вперед.

Необходимо составить четкий, реализуемый в условиях вашего региона план действий и двигаться небольшими шагами, методично отвоевывая территорию.

Правило «маленьких шагов» никто не отменял!

Глава 44
Поездка в Испанию. Незабываемое лето

В июне 2013 года Сережа прошел очередной этап тренинга по ушу. На этот раз он решил освоить новый вид тренировочного оружия – меч цзянь (китайский прямой меч, в классическом варианте длина клинка около метра). Упражнения с ним (так же как и с другими видами оружия) не являются боевым поединком. Они больше напоминают танец или серию гимнастических упражнений.

В конце месячного тренинга проходят показательные выступления.

Участники выступают в ярких костюмах. Движения с мечом, отточенные тренировками, четкие и выверенные.

Меч кажется продолжением руки, будто неотделим от нее. У нас на глазах происходило слияние человека и блестящего металлического клинка. Менялись траектория движения, баланс, центр тяжести тела. Слышались звон, шорох ткани и мягкий глухой стук при соприкосновении мягкой обуви с полом. Это напоминало балет.

Неоднократно проводились исследования уровня агрессии у детей, занимающихся различными видами единоборств. Учитывался тот факт, что часто в подобные спортивные секции приводят детей с избыточным уровнем агрессии и тревожности с целью «открыть клапан», перенаправить энергию в мирное русло.

У меня тоже были знакомые, дети которых посещали различные секции боевых искусств. Мальчики с изначально высоким уровнем агрессии действительно получали пользу от таких занятий, перенаправляя энергию на достижение спортивного результата. Дети, не склонные решать проблемы с помощью силы, не находили для себя удовольствия в подобном виде занятий и покидали секцию. Безусловно, многое зависело от личности тренера и кодекса школы, но результаты исследований говорят сами за себя.

Именно в этом я видела преимущество занятий ушу (по сравнению с другими видами единоборств). Я воспринимала их как способ личного усовершенствования без агрессивных тенденций и проведения спаррингов.

Я знаю детей с различными степенями нарушения развития, посещавших секцию ушу и при личном участии тренера добившихся определенных успехов. Мне кажется, существует абилитационный потенциал занятий этим и другими видами спорта с целью физического и психического развития.

После выступления ребят награждали грамотами и дипломами. Юные спортсмены и их родители были переполнены чувством гордости, восторга и единства целей. При этом не стояло задачи «победить врага» или причинить кому-то боль. Унизить и покорить. Цель заключалась в улучшении собственного результата и совершенствовании личных навыков.

Тренировки закончились. Неожиданно в начале июля появилась возможность съездить в Испанию по «горящим» путевкам. Туроператоры организовали прямой чартерный рейс Новосибирск – Барселона. Мне хотелось немного «выдохнуть» после напряженного года и порадовать ребенка, которому приходилось нелегко в школе.

Местом отдыха выбрали небольшой городок Калелья недалеко от Барселоны.

Испания – солнечная и жизнелюбивая страна потрясающей красоты. Там есть что посмотреть и взрослым, и детям.

Путевка была рассчитана на девять дней. Увидеть все достопримечательности за столь короткий промежуток времени, конечно, невозможно. Необходимо было определиться с приоритетами. Я решила посвятить поездку Сереже и запланировала посещение океанариума, парка «Порт Авентура» и обзорную экскурсию по Барселоне с посещением поющих фонтанов и собора Саграда Фамилия – творения великого архитектора Гауди.

На пляже мы познакомились с семьей из Новосибирска, жившей в соседнем отеле. Мама Светлана работала преподавателем в НГУ, где учился мой старший сын, с ней на отдых приехали дочь Маша и сын Коля, ровесник Сережи.

Мальчики быстро подружились. Это было удобно. Когда Светлана и Маша уезжали в Барселону, я забирала Колю на весь день. И наоборот, оставляла Сережу с семьей новосибирцев, когда мне нужно было побродить по лавкам Калельи и что-то купить.

В парк «Порт Авентура» мы поехали вчетвером: я с Сережей и Маша с Колей.

Мы впервые были в таком огромном парке развлечений с разнообразными горками и фантастическими шоу. Меня поразило, что Сережа выбирал самые головокружительные аттракционы, на которые я не могла даже смотреть, настолько опасными они казались. Самым невероятным из них был HURAKAN CONDOR. Аттракцион представляет собой башню высотой более ста метров, с этой высоты осуществляется «свободное падение». Я наотрез отказалась идти на него, даже понимая, что люди там находятся в специальных люльках и все правила безопасности соблюдены. Но я с детства боюсь высоты.

К моему удивлению, Сережа вызвался с Машей и Колей испытать себя на аттракционе. Это было неожиданно.

Я понимала, что ему не хочется показаться слабаком перед новыми знакомыми. В его лице я видела напряжение.

Но было кое-что еще. Я догадывалась, что он хочет доказать и себе самому, что способен на такой решительный шаг. Внутри него происходила борьба между страхом и самоуважением. Я еще раз переспросила, не хочет ли он пойти со мной погулять по парку.

Сережа подтвердил свое решение идти на аттракцион.

Я не стала его отговаривать. С ребятами была взрослая девушка Маша, я согласилась отпустить сына под ее ответственность. Они вернулись как герои, очень воодушевленные, с блестевшими глазами и оживленно переговаривались между собой. Сережа охотно делился впечатлениями. Я видела, что он очень гордится тем, что преодолел свой страх, и втайне радовалась за него. А вслух восхищалась ими, подчеркивая, что ни за что не решилась бы на такое испытание, что, впрочем, было правдой.

Мы все устали, день близился к концу, солнце садилось.

Как раз в это время в парке проходило вечернее шоу. Посетители собирались на небольшой площади, где разворачивалось шествие сотрудников парка, одетых в национальные наряды разных стран и народов. В заключение на середине искусственного озера, сооруженного в парке, показывали лазерное шоу, сопровождавшееся сказочной музыкой и фейерверками.

Поездка прошла прекрасно. Мы были по-настоящему счастливы. Испания дала глоток свободы и короткую передышку от нелегкой повседневности, в которой мы жили.

Мы с сыном стали немного смелее. Увидели прекрасный мир спокойствия и красоты. И увезли кусочек этого мира с собой.

Глава 45
Семейный уик-энд в родном краю. Эффект Пигмалиона

В августе этого же лета один из пациентов моего мужа – Иван Петрович, так его звали – пригласил нас всей семьей на отдых в отдаленный предгорный район. Мы поехали вместе с сыновьями (старший был на каникулах, гостил летом дома). Путь предстоял неблизкий. Сначала мы целый день ехали до районного центра, где нас ждал Иван Петрович, а потом вместе двинулись в сторону базы отдыха, расположенной на берегу озера.

Иван Петрович много лет работал директором школы, затем стал заведовать местной звероводческой фермой, на которую нас пригласили. В машине начались разговоры «за жизнь», старшие мужчины оживленно беседовали, я тоже вставляла реплики. Сережа молчал.

Мы привыкли к тому, что он не вступает в беседу, и не обращали на это особого внимания. Иван Петрович имел огромный педагогический опыт. Он заметил, что мальчик не вступает в разговор, и стал задавать вопросы, обращаясь именно к нему.

Он спросил, в каком классе учится сын, каким видом спорта занимается. Разговаривал спокойно, не сюсюкая и не заискивая перед ребенком.

Интерес его был искренним и неподдельным, он НА САМОМ ДЕЛЕ хотел знать о жизни сына, о его чаяниях и надеждах. Мы привыкли, что Сережа либо не может, либо не хочет отвечать на вопросы, и старались «зашумлять» разговор, вставляя в него свои реплики и давая свои ответы. Это камуфлировало нежелание сына общаться.

Видимо, мы пропустили момент, когда он стал способен активно участвовать в беседе, вступать в диалог. Неожиданно для нас Сережа стал рассказывать незнакомому человеку подробности своей жизни.

Это было настолько нехарактерно для сына, что мы всей семьей хором замолчали и стали наблюдать за происходящим. Раньше ответы Сережи часто бывали неуместными, он не всегда мог сформулировать мысль и ответить развернуто. Оказалось, что теперь Сережа может спокойно беседовать, не прибегая к нашей помощи и подсказкам.

Но главное не это. Мы увидели, что сын доверился чужому взрослому мужчине, который внимательно слушал мальчика, не перебивая и не иронизируя над тем, что он говорил. Это была совершенно иная, взрослая манера общения. Сережа это почувствовал. Поняв, что к нему проявляют неподдельный интерес, он буквально раскрылся на наших глазах. Как в сказке Гофмана о превращении Щелкунчика в прекрасного принца, мы увидели превращение Сережи в открытого, общительного мальчика.

Мне кажется, что мы все в тот момент испытали… стыд.

За то, что могли, но не захотели вовремя проявить доверие. Было неловко, что Сережа нашел поддержку у чужого человека, а не у члена семьи. Без сомнения, сказался большой педагогический опыт Ивана Петровича, его умение находить общий язык с детьми разного возраста и уровня развития.

Очень важно, чтобы в определенный период жизни рядом с мальчиком появился наставник. Не обязательно им должен быть отец. Такой фигурой может стать тренер, учитель, брат, дедушка или любой другой мужчина. Мне кажется, главным является авторитетный образ, который видит мальчик. Этот человек должен быть способен выслушать ребенка, встав с ним на один уровень восприятия. Проявить терпение и внимание к потребностям, нуждам и интересам.

Понимающая мать – это прекрасно. Но необходима гендерная, ролевая модель мужчины.

Огромная проблема в нашей стране – потеря большого количества мужчин во время нескончаемых войн. Воспитывать мужчину по рассказам матери и оставшимся фотографиям – не лучшая стратегия. Мальчикам, воспитанным женщинами, трудно стать ролевой моделью для собственных детей.

Конечно, есть личности, которые, идя путем саморазвития, постепенно набирают мужской опыт, где можно: наблюдая за семьей соседей, работая в мужских коллективах и т. д. Но далеко не всегда можно встретить человека, ЛИЧНО заинтересованного в развитии взрослеющего мальчика.

Позже, месяца через два, муж принес домой странный предмет. Это был спортивный кубок. Обыкновенная безделушка, сделанная из пластика, какую можно купить в специализированном магазине. Особенность сувенира заключалась в том, что в центре была фотография мальчика, исполняющего одно из движений гимнастики ушу, и лозунг: «Только вперед!»

Оказывается, Иван Петрович приезжал на консультацию к мужу и передал Сереже подарок. Он не забыл его рассказ и почувствовал, насколько сын нуждается в поддержке.

Сережа был очень доволен. Он поставил кубок на самое видное место в комнате.

Эффект Пигмалиона – это самореализующееся пророчество[62]62
  Милославская Е. Эффект Пигмалиона (или Розенталя): создай сам свое будущее // https://experimental-psychic. ru/ehffekt-pigmaliona-rozentalya/


[Закрыть]. Оно касается будущего. Благодаря ожиданиям, высказываемым прогнозам (плохим или хорошим) сказанное начинает воплощаться в жизнь.

В нашем менталитете всегда считалось правильным критиковать детей, «чтобы не зазнавались», «не выросли избалованными». Оказалось, что, преуменьшая достоинства ребенка, мы на самом деле подрезаем ему крылья, не даем раскрыться потенциалу, демонстрируем, что не верим в него, отсекая ему перспективы к развитию. И наоборот: когда мы верим в ребенка, мы вдохновляем его на новые свершения, на достижение результатов, которые кажутся невозможными.

В той поездке мы сплавлялись по реке Катунь на резиновых лодках, преодолевая небольшие пороги. В каждой лодке находилось два человека, Сережа плыл с отцом.

Маршрут был не опасным. Тем не менее он требовал внимания и совместных усилий: лодку крутило в разные стороны течением, и, чтобы остаться на плаву, необходимо было управлять «судном» вместе. Успех зависел от усилий обоих участников.

Течение то убыстрялось, то приостанавливало ход. В минуты передышки мы любовались красотой скалистых берегов реки. Попадая в мелкие водовороты, кричали друг другу, стараясь корректировать движение лодок и избежать столкновения. Было весело и немного страшно.

Голоса звучали гулко, отражаясь от скалистых берегов негромким эхом.

Пристав к берегу, мы ступили на твердую землю почти без сил, но очень довольные. Мышцы затекли во время длительного сидения на резиновом дне, зато маршрут был пройден.

Через два дня мы возвращались в город. Лето подходило к концу.