Текст книги "РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят"

Глава 11
Первое проявление жестокости

Вскоре после начала учебы в первом классе стали поступать тревожные звоночки об отношении одноклассников к Сереже.

Первым ударом было предательство со стороны детей, которых я считала «резервом обороны» и гарантами защиты для сына.

Почему я надеялась на них?

Потому что они хорошо знали нас, мы общались с их родителями.

Потому что они приходили к нам в гости.

Потому что я угощала.

Потому что они играли у нас дома и на даче.

Потому что мы всегда были приветливы и дружелюбны, стараясь помочь всем, что в наших силах.

Мне казалось, этого достаточно для того, чтобы дети, видя попытки агрессии в адрес Сережи, заступились за него.

Я ошиблась. Эти ребята, просчитав сложившуюся в коллективе ситуацию и поняв, кто в нем самый главный (агрессивный, опасный), сами показали пример издевательского отношения к Сереже. Они «работали на опережение», как будто пытаясь указать, кто слабое звено в этой стае, и «помогли» выявить кандидата в козлы отпущения.

Как-то раз, придя из школы, Сережа пожаловался, что Олег (тот самый сын наших соседей) пинал после уроков его портфель под улюлюканье остальных. Я была обескуражена.

В одном интервью с социологом я услышала версию о происхождении агрессии, которая во многом объясняет подобное поведение. Самая естественная реакция на агрессию – это присоединение к сильному, то есть к самому агрессору. Даже если свидетелю происходящего не грозит опасность, он исходит из того, что она для него существует. Он становится на сторону агрессора, так как чувствует сильный страх перед ним.

В долгосрочной перспективе это проигрышная стратегия, потому что ведет к потере самоуважения и ограничивает потенциал собственных возможностей. Человек становится слепой тенью «диктатора». Все это я наблюдала у детей, окружавших Сережу.

Сначала я лишь фиксировала происходящее, стискивая зубы и сдерживая ярость. То, что сделал Олег, меня шокировало. Он не мог не понимать, что его поступок послужит стартом для начала травли.

Подоплекой его поступка стало желание подставить Сережу под удар «лидеров» класса – Компотникова и Злобина.

Некоторое время я гнала от себя мрачные мысли, пыталась оправдать Олега, склоняя себя к версии о случайности, неумышленной реакции и т. д.

Но оставлять такое незамеченным было ни в коем случае нельзя. Зная отношение к деньгам в семье соседей и характер Олега, боявшегося своего отца, я заставила мужа позвонить Стасу и поговорить о поврежденном портфеле. Попросила предупредить, что в следующий раз Стасу придется оплачивать покупку нового. Расчет оказался верным. Угроза подействовала. Больше таких проблем с Олегом не возникало.

Но процесс травли был запущен.

Много позже, прочитав книгу Натальи Цымбаленко про буллинг[12]12
  См.: Цымбаленко Н. А. Буллинг. Как остановить травлю ребенка. СПб.: Питер, 2019.


[Закрыть], я нашла подтверждение тому, с чем столкнулся мой ребенок много лет назад.

К сожалению, тема насилия является в России табуированной, об этом не любят писать и говорить. Пытаясь найти ответы на свои вопросы, я читала советы родителей на форумах и в чатах в интернете, но систематизированного взгляда на проблему и то, как с ней бороться, тогда не встретила.

Наталья Цымбаленко смогла скрупулезно разобраться в вопросе и, ссылаясь на факты и многочисленные источники, осветить проблему буллинга максимально широко.

Мне особо нечего к этому добавить, кроме как подкрепить сказанное пережитым горьким опытом.

Любой ребенок (не только с особенностями в развитии) может стать жертвой. По статистике, приводимой Цымбаленко, около 30 % детей в той или иной мере подвергаются травле в школе. Они могут отличаться от других самыми малозначительными признаками: иметь другой цвет волос, форму ушей, цвет кожи, характˆерную внешность, высокий или низкий рост, особенность голоса, низкий (или высокий) уровень достатка в семье.

Список можно продолжать бесконечно. Дети с особенностями развития, даже самыми незначительными, в первую очередь имеют риск оказаться в числе преследуемых.

Я не учла этот факт. Да я о нем и не знала. Мне казалось, что статус престижной школы, мой благоприятный опыт пребывания в ней и опыт моего старшего сына обеспечивают и для младшего ребенка гарантию безопасности.

Я ошиблась. Ни одно учебное заведение не гарантирует, что в его стенах не возникнет буллинг. Он может появиться и в школе, находящейся в неблагополучном районе, и в закрытых престижных учебных заведениях с высокой степенью контроля со стороны взрослых.

Еще одной ошибкой, которую я допустила, было замалчивание проблемы, опасение громко заявить об особенностях Сережи, предотвратив, таким образом, возможные вопросы и догадки, показав свою готовность отстаивать интересы своего ребенка.

Мной руководил страх обратить внимание на слабые стороны сына.

Ведущим трендом нашего престижного образовательного учреждения была хорошая успеваемость. Школа гналась за славой, репутацией, высоким рейтингом учащихся по всем предметам. Администрация не скрывала желания избавиться от слабого звена, то есть от детей, которым тяжело давалась учеба. Хотя никакого права отказывать в обучении ребенку, который справляется с учебой в пределах общеобразовательных стандартов, нет.

Никакие формы давления на родителей и учеников недопустимы.

Никакие заявления типа «мы вас не держим» не являются легитимными. Неприкрытые намеки на то, что «в районе полно других школ», со стороны администрации незаконны. К сожалению, мы слабо знаем свои права и пасуем перед агрессивным поведением.

Неуверенность и страх отвержения сыграли со мной злую шутку. Я слишком надеялась на то, что достигнутый уровень развития и снисходительность окружающих позволят моему ребенку достичь успеха. Я верила, что среда сверстников поможет ему, верила в их сочувствие и терпимость.

Признаю́, что была очень наивна. Надеюсь, мой рассказ послужит хорошим уроком тем, кто столкнулся с подобными проблемами.

Тот, кто предупрежден, готов к возможным сложностям и неприятностям.

Глава 12
«Как же он считает?» За что снижали оценки

Напомню, у меня были сомнения, сможет ли Сережа освоить общеобразовательную программу. При том что основные навыки, необходимые первокласснику, у него были сформированы.

Он умел считать до ста. Мог производить элементарные арифметические операции (сложение и вычитание), знал алфавит, читал, владел навыками обобщения и исключения, знал категориальные понятия, соответствующие его возрасту (мог объединить в группы мебель, одежду, овощи, фрукты и грибы, а также исключить лишнее).

Умел составлять рассказ по картинке.

Однако меня не оставляло ощущение хрупкости и уязвимости его мышления. Я понимала, что он уступает своим сверстникам в общем кругозоре, в возможностях ориентироваться в ситуации. Ему требовалось больше времени на осмысление и обдумывание задания.

Сереже было трудно сосредоточиться на поставленной задаче. Иногда приходилось повторять вопрос. Он не так хорошо владел языком в смысле богатства и разнообразия, как остальные дети. Не оперировал метафорами и сравнениями (хотя чувствовал их переносный смысл).

В течение первых школьных лет Сережа продолжал путать женский и мужской род. Иногда ошибался в падежах.

Из-за этого его и так скудная речь не всегда была согласованной.

Он ОЧЕНЬ хотел общаться. Поэтому вместе с другими ребятами на всех переменах выбегал в школьный коридор, оставался во дворе школы после уроков, пытался участвовать во всех играх с одноклассниками.

Я старалась не вмешиваться и не ограждать его от этого.

Тем более он болезненно относился к моему повышенному интересу и присутствию во время общения со сверстниками. Я старалась не мешать. Не «мозолить глаза».

Во время его взаимодействия с ребятами происходили вещи, о которых я узнавала не сразу, не всегда с его слов (он не хотел расстраивать меня и боялся, что я буду приходить и беседовать с детьми и родителями). Это была очень тонкая грань: дать ребенку необходимую свободу и обеспечить защиту от зла, его окружающего.

Я балансировала на краю.

Первые три года Сережа не мог самостоятельно выполнять домашние задания. Делать их приходилось, сидя с ним за письменным столом плечом к плечу. Невозможно было отвлечься на что-то другое, нужно было постоянно направлять его и подсказывать следующие шаги. Подсказки помогали. Повторение заданий тоже.

Аккуратности я от него не ждала. Требовать красивого почерка, зная, что он торопится успеть за всеми одноклассниками, было слишком самонадеянно. Приходилось жертвовать аккуратными «палочками» и «черточками».

В школе не уделяли закреплению этих навыков достаточного внимания.

Поспешность и неаккуратность при письме остались с Сережей навсегда.

Торопливость проявлялась и в приеме пищи. По сей день Сережа ест очень поспешно, плохо пережевывая пищу и глотая ее кусками. Когда я спрашиваю: «Куда ты торопишься?», он объясняет, что привычка есть быстро осталась со школы: обедая в столовой, он боялся не успеть на урок. Дома его никто никогда не подгонял.

Когда в классе стали проводиться проверочные работы на решение уравнений, возникли странности. Здесь обязательным условием являлась сдача учителю черновика. Это делалось для того, чтобы можно было увидеть, где была сделана ошибка. А также исключало возможность списывания из тетради соседа. Предполагалось, что ученик сначала решает примеры в черновике, а затем переносит их без помарок в тетрадь.

Дома мы с Сережей успешно решали и примеры, и уравнения, хотя тратили на это больше времени, чем остальные ученики. За домашние задания он получал хорошие оценки.

Однажды, просматривая очередную проверочную работу, я с удивлением обнаружила оценку «три», хотя никаких исправлений и зачеркиваний не было. Просмотрев внимательно задания, убедилась, что уравнения решены правильно, нет ни одной ошибки.

Я обратилась к учителю за разъяснением. Оказалось, дело было в том, что Сережа не сдал черновик. Поэтому Ирина Константиновна не посчитала задание выполненным полностью. По ее убеждению, готовые ответы были списаны. Сережа это отрицал. На вопрос: «Как ты решал примеры?» – сын ответил: «В уме», но порядка произведенных действий объяснить не мог. Единственное, что он говорил: «Я просто ЗНАЮ ответ».

Сережа не врал. Эту особенность «подарил» диагноз, поставленный ему в детстве (аутизм). Такие люди мыслят буквально. Они не склонны лгать и изворачиваться.

Часто их разыгрывают и обманывают, потому что они прямолинейны и бесхитростны.

Людям трудно вообразить, что можно не найти себе оправдания там, где есть возможность обмануть или уйти от ответственности. Но человек с аутистическими чертами не видит «многослойность» ситуации, не представляет разных вариантов поведения, ему трудно понять логику размышлений другого. Объяснение этому явлению подробно дает «Theory of mind»[13]13
  См.: Сергиенко Е. А., Лебедева Е. И., Прусакова О. А. Модель психического в онтогенезе человека. М.: Институт психологии РАН, 2009.


[Закрыть].

Поэтому «тройка» за проверочную работу была несправедлива и неприятна. Я успокоила Сережу, объяснив, что в классе устанавливает правила учитель. Если они не соблюдаются, он имеет право снизить оценку.

Но сама я так и не поняла, как Сережа нашел ответ.

Как он считал?! Позже я встречала в литературе и в интернете описание различных способов устного счета[14]14
  Как быстро считать в уме: приемы устного счета больших чисел // https://zaochnik.ru/blog/kak-bystro-schitat-v-ume-priemy-ustnogo-scheta-bolshix-chisel/


[Закрыть].

Я неоднократно просила сына объяснить, КАК он находит ответ, но это так и осталось тайной.

Эту способность позже замечали и репетиторы, которые в старших классах готовили его к экзаменам, но никто не мог распознать систему подсчета. Скорее всего, никакого алгоритма и не было. Мозг находил решение непонятным для самого Сережи образом. Сын говорил, что просто «видит» ответ. Что он приходит «сам собой».

Такая особенность встречается у людей, развитие мозга которых пошло по необычному, «обходному» сценарию.

Для поиска решения они в большей степени используют не левое, а правое полушарие, которое отвечает за способность мыслить (и считать) «глобально». Этот механизм еще предстоит изучить.

Но факт остается фактом: результаты Сережиных вычислений, как правило, оказывались верны.

В первом классе оценок не ставили, однако уже к концу года стало понятно, что школьную программу общеобразовательной школы Сережа усваивает.

Медленно и тяжело, маленькими шажками мы двигались по нелегкому пути развития.

Глава 13
Как мы учили стихи. Язык жестов

На первых порах в школе самым сложным для Сережи было запоминание стихотворений. Иногда я доходила до отчаяния. Стихи предлагались короткие, буквально одно-два четверостишия, но выучить их наизусть он не мог.

У меня в детстве никогда не было подобных проблем.

Сколько себя помню, мне всегда поручали читать стихи на всевозможных школьных линейках и праздниках.

А в девятом классе я заняла призовое место на городском конкурсе чтецов.

С Сережей все попытки выучить даже две строчки заканчивались провалом. В детском саду они учили легкие и незатейливые стихи. В первом классе стали появляться стихотворения, слова в которых часто были сыну незнакомы.

Простое, казалось бы, четверостишие Ф. И. Тютчева:

 
Пустеет воздух, птиц не слышно боле,
Но далеко еще до первых зимних бурь —
И льется чистая и теплая лазурь
На отдыхающее поле…
 

Самое главное, что Сереже был не вполне понятен смысл.

Что значит «пустеет воздух»? Что такое «лазурь»? И как она может «литься»? Что значит «отдыхающее» поле?

Сначала приходилось объяснять значение сравнений и метафор.

Потом начиналось самое трудное. Запомнить правильно слова и их порядок в строфе сын не мог. Никак.

Я стала размышлять, как ему помочь. У меня никогда не было особых талантов к рисованию, но я решила попробовать. И стала схематично, по ходу сюжета в стихотворении, изображать картины, «нарисованные» поэтом с помощью образов, в виде незатейливых рисунков.

Чем-то это напоминало рисование песком, когда строки стихотворения превращаются в рисунки в режиме реального времени.

Это дало частичный эффект. Но возникла другая проблема. Запомнив слова в строфе, сын переставлял их местами. Картинка в этом случае не помогала.

Тут я вспомнила про азбуку глухонемых. Общение с помощью жестов разделяется на дактиль и язык жестов целыми словами. Дактиль – это жестикулирование слов буквами. Каждая буква алфавита соответствует отдельному жесту. А жесты словами – когда один жест соответствует целому слову.

Я не видела смысла обучать Сережу дактилю. А вот использовать слова-жесты для опоры во время запоминания фраз показалось мне неплохой идеей.

Сначала мы учили фразы медленно. Каждое слово я подкрепляла картинкой или жестом. Иногда и тем и другим сразу. Чем-то это напоминало игру в ассоциации. Так как сын быстро забывал порядок слов во фразе, ему приходилось «расшифровывать» жест-подсказку. И… дело пошло.

Скорость запоминания улучшилась. Он стал заучивать стихи все быстрее и быстрее. Когда он «спотыкался», я демонстрировала жест, и Сережа тут же продолжал читать стихотворение.

Помогала техника повторного заучивания.

К тому времени я узнала об особенности работы гиппокампа (участка мозга, ответственного за долговременную память) во сне. С вечера Сережа заучивал стихотворение «начерно». Я не заставляла его доводить запоминание до совершенства. Если он делал в тексте две-три ошибки, мы останавливали процесс на этом уровне и ложились спать.

С утра я предлагала вернуться к стихотворению. Как правило, через два-три повторения он рассказывал его без единой ошибки.

Это позволяло не превращать заучивание в тупую зубрежку. Появлялась возможность осмыслить содержание стихов, что не давало Сереже приходить в отчаяние от неудач.

Скоро он довольно спокойно стал относиться к подобным заданиям. Правда, делать их все же приходилось вместе.

Сам он организовать процесс не мог.

Палкина очень жестко контролировала выполнение домашних заданий. У нее было такое правило: «Не выучил стихотворение сегодня – завтра учишь два».

Однажды это правило коснулось и Сергея: он не записал предыдущее задание и теперь должен был за один вечер выучить сразу два стиха.

Запись домашнего задания в дневник была еще одной «ахиллесовой пятой» Сережи. Учительница писала задание на доске в конце урока, дети записывали его в дневник и выходили из класса. Время было ограничено, и Сережа хронически не успевал. Системы оповещения родителей не существовало, так что приходилось звонить кому-нибудь из одноклассников и узнавать задание у них.

В результате произошел сбой: то ли ребенок, которому мы звонили, что-то недопонял, то ли Сережа упустил стихотворение, когда записывал задание по телефону.

Так или иначе, стихи он не выучил. Образовался «долг».

Но к тому времени технология запоминания была у нас уже отработана. Сережа смог выучить два стихотворения за один вечер!

Позже возникали похожие трудности с заучиванием иностранных слов, написанием сочинений. На помощь приходили уже другие приемы и техники. Но первые «живые картинки», которые приходилось рисовать и изображать с помощью рук, запомнились лучше всего.

Глава 14
Пиратский Новый год. Как я поняла, что сама могу сделать праздник

Когда Сережа посещал детский сад, я взяла себе за правило брать перед Новым годом двухнедельный отпуск.

Этого времени хватало, чтобы приготовить подарки родным и коллегам (мы традиционно делали их с детьми своими руками), не спеша и с удовольствием нарядить елку, продумать меню и запастись продуктами к праздничному столу.

А еще был ритуал: стряпать имбирное фигурное печенье с корицей и вешать его на елку. Я раскатывала тесто, Сережа формочками выдавливал из него фигурки животных: оленя, белочки, ежика и зайца. Я выкладывала их на противень, покрытый вощеной бумагой, крючком для вязания прокалывала дырочки и ставила в духовку. По квартире разливался аромат праздника.

Потом я вынимала печенье и толстой портновской иголкой продевала в дырочки толстую нитку. Сережа завязывал ее, а затем вешал «пряничного зверя» на елку.

Стряпня затевалась дня за два-три до Нового года. С этого момента в квартире пахло имбирем и корицей. Сомнений не оставалось: впереди ждут радость и волшебство.

Я просила не съедать печенье до Нового года. Правило соблюдалось неукоснительно: до ноля часов 1 января все оставалось на месте.

А потом в течение недели я регулярно находила сиротливые нитяные петельки, напоминавшие о прошедшем празднике, разбросанные по всем уголкам квартиры.

Новый год и каникулы – мое любимое время. Напряжение рабочих и школьных будней отпускало. Можно расслабиться, побыть с семьей, дать волю фантазии. В детстве я так хотела чуда, что подолгу не могла заснуть. Став взрослой, знала, что никакого волшебства не случится, но все равно ждала новогоднего праздника с трепетом.

Однажды примерно за неделю до Нового года позвонила соседка Женя.

Соседи по подъезду по-прежнему были нашими самыми близкими друзьями. Мы часто ходили в гости друг к другу, в радости и в горе были вместе.

Женя позвонила с работы во время обеденного перерыва и стала торопливо делиться идеей провести совместный праздник.

В предыдущие годы мы вскладчину приглашали Деда Мороза и Снегурочку на две семьи сразу. Ряженые актеры за 15 минут успевали отработать положенную программу, раздать подготовленные нами подарки и отбыть по следующему адресу.

Идея Жени состояла в том, чтобы устроить тематический праздник самостоятельно, в виде семейной викторины с переодеванием в костюмы и поиском сокровищ.

Условное название праздника – «Пиратский Новый год». Наша квартира была на одну комнату больше, чем у соседей, поэтому мероприятие решили провести у нас.

Подкинув мне идею по телефону, Женька заторопилась:

«Ну все, мне пора, я побежала, встретимся вечером!»

Я задумалась. В то время не у всех в домах стояли компьютеры и имелся выход в интернет. Мы приобрели это чудо техники раньше других семей из-за старшего сына.

Я активно интернетом не пользовалась. Компьютер в семье был в единственном экземпляре, стоял в кабинете.

Времени для блуждания в виртуальном пространстве у меня не было. Я занималась с Сережей, пыталась справиться с домашними делами, которые отнимали много сил и времени.

Старший сын учился в университете. Муж смотрел фильмы, слушал музыку и искал необходимую ему информацию поздно вечером, придя с работы. Мы с Сережей обычно в это время уже спали. Днем компьютер был свободен.

Для праздника требовался план. Набрав в строчке поисковика «Пиратский Новый год», я, к своей радости, нашла готовый сценарий.

К вечеру все было готово: распределены роли, составлен перечень необходимых покупок, распечатаны реплики главных действующих лиц, составлено «пиратское» меню к столу, продуман дизайн «пиратского» торта.

Когда Женя пришла с работы, я ознакомила ее с проектом. Она была потрясена. Незаметно для меня самой подготовка к мероприятию перешла в мои руки. Я шила костюмы, чертила схему «пиратского клада», рыскала по магазинам в поисках необходимого реквизита.

Неожиданно подготовка так увлекла меня, что я стала получать настоящее удовольствие от происходящего.

Вечером мы собирались с Женей для обсуждения деталей праздника. Она не уставала восхищаться моей кипучей энергией, поддерживала меня во всем.

Наконец наступило 31 декабря! В назначенное время к нам в квартиру ввалилась семья Дружининых, наряженная в полосатые тельняшки и черные шляпы со скрещенными костями. Их встречали старый пират Сильвер (которого исполнял мой муж) и его верная обезьянка (это была я).

Праздник начался. Маленькие пираты рыскали по комнатам, сверяясь с начерченной на старой крафтовой бумаге картой. Их поиски прерывались различными викторинами, эстафетами и незатейливыми играми и загадками.

В качестве призов использовались фрукты и шоколадные монеты. Добычу «пираты» складывали в холщовые мешки. Квартира то и дело оглашалась взрывами хохота.

Мы смеялись друг над другом, когда у Сильвера в самый неподходящий момент отстегивалась «деревянная нога», а у старого пирата Джона (мужа Жени) отклеивался черный ус.

Дети были всерьез увлечены поисками сокровищ и не обращали внимания на наше веселье. Я деликатно помогала им во время заминок, если они не могли найти ответ на очередную загадку.

Наконец все сокровища были найдены. Праздновать триумфальную победу за столом мы отправились к Дружининым. На столе стоял «пиратский» торт с шоколадными ракушками, морскими звездами и морскими коньками.

Отправив пиратов спать, мы еще долго сидели за столом, смеялись и шутили. Все были довольны.

Неожиданно для себя я поняла, что способна быть «массовиком-затейником», организовывать праздники и дарить радость не только своей семье, но и окружающим.

Потом в моей жизни было много детских дней рождения, юбилеев и Новых годов, которые я проводила для друзей и коллег. Неожиданно я открыла себя в новом качестве.

Будучи от природы застенчивой и зажатой, во время проведения праздников я испытывала столько радости и удовольствия, что начинала смотреть на себя по-другому, верить в собственные силы и возможности.

Я понимала, что никогда не стану профессиональной тамадой или ведущей. Но этого и не требовалось. Я осознала, что все (в том числе и взрослые) хотят получать от жизни чуточку волшебства и любви, которые идут от самого сердца.

Люди прощают несовершенство и шероховатости исполнения. Искренность и душевная щедрость всегда ценятся гораздо больше, чем оплаченная имитация чувств и эмоций, даже идеально исполненная.