Текст книги "Паллиативная помощь: вопросы права и практики"

§ 3. Паллиативная помощь vs паллиативная медицинская помощь

В свете новелл российского законодательства в отношении определения понятия «паллиативная медицинская помощь»[52]52
  Речь идет о Федеральном законе от 6 марта 2019 г. № 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи».


[Закрыть] представляется важным с точки зрения формально-юридического подхода обратить внимание на дифференцированность понятий «паллиативная помощь» и «паллиативная медицинская помощь». Отметим, что данные понятия, несмотря на заглавие, не противопоставляются: юридическое «размежевание» этих двух терминов кажется нам существенным с позиций чистоты юридической терминологии – важнейшего принципа юридической техники.

За рубежом используется несколько терминов в этой сфере: Palliativmedizin (паллиативная медицина) и Palliativversorgung (паллиативная помощь) в Германии; Palliativmedizin (паллиативная медицина) и Palliative Betreuung (паллиативная помощь) в Австрии; palliative care (паллиативная помощь) и palliative medicine (паллиативная медицина) в Великобритании и др. Это обусловлено дифференциацией паллиативной помощи как целостного института (или, по определению ВОЗ, подхода), включающего в себя не только медицинские манипуляции, но и меры немедицинского характера, направленные на поддержку больного и его близких, обеспечение ему комфортных условий жизнедеятельности, и паллиативной медицинской помощи (или паллиативной медицины) как комплекса медицинских вмешательств и применения лекарственной терапии в отношении умирающего пациента.

Однако такая терминологическая дифференциация существует не во всех странах. Так, для обозначения комплексной помощи, оказываемой безнадежно больным, в законодательстве Бельгии, Венгрии, Ирландии, Португалии, Испании используется термин «паллиативная помощь» (без медицинского контекста). Встречаются и иные обозначения помощи, оказываемой пациентам в конце жизни («временный уход» – в Греции, «паллиативное лечение» – в Исландии и др.). В Германии изначально использовался только термин Palliativmedizin, который под собой подразумевал всю помощь, оказываемую при паллиативном уходе, а не только медицинские манипуляции. В конечном итоге это привело к медикализации паллиативной помощи, и специалисты для различия паллиативной помощи и паллиативной медицины стали использовать англоязычную терминологию[53]53
  См., например: Heller A., Kittelberger F. Hospizkompetenz und Palliative Care im Alter. 2010, Lambertus-Verlag, Freiburg im Breisgau.


[Закрыть]. Позднее в немецкий юридический лексикон был введен термин Palliativversorgung (паллиативная помощь)[54]54
  См.: Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение: сборник документов ВОЗ и ЕАПП. М.: Р. Валент, 2014. С. 30.


[Закрыть], который позволил разграничить медицинский и социальный контексты помощи пациентам в конце жизни.

Отметим, что, несмотря на более чем 50-летнее использование термина «паллиативная помощь», в зарубежной литературе дискуссия о чистоте терминологии в связи с оказанием помощи пациентам в конце жизни до сих пор не окончена[55]55
  См.: Pastrana T., Jünger S., Ostgathe C., et al. A matter of definition-key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care // Palliative medicine. 2008. Vol. 22 (3). P. 222–232. DOI: 10.1177/0269216308089803.


[Закрыть]. Еще в 1987 г. основоположницей хосписного движения Сесили Сондерс в статье «What’s in a name?» (с англ. – Что кроется в названии?)[56]56
  См.: Saunders D.C. What’s in a name? // Palliative medicine. 1987. No. 1. P. 57–61. URL: https://doi.org/10.1177/026921638700100108.


[Закрыть] был поднят вопрос о наиболее верном наименовании такого рода помощи. Использовавшееся в то время понятие «паллиативное лечение» также не было совсем правильным, поскольку по своей сути оказываемая пациентам помощь была направлена не на излечение, а на избавление от страданий, и употребление слова «лечение» здесь не было уместным.

На важность терминологической определенности указывал и один из ведущих европейских специалистов по вопросам паллиативной помощи Д. Дойл[57]57
  См.: Doyle D. Palliative medicine – a time for definition? // Palliative medicine. 1993. Vol. 7. Р. 253–255. URL: https://doi.org/10.1177/026921639300700401.


[Закрыть], акцентируя внимание на отличиях в содержании терминов, используемых для обозначения помощи в конце жизни. Он, в частности, отмечал, что основная терминологическая путаница имеется в отношении понятий «паллиативная медицина» (palliative medicine) и «паллиативный подход» (palliative approach). Оба этих понятия Д. Дойл относит к деятельности врача, отмечая, что любой врач-онколог использует паллиативный подход, облегчающий, смягчающий боль (от англ. palliate – смягчать), оказывая медицинскую (например, хирургическую) помощь пациенту. Но это еще не является паллиативной медициной, пока речь не зашла о неизлечимости заболевания с ближайшим летальным прогнозом. Только когда больной становится пациентом врача, специализирующегося на оказании медицинской помощи в терминальной стадии, использующего свои собственные подходы к снятию болевого синдрома, анальгезии, приемам психологической поддержки и др., только в этом случае можно говорить о паллиативной медицине.

Для обозначения помощи в конце жизни применяются и иные термины: «уход в конце жизни» (end-of-life care), «терминальный уход» (terminal care) и др. Семантически близкие, эти термины иногда используются в литературе как синонимы паллиативной помощи, означающие симптоматическое лечение умирающего пациента. Однако данные понятия все же различаются – преимущественно по длительности оказываемой помощи. Так, паллиативная помощь охватывает целый комплекс мероприятий как медицинского, так и немедицинского характера, направленных на избавление пациента от боли и обеспечение комфортного существования самого пациента и его близких в течение всего периода болезни. Паллиативная помощь в современном ее понимании не всегда привязана к близкой смерти, это, скорее, помощь, обусловленная неизлечимостью заболевания, сопровождаемого болями, беспомощным состоянием и другими факторами, связанными со здоровьем человека, значительно снижающими уровень его жизни и благополучия.

В отличие от паллиативной помощи уход в конце жизни – термин, означающий активный уход за пациентом, находящимся в заключительной стадии болезни, в сочетании с поддержкой близких, и направленный на облегчение симптомов и страданий. Это не такой длительный период оказания поддержки, как в случае с паллиативной помощью. Терминальная же помощь – это термин, означающий медицинский и немедицинский уход в период, непосредственно предшествующий смерти.

В связи с имеющимися различными подходами в национальных юрисдикциях к обозначению паллиативной помощи и вытекающим из этого разным ее объемам, оказываемым пациентам в конце жизни, экспертами высказывалось мнение о необходимости конструирования единой унифицированной терминологии, отражающей сформулированный ВОЗ подход[58]58
  См.: Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение: сборник документов ВОЗ и ЕАПП. С. 30, 31.


[Закрыть]. Однако до настоящего времени международный консенсус по этому вопросу не достигнут.

Действующее российское законодательство оперирует термином «паллиативная медицинская помощь», однако содержание этого понятия, закрепленное в ст. 36 Федерального закона об основах охраны здоровья, выходит за рамки исключительно медицинской помощи, охватывая и психологические мероприятия, и уход, которые по своей сути медицинской помощью не являются.

Здесь следует отметить имеющуюся особенность в законодательном наполнении понятия «медицинская помощь». Согласно Федеральному закону об основах охраны здоровья медицинская помощь – это комплекс мероприятий, направленных на поддержание и (или) восстановление здоровья и включающих в себя предоставление медицинских услуг. Таким образом, содержание медицинской помощи составляют медицинские услуги. Вопрос о соотношении понятий «медицинская помощь» и «медицинские услуги» в литературе довольно подробно исследован[59]59
  См., например: Пронин И.А. Соотношение понятий «помощь» и «услуга» в медицине: анализ гражданского законодательства // Юридическая наука: история и современность. 2012. № 1. С. 58; Рожкова Е.В. Медицинские услуги: понятие и особенности // Современные исследования социальных проблем. 2011. № 3. С. 39–55; Поцелуев Е.Л., Горбунов А.Е. «Медицинская услуга» и «медицинская помощь» по законодательству Российской Федерации: тождественные или различные понятия? // Наука. Общество. Государство. 2016. Т. 4. № 3 (15). URL: http://esj.pnzgu.ru; Правовое регулирование трансплантации в Российской Федерации: научно-практическое пособие / отв. ред. Н.В. Путило. М.: Проспект, 2019. С. 36–38; и др.


[Закрыть], хотя однозначного мнения об их соотношении не выработано[60]60
  Подробный анализ см.: Правовое регулирование трансплантации в Российской Федерации: научно-практическое пособие / отв. ред. Н.В. Путило.


[Закрыть]. В связи с этим обратим внимание на несколько основополагающих моментов в части существа медицинской помощи, которые могут иметь ключевое значение при рассмотрении вопроса о содержании паллиативной помощи.

Во-первых, телеологическое (целевое) предназначение медицинской помощи состоит в восстановлении и поддержании здоровья человека, который согласно Конституции РФ является высшей ценностью, а забота о нем, его правах и свободах – обязанностью государства[61]61
  См.: Поцелуев Е.Л., Горбунов А.Е. Указ. соч.


[Закрыть]. Особая цель, вытекающая из конституционного права каждого на охрану здоровья, предполагает особую значимость и доступности, и качества медицинской помощи. Вышесказанное обусловливает тесное переплетение частного и публичного интересов, лежащее в основе медицинской помощи. С одной стороны, забота о здоровье каждого конкретного человека, своевременное обращение за медицинской помощью и профилактика здоровья – это его собственный интерес, его личное бремя. С другой стороны, конституционные обязанности государства по охране здоровья граждан предопределяют наличие публичной составляющей в анализируемой сфере.

Во-вторых, медицинская помощь, как и составляющие ее содержание медицинские услуги, – это деятельность особого характера, предполагающая в числе прочего медицинские инвазивные вмешательства, т. е. воздействие на физиологическую целостность организма человека. Это всегда рисковая деятельность, причем в отличие от многих других видов рисковой деятельности воздействию подвергается здоровье человека, т. е. состояние полного физического, душевного и социального благополучия.

В-третьих, к субъекту, оказывающему медицинскую помощь, в силу особой значимости осуществляемой деятельности предъявляются особые требования к квалификации, образованию, компетенциям.

Таким образом, согласно российскому законодательству, сущность медицинской помощи состоит в том, что это действие или совокупность действий медицинского характера, направленные на профилактику, диагностику и лечение заболеваний, осуществляемые субъектами, обладающими специальными компетенциями. И в этом понимании медицинской помощи законодательная дефиниция паллиативного ее аспекта вызывает немало вопросов.

Определяя понятие «паллиативная медицинская помощь» как «комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан», российский законодатель, на наш взгляд, пошел по упрощенному пути, предпочтя не обременять себя решением вопроса о том, где должен быть закреплен термин «паллиативная помощь» в его всеохватывающем значении (в законодательстве о здравоохранении или в законодательстве о социальном обслуживании), а включить все компоненты, в том числе немедицинские, в состав паллиативной медицинской помощи. Как было отмечено выше, с подобной терминологической редукцией столкнулся германский законодатель, который в конечном итоге был вынужден ввести два сосуществующих термина для обозначения помощи, оказываемой инкурабельным больным.

Воспринятый в российском законодательстве подход, на наш взгляд, юридически уязвим. Очевидно, что любое дефинитивное расширение законодательства о здравоохранении должно быть взаимоувязано с иными нормами Федерального закона об основах охраны здоровья: термин «медицинская помощь» в ст. 2 указанного Федерального закона, как было отмечено, охватывает деятельность медицинского характера. Услуги по уходу, как и психологические мероприятия (в отличие от психиатрической помощи), включаемые новейшим законодательством в содержание паллиативной медицинской помощи, не являются медицинской помощью в строгом смысле этого слова.

Отметим, что Министерство здравоохранения РФ предпринимало попытки сформулировать понятие «медицинский уход»[62]62
  См. письмо Минздравсоцразвития России от 25 апреля 2005 г. № 10227/МЗ-14.


[Закрыть], но столкнулось с содержательными трудностями, в связи с чем в итоге было предложено два определения: в общем и узкоспециальном контекстах. Так, медицинский уход в общем смысле, по мнению Министерства, это комплексная система поддержки пациентов, их семей, групп населения и общества в целом, включающая в себя медицинский, психологический и социальный компоненты. Такое определение, очевидно, слишком размыто: нет ясности в том, кем оказывается данная поддержка (государственными органами, медицинскими организациями или медицинскими работниками). Отсутствует определенность в вопросе о том, что представляют собой упомянутые компоненты ухода. Впрочем, данное определение довольно близко к пониманию паллиативной помощи, которая также представляет собой комплексную систему поддержки, охватывающую и медицинские, и социальные, и психологические мероприятия, однако в дефиниции паллиативной помощи особый акцент сделан на целевой ее предназначенности, что позволяет отграничить ее от иных видов помощи. Предложенная Министерством дефиниция медицинского ухода в узком смысле более конструктивна: это комплекс манипулятивных вмешательств, выполняемых медицинской сестрой самостоятельно или по назначению врача и направленных на удовлетворение базовых (в первую очередь физиологических) потребностей пациента. В любом случае такой уход предполагает квалифицированные действия и не может в полной мере считаться уходом в контексте паллиативной помощи.

Следует также иметь в виду, что если буквально подходить к смысловому наполнению паллиативной медицинской помощи, то речь здесь не может идти ни о поддержании, ни о восстановлении здоровья. Паллиативная помощь носит иную целевую направленность: обеспечение физиологического, социального и духовного комфорта в неизлечимой болезни. Именно это позволяет говорить о том, что с точки зрения юридической техники предложенный законодателем подход к определению исследуемого понятия в известной мере исказил логику Федерального закона об основах охраны здоровья.

Совершенно очевидно, что то определение паллиативной медицинской помощи, которое существовало до принятия Федерального закона № 18-ФЗ, хотя и представляло более узкую содержательную дефиницию, однако точнее отражало существо медицинской помощи, оказываемой пациентам в конце жизни. Впрочем и в данном случае речь не шла ни о поддержании, ни о восстановлении здоровья. Несмотря на то что экспертным сообществом подобный узкий подход критиковался[63]63
  См., например: Романовский Г.Б. Правовые основы паллиативной помощи // Главный врач: хозяйство и право. 2013. № 3. С. 32, 33; Понкина А.А. Проблемы правового регулирования паллиативной медицинской помощи // Вестник РУДН. Серия «Юридические науки». 2011. № 4. С. 83, 84; Путило Н.В., Волкова Н.С., Цомартова Ф.В. и др. Право граждан на лекарственное обеспечение: монография / отв. ред. Н.В. Путило. М.: Институт законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве РФ; ООО «ЮРИДИЧЕСКАЯ ФИРМА КОНТРАКТ», 2017. С. 171, 172; и др.


[Закрыть] и он действительно не соответствовал тому пониманию паллиативной помощи, которое общепринято в мировой практике, следует отметить, что новшества российской законодательной практики не разрешили терминологические неувязки в понимании и размежевании паллиативной помощи и паллиативной медицинской помощи – юридико-техническая сторона вопроса в этом смысле осталась крайне уязвимой.

Очевидно, законодатель, дистанцируясь от концептуального решения вопроса об увязывании законодательства о здравоохранении и законодательства о социальном обслуживании, предполагал, что ряд задач, связанных с совершенствованием института паллиативной помощи в части ухода и создания комфортных условий, уже решен в рамках Федерального закона от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (например, предоставление соответствующих социальных услуг, в том числе социального сопровождения) и не нуждается в дополнительной корреляции с нормами законодательства о здравоохранении. Однако, по нашему мнению, лица, нуждающиеся в паллиативной помощи, и граждане, признанные нуждающимися в социальном обслуживании, не являются равнозначными субъектами в силу особенностей оснований для признания их относящимися к первой или второй категории. Паллиативная помощь не сводится к уходу в повседневной жизни и помощи в бытовом обслуживании – это иная по своим целям и содержанию деятельность, так же как и социальное обслуживание не всегда приводит к необходимости получения медицинских услуг.

Поэтому поддерживая в целом стремление законодателя привести нормативное правовое регулирование института паллиативной помощи к давно и успешно внедренным за рубежом стандартам и практикам, нельзя не указать на очевидные погрешности в таком регулировании, которые, вероятно, повлекут трудности в правореализационной и правоприменительной практике.

На наш взгляд, решение вопроса о создании системной паллиативной помощи требует иной законодательной тактики – неверно пытаться решить вопрос о паллиативной помощи только с помощью фрагментарной корректировки законодательства об охране здоровья граждан и не затрагивать сферу социального обслуживания. Не случайно современное хосписное движение начало отсчет с «целевых» (комплексных) хосписов Сесили Сондерс 1967 г. В таких хосписах наряду с оказанием пациентам медицинской помощи и проведением болеутоляющей терапии реализовывался целый комплекс услуг для ухода за неизлечимыми больными в целях обеспечения их духовных, моральных и социальных потребностей, комфортного времяпрепровождения.

Такой комплексный подход является главной идеей паллиативной помощи. При этом, если обратиться к перечню поручений Президента РФ по итогам встречи с представителями общественных и волонтерских организаций от 23 августа 2017 г. № Пр-1650[64]64
  URL: http://kremlin.ru/acts/assignments/orders/55419.


[Закрыть], то следует выделить в числе таких поручений «установление для паллиативных больных единого стандарта социальной услуги и единого стандарта медицинской помощи, рекомендуемых для применения субъектами Российской Федерации», т. е. изначально сочетание паллиативного ухода и паллиативной медицины закладывалось в законопроектные решения. Именно поэтому в первых редакциях проекта федерального закона, впоследствии ставшего Федеральным законом № 18-ФЗ, затрагивался вопрос стандартизации ухода за паллиативными больными, но предложенный подход был недостаточно продуман, поэтому вызывал серьезные возражения.

Например, законопроектом предполагалось установить право членов семьи осуществлять уход за гражданином в «случае заболевания (состояния)… в том числе с применением лекарственных препаратов и (или) медицинских изделий, назначенных лечащим врачом, при наличии соответствующих подготовки и (или) навыков». Право членов семьи ухаживать за больным в терминальной стадии является естественным и по большому счету не нуждается в каком-либо дополнительном нормативном закреплении. Более того, предложенные формулировки по сути означали бы перекладывание на членов семьи значительного объема ухода в рамках паллиативной помощи. Кроме того, они породили бы правовую неопределенность в вопросе о том, будет ли подобный уход иметь финансовое обеспечение в контексте того, что паллиативная помощь включена в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

В связи с этим нужно отметить, что включение ухода членами семьи за родственником, нуждающимся в паллиативной помощи, в состав такой помощи получило практическое применение за рубежом. Например, в США, где услуги по паллиативному уходу в больницах и хосписах являются частью государственной страховой программы Medicare, осуществление ухода на дому ранее не предусматривало покрытия в рамках страховой программы. Однако в настоящее время в США реализуются программы интегрированного паллиативного ухода, совмещающего оказание паллиативной помощи на дому с медицинскими услугами в больницах. Это способствует и общему комфорту пациентов, и сокращению издержек больниц. Именно поэтому интегрированные программы паллиативной помощи находят все большее распространение в этой стране.

Упомянутым выше законопроектом предусматривалось также требование к наличию у лица, осуществляющего уход, т. е. например, у близкого родственника, соответствующей подготовки и (или) навыков. Если бы такая норма была бы закреплена, то ее реализация вызвала бы существенные затруднения, поскольку очевидно, что обеспечение получения всеми лицами, осуществляющими уход (в том числе не имеющими медицинского образования), квалифицированной качественной подготовки для оказания паллиативной помощи своим близким, представляло бы невыполнимую задачу. Это также нарушило бы концептуальное понимание медицинской помощи как профессиональной деятельности лиц, уровень подготовки которых имеет множество формальных подтверждений. В итоге такие положения из итоговой редакции законопроекта, внесенного в Государственную Думу Федерального Собрания РФ, были исключены.

Вместе с тем заявленная задача стандартизировать уход, оказываемый в рамках паллиативной помощи, может быть определенным образом решена при разработке норм, корректирующих сферу социального обслуживания в части принятия стандартов социального обслуживания, в том числе ухода. Однако очевидно, что это предопределит необходимость модификации Федерального закона «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», его корреляции со смежными нормами законодательства об охране здоровья граждан.

Глава 2. Понятие и содержание паллиативной помощи

§ 1. Международно-правовые подходы к обеспечению прав пациентов в конце жизни

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения ежегодно около 40 млн человек нуждаются в паллиативной помощи и только около 14 % из них получают такую помощь[65]65
  URL: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care


[Закрыть]. Такие данные вкупе с общемировыми тенденциями старения населения и неизбежностью роста потребности в паллиативной помощи обусловливают повышенное внимание мирового сообщества и государств к данной проблематике.

Уровень доступности и качества паллиативной помощи в каждом государстве обусловлен многими факторами, в том числе общим уровнем развития здравоохранения, достаточностью правовой регуляции и предусмотренными законодательством гарантиями получения паллиативной помощи, состоянием медицинской и хосписной инфраструктуры, наличием подготовленного медицинского персонала, доступностью обезболивающих лекарственных препаратов и др. Экспертами ВОЗ проводилось специальное исследование, результатом которого стало составление Атласа паллиативной помощи[66]66
  Подробнее об этом см. в гл. 1.


[Закрыть], показывающего общее состояние системы паллиативной помощи в 234 государствах мира.

На основе проведенных исследований были выявлены общие проблемы (барьеры, по определению ВОЗ), характерные для большинства государств мира в части обеспечения граждан паллиативной помощью. В числе таких барьеров:

1) недоступность паллиативной помощи, обусловленная:

а) отсутствием включения паллиативной помощи в национальную систему здравоохранения;

б) недостаточной подготовкой (или отсутствием подготовки) медицинских работников для оказания такой помощи;

в) ограниченностью доступа населения к опиоидным обезболивающим лекарственным средствам;

2) недостаточная осведомленность медицинских работников и общественности о существе паллиативной помощи и ее целевой направленности, а также о преимуществах для пациентов, которые могут быть получены при развитой системе паллиативной помощи;

3) узкое восприятие паллиативной помощи как предназначенной только для онкологических больных;

4) культурологический и социальный факторы, опосредующие отношение к жизни и смерти, доминирующее в обществе;

5) предубеждение в отношении использования опиоидной анальгезии как неизбежно приводящей к злоупотреблению психоактивными веществами.

На наш взгляд, к таким системным проблемам следует также отнести:

– отсутствие исследовательских программ, посвященных развитию системы паллиативной помощи;

– недостатки в системе обеспечения лекарственными препаратами, используемыми при оказании такой помощи (нерациональное распределение ресурсов);

– разный подход к критериям достойного паллиативного ухода;

– отсутствие на государственном уровне политики просвещения о помощи в конце жизни.

В связи с необходимостью преодоления сложившейся в мире негативной ситуации в анализируемой сфере ВОЗ было принято нескольких рекомендательных документов, в которых отражены основополагающие элементы института паллиативной помощи, а также содержатся рекомендации государствам, касающиеся совершенствования системы такой помощи.

Ключевой является Резолюция 67-й Ассамблеи ВОЗ WHA67.19 от 24 мая 2014 г. «Усиление паллиативной помощи как компонента комплексного ухода на протяжении жизни» (Strengthening of palliative care as a component of comprehensive care throughout the life course)[67]67
  URL: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R19-en.pdf.


[Закрыть], где указывается на необходимость разработки и реализации государственной политики в сфере оказания паллиативной помощи на всех уровнях с акцентом на первичную медико-санитарную помощь и помощь на дому, совершенствования законодательного регулирования данных вопросов и обеспечения доступности лекарственных препаратов для облегчения боли пациентов. Данный документ при обеспечении лекарственной терапии ориентирует государства на использование примерного перечня ВОЗ основных лекарственных средств, содержащего в числе прочего разделы об использовании лекарственных препаратов при паллиативном лечении и обновляемого, как правило, раз в два года.

Кроме того, Резолюция призывает государства обратить особое внимание на систему подготовки медицинских работников и сестринского персонала, которая должна предполагать обучение необходимым компетенциям в связи с оказанием паллиативной помощи, а также развивать партнерские отношения с гражданским обществом, волонтерскими организациями в целях привлечения внимания общественности к проблемам паллиативной помощи.

Одним из важнейших международных документов в целом для современной системы здравоохранения является Лиссабонская декларация о правах пациента 1981 г.[68]68
  Принята 34-й Всемирной медицинской ассамблеей (Лиссабон, Португалия, 1981 г.).


[Закрыть], которая в числе иных ключевых прав пациента закрепляет его право на достойную смерть.

Еще ранее в 1976 г. вопрос о правах больных и умирающих был предметом внимания Парламентской Ассамблеи Совета Европы (ПАСЕ). В Резолюции 613 (1976)[69]69
  URL: https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=16026&lang=en.


[Закрыть] Ассамблея сформулировала тезис, на котором зиждется современное понимание паллиативной помощи: умирающие пациенты должны уходить из жизни с достоинством и комфортом, с поддержкой семьи и друзей. Этот подход и сегодня является основополагающим для института паллиативной помощи. Далее он был развит и наполнен бо́льшим содержанием уже Всемирной организацией здравоохранения, но ключевые составляющие паллиативного ухода остались те же: достоинство, комфорт, поддержка близких.

В Рекомендации 777 (1976)[70]70
  URL: https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=14813&lang=en.


[Закрыть] ПАСЕ было обозначено несколько важных постулатов, которые впоследствии стали неотъемлемыми правовыми и этическими принципами паллиативной помощи:

– личное достоинство, неприкосновенность, право на информацию и право на надлежащий уход являются незыблемыми и должны быть предоставлены каждому человеку;

– врач в первую очередь должен учитывать волю пациента в отношении его лечения;

– продление жизни не является самоцелью медицинской деятельности, если оно не связано с облегчением страданий;

– врач не имеет права преднамеренно ускорить наступление смерти;

– врач должен действовать в соответствии с медицинскими стандартами и собственным опытом и не может быть принужден действовать вопреки требованиям своей совести и др.

С данными этическими принципами перекликаются изложенные в докладе Комитета экспертов ВОЗ «Обезболивание при раке и паллиативное лечение» (1990 г.) тезисы. Этот документ является своеобразной организационной, правовой и этической квинтэссенцией паллиативного ухода, хотя касается лечения (в том числе паллиативного) при онкологических заболеваниях.

Во-первых, в этом докладе сформулированы основные «заповеди» паллиативной помощи.

Во-вторых, доклад затрагивает духовные и этические аспекты медицинской деятельности в связи с оказанием лечения в конце жизни, определяя исходные начала, на которых должно базироваться поведение врача и медицинского персонала при оказании паллиативной помощи.

В-третьих, здесь поставлены задачи и содержатся рекомендации и для международной организации (ВОЗ), и непосредственно для государств в связи с необходимостью развития системы паллиативной помощи. Этот аспект, безусловно, можно назвать ключевым в вопросах обеспечения прав граждан на медицинскую помощь, в том числе в конце жизни.

На необходимость осуществления системных государственных мер обращалось внимание европейских государств в Рекомендации № Rec (2003) 24 Комитета министров Совета Европы «Об организации паллиативного ухода»: разработка и принятие политических, правовых, экономических решений по вопросам паллиативной помощи являются необходимым элементом согласованной и всеобъемлющей политики в области паллиативного ухода.

Развивая эти тезисы, Парламентская Ассамблея Совета Европы в 2009 г. приняла Резолюцию 1649 (2009) «Паллиативное лечение: образец инновационного подхода к здравоохранению и социальной политике», где сформулировала несколько рекомендаций государствам-членам организационного, правового и этического характера. Так, в числе предлагаемых мер формирование государственной стратегии совершенствования паллиативной помощи; развитие эффективной системы контроля за тяжелобольными пациентами с использованием инновационных методик паллиативного лечения и разработкой индикаторов для измерения эффективности такой системы; формирование междисциплинарных подходов к паллиативной помощи.

На региональном уровне также принимались акты, имеющие важное значение для становления и развития национальных систем паллиативной помощи. К числу таких региональных актов следует отнести:

– Познаньскую декларацию «О паллиативном уходе в Восточной Европе» (1998 г.);

– Кейптаунскую декларацию о паллиативной помощи (2002 г.)[71]71
  См.: Sebuyira L.M., Mwangi-Powell F., Pereira J. et al. The Cape Town Palliative Care Declaration: Home-Grown Solutions for Sub-Saharan Africa // Journal of Palliative Medicine. 2004. Vol. 6. Issue 3. URL: https://doi.org/10.1089/109662103322144646.


[Закрыть], закрепившую право каждого на паллиативную помощь;

– Корейскую декларацию хосписной и паллиативной помощи (2005 г.)[72]72
  URL: https://www.coe.int/t/dg3/health/Source/KoreaDeclaration2005_en.pdf.


[Закрыть], призвавшую государства-участники включить паллиативную помощь в национальные системы здравоохранения, обеспечить доступность услуг в рамках паллиативной и хосписной помощи как неотъемлемой составляющей права человека на жизнь, интегрировать образование и обучение в области хосписной и паллиативной помощи в образовательные программы по медицине, сестринскому делу; обеспечить доступность опиоидных анальгетиков, устранив имеющиеся в законодательстве барьеры, и др.;

– Венецианскую декларацию об исследованиях в сфере паллиативной помощи (2006 г.)[73]73
  Inbadas H., Zaman Sh., Whitelaw A. et al. Palliative Care Declarations: Mapping a New Form of Intervention // Journal Pain Symptom Manage. 2016. Sep. Vol. 52 (3). P. e7–e15. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.05.009.


[Закрыть], направленную на стимулирование научных исследований в области паллиативной и хосписной помощи в развивающихся странах;

– Монреальскую декларацию о хосписной паллиативной помощи (2014 г.), еще раз подчеркнувшую, что паллиативная помощь должна стать компонентом национальной системы здравоохранения каждого государства;

– Мумбайскую декларацию о паллиативной помощи детям (2014 г.)[74]74
  URL: http://palliativecare.in/mumbai-declaration.


[Закрыть], призывающую государства обеспечить детскую паллиативную помощь и создавать условия для совместного пребывания детей, получающих такую помощь, и их семей;

– Европейскую декларацию о паллиативной помощи (2014 г.), подтвердившую, что высокое качество паллиативной помощи должно быть признано приоритетом здравоохранения в каждом государстве, усилия которого должны быть направлены на надлежащую подготовку специалистов и разработку соответствующих учебных программ;

– Решение Совета глав правительств СНГ «О Концепции сотрудничества государств – участников Содружества Независимых Государств в области противодействия онкологическим заболеваниям» (2016 г.), утвердившее Основные направления сотрудничества стран – участников Содружества Независимых Государств в этой сфере, отметив в числе важнейших направлений деятельности государств совершенствование системы оказания паллиативной медицинской помощи пациентам в рамках гарантированной государством бесплатной медицинской помощи, и др.