Текст книги "Паллиативная помощь: вопросы права и практики"

§ 3. Право на получение паллиативной помощи: принципы и гарантии

Право граждан на получение паллиативной медицинской помощи опосредуется целым рядом принципов – отправных начал, на которых базируется вся система паллиативной помощи. В российском законодательстве четкое и однозначное закрепление таких принципов отсутствует. Между тем на международном уровне они сформулированы. В их числе:

– уважение достоинства личности;

– автономия личности;

– информированность;

– доступность и др.

Первый принцип является составляющим аксиологическую сущность паллиативной помощи. К сожалению, он не нашел своего отражения ни в числе принципов охраны здоровья, закрепленных в ст. 4 Федерального закона об основах охраны здоровья, ни в числе базовых положений о паллиативной помощи. Вместе с тем норма о необходимости учета этических и моральных норм, уважительного и гуманного отношения к пациенту, его родственникам и близким закреплена в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи.

Уважительное и гуманное отношение – это ценностная характеристика поведения индивида, заключающаяся в наполнении поведенческой модели такими реакциями, как сочувствие, милосердие, дружелюбие, корректность и др. Уважение достоинства личности включает в себя также недопустимость вербального и визуального унижения и оскорблений, фамильярности и грубого обращения, использование уважительных речевых оборотов, внимательность, уважение культурных и религиозных воззрений пациента и др.

Важность сохранения человечности при обращении с неизлечимо больными пациентами подчеркивала в своем выступлении на заседании Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека учредитель Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер[96]96
  URL: http://president-sovet.ru/files/5f/03/5f03e8bfe653b41f109a13a28ffef4cf.pdf.


[Закрыть]. Неравнодушие, милосердие, добросердечность, взаимоуважение – характеристики, которые не могут быть привиты человеку с помощью норм права, эти качества индивида имеют морально-нравственную природу; их привитие осуществляется с рождения в процессе воспитания, обучения, получения жизненного опыта. Однако право может обязать уважать права человека, охраняя его достоинство и честь – для этого необходимо не только законодательно закрепить соответствующие обязанности, но и контролировать их исполнение, в том числе с помощью средств принуждения. Впрочем, в настоящее время данные обязанности имеют по большому счету лишь этическую составляющую без гарантий строгого и неукоснительного исполнения.

Автономия личности при получении паллиативной помощи означает как возможность выбора пациентом места получения помощи, методов и вариантов лечения, так и максимально возможное сохранение самостоятельной жизнедеятельности получателя помощи в комфортной для него среде. В процессе оказания паллиативной помощи такая автономия будет минимизироваться, что объясняется изменением состояния больного.

В целях обеспечения прав пациента на оказание помощи в состояниях, не допускающих отсрочки медицинской помощи, ч. 9 ст. 20 Федерального закона об основах охраны здоровья в редакции Федерального закона № 18-ФЗ дополнена новым пунктом, предусматривающим возможность осуществления медицинских вмешательств при оказании паллиативной помощи без получения информированного добровольного согласия, если состояние больного таково, что не позволяет четко обозначить свою волю, а его законный представитель отсутствует. В связи с этим актуализируется вопрос об оптимальной модели принятия решения о продолжении лечения и отказе от него (пациент – близкие родственники – врач). Как уже отмечалось, этот вопрос остается этически сложным, а действующие нормы российского законодательства исходят из приоритета спасения и продления жизни. Поэтому особое внимание должно быть уделено форме объективации воли пациента о продолжении лечения или отказе от него. Нам представляется полезным изучение опыта Китайской Народной Республики, где законодательно регламентирована процедура согласия на паллиативное лечение и отказ от него. При этом речь идет не о добровольном информированном согласии (отказе) на медицинские вмешательства, а о проработке стратегии паллиативной помощи в отношении конкретного пациента.

Важным принципом паллиативной помощи является информированность пациентов об их правах, гарантиях медицинской помощи, порядке ее получения. Отсутствие доступной и понятной информации препятствует реализации конституционно гарантированного права граждан, лишая их возможности воспользоваться предоставляемыми им законодательством благами в полном объеме. Поэтому ключевой законодательной гарантией стало принятие Федерального закона от 27 декабря 2019 г. № 461-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон "О государственной социальной помощи" и статью 3 Федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон "Об актах гражданского состояния"», закрепившего право граждан получать персонифицированную информацию о правах, возникающих в связи с событием, наступление которого предоставляет ему возможность получения мер социальной поддержки, социальных услуг, иных социальных гарантий и выплат.

Для паллиативной помощи эта законодательная новелла также важна, так как при оказании паллиативного ухода подразумевается проведение медико-социальной экспертизы и получение по ее результатам соответствующего статуса (инвалидность) с вытекающими правами и мерами социальной поддержки. Механизм, гарантирующий обеспечение осведомленности пациента о его праве на паллиативную помощь, заложен в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи, предусматривающем в числе прочего доведение лечащим врачом до граждан сведений о медицинских организациях, предоставляющих такую помощь, а также размещение необходимой информации как в сети «Интернет», так и на стендах медицинского учреждения, где больной получает медицинскую помощь. При этом информированность означает не просто обмен информацией и посвящение пациента во все особенности диагноза, предстоящего лечения и прогнозов. Это еще и деликатное, профессионально выдержанное общение с навыками психологической поддержки.

Одним из важнейших принципов оказания паллиативной помощи является ее доступность. Доступность – это принцип, проявляющийся в нескольких аспектах:

1) организационном (наличие и достаточность:

а) объектов предоставления паллиативной помощи;

б) специалистов, обладающих необходимыми профессиональными компетенциями;

в) лекарственных средств, медицинских изделий, способствующих обеспечению комфорта последних дней жизни);

2) территориальном (географическая досягаемость объектов предоставления паллиативной помощи);

3) финансовом (обеспеченность предоставления соответствующей помощи за счет средств государства или средств страховых фондов).

Согласно российскому законодательству паллиативная помощь включена в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи[97]97
  См.: Постановление Правительства РФ от 7 декабря 2019 г. № 1610 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов».


[Закрыть] – закрепляется бесплатное ее предоставление (за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации) как в амбулаторных условиях, включая оказание паллиативных услуг на дому и в рамках дневного стационара, так и в стационарных условиях. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи предусматривает, что и психологические мероприятия, осуществляемые в отношении как пациента, так и членов его семьи, включаемые в состав паллиативной медицинской помощи, также финансово обеспечиваются за счет средств региональных бюджетов, если они предоставлены в организациях государственной или муниципальной систем здравоохранения. Бесплатно предоставляются и услуги врачей-психотерапевтов тем, кто потерял своих близких, если они обращаются за такой помощью в медицинскую организацию.

Чтобы гарантировать предоставление паллиативной помощи гражданам вне зависимости от места их проживания, Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи предусматривает механизм взаимодействия субъектов Российской Федерации в целях возмещения издержек одного из них другому, если последним была предоставлена медицинская помощь гражданину, зарегистрированному в другом субъекте Российской Федерации. Тем самым обеспечивается экстерриториальный порядок оказания медицинской помощи гражданам.

Помимо законодательно закрепленного права на паллиативную помощь и организационного инструментария его претворения в жизнь, обеспечению доступности может способствовать внедрение новейших технологий в практику паллиативной помощи, в том числе телемедицинских технологий. Возможность получения паллиативной медицинской помощи с использованием информационно-коммуникационных технологий предусматривается Порядком организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий, утвержденным приказом Минздрава России от 30 ноября 2017 г. № 965н.

Несмотря на то что паллиативная помощь предопределяет обязательный контакт между больным и лицом, осуществляющим помощь, ввиду зачастую беспомощного состояния больного, это не исключает применения цифровых технологий при ее оказании. Более того, телемедицинские технологии могут стать весомым подспорьем в условиях ограниченной доступности такой помощи: географические особенности и масштаб территорий Российской Федерации предопределяют востребованность дистанционного способа оказания медицинских услуг. Однако в настоящее время в Российской Федерации не созданы условия, в том числе нормативно-правового характера, для полноценного внедрения телемедицинских технологий[98]98
  Подробнее об этом см.: Путило Н.В., Волкова Н.С. Телемедицина: потребности общества и возможности законодательства // Журнал российского права. 2018. № 6. С. 127–130.


[Закрыть].

Это в полной мере относится и к вопросу применения телемедицинских практик в паллиативной помощи: несмотря на заданный федеральным законодателем вектор цифровизации здравоохранения, немногие из субъектов Российской Федерации разработали нормативные акты, способствующие внедрению информационных технологий в оказание паллиативной помощи[99]99
  См.: Приказ Минздрава Новосибирской области от 3 октября 2018 г № 3081 «Об организации паллиативной медицинской помощи взрослому населению Новосибирской области в амбулаторных условиях, в том числе с применением телемедицинских технологий».


[Закрыть]. При этом следует отметить, что на сегодняшний день возможности телемедицины для оказания паллиативной помощи лимитированы: Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи[100]100
  См.: Приказ Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31 мая 2019 г.


[Закрыть] ограничивает применение телемедицинских технологий организацией и проведением консультаций или участием в консилиуме врачей по вопросам, связанным с оказанием паллиативной помощи.

Нужно сказать, что за рубежом возможности телемедицины в этой сфере используются шире. Например, в некоторых провинциях Канады реализуется программа Pallative Care e-Shift (e-Shift), которая представляет собой модель паллиативной помощи с привлечением персональных работников, осуществляющих уход за умирающим больным, находящимся дома[101]101
  См.: Ashley R. The eShift Model of Care: Informal Caregivers' Experience of Caring for a Family Member who Received Palliative Care at Home. 2012. Electronic Thesis and Dissertation Repository. 1056. URL: https://ir.lib.uwo.ca/etd/1056.


[Закрыть]. Модель e-Shift была введена для удовлетворения потребностей паллиативных больных и их семей на дому. Ее создание было обусловлено трудностями с получением паллиативной помощи в сельской местности: нехватка услуг медсестер, оказывающих специализированную ночную помощь семьям паллиативных клиентов, привела к увеличению экстренных вызовов и более частому использованию ресурсов больницы. Привлекаемые в рамках модели персональные работники, осуществляющие уход за умирающим больным (personal support workers), не являются медицинскими работниками, но проходят соответствующее обучение. Их смартфоны подключены к специальному приложению, позволяющему находиться в постоянном контакте с медицинским персоналом, контролирующим их деятельность. Модель e-Shift, по оценкам экспертов, дает возможность улучшить качество жизни паллиативных клиентов в последние дни их жизни, обеспечить им психологический комфорт, сократить количество обращений в больницы, а также снизить нагрузку на лиц, осуществляющих уход[102]102
  См.: Mills J. Digital health technology in palliative care: Friend or foe? // Progress in Palliative Care. 2019. Vol. 27. P. 4, 145, 146. DOI: 10.1080/09699260.2019.1650420.


[Закрыть].

Таким образом, и в сфере паллиативной помощи телемедицина является эффективной стратегией по преодолению дистанционных барьеров к получению такой помощи, но с важным уточнением: использование телемедицинских технологий является дополнительным, а не основным способом получения медицинской помощи, т. е. не предполагает полной замены очных приемов у врача.

Не менее важным направлением применения телемедицинских технологий в сфере паллиатива является внедрение цифровых систем управления клинической информацией. Электронные медицинские карты, содержащие полный объем информации о пациенте, течении его заболевания, применяемых лекарственных препаратах, их эффективности и отражающие актуальные сведения о состоянии пациента и выраженности болевого синдрома, позволяют избежать «бесполезного» лечения и более четко выстроить стратегию медицинской помощи. Единые цифровые системы позволяют координировать деятельность специалистов, оказывающих паллиативные услуги, осуществлять обмен информацией, консультирование, реализовывать образовательные программы.

Зарубежная практика паллиативного ухода также использует для управления болью последние технологические достижения, такие как электронные подкожные инфузионные устройства[103]103
  См.: Mills J. Op. cit. P. 145, 146.


[Закрыть]. Еще одной новой стратегией является использование домашних роботов для людей, живущих с деменцией. Надеемся, что такие инновационные подходы со временем будут внедрены в российскую действительность и найдут самое широкое распространение, позволяя максимально использовать достижения технологического прогресса для облегчения последних дней жизни или жизни с неизлечимым заболеванием.

Гарантии получения паллиативной помощи зиждятся на конституционных положениях о защите прав и свобод человека и гражданина – целый арсенал правовых средств направлен на обеспечение данного права, начиная от конституционных гарантий социальной направленности, заканчивая нормами об ответственности за действия, причиняющие вред жизни и здоровью человека. С ними тесно переплетается конституционно закрепленное право на охрану здоровья и медицинскую помощь, реализация которого также обеспечивается юридическим инструментарием. Следует различать превентивные и репрессивные механизмы защиты прав. Если первые предполагают предупреждение возможных нарушений прав и подразумевают создание таких условий медицинской деятельности, при которых возможность нарушений исключена или сведена к минимуму, то вторые включаются тогда, когда право было нарушено и нуждается в восстановлении и наказании виновных лиц.

Вопросы защиты прав пациентов в конце жизни являются в числе прочего предметом деятельности уполномоченных по правам человека: как федерального омбудсмена, так и уполномоченных в субъектах Российской Федерации. В докладе Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации за 2017 г.[104]104
  Российская газета. 2018. 17 апр.


[Закрыть] обращалось внимание на низкое качество паллиативной помощи, оказываемой в Российской Федерации, не соответствующее мировым стандартам: в 2015 г. в России число нуждающихся в паллиативной помощи составило, по данным омбудсмена, 1 245 702 человека, а получили ее только 180 000 (14,5 %) нуждающихся.

Недостаточная защита прав паллиативных пациентов отмечается в докладах уполномоченных по правам человека в субъектах Российской Федерации. Нарушения прав таких больных становятся основанием для понуждения к принятию необходимых мер соответствующими государственными органами. Например, Уполномоченным по правам человека в Иркутской области был опубликован специальный доклад «О некоторых проблемах соблюдения прав граждан при оказании паллиативной медицинской помощи взрослому населению в Иркутской области»[105]105
  Областная. 2017. № 56.


[Закрыть]. В докладе, в частности, обращалось внимание на очевидные нарушения прав граждан на получение паллиативной помощи. Благодаря данному докладу получила огласку ситуация с отделением паллиативной помощи одной из городских больниц области, куда согласно локальным актам медицинского учреждения в нарушение норм федерального и регионального законодательства могли быть направлены пациенты с одним-единственным медицинским показанием – онкологическое заболевание в терминальной стадии. Это с очевидностью ущемляло права пациентов с иными заболеваниями, также нуждающихся в получении паллиативной медицинской помощи. Озвученные в докладе обстоятельства способствовали пресечению неправомерных действий должностных лиц учреждения.

В докладе Уполномоченного по правам человека в Республике Мордовия о соблюдении прав и свобод человека и гражданина в Республике Мордовия в 2016 г.[106]106
  Известия Мордовии. 2017. № 48.


[Закрыть] обращалось внимание на ситуацию с получением паллиативной помощи осужденными, затрудненным отсутствием корреляции пенитенциарного законодательства и законодательства о здравоохранении. Подобные публичные доклады позволяют акцентировать внимание на имеющихся проблемах с оказанием паллиативной помощи и состоянием прав пациентов как на федеральном, так и на региональном уровне.

Законодательством предусмотрены и иные механизмы защиты прав паллиативных пациентов. Так, в рамках прокурорского надзора за соблюдением прав и свобод человека и гражданина, осуществляемого на основе норм Федерального закона от 17 января 1992 г. № 2202-I «О прокуратуре Российской Федерации», прокурор рассматривает и проверяет заявления, жалобы и иные сообщения о нарушении прав и свобод человека и гражданина, а также принимает меры по предупреждению и пресечению таких нарушений. Деятельность прокурора может быть крайне эффективной и для сферы паллиативной помощи. К примеру, прокуратура может способствовать обеспечению медицинских организаций, оказывающих паллиативную помощь, необходимым оборудованием. Так, в ходе надзорных мероприятий в Сыктывкарской городской больнице было выявлено отсутствие необходимого медицинского оборудования, предусмотренного стандартами оказания медицинской помощи. С целью устранения нарушений закона прокурор г. Сыктывкара обратился в суд с иском о возложении на министерство здравоохранения Республики Коми и медицинскую организацию обязанности обеспечить отделение паллиативной медицинской помощи необходимыми медицинскими изделиями. Судом требования прокурора были удовлетворены в полном объеме[107]107
  URL: https://genproc.gov.ru/smi/news/genproc/news-1741432.


[Закрыть].

Деятельность прокурора может содействовать организации паллиативной помощи в конкретном регионе. Например, в 2012 г. Благовещенский городской суд Амурской области удовлетворил исковые требования прокурора города об организации в региональном онкологическом диспансере нового отделения паллиативной помощи. В ходе прокурорской проверки исполнения законодательства о здравоохранении было установлено, что региональное государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Амурский областной онкологический диспансер» в нарушение требований Федерального закона об основах охраны здоровья не приняло мер по организации отделения паллиативной помощи по причине недофинансирования и отсутствия свободных площадей. Суд обязал ответчика выполнить все обязательства, предусмотренные федеральным и региональным законодательством[108]108
  URL: https://genproc.gov.ru/smi/news/genproc/news-79328.


[Закрыть].

В практике судов разрешаются и иные дела, обусловленные недофинансированием мероприятий, составляющих основу получения гражданами паллиативной помощи. Например, Ивановским областным судом в ходе рассмотрения дела было установлено несоответствие установленных Территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на территории Ивановской области на 2019 год и плановый период 2020 и 2021 годов, утвержденной постановлением Правительства Ивановской области от 28 декабря 2018 г. № 420-П, подушевых нормативов финансирования оказываемой паллиативной помощи требованиям федерального законодательства. Суд признал такие положения не действующими со дня вступления судебного решения в законную силу[109]109
  См.: Решение Ивановского областного суда от 27 марта 2019 г. по делу № 3Ф-24/2019.


[Закрыть].

Анализ практических аспектов осуществления такой помощи свидетельствует о наличии целого массива проблем, обусловливающих необходимость совершенствования механизма защиты прав паллиативных пациентов. С одной стороны, Конституция РФ закрепляет и гарантирует основополагающие права человека, в том числе применительно к сфере здравоохранения. С другой стороны, их реализация неизбежно сталкивается с известными трудностями, обусловленными как недостатками нормативной регуляции, так и посягательствами со стороны других лиц, в том числе опосредующими бездействие или неквалифицированные действия уполномоченных лиц. При этом отсутствие дефектов нормативного правового регулирования и правовая определенность ключевых элементов паллиативной помощи создают барьеры для поведенческих девиаций, предупреждают неправомерное поведение, влекущее нарушение прав.