Текст книги "Паллиативная помощь: вопросы права и практики"

Говоря о международно-правовом регулировании вопросов паллиативной помощи, нельзя обойти вниманием ту роль, которую вносят международные организации, специализирующиеся на вопросах паллиативной помощи.

Одной из наиболее заметных является Всемирный альянс хосписной паллиативной помощи (The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance)[75]75
  URL: https://www.thewhpca.org.


[Закрыть]. Это международная неправительственная организация, учрежденная в 2008 г. и базирующаяся в Соединенном Королевстве. Альянс является официальным партнером ВОЗ, а его эксперты привлекаются к проектам, осуществляемым ВОЗ в сфере паллиативной и хосписной помощи. Результатом одного из таких совместных проектов стал Атлас паллиативной помощи, который был подробно проанализирован в предыдущих главах. Альянс взаимодействует с более чем 200 региональными и национальными организациями. Основная его миссия – просветительская, а именно: продвижение знаний о паллиативной помощи, изменение подходов в государственной политике разных стран в отношении доступности облегчения боли при уходе в конце жизни и интеграции паллиативной помощи в национальные программы здравоохранения, проведение научных исследований и разработка соответствующих образовательных программ.

Европейская ассоциация паллиативной помощи (ЕАПП; European Association on Palliative Care – EAPC)[76]76
  URL: https://www.eapcnet.eu.


[Закрыть] – международное сообщество, учрежденное в 1988 г. с целью кооперирования усилий по распространению знаний о паллиативной помощи, обмена информацией и поддержки научных и образовательных программ в соответствующей сфере. Ассоциация регулярно размещает публикации, предназначенные для просветительской деятельности в сфере паллиативной и хосписной помощи. Однако основная функция этой организации – содействие в продвижении знаний о такой помощи. Ассоциация публикует рекомендации по наиболее важным аспектам помощи в конце жизни (о применении опиоидных анальгетиков для лечения болевого синдрома, о необходимых компетенциях для оказания паллиативной помощи, о моделях организации такой помощи пожилым людям и др.). В 2014 г. ЕАПП была издана так называемая Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе[77]77
  См.: Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение: сборник документов ВОЗ и ЕАПП.


[Закрыть]. Это издание является сборником ключевых документов ВОЗ и самой Ассоциации, предназначенных для обучения специфике помощи, оказываемой пациентам в конце жизни, обеспечения прав таких пациентов. Собранные в Белой книге документы являются своеобразным методическим руководством для специалистов паллиативной и хосписной помощи в организации оказания такой помощи в европейских странах.

§ 2. Правовое регулирование паллиативной помощи в Российской Федерации

Федеральный закон об основах охраны здоровья с изменениями, внесенными Федеральным законом № 18-ФЗ, определяет паллиативную медицинскую помощь как комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания (ст. 36).

Нормативную основу оказания паллиативной помощи помимо Федерального закона об основах охраны здоровья также составляют:

– приказ Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31 мая 2019 г. «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья» (далее – Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи);

– приказ Минздрава России от 10 июля 2019 г. № 505н «Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи»;

– приказ Минтруда России от 22 июня 2018 г. № 409н «Об утверждении профессионального стандарта "Врач по паллиативной медицинской помощи"»;

– клинические рекомендации по отдельным заболеваниям и болевым синдромам[78]78
  Например, «Клинические рекомендации „Болевой синдром (БС) у детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи“; „Клинические рекомендации «Хронический болевой синдром (ХБС) у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи“ и др.


[Закрыть], которые в силу положений Федерального закона от 25 декабря 2018 г. № 489-ФЗ «О внесении изменений в статью 40 Федерального закона „Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации“ и Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам клинических рекомендаций» со временем станут основным регуляционным инструментом профессиональной медицинской деятельности;

– стандарты медицинской помощи по отдельным заболеваниям, утвержденные приказами Минздрава России[79]79
  Например, приказы Минздрава России от 7 ноября 2012 г. № 605н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при злокачественных новообразованиях пищевода IV стадии (паллиативное химиотерапевтическое лечение)»; от 9 ноября 2012 г. № 785н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при злокачественных новообразованиях желудка IA-IV стадии (паллиативное химиотерапевтическое лечение)» и др.


[Закрыть] и др.

Особое место в ряду нормативных актов занимает приказ Минздрава России от 3 октября 2019 г. № 831 «Об утверждении ведомственной целевой программы "Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи"». Эта программа заявляет в качестве целей как обеспечение доступности и качества оказания паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях, в том числе на дому, в условиях дневного стационара и стационарных условиях, так и повышение доступности и качества обезболивания при оказании паллиативной медицинской помощи лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества. Документ объективирует ряд экономических показателей, достижение которых будет существенным образом влиять на становление системы паллиативной помощи в Российской Федерации (увеличение числа посещений с паллиативной целью врачей-специалистов и среднего медицинского персонала, а также выездных патронажных бригад; увеличение обеспеченности паллиативными койками и т. д.).

Методическую базу реализации мероприятий в рамках паллиативной помощи составляют письма: Минздрава России от 15 июня 2015 г. № 16-2/10/2-2928 «По вопросу получения сертификата и аттестации специалистов, оказывающих паллиативную медицинскую помощь»; ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Минтруда России от 5 августа 2019 г. № 29701/2019 «О медико-социальной экспертизе пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь» и др.

В целом институт паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации в соответствии с новейшим законодательством основывается на следующих ключевых моментах:

1) паллиативная медицинская помощь включает в себя не только оказание медицинской помощи, но и осуществление психологических мероприятий с пациентом и его близкими, а также и уход за ним;

2) оказывается на двух уровнях: первичном доврачебном (фельдшерами и средним медицинским персоналом), первичном врачебном (как правило, терапевтами и педиатрами) и вторичном специализированном (специалистами в области паллиативной медицины);

3) паллиативная помощь оказывается амбулаторно (в медицинских организациях и на дому) и стационарно;

4) пациенту гарантируется облегчение боли или состояния, в том числе наркотическими и психотропными лекарственными препаратами;

5) гарантируется предоставление медицинских изделий при получении паллиативной помощи на дому;

6) при оказании паллиативной помощи используется мультидисциплинарный подход, основанный на взаимодействии медицинских организаций, организаций социального обслуживания, родственников, волонтеров.

Обратим внимание на заявленное в законодательном определении целевое предназначение паллиативной помощи – не только облегчение боли, но и улучшение качества жизни. Этот телеологический аспект паллиативной помощи отражает сложившуюся концепцию ее понимания не только как подхода, обеспечивающего избавление от страданий, но и как системы поддержки, способствующей реализации максимально возможной в условиях болезни автономии личности.

Федеральным законом № 18-ФЗ введены следующие виды паллиативной помощи: паллиативная первичная медицинская помощь (доврачебная и врачебная) и паллиативная специализированная медицинская помощь. Такой подход логичен: на базовом уровне оказывается первичная помощь (например, врачом-терапевтом выявляется необходимость оказания паллиативной помощи и организуется ее начальный этап), в то время как осуществление специфической помощи, включающей методику купирования боли и управления болевым синдромом, требует уже применения специализированной медицинской тактики.

Однако следует обратить внимание, что введенная Федеральным законом № 18-ФЗ терминология не скоррелирована с общим подходом к дифференциации видов помощи. Согласно ст. 32 и 33 Федерального закона об основах охраны здоровья различаются следующие виды медицинской помощи:

1) первичная медико-санитарная помощь (доврачебная, врачебная, специализированная);

2) специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь;

3) скорая, в том числе скорая специализированная, медицинская помощь;

4) паллиативная медицинская помощь.

Таким образом, закон изначально выделяет паллиативную помощь как отдельный, особенный вид медицинской помощи. И, очевидно, вносимое уточнение видов паллиативной помощи (первичная, специализированная) требовало соотнесения с теми наименованиями медицинской помощи, которые уже закреплены, однако это не было сделано. В результате введенное понятие «первичная медицинская помощь» не имеет своего содержательного наполнения и нигде кроме как в ст. 36 (ч. 2) Федерального закона об основах охраны здоровья не используется. Названный Закон оперирует понятием первичной медико-санитарной помощи, и в чем ее отличие от первичной медицинской помощи, остается неопределенным. На наш взгляд, подобные терминологические погрешности не способствуют эффективной правореализации и свидетельствуют о недостаточно продуманной (иными словами «наспех сделанной») корректировке законодательства.

Виды паллиативной помощи разнятся как по субъектам, ее оказывающим, так и по месту предоставления[80]80
  См.: Приказ Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31 мая 2019 г.


[Закрыть]. Паллиативная первичная доврачебная медицинская помощь оказывается фельдшерами и иными медицинскими работниками со средним медицинским образованием, т. е. теми субъектами, которые оказывают в обычных обстоятельствах первичную доврачебную медико-санитарную помощь (что еще раз подчеркивает неоправданное усложнение терминологии Закона и отсутствие последовательности при разработке норм, регламентирующих виды паллиативной помощи). Соответственно, местом оказания такой доврачебной помощи являются фельдшерские здравпункты, фельдшерско-акушерские пункты, врачебные амбулатории и иные медицинские организации.

Паллиативную первичную врачебную медицинскую помощь оказывают врачи-терапевты, врачи-педиатры, участковые врачи, врачи общей практики (семейные врачи) и врачи-специалисты медицинских организаций. Специализированную же помощь вправе оказывать специалисты по паллиативной помощи (врачи паллиативной медицинской помощи), иные медицинские специалисты, а также медицинские работники со средним профессиональным образованием специализированных учреждений (отделений) паллиативной помощи. При этом обязательно прохождение медицинскими работниками обучения по оказанию такой помощи.

Основные функции медицинского работника, оказывающего паллиативную помощь, заключаются как в выявлении заболеваний и состояний, требующих паллиативной медицинской помощи, так и в проведении непосредственных медицинских манипуляций, как инвазивных, так и неинвазивных (медицинский осмотр, лечение болевого синдрома, назначение лекарственных препаратов и др.). Учитывая, что новое понимание паллиативной медицинской помощи включает в себя уход, в функции врача входит выполнение или назначение мероприятий по уходу за пациентом. Кроме того, на него возлагается ряд организационных мероприятий:

– информирование о характере и особенностях течения заболевания (в целях реализации права пациента на информацию);

– предоставление отчетности для информационных систем в сфере здравоохранения;

– организация и проведение консультаций с применением телемедицинских технологий (в целях обеспечения доступности паллиативной помощи);

– обучение пациента, его родственников мероприятиям по уходу.

Касаясь вопроса о кадровой составляющей паллиативной помощи, отметим, что нововведения, затрагивающие специализацию данной области медицинской практики, давно назрели[81]81
  Подробнее об этом см.: Масляков В.В., Портенко Н.Н., Левина В.А. и др. Правовые аспекты оказания паллиативной помощи в России // Медицинское право. 2015. № 6. С. 22–26.


[Закрыть]. Как отмечалось в предыдущей главе, в Великобритании специальность «паллиативная медицина» была введена в медицинскую практику еще в 1987 г., в то время как российское законодательство только сейчас и только на подзаконном уровне стало оперировать понятием «врач по паллиативной медицинской помощи». Однако, если обратиться к номенклатуре специальностей специалистов, имеющих высшее медицинское и фармацевтическое образование, утвержденной приказом Минздрава России от 7 октября 2015 г. № 700н, то можно обнаружить, что такая специализация в номенклатуре отсутствует. Исходя из положений профессионального стандарта «Врач по паллиативной медицинской помощи», утвержденного приказом Минтруда России от 22 июня 2018 г. № 409н, для осуществления данного вида профессиональной деятельности необходимо иметь помимо основного медицинского образования (специалитет) дополнительное профессиональное образование (повышение квалификации) по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Однако, на наш взгляд, можно прогнозировать обособление данного вида медицинской специальности ввиду очевидной специфики профессиональных компетенций, связанной с умением классифицировать болевые ощущения, управлять болевым синдромом, осуществлять мероприятия по лечению неотложных состояний, обусловленных прогрессирующим заболеванием и др. Впрочем, за рубежом в настоящее время наметилось изменение образовательного контура паллиативной помощи и пропагандируется иной подход – базовые знания о паллиативной помощи и навыки по снятию болевого синдрома должны стать обязательным компонентом любой медицинской подготовки и обучения сестринскому делу[82]82
  См.: Knaul F.M., Farmer P.E., Krakauer E.L., et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief – an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. P. 39. URL: http://www.icpcn.org/wp-content/uploads/2017/10/Lancet-Commission-report.pdf.


[Закрыть], что позволит расширить охват пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи.

Нужно отметить, что обновленное федеральное законодательство, регулирующее исследуемые вопросы, закладывает основы для создания полноценно функционирующей системы паллиативной помощи и органичного взаимодействия медицинских работников, работников социальной сферы, волонтерских организаций и родственников, осуществляющих уход. Механизм такого взаимодействия определен упомянутым выше совместным приказом Минздрава России и Минтруда России «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Данный порядок регулирует как оказание социальных услуг при получении паллиативной медицинской помощи, так и организацию предоставления паллиативной медицинской помощи при получении гражданами социальных услуг в форме социального обслуживания на дому, полустационарной или стационарной форме.

В целях организации эффективного взаимодействия Порядок предусматривает алгоритм скоординированных действий медицинских организаций, с одной стороны, и организаций социального обслуживания и уполномоченных лиц – с другой.

В первую очередь предусматривается обязанность медицинской организации, оказывающей паллиативную помощь, в целях обеспечения пациента социальными услугами:

а) проинформировать пациента, его родственников о возможности получения социального обслуживания;

б) направить обращение о предоставлении социального обслуживания в соответствующие организацию или орган.

Учитывая необходимость скорейшего обеспечения паллиативных больных услугами социальной направленности, которые согласно новейшему законодательству о паллиативной помощи являются ее элементами, Порядок устанавливает жесткий однодневный срок как для направления обращения о предоставлении социального обслуживания, так и для рассмотрения такого обращения. Решение о признании пациента нуждающимся в предоставлении социального обслуживания либо об отказе в социальном обслуживании принимается не позднее двух рабочих дней с даты подачи заявления и документов, необходимых для предоставления социального обслуживания.

Согласно упомянутому выше Порядку работники организаций социального обслуживания организуют предоставление пациенту помощи по выполнению медицинских процедур, назначенных лечащим врачом, оказывают содействие в обеспечении лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации. Они также выполняют комплекс санитарно-гигиенических мероприятий и процедур, оказывают помощь при посещении врачей, осуществляют сопровождение при госпитализации и т. д. Вместе с тем для тех лиц, которые находятся в организациях социального обслуживания, при выявлении у них показаний для получения паллиативной помощи организуется осмотр с участием врача, специализирующегося на паллиативной помощи, или оказание паллиативной медицинской помощи в неотложной форме.

Механизм взаимодействия включает также организацию проведения медико-социальной экспертизы. Отметим, что освидетельствование пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь, в рамках данной экспертизы не должно превышать трех дней с даты получения направления на медико-социальную экспертизу. Кроме того, установлен однодневный срок для извещения медицинской организации о результатах проведенной экспертизы.

Что касается взаимодействия медицинских организаций и организаций социального обслуживания с общественными организациями, то согласно Порядку такое взаимодействие нацелено на улучшение психологического состояния пациентов и заключается в организации досуга, культурных и творческих мероприятий, улучшении социально-бытовых условий, трудовой помощи и др. Между тем имеется правовая неопределенность в части вопросов развития волонтерства в связи с оказанием особого ухода неизлечимо больным людям. Она заключается в следующем.

Принятие Федерального закона № 18-ФЗ закрепило возможность активного включения добровольцев (волонтеров) в деятельность, связанную с оказанием паллиативной помощи. Однако не решен вопрос соотношения положений данного Федерального закона, позволяющих привлекать добровольцев к оказанию паллиативного ухода, и норм Федерального закона от 11 августа 1995 г. № 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)», устанавливающих применительно к сфере здравоохранения цель содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, а не участия, как например, это определено в отношении деятельности в области физической культуры и спорта. Это предопределяет отсутствие четкости в понимании формы участия волонтеров в оказании паллиативной помощи: возможно ли непосредственное оказание ими паллиативного ухода или речь идет только о благотворительных мероприятиях по организации сбора необходимых предметов гигиены, быта, санитарной обработке помещений, работ по благоустройству и т. п.

Если обратиться к нормам упомянутого Порядка, то такое взаимодействие предполагается в форме организации досуга, культурных и творческих мероприятий, улучшения социально-бытовых условий, оказания трудовой помощи и др. Таким образом, не предполагается вовлечение волонтеров непосредственно в процедуры по уходу за пациентами. Однако при этом Концепция развития добровольчества (волонтерства) в Российской Федерации до 2025 года[83]83
  Утверждена распоряжением Правительства РФ от 27 декабря 2018 г. № 2950-р.


[Закрыть] в числе основных направлений осуществления волонтерской деятельности в сфере здравоохранения называет именно помощь в уходе за пациентами в лечебных и реабилитационных учреждениях.

Собственно порядок взаимодействия учреждений здравоохранения и социального обслуживания с организаторами добровольческой деятельности и волонтерскими организациями утверждается субъектами Российской Федерации, хотя общие требования к такому взаимодействию регламентированы подзаконными актами федерального уровня[84]84
  См.: Постановление Правительства РФ от 28 ноября 2018 г. № 1425 «Об утверждении общих требований к порядку взаимодействия федеральных органов исполнительной власти, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, подведомственных им государственных и муниципальных учреждений, иных организаций с организаторами добровольческой (волонтерской) деятельности и добровольческими (волонтерскими) организациями и перечня видов деятельности, в отношении которых федеральными органами исполнительной власти, органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления утверждается порядок взаимодействия государственных и муниципальных учреждений с организаторами добровольческой (волонтерской) деятельности, добровольческими (волонтерскими) организациями».


[Закрыть]. Однако, как показывает анализ, акты субъектов Российской Федерации какой-либо конкретизации рассматриваемых вопросов не содержат, ограничиваясь лишь уточнением отдельных положений акта Правительства РФ применительно к специфике субъекта Российской Федерации[85]85
  См., например: Постановление Правительства Вологодской области от 27 мая 2019 г. № 485 «Об утверждении Порядка взаимодействия органов исполнительной государственной власти области, подведомственных им государственных учреждений с организаторами добровольческой (волонтерской) деятельности, добровольческими (волонтерскими) организациями»; приказ Министерства социальной политики Калининградской области от 19 февраля 2019 г. № 132 «Об утверждении Порядка взаимодействия государственных учреждений социального обслуживания Калининградской области, в том числе оказывающих медицинскую помощь, с организаторами добровольческой (волонтерской) деятельности и добровольческими (волонтерскими) организациями в сфере содействия в оказании социальных услуг в стационарной форме социального обслуживания, а также медицинской помощи»; постановление Правительства Курганской области от 26 сентября 2019 г. № 344 «Об утверждении порядка взаимодействия органов исполнительной власти Курганской области, подведомственных им государственных учреждений с организаторами добровольческой (волонтерской) деятельности и добровольческими (волонтерскими) организациями»; и др.


[Закрыть].

Очевидно, что в настоящее время имеются некоторые неувязки в определении форм волонтерства в связи с оказанием паллиативной помощи. В отсутствие четко и однозначно определенных норм, касающихся возможности непосредственного оказания волонтерами помощи при осуществлении ухода за паллиативными больными, существа и объема выполняемых ими функций, определение границ оказываемой волонтерами помощи является размытым, а практика привлечения волонтеров к оказанию непосредственно услуг паллиативного ухода – юридически уязвимой, в том числе с точки зрения административного права.

Оказание паллиативной помощи финансируется за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации. Поэтому во многих субъектах Российской Федерации созданы организационные основы для совершенствования ее оказания. В большинстве из них осуществляется регламентация порядка оказания паллиативной помощи[86]86
  См.: Приказ министерства здравоохранения Ставропольского края от 9 октября 2014 г. № 01–05/666 «Об организации паллиативной медицинской помощи взрослому населению в Ставропольском крае»; приказ департамента здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области от 18 июня 2015 г. № 1633 «Об организации оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению»; приказ управления здравоохранения Липецкой области от 28 августа 2019 г. № 1149 «Об организации оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению на территории Липецкой области»; и др.


[Закрыть]. В отдельных случаях такие акты субъектов Российской Федерации по своему содержанию дублируют федеральные акты аналогичной регулятивной направленности[87]87
  См., например: Закон Республики Саха (Якутия) от 25 апреля 2019 г. 2132-З № 175-VI «О внесении изменений в статью 8 Закона Республики Саха (Якутия) „Об охране здоровья населения в Республике Саха (Якутия)“ и статью 16 Закона Республики Саха (Якутия) „О защите населения Республики Саха (Якутия) от заболеваний, передаваемых половым путем“ в связи с принятием Федерального закона „О внесении изменений в Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи“ и др.


[Закрыть], и целевое предназначение такого рода документов вызывает множество вопросов, так же как и те нормативные правовые акты субъектов Российской Федерации, которые имеют расхождение в трактовке норм с федеральным законодательством.

Например, приказ Минздрава Московской области от 28 марта 2012 г. № 341 «Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детям в Московской области» предусматривает, что паллиативная медицинская помощь оказывается детям в возрасте от 0 до 17 лет, страдающим онкологическими, неврологическими, наследственными и другими заболеваниями, нуждающимся в симптоматической и поддерживающей терапии в случаях безуспешности и неэффективности специальных методов лечения. Это не согласуется с нормами федерального законодательства, которые определяют, что перевод ребенка из медицинской организации, оказывающей паллиативную помощь детям, в медицинскую организацию, оказывающую помощь соответствующего профиля взрослому населению, осуществляется по достижении им возраста 18 лет.

В то же время следует позитивно оценить акты субъектов Российской Федерации, нацеленные на упорядочение организационных моментов, связанных с обеспечением доступности для населения паллиативной помощи, и предусматривающие маршрутизацию пациентов[88]88
  См., например: Приказ Минздрава Республики Башкортостан от 1 марта 2019 г. № 391-Д «О маршрутизации пациентов при оказании паллиативной медицинской помощи взрослому населению в Республике Башкортостан».


[Закрыть], информирование населения об организации такой помощи[89]89
  См., например: Приказ Минздрава Калининградской области от 15 июля 2015 г. № 1164 «Об обеспечении доступности паллиативной медицинской помощи и информации о ее организации в Калининградской области».


[Закрыть] и др. Например, в Пермском крае действует Регламент оказания паллиативной помощи[90]90
  См.: Приказ Минздрава Пермского края от 12 октября 2015 г. № СЭД-34-01-06-850.


[Закрыть], который не только закрепляет организационный порядок обращения за паллиативной помощью и нормирует ее предоставление, но и устанавливает принципы оказания паллиативной помощи (соблюдение этических и моральных норм, уважительное и гуманное отношение к пациенту и его родственникам со стороны медицинских и иных работников). Некоторые из субъектов Российской Федерации принимают акты организационного характера, нацеленные на регулирование порядка оказания паллиативной помощи по отдельным заболеваниям[91]91
  См., например: Приказ Минздрава Республики Татарстан от 30 декабря 2013 г. № 2493 «Об организации паллиативной фтизиатрической помощи взрослому населению Республики Татарстан»; приказ департамента здравоохранения Приморского края от 14 марта 2008 г. № 92-о «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в Приморском крае» и др.


[Закрыть].

Во многих субъектах Российской Федерации принимаются специальные государственные программы по созданию условий для становления системы паллиативной помощи[92]92
  См.: Распоряжение Правительства Санкт-Петербурга от 28 августа 2019 г. № 31-рп «Об утверждении программы Санкт-Петербурга „Развитие системы паллиативной медицинской помощи“ на 2019–2024 годы»; распоряжение Главы Республики Адыгея от 30 августа 2019 г. № 238-рг «О региональной программе „Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи“; распоряжение Правительства Республики Карелия от 27 сентября 2019 г. № 683р-П „Об утверждении региональной программы Республики Карелия „Развитие системы паллиативной медицинской помощи в Республике Карелия на 2019–2023 годы“; распоряжение Правительства Республики Коми от 28 августа 2019 г. № 325-р „Об утверждении Региональной программы Республики Коми „Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи на 2019–2024 годы“; постановление Правительства Республики Мордовия от 29 августа 2019 г. № 361 „Об утверждении Региональной программы Республики Мордовия „Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Республике Мордовия“; распоряжение главы администрации (губернатора) Краснодарского края от 30 августа 2019 г. № 276-р «Об утверждении региональной программы Краснодарского края «Развитие системы паллиативной медицинской помощи“; постановление Правительства Белгородской области от 18 ноября 2019 г. № 486-пп «Об утверждении программы Белгородской области «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Белгородской области“; распоряжение Правительства Иркутской области от 30 августа 2019 г. № 710-рп «Об утверждении региональной программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Иркутской области“; и др.


[Закрыть]. Например, программа Санкт-Петербурга «Развитие системы паллиативной медицинской помощи на 2019–2024 годы» предусматривает в числе задач не только совершенствование системы оказания паллиативной помощи, повышение доступности такой помощи в амбулаторных условиях и на дому, повышение доступности лекарственного обеспечения, но и меры, направленные на повышение качества кадров, включенных в деятельность по оказанию паллиативной помощи. В числе таких мер: обеспечение укомплектованности медицинских организаций врачами, средним и младшим медицинским персоналом, прошедшим соответствующее обучение; внедрение мер стимулирования врачей, среднего и младшего медицинского персонала, оказывающего паллиативную медицинскую помощь, и др. Также программа предусматривает последовательное внедрение телемедицинских технологий в систему паллиативной помощи.

Стимулом к разработке и принятию в субъектах Российской Федерации актов, реализация которых должна способствовать созданию организационного механизма (инфраструктуры) оказания паллиативной помощи, послужило поручение Правительства РФ от 14 декабря 2017 г. № ОГ-П12-8359 «О комплексе мер по созданию системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, включающей сбалансированные социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной форме с привлечением патронажной службы и сиделок, а также по поддержке семейного ухода». Например, План мероприятий («дорожная карта») по созданию системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, проживающими на территории Ставропольского края, на 2019–2021 годы[93]93
  Утвержден распоряжением Правительства Ставропольского края от 12 марта 2019 г. № 81-рп.


[Закрыть], предусматривает патронаж на дому медицинскими работниками совместно с социальными работниками граждан пожилого возраста с неонкологическими заболеваниями, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи; развертывание домашних стационаров для пожилых граждан и др. Аналогичный план мероприятий в Кировской области[94]94
  См.: Распоряжение Правительства Кировской области от 31 января 2019 г. № 14 «Об утверждении плана мероприятий („дорожной карты“) „Создание системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, включающей сбалансированные социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной формах с привлечением патронажной службы и службы сиделок, а также поддержку семейного ухода, в Кировской области“ на 2019–2021 годы».


[Закрыть] предусматривает открытие кабинетов паллиативной помощи, организацию выездных паллиативных патронажных бригад, совершенствование системы медицинской реабилитации пожилых и др.

Анализ законодательства субъектов Российской Федерации свидетельствует о том, что в настоящее время необходимость создания полноценно функционирующей системы паллиативной помощи осознана и государством, и обществом. На региональном уровне создаются и нормативные, и организационные основы для функционирования системы паллиативной помощи. Однако имеется существенное содержательное различие реализуемых мер: в отдельных субъектах Российской Федерации только предпринимаются шаги по созданию кабинетов паллиативной помощи и осуществлению паллиативного патронажа, в то время как в других уже внедряются новые формы организации оказания паллиативной помощи. Например, в Новосибирской области предусмотрено оказание консультаций в кабинете паллиативной помощи с помощью телемедицинских технологий, в том числе с целью обучения пациентов и их родственников навыкам ухода[95]95
  См.: Приказ Минздрава Новосибирской области от 3 октября 2018 г. № 3081 «Об организации паллиативной медицинской помощи взрослому населению Новосибирской области в амбулаторных условиях, в том числе с применением телемедицинских технологий».


[Закрыть].

Вышеупомянутое различие в уровне организационного обеспечения паллиативной помощи может привести к получению пациентами неравноценных по объему и качеству медицинских и социальных услуг в рамках паллиативной помощи, оказываемой в разных субъектах Российской Федерации. Совершенно очевидно, что должны быть выработаны стандартные подходы к организации паллиативной помощи в регионах и обеспечен действенный контроль за реализацией всех необходимых мероприятий.

Кроме того, на сегодняшний день остаются нормативно-правовые проблемы, касающиеся совершенствования института паллиативной помощи. Существенной является упомянутая проблема разрозненности законодательства об охране здоровья и законодательства о социальном обслуживании. Паллиативная помощь – институт комплексный. Смежность норм (медицинская помощь, с одной стороны, социально-медицинские услуги по уходу и социально-психологические – с другой) обусловливает необходимость тесного взаимодействия двух отраслей законодательства. В контексте паллиативной помощи совершенно очевидно размывание границ правового регулирования этих отраслей законодательства. На наш взгляд, регулирование вопросов оказания паллиативной помощи требует особого подхода – не точечной регуляции, а принципиально иного решения для устранения обособленного существования двух законов.

В связи с этим необходимо продолжить комплексную проработку положений базовых законов в сфере здравоохранения и социального обслуживания, осуществить их взаимоувязку с целью создания единой системы паллиативной помощи, основанной на понимании паллиативной помощи как совокупности паллиативного лечения (паллиативной медицинской помощи) и паллиативного ухода (деятельности немедицинского характера).

Одним из направлений совершенствования законодательства в анализируемой сфере может стать принятие отдельного закона о паллиативной помощи, который мог бы не только установить необходимые дефиниции, в том числе понятие «паллиативная помощь», разграничить компетенцию государственных органов в данной сфере, но и решить известные этические и правовые проблемы, в том числе:

– закрепить права пациентов в конце жизни, их близких, а также гарантии на получение доступной паллиативной помощи и необходимых лекарственных препаратов;

– установить принципы осуществления такой помощи;

– четко определить механизм взаимодействия всех участвующих субъектов;

– уточнить статус хосписов как базовых институтов, задействованных в оказании паллиативной помощи;

– создать условия для интеграции хосписов в национальную систему здравоохранения.