Текст книги "Паллиативная помощь: вопросы права и практики"

Заключение

Научный прогресс, достижения в области медицины и технологий, общемировые тенденции старения населения означают, что все большее число людей со сложными медико-социальными потребностями будет выживать и нуждаться в комплексной помощи, охватывающей самые разные стороны жизнедеятельности человека. Это означает, что спрос на такие услуги, так же как и востребованность учреждений, оказывающих системную медико-социальную помощь и уход, будут возрастать.

На сегодняшний день в Российской Федерации существует немало проблем, связанных с организацией оказания паллиативной помощи и ее доступностью: от формирующихся и не всегда последовательно нормативных правовых основ до отсутствия материально-технических и кадровых возможностей к созданию организационных элементов единой системы паллиативной помощи. Существенной является все еще сохраняющаяся проблема разрозненности законодательства об охране здоровья и законодательства о социальном обслуживании. Совершенно очевидно, что паллиативная помощь – институт комплексный. Смежность норм (медицинская помощь, с одной стороны, социально-медицинские услуги по уходу и социально-психологические – с другой) обусловливают необходимость тесного взаимодействия двух отраслей законодательства. В контексте паллиативной помощи совершенно очевидно размывание границ правового регулирования этих отраслей законодательства. На наш взгляд, регулирование вопросов оказания паллиативной помощи требует особого подхода – не точечной регуляции, а кардинально иного решения для устранения обособленного существования отраслевых массивов законодательства.

Принципиально важным направлением обеспечения доступности паллиативной помощи является наполнение информационного вакуума сведениями о самой паллиативной помощи и правах неизлечимо больных пациентов. Здоровье человека – деликатная область, а осознание приближающейся смерти вкупе с физической болью делает человека уязвимым во всех сферах его жизнедеятельности (семья, работа, быт и т. д.). Поддержка со стороны близких, сообщества и государства крайне важна для обеспечения качества жизни неизлечимо больных пациентов и достойного ухода из жизни. За рубежом активно используются специальные сайты и блоги паллиативной помощи[163]163
  URL: https://getpalliativecare.org/blog/; https://lifeanddeathmatters.ca/blog; https://togetherforshortlives.org.uk и др.


[Закрыть], призванные скоординировать пользователей в пространстве паллиативной помощи. Очевидно, что в нашей стране требуется активизация усилий по продвижению знаний о паллиативной помощи и созданию доступных источников, которые могли бы знакомить паллиативных больных с их правами, организационными возможностями, предоставить грамотную маршрутизацию пациентов, а также оказать психологическую поддержку как им самим, так и их близким.

Паллиативная помощь – это вопрос, находящийся не только в плоскостях медицины и права. Это во многом вопрос духовности, поднимающий проблемы милосердия, сострадания, гуманного отношения к окружающим. Решение проблем с оказанием помощи в конце жизни невозможно без участия общественных институтов, религиозных организаций, волонтерских движений – оно требует осознания важности кооперирования усилий государства и общества и серьезных шагов в этом направлении.

Конституционное реформирование, проходящее в настоящее время в нашей стране, затрагивает не только вопросы политики, экономики и права. Нормы Основного закона являются также отражением сложившихся в обществе представлений морально-нравственного и духовного свойства. Это своего рода «политический и идеологический концентрат», задающий ориентиры и законодателю, и правоприменителю, и гражданину.

Закон РФ о поправке к Конституции РФ от 14 марта 2020 г. № 1-ФКЗ «О совершенствовании регулирования отдельных вопросов организации и функционирования публичной власти» обозначил важнейшие принципы, представляющие собой остов для дальнейшего совершенствования системы паллиативной помощи в нашей стране. Так, координация вопросов здравоохранения, составляющая совместное ведение Российской Федерации и ее субъектов (ст. 72 Конституции РФ), получила свое развитие посредством закрепления непосредственно в тексте Основного закона обязательной для органов власти нормы об обеспечении гражданам доступной и качественной медицинской помощи. Это значит, что и паллиативным пациентам доступная и качественная медицинская помощь конституционно гарантирована.

Такой ключевой аспект паллиативной помощи, как объединение усилий государственных и общественных институтов, получил свое развитие в виде полномочия Правительства РФ по принятию мер по поддержке добровольческой (волонтерской) деятельности, что будет способствовать все более полному вовлечению общества в решение проблем умирающих пациентов. Однако пройдет еще немало времени, когда формирующаяся в настоящее время система паллиативной помощи будет полноценно функционировать в нашей стране. Впрочем, следует констатировать, что само внимание государства к вопросам обеспечения прав пациентов в конце жизни свидетельствует о стратегической модификации подхода государства и общества к решению проблем неизлечимо больных граждан, их семей и позволяет надеяться на позитивную трансформацию отношений в связи с оказанием паллиативной помощи.

Список литературы

1. ACCOMPAGNER. Trente ans de soins palliatifs en France / Michèle-H. Salamagne et Patrick Thominet (dir.). Demopolis. Paris, 2016.

2. Bentur N. The Attitudes of Physicians Toward the New «Dying Patient Act» Enacted in Israel // American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 2008. Vol. 25. Number 5. October/November.

3. Cherny N.I. The problem of suffering and the principles of assessment in palliative medicine // Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2015-04-29. T. 22:58:59.

4. Clark D. To Comfort Always. A History of palliative medicine since nineteenth century. Oxford University Press. 2016.

5. Dame Cicely Saunders. What’s in a name? // Palliative medicine. 1987. No. 1. URL: https://doi.org/10.1177/026921638700100108.

6. Doyle D. Palliative medicine – a time for definition? // Palliative medicine. 1993. Vol. 7. Р. 253–255. URL: https://doi.org/10.1177/026921639300700401.

7. Heller A., Kittelberger F. Hospizkompetenz und Palliative Care im Alter. 2010, Lambertus-Verlag, Freiburg im Breisgau.

8. Hughes M.T., Smith T.J. The Growth of Palliative Care in the United States // Annual Review of Public Health. Vol. 35. URL: http://www.annualreviews.org/doi/10.1146/annurev-publhealth-032013-182406.

9. Inbadas H., Zaman S., Whitelaw A. et al. Palliative Care Declarations: Mapping a New Form of Intervention // J. Pain Symptom Manage. 2016. Sep. Vol. 52 (3). P. e7–e15. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.05.009.

10. José Siles González, Maria del Carmen Solano Ruiz. The cultural history of palliative care in primitive societies: an integrative review // Revista da Escola de Enfermagem da USP. 2012. Vol. 46. No. 4. URL: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342012000400033.

11. Kirsh K., Passik S. Palliative Care of the Terminally Ill Drug Addict. Cancer Investigation. 2006. Vol. 24. P. 425–431. DOI:10.1080/07357900600705565.

12. Kitty V., Patel S. The Palliative Care Information Act and Access to Palliative Care in Terminally ill Patients: A Retrospective Study // Indian journal of palliative care. 2016. Vol. 22,4.

13. Knaul F.M., Farmer P.E., Krakauer E.L., et al. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief – an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. URL: http://www.icpcn.org/wp-content/uploads/2017/10/Lancet-Commission-report.pdf.

14. Lombard J. Law, Palliative Care and Dying: Legal and Ethical Challenges. Taylor and Francis Group. Routledge. New-York, 2018.

15. Milicevic N. The hospice movement: History and current worldwide situation // Archive of Oncology. 2002. Vol. 10 (1).

16. Mills J. Digital health technology in palliative care: Friend or foe? // Progress in Palliative Care. 2019. Vol. 27. P. 4. DOI: 10.1080/09699260.2019.1650420.

17. Mollaoğlu M.C., Günay D., Mollaoğlu M. Palliative Care Services: from Past to Present. DOI: 10.5772/intechopen.88990. URL: https://www.intechopen.com/books/palliative-care/palliative-care-services-from-past-to-present.

18. Palliative Care in Germany: Perspectives for practice and research. German National Academy of Sciences Leopoldina. 2015.

19. Pastrana T., Jünger S., Ostgathe C., et al. A matter of definition-key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care // Palliative medicine. 2008. Vol. 22 (3). DOI: 10.1177/0269216308089803.

20. Ralph Ashley. The eShift Model of Care: Informal Caregivers' Experience of Caring for a Family Member Who Received Palliative Care at Home. 2012. Electronic Thesis and Dissertation Repository. 1056. URL: https://ir.lib.uwo.ca/etd/1056.

21. Richmond C. Dame Cicely Saunders // British Medical Journal. 2005. Vol. 331, 7510 (2005). P. 238.

22. Sean Morrison. Models of palliative care delivery in the United States. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23635879.

23. Sebuyira L.M., Mwangi-Powell F., Pereira J., et al. The Cape Town Palliative Care Declaration: Home-Grown Solutions for Sub-Saharan Africa // Journal of Palliative Medicine. 2004. Vol. 6. Issue 3. URL: https://doi.org/10.1089/109662103322144646.

24. Shalev C. End-of-Life Care in Israel – The Dying Patient Law, 2005 // Israel Law Review. 2009. Vol. 42. Issue 2. URL: https://doi.org/10.1017/S0021223700000583.

25. Stephen R. Connor. Hospice and Palliative care. The Essential Guide. Third Edition. Routledge, 2018.

26. Van Beek K., Woitha K., Nisar A., et al. Comparison of legislation, regulations and national health strategies for palliative care in seven European countries (Results from the Europall Research Group): a descriptive study // BMC Health Serv Res. 2013. Vol. 13. P. 275. Published online 2013 Jul 17. DOI: 10.1186/1472-6963-13-275.

27. Бакулин Н.Н. Нормативное регулирование эвтаназии: философско-правовой и юридический аспекты: автореф. дис. … канд. юрид. наук. Ростов н/Д., 2005.

28. Барсукова В.Н. Понятие и критерии достойной жизни // Вестник Саратовской государственной юридической академии. 2016. № 4 (111).

29. Бобровская О.Н. О праве пациента на облегчение боли при получении паллиативной помощи // Медицинское право. 2019. № 4.

30. Бутарева М.М. Стационарозамещающие технологии в здравоохранении Российской Федерации // Вестник дерматологии и венерологии. 2013. № 4.

31. Бэкон Ф. О достоинстве и приумножении наук. Сочинения: в 2 т. Т. 1. М.: Мысль, 1971.

32. Власов Я.В., Синеок Е.В., Дронов Н.П. Анализ основных проблем доступности оказания паллиативной медицинской помощи онкобольным // Вестник Росздравнадзора. 2015. № 4.

33. Гоглова О.О., Ерофеев С.В., Dr. Roswitha Apelt. История становления и организации хосписов // Вестник Ивановской медицинской академии. 2006. Т. 11. № 1–2.

34. Гончарова Н.С. Законодательное регулирование и этические аспекты паллиативной помощи // Правовые вопросы в здравоохранении. 2011. № 2.

35. Дмитриев Ю.А., Шленева Е.В. Право человека в Российской Федерации на осуществление эвтаназии // Государство и право. 2000. № 11.

36. Зорза В., Зорза Р. Путь к смерти. Жить до конца / пер. с англ. М.: Постум; Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2013.

37. Ищенко Е.П. Эвтаназия: за и против // Lex russica. 2013. № 3.

38. Капинус О.С. Эвтаназия в свете права на жизнь. М.: Камерон, 2006.

39. Капителли П. Право на смерть и эвтаназию: сравнительно-правовое исследование // Правоведение. 2010. № 3.

40. Клеминсон Б. Введение в паллиативную помощь / пер. с англ. О. Цейтлиной, Е. Бакуниной; под ред. Д.В. Невзоровой. М.: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2016.

41. Ковлер А.И. Право на жизнь и «автономия личности»: Постановление Большой Палаты Европейского суда по правам человека по делу «Ламбер и другие против Франции» // Международное правосудие. 2015. № 3.

42. Коломийченко М.Е. Нормативно-правовое регулирование системы оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению в Российской Федерации // Бюллетень национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко. 2015. № 7.

43. Коновалов Я.С., Лебедев И.В., Чернова О.А. История возникновения и развития домов престарелых и других учреждений призрения в России // Современные проблемы науки и образования. 2011. № 6.

44. Лапотников В.А., Петров В.Н. Паллиативная медицина и эвтаназия // Медицинская сестра. 2010. № 6.

45. Лях К. Аспекты проблемы смерти человека. Смерть как проблема истории философии и биоэтики: монография. LAP LAMBERT Academic Publishing, 2012.

46. Лях К.Ф. Хоспис: социальный институт постиндустриального общества // Вестник МГТУ. Т. 9. 2006. № 4.

47. Малеина М.Н. Право на жизнь // Советское государство и право.1992. № 2.

48. Масляков В.В., Портенко Н.Н., Левина В.А. и др. Правовые аспекты оказания паллиативной помощи в России // Медицинское право. 2015. № 6.

49. Научно-практический комментарий к Федеральному закону от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (постатейный) / под общ. ред. А.А. Кирилловых. М.: Деловой двор, 2012.

50. Новиков Г.А., Рудой С.В., Вайсман М.А. и др. Стратегия развития паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации. Некоторые итоги и перспективы // Паллиативная медицина и реабилитация. 2015. № 3.

51. Паллиативная помощь взрослым и детям: организация и профессиональное обучение: сборник документов ВОЗ и ЕАПП. М.: Р. Валент, 2014.

52. Печникова Г.О. Возникновение государственной медицины в России (историко-правовой аспект) // Медицинское право. 2009. № 3.

53. Понкин И.В., Понкина А.А. Паллиативная медицинская помощь: Понятие и правовые основы. М.: Изд. ред. журнала «ГлавВрач», 2014.

54. Понкина А.А., Понкин И.В. Правовое регулирование паллиативной медицинской помощи. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2019.

55. Понкина А.А. Проблемы правового регулирования паллиативной медицинской помощи // Вестник РУДН. Серия Юридические науки. 2011. № 4.

56. Пономарева И.П. История развития хосписов в России // Фундаментальные исследования. 2010. № 7.

57. Порох В.И., Катрунов В.А., Засыпкина Е.В. Паллиативная терапия и качество жизни безнадежно больных пациентов: медико-этический и правовой аспекты // Вестник Саратовской государственной юридической академии. 2015. № 2 (103).

58. Поцелуев Е.Л., Горбунов А.Е. «Медицинская услуга» и «медицинская помощь» по законодательству Российской Федерации: тождественные или различные понятия? // Электронный научный журнал «Наука. Общество. Государство». 2016. Т. 4. № 3 (15). URL: http://esj.pnzgu.ru.

59. Правовое регулирование трансплантации в Российской Федерации: научно-практическое пособие / отв. ред. Н.В. Путило. М.: Проспект, 2019.

60. Пронин И.А. Соотношение понятий «помощь» и «услуга» в медицине: анализ гражданского законодательства // Юридическая наука: история и современность. 2012. № 1.

61. Путило Н.В., Волкова Н.С. Телемедицина: потребности общества и возможности законодательства // Журнал российского права. 2018. № 6.

62. Путило Н.В., Волкова Н.С., Цомартова Ф.В. и др. Право граждан на лекарственное обеспечение: монография / отв. ред. Н.В. Путило. М.: Институт законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве РФ; ООО «ЮРИДИЧЕСКАЯ ФИРМА КОНТРАКТ», 2017.

63. Рожкова Е.В. Медицинские услуги: понятие и особенности // Современные исследования социальных проблем. 2011. № 3.

64. Романовский Г.Б. Конституционное регулирование права на достойную жизнь // Гражданин и право. 2016. № 10.

65. Романовский Г.Б. Право пациента на облегчение боли // Менеджер здравоохранения. 2013. Вып. 4.

66. Романовский Г.Б. Правовые основы паллиативной помощи // Главный врач: хозяйство и право. 2013. № 3.

67. Рыбин В. Проблема эвтаназии. Медико-антропологические аспекты и философские основания. LAP LAMBERT Academic Publishing, 2010.

68. Рыбин В.А. Эвтаназия. Медицина. Культура: Философские основания современного социокультурного кризиса в медико-антропологическом аспекте. М.: Книжный дом «ЛИБРОКОМ», 2014.

69. Рыжкова С.А. Хоспис как альтернатива эвтаназии // Вестник научных конференций. 2016. № 1–3 (5).

70. Страшун Б.А. Конституционное право на жизнь в современном мире // Актуальные проблемы российского права. 2015. № 6 (55).

71. Толстая Е.В. Распоряжение правом на жизнь: правовой аспект // Юридический мир. 2011. № 6.

72. Хабриева Т.Я. Доктринальное значение российской Конституции // Журнал российского права. 2009. № 2.

73. Хетагурова А.К., Эккерт Н.В. Организация паллиативной помощи в Российской Федерации // Российский медицинский журнал. 2009. № 2.

74. Чепурных А.Я., Савиных Е.А. История развития хосписов // Вятский медицинский вестник. 2010. № 4.

75. Чернусь Н.Ю., Сидоров С.В., Бабаянц Е.В. и др. Правовое обеспечение оказания паллиативной помощи онкологическим больным // Сибирский онкологический журнал. 2019. Т. 18. № 2.

76. Чернышева Ю.А. Причинение смерти лицу по его просьбе (эвтаназия): уголовно-правовое, уголовно-политическое, криминологическое и социально-правовое исследование: автореф. дис. … канд. юрид. наук. Тамбов, 2009.

77. Щепин В.О., Тельнова Е.А., Карлова О.Б. и др. Паллиативная помощь: история, состояние сегодня, перспективы // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко. 2018. № 2.

78. Эккерт Н.В. Паллиативная помощь в Российской Федерации: состояние и перспективы развития: монография / под ред. А.К. Хетагуровой. М.: Граница, 2010.