Текст книги "Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак"

Это первый лагерь в Италии для серьезно больных детей, миссия которого максимально способствовать всестороннему укреплению здоровья детей, прошедших активный курс лечения в больницах и поликлиниках. В настоящее время он обслуживает только итальянских детей от 7 до 16 лет. Но в будущем предполагается, что в лагерь будут приглашать детей из других стран Европы. В будущем также предполагается разработать специальные весенние и осенние программы-уикенды для родителей с больными детьми, а также для братьев и сестер больных детей.

В Италии в год серьезно заболевает около 10 000 детей. Для тех из них, кому удается попасть в лагерь Dynamo Camp, смех и радость, которыми они там наслаждаются, являются лучшим лекарством и замечательной наградой после серьезного и тяжелого лечения. Традиционные для летнего оздоровительного лагеря Ассоциации Hole in the Wall Gang Camp занятия: катание на лошадях, бассейн, лошади, походы и прочее тщательно разработаны в соответствии с силами и возможностями больных детей и проводятся под постоянным контролем специально обученных волонтеров.

(http://www.waldpiraten.de) Deutsche Kinderkrebsstiftung

Он не входит в Ассоциацию лагерей Hole in the Wall Gang Camps, однако является проектом немецкого Фонда детской онкологии (German Childhood Cancer Foundation) и инициатив немецких родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями. Лагерь открыт в августе 2003 года. Кроме основных летних программ для детей и подростков с онкологией, в которых ежегодно участвует 300–400 детей, разработаны дополнительные программы для «сиблингов» (братьев и сестер больных детей), семинары и специальные встречи в течение всего года для семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями. Девиз: «Быть храбрым – здорово!» На сайте лагеря есть форум, позволяющий детям общаться и обмениваться своим опытом. В год собирается 800 000–850 000 евро благотворительных взносов.

Global Partnership Initiative (http://www.seriousfunnetwork.org/home)

Видеоролик на YouTube – http://www.youtube.com/watch?v=WW

Построенные на основе модели создания лагеря, принятой в Ассоциации Hole in the Wall Gang Camp программы Глобальной Партнерской Инициативы, специально адаптированы для того, чтобы соответствовать специфическому культурному контексту, социальным и эмоциональным потребностям детей соответствующего региона. Сюда включаются важные жизненные навыки, правила профилактики и первой помощи, умение приспособиться к своей болезни, умение принимать решение. Эти программы эмоциональной и психологической адаптации вдохновляют серьезно больных детей и позволяют им восстановить чувство оптимизма, надежды и уверенности в себе, утраченные во время болезни.

Все программы Глобальной Партнерской Инициативы учитывают культурные традиции того региона, в котором устроены соответствующие лагеря, однако они включают не только традиционные для летних оздоровительных лагерей для серьезно больных детей занятия, но и такие необходимые, особенно для Африки, занятия по профилактике СПИДа. Цель их, чтобы дети, даже ВИЧ-инфицированные, несмотря на свое состояние, все равно служили положительным примером для окружающих, образцом мужества, положительного отношения к жизни и оптимизма.

Больше узнать о глобальных партнерских инициативах можно: GPI PROGRAM MODEL.

Лагерь помогает сиротам, которые ВИЧ-инфицированы или больны СПИДом. Задача: обучение детей тому, как можно жить с таким заболеванием, каковы возможности заниматься спортом, искусствами и ремеслами, пением и танцами. Программа работает круглогодично в партнерстве с Ассоциацией Hole in the Wall Gang Camps и Всемирным Фондом сирот (the Worldwide Orphans Foundation).

Лесото – одна из беднейших стран Южной Африки, где 40 % населения ВИЧ-инфицированы или больны СПИДом, а средняя продолжительность жизни меньше 40 лет. Лагерь расположен около столицы Лесото, Мазеру, и окружен деревьями и горами. Дети чувствуют себя тут в полной безопасности. Лагерь Мамохато функционирует благодаря партнерству с Ассоциацией Hole in the Wall Gang Camps, благотворительному фонду Sentebale («Не забывай меня»), основанному сыновьями принцессы Дианы в ее честь, и детскому фонду медицинского колледжа Baylor College of Medicine (США).

Лагерь открыт недавно, в нем побывало уже 85 детей от 9 до 13 лет. Лагерь сотрудничает с международной организацией «Врачи без границ» и госпиталем Scott Hospital, на юге страны.

Малави – маленькая страна на юго-востоке Африки. Лагерь «Надежда»

(Camp Hope) расположен на берегу озера. Его программы поддерживает Ассоциация Hole in the Wall Gang Camps. Наряду со стандартными детскими оздоровительными занятиями: костры, походы, игры в команде большое внимание уделяется обучение профилактики СПИДа, умению жить для ВИЧ-инфицированных детей, питание и гигиена. В работе лагеря принимает участие также известная международная экологическая организация Children in the Wilderness, которая устраивает экологические летние лагеря для африканских детей (через них уже прошли свыше 17 000 детей). Задача обучения детей: сохранить природу Африки для «более светлого будущего» (девиз лагеря) этого континента. Лагерь основан в 2001 году по инициативе Пола Ньюмана и фонда «Children in Wilderness» (Дети в дикой природе).

Самая большая смертность в мире от СПИДа. 42 % населения больны СПИДом. Почти 70 000 сирот. Более 15 000 хозяйств, где остались только дети, воспитывающие своих младших братьев и сестер. Задача лагеря – вернуть детям надежду, любовь, ощущение безопасности и уважение. Лагерю помогают в качестве партнеров Ассоциация Hole in the Wall Gang Camps, Детский фонд Свазиленда, фонд «Молодые герои» (Young Heroes (http://www.youngheroes.org.sz), помогающий детям, оставшимися сиротами, и другие международные организации: ЮНИСЕФ, Американский Корпус Мира и другие.

(www.aboutuganda.com/campsites.html)

В лагере Санука (Уганда) – в центре внимания обучение здоровому образу жизни и повышению самооценки у детей. Волонтеры и сотрудники набираются из многочисленных африканских молодежных организаций. Занятия проводятся круглый год. Они включают посещение заповедника Entebbe Wildlife Refuge, обучение детей плаванию, участие в спортивных играх: «захват флага» и пр.

Партнерами являются Ассоциация Hole in the Wall Gang Camps, Детский Фонд Уганды и международная благотворительная программа «Право на игру» (Right to Play), дающая возможность всем обездоленным детям из отсталых неразвитых стран принимать участие в спортивных и игровых соревнованиях.

Прочитайте об опыте волонтерской работы на сайте лагеря.

Лагерь Лотос расположен в 45 минутах езды от столицы страны Пномпень. Лагерь дает возможность посетить летний лагерь детям, ВИЧ-инфицированным или больным СПИДом. Отдых обеспечивает благотворительная организация «Новая надежда для детей Камбоджы» (New Hope for Cambodia’s Children (NHCC)). Построена специальная деревня NHСС: несколько коттеджей для детей и сотрудников, общая кухня и столовая и корт для игры в баскетбол. Лагерь работает в сотрудничестве с Ассоциацией (the Association of Hole in the Wall Camps) и NHCC. Почитайте на сайте лагеря трогательный рассказ волонтера «Когда причина ясна».

(www.wwo.org/page.aspx?pid=355)

В этом лагере вьетнамские дети имеют возможность жить в палатках, купаться и кататься с горок, грести на каноэ, устраивать вечеринки и веселиться у костра. Работу лагеря обеспечивает совместное партнерство Ассоциации (the Association of Hole in the Wall Camps) и Международного фонда сирот (the Worldwide Orphans Foundation).

(http://www.sheredar.ru)

В 2010 году во Владимирской области было начато строительство первого в России специализированного реабилитационного центра для детей, перенесших онкологические заболевания. Название «Шередарь» центру дала речка, протекающая неподалеку. Речка, воздух, сосны, а также дружная команда волонтеров, вожатых, специалистов по реабилитации помогут детям забыть про болезнь и почувствовать радость жизни.

Центр – совместный проект фонда «Подари жизнь» и частных инвесторов – рассчитан на 480 детей, которые будут проживать в комфортных деревянных домиках, заниматься греблей, верховой ездой, купаться, отдыхать, словом, возвращаться к обычной детской жизни, от которой они отвыкли за время долгого и не всегда простого лечения.

9 октября 2010 года состоялась закладка первого камня будущего Центра, в которой принимала участие соучредитель фонда Чулпан Хаматова. Строительство Центра было приостановлено почти на год из-за решения администрации области разрабатывать песчаный карьер неподалеку от запланированного Центра. К счастью, в апреле 2012 года администрация Владимирской области приняла решение о переносе карьера, и строительство было возобновлено.

Пока идет строительство нового центра, реабилитационные смены для больных детей проходят в находящемся рядом доме отдыха. В 2011 и 2012 годах эти дети общались, отдыхали, заводили новых друзей на сменах под названием «От улыбки к улыбке». В сменах участвуют подопечные фонда 10–14 лет, которые за неделю смены успевают посетить массу интересных мастер-классов и секций (мультипликации, журналистики, валяния, лепка из пластики, спорт и многое другое) и пообщаться со старыми и новыми друзьями.

Конференция, посвященная проблемам реабилитации детей, перенесших онкологические заболевания, под названием «Побеждая болезнь. Подход, позволяющий вернуть детство детям с серьезными заболеваниями» прошла 11 и 12 ноября 2012 года в поселке Сосновый бор Владимирской области, неподалеку от строящегося реабилитационного центра «Шередарь».

Поделиться своим опытом и обсудить с российскими коллегами вопросы реабилитации детей, перенесших рак, приехали специалисты из Венгрии, Ирландии и Германии, стран СНГ. В ирландском лагере Barretstown и немецком Waldpiraten наши подопечные бывали неоднократно. В России реабилитационные смены именно для детей, перенесших рак, стали проходить не так давно, а специализированного лагеря или центра пока нет – первым станет «Шередарь», на базе которого уже проводятся реабилитационные смены. Тем не менее интерес к таким лагерям у нас растет вместе с количеством энтузиастов и фондов, помогающих детям больным раком. И это понятно – дети вылечиваются, возвращаются домой, к родным, друзьям, но оказывается, что войти в обычную жизнь им не так-то просто. Для кого-то в силу физических ограничений, наложенных болезнью, и для всех – в силу психологических причин. Помочь детям преодолеть эти барьеры, почувствовать вкус к жизни и свое место в ней и призваны реабилитационные лагеря. (www.podari-zhisn.ru) См. также документальный фильм про лагерь «Человек из Шередара» (http://culture.ru/lecture/view/901

(www.childrenofrussia.ru)

Автономная некоммерческая организация реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями «Дети» создана в 2006 году, в 2007 году внесена в Реестр негосударственных некоммерческих организаций, взаимодействующих с органами исполнительной власти Москвы (регистрационный номер 08–0043). Учредители организации: Цейтлин Григорий Янкелевич, доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделением реабилитации ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздравсоцразвития России; Гусева Марина Александровна, психоаналитический психотерапевт, директор АНО «Дети».

Деятельность АНО «Дети» осуществляется в Москве, Московской области и других регионах РФ при научно-методическом руководстве ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии» Минздравсоцразвития России (директор академик А.Г. Румянцев, заведующий отделением реабилитации Центра профессор Г.Я. Цейтлин).

В попечительский совет организации входят Красавцева Елена Аркадьевна – заместитель Председателя Правления банка «Международный финансовый клуб», Богуславская Ольга Олеговна – журналист, обозреватель газеты «Московский комсомолец», Суслова Марина Никоновна – главный специалист Комитета общественных связей г. Москвы; председатель попечительского совета – Шаталова Светлана Алексеевна (супруга первого заместителя Министра финансов Шаталова С.Д.).

Основной миссией АНО «Дети» является создание условий для комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и их семей. С этой целью необходимо создание в Москве целостной системы, включающей современные технологии реабилитации на всех этапах оказания специализированной помощи: госпитальном, амбулаторном, диспансерном. Система включает организацию психолого-социальной службы в детской онкологической клинике (создана нами в 2007 году в Морозовской детской клинической больнице), работу городского семейного клуба (создан нами на базе ЦДТ «На Вадковском»), организацию реабилитационного лагеря для детей, окончивших специальное лечение. Он организуется два раза в год – летняя и зимняя смены; впервые осуществлен летом 2006 года под эгидой и на грант ЮНЕСКО). Проект по созданию системы реабилитации в Московском регионе был представлен в 2007 году в Правительство г. Москвы, одобрен и включен в «Комплексную целевую программу по социальной интеграции детей инвалидов г. Москвы» на 2007–2012 гг., было выделено финансирование на организацию психолого-социальной службы и реабилитационного лагеря. С 2008 года бюджетные средства на приобретение лагерных путевок были также выделены Министерством соцзащиты Правительства Московской области. Таким образом, благодаря созданной системе комплексной психолого-социальной реабилитации, заболевший ребенок и члены его семьи сразу после установления онкологического диагноза ребенку оказываются в некоем «реабилитационном поле» и становятся объектами заботы специалистов на всех этапах лечения (госпитальном, амбулаторном, диспансерном).

Анализ работы реабилитационного лагеря, проведенный отделением реабилитации ФГБУ ФНКЦ ДГОИ, показал его высокую эффективность как реабилитационного учреждения. Ежегодно по результатам летней и зимней лагерных реабилитационных смен выходят статьи (в «Учительской газете» № 44 от 28.10.2008; № 8 (10245) от 24.02.2009; № 34 (10271) от 25.08.2009; № 34 (10323) от 24.08.2010; № 34 (10375) от 23.08.2011; в журнале «Вопросы гематологии, онкологии и иммунопатологии в педиатрии» № 4, том 10, 2011; в «Большом бизнесе», № 7–8 (73) от 07–08.2010; в немецком журнале «WIR» от 1.12 и др.).

Лагерная программа проводится два раза в год в дни школьных каникул (10-дневная зимняя смена – 25–30 детей и 21-дневная летняя – 50–60 детей) на базе санатория или дома отдыха, который выбран с учетом следующих критериев: хорошая экология, комфортные бытовые условия (обустроенные комнаты на 2–3 детей с отдельным санузлом и душевой), хорошее питание с возможностью выбора блюд (шведский стол), предоставление дополнительных помещений для реализации реабилитационной программы. Вместе с детьми в лагерь едет специально подготовленная команда воспитателей, педагогов, арт-терапевта, психологов, детского врача-онколога. Руководитель программы доктор медицинских наук профессор Цейтлин Григорий Янкелевич.

Важной особенностью нашей лагерной программы стало то, что мы принимаем сиблингов, которые не меньше, чем их болевшие братья и сестры, нуждаются в реабилитации.

Основными направлениями комплексной реабилитационной лагерной программы являются: 1. Медицинская реабилитация.

Большое значение мы придаем восстановлению здоровья детей, нарушенного в результате перенесенного онкологического заболевания, лечению осложнений противоопухолевой терапии. Врач – детский онколог проводит лекарственное лечение (на основании выписки от гематолога/онколога) и другие лечебные мероприятия. Мы принимаем детей, получающих поддерживающую противоопухолевую химиотерапию, еженедельно таким детям проводится контрольный анализ крови и коррекция дозы получаемых медикаментов.

2. Физическая реабилитация. Физкультурно-рекреационная деятельность направлена на укрепление мышц, закаливание, развитие навыков здорового образа жизни. Она включает обязательную утреннюю зарядку, спортивные и подвижные игры на воздухе, участие в спортивных соревнованиях, двухдневный туристический поход с ночевкой, плавание в бассейне и прочее.

3. Психолого-социальная реабилитация.

Программа психологического сопровождения включает систему диагностических, коррекционных и профилактических мероприятий, направленных на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения, и проводится по двум направлениям: 1) групповые и индивидуальные занятия с психологом, игровая психотерапия; 2) арт-терапия.

Арт-терапия (роспись керамики, рисование, театр, музыка, скульптура, икебана, изготовление витражей) направлена на снижение тревожности, повышение самооценки, развитие навыков самостоятельной и коллективной работы. Занятия в мастерских способствуют развитию коммуникативных навыков, тренируют способность к концентрации внимания, усидчивость, улучшают координацию движений и мелкую моторику.

4. Психолого-педагогическая реабилитация. Образовательная программа занимает центральное место среди проводимых мероприятий и включает серию познавательных занятий по истории, литературе, русскому и иностранному языкам, экологии и другим предметам, а также викторины, мастер-классы, конкурсы, экскурсии. Задачами образовательной программы является повышение мотивации к обучению, развитие интеллектуальных способностей, уменьшение пробелов в знаниях, уменьшение страхов, связанных с длительным перерывом в школьном обучении. Экологические занятия формируют правильное отношение к окружающему миру и, кроме познавательного, имеют также воспитательное и нравственное значение.

Еще одной важной особенностью нашей лагерной программы является то, что дети находятся в разновозрастном коллективе 7–17 лет, что создает благоприятные условия для формирования у детей навыков общения, нормализации внутрисемейных отношений и нахождения своего места в коллективе.

Спецификой образовательной программы является чередование видов деятельности и постепенное усложнение заданий. Основная идея – каждый день становится погружением в конкретную тему. При этом используется логически выстроенный ряд различных видов деятельности, переходящий из одного в другой: искусство, спорт, психологические занятия, творческие задания, беседы и так далее. Задумывая «дни погружения», мы надеялись, что каждый ребенок найдет «свой» день, в котором сможет наиболее ярко проявить себя в творчестве.

В 2010 году, например, программа была сформирована таким образом, что каждый день отличался от другого специфическим видом активности: день знакомства, день сильных и смелых, день красок, день бумажных фантазий, день города мастеров, день прикладного искусства, день приятных дел, день цирка, день танца, день музыки, день научных конференций и другие. В течение смены ребята с энтузиазмом осваивали новые виды деятельности, новые техники, основы конструирования.

В 2011 году программа под названием «Земля – наш общий дом» была ориентирована на изучение истории, культуры, обычаев многих стран, таких как Россия, Германия, Китай, Япония, Англия, Италия, Франция, Испания, Америка, Индия и другие. Каждый день ребята отправлялись в «путешествие» в новую страну с ее культурными обычаями и особенностями. День начинался с презентации страны, подготовленной одним из детей под руководством педагогов. Дальнейшая программа дня включала различные виды активности, популярные для этой страны, например, в день Англии ребята изготовили в мастерской луки и стрелы, подобные тем, что были у знаменитых английских лучников, конструировали замки из картона и бумаги, организовали традиционное пятичасовое английское чаепитие, изготовили национальные костюмы, устроили футбольный матч. В конце смены у нас в арсенале оказались традиционные костюмы (изготовленные из бумаги и ткани) всех изучаемых стран, поэтому завершающим событием стал «международный» карнавал, включающий импровизацию спектакля «Белоснежка и семь гномов» по группам – в российской, английской, американской, индийской и китайской традициях; шествие в костюмах; концерт, подготовленный детьми и викторина. Важной особенностью нашей программы является и то, что мы даем детям возможность быть не потребителями, а активными создателями каждого дня, каждого мероприятия.

Привлечение детей к самостоятельному проведению мастер-классов, конференций, презентаций, уроков танцев для своих сверстников значительно повышает самооценку, дает уверенность в своих силах. А главное, сохраняется тот замечательный дружеский климат, при котором дети уважают друг друга и нас, взрослых. Сегодня ты ученик, а завтра – учитель. Благодаря этому, уже сегодня в нашем лагере работают четверо вожатых, «выросших» из наших детей. Вожатым стать не так просто: еще будучи воспитанником старшего отряда, надо зарекомендовать себя помощником взрослых, активно участвующим в жизни лагеря; пройти организованную на базе Городского клуба «Школу вожатых» и получить соответствующий сертификат; пройти стажировку помощником вожатого в течение одной или нескольких смен. В этом году еще четверо детей из старшего отряда заявили о своем намерении стать вожатыми: они уже сейчас активно участвуют в жизни Клуба, ездят в качестве волонтеров в онкогематологическое отделение Московской детской клинической больницы, участвуют в разработке программы будущего летнего лагеря 2013 года и так далее.

Всего за шесть лет нашей лагерной программой охвачено более 400 детей от 6 до 18 лет, из них 15 % – сиблинги, 3 % детей находились на поддерживающей химиотерапии.

Устойчивое развитие лагерной программы в течение семи лет стало возможным благодаря эффективному социальному партнерству общественной организации (АНО «Дети»), государственного учреждения – ФГБУ ФНКЦ ДГОИ, правительственных учреждений Москвы и Московской области, коммерческих структур (генеральный спонсор лагерной реабилитационной программы – авиакомпания «Трансаэро»).

Директор М. Гусева