Текст книги "Дети-одуванчики и дети-орхидеи"

Два вида амбулаторных карт

Западная медицина «проникает в тело» самыми разными путями и способами. Мы колем вакцины, глотаем лекарства, скальпелем раскрываем темные глубины организма, пронизываем ткани рентгеновскими лучами и наблюдаем призрачные изображения органов и костей. Мы вкладываем в свой разум и душу знания о здоровье и болезнях, полученные на языке врачей, медсестер, книг, интернета и образовательных программ. Но каким образом в организм проникают все обстоятельства жизни: превратности рождения в богатстве или бедности, жизненные трудности, защита и внимание со стороны людей и общества – все, что оказывает влияние на здоровье и благополучие человека? Вы можете подержать в руках вакцины и пилюли, но как потрогать бедствия и взаимоотношения? Как мы способны повлиять такими туманными инструментами на материальное, физическое тело, которое может быть сильным или слабым по своей структуре и функциям? Мои близнецы-навахо выжили и выросли не только благодаря реанимации новорожденных. Но как рассмотреть или объяснить с научной точки зрения реальное, биологическое влияние нематериального жизненного опыта семьи и сообщества индейцев-навахо?

Известный южноафриканский эпидемиолог Джон Кассель – один из двух основоположников социальной эпидемиологии (другим был доктор Леонард Сайм, почетный профессор Университета Калифорнии, Беркли, о котором мы еще расскажем) – сыграл основополагающую роль в моем профессиональном развитии. Именно под влиянием его идей мы с Джилл приняли решение переехать в Кроунпойнт, основной район проживания индейцев навахо. Джон опубликовал свои статьи после долгих лет работы врачом в десятитысячном племени зулу в провинции Натал. Он задавал те же вопросы, которые волновали меня, и ответы на некоторые из них я уже знал. Почему социальные условия служат столь сильным прогностическим фактором болезни и долголетия? Что делает людей из одного поселения такими здоровыми по сравнению с жителями другого? Как те социальные, экономические и психологические условия, в которых человек живет, становятся биологическими факторами, изменяющими риск сердечных заболеваний, шизофрении и туберкулеза? Кассель не знал, как эти обстоятельства трансформируются в биологию человека, но он был уверен, что именно это и происходит.

Джон получил медицинскую степень в Университете Витватерсранда (Йоханнесбург) и устроился на работу в команду медиков разных специальностей – сотрудников Общественного центра здравоохранения в городе Фолела, в резервации племени зулу в Южной Африке. Этот центр был основан в 1942 году доктором Сидни Кларком и представлял собой замечательную и опередившую свое время организацию, где белые и черные сотрудники жили и работали рука об руку. Помимо своих медицинских обязанностей, врачи занимались обеспечением санитарных условий, поставкой питания, улучшением жилищных условий. Именно здесь родилось международное движение «Общественная первичная медико-санитарная помощь».

Джон постепенно знакомился с представлениями аборигенов об источниках болезни и здоровья – они сильно отличались от догматов западной медицины, на которых он воспитывался. Шаманы племени зулу, с которыми Джон часто работал вместе, утверждали, что социальные условия оказывают намного более глубокое влияние на расстройства здоровья, чем можно предположить. Шаманы часто прописывали структурные изменения в семьях, направляли помощь со стороны племени, использовали для лечения местные травы или назначали отсроченное наказание в качестве средства исцеления особых симптомов и болезней.

По мере того как Джон разбирался в этих альтернативных взглядах на причины и лечение заболеваний, он все более убеждался в том, что сильно ограниченная версия патогенеза (развития заболевания), которую он изучал еще студентом, справедлива только отчасти. В человеческой популяции за наблюдаемыми закономерностями заболеваний должны скрываться более обширные культурные и социальные факторы. Затем в парламенте Южной Африки получила большинство национальная партия, и в начале 1950-х годов был принят закон апартеида. Работа Джона в этих условиях становилась бессмысленной. Центр в Фолеле был закрыт правительством как «нелегальная деятельность». Джон со своей молодой семьей переехал в Соединенные Штаты, где сначала изучал эпидемиологию, а потом поступил на кафедру эпидемиологии только что открывшегося Института здравоохранения при Университете Северной Каролины. Именно здесь, во время своей педиатрической ординатуры, я по счастливой случайности столкнулся с ним в переломный момент моей жизни.

Из педиатрической ординатуры я вынес, в частности, один урок – и это было задолго до электронных медицинских записей. Я понял, что детские медицинские карты бывают двух типов: очень тонкие и очень толстые. Анамнез большинства детей и подростков в течение первых двух десятилетий жизни обычно заключался в помятом, написанном от руки, не слишком пространном документе, повествующем о величине новорожденного и течении родов. Однако вы знаете, что бывают и другие карты – громоздкие тома толщиной в несколько сантиметров с торчащими во все стороны записками; иногда это даже несколько томов, скрепленных покореженной металлической скрепкой. Они содержат целый ворох разнообразной информации с претензией на порядок и хронологию. Эти тома принадлежат несчастливым детям с рецидивирующими инфекциями и множественными травмами, с длительными хроническими заболеваниями, тем 15 % или 20 % детей, которые несут на себе всю тяжесть детских заболеваний. И вот что общего у них (не у всех, но у многих): различные жизненные неудачи в виде бедности, жестокости и издевательств со стороны родителей, недостаточного питания, семейных неурядиц и неблагополучного района проживания.

В начале моей карьеры педиатра-исследователя я решил, что самые захватывающие и спорные темы в науке о детском здоровье касаются именно окружающей обстановки. Воздействие неблагоприятных и общественных стрессов превращается в биологические процессы и явления, которые ведут к расстройствам физического и психического здоровья. Это были вопросы, которые Кассель вынес из гетто Южной Африки, пораженной апартеидом. Когда я начал слушать его истории о жизни в вельде, проблемы, которые ставил Джон, стали моими. Они казались мне именно тем, на что стоит потратить жизнь. Уже тогда я начал понимать, как мучительная история бедствий, бедности и несправедливости, которую часто рассказывали мне пациенты и их близкие, связана с трудностями, хотя и несравнимыми, моей собственной семьи.

Все педиатры (и семейные врачи в той же степени), особенно в зимний сезон, дирижируют гигантским хором чихающих детей со слезящимися глазами и опухшими носами. Они сражаются с лихорадкой, кашлем, мокротой и хрипами. Каждый год звучит это выступление Хора Мормонской Скинии: синуситы, гнойные тонзиллиты и сипение вместо голоса. Поэтому совершенно неудивительно, что первое исследование, которое я провел в качестве свежеиспеченного педиатра-ученого, было связано именно с этим: простуда, грипп, бронхит, синусит, больное горло – сопливая и кашляющая территория детства. Мне встречались болезни так же привычные для детей, как налоги для взрослых. И вот появилось исследование респираторных заболеваний на мировом уровне, под эгидой Института детского развития имени Франка Роберта Грэхэма, при Университете Северной Каролины – прямое, как главная улица Чапел-Хилл. Причинами этих заболеваний, согласно тогдашней, да и нынешней, педиатрической мудрости, были вирусы и бактерии, простые и ясные, с небольшим вкраплением грибков ради пущего интереса.

Вы можете подержать в руках вакцины и пилюли, но как потрогать бедствия и взаимоотношения?

Другими словами, респираторные заболевания вызывались микроорганизмами, и точка. За исключением по-настоящему серьезных нарушений иммунной системы у детей на фоне, скажем, лейкемии, врожденных иммунодефицитов или болезней, которые лечатся мощными иммунодепрессантами, почти никого не интересовало, какие различия в восприимчивости могут быть у здоровых в прочих отношениях детей. Практически не было исследований, которые бы отвечали на вопрос, почему одни дети часто простужаются и кашляют, а другие – почти никогда. В среде медиков никто не интересовался устойчивостью к инфекционным агентам огромного большинства детей и взрослых, которые не болели рецидивирующими инфекциями и сохраняли нормальный иммунитет. Насколько было известно, не существовало вообще никакой изменчивости в способности большинства детей сопротивляться или, по крайней мере, быстро восстанавливаться после респираторных инфекций. Меняться могла только степень воздействия да невезение.

Но такие различия определенно существовали, даже в одной семье. Родители всегда говорили (и сейчас говорят) педиатрам, что тот или иной ребенок болеет чаще своих братьев и сестер. В классе или в детсадовской группе учитель всегда знает, кто из учеников более восприимчив к микроорганизмам, чем его сверстники, – одни дети чаще, чем другие, отсутствуют по болезни. Как мы уже видели, небольшая подгруппа детей берет на себя больше половины инфекционных заболеваний всей популяции.

Последствия стресса были не такими выраженными у тех детей, в чьей семье сохранялся предсказуемый, неизменный повседневный распорядок.

Даже в ту давно ушедшую эпоху, на которую пришелся мой научный дебют, существовали ученые и наблюдатели, обращающие внимание на эти различия в восприимчивости. Рене Дюбо, знаменитый американский микробиолог и интеллектуал, описывал, как хозяин (то есть человек), патоген (причина заболевания, обычно бактерия или вирус) и окружающая среда взаимодействуют в трехкомпонентном экологическом процессе. В этом процессе здоровье или болезнь зависят от равновесия между устойчивостью хозяина, вирулентностью болезнетворного агента и особенностями окружающей среды, таких как питание и чистота воздуха. Сам Джон Кассель написал знаменитую статью, в которой он делился своими наблюдениями: «Показательно сходный набор социальных условий характеризует людей, которые заболевают туберкулезом и шизофренией, становятся алкоголиками, попадают в неприятности и кончают жизнь самоубийством». Общим во всех случаях, утверждал Джон, было маргинальное положение в обществе.

Таким образом, несколько провидцев уже начали понимать, что обусловленная конституцией или врожденная способность человека, столкнувшегося с вирусом, строить иммунную защиту играет важнейшую роль в последствиях этого воздействия и превосходит роль самого вируса. Заболеет ли человек или останется здоровым, зависит от критического равновесия между вирулентностью патогена и защитой хозяина.

Мало того, немногочисленная группа ученых стала подозревать, что устойчивость хозяина к инфекционным агентам не просто зависит от питания, радиации, медикаментов или токсинов – это все физические факторы. На эту защиту могут оказывать реальное влияние также характеристики социально-эмоционального окружения. Другими словами, социальные отношения и сопровождающие их эмоции способны воздействовать на здоровье человека.

Вот это была по-настоящему возмутительная идея! Как такое возможно, чтобы бесплотные и невнятные факторы, например «стресс», «социальная изоляция» или «одиночество», могли проникать в физическое тело и изменять способность человека защищаться от инфекции при помощи иммунных процессов? Это действительно странно – ведь в ту же фантастическую компанию, возможно, попадают иглоукалывание, молитва за другого человека и медицинский гипноз.

Однако за многие годы обоснованность каждого из этих методов была подтверждена в той или иной степени. Сейчас даже появились вполне уважаемые ученые, которые изучают стресс, иммунитет и заболеваемость, проводя серьезные эксперименты с участием людей и животных. В духе ранних исследований Уолтера Кеннона, посвященных влиянию стресса на физиологический гомеостаз (равновесие или благополучие) организма, такие ученые, как Лоуренс Хинкль, Ганс Селье и Гарольд Вольф, начали систематически изучать связь «стрессовых событий жизни» с острыми и хроническими заболеваниями, равно как и зависимость физического заболевания от душевного расстройства. Другие, например Роберт Адер, использовали мощные экспериментальные средства, чтобы рассмотреть, зарегистрировать и измерить то пагубное влияние, которое стресс оказывает на иммунную защиту человека и животных, делая хозяина более уязвимым к воздействию бактериальных и вирусных возбудителей. Таким образом постепенно накапливались обоснованные научные доказательства (в основном полученные при изучении взрослых пациентов) того, что стресс и неблагоприятные события в той или иной степени влияют на предрасположенность человека к острым и хроническим заболеваниям.

На фоне этих скандально новых представлений мы с коллегами задумали исследование, которое специалисты по инфекционным болезням Института детского развития при Университете Северной Каролины проводят в отношении респираторных заболеваний. Мы предложили изучить возможную роль семейных стрессоров в качестве факторов риска респираторных заболеваний у детей дошкольного возраста. Надо отдать должное педиатрам в 1975 году – этот проект одобрили. Мы приступили к работе с огромным энтузиазмом и без малейшего представления о том, куда мы идем.

Мы внимательно изучили данные 58 детей дошкольного возраста из Чапел-Хилл. В основном это были афроамериканцы, одинаково бедные. Мы просили их родителей вспомнить недавние волнующие «жизненные изменения», например развод, смерть бабушек и дедушек, финансовые проблемы, и периодически обследовали детей в поисках клинических и лабораторных признаков респираторных инфекций. Многие беседы врезались мне в память. Потягивая сладкий южный чай, я разговаривал с родителями в мрачных душных гостиных, где воздух освежал только переносной вентилятор. Когда дети подхватывали инфекцию, мы брали из носа ребенка посев для выделения бактерии или вируса и тщательно оценивали тяжесть заболевания, используя опросный лист с перечнем симптомов и физических признаков.

В 1977 году мы опубликовали статью в журнале «Педиатрия» и сообщили результаты своего годового исследования. Выяснилось, что семейные стрессоры были важным прогностическим фактором и для средней тяжести, и для средней продолжительности респираторных заболеваний. Мы составили список пунктов «семейного распорядка», который, как предполагалось, мог уравновесить последствия стрессовых изменений. Оказалось, что воздействие стрессовых событий в семье на тяжесть и продолжительность болезни ослабевало, если родители и дети придерживались неизменного, установленного порядка. Иными словами, последствия стресса были не такими выраженными у тех детей, в чьей семье сохранялся предсказуемый, неизменный повседневный распорядок.

Это первое опьяняющее погружение в эмпирическую науку и изучение новой гипотезы оказало неизгладимое влияние на мою личность и воображение. Хотя изначально я намеревался вести традиционную жизнь практикующего педиатра в малообеспеченном районе (и это намерение горячо разделяла моя молодая невеста), я внезапно обнаружил, что некое течение несет меня прямо в объятия академической медицины, в область создания знаний, а не их использования. Меня влекло к жизни в самой гуще зарождающейся науки о том, как социальные и эмоциональные впечатления детей влияют на их физические тела. Годы спустя, вспоминая, как моя карьера набрала уже не зависящий от меня момент движения, я часто вслух размышляю со своими студентами и практикантами о появлении моего лозунга: «Твоя жизнь – не твое дело».

Ранние исследования проблемы «шума»

Вот так, мало-помалу, я погрузился в медицинскую жизнь, о которой и не мечтал. В нее меня привело легендарное предвидение южноафриканского эпидемиолога, проблески новой науки о медицине разума и тела, а также ранний и увлекательный опыт первого собственного исследования и получения первых результатов. С этого момента я пытался делать то, что должны делать все молодые исследователи: воспроизводить свои данные, чтобы убедиться в том, что они не случайны.

В начале моей практической деятельности, в резервации навахо и на первой университетской должности, я много раз возвращался к поиску тех же самых признаков воздействия стресса на физическое здоровье детей. Мои исследования включали много самых разных групп. Это были ученики школы-интерната для индейцев навахо на границе пустыни Нью-Мексико и дошкольники с горящими глазами из пригорода Таксона, воспитанники детских садов в покрытом зеленью Сан-Франциско и городские дети из Беркли с большим жизненным опытом. Иногда стрессоры и неприятности происходили не из семей, а из событий в той местности, где жили дети. Порой это были природные бедствия, например сильное землетрясение, которое разрушало дома, вызывало пожары и пугало детей. В другие моменты исследования затрагивали обычные, почти ординарные события: ребенок шел в первый класс, встречал новых товарищей, знакомился с новым учителем. Конечно, данные о респираторных заболеваниях повторялись, но к ним прибавилось влияние стресса на случайные травмы, реакции иммунитета на вакцинацию, а также на поведенческие и психологические проблемы.

В итоге стали вырисовываться четкие и логичные данные. В каждом исследовании наблюдалась статистически значимая связь между аспектами стресса или проблемы и широким диапазоном заболеваний, травм и нарушений психического здоровья. Однако существовал один нюанс. Несмотря на статистическую достоверность этих данных (иными словами, они не были случайностью или ошибкой), их величина всегда была очень умеренной. Установленная связь никогда не объясняла более 10 % изменчивости в результатах заболеваний, тогда как более сильная, прочная причинная связь составляла от 30 % до 50 %. Я познакомился с целой плеядой таких исследований, каждое из которых представляет воспроизводимые данные о связи неблагоприятных факторов в детском возрасте со многими проявлениями заболеваний. Но никогда эти исследования не давали обоснованных объяснений, на которые мы надеялись.

Распределение данных этих ранних исследований позволило обнаружить две неразрывно связанные вещи. С одной стороны, данные подтверждали в целом линейную тенденцию воздействия неблагоприятных факторов и стресса на детей и их здоровье. Например, в одном случае баллы, характеризующие тяжесть поведенческих проблем детей, возрастали с увеличением уровня стресса в семье. С другой стороны, они свидетельствовали о непрочной и изменчивой связи. Например, были аномальные дети, у которых, несмотря на высокий уровень стресса в семье, сохранялись низкие баллы, и встречались такие, которые при минимальном уровне стресса демонстрировали серьезные поведенческие проблемы. Несмотря на то что в целом эти данные демонстрировали достоверную, статистически значимую связь между стрессом и проблемами поведения, наблюдался также колоссальный уровень «шума» – или случайной, необъяснимой изменчивости – в фактических особенностях этой связи. На заданном уровне семейного стресса было трудно с уверенностью сказать, какой будет тяжесть поведенческих проблем для конкретного ребенка, поскольку слишком много данных лежало вне линии, соединяющей стресс с поведением.

Мы с моими сотрудниками несколько лет старались очистить эту взаимосвязь здоровья со стрессом от «шума». Мы хотели лучше и тщательнее разобраться в истинной природе той связи, которую наблюдали собственными глазами. Мы составляли другие, более достоверные опросники и шкалы для измерения стресса и неблагоприятных факторов в жизни детей. Мы пытались расспрашивать о стрессах детей вместо родителей, а также и детей, и родителей вместе. Иногда мы опрашивали учителей вместо детей и родителей. Когда все эти подходы привели к получению одних и тех же данных, мы разработали собственные измерительные инструменты на основании собственной подборки вопросов. Мы собирали информацию о преступлениях и насилии в местах проживания детей, вместо того чтобы останавливаться только на семейных событиях. Мы прикладывали колоссальные усилия, чтобы тщательно и корректно измерять заболеваемость, течение болезни и время восстановления, частоту случайных травм, различия в их тяжести и субклинические расстройства психического здоровья.

Но как бы мы ни старались, данные всегда были одинаковыми: значимая, но умеренная связь между ранним воздействием стресса и частотой заболеваний, травм и отклонений поведения. Этого было недостаточно для прорыва в науке о воздействии стресса и неблагоприятных факторов в детском возрасте. Мы даже близко не подошли к революции в этой области.

Тогда, погрязнув в болоте усталости и огорчения, мы решили задать новый вопрос, совершенно иного толка. Мы спросили себя, не был ли «шум», который мы так яростно и настойчиво пытались убрать из наших результатов, на самом деле «музыкой». Что, если проблема заключалась не в данных, а в том, как мы их рассматривали? Может быть, упрямая постоянная изменчивость, от которой мы никак не могли избавиться, и была тем самым явлением, которое мы искали. Может быть, тот факт, что последствия воздействия стрессоров на детей столь несоизмеримы, и был корнем проблемы – ключом к двери, которую мы так старались открыть?

Даже в то время среди научной и широкой общественности существовало почти анекдотическое представление о том, что некоторые, так называемые «неунывающие» дети обладали необычной способностью выживать и процветать в самых неблагоприятных условиях. Мы знали примеры детей, переживших ужасы нацистских лагерей во время Второй мировой войны, и более современные, когда трудные дети из бедных районов находили свой путь из пучин бедности и расовой дискриминации и становились уважаемыми профессионалами или успешными предпринимателями. Существовало также мнение, не очень хорошо подтвержденное документально, что на другом конце спектра находятся «уязвимые» дети, у которых нет таких способностей к выживанию в жестких условиях и чья беззащитность ухудшает здоровье и тормозит развитие в неблагоприятных обстоятельствах.

Таким образом, еще до того, как появились систематические и элегантные исследования жизнестойкости, проведенные Норманом Гармези и Энн Мастен в Университете Миннесоты, уже имелось представление о том, как несходство человеческого характера, личности или конституции может привести к совершенно разным последствиям стресса, бедствия или неудачи. Определенный фоновый уровень «шума» казался чем-то вроде естественной человеческой реакции на превратности жизни. Важно отметить: этот спектр устойчивости и выживания выглядел как постепенное изменение между двумя полюсами, жизнестойкости и уязвимости, между надежной, дарующей силы способностью сопротивляться несчастью и бессилием перед лицом самых незначительных проблем. Два конца этой шкалы жизнестойкости – уязвимости всегда несли нравственный смысл: жизнестойкость считалась героическим и победоносным качеством, а уязвимость – печальным малодушием. Подобные общепринятые и среди публики, и среди ученых взгляды, окрашивающие жизнестойкость и уязвимость в смутно определенные нравственные цвета, займут должное место в нашем исследовании. В конце концов, мы будем оспаривать оба представления.

Тенденция рассматривать изменчивость результатов воздействия неблагоприятных факторов в понятиях чести и стыда была – по крайней мере, отчасти – следствием предположения, что источник такой изменчивости заключается в характере и силе воли. Но моим коллегам и мне в то время казалось не менее правдоподобным, что внутри основополагающей, ненамеренной биологии человеческой реакции на стресс существует более глубокий фундаментальный источник. А если последствия влияния неблагоприятных факторов на здоровье были такими разными потому, что внутренние, невидимые биологические реакции детей очень сильно различались? Что, если именно врожденная реакция детей на стресс и определяла заметную изменчивость в воздействии стрессов на здоровье? Предыдущие исследования, преимущественно с участием взрослых, ясно показали, что разница в реакциях на стресс связана с психическими и физическими расстройствами, включающими психопатологию, ишемическую болезнь сердца и травмы. Что, если те недостатки, которые мы старались вычеркнуть – тот самый «шум» при рассмотрении связи стресса и болезней, – и были наиболее интересным и показательным аспектом наших данных? Мы получили глобальный и серьезный научный урок: естественный мир всегда более элегантен, сложен и великолепен, чем самая лучшая, самая красивая гипотеза.