Текст книги "Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться"

Наказание без преступления

Человеческий организм – архисложная многоуровневая система, постижение которой воистину бесконечно. Понятно, что со времен Гиппократа и Авиценны наши познания об устройстве тела человека продвинулись далеко вперед, но чем больше тайн в этой области мы раскрываем, тем больше возникает новых вопросов и загадок. В полной мере это относится и к генетике. Сегодня ученые знают, что именно становится причиной многих генетических патологий человека, но как и почему это происходит, пока до конца не выяснено.

Известно, что причиной синдрома Дауна, как и некоторых других аномалий развития плода, является трисомия, то есть наличие лишней хромосомы в паре. Она появляется на стадии образования эмбриона, когда хромосомные наборы отца и матери объединяются. По стандартному алгоритму, новой клетке передается по одной хромосоме из пары от отца и по одной – от матери. Но любой алгоритм может давать сбои, и механизм наследования – не исключение. Для нормального развития плода важно и правильное количество хромосом, и их строение. При нарушении строения хромосом появляются хромосомные мутации, при нарушении их количества – мутации на уровне генома.

Стандартный геном человека состоит из 46 хромосом – 22 пар аутосом, то есть идентичных у мужских и женских организмов хромосом, и двух половых хромосом (XY у мужчин и XX у женщин). Третья хромосома в паре (трисомия) может возникать в любой из 22 пар аутосом, но рождение живого младенца возможно лишь при аномалии в семи парах – 8, 9, 13, 14, 18, 21 и 22, хотя до появления на свет доживают далеко не все из них. Природа, или, если хотите, Создатель, обеспечили наш вид некоторыми защитными механизмами: в случаях трисомии по другим хромосомам плод не выживает вовсе.

Генетические патологии – довольно редкие заболевания, какие-то из них встречаются в одном случае на 10–15 тысяч успешных родов, какие-то с частотой 1:50 000. Наличие аномалий генома выявляется сразу после рождения младенца, таких детей отличает множество пороков развития внутренних органов и внешних, нарушение психомоторики и дефекты интеллекта. Дети с большинством трисомий живут очень недолго. Например, при трисомии по 18-й хромосоме (синдром Эдвардса) половина младенцев, родившихся живыми, погибает в течение первых недель, и лишь 5 % из них доживает до года.

Отдельной строкой в этом ряду стоит трисомия по 21-й паре хромосом (синдром Дауна), как по частоте рождений (1:700), так и по продолжительности жизни. По некоторым источникам, сегодня она составляет около 50 лет, хотя еще буквально 30–40 лет назад дети с этим синдромом доживали в среднем до 25 лет, а сто лет назад – до десяти. Это стало возможным благодаря развитию медицины, современный уровень которой позволяет исключить прежде всего такой фактор риска ранней смерти, как врожденные пороки сердца. Они диагностируются у 40 % детей с СД и сегодня успешно оперируются в младенческом возрасте.

Само же заболевание, а правильнее все же будет сказать – «генная патология», на сегодняшний день не лечится. Причины нарушения алгоритма наследования, нерасхождения хромосом и появления третьей лишней в паре пока достоверно не выявлены. В будущем, вероятнее всего, учеными еще более глубоко будут изучены все аспекты процесса формирования клеток эмбриона и найдены способы его регулирования. Многие специалисты возлагают большие надежды на успехи генетической инженерии для исправления трисомий и прочих хромосомных мутаций и аномалий. Все эти потенциальные возможности, безусловно, вскрывают и новый пласт вопросов – вопросов этики. Но сейчас не об этом.

Синдром Дауна и по сей день окружен множеством мифов и предубеждений, которые, по сути, и становятся главной причиной непонимания и антипатии окружающих, причиной того, что общество игнорирует людей с генетическими аномалиями, отворачивается от них. Наиболее устойчивым предрассудком является мнение, что дети с синдромом Дауна умственно отсталые. Это в корне неверно. Раньше дефект генома действительно априори приравнивали к ограничению интеллектуальных способностей, но и для медиков, и для педагогов давно уже стало очевидным, что не все так просто.

Детям с синдромом Дауна на самом деле намного тяжелее дается развитие, нежели тем, кто родился без генетических патологий[4]4
  Нормотипичный, или нейротипичный, ребенок – тот, чье психическое развитие соответствует статистической психической норме, то есть без психических расстройств и нарушений развития интеллекта. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]. Изначально это связано с особенностями их физического тела, в медицинском смысле. Практически всем таким детям свойственна мышечная гипотония[5]5
  Мышечная гипотония – снижение тонуса мышц. – Прим. науч. ред.


[Закрыть], из-за чего они позже своих сверстников начинают сидеть, ползать, ходить. У них долго развивается моторика, что дает, соответственно, задержку и в становлении речи. И так по всем параметрам. У каждого младенца свой «стартовый капитал», свой набор попутных диагнозов.

Но все они обучаемы, просто учение дается им втрое сложнее, чем здоровым детям.

Некоторые дети с СД развиваются очень хорошо, другие – хуже, намного медленнее. Главное – не упустить стадию активного развития мозга, заниматься с ребенком с самого начала, с момента рождения. Многое можно развить, на многое повлиять, но для этого, разумеется, нужны любовь и поддержка родителей. В стае волков человеческому детенышу никогда не вырасти нормальным человеком.

Другая жизнь. Светлана

Моя жизнь с самого начала складывалась вполне благополучно: я была единственным ребенком в крепкой и обеспеченной семье, меня всегда окружали любовь и забота родителей. После школы я успешно окончила университет, на последнем курсе вышла замуж за любимого человека. С работой тоже повезло: я занимала перспективную должность в исследовательском институте, собирала материал для кандидатской диссертации. Будущее виделось исключительно в радужном свете. И первая беременность представлялась тогда лишь новой ступенькой к долгому и безмятежному счастью.

Мы с Игорем уже заранее любили нашего малыша и в ожидании его появления строили планы: как будем его воспитывать, чем помогать в учебе, что еще сможем сделать для его всестороннего развития. Мое новое состояние не было для меня бременем, оно наполняло все мое существо новыми, ни с чем не сравнимыми ощущениями и эмоциями. Я чувствовала себя так, словно из неприметной гусеницы вот-вот должна превратиться в яркую, чарующую красотой бабочку и, распахнув свои тонкие крылья, явить миру истинную себя. Я много читала о том, как нужно питаться, как вести себя во время родов, как правильно дышать, словом, все-все на эту тему. Я готовилась стать матерью.

Соблюдая все рекомендации врача, я следила за прибавкой веса, устраивала разгрузочные дни, проходила все назначенные согласно сроку обследования: УЗИ-скрининг дважды, биохимию крови. Мы ждали девочку. Никаких отклонений в ее развитии врачи не выявляли, все показатели были в пределах нормы. Однако роды начались за месяц до рассчитанного срока, и я сильно перепугалась, что что-то пошло не так, что моя малышка в опасности. Но все прошло, что называется, штатно, девочка родилась живой и ни в какой реанимации необходимости не возникло. Я понемногу стала приходить в себя, единственное, не могла понять, почему мне не дали сразу дочку на руки – я только издали успела ее увидеть и услышать ее первый крик.

Все мои вопросы к персоналу оставались без ответа, но через пару часов пришла педиатр и сказала, что по всем признакам девочка родилась с синдромом Дауна, что сейчас они проводят исследования и как только будут результаты, мне сообщат. Внутри меня все оборвалось, как будто мне сказали, что мой ребенок умер. Результаты анализов подтвердили заключение врачей, о чем мне и сообщили в тот же день. Жестокий приговор генетиков обжалованию не подлежал. Пустота и безысходность. Не успев родиться матерью, я умерла. Хрупкой бабочке сломали крылья и бросили в огонь. У меня не укладывалось в голове, как такое могло случиться, почему это случилось именно со мной, что я сделала не так, чем я заслужила это наказание. Этого просто не может быть! Уцепившись за соломинку надежды, что, скорее всего, произошла какая-то ошибка, я стала добиваться, чтобы мне принесли мою девочку. Мне необходимо было ее увидеть, убедиться в том, что действительно произошло непоправимое.

Врач всячески отговаривала меня, убеждала, что никакой ошибки точно нет, показывала результаты тестов.

– Поверьте, – говорила она, – вам лучше ее не видеть. Ведь потом вам будет в сто раз труднее подписать отказ.

– Какой отказ? – не могла понять я.

– Отказ от ребенка.

Тогда до меня стало понемногу доходить, что еще меня ждет впереди. Отказ от ребенка. И все же я настояла на том, чтобы увидеть девочку. Вопреки моим страхам малышка вовсе не выглядела уродливой, и разве что широко поставленные «монгольские» глазки отличали ее от других младенцев.

Из разговоров с врачом я усвоила только то, что у детей с синдромом Дауна большие проблемы с развитием: такой ребенок может вовсе не научиться ходить и говорить, и что, помимо сниженного иммунитета, целого букета сопутствующих болезней и высокой смертности в детском возрасте, чаще всего они умственно отсталые.

– И зачем вам это? – говорила она. – Зачем ставить на себе крест ради больного ребенка, который никогда не вырастет полноценным? Который будет инвалидом и изгоем общества? Вы только разрушите свою жизнь, свою семью. А ведь вы молодая, еще сможете родить другого ребенка.

– Чтобы он тоже родился с этим синдромом?

– Ну почему же. Вероятность повторения патологии очень невысокая. Обследуетесь с мужем у генетиков, раз произошла такая неприятность (именно так она выразилась, «неприятность»), будете заранее знать, есть ли риски. Родите нормального ребенка и будете счастливы. Этому вы все равно ничем помочь не можете, такие болезни не лечатся. А в Доме ребенка девочке будут обеспечены надлежащий уход и своевременная медицинская помощь. Так будет лучше для всех.

Я была совершенно раздавлена. Аргументы врача казались убедительными. И я не знала, что мне делать. Муж, хотя и сам был в шоке, как мог, пытался меня утешить и поддержать.

– Я приму любое твое решение, – сказал он. – Я тебя не оставлю и всегда буду рядом, буду помогать. Но ты же понимаешь, что основная нагрузка ляжет прежде всего на твои плечи. Так что последнее слово – за тобой. Сейчас мы с тобой оба не в состоянии мыслить трезво и критически оценивать то, с чем нам придется иметь дело, и свои возможности тоже. И потом, если мы сейчас откажемся, а позже решим заботиться о ней сами и растить в семье, мы ведь сможем забрать ее домой.

Не в силах больше выносить эту пытку, да и вообще находиться в стенах роддома, я подписала бумаги об отказе и выписалась. Но и дома не стало легче, все здесь напоминало о моем несостоявшемся материнстве – кроватка, которую успел собрать муж, коляска, купленная родителями в подарок малышу, детские одежки, которые я сама сшила и связала для младенца, игрушки. Я пыталась отвлечься от тяжелых мыслей, изнуряя себя всем, чем только можно: домашними делами, готовкой, походами по магазинам. Ничего не помогало, что бы я ни делала, все мысли все равно возвращались к дочке и так внезапно свалившейся на нас трагедии.

Я поняла, насколько права была врач, пытавшаяся меня отговорить, когда я просила показать мне дочку.

Забыть ее личико и эти ощущения первого контакта было невозможно.

Мне снова и снова хотелось ее увидеть, подержать на руках. «Я просто посмотрю, действительно ли ребенку там обеспечен надлежащий уход», – убеждала я себя, отыскав адрес Дома малютки. Встретили меня там приветливо, никто не смотрел на меня с осуждением. Медсестра проводила меня к дочке. Та не спала, не плакала, просто тихо лежала в кроватке.

– Тихая у вас девочка, спокойная, – сказала сестра. – Вы можете с ней погулять полчасика, потом у нас кормление. Вон там коляска стоит, возьмите ее, там же и одеялко для улицы.

Вернувшись с прогулки, я покормила дочку из бутылочки, которую дала медсестра, переодела в чистый подгузник, обнаружив при этом, что у нее на попке образовались какие-то непонятные корки.

– Это из роддома к нам уже с такой «обезьянкой» ее перевели, – заметив мою обеспокоенность, пояснила сестра. – Ничего страшного, просто застарелая опрелость. Скорее всего, подгузники долго не меняли или не мыли, как положено. Маслом или кремом надо смазывать. На все рук у нас, как водится, не хватает. Приходите завтра утром пораньше или вечером, поможете с купанием.

Наутро, прихватив по дороге упаковку памперсов, детское масло и молочную смесь для грудничков, я снова отправилась к дочке. Мы с ней опять погуляли в коляске, потом я ее искупала, смазала опрелости маслом, одела в чистое. Я покормила малышку, и она сразу заснула. «Да ты у нас соня, любишь хорошенько поспать», – подумалось мне. Уходить не хотелось. Видя, как зашивается санитарка, помогла покормить остальных. В палате лежали еще пять младенцев, двое из них были похожи на мою дочку – такое же круглое, широкое личико, раскосые глазки.

– Да, эти тоже дауны, – подтвердила санитарка. – Есть еще один мальчик с патологией, он сейчас на химии, лейкоз. А вот у Ванечки врожденный порок, – она показала на соседнюю кроватку, – ему в ближайшие дни предстоит операция на сердце. Так что ваша малышка еще не самая проблемная, у нее хотя бы сердечко в порядке.

Съездила к дочке я и на следующий день. Мужу о своих визитах почему-то никак не решалась сказать, все выбирала удобный момент для разговора.

– Ты сегодня просто светишься, – вечером неожиданно заметил он. – Расскажешь?

– Я была у Сонечки, – выпалила я. – И вчера тоже.

Игорь сразу все понял. Без долгих разговоров через день мы поехали вместе и забрали дочку домой. Камень свалился с моего сердца, я наконец-то избавилась от ощущения собственной неполноценности, от ощущения своего предательства. Я с головой окунулась в заботы о дочке и уход за ней. Когда она не спала, постоянно занималась с ней, делала массаж и гимнастику. Узнав, что у детей с синдромом Дауна ослаблен мышечный тонус, и во многом именно поэтому их физическое развитие притормаживает, я отказалась от детской ванночки и стала купать дочку в большой ванне, с разными упражнениями. Сонечке действительно очень нравилось находиться в воде, плавать и нырять. В полгода она научилась переворачиваться, а в годик уже самостоятельно сидела и ползала. Кормление особых хлопот не доставляло, дочка хорошо кушала, и молочные смеси, и прикорм по возрасту.

Что вызывало наиболее серьезные проблемы, так это частые простуды. Малейший насморк или покраснение горла моментально переходили у Сони в затяжной бронхит. А самым неприятным при этом было то, что на антибиотики дочка отвечала сильнейшей аллергией, вплоть до отеков горла. В первую очередь начиналась аллергия на пенициллиновую группу, и врачи долго пытались подобрать что-то другое. Но не успели. За полтора месяца до второго дня рождения у Сонечки снова развился бронхит, который быстро перешел в пневмонию. Отсутствие иммунитета и аллергия на антибиотики не позволили дочке справиться с воспалением. До своего дня рождения она не дожила двое суток.

С уходом Сонечки в нашей жизни образовалась такая жуткая пустота, которую не заполнить ничем и которую ощущаешь физически. Я все глубже и глубже погружалась в депрессию, замыкалась в себе, отдалялась от мужа. Не было сил ни на готовку, ни на уборку, ни на какие телодвижения вообще.

Оглядываясь сейчас на то время, я не устаю поражаться тому, какое ангельское терпение проявил тогда мой муж, по своей натуре очень вспыльчивый и требовательный человек. Игорь взял на себя все заботы по дому; приходя домой после работы, готовил еду, заставлял меня поесть, как мог, старался вывести меня из ступора. Он настоял на том, чтобы я регулярно посещала психолога, отпрашивался со службы, чтобы отвезти меня на очередной сеанс.

Именно он первым заговорил о новой попытке завести ребенка. Умом я понимала, что это было бы для меня лучшим лекарством от затянувшегося стресса, но при всем желании я никак не могла избавиться от страха, что ситуация повторится. Я не могла даже представить, как мне выдержать новые девять месяцев тревожного ожидания и полной непредсказуемости. Несмотря на все то, что мы тогда перечитали о синдроме Дауна, на все аргументы Игоря, что «снаряд дважды в одну воронку не падает», преодолеть этот страх я никак не могла себя заставить.

Видя мои сомнения, муж на время оставил эти разговоры, но чуть позже снова вернулся к этому вопросу, повернув его другой стороной. «Мы можем взять малыша из приюта», – сказал он. И я всерьез стала задумываться над этой возможностью, мне это показалось хорошей идеей. Ведь ребенок уже родился, он уже есть, ты не мучаешься неизвестностью. Врачи его обследовали, и риск выявления генетической патологии со временем и вовсе сводился к нулю. Так мне тогда думалось.

Я согласилась, и мы стали собирать документы, прошли обучение в школе приемных родителей, нас записали в очередь на усыновление. Ждать нужно было долго, но теперь, когда у меня появились цель и смысл, было уже намного легче. Теперь я могла вспоминать мою девочку, не впадая в истерику и не захлебываясь криком. Я все чаще думала о ней, и понемногу даже смогла говорить с мужем о Сонечке. Мы делились с ним воспоминаниями о дочке, порой поправляя друг друга в самых мелких деталях.

Боль от потери, конечно, никуда не уходила, но воспоминания излучали свет.

Словно наше солнышко смотрит на нас с небес и улыбается своей особенной, неповторимой улыбкой.

Нужно ли объяснять, как и почему в итоге мы с мужем пришли к согласию взять ребенка с синдромом Дауна? Поначалу мы не решались друг другу даже признаться в этом желании, но, когда первое слово было сказано, мы с облегчением узнали, что наши мысли совпадали.

Родители, сказать по правде, первое время были просто в ужасе, они никак не могли понять и принять такое наше решение. «Ты сошла с ума», «второй раз на те же грабли», «ты хочешь искупить вину, которой на самом деле не существует», «ты просто сейчас не в состоянии понять, что не сможешь перенести еще одну такую трагедию», «ты себя угробишь». Так они говорили, и в их словах, безусловно, была логика, была правда. Но это была их правда. Наша была другой. И мы осознавали, на что идем. Мы готовились, хотя в том, что касается синдрома Дауна, никогда не знаешь, чего ожидать, где подстелить соломку. Мы перечитывали литературу, которую могли найти, листали интернет, нашли сообщество родителей «солнечных» деток, познакомились с ними, изучали альтернативные методики общения, я прошла курсы специального массажа и ряд психологических тренингов. Я знала, что все равно все будет сложно, но это решение освободило меня.

Сейчас Ванечке пять лет, операция на сердце, которую ему сделали в первые месяцы, когда он еще был в Доме ребенка, прошла успешно. Он уже довольно уверенно ходит, учится орудовать ложкой, потому что ему нравится кушать самостоятельно, пытается сам одеваться, с переменным успехом, правда. Зато раздеваться у него получается намного лучше. Любит расставлять игрушки по всей комнате по ему одному известному порядку, а потом с таким же усердием и терпением собирать их в коробки.

Ваня общительный и дружелюбный мальчик, очень открытый. Он с удовольствием играет с детьми на площадке, не говоря уже о бабушке с дедушкой. Пока еще он не очень хорошо говорит, но, как ни странно, при этом ему легко удается устанавливать контакт с другим человеком, будь то ребенок или взрослый, есть у него такой талант. Над развитием речи мы с ним упорно трудимся, но тут есть свои нюансы. Ему сложнее воспринимать услышанное, когда фразы слишком длинные, так что пока он понимает речь гораздо лучше, чем говорит сам.

За эти годы мне ни разу не пришлось пожалеть о нашем решении, хотя первое время было очень непросто. С сердцем у Вани все было в порядке, мы постоянно обследовались у кардиолога, но возникали проблемы и с почками, и с легкими. Пневмонии тоже избежать не удалось, и это было тяжелейшим испытанием…

Вообще, конечно, нагрузка на психику родителей с таким ребенком просто чудовищна. Ты никогда не знаешь, какие еще сюрпризы подкинет болезнь, где подстережет опасность. Любой маме знакомы эти страхи и беспокойство о малыше, даже вполне здоровом. Но наша ситуация усиливает их в разы, и с этими страхами приходится долго бороться. Пока не научишься принимать все происходящее как данность. Принимать с благодарностью. Я учусь этому у Вани, и я расту вместе с ним. Он очень чуткий мальчик, он тонко чувствует людей и их отношение, чувствует тепло и заботу и с благодарностью откликается на все, что для него делается, вообще на все, что его окружает.

Да, с ним порой приходится нелегко. Когда Ванечке нездоровится, он может позабыть все, чему научился за последние месяцы. И мы с ним как будто возвращаемся в прошлое и начинаем все заново: учимся кушать, ходить на горшок, одеваться. Это иногда сильно выматывает, все труды вдруг кажутся напрасными. Но я не позволяю себе отчаиваться и опускать руки. Забыл – значит, будем вспоминать и снова учиться.

Но хуже всего, когда сталкиваешься с непониманием, а то и осуждением других людей.

Бывшая коллега по институту мне как-то выдала: «Вот ты отказалась от такой перспективной карьеры, ты поставила на себе крест – и ради чего? Ради ребенка, который даже не сможет понять, что он неполноценный и никогда не станет тебе поддержкой». Я не пытаюсь переубеждать таких жалельщиков, что-то кому-то доказывать. Зачем? Они все равно меня не услышат.

Я приняла своего сына таким, какой он есть. Да, он родился таким, и этого не изменить. А вот каким он вырастет и какую жизнь проживет – во многом зависит от меня. Знаю, что некоторых деток с СД не удается обучить даже чтению и письму, и они не могут ходить в обычную школу. Перспективы самостоятельной взрослой жизни людей с синдромом Дауна тоже весьма расплывчаты и сильно ограничены. Но у любого ребенка есть потенциал, который можно разглядеть и постараться развить. Мы над этим работаем.

Ну а насчет того, что я «поставила на себе крест» или «загубила свою жизнь» – это вообще откровенная чепуха. У меня просто иные цели и приоритеты, незнакомые прагматикам и рационалистам, иные критерии успешности и благополучия. Я живу совсем другой жизнью, следую своему призванию и предназначению – быть матерью особенного ребенка.