Текст книги "Жил на свете человек. Как мы стали теми, с кем родители говорили не общаться"

На изломе судьбы. Артур

Мне повезло с женой – так говорили все мои родные и друзья, да и я сам долгое время был в этом уверен на все сто. Галина на восемь лет младше меня, и эту разницу в возрасте я считал дополнительным плюсом для крепкого брака. Мы встретились, когда ей было двадцать, своей энергией и оптимизмом она заряжала всех вокруг. Галя стала отличной хозяйкой и хорошей матерью для моих двойняшек от первого брака, Миши и Саши.

Их мать погибла, когда ребятам было около года. Если бы не помощь моей мамы и тещи, не знаю, как бы я выдержал. Но бабушки – это, конечно, очень здорово, однако детям нужна все-таки молодая мать. Галину поначалу обе бабушки встретили настороженно, ревниво и пристрастно наблюдая, как она справляется с малышами. Но вскоре лед растаял, и обе приняли ее как родную.

Жизнь шла своим ходом. Имея такой крепкий тыл, я смог наконец вплотную заняться бизнесом. Короче говоря, все складывалось неплохо. Галка, конечно, мечтала о собственном, вернее, о нашем общем ребенке, я был только за, по финансам мы теперь могли себе это позволить. Однако почти четыре года нам это никак не удавалось: первые две беременности жены закончились выкидышем на втором месяце. На третий раз мы решили подстраховаться, и как только беременность подтвердилась, Галина легла на сохранение.

Врачи предлагали ей пройти ряд анализов на генетику, поскольку тройной тест биохимии крови показывал возможность аномалий плода. Но эти анализы показались нам слишком рискованными, для взятия проб нужно было вводить иглу непосредственно в матку[6]6
  Речь идет об амниоцентезе, пункции водной оболочки плода и забора околоплодных вод для генетического исследования. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]. Галя опасалась, что при этом могут занести какую-нибудь инфекцию или как-то иначе повредить плод. К тому же результат исследований не давал стопроцентной гарантии, по нему можно было лишь оценить вероятность патологий. Так что мы отказались от этих исследований, решив довериться судьбе. Но когда пришло время, удача оказалась не на нашей стороне – мальчик родился с синдромом Дауна.

Для жены это известие было как удар под дых: она столько надежд возлагала на нашего ребенка, а теперь хрустальный замок ее мечты разбился, и его осколки посыпались на голову. Я же изначально был настроен более пессимистично, опасения генетиков мне казались достаточно обоснованными, ведь у Гали уже было два выкидыша, и их причиной вполне могли быть хромосомные нарушения. Конечно, я надеялся на лучшее, но не исключал и худший сценарий. Не могу сказать, что был готов к такому повороту событий, хоть интуиция и подсказывала, что кредит удачи рано или поздно закончится. Так и случилось.

Я старался не создавать из этого катастрофу вселенского масштаба, так же настраивал и жену. Рассказывал ей все, что успел на тот момент узнать о синдроме Дауна, о том, с какими проблемами сталкиваются родители таких детей, в чем их особенности и каковы перспективы. Принес ей в роддом планшет, чтобы она могла почитать в интернете реальные истории семей, успешно справлявшихся с этой болезнью. О том, чтобы отказаться от ребенка, жена ни разу не заикалась, а я тем более. Я прекрасно понимал, как для нее было важно родить, и что после стольких неудач она вряд ли отважится еще на одну попытку.

Казалось, мы пришли к полному согласию и взаимопониманию в отношении нашей дальнейшей жизни, вместе выбрали имя для сына – Кирилл. Тем сильнее я был ошарашен, когда пришло время выписки и я приехал забирать жену с сыном из роддома. Галя вдруг заявила, что хочет поехать не к нам домой, а к ее матери. Мол, она уже договорилась.

– Что за блажь? – не мог понять я. – Тебя все ждут, и мальчики, и родители. Мы там все подготовили для Кирюши…

– Так будет безопаснее для малыша, – пыталась объясниться Галина. – Ты же знаешь, у него ослабленный иммунитет, любая инфекция может стать для него смертельной. Мальчики ходят в садик, а там постоянно кто-то с соплями. Давай хотя бы на первый месяц изолируем его от случайных инфекций. И, честно говоря, я боюсь, не смогу сейчас справляться со всеми домашними делами, а здесь мама поможет, ведь малышу потребуется все мое время. За месяц, я надеюсь, и сынок немного окрепнет, и я приду в себя.

Доводы жены показались резонными и, скрепя сердце, я согласился. Отвез ее к матери. В тот же день, коротко объяснив детям и бабушке ситуацию, перевез туда детскую кроватку, а наутро все остальное – коляску, ванночку, одежду и памперсы. С этого момента наша семейная жизнь и покатилась под откос. Формально жена не ставила меня перед выбором, но ситуация складывалась так, что рано или поздно мне предстояло принять непростое решение. Постоянно метаться из дома в дом было просто нереально.

Конечно, ей было тяжело, и я пытался помочь по мере сил. В первые месяцы особенно изнурительны были проблемы с кормлением. Несмотря на пережитый стресс, молоко у Гали не пропало, и она самым серьезным образом была настроена кормить грудью. Но малыша никак не удавалось приучить к груди, у него не получалось сосать, поэтому ей постоянно приходилось сцеживать молоко и кормить из бутылочки.

Галя по-прежнему была зациклена на инфекциях, и, когда я приходил с работы, не подпускала меня к сыну иначе как в маске. На улицу выходила гулять с Кирюшей крайне редко, боялась его застудить или что он подхватит какой-нибудь вирус. О том, чтобы познакомить его с братиками и бабушкой, даже и речи не шло. А все мои деликатные попытки вернуться к теме совместной жизни, одной семьей, разбивались о каменную стену: «Ты что, хочешь, чтобы наш несчастный малыш заболел и умер?»

Только спустя полгода я начал догадываться об истинных мотивах того решения жены и ее поведения. Поначалу ее нервозность и раздражительность я относил на счет гормонального сбоя после родов, хронического недосыпа и накопленной усталости. Поэтому сам старался сдерживаться и сглаживать острые углы. Чтобы она меньше психовала из-за своей боязни микробов, поставил у них дома систему очистки воздуха и бактерицидную лампу.

Но по некоторым репликам и ее реакциям я понял, что все ее страхи – совсем другого рода. Она стыдилась нашего мальчика, его болезни.

Галина, которая всегда была заводилой и душой любой компании, которая не представляла себя без живого общения с друзьями, сейчас пыталась отгородиться от всего мира, практически замуровав себя и сына в четырех стенах. Она винила себя в том, что ребенок родился с отклонениями, в том, что испугалась генетических проб во время беременности и, послушав меня, отказалась от них.

Мы постоянно ссорились, любой пустяк она умудрялась раздуть до настоящего скандала, с истериками и битьем посуды. Она ревновала меня к старшим детям: «Ну да, зачем тебе больной малыш, когда у тебя уже есть двое здоровых». Наотрез отказывалась от помощи моей мамы, даже когда разрывалась между врачами, процедурами, сцеживанием молока и кормлениями, когда сутками не высыпалась и толком не ела сама. Срывалась на собственную мать и на меня. «Мы тебе не нужны, мы для тебя позор и обуза». Эти несусветные обвинения были, конечно, очень обидны, тем более что не имели ничего общего с реальностью.

Но хуже всего было то, что ее нервозность передавалась и Кириллу: он стал хуже спать, плохо прибавлял в весе, у него все чаще болел живот, врач предполагал несварение желудка.

Не раз я пытался с Галей поговорить об этом. Убеждал, что никакой ее вины в случившемся нет, что никто ее не ненавидит и не осуждает, что сыну необходим эмоциональный контакт и общение с другими людьми, особенно с любящими и близкими. Все было бесполезно. Все мои слова она воспринимала в штыки и находила в них лишь подтверждение своим страхам и повод для новой ссоры. И когда во время очередной истерики у нее вырвалось: «Лучше бы я сделала аборт», я понял, что сохранить семью мне уже не удастся. Но о том, чтобы оставить сына, особенно в сложившейся ситуации, не могло быть и речи.

Убедившись, что своими силами с комплексами жены мне не справиться, стал искать другие способы влияния. Устроил себе два выходных, нанял сиделку с нужным опытом ухода и почти силой отвез жену в Центр помощи родителям детей с синдромом Дауна. После первого посещения она ушла в себя, за весь вечер не произнесла ни слова, но я увидел, что это произвело на нее сильное впечатление. Однако на следующий день она категорически не захотела ехать туда снова.

– Ну что ж, – резюмировал я, – тебе, очевидно, пришлась по душе роль жертвы, тебе понравилось жалеть себя и оплакивать свою «разбитую жизнь». Вот только сыну ты этим никак не поможешь, в конце концов ты его угробишь своими психозами. Я заберу у тебя Кирилла через суд.

Больше ничего не стал говорить, уехал к своим. Рано утром Галя позвонила сама, попросила съездить с ней в Центр. Потом сама стала наведываться туда регулярно. С этого времени многое стало меняться и в самой Галине, и в ее отношении к сыну. Она увидела других детей с этим заболеванием, познакомилась с родителями, услышала, как они справляются со своими проблемами. У нее появились подруги, с которыми она теперь постоянно общается и в Сети, и в жизни. Все это помогло жене избавиться от депрессии и надуманных фобий, она перестала сидеть затворницей в четырех стенах и прятать сына от сторонних глаз и всего мира, стала возить Кирюшу на разные занятия по развитию, на массаж, плавание.

Не прошло и года после рождения сына, как она наконец-то позволила познакомить его со старшими братьями и бабушкой. Близнецы были просто в восторге от этой встречи, целый день они забавляли Кирюшу: то играли в догонялки на четвереньках, то сажали его друг другу на закорки, изображая лошадей. Кирилл с первой же минуты потянулся к мальчикам, забыв про все свои капризы, соски и бутылочки. Только на маму постоянно оглядывался, искал одобрения – мол, смотри, как я умею.

Год спустя мы с Галиной развелись, но в воспитании сына я, разумеется, принимаю активное участие. Кириллу сейчас четыре, надеемся, что сможем устроить его в обычный детский сад, где он будет быстрее привыкать к самостоятельности и больше общаться с другими детьми. От своих сверстников он почти не отстает в развитии, но говорит мало, только если в хорошем настроении. Зато, когда встречается с близнецами, тараторит без умолку.

Мишка и Сашка брата просто обожают и всегда с удовольствием с ним занимаются – на выходные я забираю Кира к нам. Миша разучивает с ним азбуку, а Саша – арифметику, такое вот у них разделение труда. И все вместе мы ходим в бассейн. Кириллу очень нравится плавать, и это понятно – в воде на движения ему не приходится тратить столько сил, как на земле. Для ребенка с нашим синдромом это важно, поскольку у него ослабленные мышцы. Уверен, что он и ходить научился так легко и быстро благодаря плаванию.

Галина тоже постепенно выправилась. Ей очень помогает общение с новыми подругами из Центра помощи, не отказывается она и от сеансов с психотерапевтом. Она с интересом изучает и использует различные методики, которые могут помочь с развитием сына – и физическим, и эмоциональным, и интеллектуальным. Увлеклась логоритмикой[7]7
  Занятия, нацеленные на развитие речи и памяти, устранение логопедических проблем. Сочетают в себе двигательные, ритмические и артикуляционные упражнения. – Прим. науч. ред.


[Закрыть], просмотрела все видео с занятиями в интернете, прочитала кучу пособий, стала заниматься. Сначала с одним Кириллом, потом в их компанию добавились дети ее подруг из Центра, вместе ребята быстрее осваивают упражнения. Сейчас она ведет уже две группы по шесть человек. Мечтает устроиться в садик, куда будет ходить Кирилл, чтобы заниматься с ним в компании обычных детей, ведь в обучении малышей с синдромом Дауна многое основано на подражании.

Я рад, что Гале удалось справиться с отрицанием и примириться с болезнью сына, принять то, что нам не дано исправить, и двигаться дальше. Я вижу, что она по-настоящему любит нашего Кирюшу, и знаю, что она сделает для него все, что только возможно. И даже больше. Немного настораживает только, что из одной крайности она в последнее время впадает в другую: решила вдруг завести свой блог.

Там она рассказывает о болезни сына, выкладывает фотографии, ролики своих занятий с ним, да и просто повседневные видео. Я не очень понимаю, зачем она это делает и что творится у нее в голове. Но эти ее новые тараканы мне кажутся вполне безобидными по сравнению с прежними, потому я и не вмешиваюсь. Наверно, это просто такая форма защитной реакции психики или она подражает подругам, а может, ей психолог посоветовал, не знаю.

Вспоминая все те истории, которые мы с ней прочитали, узнав о патологии сына, понимаю, что в этом, определенно, был смысл и польза для нас. Эти примеры давали надежду, что мы тоже можем справиться. Но сейчас, приобретя за четыре года некоторый собственный опыт, я вижу, что в них только половина правды.

Если почитать интернет или посмотреть сюжеты СМИ, которые обычно вспоминают о людях с синдромом Дауна к 21 марта, то может сложиться впечатление, что быть родителями такого ребенка – это сплошное счастье. Меня иногда просто жутко бесят такие приторно-сладкие рассказы и все эти клише про «солнечных детей», «Божий дар», сентенции типа «глазами ребенка с синдромом Дауна Бог смотрит на наш мир» и подобные им.

Конечно, на публике, а особенно в интернете, человек всегда немного другой, не такой, как в реальной жизни. В Сети мы стараемся представить себя тем, кем хотим сами себя видеть и показать другим. Поэтому я понимаю Галину и других матерей, которые хвастаются успехами ребенка и его прогрессом, предъявляя публике лишь светлую сторону своей жизни. Проблемы, неудачи и бессонные ночи остаются за кадром. Но я знаю, какой неимоверный труд и родителей, и самого ребенка скрывается за простенькой подписью к фотографии «Вася нарисовал рыбку» или «Оля рассказывает стишок».

И какого терпения требует от матери каждый день жизни с таким особенным малышом.

К тому же современная культура предпочитает игнорировать страдание, навязывая универсальную формулу счастья «успех, богатство, красота и здоровье». Никто не захочет выставлять напоказ свою боль, отчаяние, растерянность и безысходность. Реки слез – не для блога, для них существуют подушки и подружки. Каждый по-своему справляется с этой ношей, каждый находит какие-то свои источники силы и мужества. Возможно, такая открытость и публичность позволяют матери выстоять самой и поддерживать других в схожей ситуации. И если благодаря таким страницам в Сети хотя бы один ребенок с синдромом Дауна отправится из роддома домой на руках матери, это уже кое-что.

Общество с ограниченными возможностями

Большинство источников говорят о том, что в России число отказов от детей с синдромом Дауна составляет 85 % новорожденных отказников. Дальнейший жизненный путь такого младенца представить нетрудно. Если его минует участь ранней смерти от сопутствующих синдрому болезней и пороков развития, то после роддома или больницы он попадает в тиски системы, из которой ему уже никогда не выбраться. Дом ребенка – специализированный детский дом – психоневрологический интернат для взрослых.

Существует множество причин, по которым родители отказываются от своего ребенка еще в роддоме. И не только от детей с врожденными патологиями, от вполне здоровых младенцев. Об этом можно долго говорить и выявлять конкретные проблемы, приводящие к сиротству и без того обездоленных детей. Каждый человек в жизни постоянно совершает выбор, так или иначе определяющий его судьбу. Для женщины зачастую наиболее значимыми оказываются решения, связанные с рождением ребенка: сохранить беременность или сделать аборт, рожать и воспитывать малыша или оставить его на попечение государства.

Когда мы говорим о синдроме Дауна, на этот выбор влияют не только собственные желания, возможности или нравственные ориентиры родителей. По большей части его формирует пресс общественного мнения, принципы морали и нормы поведения. Не каждый способен пойти против общепринятых норм, пусть даже основанных на предрассудках. Не каждый готов быть непонятым, отверженным обществом.

К сожалению, выбор, который делают родители, отказываясь от малыша с синдромом Дауна, определяет не только их собственную судьбу, но и всю последующую жизнь ребенка. Отсутствие родительской заботы и поддержки сводит практически к нулю его шансы научиться ходить и говорить, читать и писать, получить образование, словом, стать дееспособным и самостоятельным. Наверстать упущенное в первые годы жизни невозможно. «Моцарт обречен»[8]8
  Эта фраза встречается в книге Антуана де Сент-Экзюпери «Планета людей» и означает человека, чьи жизненные условия не дали пробудиться его предназначению и дару. – Прим. науч. ред.


[Закрыть].

Они действительно особенные, дети с синдромом Дауна. Да, они болезненные и кажутся такими слабыми, не приспособленными к выживанию в нашем мире. Но у любой медали всегда две стороны. И когда немного лучше узнаешь этих детей, начинаешь понимать, что они просто не такие, как все, они по-другому воспринимают мир, людей, отношения между людьми, иначе понимают, что хорошо и что плохо, словом, жизнь вообще. Начинаешь задумываться: а почему мы решили, что именно наше восприятие мира, наше понимание жизни – правильное? Просто потому, что нас большинство? Или потому, что мы «нормальные»? И может быть, отнюдь не эти дети и не дети с другими патологиями не приспособлены жить в нашем мире, а наоборот – наш мир не приспособлен к нормальной жизни людей не таких, как все?

С латыни слово invalidus переводится как слабый, нездоровый, неспособный. И тут возникает простой вопрос: а здорово ли само общество, не способное обеспечить людям «с ограниченными возможностями» условия для нормальной, полноценной жизни? Не только в столицах или городах-миллионниках, – повсеместно. Здорово ли общество, которое отворачивается от больных и страдающих, в котором инвалидов принято считать бесполезными, нахлебниками, а людей с патологиями, такими как синдром Дауна и прочими, – генетическим мусором, от которого надо избавляться? Может, это само общество с ограниченными возможностями?

Как же часто мы не только не проявляем милосердия к больным, но остаемся совершенно равнодушными к чужому страданию вообще.

Не заражено ли само общество страшными вирусами – душевной черствости, духовной глухоты, недостаточной сердечности?

Прежние приоритеты из массового сознания вытеснены стремлением к успеху, материальному благополучию и комфорту, прагматизмом и потребительством. И все же хочется верить, что мы можем возродить традиционные нравственные ориентиры нашего общества. Ведь общество – это мы.

Горе от ума

Модный сплин

Недуг, который проявляется сниженным, подавленным настроением, атрофией способности получать удовольствие от жизни, сегодня мы называем депрессией.

Этот термин вошел в психиатрическую практику в первой половине XX века, происходит он от латинского слова deprimo, что переводится как давить, придавливать, подавлять, опускать. В прежние времена для обозначения депрессивного синдрома использовался термин «меланхолия», предложенный еще Гиппократом. Причиной угнетенного настроения, равно как и соответствующего темперамента человека, ученый считал преобладание в его организме черной желчи, а именно патологической, сгущенной формы печеночного секрета.

Согласно же учению Авиценны черная желчь находится в селезенке. Кстати, английское слово spleen для определения тоскливого состояния, меланхолии в своем исходном значении обозначает именно селезенку, с увеличенными размерами и заболеваниями которой врачи в прежние времена связывали перепады настроения.

В. И. Даль в своем «Толковом словаре» дает такое определение термина «сплин»: «ипохондрия, хандра, мрачные думы, от которых и свет не мил», упоминая при этом главоболения и боль селезенки, а также пословицу «Чудит, словно англичанин в сплине». И эта иллюстрация Даля не случайна: в широких кругах было принято считать, что ипохондрию вызывали безделье и пресыщенность жизнью, которая прежде всего приписывалась именно англичанам.

 
«Пресыщен всем, утратив счастья грезы,
Он видеться с друзьями перестал;
В его глазах порой сверкали слезы,
Но гордый Чайльд им воли не давал.
Объят тоской, бродил он одиноко…»[9]9
  Дж. Г. Байрон. «Паломничество Чайльд-Гарольда».


[Закрыть]
 

Среди молодых людей высшего света было модно подражать герою Байрона и культивировать в себе ощущения пессимизма, разочарования и пресыщенности жизнью, демонстрировать болезненные переживания одиночества, угнетенности духа, тоски. Все это было верным способом возбудить интерес к собственной персоне, показать свое превосходство над другими людьми, поскольку считалось признаком утонченности и глубины. Тенденция психики выделять некую свою особенность благодаря чрезмерному развитию какого-то своего качества, в том числе отрицательного, вполне универсальна, так что в этом есть определенная логика.

Связь интеллектуального и духовного уровня личности с проявлениями депрессии – тоже вещь довольно очевидная. В депрессии присутствует сильный элемент обезволивания, некой безысходности и разочарования, в свою очередь, безусловно, связанного с проявлениями критицизма и рефлексии. А рефлексия – это уже свойство достаточно развитой личности и сознания, способность критически относиться к тому, что обывательской массой признается за ценность.

Неудивительно, что знаменитый английский сплин долгое время был модным атрибутом, непременной частью имиджа английского денди, получившего широкое распространение среди дворянства Европы, соответственно, ставшего популярным и в России.

И по сей день английский сплин, или русская хандра, не утратили своей актуальности в качестве элемента модного стиля, который холят и лелеют, которым гордятся и выставляют напоказ.

– Ой, милочка, а что это у тебя такое?

– Моя новая депрессия.

– Какая нарядная, тебе идет!

Все это было бы смешно, когда бы не было так больно: настоящая депрессия в своей тяжелой форме не просто фатальна, но убийственна. Каждый год она приводит к смерти 850 000 человек в мире.