Текст книги "Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых"

Виктор Викторович Бочаров, Александра Михайловна Шишкова
Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых

© В. В. Бочаров, А. М. Шишкова, 2016

© Издательство «Нестор-История», 2016

Введение

В настоящее время число россиян, употребляющих психоактивные вещества, превышает 4 миллиона человек, при этом количество наркозависимых продолжает неуклонно расти. Больной наркотической зависимостью, как правило, не способен к самостоятельному существованию и тесно связан, прежде всего, с родительской семьей. Наркотическая зависимость приносит мучительные страдания не только самому больному, она зачастую оказывается личной трагедией для его родственников. В связи с этим выявляется необходимость создания эффективных моделей психологической помощи семьям и родственникам больных наркоманией.

Острота данной проблемы определяется также тем, что психическое и соматическое состояние родственников больного в значительной степени влияет на успешность всего терапевтического процесса. Эффективность лечения наркомании на современном этапе развития научных знаний обусловлена комплексностью подхода, который должен учитывать разнообразные факторы, оказывающие влияние на развитие и течение заболевания. Важнейшим микросоциальным фактором, определяющим эффективность всей реабилитационной системы, является семья больного. В зависимости от состояния семейной системы она может как оказывать патологизирующее влияние, так и являться ресурсом, оптимизирующим терапевтический процесс.

Следует отметить, что в настоящее время в различных специализированных учреждениях, занимающихся терапией и реабилитацией больных наркотической зависимостью, традиционно осуществляется диагностика физического и психического состояния наркозависимого, в то время как родственники больного, оказываясь вне поля зрения специалистов, фактически остаются один на один со своими проблемами. Это делает актуальным изучение их психологического состояния.

В настоящем исследовании предпринята попытка комплексного исследования личностного и семейного функционирования родственников больного наркоманией, фактически речь идет об оценке психологического статуса близких наркозависимого для выявления потребности и необходимости организации специальных форм помощи родственникам таких больных.

В первой главе представлен анализ современной литературы по проблемам психического функционирования родственников аддиктивных больных. В результате такого анализа установлено, что широко используемое понятие «созависимость» часто не раскрывает сути психологических проблем близких и родных наркозависимого.

Предпринятое комплексное исследование касается таких категорий родственников, как родители, супруги, братья и сестры. В то же время в монографии подробно не рассматриваются вопросы, связанные с психическим функционированием детей наркозависимых родителей.

В следующей главе представлены методы исследования и характеристика той выборки, на которой оно проводилось. Здесь приведены социально-демографические и клинические характеристики, которые могут оказаться полезными читателю при интерпретации тех фактов, которые приведены в последующих главах.

Третья глава монографии включает такие разделы, как: личностное функционирование родственников пациентов с героиновой наркоманией; семейное функционирование родственников пациентов с героиновой наркоманией; распространенность нарушений личностного и семейного функционирования у родственников больного героиновой зависимостью; биопсихосоциальные детерминанты развития нарушений в эмоциональной, когнитивной и семейной сфере у родственников больного героиновой зависимостью; дискриминантный анализ групп родственников наркозависимых.

В данной главе представлены результаты комплексного исследования психологического статуса родственников пациентов с героиновой наркоманией, описана феноменология распределения стрессовой нагрузки, связанной с болезнью одного из членов семьи. Показано, что представленная феноменология отражается в многообразных симптомах личностной и семейной дисфункциональности, наблюдаемых у родственников наркозависимого. Описаны паттерны личностной и семейной дисгармонии у родственников больных. Показано, что такие паттерны оказываются тесно связаны с занимаемой ими ролью в семье.

Далее представлен анализ нарушений личностного и семейного функционирования у родственников в соответствии с их семейными ролями. Описаны различия в распространенности признаков личностной дисфункциональности и семейной дисгармонии между родственниками пациентов и их сверстниками из групп нормативного контроля.

Приведены биопсихосоциальные детерминанты развития нарушений в эмоциональной, когнитивной и семейной сфере у родственников больного героиновой зависимостью.

В завершение главы описаны результаты дискриминантного анализа групп родственников наркозависимых. В разделе представлены переменные, наиболее существенно характеризующие психологический облик каждой из исследованных групп, а также результаты успешности предсказания (классификации) отнесения респондентов к заданным классам родственников.

Четвертая глава посвящена описанию особенностей проведения психологической диагностики и коррекции родственников пациентов с героиновой наркоманией. Здесь определены принципы и формы рекомендуемого психокоррекционного воздействия, описаны выявленные на основе анализа особенностей личностной и семейной дисфункциональности «мишени» психотерапевтических и психокоррекционных мероприятий наиболее нуждающихся в специализированной психологической помощи членов семьи.

Прежде всего выражаем благодарность Российскому гуманитарному научному фонду, финансовая поддержка которого позволила осуществить данное исследование.

Благодарим также директора ФГБУ «СПб НИПНИ им. В. М. Бехтерева» Минздрава России, проф. Н. Г. Незнанова и главного экономиста С. И. Поносову за помощь в организации исследования.

Отдельную благодарность выражаем проф. Е. М. Крупицкому, советы которого оказались чрезвычайно полезны при выборе дизайна проведенного исследования.

Благодарим главных врачей СПб ГУЗ МНД № 1 и СПб ГУЗ ГНБ, а также заведующего отделением терапии больных с аддиктивными расстройствами ФГБУ СПб НИПНИ им. В. М. Бехтерева за возможность проведения исследования на их клинических базах, а также врачей, психологов и социальных работников, помогавших при сборе клинического материала.

Выражаем искреннюю признательность Ирине Федоровне Карловской за плодотворное сотрудничество в рамках исследовательского проекта РГНФ: 12-36-01011 а1 – «Психологические детерминанты психической дисфункциональности членов семьи пациентов с героиновой наркоманией», реализованного в 2012–2014 годах, а также за помощь в подготовке клинических иллюстраций, необходимых для лучшего понимания тех психологических явлений, которые наблюдаются у родственников наркозависимых.

Благодарим А. Я. Вукса, Е. П. Скурат и О. В. Яковлеву за неоценимую помощь, оказанную при статистической обработке эмпирических данных.

Выражаем благодарность также всем сотрудникам лаборатории клинической психологии и психодиагностики НИПНИ им. В. М. Бехтерева, советы и помощь которых на протяжении всего исследования существенно облегчали нашу работу.

Особую признательность выражаем членам наших семей, терпение и понимание которых позволили создать необходимую атмосферу для работы над монографией.

При написании монографии были использованы результаты исследования, выполненного при поддержке РГНФ в рамках научного проекта № 12-36-01011.

1. Обзор исследований по проблеме личностного и семейного функционирования родственников больных с химическими аддикциями

1.1. Психическая травма и хронический стресс у близких аддиктивного больного

Неизлечимую болезнь одного из членов семьи еще в прошлом веке стали рассматривать как чрезвычайный по силе психотравмирующий фактор для родственников больного (Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 1987). Так, например, наличие нарушений физического или психического развития у ребенка, по мнению ряда авторов, относится к событиям, исключительным по своей травмирующей силе для его родителей. Переживаемый ими дистресс часто сопровождается деформацией семейных отношений, нарушением психического и/или физического здоровья, которые, в свою очередь, обусловливают дальнейшую дезадаптацию членов семьи больного (Голубева, 2006; Хазова, Ряжева, 2012; Dumas, Wolf, Fisman, Culligan, 1991; McCubbin M. A., McCubbin H. I., 1988; Hastings [et al.], 2005; Whalen [et al.], 2006; Tunali, Power, 1993).

Ряд авторов отмечает, что нарушения выявляются не только у родителей, но и у других членов семьи (Harris, 1994). Так, например, сиблинги больных аутизмом находятся в группе повышенного риска развития различных поведенческих и эмоциональных расстройств в результате переживаемого ими стресса, обусловленного болезнью брата/сестры (Hastings, 2003; Howlin, 1988; Fisman, Wolf, Ellison [et al.], 2000; Fisman S. [et al.], 1996).

Психотравмирующий характер диагноза хронической болезни одного из членов семьи позволяет отнести это событие в категорию ситуативного семейного кризиса (Patterson, Garwick, 1994).

Обычно выделяют два типа семейных кризисов: кризисы развития (нормативные) и ситуативные (ненормативные) кризисы (Клиническая психология / под ред. Бауманна и Перре, 1998). Первые являются универсальными, они связаны с нормальными стадиями развития любого человека или семьи. Их можно предсказать в силу того, что такие кризисы имеют биологическую или культурную природу и с большей или меньшей вероятностью наступают у всех членов определенного культурного сообщества (Клиническая психология / под ред. Бауманна и Перреб, 1998). К жизненным событиям, часто вызывающим нормативные кризисы, можно отнести, например, пубертатный возраст, поступление в школу, рождение ребенка, взросление детей и их уход из родительского дома, выход на пенсию и т. п. (Hoff, 2001). Поскольку такие события предсказуемы, семья может заблаговременно подготовиться к ним. Вторые (ситуативные семейные кризисы), в свою очередь, непредсказуемы и, как правило, значительно нарушают функционирование всей семейной системы (Клиническая психология / под ред. Бауманна и Перре, 1998; Hoff, 2001), которая пытается поддержать равновесие, используя семейные ресурсы и копинги, чтобы справиться с требованиями и стрессорами, обусловленными, например, болезнью близкого (Patterson, 1988; Patterson, 2002).

Неблагоприятными последствиями воздействия выраженных по силе психотравмирующих событий, равно как и хронических повседневных стрессоров, могут оказываться межличностные конфликты в семье, личностная психопатология и развивающиеся психосоматические заболевания (Chandorkar, Chakraborty, 2000; DeMyer, 1979; McCubbin M. A., McCubbin H. I. 1989; Patterson, 1989). Супружеские конфликты, возникающие в семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями, например, часто связаны с финансовыми трудностями, возникающими вследствие необходимости оплаты медицинских услуг, усталости родителей и отсутствия у них свободного времени из-за необходимости постоянно осуществлять уход за больным ребенком (McAndrew, 1976).

Определение взаимосвязи между событиями, способными привести к семейному дистрессу и протективными семейными факторами (индивидуальная выносливость членов семьи, ее сильные стороны и стратегии преодоления), является одной из центральных задач теории семейного стресса (Kobasa, 1982; McCubbin, Patterson, 1982; McCubbin M. A., McCubbin H. I., 1989). Остановимся на более подробном рассмотрении концепций, применяемых в работе с семьями, где есть хронически больной.

Как пишет в своей книге «Individual and Family Stress and Crises» («Индивидуальный и семейные стресс и кризис») J. G. Weber (2011), для того, чтобы объяснить «предрасположенность к кризису или свободу от него у семей», R. Hill еще в середине прошлого века (1958) предложил получившую широкое распространение ABCX-модель (Hill, 1958). Данная модель рассматривает следующие переменные: A – обусловливающее кризис событие/стрессор; B – ресурсы семьи; C – оценка семьей события; X – кризис.

Под обусловливающим кризис событием/стрессом (A) R. Hill подразумевал ситуацию, к которой у семьи была минимальная предшествующая подготовка или такая подготовка полностью отсутствовала, вследствие чего данная ситуация рассматривалась как трудная, или проблемная. Такие события затрагивают семьи по-разному в зависимости от сложностей, сопровождающих их. Например, стресс, связанный с необходимостью службы отца/мужа в армии, может сопровождаться такими трудностями, как: резкие изменения в доходе семьи, необходимость проживания с родственниками со стороны супруга и/или другими родственниками, болезнь жены или детей, необходимость жене работать и выполнять ролевые обязанности по воспитанию детей за обоих родителей.

Ресурсы семьи (B) – это такие факторы семейной организации, которые при их наличии препятствуют возникновению кризиса в семье, в то время как их недостаточность обусловливает возникновение кризиса. К ресурсам семьи относятся, например, семейная интеграция, семейная адаптабильность.

Оценка семьей события (C) представляет собой субъективное определение семьей как самого события, так и сопровождающих его трудностей. Тенденция определять событие и сопровождающие его трудности как провоцирующие (crisis-producing/-provoking) делает семью более подверженной кризису (crisisprone).

О кризисе (X) говорят в том случае, если у семьи имеются изменения ролевых паттернов и сдвиг ожиданий, которые приводят к сокращению «эмоционально удовлетворяющих действий». Так, например, семьи, переживающие кризис, могут испытывать резкие изменения в сфере сексуальных взаимоотношений, в частоте и паттернах сексуального взаимодействия. Такое проявление кризиса особенно часто наблюдается в том случае, если в качестве стрессора выступает утрата ребенка (Weber J. G., 2011).

Концепция семейного стресса R. Hill (1949, 1958) легла в основу последующих многочисленных разработок, среди которых, например, The Double ABCX Model (McCubbin, Patterson, 1983) и Typology Double ABCX model (McCubbin, M. A., McCubbin, H. I., 1987), позже известная как Typology Model of Family Adjustment and Adaptation.

Дальнейшие разработки теории семейного стресса подчеркивают кумулятивный эффект ежедневного стрессового напряжения, который, постепенно накапливаясь, может со временем превысить адаптивный потенциал семьи, препятствуя как поддержанию эффективной семейной организации, так и способности решать возни кающие проблемы. Снижение адаптивного потенциала семьи, в свою очередь, является фактором риска возникновения различных расстройств у ее членов и/или приводит к дальнейшему нарушению семейных взаимоотношений. По мере накопления стрессового напряжения семьи становятся все более уязвимыми к воздействию любых новых трудностей. По сравнению с выраженными по силе, но редко возникающими стрессовыми событиями, хронические, длительно неразрешимые повседневные трудности могут оказывать даже более деструктивное воздействие как на всю семью, так и на отдельных ее членов, поскольку, постепенно истощая ресурсы семьи, ставят под угрозу психическое и физическое здоровье ее членов (Kiehl, Carson, Dykes, 2007).

В настоящее время широко применяется Family Adjustment and Adaptation Response model – FAAR (модель приспособительных реакций и адаптации семьи) разработанная J. M. Patterson (1988). Высокая, сохраняющаяся до настоящего времени распространенность применения этой модели в работе с семьями хронически больных требует более подробного ее рассмотрения.

Согласно FAAR, семья вовлечена в активный процесс сохранения равновесия между своими актуальными требованиями (demands) и возможностями (capabilities) семьи. Этот процесс связан с семейными смыслами (meanings) и определяет, может ли семья адаптироваться привычными способами или необходима ее существенная перестройка.

Требования, по мнению J. M. Patterson, включают: нормативные и ненормативные стрессоры, текущее семейное напряжение, ежедневные трудности. К семейным возможностям автор относит как материальные (например, финансы), так и неосязаемые психологические ресурсы (например, самооценка), а также совладающее поведение (Patterson, 2002).

J. M. Patterson отмечает, что семейные требования и семейные возможности могут относится к различным уровням семейной экосистемы, а именно: уровню отдельного члена семьи, уровню семьи как целого (семейной единицы), уровню семьи в контексте окружающего сообщества. Так, например, диагноз хронической болезни одного из членов семьи (ребенка) относится к уровню отдельного члена семьи; супружеский конфликт, возникающий на почве необходимости ухода за больным членом семьи, соответствует уровню семьи как целого; общественная стигматизация, связанная с наличием больного в семье, отражает уровень семейных требований в контексте окружающего сообщества. Автор подчеркивает необходимость учитывать как контекст переживаемого семьей стресса, так и культуральные особенности окружающего семью сообщества.

Важным и новым в концепции J. M. Patterson является развиваемое им положение о семейных смыслах. Семейные смыслы определяют процесс оценки семьей переживаемого стрессора и ресурсов, имеющихся в наличии для его преодоления. J. M. Patterson выделяет три уровня семейных смыслов. Первый охватывает оценку семейных требований (стрессоров) и возможностей (ресурсов и копингов). Второй уровень представляет собой идентичность семьи, то есть то, как семья рассматривает себя в качестве целого (семейной единицы). Семейная идентичность формируется посредством установления общепринятого порядка повседневной жизни, ритуалов и ценностей, которые поддерживаются в семье, а также позволяет семье чувствовать свою уникальность, отличность от других семей (Patterson, 1988). Третий уровень семейных смыслов – мировоззрение семьи, то есть то, как семья рассматривает себя относительно большей системы (сообщества, общества в целом). Мировоззрение – восприятие семьей мира вокруг, ее ориентация в нем, которая охватывает религиозные верования, а также другие системы взглядов, служащие ориентиром в понимании происходящих вокруг изменений и выборе действий по совладанию с ними (Patterson, 1988).

Автор выделяет три фазы, характеризующие реагирование семьи в процессе адаптации к стрессу различной степени выраженности: приспособления, кризиса, адаптации.

Фаза приспособления (аdjustment phase) – относительно стабильный промежуток времени, в течение которого семья пытается уравновесить актуальные требования и наличествующие у семьи возможности, приспосабливаясь к существующей семейной ситуации. Во время этой фазы семейная идентичность и мировоззрение остаются незатронутыми. Однако в том случае, если актуальные требования значительно превышают существующие у семьи возможности, наступает фаза кризиса.

Фаза кризиса (сrisis phase) характеризуется дисбалансом актуальных требований и возможностей, нарушением семейного равновесия и значительной дезорганизацией семейной системы. Эта фаза часто является решающим моментом, отправной точкой для начала изменения структуры семьи и паттернов семейного взаимодействия.

Определяя фазу адаптации (adaptation phase), J. M. Patterson подчеркивает, что на данном этапе семья стремится к восстановлению стабильности (гомеостаза), используя так называемую регенеративную силу (McCubbin, Patterson, 1983) одним из трех способов: пытаясь уменьшить требования, повысить собственные возможности или приписать иной смысл травматическим событиям. Этот процесс может затронуть семейную идентичность и мировоззрение, которые могут меняться под влиянием значений, приписываемых семьей стрессору. Например, в случае хронической болезни близкого семьи с высоким внутренним локусом контроля могут изменить свое отношение к жизни, приняв мировоззренческую позицию, состоящую в том, что они не могут управлять всеми аспектами мира вокруг, тем самым изменив баланс локуса контроля в семье (Patterson, 1988).

В случае положительного исхода кризиса семья достигает повышения адаптивности (bonadaptation), однако исходом может также являться и снижение адаптации – возрастание семейной уязвимости к стрессу (Patterson, 2002).

Семьи не всегда последовательно проходят все представленные в FAAR фазы, может происходить «застревание» на одной из фаз или возврат к более ранней.

Развитие представлений о регенеративной силе нашло отражение в разработанной M. A. McCubbin и Н. I. McCubbin (1991, 1993) концепции семейной устойчивости (Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation). Семейная устойчивость понимается как способность (системы) к восстановлению функций, то есть способность семьи прийти в норму после травмы или несчастья (Walsh, 1998).

В данной концепции, в отличие от более ранних моделей, акцент в большей степени делается на сильных сторонах и ресурсах семейного функционирования, чем на дефицитах и патологии. В основу концепции семейной устойчивости легли представления о соотношении психической болезни и психического здоровья как континуальном единстве. Это позволило перейти от вопроса о том, как бороться с тем или иным конкретным заболеванием, к рассмотрению факторов, способствующих движению к полюсу здоровья (Antonovsky, 1979; Stinnett, DeFrain, 1985; Family Resources… / ed. by M. Karpel, 1986). Исследователи, придерживающиеся данной концепции, осуществляют поиск протективных факторов, способствующих адаптивному поведению и гармоничным отношениям в семье, позволяющих ей оставаться здоровой в прогностически неблагопрятных условиях (Walsh, 1998; Patterson, 2002).

Концепция семейной устойчивости подчеркивает важность взаимопомощи членов семьи в решении проблем, их веры в собственную способность совладать со стрессом, который представляется не только препятствием, но и трамплином для развития (Gupta, Singhal, 2004; Kiehl, Carson, Dykes, 2007).

В ряде работ описываются сходные модели семейного функционирования, однако вместо термина «устойчивость» (resiliency) там используют понятие «выносливость» (hardiness) (Carson, Araquistain, Ide et al. 1994; Weiss, 2002).

На основе анализа литературных данных J. M. Patterson (1991) приводит протективные факторы, характерные для семей, где есть дети с ограниченными возможностями: уравновешивание требований, предъявляемых болезнью, с другими семейными потребностями; поддержание четких семейных границ; развитие коммуникативных компетенций; приписывание позитивного значения ситуации; поддержание семейной гибкости; поддержание чувства семейного единства; вовлеченность в активные попытки совладания; сохранение социальной интегрированности; сотрудничество со специалистами.

Различные авторы дают описание психологических последствий, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного.

S. Olshansky (1962) описал «хроническое горе», переживаемое родителями больных детей, связанное с крушением надежд на возможности больного члена семьи и переживанием семьей утраты того, что, возможно, было бы в их жизни.

P. Boss и B. A. Couden (2002) также описывают происходящее с семьей как переживание потери, подчеркивая ее неоднозначность, поскольку больной член семьи может, физически присутствуя, при этом отсутствовать в психологическом отношении. Так, например, член семьи с диагностированным слабоумием постепенно теряет эмоциональную и психологическую доступность для семьи. Семейная система должна приспосабливаться к двусмысленности его роли в семье, поскольку, несмотря на свое физическое присутствие, он уже не может выполнять семейные функции. Физическое присутствие такого больного члена семьи постоянно активирует и усиливает чувство потери у его близких. Переживаемая двусмысленность может быть особенно выраженной на ранних стадиях болезни, когда члены семьи находятся в отрицании, а лечащий врач выражает оптимизм по поводу состояния больного и прогноза будущего (Sidell, 1997).

Родители хронически больных детей часто переполнены чувствами пессимизма, враждебности и стыда (Rangaswami, 1995). Они также могут испытывать беспомощность, гнев, чувство вины и ощущать себя как неадекватных, не соответствующих окружающей реальности. Чувство вины и стыда характерно не только для родителей, но и для сиблингов хронически больных (Frude, 1992). Шок, обусловленный психотравмирующим событием постановки диагноза неизлечимой болезни ребенка, часто сменяется отрицанием, депрессией, самообвинениями (Frude, 1992).

Л. Г. Заборина (2007), изучая состояние психологической напряженности и эмоциональных переживаний у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, пришла к аналогичным выводам. Автор отмечает наличие длительных негативно-окрашенных переживаний, в том числе состояния хронической психической напряженности, эмоций страха и тревоги у родителей детей-инвалидов. По мнению Л. Г. Забориной, такие переживания свидетельствуют о пребывании этих родителей в условиях хронического стресса.

Ежедневные трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченным состоянием здоровья (имеющих диагноз ДЦП – детский церебральный паралич), по мнению С. А. Хазовой и М. В. Ряжевой (2012), сопровождаются депрессивной симптоматикой, ухудшением самочувствия, настроения, снижением активности, приводят к общему истощению, потере интереса к жизни, отсутствию положительных перспектив. Тяжелые эмоциональные состояния, с точки зрения этих авторов, являются следствием невозможности изменить ситуацию или выйти из нее. При исследовании таких родителей авторы выделяют как острый, экстремальный стресс, переживаемый родителями в момент постановки ребенку диагноза неизлечимого заболевания, так и хронический (пролонгированный) стресс, испытываемый ими в связи с неизбежно возникающими трудностями в процессе каждодневного ухода за больным ребенком.

Некоторые авторы отмечают, что эмоциональные расстройства у родителей хронически больных детей могут достигать клинического уровня, проявляясь дистимией, сочетающейся с генерализованным тревожным расстройством и умеренной депрессией (Chandorkar, Chakraborty P., 2000).

J. S. Coffey (2006) в своей работе проанализировала результаты различных исследований, выполненных преимущественно с использованием качественных методов и при помощи специальной технологии – метасинтезиса (metasynthesis) выявила и описала 7 наиболее значимых тем в жизни родителей (матерей и отцов) детей, страдающих хроническими заболеваниями. Автор приводит такие темы, как: «постоянное беспокойство» (living worried), «пребывание в борьбе» (staying in the struggle), «бремя заботы» (carrying the burden), «сохранение семьи» (survival as a family), «связь с окружающим миром» (bridge to the outside world), «критические моменты» (сritical times), «накопление опыта и принятие управления» (taking charge).

Описывая состояние так называемого «постоянного беспокойства» (living worried), Coffey отмечает, что оно является неотъемлемой частью повседневной жизни близких больного. При этом такое беспокойство/тревога охватывает не только настоящий момент времени, но и проецируется в будущее. Например, члены семьи волнуются о том, кто будет заботиться о больном пациенте, если они больше не будут в состоянии оказать помощь. Это беспокойство обычно окрашено гипербдительностью. Матери все время отслеживают изменения в симптомах и состоянии здоровья больного, влияние болезни на других членов семьи (например, сиблингов больного ребенка), а также то, как болезнь затрагивает его социальное функционирование.

Родительская тревога, связанная с сиблингами больного ребенка, включает такие аспекты, как: воздействие хронической болезни одного из детей на взаимоотношения родителей со здоровыми детьми, а также поддержание нормального семейного функционирования; переживания по поводу того, будут ли здоровые братья и сестры заботиться о своем хронически больном сиблинге.

J. S. Coffey также отмечает, что в изученных ею исследованиях переживаемое родителями беспокойство было ассоциировано с постоянной неуверенностью и ежедневными трудностями, возникающими при попытках справиться с болезнью. Такие переживания типичны для родителей, дети которых получали процедуры, включающие введение внутривенных препаратов (например, химиотерапию). Для этих родителей типичным было ожидание/предчувствие худшего.

«Пребывание в борьбе» (staying in the struggle) – это тема, отражающая постоянное эмоциональное перенапряжение, испытываемое родителями детей с хроническими заболеваниями. Такое перенапряжение обусловлено, в первую очередь, «тотальной» ответственностью за собственного больного ребенка вне зависимости от того, находится он в домашних условиях или госпитализирован в стационар.

Родители хронически больных детей часто испытывают амбивалентные чувства, с одной стороны, желая защитить собственного ребенка, а с другой – выйти из ситуации хронического стресса, обусловленной его болезнью. Переполненные чувством вины родители колеблются между надеждой и отчаянием. Кроме того, J. S. Coffey отмечает, что в различных исследованиях у них выявляются: чувство безнадежности, беспомощности, печали, жалости к себе и глубокого разочарования, эмоциональное отсоединение/бесчувствие и истощение, а также злость, которую они часто фокусируют на лечебном персонале.

Анализируя различные исследования, посвященные изучению опыта родителей, воспитывающих хронически больных детей, J. S. Coffey обращает внимание, что тема «бремени заботы» (carrying the burden) оказывается тесно связана с ролью матери. Практически во всех изученных автором исследованиях именно мать выступала в качестве главного члена семьи, осуществляющего функцию опеки за больным ребенком и, вследствие этого, в наибольшей степени ощущала различные проявления «бремени заботы».

Более подробно концепция «бремени семьи» будет рассмотрена нами в следующем разделе.

Тема «сохранения семьи» (survival as a family) связана с адаптацией семьи к хронической болезни одного из ее членов. Как показало исследование, проведенное J. S. Coffey, родители хронически больных детей часто сообщают о значительных трудностях, которые они испытывают, пытаясь одновременно обеспечить выполнение необходимых для больного ребенка мероприятий (например, медицинское обслуживание) и сохранить привычный распорядок семейной жизни (например, исполнение рутинных домашних обязанностей). Автор выявила, что в различных исследованиях упоминается перераспределение семейных ролей, когда здоровые дети берут на себя часть родительских обязанностей, с которыми те не справляются в силу, например, нехватки времени, обусловленной необходимостью заботиться о больном ребенке. Составление расписания и увеличение организации семейной активности (особенно связанной с терапией) помогает родителям более эффективно справляться с выполнением семейных обязанностей. Кроме того, привлечение медсестер для ухода за больным ребенком на дому существенно ослабляет влияние «бремени заботы» на семейную динамику.