Текст книги "Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону"

11
Когда медицинские тайны оказываются бизнес-тайнами

Доктор Хокай Пирс – онколог, работающий в клинике высокого класса неподалеку от нью-йоркской Уолл-стрит. Герман, один из его пациентов, лечится от рака головного мозга последней стадии и при этом является генеральным директором крупной американской корпорации, с которой еще более крупная американская компания недавно согласилась объединиться. Широкой публике было объявлено, что Герман, общепризнанный гений в своей сфере, возглавит объединенную компанию.

Когда человек занимает высокое положение в обществе или отдельной компании, его здоровье перестает быть личным делом и может стать рычагом управления.

Все обсуждают здоровье Германа, который выглядит болезненным и истощенным, но заявляет, что такой внешний вид обусловлен давней анемией. «В остальном я здоров как бык, – говорит Герман СМИ. – Со мной все в порядке. Врачи утверждают, что я проживу еще лет пятьдесят». После слов Германа акции обеих компаний подорожали более чем на двадцать процентов. Доктор Пирс знает, что Герман своими заявлениями способствует мошенническим манипуляциям с акциями.

Должен ли доктор Пирс поделиться своими знаниями с Комиссией по ценным бумагам и биржам?

Размышление: ответственность исполнительного директора

Объем медицинской информации, которую американские бизнес-лидеры сообщают своим акционерам, существенно отличается в разных случаях. Так, сооснователь Google Сергей Брин в 2008 году заявил, что у него выявлена генетическая мутация, которая повышает риск развития болезни Паркинсона в далеком будущем. Сооснователь Apple, наоборот, делал все возможное, чтобы общественность не узнала о его борьбе с нейроэндокринной опухолью поджелудочной железы, которая в итоге убила его в 2011 году. Некоторые высокопоставленные руководители предпочли (насколько нам известно) сообщить общественности о своих проблемах со здоровьем сразу и в полном объеме. Среди таких руководителей Гарри Дж. Пирс из General Motors, Джейми Даймон из JPMorgan Chase и Уоррен Баффетт из Berkshire Hathaway. Концерн Kraft Foods, напротив, первоначально отказывался раскрывать причины, по которым его тогдашний исполнительный директор Роджер Деромеди взял больничный в 2004 году. Банк Bear Sterns ничего не сообщил о том, что его директор Джимми Кейн был госпитализирован с опасным для жизни сепсисом в 2007 году.

Существует множество споров о том, следует ли сообщать о заболеваниях крупных бизнесменов в Комиссию по ценным бумагам и биржам. Юрист Аллан Хорвич заявил, что, согласно пункту 10б-5.3 Закона о торговле ценными бумагами 1934 года, делать «заведомо ложные заявления о состоянии здоровья главы корпорации» незаконно.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

И вообще незаконно делать какие-либо заявления о здоровье человека без его на то письменного разрешения (ст. 13 323 ФЗ).

Американские суды в основном придерживаются такого же мнения. Мало кто не согласится с тем, что заявления Германа, умирающего от опухоли мозга, не нарушают данный закон.

И все же вопрос в этом сценарии заключается не в том, обязан ли Герман сообщить о своем диагнозе инвесторам, а в том, этично ли со стороны доктора Пирса рассказать о болезни Германа Комиссии по ценным бумагам и биржам. И федеральное правительство, и многие штаты ограничивают число ситуаций, в которых врачи имеют право нарушать конфиденциальность в отношениях врача и пациента. Это допустимо лишь тогда, когда поведение пациента представляет «серьезную и неминуемую угрозу здоровью и безопасности человека или общественности». К таким ситуациям относится, например, предупреждение потенциальной жертвы жестокого преступления, и многие штаты требуют от врачей так поступать. Федеральный закон предусматривает и другие исключения. Например, он позволяет врачам сообщать о сбежавших преступниках и заявлять о преступлениях, произошедших на их территории. В остальных случаях врачи обычно не могут нарушать конфиденциальность.

Неизвестно, сочтет ли судья или присяжные нечестность Германа серьезной угрозой общественности, все же подобное кажется маловероятным. Поскольку эта конфиденциальная информация носит медицинский характер, врачу нежелательно ее разглашать. Тем не менее можно представить себе крупные случаи финансового мошенничества, в которых у врача есть веская причина нарушить конфиденциальность его отношений с пациентом. В качестве примера можно привести врача, который, возможно, знал о финансовых схемах Берни Мейдоффа. Интересно, что, хотя суды штатов предоставляют привилегию на сохранение врачебной тайны, федеральные суды этого не делают.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Но не в России. У нас врачебная тайна – строжайший закон.

Таким образом, если Герману все же предъявят обвинение в нарушении Закона о торговле ценными бумагами, доктору Пирсу, возможно, придется свидетельствовать против него.

В настоящее время принято считать, что сохранение доверительных отношений между врачом и пациентом важнее какой бы то ни было социальной выгоды, которую можно получить в результате финансовых махинаций. Получается, что юридически руки доктора Пирса связаны. Вопрос о том, правильно ли это, особенно в контексте множества случаев финансового мошенничества, раскрытых за последнее десятилетие, является спорным. Разумеется, доктор Пирс может воспользоваться своим даром убеждения и объяснить Герману, что он должен сам рассказать правду. Если у Германа есть возможность лечиться в другом месте, доктор Пирс имеет полное право отказаться работать с ним до тех пор, пока тот не расскажет публике правду. И да, если вам интересно, то со стороны доктора Пирса было бы неэтично и незаконно совершать короткую продажу акций компании Германа.

12
Всеми забытая история врача

Эмма, студентка медицинской школы, в свободное время читает исторические исследования. Она пишет статью об окфилдских экспериментах с гепатитом, серии исследований, проведенных в 1960-х годах в больнице для умственно отсталых детей. Наиболее возмутительным оказался эксперимент, в ходе которого пациентов, многие из которых были афроамериканскими детьми с IQ ниже семидесяти, намеренно заразили вирусным гепатитом, чтобы изучать возможные варианты лечения. Хотя ни один ребенок не умер, некоторые очень тяжело заболели. В те годы подобное исследование не казалось ведущим ученым неприемлемым, однако сегодня его считают жестоким и неэтичным.

В окфилдском архиве Эмма находит документ с именами нескольких студентов, работавших волонтерами во время проведения эксперимента. Одним из них оказался ныне 75-летний доктор ван Хельсинг, наиболее уважаемый преподаватель медицинской школы Эммы, который уже много лет борется за благополучие пациентов в своей больнице и соблюдение прав человека во всем мире. Эмма понимает, что если о роли доктора ван Хельсинга в окфилдских экспериментах станет известно, то его репутация значительно пострадает. В то же время ее беспокоит, что он никогда не упоминал о своей причастности к той трагедии.

Стоит ли Эмме написать о докторе ван Хельсинге в своей статье?

Размышление: изменение этических норм

Медицинская этика и нормы проведения исследований постоянно меняются. Некоторые выдающиеся ученые когда-то совершали поступки, которые сегодня сложно оправдать. Например, Джонас Солк, знаменитый создатель вакцины против полиомиелита, когда-то участвовал в сомнительных исследованиях, во время которых в носовые ходы психически больных людей впрыскивали «дикий грипп». Дж. Марион Симмс, отец современной гинекологии, стал известным благодаря проведению экспериментальных операций без анестезии афроамериканским рабыням. Многие эксперименты, которые в свое время не привлекали особого внимания, сегодня считаются глубоко неэтичными. В качестве примера можно привести исследование сифилиса Таскиги (1932–1972), в ходе которого бедным афроамериканцам отказывали в лечении, чтобы исследователи могли наблюдать за естественным течением заболевания. В последние несколько десятилетий медицина предприняла согласованные усилия, чтобы подчистить исторические записи. Так, болезни, названные в честь нацистских врачей Фридриха Вегенера (1907–1990) и Ганса Рейтера (1881–1969) недавно были переименованы. Памятник Симмсу был убран из Центрального парка в 2018 году.

Если раньше что-то считалось приемлемым, а теперь нет, не нужно вычеркнуть это из учебников истории или преследовать всех причастных.

Современное общество придает большое значение признанию ошибок прошлого и часто благосклонно относится к тем, кто рассказывает правду. Примером этого является Комиссия правды и примирения в таких непохожих странах, как Аргентина и Южная Африка. Тем не менее раскрытие темного прошлого уважаемого человека может не только испортить его имидж, но и помешать ему служить на благо обществу. Например, новость о том, что немецкий нобелевский лауреат Гюнтер Грасс служил в СС во время Второй мировой войны, привела к тому, что биограф Грасса назвал «концом института морали». Он уже не мог убедительно говорить о правах человека в мире.

Эксперимент, в котором принимал участие доктор ван Хельсинг, пока учился в университете, явно противоречит современным этическим стандартам. Однако подобные исследования были широко распространены до революции прав пациентов, произошедшей в 1960–1970-х годах. Даже если участие доктора в этом деле было незначительным, кто-то может заявить, что история все равно должна о нем узнать. Эмма может попытаться убедить детей, которых заразил доктор, открыть правду. Однако новость об участии ван Хельсинга в эксперименте, вероятно, помешает ему в дальнейшем выступать за соблюдение прав человека и благополучие пациентов. Кто-то может заявить о необходимости судить ван Хельсинга за его поступок, если это поможет спасти жизнь его сегодняшним пациентам, но такой утилитарный подход рискует не понравиться другим людям.

Часть II
Части тела

Проведение в XX веке ряда сложных операций, особенно по пересадке органов, породило множество новых этических дилемм. В 1950 году Ричард Лоулер из больницы Мэри в Иллинойсе провел первую кадаверную[7]7
  Происходит от лат. cadaver – «труп, мертвое тело».


[Закрыть] пересадку почки, а в 1954 году Джозеф Мюррей из Бостонской больницы Бригама осуществил первую пересадку почки от живого донора. Тем не менее пересадка органов оставалась относительно редкой и чрезвычайно рискованной на протяжении следующих тридцати лет. Все изменилось в 1983 году, когда на рынке появился иммунодепрессант циклоспорин. Когда трансплантация органов стала более распространенной и безопасной, врачи столкнулись с проблемой распределения дефицитных органов. Какие медицинские, социальные и моральные факторы, если такие имеются, лишают пациента права на спасительное лечение?

Вне сферы пересадки органов технологические достижения сделали возможными операции по смене пола, реконструктивную и пластическую хирургию. Вопросы о том, какие операции следует разрешить и кто должен оплачивать эти дорогостоящие вмешательства, продолжают вызывать оживленные дискуссии.

13
Отрежьте мою стопу, пожалуйста

Сорокалетняя учительница Маргарет – новая пациентка доктора Маккой, выдающегося ортопедического хирурга. На первой консультации Маргарет сказала: «Я хочу, чтобы вы ампутировали мне левую стопу». В результате дальнейшего обсуждения и осмотра выяснилось, что стопа пациентки физически здорова и не причиняет ей боли.

Маргарет настаивала: «Всю жизнь я ощущала странное чувство, что моя левая стопа – это не часть моего тела. Я была у психиатров и неврологов, но они не смогли это объяснить. Хотя стопа нормально функционирует, мне кажется, что к моей ноге прикреплен инородный предмет. В прошлом году я читала статьи в интернете и обнаружила, что есть и другие люди с “синдромом чужой конечности”. Им, как и мне, кажется, что конечность им не принадлежит. Мы похожи на пациентов, мечтающих сменить пол, вот только нас воспринимает всерьез гораздо меньше врачей. Вы могли бы ампутировать мою стопу? Если нужно, я пройду полное психиатрическое обследование, чтобы доказать, что психически здорова. Честное слово, если ни один хирург мне не поможет, я отпилю ее сама. Только боюсь до смерти истечь кровью».

Если психиатрическая экспертиза ничего не выявит, стоит ли доктору Маккой ампутировать стопу Маргарет?

Размышление: элективная ампутация конечности

Синдром нарушения целостности восприятия собственного тела для многих остается одним из самых удивительных и пугающих диагнозов в медицине. Одни пациенты жалуются на ксеномелию, ощущение, что какая-то конечность не принадлежит их телу. У других это связано с апотемнофилией, состоянием, при котором пациент считает себя сексуально привлекательнее с ампутированной конечностью. Обычно ощущение чужеродности возникает уже в раннем возрасте. Согласно одной теории, это неврологический феномен, связанный с ошибкой в работе нейронов, которая мешает мозгу воспринимать определенную часть тела как свою. Критики этой гипотезы утверждают, что такое состояние имеет психиатрическую основу. По их мнению, данный синдром может быть результатом травмы, полученной в раннем детстве. Некоторые психиатры прослеживают связь с дисморфофобией, тревожным расстройством, связанным с искаженным восприятием своего тела, однако большинство пациентов решительно отвергают эту теорию. Пациенты, мечтающие об элективной ампутации конечности, часто сравнивают себя с людьми, которые хотят сделать операцию по смене пола, чтобы их тела соответствовали их гендерной идентичности. Какой бы ни была причина синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела, люди из-за него очень страдают.

Принцип «не навреди» становится тяжелым бременем, когда одно и то же действие может помочь психологически, но навредить физически.

О случаях, когда пациенты просили об элективной ампутации конечности, было известно уже в 1785 году. В 2012 году колумнист «Гардиан» Мо Костанди сообщил, что нашел в медицинском учебнике французского врача Жана-Жозефа Сью историю о мужчине, который «влюбился в одноногую женщину и тоже захотел стать ампутантом, чтобы завоевать ее сердце». В учебнике написано, что мужчина заставил хирурга провести операцию, угрожая ему пистолетом. Первый современный случай синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела был зафиксирован известным сексологом Джоном Мани в 1977 году. С тех пор было задокументировано еще несколько сотен случаев. Вопрос о том, как следует обращаться с такими пациентами, вызывает немало споров.

Как правило, врачей учат следовать принципу «не навреди», и ампутация здоровой конечности может восприниматься ими как анафема. Тем не менее пациенты с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела часто готовы рискнуть собственной жизнью (а иногда и жизнью других людей), чтобы достичь своей цели, когда врачи отказывают им. Так, люди с этим синдромом нередко кладут «чужую» конечность на железнодорожные пути, чтобы ее отрезал поезд. В конце 1990-х годов шотландский хирург Роберт Смит провел элективную ампутацию конечности двум пациентам, прежде чем Национальная служба здравоохранения запретила эту процедуру. Хлоя Дженнингс-Уайт, американка с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела, которая не хотела чувствовать свои ноги, нашла хирурга, готового повредить ей бедренный и седалищный нервы, однако не смогла позволить себе операцию стоимостью более двадцати пяти тысяч долларов.

В ходе размышлений, следует ли доктору Маккою удовлетворить просьбу Маргарет, у вас может возникнуть вопрос, кто финансово поддержит пациентку. Будет ли она иметь право на государственную пенсию по инвалидности? Если она сейчас работает, что будет потом? Можно также рассмотреть вероятность разработки неврологами или психологами способа излечения от синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела. Правда, такое лекарство появится слишком поздно для тех, кто уже пожертвовал своими руками или ногами. Итак, размышляя, как следует поступить доктору Маккою, необходимо соотнести вероятность появления лекарства с текущими страданиями пациентов вроде Маргарет.

14
Может, ей стоит перестать расти?

У Клиффорда и Карлы есть шестилетняя дочь Черити с тяжелой умственной отсталостью. Она не может говорить, ходить и держать голову прямо. У нее умственные способности четырехмесячного ребенка. Клиффорд и Карла – любящие родители (помимо Черити у них есть еще четверо детей), которые намерены обеспечить больной дочери хороший домашний уход и ввести ее в семью. Однако они боятся, что, когда девочка станет старше, им будет сложно с ней справляться. Особенно их беспокоят предстоящие трудности, связанные с перемещением Черити по дому и вывозом ее на семейные мероприятия вроде пикников. Еще они опасаются, что девочка, достигнув подросткового возраста, легко может стать жертвой сексуального насилия.

Чтобы защитить свою дочь, Карла и Клиффорд хотят начать гормональную терапию, которая закроет эпифизарные пластинки[8]8
  Пластинка гиалинового хряща между эпифизом и метафизом трубчатых костей, отмечается у детей и подростков. У взрослых, после окончания роста, она замещается эпифизарной линией.


[Закрыть] и позволит их дочери навсегда остаться в теле шестилетнего ребенка. С помощью гормональной терапии они также хотят предотвратить у Черити начало полового созревания.

Следует ли врачам «законсервировать» Черити в теле шестилетнего ребенка по просьбе ее родителей?

Размышление: терапия по остановке роста

Терапия, которой Клиффорд и Карла хотят подвергнуть Черити, не очень отличается от вмешательств, которые с 2004 года проводили девочке Эшли Х. в Детской больнице Сиэтла и Региональном медицинском центре. Эшли, которую близкие прозвали Подушечным ангелом, имела тяжелое заболевание под названием «статическая энцефалопатия»[9]9
  Необратимое повреждение головного мозга.


[Закрыть]. У девочки были когнитивные способности младенца и ограниченные двигательные навыки. В шестилетнем возрасте у нее появились признаки преждевременного полового созревания – обычное явление у детей с неврологическими проблемами. Надеясь упростить жизнь девочки и уход за ней, родители подвергли ее серии хирургических вмешательств, включая гистерэктомию[10]10
  Гинекологическая операция, при которой удаляется матка женщины.


[Закрыть] для предотвращения менструаций, удаление молочных желез и профилактическую аппендэктомию[11]11
  Хирургическая процедура, которая включает удаление червеобразного отростка (аппендикс) при острой или хронической воспалительной патологии.


[Закрыть]. Ей также провели гормональную терапию, чтобы преждевременно закрыть эпифизарные пластинки и остановить рост. Родители понимали, что хирургические вмешательства связаны с определенным риском, и принимали это.

В результате таких вмешательств врачи Дэниэл Гюнтер и Дуглас Дикема достигли своей цели: рост девочки удалось ограничить примерно на двадцать процентов, а вес – примерно на сорок. Однако терапия по остановке роста вызвала много споров в среде биоэтиков и обществе в целом. Больнице пришлось извиниться за нарушение закона, поскольку врачи не получили судебный приказ на проведение гистерэктомии, хотя закон требует судебного решения для осуществления принудительной стерилизации.

Обычно ранним считается половое созревание до 8 лет у девочек и до 9 лет у мальчиков. Но в последнее время эта граница понижается.

Многие защитники прав людей с ограниченными возможностями и феминистки критикуют проведенные Эшли хирургические вмешательства. Они считают, что такие операции лишают недееспособного ребенка достоинства и потенциала. Кроме того, они утверждают, что необходимость в этих процедурах отражает неспособность социальных служб обеспечить надлежащий уход и поддержку таким детям, как Эшли. Артур Каплан, ведущий специалист по биоэтике, выступивший против подобных вмешательств, сказал в интервью CNN: «Я считаю, что калечащую операцию по удалению молочных желез у ребенка невозможно оправдать ни при каких обстоятельствах… Замедление роста не является адекватным способом упростить домашний уход». Эссеистка Нэнси Гиббс задала в «Таймс» риторический вопрос, касающийся заявления о том, что маленький размер Эшли упростит для родителей процесс вывоза дочери на семейные сборища: «Насколько буквально доктор Гюнтер и доктор Дикема воспринимают этот аргумент? Согласились бы они ампутировать девочке ноги, чтобы она стала легче?» Самой жесткой была критика со стороны Энн Макдональд, австралийки со статической энцефалопатией, прикованной к инвалидному креслу. В возрасте трех лет ей поставили ошибочный диагноз «тяжелая умственная отсталость». Если это случилось с ней, почему подобного не может произойти с Эшли?

Тем не менее у Гюнтера и Дикемы тоже нашлись свои защитники. Среди них были родители Эшли. В интервью «Гардиан» отец девочки сказал, что «никакие ресурсы не смогут заменить для Эшли выгоды, которые обеспечило ей лечение» в плане облегчения боли и повышения уровня комфорта. Он выразил сожаление, что публика не обратила внимания на уникальность ситуации Эшли и «значительные преимущества», которые дало ей лечение.

Вне зависимости от того, как вы относитесь к терапии по замедлению роста для детей вроде Эшли и Черити, существует единое мнение о том, что такие меры могут применяться лишь в крайних случаях. В 2016 году как минимум шестьдесят пять детей подверглись такому «лечению».