Текст книги "Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону"

23
Уменьшение сексуального желания

Уоррен – 52-летний писатель, которого с молодости преследуют сексуальные фантазии о несовершеннолетних мальчиках и девочках. Многочисленные сеансы психотерапии не помогли сократить его потребности. Психиатр порекомендовал ему химическую кастрацию путем гормональных инъекций, но Уоррен узнал, что такой метод повышает риск инсульта. Он попросил местного хирурга доктора Ханникатта кастрировать его традиционным методом. Уоррен пользуется «Медикейд», программой медицинской помощи нуждающимся, и не имеет свободных денег.

Следует ли доктору Ханникатту согласиться на хирургическое удаление яичек Уоррена?

Размышление: добровольная кастрация

Как химическая, так и хирургическая кастрация недавно снова привлекла внимание врачей и политиков в качестве метода предотвращения рецидивизма, характерного для многих, кто в прошлом совершил преступления сексуального характера. В 1960-х годах сексолог Джон Мани из Университета Джона Хопкинса впервые стал использовать контрацептивный гормон медроксипрогестерон, чтобы уменьшать либидо у педофилов. В 1996 году Калифорния обязала небольшую группу насильников-рецидивистов пройти такое лечение. В 1997 году Джордж У. Буш, который в то время был губернатором, подписал закон, и Техас стал первым штатом, который позволил заключенным добровольно идти на хирургическую кастрацию. За последние двадцать лет во многих штатах были приняты законы, которые либо требовали определенной формы кастрации для ограниченного числа преступников, либо допускали ее.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России принудительные меры медицинского характера применяются в целях усиления ответственности за преступления сексуального характера, совершенные в отношении несовершеннолетних (14-ФЗ), но химическая кастрация осуществляется лишь с согласия осужденного.

Часто они действуют в сочетании с законами о «гражданских обязательствах», которые позволяют штатам держать заключенных, осужденных за преступления сексуального характера, взаперти в больницах после истечения срока их наказания из-за опасности таких людей для общества. Некоторые преступники решаются на кастрацию, чтобы уменьшить нездоровые желания или продемонстрировать свою решимость предотвратить будущие преступления. Критики осуждают такую политику за ее принудительный характер. Они также говорят о значительном медицинском риске и побочных эффектах химической кастрации, а также необратимости хирургической процедуры.

При осмысленной оценке этичности кастрации – вынужденной и добровольной, хирургической и химической – необходимо учитывать ее эффективность. К сожалению, данные об эффективности этой процедуры неоднозначны. В ходе одного известного германского исследования, проведенного Рейнхардом Вилле и Клаусом Байером, выяснилось, что среди кастрированных лиц, в прошлом совершавших преступления сексуального характера, только три процента становились рецидивистами, тогда как среди некастрированных – 46 процентов. Однако анализ, проведенный Мэри Баркер и Родом Морганом из Великобритании, поставил под сомнение эффективность такого способа лечения. Они обратили всеобщее внимание на методологические проблемы во многих исследованиях. Так, некоторые исследователи приравняли людей, осужденных за добровольные гомосексуальные отношения, к тем, кто совершил преступления сексуального характера, тем самым создав неправильную группу испытуемых. Комплексный обзор существующих исследований, проведенный Линдой Вайнбергер и ее коллегами, позволил прийти к выводу, что кастрация «одна, без сопутствующих психологических изменений, может оказаться недостаточной мерой для уменьшения склонности к рецидиву у человека, который находится в обществе и подвержен соблазнам». Противоречивые данные также могут отражать многообразие мотивов среди людей, совершающих преступления сексуального характера. Одни совершают преступления из-за педофильских желаний, а другие делают это под влиянием гнева или наркотиков. Для последних, вероятно, кастрация окажется малоэффективной. Поскольку цель Уоррена состоит в том, чтобы избавиться от своих желаний, кастрация может ему помочь, однако эта процедура необратимо изувечит его тело.

Пытаться влиять на психику физическими вмешательствами почти всегда бессмысленно.

Поскольку Уоррен пользуется «Медикейд», возникает вопрос: нужно ли налогоплательщикам оплачивать его операцию? Уоррен может добиться оплаты операции, ссылаясь на медицинские показания: его желания вызывают сильный психологический стресс, к тому же более дешевой безопасной альтернативы нет. Или же он может делать упор на общественную безопасность. Вероятность того, что он претворит свои фантазии в жизнь, низкая (они мучают его десятилетиями, но он никогда не осуществлял их), но если он все же сделает это, то последствия будут разрушительными. Предотвращение случая насилия над ребенком стоит восемнадцати тысяч долларов. Кроме того, данная сумма значительно ниже стоимости содержания насильника в тюрьме или социальной помощи жертве. Критики могут заявить, что такая операция ничем не отличается от других дорогостоящих экспериментальных процедур, которые обычно не покрывает медицинская страховка.

24
Сделайте мне рог

Мэдди является активным членом городского сообщества сторонников модификации тела. У нее пирсинг в ушах, носу, бровях и многих других местах. Также у нее есть более сотни различных татуировок. Однако она очень хочет имплантировать в череп большой рог из стекловолокна, чтобы «быть похожей на динозавра».

Она записывается на прием к доктору Данике, известному пластическому хирургу. Мэдди хочет, чтобы доктор Даника имплантировал рог в ее череп хирургическим путем, и планирует оплатить процедуру наличными. Эта операция не лишена риска. Для ее проведения необходим общий наркоз, который несет в себе некоторую опасность. Кроме того, процедура может привести к большой кровопотере или инфекции. Подобные операции ранее не проводились, поэтому последствия могут быть неожиданными. Доктор Даника дает предварительное согласие на операцию, но ждет одобрения больничного комитета по этике.

Следует ли больничному комитету по этике одобрять эту новую процедуру?

Размышление: модификации тела

У врачей всегда были сложные отношения с модификациями тела. Как защитники общественного здоровья, они отстаивают ограничения на проведение потенциально опасных процедур. Например, риск гепатита привел к тому, что в 1960-х годах группы врачей подписали петицию на запрет татуировок. В результате запрет был введен в Массачусетсе (1962–2000) и Нью-Йорке (1961–1997).

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В РФ запрета на татуировки, конечно, нет, но данная деятельность, согласно номенклатуре 804н, подлежит лицензированию. Другое дело, что это противоречит ФЗ о Защите конкуренции, ведь тогда право делать татуировки появится лишь у врачей-дерматологов и косметологов. Поэтому в России тату-салоны по-прежнему работают без получения лицензии.

Однако как члены гильдии, борящиеся за свой хлеб, врачи активно выступают за разрешение всех модификаций тела, которые могут проводить исключительно медицинские работники. В 1976 году Медицинская комиссия штата Арканзас начала юридическую битву с Эдной Хикс, косметологом, которая прокалывала уши в своем салоне. Медицинская комиссия утверждала, что пирсинг – это форма хирургии, поэтому его должны делать исключительно лицензированные врачи. Суды, однако, с этим не согласились. С того знаменательного случая появилось своеобразное разделение услуг. Пластические операции стали проводить лицензированные специалисты, а модификациями тела начали заниматься в основном сотрудники тату-салонов. И все же границы между этими двумя мирами остаются размытыми и субъективными.

Следует также отметить, что разграничить пластические операции и процедуры, необходимые по медицинским показаниям, бывает трудно. Например, чем следует считать восстановление груди после мастэктомии: необходимой операцией или элективной роскошью? Конгресс начал эти дебаты в 1998 году, приняв Закон о здоровье женщин и правах онкобольных. Закон обязал частные страховые компании, покрывающие стоимость мастэктомии, оплачивать и реконструктивную операцию.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России нет такого обязательства. Пациентка может получить реконструкцию груди по показаниям по программе ОМС.

Другой известный случай касался подростка Кевина Сэмпсона, чья мать была свидетельницей Иеговы. Суд столкнулся с вопросом, стоит ли назначать мальчику операцию по удалению опухоли лица, которую врачи называли неприглядной, но не угрожающей жизни. Мать Кевина Милдред была против переливания крови, необходимого для операции, и утверждала, что эта процедура чисто косметическая.

Для специалистов по этике и политиков регулирование практики модификации тела становится особенно сложным, когда речь идет о вмешательствах, несущих некоторую опасность. В первую очередь это касается процедур, обычно проводимых в частных салонах и не представляющих интереса для лицензированных врачей. Одной из них является расщепление или разветвление языка путем разрезания или каутеризации, в результате чего каждая половина органа может двигаться отдельно, что обычно делается для достижения эстетических, сексуальных или сразу и тех, и других целей. Такая операция стала популярна в конце 1990-х благодаря стороннику телесных модификаций по прозвищу Лизардмен. Хотя Лизардмену язык разрезал челюстно-лицевой хирург, многие люди осуществляют эту процедуру в специализированных салонах или самостоятельно, как сделал пионер модификаций тела Дастин Аллор в 1996 году. Его поступок привел к активным обсуждениям в обществе. Эта процедура несет в себе значительные риски вроде снижения чувствительности и большой кровопотери. Повреждение артерии[22]22
  Имеется в виду язычная артерия, расположенная в толще язычных мышц и не спадающаяся при ранении, в связи с чем кровотечение из нее может быть опасно для жизни. – Прим. науч. ред.


[Закрыть] теоретически может привести к смерти. В 2003 году Иллинойс, а затем и ряд других штатов дали право проводить операции по раздвоению языка только челюстно-лицевой хирург и профессионалам из смежных сфер.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

Мы завидуем Иллинойсу, так как в России это может делать не только врач ЧЛХ, но и рядовой тату-мастер. Возможно, потому что не было громкого прецедента причинения вреда здоровью человека.

Тем не менее челюстно-лицевые хирурги не стремятся заменить художников-модификаторов тела в этом деле, из-за чего доступность процедуры снижается. На самом деле в некоторых местах ограничения на проведение этой операции по факту можно приравнять к запрету. Критики утверждают, что в результате таких ограничений повысился риск для общества, поскольку люди, желающие раздвоить язык, вынуждены делать это подпольно. Корсетный пирсинг вдоль позвоночника и татуировки глаз связаны с аналогичными проблемами.

С развитием технологий люди захотели не просто поддерживать, а улучшать качество жизни. И кому-то для этого нужен стекловолоконный рог.

Можно занять абсолютистскую позицию и считать, что больницы не должны проводить пластические операции, связанные с высоким риском, например, ринопластику, подтяжки живота и лица, а также увеличение или реконструкцию груди. В конце концов, врачи должны следовать принципу «не навреди». Однако если человек оправдывает эти относительно распространенные вмешательства психологической выгодой для пациента, то ему будет сложно найти аргументы против операции, которую доктор Даника собирается сделать Мэдди. В конце концов, для одной женщины увеличение груди значит то же, что для другой – гигантский стекловолоконный рог. Нежелание подарить Мэдди выбранную ей внешность объясняется культурными нормами, которые с легкостью могут меняться. Разве может кто-то утверждать, что через десять лет подобные рога не станут столь же распространенными, как проколотые мочки ушей? С точки зрения здоровья и безопасности важно, чтобы люди, решившиеся на нетрадиционные косметические процедуры, не были отвергнуты медицинскими работниками, поскольку это заставит их обращаться к непрофессионалам на черном рынке.

25
Враждующие сиамские близнецы

Люси и Лили – восемнадцатилетние сиамские близнецы. В отличие от многих других, о которых рассказывают в СМИ, они друг друга терпеть не могут и имеют совершенно несовместимые представления о том, что значит вести полноценную жизнь. Для Люси жизнь с Лили невыносима: она уверена, что в таком теле не сможет стать хирургом, ходить на романтические свидания и создать семью. Лили, напротив, глубоко религиозна и смирилась со своей судьбой.

Близнецы соединены таким образом, что есть надежда на их разделение. По мнению хирургов, риск смерти обеих девушек во время операции составляет около 15 процентов, однако есть 30-процентный риск, что одна из девочек умрет в ходе хирургического вмешательства. Люси считает, что операция стоит риска. Она обращается в суд, чтобы получить судебное разрешение на нее. Лили возражает.

На чью сторону должен встать судья?

Размышление: качество жизни / священность жизни

Сиамские близнецы – относительно редкое явление. По статистике, на каждые 200 тысяч новорожденных приходится всего пара таких. Общественность уже давно интересуют жизни соединенных братьев и сестер. В XIX веке тайские сиамские близнецы Чанг и Энг Банкер гастролировали с цирком Ф. Т. Барнума. Афроамериканские сестры Милли и Кристин Маккой получили международную известность как «Двуглавый соловей» и «Восьмое чудо света». Многие сиамские близнецы ведут абсолютно полноценную жизнь, как, например, Эбби и Бриттани Хенсель из Миннесоты.

Византийские врачи впервые разделили сиамских близнецов в Х веке. Позднейшие достижения в хирургии сделали возможными более сложные процедуры. В 1957 году Бертрам Кац разделил Джонни и Джимми Фриман, родившихся с общей печенью. В 1987 году во всех газетах писали о Бене Карсоне, разделившем близнецов Биндер, имевших общий затылок. Однако не всех сиамских близнецов можно разделить, и часто сама операция сопровождается высоким риском. Иногда есть 100-процентная вероятность того, что один близнец умрет. Такой была ситуация мальтийских близнецов Джоди и Мэри, которых суд распорядился разделить в 2000 году, несмотря на возражения их родителей. В этом уникальном случае Мэри зависела от сердца и легких Джоди, из-за чего Джоди постепенно угасала. Без операции обе девочки умерли бы.

Важные этические вопросы поднял случай 29-летних иранских сестер Ладан и Лалех Биджани, которые решились на операцию в Сингапуре, сопровождавшуюся 50-процентным риском смерти или повреждения мозга. Они умерли в 2003 году во время операции. В том случае обе сестры желали хирургического вмешательства. Более сложными являются ситуации, в которых один из близнецов выступает против. Эта дилемма во многом отражает главный конфликт в современной биоэтике: как найти баланс между качеством жизни и ее священностью. Люси считает качество своей жизни настолько низким, что готова пойти на большой риск, чтобы улучшить его. Лили, наоборот, считает жизнь священной и не желает рисковать ею, чтобы улучшить. Есть три возможных решения этой дилеммы. Можно занять сторону Лили и считать, что никто не вправе подвергать ее жизнь риску и заставлять соглашаться на опасную элективную операцию. Можно поддержать Люси и заявлять, что никого нельзя принуждать проводить свою жизнь «прикованным» к другому человеку. Наконец, можно думать, что все зависит от конкретной ситуации и шансов на выживание. Многие люди выступили бы за операцию, если бы вероятность выживания обеих сестер составляла 99 процентов, но если бы эта вероятность равнялась одному проценту, то хирургическое вмешательство никто бы не одобрил. Конечно, сложно провести черту, особенно если шансы на выживание у близнецов разные.

Часть III
Рождение детей

Этические вопросы, связанные с продолжением рода, являются одними из самых сложных в США на сегодняшний день. Рассмотренные в Верховном суде дела о легализации абортов, особенно «Роу против Уэйда» (1973) и «“Планируемое родительство” против Кейси» (1992), стали знаковыми событиями в политике и «третьим рельсом» федеральных судебных решений. Однако проблемы, связанные с беременностью и деторождением, выходят далеко за рамки неразрешимого вопроса о том, когда на самом деле начинается жизнь. Некоторые из проблем связаны с возросшим социальным признанием так называемых нетрадиционных семей, хотя этот термин сам по себе весьма проблематичен.

Для некоторых уже сейчас рождение детей превратилось из общечеловеческого права в привилегию.

Поскольку отдельные лица и пары с разной гендерной идентичностью и сексуальной ориентацией стремятся рожать и воспитывать детей, этические и правовые нормы должны меняться. Но как?

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В 2020 году президент Владимир Путин внес поправки в Конституцию России. Теперь нетрадиционных семей быть не может – только союз женщины и мужчины. Поэтому социальное признание на территории РФ теперь никакого значения не имеет.

Достижения в области альтернативных репродуктивных технологий, начиная от экстракорпорального оплодотворения[23]23
  Вспомогательная репродуктивная технология, чаще всего используемая в случае бесплодия. Синонимы: «оплодотворение в пробирке», «искусственное оплодотворение».


[Закрыть] и заканчивая преимплантационной генетической диагностикой[24]24
  Диагностика генетических заболеваний у эмбриона человека перед имплантацией в слизистую оболочку матки, то есть до начала беременности.


[Закрыть], расширяют возможности будущих родителей и повышают их репродуктивную автономию, однако в то же время они поднимают сложные вопросы о границах. Всем ли людям (любого возраста и любого психического состояния) можно позволять рожать и растить детей? Стоит ли всем давать возможность использовать генетические инновации, чтобы решить, какие фенотипические признаки будут присутствовать у потомства? На эти вопросы ответить непросто, а новые технологии появляются с такой скоростью, что специалисты по этике, вероятно, всегда будут находить и решать проблемы.

26
Ребенок, зачатый с целью

У Гарриет и Артура есть сын-подросток по имени Гари, который болен лейкемией и нуждается в доноре костного мозга. Поскольку Гарриет и Артуру не удается найти подходящего донора в существующей базе данных, они решают зачать второго ребенка путем экстракорпорального оплодотворения. Они собираются использовать новые технологии, чтобы убедиться, что второй ребенок станет подходящим донором. Поскольку супругам уже далеко за сорок, и они не готовы растить второго ребенка, они договорились отдать младенца на усыновление молодой семейной паре, живущей по соседству. Обговаривая условия усыновления, они обсудили, что соседи дадут согласие на процедуру от лица их усыновленного ребенка, когда ребенок будет физически способен стать донором костного мозга.

Этично ли для Гарриет и Артура такое решение?

Размышление: братья и сестры, спасающие жизнь

Развитие двух разных технологий, преимплантационного генетического тестирования и определения человеческого лейкоцитарного антигена, позволяет произвести на свет младенцев-спасителей, которые могут стать донорами тканей для братьев и сестер со смертельными заболеваниями. Преимплантационное генетическое тестирование позволяет родителям проверить эмбрионы перед имплантацией и выбрать для подсадки только те, которые имеют потенциал для спасения жизни уже имеющегося ребенка. Определение человеческого лейкоцитарного антигена тоже дает возможность узнать, какие эмбрионы выбрать. В 2001 году команда чикагских исследователей во главе с Юрием Верлинским впервые спасла жизнь пациента с анемией Фанкони с помощью преимплантационного генетического тестирования. Лауреат Пулитцеровской премии Бет Уайтхаус написала книгу «Совпадение» (2011), основанную на серии статей из «Newsday». В книге описаны попытки семьи зачать второго ребенка, чтобы спасти дочь, больную анемией Даймонда-Блекфена[25]25
  Наследственное заболевание системы крови, при котором нарушается формирование эритроцитов.


[Закрыть]. Концепция о втором ребенке-спасителе также легла в основу бестселлера Джоди Пиколт «Ангел для сестры» (2004). Британское Управление по оплодотворению и эмбриологии человека одобрило эту практику, которая также очень распространена в США (в России нет практики «ребенок – спаситель»: права ребенка защищены, – прим. науч. ред.), хотя точных статистических данных о ее распространенности нет.

Рождение детей с целью спасти старших братьев и сестер часто подвергается критике. Противники этой практики утверждают, что человек не должен использоваться в качестве товара, имеющего определенное назначение. Они также считают, что создание «дизайнерских детей» открывает двери для другого использования преимплантационного генетического тестирования, например, для исключения врожденных заболеваний или создания детей с определенными внешними характеристиками. Однако самыми ярыми критиками являются те специалисты по этике, которые переживают за благополучие самих детей-спасителей. Будут ли родители относиться к ним иначе? Будет ли ребенок чувствовать себя желанным? Вдруг он начнет считать, что его родили исключительно для спасения любимого первого ребенка? Британское издание Daily Mail процитировало семилетнего Джейми Уитекера, спасшего жизнь своему старшему брату. Он сказал: «Я знаю, что меня родили ради этого, а не для того, чтобы я просто жил».

Уже рожденные братья и сестры, которые не являются подходящими донорами, также могут испытывать ревность или чувство вины. Родители Гари не скрывают своих мотивов. Они не хотят второго ребенка и собираются родить его только в качестве спасителя для первого. Однако их соседи хотят ребенка. Таким образом, их ситуация не похожа на другие случаи открытого усыновления или суррогатного материнства. Вопрос о том, можно ли принудить ребенка-спасителя стать донором, если соседи будут против, является непростым. Ситуация усложнилась бы, если бы здоровье второго ребенка подвергалось значительному риску, например в случае, когда ребенка рожают, чтобы сделать его донором почки или роговицы. Сложно представить себе семейную пару со слепым и зрячим ребенком, которой бы разрешили взять роговицу у второго и пересадить ее первому. В случае с Гарриет и Артуром, которые хотят взять у второго ребенка костный мозг, такой пугающий контекст отсутствует.

Люди рожают детей по множеству причин, благородных и не очень. В большинстве случаев государство не интересуется мотивами будущих родителей. Кто-то может заявить, что вмешательство государства необходимо в случае пар, которые хотят сделать преимплантационное генетическое тестирование, чтобы создать ребенка-спасителя.