Текст книги "Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону"

15
Она должна выйти замуж

Пара из Эфиопии приводит свою пятилетнюю дочь Иден в американскую педиатрическую клинику, чтобы сделать ей женское обрезание. Мать объясняет, что в следующем месяце они навсегда возвращаются в Эфиопию и хотят, чтобы эту операцию сделал врач в медицинском учреждении, а не старейшина в деревне, где такая процедура менее безопасна и грозит осложнениями. Родители уверяют, что в Эфиопии их дочь не сможет выйти замуж, если ей не будет сделано обрезание.

Женское обрезание – процедура, при которой удаляются части женских гениталий. Этот культурный ритуал распространен в некоторых районах Африки, Азии и Среднего Востока. Женское обрезание проводится для сокращения сексуальной функции и устранения возможности получения удовольствия от полового акта. Проведенная в ненадлежащих условиях, эта операция может привести к инфекции и даже смерти.

Стоит ли американским врачам сделать девочке обрезание, чтобы защитить ее от больших рисков, которые угрожают ей в Эфиопии?

Размышление: женское обрезание

Калечащие операции на женских половых органах никогда не были частью западной традиции. Меры по искоренению этой практики в Африке и Азии предпринимались еще в начале 1930-х годов, когда миссионер Джон Артур и шотландская церковь объявили войну женскому обрезанию. США официально запретили эту практику в 1996 году.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В кавказских республиках Российской Федерации, к сожалению, отдавая дань традициям, это практикуется. Мы не знаем обо всех случаях, не имеем статистических данных, так как манипуляции проводятся подпольно. Законодательно они всегда были запрещены, так как не входили и не входят ни в один стандарт лечения. Являются преступлением против человека и наказываются уголовно.

В двадцати семи штатах проведение женского обрезания считается уголовным преступлением. Несмотря на это, специалисты Центра здоровья африканских женщин в одной из гарвардских больниц подсчитали, что около 228 тысяч американок либо уже перенесли эту процедуру, либо находятся в зоне риска. Хотя в США были заведены уголовные дела по обвинению в проведении женского обрезания (самым известным стало дело Халида Адема, обрезавшего гениталии дочери ножницами), они остаются относительно редкими. В 2017 году Джумана Нагарвала из Мичигана стала одной из первых врачей в США, обвиненных в проведении женского обрезания. Однако в ноябре 2018 года с нее сняли обвинения, поскольку федеральный судья признал закон неконституционным. Некоторые семьи африканского и ближневосточного происхождения продолжают отправлять своих дочерей в родную страну для обрезания. В редких случаях они привозят старейшин и акушерок в США, чтобы провести операцию тайно.

Критики называют эту процедуру калечащей и говорят о ее страшных последствиях для половой жизни и здоровья, однако единого мнения по поводу безопасности данной операции так и не сложилось. Они также утверждают, что девочки не могут осознанно согласиться на обрезание, поскольку оно проводится в том возрасте, когда дети еще слишком малы, чтобы принимать самостоятельное решение. Однако не все жители Запада осуждают эту процедуру. Некоторые антропологи считают усилия по искоренению этой практики формой культурного империализма. Стоит также отметить, что существует движение, направленное на запрет мужского обрезания на аналогичных основаниях. Участники этого движения тоже говорят об отсутствии осознанного согласия на процедуру и проблемах с получением сексуального удовольствия. Тем не менее их усилия не получают широкой поддержки. В 2012 году региональный суд германского города Кёльн признал мужское обрезание формой жестокого обращения с детьми, однако это решение было отменено Бундестагом.

Ситуацию с Иден усложняет намерение родителей переехать в Эфиопию. Если принять за чистую монету тот факт, что без процедуры девочка в будущем не выйдет замуж (вероятно, это действительно так), обрезание может обеспечить ей благополучную личную жизнь. Тем не менее проведение операции только укрепляет традицию, из-за которой семьи продолжают оказываться в подобных ситуациях. Можно рассуждать следующим образом: есть вещи, которые врачи (и люди в целом) никогда не должны делать, а есть вещи, которые врачи (и люди вообще) могут делать лишь в исключительных случаях. Случай Иден побуждает нас задуматься, к какой из двух категорий относится проведение женского обрезания.

16
Отдайте ей мою печень

Эллен одна воспитывает четырехлетнюю дочь Элис. В течение нескольких месяцев состояние здоровья девочки стремительно ухудшалось, и в итоге у нее диагностировали редкое дегенеративное заболевание, требующее пересадки печени. Если трансплантация не будет проведена в срок от шести до двенадцати месяцев, Элис умрет. К сожалению, очередь на получение кадаверной печени очень длинная, и большинство пациентов умирает еще до пересадки. К счастью, с 1989 года родители, желающие стать донорами для своих детей, могут пожертвовать для пересадки часть своего органа. Однако это может быть опасно для доноров: от 1 до 3 из 600 доноров во время нее умирают. Врачи неохотно делают такие рискованные операции здоровым людям, но соглашаются на них, когда донором является близкий член семьи, глубоко привязанный к ребенку. Эллен собирает информацию об этой процедуре и принимает решение пожертвовать часть своей печени дочери.

Есть ли смысл матери рисковать своей жизнью ради жизни дочери, будучи единственным родителем?

Во время обследования врачи обнаруживают, что Эллен родилась с необычным расположением сосудов в брюшной полости. Они считают, что риск ее смерти во время операции близок к 1 из 4. Это не останавливает Эллен, но врачи отказываются браться за операцию.

Стоит ли врачам позволить Эллен идти на такой серьезный риск, чтобы повысить шансы ее дочери на выживание?

Размышление: прижизненное донорство органов

Трансплантация печени от живого донора считается спорной процедурой с того момента, как Кристоф Броэлш впервые провел подобную операцию в Медицинском центре Чикагского университета в 1989 году. Множество нашумевших смертей, особенно донора Майка Хуревица в Медицинском центре Маунт-Синай в Нью-Йорке в 2002 году, значительно повлияли на доступность процедуры. Тем не менее такие трансплантации могут спасать жизни и делают это. Из-за хронической нехватки доступных органов доноры часто готовы пойти на риск, чтобы помочь своим близким.

Серьезная проблема в получении согласия от таких доноров состоит в том, что они могут недооценивать опасность. После неожиданной смерти Пола Хокса в 2010 году, еще одного предположительно здорового донора, хирург Джеймс Маркманн, заведующий трансплантационным отделением в Массачусетской больнице общего профиля, заявил «Бостон глоб»: «Вы можете сказать им, что один человек из тысячи умрет, но они решат, что с ними такого не произойдет, потому что это очень маленькая вероятность». Хотя недооценка риска может возникать при любом медицинском вмешательстве, разница состоит в том, что донор – здоровый человек, и он не получает никакой медицинской выгоды от операции. Плюсы операции исключительно психологические и социальные. Поскольку большинство трансплантаций от живого донора происходят между близкими родственниками, существует риск принуждения. Врачам очень сложно определить, действительно ли брат хочет отдать часть печени сестре, или же он чувствует себя обязанным это сделать (из-за давления семьи, чувства вины и т. д.).

Когда риск возрастает с 1 из 100 до 1 из 4, врачи сталкиваются с дополнительной проблемой: на какой риск они готовы позволить пойти конкретному человеку? Если кто-то готов разрешить Эллен пойти на 25-процентный риск смерти, чтобы спасти свою дочь, то как насчет 50 или 75-процентного риска? Что, если бы ее шансы перенести операцию были 1 из 200? Легко представить себе родителя, готового ради спасения любимого ребенка рискнуть жизнью или даже пожертвовать ей.

Как ни странно, степень риска, на которую может пойти донор, часто зависит от характера системы оценки трансплантационных программ. Хирургические бригады и больницы частично оцениваются по смертности как доноров, так и реципиентов, и учреждения, имеющие низкую оценку, в итоге могут быть закрыты. (В России такой оценочной практики нет, лицензию не отзовут, – прим. науч. ред.) Каждая трансплантационная бригада, разрешившая пациентке с 25-процентным риском смерти пожертвовать часть печени своему ребенку, должна задуматься о влиянии такой операции на уровень успеха программы в целом. Дело не только в наложении санкций со стороны правительства: смерть матери при таких обстоятельствах станет губительной для репутации больницы и хирургов. С другой стороны, успешная трансплантация, вероятно, повлечет за собой волну общественного одобрения.

17
Я буду донором для своего брата?

У Морти острая форма лейкемии, рака крови, и чтобы выжить, ему требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток[12]12
  Клетки костного мозга, из которых в результате дифференцировки и созревания получаются все виды клеток крови: эритроциты, тромбоциты и различные виды лейкоцитов.


[Закрыть] (иногда это называют пересадкой костного мозга). К сожалению, у него редкий тип тканей[13]13
  Имеется в виду редкий антигенный тип, затрудняющий подбор донора с антигенно совместимыми тканями. – Прим. науч. ред.


[Закрыть], и на данный момент в регистре нет подходящего донора костного мозга. Врачи говорят, что его единственная надежда – это трансплантация стволовых клеток от родственника. Теперь даже не требуется забор костного мозга: донор всего лишь должен несколько дней принимать особые препараты, а затем шесть часов провести подключенным к фильтрующему кровь аппарату. Это дискомфортная процедура, но обычно она не сопровождается болью или долгосрочными рисками. Для ее проведения донору не нужно ложиться в больницу, и он уже через несколько часов сможет вернуться к своим обычным делам.

У Морти остался только один родственник – брат Лу с ограниченными интеллектуальными способностями, который живет в специализированном учреждении. Возможно, он не понимает, зачем нужно отдавать стволовые клетки Морти, и не осознает незначительные риски для своего здоровья. Когда его спрашивают, он лишь все время повторяет: «Никаких врачей!» Морти навещает Лу несколько раз в год и обычно приносит с собой мягкие игрушки. Похоже, Лу нравится проводить время с братом, хотя у них никогда не было по-настоящему близких отношений.

Этично ли со стороны врачей ввести Лу успокоительное и профильтровать его кровь, чтобы попытаться спасти жизнь Морти?

Размышление: недобровольное донорство

Законодательство США признает очень мало обстоятельств, при которых люди обязаны оказывать помощь другим без добровольного согласия.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В нашей стране оказывать помощь без предварительного согласия может любой человек. Уточню – первую, немедицинскую помощь. Она заключается в вызове бригады скорой помощи и простых действиях (расстегнуть воротник, положить что-то под голову, даже дать медикаменты, хотя человеку без медицинского образования этого делать нельзя). Никакого письменного предварительного согласия не нужно. Оно требуется только в медицинской организации, непосредственно перед оказанием помощи врачом. Обязаны оказывать помощь лишь некоторые категории граждан. Согласно ч. 4 ст. 31 323-ФЗ водители транспортных средств и другие лица вправе оказывать первую помощь при наличии соответствующей подготовки и (или) навыков. К ним относятся полицейские, пожарные и представители других профессий, направленных на оказание помощи человеку. Что касается медицинских работников, здесь все очень зыбко. Медицинский работник имеет право оказывать помощь лишь в стенах лицензированной клиники. Все возможные манипуляции медика, а также перечень состояний, при которых он может применить свои навыки и знания, перечислены в Приказе Минздравсоцразвития России от 04.05.2012 № 477н «Об утверждении перечня состояний, при которых оказывается первая помощь, и перечня мероприятий по оказанию первой помощи». Я же всегда рекомендую врачам сначала вызвать бригаду СМП и лишь после переходить к реанимационным, например, действиям, если имеется сертификат о прохождении обучения ЛСР.

Согласно законам большинства штатов человеку, начавшему оказывать помощь незнакомцу в экстренной ситуации, рекомендуется продолжать это делать в пределах своих возможностей до прибытия специалистов. Дело в том, что люди, которые оказывают лишь «частичную помощь», могут отпугнуть других потенциальных спасателей. Только в нескольких штатах невинные свидетели по закону обязаны оказывать помощь другим людям в чрезвычайной ситуации. Суды, как правило, не принуждают людей оказывать медицинскую помощь родственникам, например, жертвовать органы или ткани, даже когда те являются единственными, кто может помочь (как и во всем мире донорство – это добровольно). В одном печально известном случае Дэвид Шимп отказался пожертвовать костный мозг своему двоюродному брату Роберту Макфоллу, больному апластической анемией[14]14
  Заболевание кроветворной системы, характеризуется угнетением кроветворной функции костного мозга и проявляется недостаточным образованием эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов.


[Закрыть], несмотря на 50–60-процентный шанс спасти Макфоллу жизнь. Хотя судья Джон Флаэрти назвал поведение Шимпа «непростительным с моральной точки зрения», он не вынудил его пойти на трансплантацию, и Макфолл в итоге умер от своей болезни. В другом громком деле Тамас Бозе, отец больного лейкемией мальчика, не смог убедить судью обязать других двоих детей, сводных братьев мальчика, пройти тестирование костного мозга. Его бывшая жена яростно возражала против этого.

Более сложными являются случаи, когда у донора настолько сильные когнитивные нарушения, что он не может понять, о чем его просят. В сценарии Морти и Лу последний может бастовать против врачей, но предполагать, что он согласится на короткую процедуру ради продолжения редких встреч с братом, было бы умозрительно. Нет единого мнения, как поступать в подобных ситуациях. Иногда врачи могут обращаться за помощью к ближайшим родственникам пациентов, но в случае с Лу наблюдается очевидный конфликт интересов.

Некоторые народности могут никогда не найти в базе доноров нужного реципиента костного мозга из-за генетических особенностей.

В 1969 году один из судов штата Кентукки зашел так далеко, что обязал Джерри Странка, 27-летнего мужчину с когнитивными нарушениями, пожертвовать почку своему брату. Чаще всего в игру вступает сложный анализ затрат и выгод, позволяющий оценить трудности для потенциального донора, возможную пользу для реципиента и эмоциональную выгоду для донора в случае выживания реципиента. В описанном сценарии жизнь Морти висит на волоске, а риск для Лу невелик, поэтому врачи могли бы оправдать получение судебного приказа на проведение процедуры. Однако не следует забывать, что Лу – это человек, неспособный постоять за себя. По мере роста потенциальных рисков посягательства на телесную неприкосновенность человека становится все сложнее оправдать.

18
Органы для знаменитостей

Рой был звездным игроком Главной лиги бейсбола. После выхода на пенсию у него развилась тяжелая алкогольная зависимость, которая привела к острой печеночной недостаточности – без пересадки печени он умрет. В настоящее время Рой находится в больнице для знаменитостей. В этом и большинстве других лечебных заведений страны (но не всех) действует давняя политика, согласно которой пациент обязан не употреблять алкоголь в течение шести месяцев, чтобы получить трансплантат печени.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ

В России существует точно такая же практика, и она закреплена в Национальных клинических рекомендациях по трансплантации печени, выпущенных Общероссийской общественной организацией трансплантологов «Российское трансплантологическое общество».

Такая политика (это не закон, а общепринятая рекомендация) не позволяет активным алкоголикам получить новую печень, которую они могут испортить употреблением спиртного. К сожалению, три дня назад Рой поступил в больницу пьяным и с частичной печеночной недостаточностью. Он не может ждать шесть месяцев.

Доктор Дайвер, главный трансплантолог, велел своей команде включить Роя в список кандидатов на пересадку печени. «Он алкоголик и, скорее всего, испортит печень, – говорит доктор Дайвер. – Однако всегда есть вероятность, что он возьмет себя в руки. Если у него это получится, вы представляете, как поможет успешная пересадка печени такой звезде, как Рой, донорской программе? Подумайте, сколько людей захотят стать донорами! В долгосрочной перспективе мы спасем тысячи жизней!»

Этично ли делать Роя кандидатом на пересадку печени по причинам, указанным доктором Дайвером?

Размышление: фаворитизм

Уже давно существует представление – ошибочное или нет – о том, что при распределении донорских органов знаменитости обладают привилегией. В период второго срока в 1993 году губернатор Пенсильвании Роберт Кейси получил трансплантаты сердца и печени, прождав менее суток. Актер Джим Нейборс и певец Дэвид Кросби получили печень менее чем за месяц, хотя среднее время ожидания составляет 208 дней. И все же немногие реципиенты органов вызвали столько разговоров, как бейсболист Микки Мэнтл, который получил печень на следующий день после объявления о том, что он нуждается в пересадке, и через два месяца умер от рака печени. Независимо от того, имел ли место фаворитизм в случае Мэнтла (нет никаких надежных доказательств этого), одна вероятность того, что он «перешагнул черту», вызвала огромную волну общественной критики и привела к переоценке ценностей у поставщиков трансплантатов и специалистов по этике. Бригада, которая провела пересадку печени Мэнтлу, была обеспокоена тем, что подозрения в фаворитизме нанесут ущерб системе распределения органов.

Беспокойство, связанное с восприятием фаворитизма, является постоянной проблемой в сфере распределения органов и касается не только знаменитостей. Например, организация Renewal, основанная в 2006 году, ведет работу по стимулированию альтруистического донорства почек в еврейской общине. Донорами обычно являются ультраортодоксальные евреи, стремящиеся совершить доброе дело, или мицву[15]15
  Предписание, заповедь в иудаизме. В обиходе мицва – всякое доброе дело, похвальный поступок.


[Закрыть]. Только половина реципиентов оказалась религиозной, однако все, кроме одного, были евреями. Это отражает негласный принцип, лежащий в основе работы организации. В «Форварде» писатель Пол Бергер подсчитал, что евреи хасидим[16]16
  Религиозное течение в иудаизме, которое в первой половине XVIII века за очень короткое время охватило еврейское население Речи Посполитой и прилегающих территорий.


[Закрыть] и харедим[17]17
  Обобщающее название и в некоторой степени самоназвание различных ультраортодоксальных еврейских религиозных общин и членов этих общин в Израиле и вне его. Буквально оно означает «трепещущие» (перед богом).


[Закрыть], составляющие 0,2 процента населения США, в 2014 году составили 17 процентов доноров почек.

Сторонники тех, кто жертвует органы на основе религиозных убеждений, утверждают, что доноры не только спасают жизни в пределах одной группы, но и позволяют другим людям в листе ожидания получить органы быстрее. Если благодаря Renewal еврейский пациент получит почку, то перед нееврейскими пациентами в очереди станет одним человеком меньше. Без содействия Renewal эти доноры, вероятно, вообще не стали бы жертвовать свои органы. Некоторые критики говорят: если люди решат, что система донорства органов отдает предпочтение пациентам из определенных этнических групп, то люди другого происхождения, возможно, не захотят жертвовать органы в будущем. Из-за этого общий регистр доноров почек сократится.

Причины, по которым люди жертвуют свои органы, могут быть личными, корыстными или религиозными. Но в любом случае итог – помощь реципиенту.

В случае Роя, звезды бейсбола, доктор Дайвер хочет изменить критерии соответствия реципиента для пересадки. Объединенная сеть по обмену органами пользуется шкалой MELD (модель для оценки терминальной стадии заболеваний печени), чтобы определить, кто получит печень от умершего донора. Обычно трансплантаты распределяются среди пациентов в наиболее тяжелом состоянии, однако трансплантологи также оценивают пациентов по социальным и психологическим критериям. Цель состоит в том, чтобы отсеять потенциальных реципиентов, которые не смогут позаботиться о пересаженных органах из-за нехватки социальной поддержки или неспособности придерживаться сложного режима, необходимого для успешной трансплантации.

Хотя активное употребление алкоголя всегда считалось основанием для отказа в трансплантации, поскольку в долгосрочной перспективе может привести к порче трансплантата, несколько медицинских центров недавно начали проводить пересадки печени пациентам с острым алкогольным гепатитом. Предоставление трансплантатов алкоголикам, обещающим прекратить пить, вызывает много споров. На данный момент нет долгосрочных результатов таких операций. Сторонники этого подхода утверждают, что алкоголизм следует воспринимать так же, как любую другую болезнь, и что таким пациентам следует верить на слово. Критики же считают, что в условиях острой нехватки донорских органов каждый трансплантат, отданный алкоголику, приведет к смерти одного человека, не имеющего алкогольной зависимости, который так и не дождется пересадки. В таком случае высока вероятность, что алкозависимый реципиент не сможет сохранить орган и в итоге тоже умрет.

Утилитарный аргумент в пользу творения величайшего блага для наибольшего числа людей не относится к подходу доктора Дайвера. Возможно, успешная трансплантация печени знаменитому спортсмену Рою простимулирует людей становиться донорами, однако вероятен и другой, негативный исход: люди решат, что в процессе распределения органов предпочтение отдается богатым и знаменитым, и это в итоге приведет к сокращению числа доноров.