Текст книги "ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей"

Елена Мунтян
ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей

© Мунтян Е. В., текст, 2019

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2020

* * *

Введение. Непривычная обществу глухота

Мы с вами, слышащие люди, привыкли, что глухие – это те, кто машет руками, вместо речевого общения открывает рот, как рыбы – без голоса, ну и в целом немного странноваты. С ними не найти общего языка, они живут в своем обособленном мире. Если обычно глухой человек начинает говорить, качество его речи сразу выдает, что он не слышит. Слышащим эта речь малопонятна, она грубо искажена, имеет сильный носовой оттенок, и язык не поворачивается назвать это речью. Вот и все, что знакомо слышащему обществу о глухих.

Но сейчас благодаря реабилитационным методикам, современным слуховым аппаратам и кохлеарным имплантатам возможно чудо: глухие люди могут не отличаться в развитии от слышащих, жить полноценной жизнью, наслаждаться звучащим миром, пользоваться всеми его благами. Однако для воплощения чуда в жизнь, для достижения таких результатов необходимо пройти непростой реабилитационный путь. На нем надо повстречать грамотных специалистов, которые вовремя распознают, что слух нарушен, подберут и адекватно настроят техническое средство, слуховой гаджет, и проведут длительную коррекционную работу. Так, например, малыш с врожденной глухотой без сопутствующих нарушений, где все составляющие технологии успеха соблюдены, уже к четырем-пяти годам имеет шанс не отличаться в слухоречевом развитии от своих слышащих сверстников.

Возможно чудо: глухие люди могут не отличаться в развитии от слышащих, жить полноценной жизнью, наслаждаться звучащим миром, пользоваться всеми его благами.

Если у ребенка с глухотой есть особенности развития или дополнительные нарушения, реабилитационный путь отягощается и удлиняется. Но, несмотря на свою тяжесть, каждый путь безумно интересен и всегда не похож один на другой. И только изучив их тысячи, можно хоть как-то обобщить и выделить формулу успеха и с ее помощью помогать другим, пройти мимо грабель, не наступив на них, используя опыт друзей по несчастью.

Эта книга – практическое пособие для специалистов и родителей, принимающих непосредственное участие в процессе жизнедеятельности глухиша. Также книга станет увлекательным путешествием для людей, которые косвенным образом соприкасаются с лицами с нарушенным слухом. В ней собраны истории, которые я отобрала для вас по принципу максимальной интересности случаев, совокупности решающих факторов, отвечающих за успех, ну и, конечно, с точки зрения необычности жизненных укладов этих удивительных семей. Станет ясно, как сказку сделать былью, как разнообразен мир особенных детей, как получить путевку в безбарьерное плавание в мире звуков. Приятного путешествия!

Загубленный самородок

Шестилетняя москвичка Альбина поступила ко мне сразу после подключения второго ушка. Появилась на руках у мамы, вся заплаканная. Негатив от процесса настройки стойко держался второй час. Первый имплантат девочка получила в возрасте года и восьми месяцев. Надо отметить, что путь в мир звуков у этой семьи был не очень обычным для московской семьи. Они оперировались в Санкт-Петербурге, что странно при наличии в столице нескольких оперирующих клиник и отсутствии дефицита имплантатов по квотированию. Нашлись знакомые, входившие в дивный узкий круг кохлеарного мира, которые посоветовали ехать в Питер, потому что там все лучше, чем в Москве…

Для реабилитации после кохлеарной имплантации столичные специалисты советовали отдать ребенка в интегрированный детский сад, где обещались речевая среда и специалисты-дефектологи, которые будут работать с ребенком. Ориентиров перед родителями никто не поставил, а они были уверены в том, что сделали максимум возможного.

Заплаканная крошка исподлобья косилась на меня, заподозрив, что манипуляции с ненужным ей вторым ухом сейчас продолжатся. Для начала я спросила родителей, согласован ли вопрос операции второго уха с самим пользователем. Все-таки шестилетний осознанный ребенок должен дать добро на это, быть мотивирован в использовании второй системы имплантации, иначе в силу большого промежутка между двумя операциями адаптация будет крайне тяжелой.

Путь в мир звуков у этой семьи был не очень обычным для московской семьи.

Родители сообщили мне, что это их решение – они приняли его по совету сурдопедагога, которая занимается с их ребенком в саду. Она сообщила родителям, что согласно ее опыту после операции на втором ухе детки сразу начинают говорить. Более того, девочка левша, а значит, ведущее полушарие у нее правое, что требуется срочно исправить с помощью имплантации второго уха. Тогда слуховые и речевые центры, находящиеся в левом полушарии, «проснутся» и все встанет на свои места. В этом месте, если бы я рассказывала вам эту историю устно, не удержалась бы от негативных эмоций.

Вишенкой на торте стали первые настройки второго уха, где во время измерения рефлексов ребенок испытал ряд неприятных ощущений и надолго запомнит это. Несмотря на то что горе-аудиолог воспользовался моей методикой и, желая «подружить» уши, первое ушко сделал тише, при двух работающих системах КИ девочка все равно ощущала дискомфорт такого уровня, что при появлении громких звуков ее веки дергались им в такт. Чтобы девочка позволила мне начать действия, ей было необходимо адаптироваться, разыграться и раскрепоститься с помощью феечки Кати, которая принялась за дело. Альбина отлипла от мамы и охотно вовлеклась в игру. Хочу отметить, что, несмотря на ранний возраст первой имплантации, нахождение в речевой среде и, казалось бы, отсутствие видимых сопутствующих нарушений, девочка была очень далека от нормального уровня речевого развития. Хотя согласно самородочному пути и спустя четыре года после попадания в мир звуков крошка уже не должна была отличаться от слышащих сверстников. Но речь девочки была представлена простыми фразами бытового характера, веяло легкими следами депривации. Желая выяснить причины столь печальной картины, которая изначально должна была стать успешной, я расспрашивала родителей о том, как реабилитировалась малышка в условиях интегрированного детского сада. Ничего оригинального я не услышала, все истории реабилитации в пресловутых и именитых инклюзивных садах столицы были похожи одна на одну. Нет, я не говорю, что везде все плохо. Те, у кого все хорошо, ко мне попросту не обращаются. Ко мне как раз поступают те семьи, у которых все сложилось неудачно, и они ищут помощи везде, где только представляется возможным. Выяснилось, что в саду работают педагоги-классики, которые даже классические сурдопедагогические методики применяют неадекватно. Ну зачем ребенку без каких-либо сопутствующих нарушений, имплантированному в возрасте года и восьми месяцев, применять глобальное чтение? Оно подразумевает накопление словаря на основе зрения, в обход слуха. Но в этой семье по сей день дома все обклеено карточками с названиями соответствующих предметов: на холодильнике, телевизоре, шкафу, столе…

Те, у кого все хорошо, ко мне попросту не обращаются.

Тем временем малышка разыгралась, доверилась и даже позволила проводить манипуляции с процессором по устранению дискомфорта. Благо много времени на это не понадобилось. Дергающиеся веки успокоились, никакого поведенческого негатива у девочки не наблюдалось. Теперь залогом успеха адаптации ребенка ко второму ушку будет просто пребывание в двух аппаратиках все время бодрствования. Ни в коем случае нельзя убирать старый аппарат даже на непродолжительное время в надежде, что новое ухо заработает быстрее. Таким образом ей можно нанести серьезную психотравму.

Столько новостей, как в тот день, казалось, родители не слышали никогда. Их ребенок в речевом плане уже мог бы быть таким же, как слышащие сверстники. Оказывается, второе ухо не принесет ожидаемого результата в силу большого промежутка времени между операциями, максимум его возможностей – обеспечение лучшей ориентации в сложных акустических условиях. Невозможно было представить, что успех реабилитации их дочери был зарыт в естественной речевой среде и накоплении словаря на слуховой основе в спонтанном режиме, а не в условиях неадекватного применения сурдометодик для ребенка, который должен был быть самородком. Несмотря на успешность моих настроечных манипуляций, а девочка сидела довольная в двух аппаратиках и играла, родители были просто в потерянном состоянии. Я в очередной раз, в угрозу себе в плане дальнейшего сотрудничества, выступила плохим гонцом с кучей печальных новостей, вытрезвителем, так сказать, обличая виновных в том, почему Альбина по сей день не достигла уровня нормального развития.

Я оправдываю себя попыткой разбудить родителей в надежде, что ситуацию еще можно как-то спасти. Эту надежду я, конечно же, им подарила. Хотя восполнить пробелы скудного слухового словарного запаса будет практически нереально просто в силу того, что девочке уже шесть лет. И успешность, а точнее неуспешность обучения Альбины в условиях массовой школы будет основана именно на этом дефиците. И история, и география, и биология – все учебники, которые придется изучить, будут построены на изобилии незнакомых слов, которые не удалось вовремя накопить. Интереса к обучению не будет, будут пробелы. И именно сейчас, когда в запасе есть пара лет, необходимо попытаться титаническими усилиями их восполнить.

После подобных встреч я еще несколько дней несу тяжкое бремя. Меня мучит горечь сильнейшего разочарования от понимания того, что самородка загубили. К сожалению, ситуация уже непоправима, потому что в полном объеме пробелы не восполнить. Но, увековечив эту историю здесь, я уповаю, что многим подобного получится избежать.

Артёмка

Это нежное имя вызывает особо теплые чувства в моей душе. На мой взгляд, оно подходит далеко не каждому мальчишке: хулиганистый драчун у меня ну никак не ассоциируется с этим именем. Каждый раз перед знакомством с новым Артёмом у меня рисуется весенний образ послушного и рассудительного ребенка, успешно развивающегося, несмотря на отягощающие обстоятельства и другие нарушения. Артём Г. из Белгородской области стал очень ярким воплощением образа того самого Артёма, который рисуется в моем сознании. К примеру, ни один из моих сыновей этого имени не удостоился, вот как раз потому, что им оно не подойдет.

Родители Артёмки – молодая семейная пара из тех, что с первого класса вместе и на всю жизнь. Мой опыт красноречиво показывает, что страшный диагноз, приходящий в семью с ребенком, способен навсегда ее разрушить, но и противоположные случаи нередки – сплотить супругов до гробовой доски, и никакие невзгоды больше не смогут поколебать эту семейную гармонию. Именно так благополучно сложилось в семье Г.

Артём был желанным ребенком, беременность и роды прошли без особенностей, но уже в роддоме маме намекнули о том, что скрининг по слуху не пройден. Медсестры в отделении рассказали, что это еще не означает глухоту, необходимо повторить скрининг в месяц, и картина может измениться. И через месяц картина изменилась, и Иру, маму Артёма, отправили домой, успокоив, что у сына со слухом полный порядок. В течение следующего месяца мама еще пять раз обращалась к специалистам для проведения повторного обследования, но ей уже накручивали у виска и раз за разом отправляли домой с просьбой угомониться, ведь, на их взгляд, слух был в норме.

Страшный диагноз, приходящий в семью с ребенком, способен навсегда ее разрушить.

Примерно к полутора годам Ира собралась с силами и отправилась с семьей в Воронежскую областную больницу для проведения комплексного обследования слуха, где и получила подтверждение своим страшным опасениям, что ее малыш не слышит. Долгие месяцы сомнений почти убедили Иру в том, что Артём глухой, и поступившие доказательства уберегли ее от шока. На тот момент внимательная мама знала, что нужно будет сделать, если вдруг на их семейном небосклоне прогремит гром и прорычит «Ггггглухотааа».

В год и десять месяцев малышу провели первую операцию кохлеарной имплантации. В скором времени по инициативе бдительной мамы парень незамедлительно поступил на реабилитацию. Артёмка выглядел как типичный самородок с мотивированными родителями, где априори все должно быть хорошо.

Когда семья через благотворительный фонд собирала средства на оплату слухоречевой реабилитации, их пригласили в утреннее шоу на одном из центральных ТВ-каналов. Часто бывает, что журналисты искаженно доносят информацию, суть неясна. Этот пример не стал исключением, и картина выглядела так: Ира сказала пару предложений, смысл которых заключался в том, что на тот момент мальчик недослышал и нужны реабилитационные мероприятия, чтобы он стал слышать хорошо, тогда он научится говорить. На следующий курс я с нетерпением ждала Иру, чтобы пояснить ей, что смысл реабилитации заключается в ином, а слышит Артём уже очень хорошо, что позволяет развивать речь, чем мы и занимаемся. Я чувствовала вину, что недодала семье важной и крайне необходимой информации. Мама, которая была внимательной, бдительной и исполнительной, с голубого экрана рассуждала по-дилетантски… Стыдно мне тогда было. Пробел восполнили уже в следующую встречу. Ира стала намного увереннее в себе, следов сильной тревоги уже не наблюдалось, она шла к своей цели. Так как это был один из центральных каналов, и смысл сбора особо не сбил с ног жертвователей, все откликнулись и здорово помогли Артёмке, оплатив несколько курсов слухоречевой реабилитации.

Прошло около года после первой операции, и Ира серьезно задумалась об имплантации второго уха. Она обратилась ко мне за советом, для второй операции было необходимо подобрать нужный промежуток времени. На тот момент Тёма хорошо копил словарь на слух, мотивированно пытался пользоваться зачатками устной речи, качество звукопроизношения было откровенно нехорошим, но в три года и у слышащих детей оно не бывает идеальным, потому поводов для беспокойства не было, равно как и препятствий для проведения второй имплантации.

В три года и два месяца Артёму успешно прооперировали правое ушко. Когда малыш приехал на первичные настройки, уже осознанно просил себе второй аппаратик. Это было очень трогательно. Он сразу полюбил его и привык, в отличие от ситуации с первым, где маме приходилось настаивать несколько месяцев, чтобы сын носил аппарат. Я помню новогоднюю публикацию Иры в Инстаграме – она делилась впечатлениями о том, что в текущем году исполнилось ее заветное желание, загаданное годом ранее. Тёма успешно продолжал свой реабилитационный путь.

Когда малыш приехал на первичные настройки, уже осознанно просил себе второй аппаратик. Это было очень трогательно.

Родители задумались об образовательном учреждении. И конечно, выбор был очевиден – массовый детский сад. В коррекционном Тёме попросту нечего было делать, парень практически соответствовал уровню развития слышащих сверстников, разве что еще сильно хромало качество звукопроизношения. Оставалось только найти тот сад по месту жительства, который примет Тёму, не испугается наличия у него кохлеарных имплантатов, не пошлет в специализированное учреждение для глухих и слабослышащих просто потому, что у ребенка в анамнезе глубокое нарушение слуха. Сейчас Ирина вспоминает те моменты как с легкостью преодоленные. Но они были совсем не приятными: ваш ребенок не такой, как все, говорили воспитатели Ире, пусть на физкультурных занятиях он посидит на лавочке, а во время других активностей лучше порисует. Ира терпеливо преодолевала эти трудности, на многое закрывала глаза, ведь перевод ребенка в другой сад, по ее мнению, не гарантировал того, что не придется пройти вновь этот тернистый путь. Сейчас Артёмка готовится к школе, за месяц до семилетия прозвенит его первый звонок.

Так бывает, что, расставаясь на длительный срок со своими подопечными, перед новой встречей я очень волнуюсь. Боюсь, что мои ожидания не совпадут с реальностью. С Тёмой я не виделась полтора года. У мальчика в настроечном плане есть верный спутник – дискомфорт, с которым мы регулярно боремся. Хотелось бы уже видеть мальчика, соответствующего по всем параметрам в развитии своим слышащим сверстникам. Но в жизни нередки и награды! Артём не только порадовал меня, но и приятно удивил. Мы много говорили с Ирой в эту встречу об объеме пассива, хватит ли его на массовую школу – это очень волновало меня. Ведь дефицит словарного запаса – самая серьезная угроза успеху школьного обучения. Чтение и непонимание прочитанного влекут за собой снижение интереса к чтению как основному способу познания школьных дисциплин. Ира и в этом меня успокоила. Артём демонстрировал шикарное звукопроизношение, чудеса рассуждения и интерес ко всему происходящему. Пока шли контрольные настроечные замеры и мы беседовали с мамой, Тёма играл в магазин, накладывая в тележки продукты питания, предметы обихода и бытовую химию. Повисла пауза, во время которой Артём сообщил мне, что приобрел вкусную и свежую «Докторскую» колбасу, баночку кофе «Маккона» (прочел по-английски) для мамы, бумажные полотенца и жидкий стиральный порошок «Персил». В этом огромном ассортименте предлагаемых товаров миниатюр магазина «Лента» у мальчика вызвала недоумение мицеллярная вода для ухода за кожей лица, и мы с мамой пояснили ему, что это.

Бывает, что, расставаясь на длительный срок со своими подопечными, перед новой встречей я очень волнуюсь.

Настрой у Иры боевой, от былой сильной тревоги не осталось и следа. Она вышла на работу и продолжает жизненный путь в обычном режиме, наслаждаясь обществом своих прекрасных надежных мужчин.

Ксюша А.

Есть такая категория родителей, когда спустя уже пару дней общения незаметно переходят на «ты», и не потому, что невоспитанны, а потому, что люди очень близки по духу и переступить барьер условностей можно очень просто, даже незаметно. Одной из таких мам оказалась Татьяна А. На второй день курса реабилитации она зашла ко мне в кабинет познакомиться как с руководителем. Других точек соприкосновения у нас тогда не было, поскольку у ее дочери Ксении еще не был установлен кохлеарный имплантат. Девочке недавно диагностировали тугоухость III–IV степени, они немедля слухопротезировались и поступили на первичный курс реабилитации.

Ксюша – уникальный ребенок и настоящий борец. Таня рассказывала, что девочка – второй желанный ребенок в семье. Но еще до начала родов Тане обещали, что малышка не жилица. Она попросилась на свет очень рано, на 29-й неделе беременности. Путем кесарева сечения врачи пытались спасти мать и открыто говорили женщине, что борются за ее жизнь. Придя в себя, Таня узнала о первой победе дочурки – она родилась и выжила. Малышка весом всего 980 граммов доблестно боролась за свою жизнь, каждый прожитый день был маленькой победой. Первый день девочке вводился ототоксичный антибиотик, спасший ей жизнь, но оставивший свои последствия, о которых семья узнала много позднее. На 11-й день было резкое ухудшение состояния здоровья, понадобилась двухэтапная операция на кишечнике, жизнь снова висела на волоске. Малышка и этот этап прошла успешно. Далее понадобилась операция на глазках. После пребывания в течение двух месяцев в отделении недоношенных девочки оказались дома с кучей диагнозов в полном неведении, что же будет дальше. Ни сил, ни времени отчаиваться не было, семья приступила к реабилитационным мероприятиям. В моторном плане Ксюша хорошо компенсировалась. Констатировали раннее восстановление. Но в 11 месяцев Ксюшу вновь успешно прооперировали в нейрохирургическом центре Тюмени.

В голове не укладывается, как столько испытаний может выпасть на долю такой крохи?! Но это еще далеко не конец.

В голове не укладывается, как столько испытаний может выпасть на долю такой крохи?! Но это еще далеко не конец. В год звучит новый сложный диагноз – детский церебральный паралич. Таня рассказывала мне историю Ксении очень спокойно, с выдержкой и адекватным настроем. Доктор, сообщившая диагноз, прогнозировала, что Ксюша никогда не сможет ходить. Но, видимо, это надо было для того, чтобы сформировать у Тани невероятный дух борьбы, благодаря которому Ксюша пойдет самостоятельно. Реабилитационный образ жизни в борьбе за самостоятельное передвижение очень многое показал этой семье. Вскоре они определились с эффективным лечением в челябинском центре «Сакура», куда регулярно ездили раз в полгода. Благодаря совместным титаническим усилиям к четырем годам Ксения сделала первые самостоятельные шаги. Невозможное стало реальностью.

Аудиологический тест Ксения не прошла еще в отделении патологии недоношенных детей. На это тогда никто не обратил внимания. В изобилии диагнозов были выбраны приоритетные направления, и начата незамедлительная эффективная реабилитационная работа. С двух лет мама замечала за дочкой, что речевое развитие запаздывает, не появляется новых слов. Все это свойственно ДЦПшкам, и, не задумываясь о нарушении слуха, Таня ждала появления речи. Сомнения и тревоги одолели маму, и даже утешения местного сурдолога не сработали. В соседнем городе она добралась до истины: четвертая степень сенсоневральной тугоухости с одной стороны, и третья – с другой. Немедленно приобрели слуховые аппараты и начали занятия по развитию речи и слухового восприятия. От осознания того, что слухоречевая реабилитация начата очень поздно, опускались руки, но семья А. не из тех, кто сдается на полпути. В реабилитационном образе жизни появился и новый тип воздействия, и пара новых мест, и новый круг знакомых. Так судьба познакомила нас с этой семьей.

Много историй и судеб я повстречала за время своей практики, но рассказ Татьяны заставил удивляться и восхищаться. Особенно важно доверие мам, которые уже много чего видели, пробовали, могут сравнивать и безошибочно выделять лучшее в разных нозологиях и их коррекции. Именно тогда я поняла, что коллеги по профилю ДЦП в Челябинске работают эффективно. Таня рассказывала об их подходе к реабилитации и руководителе центра, которая, с ее слов, даже внешне очень похожа на меня. Уже тогда доверие этой мамы для меня стало бесценным.

Много историй и судеб я повстречала за время своей практики, но рассказ Татьяны заставил удивляться и восхищаться.

В скором времени ряд факторов привел девочку на кохлеарную имплантацию. Настраивать систему КИ дочери Таня доверила мне. Надо отметить, что в слухоречевом плане Ксюша стартовала успешно. Уже через три месяца после подключения она хорошо слышала даже тихие звуки на очень большом расстоянии. Необычно для такого возраста стартовал процесс накопления словарного запаса на слух, появилась мотивация к речи, Ксюша активно подражала артикуляции. Необходимые предпосылки к появлению речи были созданы.

Все рекомендации для девочки выполнялись мамой на пятерку. Можно дивиться бесконечному жизненному потоку энергии Татьяны. Иногда она удивляла тем, что работала на опережение. Однажды я приехала к ним в город на выездную настроечную сессию. На семинар, который я обычно провожу перед самими настройками, Танечка приносит и показывает Ксюшин «Дневничок». Такой миленький, голубенький, там отмечены все реабилитационные курсы, ключевые моменты в процессе манипуляций, количество слов в пассиве и активе девочки. Милота, да и только! Часто привожу в пример этот эпизод.

Наш борец Ксения шагает вперед, не сдается. Реабилитационный образ жизни не пугает никого из членов семьи А., ресурсов хватает. Изо дня в день массажи и ЛФК, занятия с сурдопедагогами и логопедами, поездки в Челябинск, Москву и Санкт-Петербург с периодичностью раз в квартал – вот привычный темп для Ксюшки.

Сейчас девочка посещает старшую группу детского сада для деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Хорошо прогрессирует в речевом плане, радует специалистов и родителей. Конечно, отставание очевидно и, вполне возможно, уже непреодолимо, но если оглянуться назад, к началу реабилитационного пути Ксении, мне кажутся невероятными результаты, достигнутые этой девчушкой. Непросто представить, какой будет школа для Ксюши. Самое главное, что в семье нет напрасных иллюзий и завышенных ожиданий. Есть адекватный и неумолимо позитивный настрой, стремительно двигающий Ксению в развитии. Мечтаю, что эта девочка еще нас удивит, она умеет. Еще до рождения ей пророчили смерть, а она выжила и, пройдя удивительный путь вместе со своей семьей, доказала, что есть такая наука – выживать!