Текст книги "ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей"

Сейчас Василисе почти четыре года. Я даже не поняла, в какое из наших расставаний, промежутков между курсами, девочка из отстающих перешла в группу детей, которые в развитии опережают слышащих детей своего возраста. Нет-нет, я вовсе не намекаю на то, что Василёк похожа на высокофункционального аутиста.

На сегодняшний день у малышки богатый словарный запас, она строит развернутую фразу без сторонней помощи, легко вступает в контакт с окружающими, играет с ребятами и на игровых площадках вызывает восхищение у мам других детей, не только пациентов специализированного Центра реабилитации для детей с нарушенным слухом, но и у тех, кто ничего не слышал об уникальном методе восстановления слуха – кохлеарной имплантации.

Ваня Б.

У меня в кабинете часто проливаются слезы. И привыкнуть к этому невозможно. Слезы Нюши воспринимались мной как слезы собственной дочери, мне хотелось ее жалеть именно так. Я никак не могу привыкнуть к тому, что мамочки в слезах – это моя рабочая обыденность, действительность или просто поток. Каждый раз я готова подлить собственных слез в эту реку, но с трудом сдерживаюсь: «Я же специалист».

Особенно переживаю, осознавая, что специалисты лечебных и образовательных учреждений, которые обслуживают, уже гораздо моложе меня самой. Может быть, если бы я сама не оказывала эту помощь, то так и не реагировала бы, но поскольку имею возможность смотреть с того берега, это особенно душит мое сознание.

Миниатюрная Нюша рыдала особенно горько. Разница в возрасте между нами – почти десять лет. Какая бойкая, думала я. Хотя сама была такой же, отвоевывая право на лучшее медобслуживание, например, своему Сергею – старшему сынуле. Я рыдала и воевала в возрасте 21 года. Обычно рожают, благополучно закончив институт, построив карьеру, а не размышляя: аспирантура или пеленки…

Анна – борец, герой, лидер. В раннем младенческом возрасте сына Вани ей показалось, что он не слышит. Тогда местные тульские специалисты крутили у виска мамаши, чтобы не придумывала, уверяя, что сын ее слышащий. В поисках объяснений своим интуитивным догадкам без тени сомнения она рванула в один из крупнейших институтов нашей страны, изучающих вопросы тугоухости. В свои юные 20, одна, без супружеской поддержки, Аня оказалась в культурной столице нашей родины в предновогоднюю пору. И получила ответ на свой запрос – глухота с одной стороны и средняя потеря слуха с противоположной… Ну и чутье! Например, еще десять лет назад, когда неонатальный аудиологический скрининг только начинал свое шествие по нашей стране, средний возраст выявления глухоты составлял три-пять лет. Эта молодая мама распознала неладное у своего младенца на этапе оглушения, а не тотальной глухоты…

У меня в кабинете часто проливаются слезы. И привыкнуть к этому невозможно.

Аня плакала на моих глазах от того, что кохлеарная имплантация не предотвратила проблем, связанных с глухотой; более того, саму глухоту, еще не настигшую Ваню, не заглушила. Сенсоневральная форма тугоухости, даже если она всего лишь самой легкой первой степени, рано или поздно окажется глухотой. Именно этим мотивировали Нюшу, и она, не теряя время на раздумья, в предновогоднюю пору экстерном дала согласие на кохлеарную имплантацию, которая по всем аудиологическим канонам еще не была показана…

Аня плакала на моих глазах от того, что кохлеарная имплантация не предотвратила проблем, связанных с глухотой; более того, саму глухоту, еще не настигшую Ваню, не заглушила.

Той весной под апрельскую капель, почти в такт с поступающим совсем негромким звуком, моргал веками Ваня. Ему было два с небольшим. Но его развитие уже вызывало тревогу. Слуховой аппарат, кохлеарный имплантат, неглухота, изобилие чехло-крючков на сильно оттопыренных ушах Ваньки и недоумение в глазах рисовали очень трагичную картину. Слезы Анны все усугубляли и при появлении душили меня. Что делать? Я такое видела впервые! Понимаю, что даже голое ухо со второй степенью нейросенсорики в состоянии толкнуть речевое развитие! Да, с назальным, носовым оттенком, но в таком возрасте – спонтанно… А у парня слуховой аппарат, КИ, ранний возраст и полнейшее материнское уныние, омытое горькими слезами, и отчаянная просьба: «ПОМОГИТЕ!»

На тот момент такие задачки не то что решать было сложно, слушать и то диковинно! Ну как так-то? Нет, в Германии я видела подобное: там и односторонняя глухота, и третья, и вторая степень подходят по КИ, но я лично знакомлюсь с нетипичным случаем, и надо решить проблему – ох как непросто. А маленький Ваня все моргает глазами тем самым неестественным образом, как будто его раздражает нервный тик от весеннего пробуждения, и все лечится нейролептиками или бетаблокаторами.

А у парня слуховой аппарат, КИ, ранний возраст и полнейшее материнское уныние, омытое горькими слезами, и отчаянная просьба: «ПОМОГИТЕ!»

Сначала мне казалось логично-элементарным снять один из усилителей звука и тем самым решить проблему. Нет, конечно, раз оперирован, снимать процессор имплантата нелогично – уберем СА. Но Ваня будто не замечал вмешательства, а бунтовал после лишения привычного аппаратика и акустического вида стимуляции и срочно требовал его вернуть. Нет, он был не против речевого процессора на ушке, но и проблема не решалась: восприятие речевой информации осложнилось, пресловутые тики возвращались, последствия недостаточности полноценного слуха догоняли. Компромиссным образом ситуацию удалось стабилизировать, расставшись со слуховым аппаратом на пару месяцев… При этом мама отмечала, что восприятие звуковой информации без него ухудшалось.

Но с подобной проблемой нам придется встречаться еще не раз. И каждый раз ее решение – новая загадка. До сих пор, а прошло уже почти три года, у Вани на неоперированном ухе вторая степень, снижения не наблюдалось. Так быть может еще лет 30, а может и завтра произойти необратимое.

В периоды наших расставаний, читая лекции, рассчитанные на разные аудитории, я все время вспоминала Ваню в перечне сложных случаев, нерешенных мной и настройкой. Часто, просыпаясь ночью, я мозгую: что бы предпринять, чтобы улучшить эту необычную ситуацию, стабилизировать и помочь Ивану.

Между тем, несмотря на столь ранний возраст для проведения кохлеарной имплантации, мальчик все больше убеждал меня в том, что он не из самородков и уж точно не порадует меня высоким уровнем речевого развития, достигнутым спонтанно, просто благодаря раннему возрасту проведения операции и нахождению в речевой среде. Коллеги каждую диспетчерскую убеждали меня в наличии у него дополнительных нарушений, которые даже при отсутствии нарушения слуха все же препятствовали бы естественному спонтанному развитию качественной речи.

Однажды в стенах Центра произошла драка. Между мамами. Которые, выясняя отношения, физически отстаивали моральные интересы своих детей. В чем-то я их хорошо понимаю. Таким образом очень просто восполнить дефицит доказательной базы кулаками, особенно потому, что никогда такого себе не позволяла. Нюша тогда доказывала оппоненту правоту своего сына. Я все слышала за дверью своего кабинета, но предпочла не вмешиваться. Не моя это компетенция… Но рвение молодой мамы продолжало меня удивлять и вдохновлять! Да, Ань! Молодец! Так держать!

Однажды в стенах Центра произошла драка. Между мамами. Которые, выясняя отношения, физически отстаивали моральные интересы своих детей.

Ответ на вопрос о гармонизации использования КИ и СА пришел только прошлой весной. Решив проблему симбиоза слуховых гаджетов на голове Вани, приводить его в пример на своих лекциях я стала чаще. Да, конечно, от гордости! Ванька перестал моргать, слышит хорошо, качественно и без побочных эффектов, а этот пресловутый носовой оттенок уходил, бесследно прощаясь со мной, надеюсь, навсегда.

С каждым визитом на реабилитацию Нюша становилась все увереннее и сильнее духом. Нет, она не выглядела взрослее, просто ее уверенность не оставляла преимущества молодости… Эта мама стала грамотной и теоретически, и практически, она прошла испытания и сама была готова читать ликбез о начальном реабилитационном пути, учитывая форс-мажорные моменты!

Текущей осенью пришло долгожданное решение! Разделить электрическую и акустическую стимуляцию так, чтобы мальчик слышал качественно без спецэффектов, было весьма непросто, но низы на СА, а электрическая стимуляция по средне-высоким частотам нагружалась на КИ – так сложилось. Ваня перестал страдать тиками и стал преодолевать нозолизацию, приобретенную от сидения на СА!

Анна, пребывая все в той же прекрасной молодости, стала опытной. Вопрос с качеством слуха сейчас решен. В приоритете остались необходимые многочисленные слухоречевые тренинги.

Развитие Вани приобрело спонтанный характер. Бабушка мальчика приняла избранный темп и во время отсутствия Анны, которая рискнула выйти зарабатывать. Это позволило окончательно убедиться, что Ванечка в надежных руках.

С каждым визитом на реабилитацию Нюша становилась все увереннее и сильнее духом.

В последний приезд Нюша сообщила, что ее личная жизнь налаживается, она скоро выходит замуж. Молодая женщина испытывала столь долгожданные и полноценные эмоции, что не порадоваться за нее было бы просто грешно. А развитие ее Ванечки, вопреки обычному приобретенному темпу сомнения, стало уверенным. Сейчас мы дружно взяли курс на достижение возрастной нормы!

Одно обыкновенное чудо

Чудеса с нами происходят каждый день, и иногда мы к ним так привыкаем, что попросту не замечаем. Да, дарить слух, делать его качественным, учить говорить – чудеса каждый день, так можно и привыкнуть. Но когда чудо настолько очевидно, его нельзя оставить без внимания.

С Леной мы познакомились около сервисного центра, который обслуживает в Москве одну из фирм-производителей имплантов. Оказываясь в местах, так или иначе связанных с отраслью нарушенной слуховой функции, часто бываю узнаваема благодаря своему блогу в соцсетях. Она остановила меня на ходу и поздоровалась, сообщила, что давно читает меня, получает много полезной информации, поблагодарила и сказала, что очень хочет попасть на настройки. Позже она написала мне в директ и записалась, но в назначенный день и час не явилась, даже не предупредив. Я понимаю, всякое случается… Они внезапно оказались в больнице, и в суете мамочка забыла меня предупредить. Потом они совсем пропали. Прошло два месяца, они снова записались и приехали. Я писала в своем блоге, что во время визита беспомощно пыталась законнектиться с процессором мальчика, но безуспешно. Мы с феечкой проконсультировали маму малыша, налицо сниженная чувствительность и полное отсутствие мотивации в использовании слуха, это логично. Еще тогда я заподозрила, что очень тихие, осторожные настройки и слуховая стимуляция не имеют смысла для парня, потому что уже год прошел, а в плане развития слуха и речи нулевые результаты. Я отправила их в сервисный центр решить проблему с процессором, и через пару недель они записались ко мне вновь.

О, власть имущие, кто же вам ее выдал и зачем, если ваша сила разрушительна…

За время нашего расставания я случайно встретилась с мастером сервисного центра и справилась о состоянии их процессора. Он ругал меня, зачем я их вообще послала, с процессором нет проблем, у него беспрепятственно получилось с ним соединиться. Он намекал на мою криворукость и завышенные материнские ожидания от имплантации вообще! «Ты видела, какой это ребенок?! Что она (мама) от меня хочет? И вообще настройки у них нормальные!» – кричал на меня брутальный мужчина. Интересно, как он оценивал нормальность настроек? О, власть имущие, кто же вам ее выдал и зачем, если ваша сила разрушительна… Понимала лишь одно: когда мальчик вновь приедет ко мне, я вряд ли чем смогу помочь. Потом предположила, что Лена устала от этих напрасных хлопот и попросту забудет ко мне приехать. Но нет.

В назначенный день и час они прибыли. Я держала в руках все тот же процессор с расшатанным гнездом, с которым мне разве что чудесным образом предстояло законнектиться. Дрожащими руками я воткнула кабель программатора, и мир замер. Я взмолилась. И чудо произошло! С первого раза! Появилась связь с процессором и имплантатом, стало возможным манипулировать с ребенком. Дальше необходимо было убедиться в том, действительно ли снижена чувствительность. И это не составило труда. Поднимаясь до дискомфортных уровней, все очевидно. Малыш был похож на распустившийся цветок, когда слуховая стимуляция обрела смысл: в момент появления звуков он раскрывался, как бутон. Это был совсем другой мальчик, совсем не тот, что еще полчаса назад. Это отметила и мама.

Сейчас мальчику около двух лет, и это единственный положительный фактор в его ситуации. Кроха недоношенный, из двойни. Налицо моторная задержка, проблемы с эмоционально-волевой сферой и контактом. Даже просится эпитет «педагогически запущенный», но мама водила его на занятия, от которых не было никакого толку. Все потому, что дом строить начали с крыши, а не с фундамента. Сначала надо разобраться с моторной недостаточностью, помочь в психоэмоциональном плане, а потом прибегнуть к педагогическим манипуляциям по развитию слуха и речи. Возможно это при помощи сенсорной интеграции и двигательной нейрокоррекции. Также нелишним станет курс общего массажа. Если проделать этот блок работы, малыш еще может пойти по спонтанному, самородочному пути развития. Если не сделать вообще, его настигнет расстройство вторичного аутичного характера.

Лене очень нужны силы. Она будто обезвожена. Ее четверо деток требуют огромного ресурса, который, очевидно, очень давно не восполнялся. И рекомендация под названием «Отдых» тоже обязательна для исполнения. Двигаться вперед, быть локомотивом с опущенными руками попросту невозможно. Папа, кстати фитнес-тренер и массажист, сам в состоянии помочь своему крохе в моторном плане. Вместе, рука об руку и не иначе.

Двигаться вперед, быть локомотивом с опущенными руками попросту невозможно.

Мы расстались предположительно на полгода. Ориентирами успеха для этой семьи станет появившаяся мотивация в использовании слуха: малыш начнет охотно носить процессор, показывать разряд элементов питания и будет пытаться вернуть катушку-передатчик на место, если он упадет с головы. Здорово, если такой непростой ребенок начнет ориентироваться в пространстве с помощью бытовых звуков. Также дала рекомендации о том, как работать над восстановлением чувствительности, что впоследствии служит базисом и одной из предпосылок речевого развития. Надеюсь и уповаю, что все будет именно так, будем двигаться по намеченной схеме.

Сёмка Ж.

Случай этого парня точно уникален по сочетанию компонентов: и нарушение слуха в букете остальных диагнозов, и качество реабилитационного пути, и первопричина неуспеха, и удивительная родительская позиция.

На тот момент, в разгар лета 2014 года, впервые увидев Сёмку, я подумала, что передо мной типичный самородок, у которого рано – в десять месяцев – выявлена глухота. Применено соответствующее техническое решение – кохлеарная имплантация, и ребенок своевременно поступил на реабилитацию. О боже мой, как я ошибалась…

В своем письме с просьбой помочь в оплате реабилитации мама Сёмки писала, что малыш родился на 31-й неделе беременности весом чуть больше килограмма с сопутствующими диагнозами органического генеза. К сожалению, как показывает практика, при таких анамнестических данных самородков не получается. Но тогда даже команде специалистов было совсем непросто разобраться в первопричине неуспеха малыша, ведь мама исправно возила его на реабилитацию, выполняла все педагогические рекомендации, искала силы и средства и находила, а результаты уж очень томно заставляли всех нас их ждать…

Мама Семёна Людмила – человек просто невероятный! Я очень счастлива быть просто знакомой с ней: невероятная энергетика, позитив, набор харизматичных качеств характера и стиль… Будучи совершенно потрясающей, этаким волшебным «флаконом», наполненным ароматами, пребывая в стенах Центра реабилитации, она всегда меня вдохновляла, развивала, учила чему-то новому. Когда социальная сеть Instagram получила широкое распространение, пребывание онлайн рядом со столь прекрасной духом женщиной меня очень бодрило. Именно Люда сломала грани в моем восприятии пациентско-специалистских отношений, переводя их в ранг добрых приятельских.

Именно Люда сломала грани в моем восприятии пациентско-специалистских отношений, переводя их в ранг добрых приятельских.

К концу 2015 года состояние Сёмки не давало покоя никому. Мальчик, своевременно получивший свой первый кохлеарный имплантат, что уже, казалось бы, определяло его успешность как самородка, никак не начинал говорить не только в спонтанном режиме, но даже в условиях интенсивнейшей слухоречевой реабилитации. Сёма избирательно контактировал с педагогами, никак не демонстрировал пополнение пассивного словаря и уж точно никак не желал переходить из пассива в актив и, напротив, явно демонстрировал проявления пресловутой триады аутистического спектра.

Все диагнозы, которые не имеют розовой перспективы быть устраненными, воспринимаются родителями особо. Я больше никогда не хотела бы выступать гонцом, приносящим плохую весть. Искренне сочувствую сурдологам, чья участь – сообщать родителям о глухоте, но, к их счастью, у них есть козыри в виде слуховых аппаратов и кохлеарных имплантатов, которые в сочетании с адекватной реабилитацией могут вывести ребенка-инвалида до уровня нормального слухоречевого развития. Но если ребенок имеет необратимый диагноз типа умственной отсталости, аутизма или тяжелой формы детского церебрального паралича, гонцом быть попросту опасно…

Диагнозы, которые не имеют розовой перспективы быть устраненными, воспринимаются родителями особо.

Необратимость приговора звучит как обвинение в неоправдываемом преступлении, и ты, будучи желанным участником процесса реабилитации, все равно останешься виновным – гонцом с плохой вестью. У меня были и алиби, и опыт, чтобы подобных ошибок не совершать. Я не специалист той компетенции, что имеет право ставить диагноз аутизма, а если бы даже и имела, уж точно не повторила бы единственный ошибки. Ее я допустила около года до этой ситуации, когда посоветовала папе ребенка с выраженными ауточертами обратиться к именитым реабилитологам в сфере ее коррекции, намекая на наличие спектра у Вадима. Больше мне никак не хотелось играть роль гонца.

На тот момент была велика не только моя практика негативных намеков родителям. Совершенно отсутствовало желание повторно наступать на те же грабли, и коллегиальным решением мы сообщили Люде о необходимости консультации специалистов в отрасли аутоспектра. Мы инструктировали маму осторожно и спокойно, а Люда воспринимала информацию адекватно, без эмоциональных всплесков. Мы предложили ей свое сопровождение в лаборатории по работе с аутистами в российском Институте коррекционной педагогики. Дело в том, что мы уже не единожды сталкивались с тупиковой ситуацией направления ребенка с РАС (Расстройством аутистического спектра) в нужную инстанцию, а там, увидев на ухе гаджет, компенсирующий глухоту, направляли в лабораторию нарушенной слуховой функции, как в место, на их взгляд, решающее первопричину неуспеха… И получался замкнутый круг: мы как специалисты в слухоречевом развитии идентифицировали первопричину неуспеха в расстройстве аутистического спектра, а специалисты с того берега – в нашей сфере. Позже, когда мои специалисты прошли обучение у российских передовиков аутистической отрасли, мы поняли истинную проблему: коллеги знают, что делать с аутизмом при норме слуха, но они в растерянности, как поступить, если слуха нет или он возвращен с помощью кохлеарной имплантации спустя период глухоты. Тогда супервайзер с нашей стороны многое привнес в развитие сферы сочетанных нарушений и их успешной реабилитации.

Да, тогда от коллег Люда узнала, что у Сёмки сопутствующие аутистические черты, что малыш еще особеннее особенного, а реабилитация в силу выявившихся факторов приобретает характер повседневности и не имеет конечной точки. То самообладание, которое по сей день демонстрирует Люда, служит для меня большим жизненным уроком. Эта молодая красавица остается верхом концентрации, красоты и силы, которыми невозможно не восторгаться. Сказать, что после очередного диагноза жизнь изменилась? Вряд ли… Со стороны ничего не было заметно, работа продолжалась в привычном для этой семьи интенсивном режиме. У нас появилось алиби, объясняющее нам, специалистам и родителям, почему мы не достигли желаемых результатов.

Казалось бы, речи можно было вовсе не ждать. Даже если бы у Семёна и не был бы нарушен слух, все равно непонятно, заговорит ли он вообще?! Безусловно, в каждой конкретной ситуации все индивидуально. Но имеется множество примеров, где дети-аутисты вообще не говорят. Мама не опустила рук, и мы работали дальше. Как-то в очередной приезд после относительно большого перерыва Семён продемонстрировал значительный объем пассивного словаря. Мы были приятно удивлены: мальчик все понимает на слух, по крайней мере все, что ограничено ежедневными бытовыми условиями, не вызывало затруднений. Более того, Сёмка удивил нас своими феноменальными способностями: писать научился… на английском языке! В активе ситуация не менялась радикально, но по просьбе Семён мог сказать требуемое.

Казалось бы, речи можно было вовсе не ждать. Даже если бы у Семёна и не был бы нарушен слух, все равно непонятно, заговорит ли он вообще?!

Люда всегда демонстрировала искреннюю любовь и принятие своего ребенка. Никогда не замечалось за ней отрицания или протеста. Вот уже много лет мальчик украшает сториз и ленты социальных сетей, демонстрируя гармонию семейных отношений, где растет ребенок особеннее особенного.