Текст книги "ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей"

Борода

Аккаунт, в состав имени которого по-разному входило слово «борода», во всех моих социальных сетях и профильных группах о кохлеарной имплантации в последние года четыре мне встречался очень часто. С первых постов и комментариев от этого пользователя было понятно, что это родительница ребенка с имплантатом, более того – мама опытная. Несколько раз в личной переписке я отвечала на ее вопросы, откуда стало понятно, что она мама двух глухишей, реабилитирующихся после кохлеарной имплантации. Вопросы поступали периодически, мама беспокоилась по поводу качества настроек своих мальчишек. С каждым годом волнение усиливалось, материнские догадки провоцировали тревогу, но, несмотря на то что семья из Москвы, мы ни разу лично так и не виделись. Да, в нашем подмосковном Центре реабилитации мы чаще видим пациентов с Дальнего Востока, чем москвичей. Но на это, конечно же, есть ряд причин…

Очередной фестиваль «Мелодия жизни», прошедший уже в третий раз и объединивший небывалое количество талантов, деток и их родителей, стал последней каплей и для нашей долгожданной встречи с этой семьей – Елена решилась приехать в Центр и разобраться со своими многолетними тревогами. Вечером того же фестивального дня Елена написала мне, что ей с детьми крайне необходимо срочно попасть ко мне.

На столь простое объяснение всех тревог этой опытной мамы я даже не рассчитывала. Да-да, это был ненавистный дискомфорт…

После выходных Елена с младшим сыном Пашей была приглашена на настройки и консультации. По рассказу мамы, старший мальчик был уже хорошо реабилитирован, остро стоял вопрос с младшим, которому почти четыре года и есть немаленький опыт использования системы кохлеарной имплантации, а он процессор так и не полюбил и со слухом так и не подружился.

На столь простое объяснение всех тревог этой опытной мамы я даже не рассчитывала. Да-да, это был ненавистный дискомфорт… Причем Паша не только демонстрировал его безусловно, моргая в такт поступающему громкому звуку, но и поведенчески. Он показывал, что ему громко, просил не греметь, снимал процессор в момент появления несносных громких звуков… Аппарат выглядел достойным своего пользователя, долгое время ходившего с завышенными уровнями комфортной громкости… Мягко говоря, речевой процессор выглядел покоцанным. Завышение было заметно как по объективным измерениям, так и по субъективным реакциям мальчика, который показывал это по шкале громкости. Мне не составило труда скорректировать уровень комфортной громкости и устранить явную проблему.

На первый взгляд мальчик был гиперактивным, неусидчивым, договориться с Павлом в начале нашего реабилитационного пути было весьма непросто. Усадить непоседу за стол можно было, только заманив пособиями из разряда тяжелой артиллерии. Далеко не с первых консультаций появилась возможность оценить весь потенциал малыша. Забегая вперед, скажу, что непросто было только сначала.

Спустя месяц семья поступила в Центр уже на курс реабилитации. С большими надеждами на светлое будущее и помощь в достижении этих целей.

Спустя несколько дней Елена познакомила нас и со старшим сыном, Мишей. Красивый, смышленый, воспитанный и интеллигентный восьмилетний мальчик оказался носителем все того же дискомфорта. На момент встречи Михаил был имлантирован бинаурально и уже долгое время моргал глазами в такт поступающему громкому звуку. Мальчик был в состоянии описать свои неприятные ощущения, связанные с завышением уровня комфортной громкости, но за долгое время испытания уже просто привык к нему, потому дрожащие веки не вызывали беспокойства – так было почти всегда. Поскольку Миша мог дать обратную связь и подробно рассказать о своих ощущениях, настроить по его пожеланиям не составило никакого труда. Результаты проделанной работы мальчику понравились, хотя одним из посленастроечных отзывов, естественно, был «Тиховато». Обычно это «тихо» для мамы значит «ничего не слышит, теряет разборчивость». Но это вовсе не так. Такое явление я всегда сравниваю с дрелью, которая работала весь день, а вечером перестала, и кажется, что стало тихо, а на самом деле – хорошо. Поэтому после нескольких часов использования новой программы парень оценил ее преимущество перед остальными. И больше никогда не жаловался на то, что недослышит. Удовлетворенной и умиротворенной казалась Елена, получившая ответы на свои вопросы, которые не давали покоя долгое время.

Спустя месяц семья поступила в Центр уже на курс реабилитации. С большими надеждами на светлое будущее и помощь в достижении этих целей. С железобетонным доверием, что для меня особенно важно: мама много лет, терзаясь сомнениями, не решалась прибыть даже на консультацию, и вот замечательная сплоченная и трудолюбивая семья стояла на встрече-приветствии, которая традиционно проходит по понедельникам, в начале курса.

Причина глухоты у мальчиков генетическая. Оба родились с нарушенным слухом. У старшего, Миши, снижение было прогрессирующим, и потому долгое время родители и сопровождающие специалисты уповали на то, что можно будет обойтись без кохлеарной имплантации. Но пиковый момент настал, когда Мише было уже шесть лет, – было проведено оперативное вмешательство. И на момент нашего знакомства мальчику было без малого девять лет. Были продемонстрированы прекрасные результаты. Титанические усилия мамы, ее упорство, усидчивость, трудолюбие и кропотливость Михаила были залогом того успеха, который мы увидели с коллегами. Если подходить к вопросу с девизом «Нет предела совершенству!», коррекционной работы было достаточно: грамматика, словарь, звукопроизносительная сторона речи… Но это уже этап совершенствования.

Паша получил свое электронное «ухо» почти в три года, когда его мама увидела разницу в применении слуховых аппаратов и преимущество импланта у старшего сына. И теперь ситуация младшего мальчика была, условно говоря, на рубеже: успеет ли в массовую школу со слышащими сверстниками?! Теперь этот вопрос стоял во главе угла не только у мамы ребят, но и у нас, так как мы стали участниками их реабилитационного процесса. Предстоит очень много потрудиться в достижении поставленной цели. При врожденной глухоте успех в первую очередь зависит от времени оперативного вмешательства: чем раньше, тем лучше. Опыт красноречиво показывает, что есть значительная разница между результатами детей, оперированных в возрасте до двух лет и в три года. Безусловно, послеоперационную картину усугубляет наличие особенностей развития или другие сочетанные нарушения. Чуть-чуть бы пораньше, и было бы чуточку легче! Но сейчас уж точно не время сдаваться.

Неожиданным для меня было решение мамы провести Паше кохлеарную имплантацию на второе ухо. На этапе, когда слухоречевые возможности не поставлены на рельсы спонтанного развития, на мой взгляд, имплантация второго уха может дать скорее отрицательный результат, чем положительный. Второе «ухо» – долгосрочная перспектива, польза от него будет ощутима в сложных акустических ситуациях: в школе, техникуме и вузе, на переговорах в ресторане и пр. Но не тогда, когда вероятность отката весьма велика, особенно в стадии «на рубеже».

Паша получил свое электронное «ухо» почти в три года, когда его мама увидела разницу в применении слуховых аппаратов и преимущество при использовании импланта у старшего сына.

Но все прошло хорошо! И отката, которого я боялась, не случилось. Хотя в момент первого подключения второго процессора в клинике носить его отказался. Все по той же причине завышения уровня громкости. Уже учитывая эту особенность, я создавала для Павла особую карту, которая заведомо не могла принести ему дискомфорта. Надо отметить, что Паша – из немногочисленной группы деток с гиперчувствительностью. И малейшее неверное движение вызывает у мальчика ответную негативную реакцию. Гораздо чаще встречаются дети с заниженной чувствительностью и болевым порогом, даже при завышении уровня комфортной громкости спокойно прощающие своим аудиологам подобные промахи… Так было у старшего брата. Но, к счастью, проблема решена, малыш привык к использованию двух звуковых процессоров и охотно использует их все время бодрствования.

Спустя полтора месяца после подключения второго уха Паша вновь посетил курс реабилитации. Я не сторонник частых вмешательств в «уши», но, воспользовавшись возможностью, провела контрольные объективные измерения и хотела внести изменения, но это оказалось невозможным – так Павлик мгновенно демонстрировал как условный, так и безусловный дискомфорт. И для меня до сих пор остается загадкой, что же происходило во время тех настроек, которые ранее мальчик посещал очень часто – порядка 40 раз за два года…

Сомнений в блестящем будущем Миши нет ни у кого. Он и сейчас победитель! В том числе множества турниров Москвы по шахматам. Мишенька взял интенсивный темп развития. Очень хочется верить, что титанические усилия родителей, специалистов позволят достичь вовремя поставленных целей.

Спустя 38 лет тишины

Одна из основных задач настроек процессора – облегчение реабилитации на начальных этапах, возможность выиграть время и набрать нужную скорость в процессе реабилитации. К такому выводу я пришла достаточно давно. Подтверждением стали многочисленные примеры киотов (пользователи КИ) с неадекватными настройками, но хорошим уровнем слухоречевого развития. Если чисто гипотетически представить, что свои правильные настройки они обрели бы своевременно, очевидно, что успехи достигались бы быстрее и безболезненно!

Когда уровень громкости комфортен, а порог восприятия соответствует как минимум границам первой, самой легкой, степени тугоухости, восприятие речи в разных акустических ситуациях проще, разборчивость формируется быстрее.

Моя новая знакомая Лариса не слышала 38 лет. При таких условиях у нее потрясающего качества речь, виртуозно читает по губам так, что мне не приходилось замедлять типичный для меня темп речи. Я спросила о жалобах и пожеланиях. Она попросила сделать так, чтобы голоса звучали естественно, а не пискляво, не было гулкости и ушли бы шуршащие оттенки звуков. Изучая исчерпывающую обратную связь, я уже строила в голове предполагаемый план действий.

Лариса попросила сделать так, чтобы голоса звучали естественно, а не пискляво, не было гулкости и ушли бы шуршащие оттенки звуков.

С момента подключения прошло три месяца. Лариса отметила, что сразу после настроек было чуть лучше, чем сейчас. Начали работу с того, что на каждом канале установили адекватный уровень громкости. Профиль карты сразу изменился, и частотное наполнение тоже. Она чувствовала изменения и точно знала, ЧТО ей нужно от настройки. Кстати, применяемая к ее первым настройкам стратегия тоже имеет меньше возможностей, чем стандартно рекомендуемые ныне. Может быть, в начале пути были какие-то условия для применения в институте, где подключали, о которых мне неизвестно. Зато применение новых пользователю вполне понравилось, как и манипуляции с другими опциями настроечной программы. Каждый раз отмечалось, что те или иные вещи стали лучше и ярче, убирались гулкость и шипение. Наконец все кнопки были нажаты, аккорды подобраны, звучание получилось гармоничным! Совместными усилиями получилось сделать три новые программы. Для психологического комфорта Ларисы я оставила ей одну из старых программ, из четырех она нравилась ей больше всего. К ней всегда можно вернуться, хотя я уверена, что делать этого моя знакомая больше не будет, когда добавлены новые варианты и для комфорта оставлена любимая старая.

Я попросила использовать каждую из трех новых программ не менее дня, чтобы при сравнении одной с другой четко и ярко была видна разница! И только когда Лариса точно определится с приоритетом одной программы, можно будет двигаться далее. Может, месяц, а может быть, полгода… Но только тогда станет ясным направление дальнейших действий, на какие кнопочки надо будет нажать, а какие не трогать вовсе!

Еще моей новой знакомой очень хотелось услышать, что все будет хорошо! Что уровень разборчивости речи на слух будет приближен к норме, а приоритетный слухо-зрительный канал станет второстепенным и вспомогательным. При такой высокой мотивации и уже достигнутых за столь короткий срок результатах мне ничего не оставалось, как убедить Ларису, что будет все именно так и не иначе! Это было потрясающее приключение!

Моей новой знакомой очень хотелось услышать, что все будет хорошо.

Спустя несколько месяцев Лариса написала мне, что провела прекрасное летнее путешествие в Европе и, посещая экскурсии, успешно пользовалась аудиогидом. Такого выдающегося результата я и представить себе не могла. Все эти удивительные достижения никак не увязывались с 38-летним периодом тишины, но очень вдохновляли.

Недавно я узнала, что Ларисе прооперировали второе ухо и она успешно реабилитируется с двумя имплантатами. Конечно, этот случай – исключение из правил. Гораздо чаще встречаются случаи, когда спустя четыре и более года после первой имплантации достичь равенства возможностей между ушами не получается. Примером Ларисы я хочу лишь показать, насколько каждый пользователь индивидуален.

Владик из Белоруссии

Вступать в бой и бодро идти по пути слухоречевой реабилитации очень непросто, если входные данные априори не располагают к успеху.

Нарушенный слух в структуре дефекта у Владюшки не первостепенный, стоит на третьей-четвертой позиции. Но и эта проблема решается с помощью его мамы. Сейчас мальчику четыре с половиной года, с момента кохлеарной имплантации прошел почти год.

Малыш родился чуть раньше положенного срока. Алёна, мама мальчика, рассказывает, что роды были крайне тяжелыми и сразу после появления на свет Влада отправили в реанимацию. Кишечная непроходимость повлекла за собой несколько операций. Когда спустя пару месяцев ситуация стабилизировалась, Влад наконец-то попал в руки к мамочке. Следом последовал диагноз, объясняющий страшную действительность, – муковисцидоз. Это системное наследственное заболевание, обусловленное генной мутацией и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и, реже, кишечника. Это тяжелое неизлечимое заболевание, нередко приводящее к летальному исходу (более 50 % случаев). По статистике, в России встречается один случай на 2000 новорожденных. Ввиду частой распространенности заболевания в России введен скрининг во время беременности, и к моменту рождения мама знает, что существует вероятность появления малыша с таким заболеванием. Но Владик – гражданин Белоруссии, там все иначе. Появление малыша с таким серьезным заболеванием стало для Алёны полной неожиданностью.

Волшебной палочки для решения вопроса не существует. Ведутся научные исследования, и известны считаные случаи трансплантации легких, которая стала причиной выздоровления пациентов. Внешне проявления муковисцидоза схожи с банальным бронхитом, но пациент нуждается в особом уходе и пожизненном применении специальных препаратов.

О том, что малыш не слышит, мама узнала достаточно рано, применяла слуховые аппараты, хоть и неэффективно.

Скорее всего, глухота наступила вследствие применения ототоксичных препаратов в антибактериальной терапии при выхаживании Влада. О том, что малыш не слышит, мама узнала достаточно рано, применяла слуховые аппараты, хоть и неэффективно. Алёна и о кохлеарной имплантации наслышана, даже мечтала о ней, но проведение этой операции по ряду причин было невозможным. Только в три с половиной года допустили установку кохлеарного имплантата.

Четкие слуховые реакции последовали сразу после подключения речевого процессора, возникла высокая мотивация в использовании появившегося слуха. Но, к сожалению, просто по причине поздней операции по спонтанному пути слухоречевого развития Владику уже не идти.

Четкие слуховые реакции последовали сразу после подключения речевого процессора, возникла высокая мотивация в использовании появившегося слуха.

Надо отметить, что несколько месяцев было потеряно из-за неадекватной настройки системы кохлеарной имплантации. У мальчика сильно снижена чувствительность. Алёна рассказывает, что, несмотря на то что выдержал уже столько больниц, наркозов, уколов и заборов крови, он все равно не плачет. Мамина трактовка «очень терпеливый», казалось бы, повод для гордости. Но нужно понять, что причина тому – снижение чувствительности, и последствия этого не самые приятные. Конкретно по настройке при сниженной чувствительности: требуется умышленное завышение порогов, чтобы электронный слух имел значимость. Но даже у терпеливого Влада перебор с уровнем комфортной громкости вызывал негатив: он слышал нестерпимо громко, отчего не любил сам процессор, ощущая от него дискомфорт. После того как настройку поправили, мальчик сразу изменил свое отношение к слуховому гаджету, и процесс слухоречевого развития быстро стартовал. Быстро – понятие относительное, если сравнивать, например, с его сверстниками, имплантированными в три-четыре года, но никак не с детьми раннего возраста.

Неприятности, связанные с основным диагнозом, регулярно присутствуют на жизненном пути малыша. Обследования, наркозы, операции, приступы кишечной непроходимости и многое прочее. Один из таких моментов, который случился во время курса реабилитации, всерьез напугал и маму, и специалистов. Ситуация вновь поставила мальчика между смертью и жизнью. Последняя взяла верх в этом сражении. Тогда мама, пребывая в отчаянии, сказала: «Он точно не скажет мне спасибо за то, что я столько раз его спасала. Он если и научится говорить, то обязательно скажет мне: почему ты не дала мне умереть и оставила жить в муках!» Алёна – женщина удивительной силы. Со всеми невзгодами ей приходится бороться одной – папа оставил семью, не справившись с многочисленными диагнозами.

В очередную встречу она привезла мне еще один – алалия. Так сообщили родительнице педагоги, которые начали интенсивно заниматься с Владом. Важно отметить, что у мальчика на слух неплохо накапливается словарный запас, он составляет примерно 30 слов, есть мотивация к использованию вокализаций, да и артикуляционно подражать у него хорошо получается. Конечно, отягощенный анамнез располагает к наличию тяжелых нарушений речи и без сниженного слуха, должны быть органический компонент и симптоматика, свойственные этому речевому нарушению, но их у мальчика не наблюдалось. Часто предполагают наличие алалии, когда педагог, интенсивно занимаясь с ребенком, не видит результатов своей работы или они совсем незначительные. Очевидно, что такова ситуация Влада: словарь копится очень медленно и потому практически незаметно актива. Вот и примеряют парню очередной диагноз, который, на мой взгляд, неприменим.

Неприятности, связанные с основным диагнозом, регулярно присутствуют на жизненном пути малыша.

Сколько еще прозвучит этих диагнозов, на сколько сил хватит у этой стойкой мамы, будет ли счастливый конец у этой истории, невозможно даже предположить. Я искренне надеюсь, что эту семью точно ждет награда за все невзгоды. Хочется пожелать счастья, сил и чуточку везения, некоего саморазрешения проблем, которые порой и решения-то не имеют.

Василёк

Когда маленькая Василиса появилась на пороге моего кабинета, сразу стало ясно, что придется попотеть. Хорошо, что я не одна – с феечкой, и сколько бы ни потратили времени, я точно знала, что все будет хорошо и для ребенка, и для родителей.

Спустя несколько лет практики введения настроечной сессии и за аудиолога, и за педагога мне стали ясны несколько очевидных сейчас, казалось бы, вещей. Да, я, конечно, могу справиться сама, но это адски тяжело: и жать на кнопки, настраивая объективными методами систему кохлеарной имплантации, и организовывать ребенка, и комментировать родителям происходящее. После такого марш-броска еще нужно прочитать родителям не изнуряющую, а очень интересную и информативную лекцию на доступном языке о том, что было со слухом ребенка и что стало, каких ожидать результатов и когда.

Особая каста родителей – те, кто приезжает в Центр реабилитации только на одну манипуляцию – настройку звукового процессора кохлеарного имлпантата, либо не осознавая важности комплексного реабилитационного курса, либо попросту экономя на нем. Безусловно, существует множество уже реабилитированных киотов, которые полноценно интегрированы в общество слышащих людей. Настройки для всех носителей кохлеарных имплантатов – пожизненная периодическая профилактическая мера.

Когда маленькая Василиса появилась на пороге моего кабинета, сразу стало ясно, что придется попотеть.

Ранее за часовую настроечную сессию мне одной приходилось исполнять «танцы с бубнами» для ребенка и давать родительский мастер-класс. И частенько неотъемлемой частью такого вида встреч были глобальные прогнозы. Да, как у экстрасенса на приеме: увидел ребенка, взглянул в лицо, поиграл немного и рассказываешь о том, что, например, снижены чувствительность и болевой порог, имеет избирательный контакт с детьми в саду, есть проявления агрессии, ну и т. д. Родители, будучи сражены достоверностью информации касательно конкретно их ребенка, основанной исключительно на моем опыте подобных реабилитируемых деток, сразу доверялись, слушали внимательно, что необходимо проделать дома, и непременно выполняли. И приезжали вновь. Осознавая достоверность получаемой информации и эффективность предложенных заданий, мы становились добрыми друзьями, которые периодически встречались, обмениваясь успехами и неудачами для совместного решения и дальнейшего движения по реабилитационному пути к светлому будущему – наверстывании пробелов глухоты, желательно скорейшего и безболезненного.

Стало попросту невмоготу одной выполнять качественно необходимые манипуляции, которые значились под скромным названием «Настройка речевого процессора». И как руководитель я приняла решение о том, что прием мы будем вести вдвоем с одной из моих феечек-помощниц, которая как минимум поможет организовать ребенка, позволит провести манипуляции с ним, к тому же вместе надежнее оценивать адекватность первичных реакций после проведенных настроечных изменений.

Раньше за часовую настроечную сессию мне одной приходилось исполнять «танцы с бубнами» для ребенка и давать родительский мастер-класс.

Маленькая девочка как фурия ворвалась в маленький кабинетик и пустилась стремительно его изучать, наворачивая круг за кругом. Я не спешила браться за «уши», мне необходимо было выяснить исходные данные у родителей. Молодая интеллигентная пара – первое мнение сложилось у меня автоматически и оказалось правдивым: сотрудничая с этой семьей не первый год, я все больше в этом убеждаюсь. Мама Василька строила свой рассказ структурированно, выдавала только нужную для меня информацию, а я слушала завороженно, любуясь молодой женщиной с немного неестественно светлой кожей, взглядом с изюминкой, строгостью и большой надеждой. Так же как и я, ее будто в первый раз слушал супруг, хотя он не только слышал это раз 200, но и прожил.

Эта девочка была самой маленькой среди наблюдаемых мной пациентов: она оказалась на операционном столе в возрасте шести месяцев для проведения двусторонней кохлеарной имплантации (хоть я и сделала это уточнение, чтобы не порождать споров, почти уверена в том, что если и есть подобные случаи, они единичны). Типично возможность хирургического вмешательства определяется не возрастом, а весом человека для применения наркоза. Обычно отсчет начинается с десяти килограммов. Ну а тут?! Сколько весила детка, пережившая менингит, в шесть месяцев?! Ну и каким бы виртуозом ни был отохирург, чтобы провести две операции зараз, все равно понадобится больше времени, чем на внедрение имплантата с одной стороны. Казалось бы, самое страшное позади. С определенной гордостью за ребенка-борца рассказывала мама свою историю, и что ни абзац, то я позволяла себе перебивать ее уточняющими вопросами, потому что она не переставала меня удивлять!

А маленькая егоза умело разносила кабинет, открывая дверцы шкафов и выбрасывая содержимое. Она абсолютно не заинтересовывалась предложенными игрушками и пособиями феечки, хотя почти никто не оставался равнодушным, потому что подбирались они не с развивающей целью, а исключительно с увлекающей! Но вот попытки с десятой девочки угнездились на ковре под моим столом. Именно тут настал момент рассмотреть содержимое настроечных карт моей удивительной новой знакомой. Надо было пользоваться моментом затишья, чтобы провести хоть какие-то манипуляции. Естественно и очевидно, что от ребенка в возрасте год и семь месяцев я не добьюсь обратной связи, опираться придется на данные объективных измерений и собственный опыт. Вот только бы чуток времени, чтобы все успеть.

Эта девочка была самой маленькой среди наблюдаемых мной пациентов: она оказалась на операционном столе в возрасте шести месяцев для проведения двусторонней кохлеарной имплантации.

Открыв карты, я вновь удивилась. Ровненький «забор» из одинаковых реек-электродов просто сражал меня равнодушием настройщика, который выполнял работу до меня. Если бы высота этого «заборчика» была метр с кепкой, я бы его еще как-то оправдала: стартовые настройки, ребенок привыкает… Но частокол «метил в небо» и, как следствие, в такт поступающим громким звукам мой цветочек сильно моргал глазами – эти проявления выглядели неестественно, как нервный тик. Прежде чем спасать ребенка от перестимуляции, необходимо было рассказать родителям об исходных настроечных данных и о своих планах в этом звуковом пространстве. Родители продолжали внимательно слушать, уже тогда было ясно, что ничего подобного им никто не рассказывал. Они мало что знали об электродах, о частотном распределении, об адекватной громкости и симптомах перестимуляции и даже о том, что систему кохлеарной имплантации необходимо периодически настраивать. «Нам сказали, что у нас все хорошо. Ждите, ребенку рано вернули слух, скоро все восстановится», – рассказывали родители. И вот прошло больше года… Они стали переживать, что ребенок отличается от слышащих сверстников, не стартует развитие речи, и с этой тревогой кинулись штурмовать Интернет. Там «соратниками по несчастью» часто упоминался Центр реабилитации, поэтому было принято решение прибыть непременно на настройку, ведь развитию девочки явно что-то препятствовало.

Обнажив проблему в настройке перед родителями, я оперативно ее решила, создав лояльные карты на обоих «ушках», адекватно распределив частотную нагрузку на каналы. Мне предстояло самое главное – «достучаться до небес»: рассказать родителям о перспективах дальнейшего роста и развития цветочка, о том, как бороться с формирующейся депривацией и педзапущенностью, а также о том, что будет, если просто ждать, лишив ребенка правильно организованной реабилитации. Кстати, девочка явно залипла на каком-то пособии и бесконечно повторяла ритуальные действия с ним. Это было вишенкой на торте, и я окончательно убедилась в том, что нельзя просто отпустить ребенка с качественной настройкой. Этого будет недостаточно для того, чтобы Василёк пошла в массовую школу со слышащими сверстниками, соответствуя нормотипичному уровню их слухоречевого развития, хотя сейчас фундамент в виде ранней кохлеарной имплантации и адекватной настройки заложен.

Казалось, что родители были довольны результатом проделанной работы и даже засобирались на выход. Когда я спросила их о конечной цели манипуляций с ребенком, то мама стала заметно нервничать и сразу оправдываться. Ее трогательный рассказ о том, что она преодолевала собственную тяжелую болезнь, часто отсутствовала дома, не имела возможности заниматься с детьми, меня окончательно добил своей уникальностью. Мое сердце сжалось, захотелось никуда их не отпускать, а поселить в Центре и не выпускать до тех пор, пока цветочек не достигнет определенных успехов в культивации слухоречевой пашни, а уровень ее общего развития не будет вызывать опасений.

Обнажить перед родителем пробелы собственного ребенка, особенно когда они уже перешли в патологичную стадию, весьма непросто. Уличение или обвинение!

Обнажить перед родителем пробелы собственного ребенка, особенно когда они уже перешли в патологичную стадию, весьма непросто. Уличение или обвинение! Обида и злость! После испытания этих чувств родителю вряд ли захочется вернуться и уж тем более сотрудничать. Необходимо сделать это мягко и деликатно, подарив надежду, ведь понадобится много сил и немало времени для достижения заветного результата.

«У вашего ребенка налицо признаки аутистического спектра… Это, конечно, не моя компетенция и я не ставлю диагнозов, – деликатно начала я, – тревожные колокольчики уже вовсю звонят как гигантские колокола, словно указывая на то, что надо срочно что-то делать». Это был первый случай в моей практике, когда я открыто сказала о проявлениях аутизма… Для меня это тоже было серьезнейшее испытание. Ранее на эту тему я общалась с родителями все больше намеками. Мама призналась, что подобные вещи она уже от кого-то слышала. И дальше стало проще говорить. Да-да, первым, что я услышала от мамы, была жалоба на отсутствие специалистов по месту жительства. Конечно, это не ново и действительно грамотных специалистов мало, но даже они без участия родителей и всех членов семьи не творят чудеса. И выхода тут два: либо пусть идет все своим чередом и к чему придет, к тому и придет, либо мы коллективно работаем, стремясь к заветной цели, ведь на этом этапе шанс точно был. Мама, которая успешно боролась с онкологией, уж точно не испугалась поединка за развитие своего ребенка, ведь она уже выиграла не один бой за собственную жизнь.

Через два месяца эта семья впервые появилась на курсе реабилитации. То количество вопросов, которое задавала эта родительница, наверняка было рекордным. На совещаниях и диспетчерских, еженедельно проходящих в Центре, часто отмечалось, что хватка этой мамы железная, она точно добьется своей цели. Первичного курса было достаточно, чтобы убедиться: Василек не носитель аутоспектра, а мои страшилки послужили лишь толчком для активных действий родителей, за что мама меня многократно благодарила.

С момента нашего взаимодействия велась активная работа над эмоционально-волевой сферой, контактом и развитием предречевых коммуникативных навыков. У девочки начал копиться пассивный словарь, стала формироваться мотивация к выводу в актив. Мама прилагала титанические усилия, выполняла все полученные рекомендации не только от профильных специалистов (сурдопедагогов и логопедов), как обычно бывает, но и от музыкального терапевта и особенно психолога. Цветочек быстрыми темпами наверстывал упущенное.