Текст книги "Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией"

Реакцией APA на проект RDoC, этот несвоевременный выпад NIMH, стало заявление главы рабочей группы DSM-5 Дэвида Купфера. Он признал, что RDoC «может когда-нибудь… революционизировать нашу сферу», но добавил, что люди с психическими заболеваниями страдают от этих заболеваний сейчас. Иметь биологические и генетические маркеры в роли диагностических инструментов было бы замечательно, но «исполнение этого обещания, которого мы ждали с 1970-х, остается разочаровывающе далеким… DSM-5 представляет самую сильную из доступных на данный момент систем классификации расстройств». Говоря о необходимости такой системы для общества, Купфер отметил: «Наши пациенты не заслуживают меньшего».

Интереснее всего то, насколько сложным может стать сочетание RDoC-DSM, – и это проблема, над решением которой работают исследователи. Доктор Шери Джонсон, профессор психологии в Калифорнийском университете в Беркли, говорила мне: «Я думаю, до этого сочетания нам еще очень далеко. RDoC – увлекательная инициатива, но на самом деле ее цель – помочь нам понять некоторые ключевые нейробиологические измерения, входящие в понятие психического здоровья. Предстоит еще очень много работы… Когда мы четче определим эти измерения, это может поменять наше представление о диагнозах настолько, что мы больше не захотим использовать типы категорий, обозначенные в DSM».

Люди с шизофренией чаще рождаются зимой, чем летом.

Доктор Виктор Реус, профессор психиатрии из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и практикующий психиатр, столь же скептично отзывается об использовании биомаркеров как диагностического или клинического инструмента. По крайней мере, пока генетические исследования не начнут развиваться гигантскими шагами. «Я думаю, попытки выявить биомаркеры шизофрении как отдельные объекты – это, наверное, безнадежное дело, – говорил мне в беседе Реус, – просто потому, что существует огромное множество различных путей, которыми у людей может развиться синдром, похожий на шизофрению или отвечающий тем критериям шизофрении, по которым мы сегодня ее определяем». И все же в случае с другими расстройствами это может быть не так. «Определенные категории, – продолжил Реус, – какими бы они ни были “сырыми”, по-прежнему полезны для объединения в группу индивидуумов, у которых может быть больше сходств в этиологии или базовом механизме, чем различий. И одни расстройства в этом отношении более доступны для определения, чем другие. К таким расстройствам можно отнести аутизм. Биполярное расстройство, на мой взгляд, как категория практичнее, чем шизофрения. Обсессивно-компульсивное расстройство – пожалуй, одно из наиболее специфических. Большое депрессивное расстройство – проблематично. Общее тревожное расстройство – очень проблематично».

По состоянию на 2017 год NIMH продолжает энергично финансировать исследования шизофрений. Бюджет NIMH на 2017 год увеличен на 6 миллионов долларов (до суммы в 15,5 миллиона) в части финансирования программ, посвященных психозу и его лечению. Цель таких инициатив, как «Реабилитация после первоначального эпизода шизофрении» (RAISE) и «Система раннего вмешательства в случаях психоза» (EPINET), в том, чтобы «гарантировать, что уроки, усвоенные благодаря исследованиям и клиническому опыту, будут систематически и быстро применяться с целью улучшения жизни людей».

Ключевые симптомы шизофрении – бред, галлюцинации, дезорганизованная речь, дезорганизованное поведение и «негативные» симптомы.

Пока же психиатры продолжают опираться на DSM вообще и DSM-5 в частности, а это означает, что изменения в «библии психиатрии» продолжают воздействовать на человеческие жизни. Определение шизофрении изменилось вместе с DSM-5. Подтипы шизофрении – параноидная, дезорганизованная (гебефреническая), кататоническая и недифференцированная – в новом DSM перестали существовать, что означает, среди прочего, что поп-культура лишилась диагноза «параноидная шизофрения», на которую можно было сваливать разные криминальные деяния. Пять ключевых симптомов выглядят так: (1) бред, (2) галлюцинации, (3) дезорганизованная речь, (4) дезорганизованное или кататоническое поведение и (5) «негативные» симптомы (симптомы, которые ведут к деградации – например, неспособность к целенаправленной деятельности). Сейчас человек должен демонстрировать как минимум два из перечисленных симптомов; прежде достаточно было одного. Как минимум один «позитивный» симптом – бред, галлюцинации, дезорганизованная речь – тоже должен присутствовать.

Представление о шизоаффективном расстройстве тоже изменилось. Когда я впервые услышала об этом, у меня екнуло сердце: мой диагноз удален? А если нет, то сохранится ли моя связь с ним, если я больше не подхожу под его критерии? Но, просматривая «Список изменений в DSM-5 по сравнению с DSM-IV-TR», я поняла, что по-прежнему укладываюсь в схему. Согласно этому документу, «главным изменением в шизоаффективном расстройстве является требование, чтобы большой аффективный эпизод присутствовал на протяжении большей части общей продолжительности расстройства после того, как выполнены условия критериев А» (курсив мой).

В статье «Шизоаффективное расстройство в DSM-5» Долорес Маласпина и ее соавторы объясняют эти изменения, указывая, что психотические симптомы и аффективные эпизоды часто совпадают во времени. Человек с биполярным расстройством может переживать психоз во время маниакального или депрессивного эпизода; человек с глубокой депрессией может переживать психоз во время депрессии. В результате шизоаффективное расстройство диагностировалось чаще, чем предусматривает эта диагностическая категория, которая «изначально задумывалась как необходимая лишь изредка».

Новое определение шизоаффективного расстройства в DSM предназначено для того, чтобы рассматривать всю продолжительность болезни, а не отдельный эпизод. Лонгитюдный[13]13
  Метод изучения одного и того же объекта в течение периода времени, достаточно продолжительного, чтобы объект успел существенно изменить свои свойства. – Прим. пер.


[Закрыть] подход к шизоаффективному расстройству означает, что должен присутствовать как минимум один двухнедельный период психоза без клинических аффективных симптомов, а полные эпизоды аффективного расстройства должны присутствовать «с начала проявления психотических симптомов вплоть до текущего диагноза». Иными словами, диагноз «шизоаффективное расстройство» задуман как редко встречающийся, и он должен определяться с опорой на анамнез всей жизни. И то и другое верно, если DSM-5 хорошо делает свою работу. При его содействии я остаюсь той редкой птицей, которая, согласно мнению APA, вероятно, будет больна всю жизнь. Да, DSM дает нам инструменты для определения проблемы. Но, чтобы использовать их, нужно учитывать слишком широкий спектр нюансов, а это может не привести к искомому результату. Если бы я по-прежнему оставалась исследователем, изучающим категории DSM-IV или DSM-5, мои предложения на выполнение грантов для NIMH должны были бы включать исследование изменения этих категорий для RDoC. Однако публичное отречение NIMH от DSM-5 не оказывает никакого воздействия на меня как стороннего человека, равно как и на мою страховую компанию, лечащего психотерапевта или психиатра. И хотя перспектива использования анализов крови или томографии мозга для диагностики психических заболеваний либо еще очень далека, либо несбыточна, RDoC может принести нам первые полезные плоды. С его помощью мы можем лучше понять, какие биологические признаки указывают на восприимчивость к уже установленным расстройствам и какие типы стрессоров с наибольшей вероятностью превращают эту восприимчивость в болезнь.

RDoC (Research Domain Criteria, проект общей базы исследовательских критериев) разрабатывает новые способы классификации психических расстройств, основанные на измерениях наблюдаемого поведения и нейробиологических измерениях.

Я по-прежнему сомневаюсь, что мы увидим тот или иной результат на моем веку. Я привыкла к DSM, которое остается тяжелой фиолетовой библией безумия, стоящей на полке любого клинициста. Оно, как и иудео-христианская Библия, искажается и мутирует с той же быстротой, что и наша культура. DSM определяет конкретную проблему, чтобы мы могли решить, вписывается в ее рамки человек или полностью выпадает из них. Но смена ярлыка отнюдь не означает, что в его жизни произойдут перемены.

Существуют и другие объяснения психических проблем. Через девять месяцев после постановки диагноза «шизоаффективное расстройство» я начала ощущать серьезные физические симптомы – обмороки, хронические боли, аллергии, слабость. Мой психиатр послала меня на консультацию по комплементарной и альтернативной медицине (CAM); это одно из подразделений моей страховой медицинской организации. Врач, уроженец Юго-Восточной Азии, внимательно рассмотрел мой язык. Использовал китайский трехпальцевый метод прощупывания пульса на обоих моих запястьях. Сказал, что моя проблема очевидна: я – классический случай огненного типа, пламя которого вышло из-под контроля. Именно это объясняет мою честолюбивую личность, боли, воспаление, тревожность, депрессию и симптомы шизофрении. Показал пару акупрессурных точек, которые я могла массировать, в том числе одну в центре грудины, носящую название «море спокойствия». Посоветовал есть меньше мяса и специй. В его офисе я потягивала чай латте, который принесла с собой, и между глотками забеспокоилась: вдруг он учует запах чая в моем дыхании и отчитает меня за то, что я подкармливаю и без того бушующее пожарище?

Впоследствии я сверилась с книгой «Между небом и землей. Справочник по китайской медицине» (Beyond Heaven and Earth: A Guide to Chinese Medicine) Гарриет Байнфильд и Ефрема Корнгольда, которая объясняет: когда ки огненного типа слишком сильна, «Ки Сердца может совершить агрессию по отношению к Легким… оставляя кожную оболочку открытой и свободной, отчего она теряет способность охранять тело и держать в себе Субстрат и Дух». Это приводит к эмоциональным проблемам: человек «становится эмоционально неустойчивым и чувствительным, легко переходит от смеха к слезам, проявляет склонность к меланхолии и тревоге». Результатом проявления этой энергии может быть состояние, распознаваемое как психоз, поскольку авторы предупреждают об «измененных состояниях восприятия, в которых действительность становится пластичной и подвижной». Определять себя как огненный тип – так же как я могла бы определять себя как подтип INFJ по классификации Майерс-Бриггс или как близнецов с восходящим Козерогом – значит принимать основные характеристики Огня, интуицию и сочувствие, верить в силу харизмы, а также испытывать свойственные Огню проблемы «тревожности, волнения и лихорадочности» и «странности восприятия и ощущений».

Период острого и ужасного заболевания зимой 2013 года, окончательно диагностированного в 2015 году как поздняя стадия болезни Лайма, привел к генетическому анализу на мутацию MTHFR и принес мне целый свод дополнительной информации. Если основываться на предварительном исследовании маркера rs833497 в гене DYM, мой СС-генотип относит меня к группе со «слегка повышенными шансами» на шизофрению – в противоположность генотипу СТ (тоже «слегка повышенные шансы») или ТТ («типичные шансы»).

Порой я сталкиваюсь с людьми, которые не верят в психические заболевания. У этих людей когда-то могли диагностировать депрессию или тревожность, но, как правило, на момент нашей встречи у них не проявляются никакие симптомы. Часто они утверждают, что подобные диагнозы угнетают обладателей уникальных способностей. Для таких людей «уникальные способности» обычно подарены психозом. Они любят цитировать слова Джона Нэша о том, что тот же ум, который производит бред, производит и блестящие идеи. Они искренне полагают, что в других культурах человека, которому на Западе поставили диагноз шизофрении, могли бы превозносить как шамана и целителя. Вы когда-нибудь задумывались о том, говорят они, что шизофрения может быть духовной характеристикой, а не болезнью? Они часто заявляют, что не верят в медицину. Нередко принадлежат к типу людей, которые похваляются тем, что никогда не принимают аспирин от головной боли. Да, я упоминаю о них с некоторым цинизмом, но я и сама задавалась вопросом, а не являются ли мои психотические переживания неким духовным даром, а не психической аномалией.

В 2014 году одна женщина-астролог навестила меня в моем лесном домике, где я работала над книгой. Поскольку Нептун был в соединении с моим асцендентом, Сатурн в соединении с Плутоном, а Телец был в моем четвертом доме, она сообщила мне, что я предрасположена к ярким снам и экстрасенсорным способностям. В силу хрупкости моего энергетического поля, сказала она, мне показана спокойная жизнь. Другая женщина-астролог, с которой я проконсультировалась для сравнения, сообщила мне, что соединение Нептуна – это драматическое расположение. «Нептун – божество, это доступ к богам, – сказала она. – Но никому еще не удавалось выиграть в споре с богами, верно?»

В 2016 году я записалась на годичную программу так называемых священных искусств, также известных под названием «синкретический мистицизм» или менее точным – «колдовство». Инструктор этого курса магии – сладкоголосая женщина, потомственная мастерица священных искусств – рекомендовала мне изучать лиминальность[14]14
  Пороговое состояние между двумя стадиями. – Прим. пер.


[Закрыть]. Изучение пограничных стадий, по ее словам, было обусловлено моей чувствительностью к «хрупкому энергетическому полю», к «доступу к богам», к тонкой мембране между иным миром и тем, который мы именуем реальностью.

Это я называю объяснениями, а не причинами, потому что в духовные нарративы включены истории о «Причинах» с большой буквы, обеспечивающие более глубокое объяснение возникновения шизофрений.

Эволюцию можно рассматривать как еще одну космическую причину. Такие ученые, как Стив Дорус, специалист по эволюционной генетике из Сиракузского университета и соавтор работы «Адаптивная эволюция в генах, определяющих шизофрению» (Adaptive Evolution in Genes Defining Schizophrenia), посвящают свои исследования изучению удивительной эволюционной устойчивости шизофрении. Несмотря на сниженную репродуктивную пригодность шизофреников (определяемую как репродуктивная успешность индивидуума, равно как и его средний вклад в генофонд), Дорус и его соавторы отметили, что из 76 генных вариаций, связанных с шизофренией, предпочитаемыми на самом деле оказываются 28. Одно из потенциальных объяснений предполагает, что эволюционное развитие речи, языка и креативности, хотя и преподносит человечеству важные дары, «тащит» с собой и менее желательные генетические тенденции. С этой точки зрения шизофрения – просто цена, которую человечество платит за способность сочинять душераздирающие оперы и эпохальные речи. Еще один аргумент: с эволюционной точки зрения шизофреники специально предназначены на роль «лидеров сект», чьи необычные идеи откалывают куски человечества от общей массы. Это само по себе не хорошо и не плохо, хотя взгляд на этот вопрос может зависеть от того, считает ли конкретный человек секты или сектантские идеи изначально плохими или хорошими.

Многие считают психические заболевания (в частности шизофрению) источником уникальных творческих способностей индивида.

Или мы могли бы сказать, что шизофрения сама по себе обладает эволюционными преимуществами. Некоторые утверждают, что шизофрения продолжает существовать, потому что она способствует креативности, как подчеркивает этот аргумент макартуровский стипендиат Кей Редфилд Джеймисон в работе «Опаленные огнем. Маниакально-депрессивное заболевание и творческий темперамент» (Touched with Fire: Manic-Depressive Illness and the Artistic Temperament). Какой бы соблазнительной ни была эта точка зрения, меня беспокоит представление о шизофрении как о вратах к творческой искрометности. Из-за этого расстройство выглядит привлекательным в глазах здоровых людей, связанные с ним проблемы якобы компенсируются творческим превосходством. В конце концов это лишает страдающих шизофреников реальной помощи. Если бы творчество было важнее, чем способность сохранять чувство реальности, у меня был бы веский довод в пользу того, чтобы оставаться психотиком. Но цена такова, что ни я, ни мои близкие скорее всего не согласились бы ее платить.

Сторонники эволюционной генетики считают, что развитие речи, языка и креативности сопровождается генетическими сдвигами, побочным продуктом которых может стать шизофрения.

В этом исследовании причин и свойств я надеюсь раскрыть историю происхождения болезни. А она такая же непостижимая и древняя, как миф о рождении мира. Пань-гу – великан, спавший в облаке в форме яйца; пробудившись, он создал мир из своей крови, костей и плоти. Бог сказал: «Да будет свет». Имира вскормила корова, рожденная изо льда. Ибо «Как это случилось?» – иная форма вопроса «Почему это случилось?». А за ним, в свою очередь, следует вопрос: «Что мне теперь делать? Но что, скажите на милость, мне делать теперь?»

К вопросу о патологии одержимых

Малкум Тейт, 34-летний мужчина, был убит своей младшей сестрой на обочине дороги, в то время как их мать ждала развязки в машине. Среди подробностей убийства была одна по-настоящему поразительная: сестра выстрелила в брата 13 раз. 18 декабря 1988 года 32-летняя Лотелл Тейт воспользовалась для этого пистолетом калибра 6,35 мм. Ей понадобилось расстрелять обойму на 7 патронов, перезарядить пистолет и расстрелять обойму снова, чтобы целых 13 раз выстрелить брату в голову и спину. Лотелл и ее мать, Паулина Уилкерсон, проверили пульс, потом перекатили тело Малкума в канаву, после чего поехали домой в Гастонию, штат Северная Каролина.

Когда весть о преступлении разлетелась, заголовки газет Lakeland Ledger, Herald-Journal и Charlotte Observer выдвинули предположения о мотивации Лотелл Тейт и Паулины Уилкерсон. Вот они: «Убийство как последнее средство для семьи из Северной Каролины», «Семейный кошмар закончился убийством проблемного сына» и «Смерть положила конец семейному кошмару». «Кошмаром» была жизнь, в которой главную роль постоянной угрозы играл кровный родственник. У Малкума была диагностирована «тяжелая параноидная шизофрения». Его неоднократно госпитализировали, сажали в тюрьму за нападения, но он наотрез отказывался от медикаментозного лечения и, по рассказам обеих женщин, неоднократно угрожал им. Газеты писали, что Малкум видел в двухлетней дочери Лотелл дьявола и намеревался убить ее. Кроме того, по ночам он прокрадывался в спальню Лотелл и Паулины и зловеще нависал над их кроватями до тех пор, пока одна из женщин не просыпалась в ужасе, после чего Малкум разражался «безумным хохотом» и выходил из комнаты.

Лауреат Национальной книжной премии США Эндрю Соломон в своей вышедшей в 2012 году книге «Далеко от яблони. Родители, дети и поиск идентичности» (Far from the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity) так описывает шизофрению: «Как и Альцгеймер… это заболевание не накопления, а замещения и стирания; вместо того чтобы заслонять человека, которого окружающие знали прежде, эта болезнь в той или иной мере уничтожает его личность». Хотя в обширных примечаниях к книге нет конкретной ссылки на источник этого описания, оно – лирический итог обычного понимания шизофрении. Томографические исследования мозга пациентов с шизофренией показали уменьшение объема серого вещества, а также увеличение вентрикулярных (желудочковых) полостей. В интервью ВВС с профессором Полом Томпсоном из Южно-Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (UCLA) такие повреждения тканей описаны как «распространяющиеся по мозгу, точно лесной пожар, разрушающие все больше тканей по мере прогрессирования болезни».

Сегодня неприятный прогноз шизофрении, каким его описывают исследователи вроде Томпсона, по сути, остается тем же, что и во времена Эмиля Крепелина и позднее в работах Эйгена Блейлера. «Раннее слабоумие» было прогрессирующей и нейродегенеративной болезнью, в отличие от маниакально-депрессивного расстройства или того заболевания, что мы ныне называем биполярным расстройством. Именно Крепелину приписывают следующее открытие: маниакально-депрессивный психоз, при котором могут также проявляться психотические симптомы, является расстройством, фундаментально отличающимся от того, что сейчас называют шизофренией, а также, в отличие от шизофрении, оно не ведет к необратимым повреждениям мозга.

В 2013 году я пережила 7-месячный психотический эпизод как симптом шизоаффективного расстройства, которое диагностировали мне в феврале того же года. С 2012 года я перепробовала все доступные атипичные антипсихотические средства (фармацевтическое семейство препаратов для лечения психоза, которые дают меньше тяжелых побочных эффектов, чем их предшественники), но ни одно из этих лекарств мне не помогло. Даже клозапин, считавшийся «последним средством» среди мощных антипсихотиков благодаря способности вызывать летальное снижение числа белых кровяных телец у некоторых пациентов, не смог справиться с моим бредом. Я была перепугана и обеспокоена; моя семья была встревожена и обеспокоена; мой врач была озадачена и обеспокоена. Доктор М. сказала мне: чем дольше длятся и чаще возникают эпизоды, тем больший ущерб наносится моему мозгу.

Томографические исследования мозга пациентов с шизофренией показали уменьшение объема серого вещества, а также увеличение вентрикулярных (желудочковых) полостей.

Любого человека выбьет из колеи известие о том, что его мозг гложет неконтролируемая болезнь. Возможно, меня оно смутило особенно сильно, поскольку с самого детства мозг был одним из моих самых ценных активов. Я начала читать в два года; первой из учениц (и учеников) решала любую математическую задачу в начальной школе; я училась в Йеле и Стэнфорде и окончила Стэнфорд со средним баллом 3.99; я работала менеджером и научным сотрудником в одной из университетских лабораторий исследований мозга. Моя тревога в связи с возможной потерей серого вещества питала мой бред. Однажды днем я в панике позвонила мужу на работу и стала бормотать о пауках, которые проедают норы в моем мозге. И поэтому слова Соломона были для меня ударом под дых. Но его утверждение о «замещении и стирании» отражает общее представление о шизофрении, непохожее на представление о других психиатрических диагнозах, таких как депрессия или обсессивно-компульсивное расстройство. История шизофрении – это история с главным героем, «шизофреником», который вначале представляет собой прекрасный и доброкачественный сосуд с прекрасным и доброкачественным содержимым, а потом деформируется под разрушительным действием психоза. Тогда сосуд заполняется всякой мерзостью, и следующие за этим злые мысли и преступления становятся неотделимы от героя, в котором уже не узнать того человека, каким он был когда-то.

Открытой информации о Малкуме Тейте до момента постановки диагноза, то есть до 1977 года, не так много. Юный Малкум получал высокие оценки. Он любил читать. А потом сошел с ума. Однажды мать ехала с ним по Уилсон-стрит в Балтиморе, где мальчик заметил почтовый ящик с надписью «Уилсон». Это совпадение в силу какого-то логического выверта побудило его выскочить из машины, вломиться в ближайший дом и жестоко избить мужчину, находившегося внутри. Срыв Малкума привел к первой из пяти госпитализаций.

Американский Национальный альянс по психическим заболеваниям (The National Alliance on Mental Illness, NAMI) определяет себя как «крупнейшую стихийно возникшую организацию в области психического здоровья, чья деятельность направлена на улучшение жизни миллионов американцев, испытывающих воздействие психических заболеваний». NAMI также известен в сообществе адвокатов по психиатрическим вопросам как первая инстанция, в которую напуганные и часто отчаявшиеся родственники приходят за помощью и поддержкой.

На веб-сайте альянса открывается всплывающее окно с заголовком «Мы называем это эффектом NAMI». Эффект NAMI описывается следующим образом.

Всякий раз, как вы протягиваете руку, чтобы помочь кому-то подняться…

Всякий раз, как вы делитесь своей силой и способностью быть стойкими…

Всякий раз, как вы предлагаете поддержку и понимание семье, которая заботится о любимом человеке…

Эффект NAMI растет.

Надежда начинается с вас.

Из текста этого всплывающего окна неясно, кто предполагается в роли этих целевых «вас».

NAMI гордится своим активизмом: «Изо дня в день NAMI деятельно формирует национальный общественно-политический ландшафт для людей с психическими заболеваниями и их семей». Примеры описаны в отчете за 2012 год. Перечисленные под шапкой «Законодательные меры по улучшению здравоохранения в области психического здоровья в Америке» благие дела включают Закон о помощи семьям в случае кризиса психического здоровья от 2016 года (HR 2646) и Закон об укреплении психического здоровья в нашем обществе от 2014 года (HR 4574). «NAMI-родители», как их называют на адвокатском жаргоне, то есть родители ребенка или детей с проблемами психического здоровья, вовлеченные в санкционированный NAMI активизм, приезжали и выступали на совещаниях 2014 года, где речь шла о законе № 1421 (для краткости – АВ 1421), разработанном законодательным собранием штата Калифорния.

NAMI – организация, известная своей активностью в общественно-политической сфере и инициировавшая несколько законов по улучшению здравоохранения в области психического здоровья.

Общественные дебаты шли во всех округах Калифорнии, и каждый округ обсуждал вопрос о том, принимать ли закон AB 1421, предложенный на рассмотрение в 2002 году. То есть открывать ли двери для безобидного на слух «ассистированного амбулаторного лечения», также известного как «недобровольное лечение любого человека с психическим расстройством, который в результате этого расстройства представляет опасность для других или самого себя или является лицом со стойкой нетрудоспособностью». АВ 1421 «также создаст программу помощи в амбулаторном лечении для любого человека, который страдает от психического расстройства и отвечает определенным критериям». Как и идея Закона об укреплении психического здоровья в нашем обществе, идея АВ 1421 кажется во многих отношениях неоспоримой: как же можно не хотеть оказывать помощь людям, которые в ней нуждаются?

И все же дебаты вокруг АВ 1421, как я выяснила в Сан-Франциско, затрагивали важнейшие вопросы автономии и гражданских свобод. Этот закон допускает, что люди с определенным уровнем психического нездоровья более не способны принимать решения о собственном лечении, включая прием лекарственных средств, поэтому их необходимо заставлять лечиться. Сартр утверждал: «Мы – это наш выбор». Но чем становится человек, если допустить, что он внутренне не способен этот выбор сделать?

Фильм «Изгоняющий дьявола» вышел в 1973 году, за четыре года до первой госпитализации Малкума Тейта. Названный журналом Entertainment Weekly самым страшным фильмом всех времен, «Изгоняющий дьявола» преподносится компанией Warner Bros. как фильм о «невинной девочке… в которой обитает ужасающая сущность, о лихорадочной решимости матери спасти ее… и двух священниках… вместе вступающих в битву с высшим злом».

«Невинная девочка» – это Регана (актриса Линда Блэр), которая становится одержима «ужасной сущностью» после игр со спиритуалистической доской. Ее мать Крис (актриса Эллен Берстин) – популярная актриса, которая получает приглашения в Белый дом и нарочно создает ажиотаж на съемочных площадках. Мы впервые знакомимся с Реганой, когда она вбегает в пространство экрана – крупный план на челку и широко распахнутые глаза, – чтобы поздороваться с матерью и поцеловать ее. Как она провела день? Ну, она играла во дворе, потом был пикник, а еще она видела «красивую серую лошадь». Она играет свою роль миленькой, балованной, до мозга костей американской девчушки, стараясь подольститься к матери: «Мам, неужели мы не можем купить лошадь?» Даже ее обращение к проклятой спиритуалистической доске отдает капризностью. Когда Регана впервые играет с ней в кадре, в присутствии Крис, она пытается продемонстрировать матери присутствие духа, задавая ему вопрос: «Капитан Гауди, моя мама красивая?»

Становясь одержимой, Регана теряет прежний облик. Она бьет врача, ее лицо кажется пластиковой маской, ее голос – неузнаваемый рык. «Не суйтесь! – вопит она. – Этот поросенок мой! Трахни меня!» Крис, расстроенная объяснением поведения дочери, которое дает доктор Кляйн, возмущается: «Ради всего святого, о чем вы говорите? Вы видели ее или нет? Она ведет себя как рехнувшаяся психопатка. Или у нее раздвоение личности».

Так же как история Крис в «Изгоняющем дьявола», история Паулины и Лотелл – это повесть о том, как их обеих пугали и постоянно унижали. Врач Реганы, авторитетная фигура и источник надежды, бессилен. Малкума Тейта неоднократно выпускали из тюрем и больниц, когда авторитетные медики приходили к выводу, что ему «стало лучше» или что он «не представляет угрозы для себя и других». После годичной госпитализации в Балтиморе в 1984 году Малкум вроде бы поправился, но его состояние ухудшилось примерно два года спустя, после того как он перестал принимать лекарства. По словам Лотелл, однажды утром осенью 1988 года Малкум вышиб дверь квартиры, которую они снимали, после чего всю семью выселили. В обеих историях одержимости мы чувствуем отчаяние родственников и непонимание, что им делать дальше.

Когда я искала местных членов NAMI, ратовавших за АВ 1421, меня свели с одной женщиной. Я буду называть ее Бет. Словоохотливая, пылкая, просившая не называть ее настоящего имени, она является членом NAMI с середины девяностых годов. Попросите ее рассказать об общественной политике в области психического здоровья, и она сделает это как человек, одновременно хорошо информированный и в высшей степени самоуверенный. Многочисленные мысли о тюрьмах и «5150» (этим кодом обозначается недобровольная госпитализация) и драматическая история психически больного члена ее собственной семьи смешиваются с быстрым потоком статистических данных, которые Бет помнит наизусть, и принципами политики в области психического здоровья.

Во всех историях одержимости родственники больных чувствуют отчаяние и непонимание того, что им делать.

Член семьи Бет, взрослый мужчина, живет с шизоаффективным расстройством. О развитии его болезни она говорит так: «Он превосходно учился, и вдруг на следующий год у него начались эти приступы ярости». Бет пыталась добиться для него лечения. Система здравоохранения – эта беспорядочная мешанина частных клиник, больниц и ограниченного условиями страховки числа сеансов терапии – госпитализировала его более 70 раз. Это неоднократно ставило Бет в финансово затруднительное положение. Она продолжает бороться за законы, которые, на ее взгляд, помогли бы больному родственнику, в том числе и за АВ 1421: «Если есть история [как у него]… когда он перестает принимать лекарства и становится настолько маниакальным, настолько агрессивным, что девять раз за год сам вызывает полицию и просит: “Пожалуйста, заберите меня в больницу, мне хочется убить [Бет]”, – то этому человеку должно быть назначено медикаментозное лечение сейчас, а не после того, как он убьет меня или себя».