Текст книги "Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому"

Пролог
Все, что я знаю, я выяснила в приемной

Женщина преумножает все, до чего дотронется,

Дайте ей продукты, и она приготовит вам пищу.

Дайте ей здание, и она сотворит из него жилище.

Дайте ей сперму, и она даст вам ребенка.

Дайте ей один клочок, и она вернет вам тонну мусора.

Дайте ей рак, и она напишет книгу.

Авторство первых пяти строк не установлено; я добавила к ним шестую, потому что рак заставил меня лечиться, так я попала в приемную Мемориального онкологического центра Слоана-Кеттеринга (МОЦ), я приходила туда каждый божий день на протяжении шести недель, что сблизило меня со многими другими пациентами, они позволили мне взять у них интервью, и таким образом я нарастила плоть на скелет этой книги. Вот как все началось.

28 сентября 2009 года. Йом-Киппур, День искупления. Я провела несколько часов в синагоге, занимаясь тем, что положено в этот день делать любому еврею: я твердо решила в Новом году измениться к лучшему. А год по еврейскому календарю наступил 5770-й.

29 сентября. Я решила начать год с обязательной ежегодной маммографии. Ничего особенного: просто рядовая проверка, все знают, как это бывает. Раскатав твои груди по рентгеновскому аппарату словно две лепешки из теста, медсестра обычно относит снимки рентгенологу а минут через пять возвращается и говорит: «Все в порядке. Можете одеваться». На этот раз медсестра объявила, что рентгенолог, доктор Джулия Митник, должна сделать еще несколько снимков и эхограмму а то и две или даже четыре. Медсестра совершает все необходимые манипуляции, а потом отсылает меня обратно в приемную, где я сижу, закутавшись в больничный халат, и жду. Проходит двадцать минут. Полчаса. Наконец в дверях появляется сама доктор Митник и приглашает меня пройти в маленький смотровой кабинет. Я уже знаю, что она собирается сказать.

Бетти Роллин назвала свою разрушающую каноны автобиографическую книгу, посвященную раку груди, «Сначала ты плачешь», но, услышав слова «подозрительное уплотнение», я не проронила ни слезинки; я онемела. Медсестра спросила, не хочу ли я позвонить мужу. Берт примчался из своего офиса в рекордные сроки и сопровождал меня в блужданиях из одного кабинета с включенным на полную катушку кондиционером в другой, где компьютерная и магнитно-резонансная томографии подтвердили наличие опухоли в верхнем квадранте моей правой груди.

Мой календарь запечатлел последующие события в виде сухой хроники:

30 сентября. Биопсия. Опухоль определенно злокачественная.

2 октября. МРТ. Устанавливается точное местонахождение.

19 октября. Визит к хирургу.

22 октября. Рентген. Анализ крови.

28 октября. КТ-сканирование.

29 октября. Введение контрастного мате риала (чтобы опухоль проявилась). Сканирование. На груди сделали отметки-татуировки для последующего рентгена и лечения облучением.

30 октября. Операция. Лампэктомия.

Одна из моих постоперационных галлюцинаций, вызванных наркозом, воплотилась в иронический заголовок: «Активистку феминистского движения поразила квинтэссенция всех женских болезней». Как и в случае со строителями, у которых из-за слишком частых контактов с асбестом развивается мезотелиома, мне кажется вполне возможным, что я заработала рак груди, потому что слишком часто имела дело с женскими проблемами. В конце концов, я ведь провела целых четыре десятка лет в самой гуще женского движения, будучи редактором и основателем журнала «Ms.»[3]3
  Читается: «миз». В отличие от «мисс» или «миссис» – в англоязычных странах нейтральное обращение к женщине, которая не желает обнародовать свое семейное положение.


[Закрыть], библии американского феминизма. Я ветеран феминистского кружка по повышению осведомленности, который заседает раз в неделю вот уже четыре года. Я помогла основать более дюжины женских организаций, комиссий и групп по обмену мнениями. Я принимала участие в разбирательствах по поводу самых вопиющих проявлений сексизма со стороны мужчин и слышала бесчисленное количество рассказов об оскорблениях и побоях, нанесенных женщинам их сожителями, супругами, отцами, братьями, дядьями, начальниками, учителями и одноклассниками. Как активистка, я ходила на всевозможные марши, демонстрации и пикеты, писала петиции, участвовала в сидячих забастовках и просто уличных сварах, отстаивая равенство полов и права женщин. Будучи журналисткой, я освещала конференции движения в защиту абортов и обсуждения изнасилований, написала сотни статей об эксплуатации женщин и принуждении их к сексу, о дискриминации беременных, о домашнем насилии, проституции, сексуальных стереотипах, женщинах, живущих в нищете, унижении по половому признаку в школах, домогательствах на работе и мужском господстве на домашнем фронте.

Ничего удивительного, что в наполовину одурманенном наркозом состоянии я пришла к выводу, будто мое тело впитало в себя все отчаяние женщин по всему миру и спрессовало его в опухоль, чье удаление должно истребить и все беды прекрасной половины человечества. Эти высокопарные эгоцентрические фантазии испарились, как только я пришла в себя от пронзительной боли подмышкой и осознала, что, хотя опухоль и вырезали, сексизм в мире как был, так и остался.

2 января 2010 года. Начало облучения

Получается, что диагноз мне поставили на следующий день после еврейского Нового года, а первые шаги к выздоровлению я сделала через день после светского Нового года. Забавно очерченные временные рамки, но, как ни пыталась, никакого мистического смысла я в таком совпадении не обнаружила. Все, что я знаю, это факт: когда я в то холодное зимнее утро вышла из квартиры и через Централ парк добрела до МОЦ, трясясь от мысли, что сейчас гамма-лучи нацелятся в мою грудь, оказалось, что ни рентгеновский аппарат-монстр, ни обслуживающий персонал пока не готовы меня принять. Неужто они не понимают, как я нервничаю, как отчаянно мне хочется поскорее покончить с этой процедурой, насколько хрупкой, уязвимой и напуганной я себя чувствую.

В тот первый день мне пришлось прождать сорок пять минут. Бывало, мне приходилось ждать открытия процедурного кабинета и более часа. Само облучение занимает всего несколько минут, но если добавить к этому то время, которое я провела перед сеансами в приемной, а также время, требовавшееся техникам для настройки машины, получатся бессчетные часы. Когда до меня дошло, что заметные куски моей жизни сливаются в бесформенную массу времени, проведенную в стенах МОЦ, я перестала носить часы. Я приучила себя игнорировать линию, разделявшую «до полудня» и «после полудня» на экране моего телефона «BlackBerry», не обращать внимание на настенные хронометры и наручные часы окружающих. Самое меньшее, что я могла сделать, это прекратить попытки измерить утекающее время.

Как и другие ожидающие, я вроде как пыталась следить, кто заходит в кабинет и в каком порядке, чтобы никто из нас не пропустил свою очередь. Я глазела в окно на простиравшийся внизу двор. Я пила кофе – чашку за чашкой, проверяла электронную почту, наблюдала за сменяющими друг друга посетителями, разглядывала семейные фото девушек из регистратуры, рождественские открытки, все еще висевшие на стенах, и общественную коробку с салфетками, стоявшую на расстоянии вытянутой руки и готовую в любой момент принять наши слезы и сопли. Вскоре я уже знала приемную в МОЦ не хуже, чем собственную квартиру.

Меня раздражает, что больным людям приходится ждать всего и всех на свете – врачей, медсестер, когда их вызовут, результатов анализов, рецептов, лечебных процедур, техников, свободных процедурных кабинетов. Если болезнь – это воплощение беспомощности (что, поверьте мне, действительно так), то ожидание – это его главный символ. Ожидание – это хищник, который пожирает вашу жизнь. Это враг очищения и союзник тревоги и страха. Оно затапливает разум мешаниной из «А что, если?», статистики смертей и опасностей, которыми полно ваше и без того укоротившееся будущее. Я ждала, когда назовут мое имя; как только это происходило, я отправлялась в женскую раздевалку, раздевалась до талии, накидывала больничный халат и тащилась в другую приемную, где должна была ждать, пока не освободится процедурный кабинет. Как-то раз, находясь в этой святая святых, я ожидала, когда техники наладят аппарат, который требовалось наклонить, настроить и направить в точности в то место, где раньше располагалась опухоль.

– Почему вечно ничего не бывает готово вовремя?

– Простите, мэм.

– Как так получается, что никого нельзя застать на месте?

– Ничем не можем помочь.

– Вы хоть примерно знаете, когда меня смогут принять?

– Нет, вам просто нужно подождать!

Чем я, собственно, и занималась ежедневно на протяжении шести недель, поскольку выбора у меня все равно не было, контролировать ситуацию я не могла и знала об этом. Вздумай я жаловаться, и техники, которые как раз ситуацию контролируют, могли отыграться и заставить меня ждать облучения, которое жгло мне грудь, но предположительно спасало жизнь, еще дольше. Как-то раз, протомившись на стуле в приемной почти три часа, я слегка поцапалась с проходившим мимо техником. Тот усталым голосом объяснил, что сначала расписание сбилось из-за пациента, которому совсем недавно пересадили костный мозг, – им пришлось ждать, когда его наконец перестанет тошнить хотя бы на несколько минут, чтобы он мог спокойно лежать под приборами. Следующей пациенткой оказалась трехлетняя девочка с раком мозга, она настолько перепугалась и так яростно отбивалась от техников, что пришлось дать ей наркоз, чтобы не вертелась. Стоит ли говорить, что я тут же устыдилась собственной скандальности и недостатка терпения и торопливо пробормотала извинения. С тех пор я больше не роптала. Можно ли жаловаться, когда другие страдают гораздо сильнее?

Я отношу себя к везунчикам не только потому что моя болезнь не успела зайти слишком далеко, но и потому что хорошо переносила облучение: побочными эффектами такого лечения часто оказываются серьезные ожоги и выматывающая усталость, у меня же все прошло безболезненно. Моя кожа не поджаривалась, а покрывалась загаром, и я не ощущала нехватки энергии. И тем не менее за те шесть недель я улыбнулась лишь однажды, когда Ленни, техник с тоненькой ниточкой усов и аристократичным британским акцентом, поприветствовал меня церемонным поклоном и, указав на длинную металлическую пластину, на которой я вытягивалась под нависавшим сверху рентгеновским монстром, произнес: «Добрый день, мадам, прошу к столу».

В то утро я проснулась и обнаружила за окном настоящий буран. Приняв в свое время решение ежедневно, невзирая на погоду, добираться до больницы пешком, чтобы держать себя в форме, я оделась потеплее, надела зимнюю обувь и двинулась через Централ парк. Петляющие дорожки были укрыты снежным одеялом, и мои ботинки оставляли на девственной белизне глубокие отпечатки.

Это напомнило мне о перенесенной два месяца назад операции, и о том, что шрамы от лампэктомии оставили на нынешнем этапе моей жизни столь же заметные следы, как и кривоватый шрам от пупка до лобка, оставшийся после кесарева сечения, – отметина, появившаяся на моем теле несколько десятков лет назад, когда я произвела на свет двоих полностью доношенных близнецов. Шрамы на женском теле способны поведать историю нашей жизни. Мужчины гордятся своими боевыми шрамами. До чего же странно, что мы, женщины, прячем свои отметины, хотя должны бы выставлять их напоказ в подтверждение собственного героизма.

Крупные снежинки кружились на ветру, будто гусиные перья из огромной распоротой подушки. Я пересекла Пятую авеню и свернула на восток, на Шестьдесят седьмую улицу, на кончиках ресниц выросли крошечные сосульки, а между шеей и воротником парки таял насыпавшийся туда снег. Промокнув и вся дрожа, я наконец очутилась в дверях МОЦ, утешая себя тем, что если сейчас свалюсь с пневмонией, вокруг хотя бы будут сотни докторов.

Но, наверное, и в этом случае мне придется подождать, пока кто-нибудь из них сможет меня осмотреть.

Техники остаются все теми же, порядки все те же, старые журналы все те же, и только пациенты в приемной постоянно меняются. Сегодня утром приемная похожа на пчелиный улей и полна движения: люди топают, сбивая с галош налипший снег, трясут мокрыми куртками, как собаки, отряхивающиеся после купания, раскладывают отсыревшие перчатки на батарее, чтобы просохли – и разговаривают друг с другом! Я с изумлением обнаруживаю, что наша обычно застывшая приемная кипит и полнится жизнерадостным духом товарищества и беззаботными шутками. Снежная буря сломала лед в наших отношениях. Вместо того чтобы отгораживаться друг от друга газетами, мои собратья обменивались историями о том, как они сюда добрались, откуда шли и с какими проявлениями непогоды столкнулись по дороге. Какая-то женщина с обветренными щеками жаловалась на соседку, которая обещала зайти за ней утром, а сама не явилась.

– Она говорила, что мы вместе поедем на метро, а потом она посидит со мной в приемной. Да не нужно мне, чтобы со мной сидели. Я просто хочу, чтобы на человека, который обещает что-то сделать, можно было рассчитывать.

– Все дело в надежности, – сказала худенькая дама в очках без оправы, мягко улыбнувшись сидящему рядом подростку, вероятнее всего, внуку. Мужчина в толстовке с символикой бейсбольной команды «Метс» кивнул, а молодая пара переглянулась – очевидно, их тоже подвел кто-то, на кого они полагались.

Мои мысли, словно горнолыжник, скатываются с горки свежих воспоминаний, проезжая мимо всех тех друзей и знакомых, которые, как говорится, «были рядом», поддерживая меня ежедневно и всеми доступными способами. И замирают, добравшись до одной подруги, которая повела себя иначе – это была близкая приятельница, которая после моего признания, что у меня рак, так ни разу и не позвонила, не написала и не спросила, как мои дела, хотя мы с ней регулярно натыкались друг на друга в гостях. Я задумалась о том, сколь многие, очутившись на моем месте, сталкивались как с абсолютной преданностью, так и с полным пренебрежением. Я вспомнила о тех, от кого ожидала самой горячей поддержки, о тех, кто действительно мне ее оказал, и о том, что невозможно было угадать заранее, кто в какой группе окажется.

Я размышляла о том, почему одних друзей подпускала к себе очень близко, а других старалась держать на расстоянии. Меня интересовало, что делают другие больные, чтобы защититься от назойливых знакомых, и в обществе каких людей они чувствуют себя уверенно и спокойно. Я взяла свой «BlackBerry» и набрала в поисковике «дружба и болезнь»: 7 миллионов результатов. Прокрутив первую пару сотен ссылок, я пришла к выводу, что они по большей части касаются психических заболеваний и философии Нью-Эйдж[4]4
  Нью-Эйдж – религиозно-мистическое движение, достигшее расцвета в 1970-е гг. на Западе и возвещающее начало новой эры, которая придет на смену современной культуре.


[Закрыть]. Поиск в магазине «Amazon.com» выдал 117 названий, по большей части это были детские книги («У моего друга диабет», «У моего друга эпилепсия»), романы для подростков о влиянии болезни на социальную жизнь, а нам, взрослым, была уготована кучка духовной литературы, грустных, но духоподъемных художественных произведений и мемуаров людей, которые помогли своим близким преодолеть кризис. Некоторые книги показались мне любопытными, но ни одна не отвечала на терзавшие меня вопросы: что делать, чтобы стать идеальным другом для заболевшего? Что происходит, когда болезнь вмешивается в отношения? Все ли, как и я, мучительно решают, кому рассказать о своей болезни, а кому – нет, и какова оптимальная степень откровенности? Усиливают ли смертельно опасные заболевания стремление человека к близкому, доверительному общению или заставляют замыкаться в себе? Все ли, как и я, делаются разборчивы и привередливы, стараясь защитить свою личную жизнь? Как они поступают с лишенными такта и несущими чушь друзьями? Часто ли больные, как и я, сознательно отказываются от помощи? Не бывает ли им в тягость услужливость друзей, и если да, то придумали ли они, как, не показавшись грубыми и неблагодарными, попросить чересчур властных и любящих покомандовать знакомых не вмешиваться в их дела? Один или два раза мне страшно хотелось закричать: «Спасибо за заботу, а теперь оставьте меня в покое!» Не следует понимать это буквально – я вовсе не хотела, чтобы меня все бросили, мне просто хотелось, чтобы друзья немного сбавили обороты. Существует ли какой-нибудь вежливый способ донести свои желания до окружающих, не показавшись неблагодарной стервой? Почему, даже когда мне действительно требуется помощь, на вопрос друзей, что они могут для меня сделать, я неизменно отвечаю: «Ничего»? Что бы это означало?

В моей голове зародилась новая идея. Вместо того чтобы сокрушаться по поводу ежедневного заточения в приемной, я бы могла написать книгу о дружбе и болезнях, которая бы ответила на все вышеперечисленные вопросы. Двадцать пять лет тому назад я уже затронула тему дружбы, опубликовав книгу «Среди друзей: кто нам нравится, почему, и что с этим делать». Однако в те времена я почти не задумывалась об опустошающем воздействии болезней и о тех испытаниях, которым болезнь подвергает дружбу. Ни я, ни мои друзья тогда еще не сталкивались с онкологическими или сердечными заболеваниями, инсультами, болезнью Паркинсона или Альцгеймера. Теперь же, четверть века и бессчетное количество болячек спустя, жизнь сама подвела меня к этой теме.

Я твердо решила: как только сегодняшняя процедура закончится (при условии, конечно, что я смогу добраться до дома сквозь пургу), я напечатаю все, что смогу вспомнить, о своих контактах с друзьями с того самого дня, когда я отправила по электронной почте письмо-рассылку, где поделилась своим диагнозом. Я переберу в памяти их реакции на эту новость, мои реакции на их реакции, их вопросы, мои ответы, их поступки, мои потребности и т. д. И, поскольку мне не довелось познать на собственном опыте все возможные разновидности и сочетания дружбы и болезни, я намеревалась взять интервью у людей самого разного возраста и многообразной расовой, этнической и географической принадлежности. У людей вроде вон того престарелого афроамериканца, который грел руки над батареей, или женщины в зеленом тюрбане, направляющейся к кофеварке, вроде изможденного парня с плеером или девушки, вцепившейся в руку матери.

Я была целиком поглощена идеей, которая изменила все: я воспользуюсь ожиданием, чтобы опросить остальных сидящих в очереди, которые, как и я, убивают время в МОЦ в надежде, что время не убьет их. Мне даже не потребуется никуда ходить и объяснять свой замысел; через эту жуткую, сводящую с ума приемную каждый божий день проходит такое многообразие персонажей, о котором писатель может только мечтать. Объектами моего исследования станут мои коллеги по несчастью, другие пациенты, а также сопровождающие их супруги, партнеры, родители, дети и друзья. Их привел сюда рак, но все они наверняка на протяжении жизни страдали и другими заболеваниями. У них у всех должны быть друзья, которые им помогали либо ранили, да и сами они помогали друзьям либо ранили их. И их сопровождающим тоже, конечно, доводилось оказываться в роли больных, и они сохранили воспоминания о том, как с ними обращались их друзья.

Приемная внезапно превратилась из тюремной камеры в рай для журналиста. Поскольку МОЦ назначает своим пациентам процедуры в разные часы и дни недели, у меня ежедневно будет доступ к постоянно обновляющейся группе лиц, которые, как пациенты этого заведения, могут считаться настоящими специалистами в области болезней и, как человеческие существа, хорошо разбираются в дружбе.

Без них эта книга так и не появилась бы на свет. С того снежного дня и до конца курса облучения, ожидая процедуры, я беседовала со всеми, кто изъявлял желание поговорить – и каждому из них было что рассказать. Когда мое лечение подошло к концу, я всерьез подумывала, а не продолжить ли мне ходить в больницу – только ради новых интервью, однако я слишком суеверна и не рискнула искушать судьбу, без необходимости шатаясь по онкоцентру. Вместо этого я взяла еще несколько интервью у первых встречных, выискивая среди них тех, чей опыт мог бы обогатить книгу. Я говорила с больными, с теми, у кого есть больные друзья, а также с друзьями людей, которые хоть сами и не были больны, однако переживали за своих заболевших близких. Я посещала посвященные недугам сайты и подписалась на блоги пациентов, просила людей присылать мне по электронной почте случаи из жизни, рыскала по интернету в поисках информации от первого лица. Я опрашивала тех, кто был тяжело болен, но выздоровел, тех, кто страдал хроническими заболеваниями и стал инвалидом, тех, чьи друзья узнали о кошмарном диагнозе, и тех, чьи близкие так и не сумели выкарабкаться.

Помимо историй болезней я услышала врезавшиеся мне в память обвинения, что, дескать, медицинское сообщество благоволит к членами семей и притесняет друзей пациентов. Один пациент негодовал: его лучшего друга выгнали из палаты пинком под зад, как только закончились часы посещения, зато брату позволили остаться. Листовка, гласившая: «Групповая арт-терапия для семей, борющихся с раком груди», – возмутила другую пациентку, поведавшую мне, что все ее семейство обитает на Западном побережье, поэтому справиться с болезнью ей помогали друзья, и если кому-то теперь и нужна была арт-терапия, так это им. В другой нью-йоркской больнице комната для ожидания при хирургическом отделении называлась «Семейный атриум», хотя многие самые неравнодушные и взволнованные ожидающие были не членами семьи, а друзьями пациентов. В послеоперационную палату посетителей пускают по одному и не дольше чем на пять минут, причем персонал больницы вызывает их, объявляя: «Семья Мерфи», «Семья Коэна», «Семья Родригеса» и т. д. Я видела как минимум одного человека, которого такая практика приводила в бешенство: «В больнице не должны предполагать, что любой посетитель – обязательно родственник! Почему нельзя сказать: “Посетитель к Мерфи”? Или “Кто здесь к Коэну?” Или просто спросить: “Родригес?” Друзья не должны находиться на положении невидимок. Мы здесь. Мы по пять часов ждем, когда нашего друга привезут из операционной. Это не назовешь второстепенными отношениями!»

Мне очень нравится эта цитата!

Некоторые опрошенные не стеснялись выступать под своими собственными именами; другие просили придумать им псевдоним или указывать при цитировании только имя, без фамилии. Несмотря на такую стилистическую неоднородность, я уважаю желания респондентов и постаралась организовать все так, чтобы им было комфортно откровенно высказываться о пережитом. Хотя я пыталась уделить поровну времени и позитивному, и негативному опыту, вы все же можете заметить некоторый перекос в сторону героев, которым не удалось сохранить дружбу. Это потому, что я следую совету Элеоноры Рузвельт: «Учитесь на чужих ошибках. У вас все равно не хватит времени, чтобы совершить их все самому».

В заключение хочу отметить, что эта книга – гибрид, причудливый сплав репортажа, мемуаров и путеводителя, сдобренный доморощенной философией. Среди десяти глав практического характера раскидана моя собственная история болезни, она отражена в семи интерлюдиях. Если вкратце, то вы не отыщете здесь универсальной формулы на все случаи жизни, на этих страницах нашли пристанище многочисленные голоса: исповедальные, предостерегающие, вдохновляющие, – есть здесь и всевозможные практические рекомендации, которые – я убеждена – помогут вам стать почти идеальным другом для того, кто болен.