Текст книги "Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому"

Глава 1
Ушам своим не верю! Как у тебя только язык повернулся?!

Глупости, промахи, банальности, ляпы, грубые ошибки, вздор… И как подобрать правильные слова в нужный момент

«Молчи – за умного сойдешь».

Аксиома очаровательная, но молчание – не всегда лучший вариант, когда перед вами кто-то, кто болен или в отчаянии. Допустим, вам звонит друг и сообщает, что у него только что обнаружили неизлечимое заболевание крови, или учительница вашего ребенка приходит на занятия 1 сентября совершенно лысая, обмотав голову шарфом, или ваш коллега возвращается из отпуска, а вид у него такой, что краше в гроб кладут, или вы набрали в поисковике название болезни вашего друга и выяснили, что при таком диагнозе выживает только 5 %. Чтобы не брякнуть что-нибудь невпопад, давайте заранее обсудим, как можно отреагировать на такое положение вещей.

Хотя естественной человеческой реакцией было бы показать, что вы потрясены, выдавить из себя какой-нибудь затасканный штамп, трусливую ремарку или бестактный вопрос, лучше затолкать первое побуждение куда поглубже и придумать более подобающий ситуации ответ. В противном случае велики шансы сказать что-то такое, о чем вы впоследствии будете сожалеть.

Большинство из нас, сталкиваясь с болезнью, чувствует себя не в своей тарелке, а родной язык предлагает нам не такой уж широкий словарный запас для выражения смущения, страха, беспокойства, сожаления или скорби. Вы и не хотели бы произносить банальности, похожие на текст с готовых открыток, но тревога сковывает вам язык. Вам хочется сказать что-то искреннее, настоящее, но все, что приходит на ум, добавит к страданиям вашего друга еще и обиду. Бывает забавно почитать про чужие ляпы и оговорки; однако если что-то не то говорите вы сами, сказанное может унизить вас и ранить вашего друга.

Данная глава посвящена в основном тому, что никогда не стоит говорить расстроенным людям – жертвам несчастного случая, инсульта, сепсиса, ВИЧ или СПИДа; израненному ветерану или родителям умирающего ребенка, – поскольку, изгнав из своего лексикона запретные фразы, вы не сможете причинить слишком много вреда. Здесь вы также узнаете об одном восклицании, которое неприятно услышать любому больному; найдете советы о том, как давать советы; выясните, почему многих пациентов раздражают военные метафоры и почему «Ты шикарно выглядишь!» не всегда комплимент. Помимо этого, вам станет известно, как разговаривать с неизлечимо больными, а как – с больными, но при этом контактными людьми; почему привычка всегда говорить правду должна стать новой врачебной этикой. И наконец, чтобы вычленить из рассказанного самое ценное, я приведу в конце главы десять заповедей, которые позволят вам чувствовать себя увереннее, общаясь с заболевшим другом.

Доброе слово и кошке приятно

– Ну, как все прошло? – такой вопрос задал Питу, мужчине, которого я интервьюировала, его приятель Фред.

– Отлично! – ответил Пит. – Врачи все удалили.

– Правда? А почему они так в этом уверены?

Если вам понадобится ходячий образец бестактности, то это Фред. Когда Пит объяснил ему, насколько больного деморализуют подобные замечания, Фред придумал жалкое оправдание:

– Я же нервничал, старик. Вот и сболтнул первое, что пришло на ум.

Мы все нервничаем перед лицом болезни, страданий и смерти. Однако приведенные ниже примеры, почерпнутые из моих бесед с пациентами в приемной, а также из некоторых других источников, доказывают: первое, что пришло вам на ум, не обязательно должно слетать с языка.

– У Мэриен Фонтана обнаружили рак груди через восемь лет после того, как ее муж, нью-йоркский пожарный, погиб при крушении Всемирного торгового центра. Узнав о болезни Мэриен, ее подруга воскликнула: «Ничего себе! Вот что значит дурная карма. Иначе с чего бы ты притягивала к себе столько бед?»

– Когда подружка Кэтлин Перати, перенесшей эндопротезирование бедра, охарактеризовала эту операцию как «малое хирургическое вмешательство», Кэтлин ответила: «Малое хирургическое вмешательство – это любая операция, которой подвергся не ты, а кто-то другой».

– «Боже, выглядишь просто ужасно!» – сказал посетитель с порога палаты, увидев Джона Розова, который только-только приходил в себя после заражения крови и лихорадки. «И что толку от твоего наблюдения?» – ответил Джон.

– Дженет Эвери, марафонская бегунья, штангистка, автор вдохновляющих лекций и тренингов профессионального роста, в пятьдесят с небольшим перенесшая инсульт, частенько слышит от друзей: «Поверить не могу, что это случилось именно с тобой!», «Ты ведь занималась спортом! Правильно питалась! Была такой энергичной!». В итоге Дженет возненавидела глаголы в прошедшем времени. «Зачем так говорить? Это лишь напоминает мне, какой я была раньше».

– «Хорошо, что ты уже замужем», – сказала подруга Эйше, только что перенесшей мастэктомию[5]5
  Операция по удалению молочной железы.


[Закрыть]. (Нарочно не придумаешь!)

– «Линн! Я только что услышала от знакомых! Срочно расскажи мне все!» – прощебетал автоответчик в доме Линн Шерр, когда она вернулась из больницы после операции по поводу рака кишечника. Она так и не перезвонила.

– «Ой, а у нас в офисе от этого недавно одна девушка умерла!» – пискнула подружка, когда Нэл поставили диагноз «лейкемия». Увидев, что лицо Нэл перекосилось от ужаса, подружка пошла на попятный: «Погоди! Это была не лейкемия! Это была лимфома! Вечно я путаю слова на букву “л”».

– Патрик признался своему брату, что, похоже, метастазы уже затронули лимфатические узлы. «Что такое лимфатические узлы?» – спросил брат. Патрик не смог с ходу объяснить, и тогда брат упрекнул его: «Что же ты не изучил вопрос как следует?»

– Флоренс пришла в ярость, когда подружка попросила ее посоветовать хорошую клинику, где можно сделать маммограмму «Я больше не делаю маммограммы! Прошло уже несколько лет, как у меня нет грудей! Я перенесла две мастэктомии! Как моя подруга могла забыть о таком важном факте?! Когда я взбрыкнула, она заявила, что я должна была обрадоваться ее оговорке, мол, это означает, что она не воспринимает меня как женщину, лишенную груди. Я сказала: ошибаешься, это означает, что ты меня вообще не воспринимаешь, ты не помнишь, через что я прошла».

– Фрэнк, которому вот-вот должны были удалить предстательную железу, не слишком воодушевился, когда младший партнер по бизнесу сказал: «Не волнуйтесь. Моему отцу много лет назад тоже делали такую операцию, и рак снова проявился, только когда ему было уже под восемьдесят!» Фрэнку, которому на тот момент стукнуло семьдесят, не казалось, что «под восемьдесят» – такой уж преклонный возраст.

– «Может, ты просто сама себя убедила, что больна?» – твердили Деборе подруги, когда врачи долго не могли идентифицировать наблюдавшиеся у нее симптомы. Потом выяснилось, что у нее болезнь Лайма.

– Джордж сидел на заднем сиденье автомобиля, произошло лобовое столкновение, водитель машины погиб, а у Джорджа после аварии проявилось посттравматическое стрессовое расстройство. Помимо бессонницы, потери аппетита и подавленности, он испытывал желание постоянно говорить об аварии. После очередного такого рассказа не блещущий умом приятель заявил Джорджу: «Может, хватит уже?»

Вот лишь несколько примеров необдуманных и бестактных фраз, с которыми приходится сталкиваться больным. В следующем разделе мы рассмотрим расхожие клише и красивые фразы, которые все мы слышали (или произносили) сотни раз – независимо от того, насколько они ложны, недоказуемы или лишены смысла.

Избегайте скучных банальностей, пустого краснобайства и штампованных утешений

В интервью, опубликованном в «Нью-Йорк Таймс» в сентябре 2012 года, бывший президент США Билл Клинтон рассуждал о той пропасти, которая пролегает между настоящими чувствами и показным красноречием: «Допустим, мы с вами дружим уже 40 лет, – сказал мистер Клинтон, положив руку на плечо репортера. – …И если вы придете навестить меня в больнице и начнете блистать красноречием, вместо того чтобы просто сказать: “Боже, мне так жаль. Как же так? Чем я могу тебе помочь?”, – то это будет оскорблением».

Формальные или нарочито красивые слова слетают с наших губ не от недостатка чуткости, а оттого, что мы с молоком матери впитали широко распространенное заблуждение, будто такие фразы утешают тех, кто болен или страдает. И еще оттого, что они утешают нас самих. Вот вам несколько фраз, которые были отмечены опрошенными мною людьми как раздражающие, оскорбительные или решительно бесполезные вне зависимости от благих намерений использующего их человека:

• «У всего происходящего есть своя причина».

• «Тебе нужно быть сильным ради детей».

• «Мы все в одной лодке». («Ага, только у некоторых эта лодка сильнее протекает», – сказал один ветеран, подорвавшийся на придорожной мине в Ираке и потерявший обе ноги, а потом заболевший раком.)

• «Что ни делается, все к лучшему».

• «Все мы смертны. Никто не знает, сколько ему отмерено. Вдруг я завтра выйду из дома, и меня собьет машина». («Это всего лишь пустой треп, – прокомментировала пациентка с раком поджелудочной железы, которой доводилось слышать подобные рассуждения слишком часто. – Наслаждайтесь своим благополучием, не надо делать вид, что вам ведомы страдания, о которых вы и понятия не имеете. Мне довелось пожить со смертельным недугом и без него: так вот, без него живется лучше».)

• «Ты такой храбрый» или «…подаешь прекрасный пример». (Многие пациенты считают, что такие ремарки давят на них. Один из опрошенных заявил, что из-за подобных фраз ему стало казаться, будто он обязан соответствовать ожиданиям друзей, и это заставляло его молчать, когда отчаянно хотелось поделиться с кем-то своими страхами. В то же время некоторые пациенты признались, что такие слова придают им сил и бодрости.)

• «Ты должен радоваться, ведь могло быть и хуже».

• «Выше нос!»

• «То, что не убивает нас, делает нас сильнее».

• «Мысленно я с тобой». (Я и сама постоянно вставляю эту фразу в е-мейлы, адресованные заболевшим друзьям; она выскакивает рефлекторно. Следует пояснить, что я при этом имею в виду: «Я глубоко тебе сопереживаю» или «Очень надеюсь, что ты идешь на поправку».)

• «Ты этого не заслуживаешь». (Можно подумать, кто-то другой – заслуживает!)

• «Пути Господни неисповедимы». (Помните, что клише, связанные с религией, воспринимаются более благодарно, если ваш собеседник – верующий. Собираясь использовать подобную фразу, убедитесь, что хорошо знаете свою аудиторию.)

• «Молился ли ты об исцелении?» (То же самое.)

• «Господь посылает нам лишь то, что мы способны вынести». (Попробуйте заикнуться об этом родителям умирающего ребенка.)

• «Он теперь в лучшем мире».

• «По крайней мере, она не страдала». (Мой ныне покойный друг Карл Липски непрестанно слышал эту фразу после смерти его жены Марианны. Она прогуливалась по сельской местности, и на нее внезапно рухнуло огромное дерево. «Зато я страдал, – неизменно отвечал Карл. – И до сих пор страдаю».)

• «Я знаю с десяток женщин, у которых был рак груди, и сейчас у них все в порядке».

• «Моей сестре сделали двойную мастэктомию, что не мешает ей заниматься альпинизмом!»

Когда я сама сталкиваюсь с двумя последними фразами, они действуют на меня ободряюще, но другая пациентка с раком груди подчеркивала, что находит подобные комментарии «тупыми, легкомысленными и оскорбительными». Тот факт, что десять женщин справились с той же болезнью, что и у нее, и что чья-то сестра преспокойно лазает по горам, ничего для нее не значит, поскольку «все женщины разные, и рак тоже». Хотя это очевидно абсурдно – делать глобальные обобщения на основе позитивного опыта вашей сестры, тем не менее всякий раз, когда я слышу историю о раке груди со счастливой концовкой, я обретаю новую почву для надежд. Однако если бы вы долдонили мне про сестру-альпинистку в тот момент, когда сама я даже на лестницу в собственном доме вскарабкаться не в силах, я бы, наверное, реагировала иначе.

Забудьте вы эти военные сравнения

Со времен принятия в 1971 году Американского противоракового закона, который консолидировал федеральные усилия по излечению этого заболевания, правительство США, по общему мнению, начало финансировать «войну против рака», это отчасти объясняет, почему в лексике, связанной с онкологией, так много военных метафор. Такие слова, как «борьба», «сражение», «победитель», время от времени используются и по отношению к другим болезням (например, мы «боремся» с эпидемией лишнего веса у детей), но на уровне отдельных граждан вы нечасто услышите, чтоб кто-то «сражался с диабетом».

Я никогда не задумывалась о применимости к раку военных терминов, пока несколько моих собеседников в приемной, а также другие больные не пожаловались на то, что полные насилия образы мешают им обрести внутренний покой. Одна пациентка сказала, что ее коробит даже от слова «ремиссия», которое воспринимается ею как комбинация слов «реванш» и «миссия», в сумме означающих, что «рак просто затаился и ждет возможности нанести ответный удар».

– И какие вы видите альтернативы? – поинтересовалась я. – Применимо ли к вам слово «исцелилась»?

– Нет, я ведь не могу быть уверена, что болезнь не вернется. Но вместо слова «ремиссия» я говорю, что прошла курс лечения, и теперь мне лучше.

Незадолго до смерти Джоан Беркли призналась друзьям, что слово «сильная» не вызывает у нее положительных ассоциаций. По ее мнению, оно связано лишь с физической силой, которой у нее к концу жизни оставалось очень мало. На вопрос, какое же слово лучше всего описывает ее саму, Джоан ненадолго задумалась и наконец промолвила: «Свободная». Она имела в виду, что ощущает в себе достаточно свободы, чтобы крепко обнять своего двадцатиоднолетнего внука и поплакать с ним вместе, чтобы вести с мужем максимально раскрепощенные задушевные разговоры, чтобы вступать в каждый новый день, не зная, что он ей сулит, и чтобы принимать слезы друзей как должное, не чувствуя себя обязанной их утешать.

Журналист Дэйна Дженнингс, у которого в 2008 году обнаружили запущенный и быстро прогрессирующий рак предстательной железы и который завел блог о своей болезни по адресу well.blogs.nytimes.com/tag/dana-jennings, тоже не пользуется связанными с онкологией клише. Он говорит, что люди называют его «храбрым», потому что сами боятся неизлечимых болезней. Но при этом настаивает: «В том, чтобы подвергнуться операции или облучению, нет никакой храбрости… Храбрость подразумевает наличие выбора, а у большинства пациентов выбор очевиден – пройти курс лечения». Дэйна не называет себя жертвой, потому что это слово «намекает, что у пострадавшей стороны имеется противник, а рак лишен коварства и злого умысла». Не использует он и слово «победитель», поскольку «не выползал из горящего здания и не вернулся домой, отслужив положенный срок в Афганистане». И, наконец, он просит, чтобы люди прекратили говорить: «Ну, это хотя бы не худший вид рака». Не бывает хорошего рака, «как не бывает и хороших войн и землетрясений, – пишет он. – Лучше вообще ничего не говорить и дарить близким свое присутствие, чем растрачивать себя на затертые и дискредитировавшие себя банальности».

Старайтесь не исказить мысль, которую вы пытаетесь донести

Не те слова, сказанные в неподходящий момент могут иметь разрушительный эффект; а могут просто насмешить. Мэри Линдсей, жена тогдашнего мэра Нью-Йорка Джона Линдсея, на неком торжественном мероприятии сидела на трибуне рядом с Йоги Беррой[6]6
  Лоуренс Питер «Йоги» Берра (родился 12 мая 1925. – прославленный американский бейсболист и менеджер бейсбольной команды.


[Закрыть] день был летний и изнурительно жаркий. Дама возьми да и заяви, что несмотря на палящий зной Йоги смотрится свежачком. На что легенда бейсбола ответила: «Да вы и сами не особенно похожи на горячую штучку, Мэри».

Не к месту использованные идиомы, ошибки при построении фраз, неверный перевод, бестактности, двусмысленности – все это постоянно подстерегает легкомысленного человека в устной речи и на письме. Один обучавшийся за границей гинеколог, например, как-то выдал, что специализируется на «женщинах и других заболеваниях». В доме престарелых, где содержалась моя свекровь, на доске объявлений висело сообщение, извещавшее, что «Сид Грин сегодня был отправлен в больницу для опытов». В католическом вестнике как-то появилась вот такая неудачно сформулированная новость: «Эйлин Флэнеган по-прежнему находится в больнице и нуждается в донорах крови для новых переливаний. Также у нее проблемы со сном, поэтому она просит прислать ей кассеты с записями проповедей отца Энтони». Видела такую надпись на футболке: «Я пожертвовал деньги на оздоровительный центр для геев и лесбиянок, а вам слабо?» Когда двенадцатилетнему мальчику сообщили, что у его дедушки терминальная стадия рака, ребенок поинтересовался у деда: «Это как-то связано с терминалами в аэропорте? А ты разве недавно куда-то летал?»

Если верить интернету, то в разных уголках США на досках объявлений при церквях встречались следующие тексты:

«Из-за болезни пастора молебны об исцелении, проходившие по средам, приостановлены. Об их возобновлении будет объявлено дополнительно».

«Социальный комитет назначил 25 посетителей, которые будут навещать больных, чьи страдания не связаны напрямую ни с одним из приходов».

«Поминайте в своих молитвах всех заболевших от нашего прихода».

Если вы с трудом верите в то, что кто-то вообще способен так оговориться или допустить подобный ляп на письме, и, соответственно, недоумеваете, как можно подготовиться к таким казусам или предотвратить их, то ответ таков: никак. Но если вам все же случится допустить оплошность и сказать больному что-то не то, остается только посмеяться над собой, искренне извиниться и надеяться, что ваш знакомый не утратил чувства юмора.

Неоднозначный вопрос «Как дела?»

Хотите – верьте, хотите – нет, но самая распространенная реплика, с которой обычно начинается беседа, – вопрос «Как дела?» – может расстроить больного человека.

Моя подруга Сюзанна Ливал научилась различать степень беспокойства своих друзей исключительно по тону, каким они произносили: «Как дела?» Когда кто-то звонил и справлялся о ее состоянии, она моментально определяла, о ком они на самом деле думают: о ней или о себе. Пока она проходила тридцатидвухнедельный курс химиотерапии, тревоги и боязнь за нее, испытываемые некоторыми ближайшими ее друзьями и родственниками, достигли такого накала, что она старалась держать их на расстоянии. О том периоде она говорит, что ей приходилось беречь силы и ограждать себя от чужого волнения, поэтому она окружила себя незримой стеной и подпускала к себе лишь тех, кто отличался самообладанием и невозмутимостью.

Когда о моем диагнозе стало известно, я заметила, что кое у кого из знакомых в речи неприятно сместились акценты. Вместо простого и беззаботного «Как дела?» или «Как ты там?» меня стали приветствовать тяжеловесным и заговорщицким: «Ну и как твое здоровье?»

Я, как и Сюзанна, ненавидела эту интонацию, этот намек на предчувствие беды, это предложение не стесняться и признаться в самом страшном. Этот короткий вопрос, заданный зловещим тоном, немедленно телеграфировал: спрашивающий видит во мне не меня саму, а прежде всего жертву рака!

– Все отлично, – отвечала я, не желая вдаваться в подробности.

– Нет, мы серьезно! – не унимались они. – Как у тебя дела на самом деле?

– Все отлично, – повторяла я уже тверже. Мне хотелось, чтобы они интуитивно почувствовали значение моих слов: «Слушайте, мне хочется верить, что у меня все отлично, хотя я не уверена в этом на все сто процентов, но я буду чувствовать себя куда лучше, если вы будете вести себя со мной так, будто я в полном порядке, отдавая себе при этом отчет, что я ослаблена физически и ощущаю себя смертной более, чем когда бы то ни было».

Впрочем, должна признаться – когда я спрашиваю знакомых, как у них дела, и те отвечают, что все прекрасно, меня так и подмывает сказать: «В самом деле? А откуда вы знаете? Может быть, вам просто пока не поставили правильный диагноз». Чтобы получить право утверждать, что у нас все отлично, нам следует пройти все доступные современной медицине обследования, но даже и в этом случае наше тело может таить в себе крошечную злокозненную мутировавшую клетку, которая только-только начинает порождать себе подобные. Причем неважно, насколько замечательно вы себя чувствуете. В тот день, когда я отправилась на плановую маммографию, я прошла до лаборатории рентгенолога пешком три мили, самочувствие было великолепное и абсолютно никаких симптомов.

Вопрос «Как дела?» требует от нас мгновенно – в зависимости от личности спрашивающего и характера связывающих вас отношений и ситуации – решить, насколько откровенно следует ответить. Если мы почувствуем, что вопрос был задан из вежливости и собеседнику на самом деле плевать на наше состояние, то вряд ли скажем правду (которую спрашивающий, может быть, и не хочет услышать). Кто-то из нас ловко уклонится от ответа, сочтя тему своего здоровья слишком непростой и личной, ведь порой испытываемые нами неприятные ощущения трудно выразить словами, а делиться симптомами бывает неловко. Некоторые предпочитают промолчать, если вопросы собеседника о состоянии здоровья кажутся им заданными лишь для проформы или если собеседник не улавливает особых интонаций в их голосе, не замечает выражения их лица и не распознает значения жестов. К тому же, если мы признаемся кому-то, что чувствуем себя паршиво, а этот человек потом не перезвонит или не пришлет письмо по электронной почте и не поинтересуется, стало ли нам лучше, мы можем испытать соблазн вычеркнуть такого человека из своего ближнего круга навсегда.

Не удивляйтесь, если в ответ на ваше «Как дела?» мы пустимся в пространные и детальные рассуждения о пораженном органе, системе, клетках или части тела. Это означает, что от друзей нам нужны сразу две вещи: чтобы они снисходительно относились к нашей зацикленности на болезни (то есть чувство такта и терпение) и чтобы облегчили нам возвращение к «нормальности» – к тому чудесному беззаботному состоянию, в котором человеку дарована роскошь воспринимать свое тело как нечто само собой разумеющееся. А разве почувствуешь себя нормальным, пока друзья донимают тебя этими многозначительными «Как дела?»

Естественно, возникает вопрос: а что же тогда следует говорить, если не «Как дела?»

Донна, страдающая рецидивирующим раком, считает так: «Друзья должны деликатно спрашивать: “У тебя все хорошо?” Уж на этот вопрос я могу ответить просто и честно, но ключевое слово тут “деликатно”».

Сэнди Смит, потерявшая сына, у которого был рак мозга, и сама перенесшая рак, предлагает: «Просто скажите: “Рад тебя видеть”. Или скажите: “Как дела?” – потом добавьте: “Я знаю, вопрос дурацкий, но я действительно хочу знать”. И если нашим друзьям и впрямь важно это знать, они должны задавать вопрос там и тогда, когда у нас будет время ответить, и еще им следует иметь в виду: если мы боремся с онкологическим заболеванием или недавно лишились кого-то из близких, ответ не будет простым и приятным».

Короче говоря, вопрос «Как дела?» не должен быть дежурным и автоматическим, он должен выражать искренний интерес, и спрашивающему стоит приготовиться к тому, что ответ будет несколько длиннее, чем привычное «Спасибо, хорошо».

Вот еще кое-какие полезные советы от людей, встреченных мною в больничной приемной, а также от тех, кто хоть когда-либо там бывал:

• «Вместо “Как ты себя чувствуешь?” знакомым нужно спрашивать меня: “Что ты чувствуешь?” На этот вопрос мне ответить гораздо проще».

• «Выслушайте, как у меня дела, не рассказывайте мне, как я, по-вашему, должен себя чувствовать и вести».

• «Реагируйте на мои слова, поддерживайте диалог, не нужно нетерпеливо ерзать или рассказывать о самих себе».

• «Не прерывайте мой рассказ, ну разве что вам захочется вставить сочувственный комментарий или соответствующую случаю банальность. Всякий раз, когда я закончу излагать одному своему приятелю, как мои дела, он выдает что-нибудь вроде “Старик, да это ж просто гребаный кошмар!” или “Господи Боже, и как же ты справляешься с этим дерьмом?” И мне это нравится».