Текст книги "Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому"

И спрашивайте, и делайте

Сама не знаю почему, но вопросы «Чем я могу помочь?» и «Что я могу для тебя сделать?» всегда казались мне более искренними и вызывающими доверие, чем «Могу ли я чем-нибудь помочь?» или «Могу ли я что-нибудь для тебя сделать?».

Впрочем, подобные вопросы, как бы они ни были сформулированы, часто вызывают споры среди защитников прав пациентов, многие из которых убеждены, что больного человека не стоит ставить в положение, в котором он вынужден отдавать друзьям распоряжения и приказы. По их мнению, пациенты и сами не всегда знают, что им нужно, и не обязаны сидеть (или лежать) и ломать голову, что бы поручить своим близким. Друзья должны действовать по своему усмотрению, предвосхищая желания пациентов и исполняя их и не задавая при этом лишних вопросов. Более того, некоторые полагают, что такие вопросы вредны для больных, поскольку напоминают им об их неполноценности.

Один встреченный мною в приемной человек, поборовший рак, тоже поддержал эту точку зрения: «Если вы хотите мне помочь – делайте что-нибудь. Не предлагайте мне обратиться к вам, если мне что-нибудь понадобится. Стоит время от времени проявлять самостоятельность и настойчивость. В противном случае я и сам никогда не захочу вас побеспокоить».

Противоположный взгляд, совпадающий с моим собственным, озвучила доктор Кимберли Эллисон, специалист по раку молочной железы, которая в тридцать три года обнаружила рак груди у себя: «Окружающие хотят помочь, но вы должны дать [им] знать, что именно и когда вам нужно, иначе в один прекрасный вечер вам принесут сразу шесть контейнеров с домашними ужинами».

В беседах, ведущихся у постели больного, обычно нет недостатка в вопросах; большинство посетителей не испытывает неловкости, спрашивая «Что тебе принести?» или «Чем я могу помочь?». Чего в таких разговорах не хватает – так это готовности дать честный ответ. Если бы ложная вежливость и расшаркивания сменились привычкой говорить правду, больные вместо: «Нет, спасибо, мне ничего не нужно», – отвечали бы: «Вообще-то мне нужна резиновая грелка, наполненная льдом», – или: «Не мог бы ты принести мне иллюстрированный спортивный вестник?», – или: «Хе, я бы не отказался от шоколадного кекса». Когда пациенты отвечают правдиво, их нужды оказываются удовлетворены, а друзья получают возможность почувствовать себя по-настоящему полезными.

«Либо спрашивай, либо делай» – это ошибочный подход, ведь «или одно, или другое» – не единственный из возможных вариантов. Почему бы вам, отправляясь к другу в больницу, не прихватить с собой в подарок музыкальный диск, а заодно не спросить: «А что тебе принести в следующий раз?» Или, допустим, вы пришли помочь захворавшему другу очистить лужайку перед домом от палой листвы, и как бы невзначай спрашиваете: «Что еще нужно сделать?» Совершенно реально и спрашивать, и делать что-то (или и делать, и спрашивать), ведь, спрашивая, вы выражаете намерение помочь, а делая – претворяете свое намерение в жизнь или привлекаете в помощь кого-то еще, если вам самому намеченное не по силам.

Если у вас не хватает времени, денег или способностей, чтобы удовлетворить нужды заболевшего товарища, так и скажите. Честность – как улица с двусторонним движением. Объясните, почему вы не сможете выполнить просьбу пациента лично, а потом придумайте способ все-таки исполнить его желание. Допустим, вы спросили: «Что я могу для тебя сделать?» – а ваша приятельница ответила: «Было бы здорово, если бы ты смогла прополоть мою клумбу с петуниями от сорняков и удалить увядшие цветы. С тех пор, как я слегла, сад совсем зарос». И, предположим, у вас больная спина или руки-крюки, решительно неприспособленные к садоводству. Как следует поступить в таком случае? Скажите приятельнице, что уход за садом – не ваш конек, и наймите парочку живущих по соседству подростков, они с радостью займутся прополкой за десять баксов в час.

Совет насчет советов

Долорес, дама, с которой я познакомилась в приемной, призналась, что однажды получила от мужа прекрасный совет насчет советов. Она беспокоилась о судьбе Джины, своей не в меру тучной подруги, которая постоянно налегала на сладости и жареную пищу, а недавно у нее обнаружили рак груди. Пребывая в твердой уверенности, что вредная пища только усугубит состояние Джины, Долорес собиралась поговорить с подругой о ее пищевых пристрастиях и порекомендовать ей перейти на более здоровые продукты, однако муж Долорес ее разубедил. «Он сказал мне: “Пусть о здоровье Джины волнуется ее лечащий врач. А от тебя ей сейчас требуется дружеская поддержка”».

Вернувшись домой после десяти мучительных дней в больнице, Мишель проснулась утром и услышала телефонный звонок. Звонила приятельница, интересовалась, как дела.

– Неплохо, – ответила Мишель. – Я смотрю комедии и стараюсь абстрагироваться от болезни.

– Только не это! Так же нельзя! – вскричала приятельница. – Абстрагироваться и делать вид, что ничего не случилось, неправильно! Ты должна взглянуть в лицо своим страхам и принять тот факт, что можешь умереть! Должна!

Это было последнее, что Мишель тогда хотела бы услышать. Весь круг вопросов, которые она временно отогнала от себя, снова вынырнул из небытия. Она вежливо завершила разговор, но с тех пор стала избегать горе-советчицы.

Советы могут быть опасны, а непрошеные советы зачастую приводят в ярость. Вспомним слова Винсента Ли, у которого была тяжелая форма рака поджелудочной железы. Девяносто пять процентов пациентов с таким диагнозом умирают в течение двадцати четырех месяцев. В августе 2012 года, прожив уже двадцать семь месяцев, он опубликовал в газете «Беркшир Игл» довольно жесткую отповедь непрошеным советчикам: «Я не рассказываю новым знакомым [о своем недуге] главным образом потому, что многие люди, узнав о болезни, бездумно и самым обидным образом начинают изображать из себя доморощенных онкологов… Меня лечили профессора из Гарвардского университета. Однако почему-то люди, не имеющие никакого медицинского образования, в глаза не видевшие моих снимков и не читавшие историю болезни, вдруг принимаются указывать мне, что делать, куда пойти и с кем проконсультироваться насчет лечения.

Когда эти придурки на голубом глазу начинают вещать: “Так, вот что ты должен сделать…” – мне хочется заехать им в глаз… Они воображают себя крупными специалистами в области онкологии только потому, что когда-то что-то читали в журнале “Пипл”, или потому что у их двоюродного брата тоже был рак, но другая его разновидность. Нет, дорогие мои. Если не знаете, что сказать, скажите лучше: “Сочувствую…”

Иногда так ведут себя даже бывшие раковые больные, считая, что если уж они справились благодаря позитивному настрою, то справятся и все остальные. Ничего подобного; некоторые виды рака, к сожалению, неизлечимы».

Некий приятель (давайте назовем его Джеб), явно искренне переживающий о судьбах своих сотоварищей по перенесенному раку, включая меня, разослал нам по электронной почте бюллетень Медицинского центра им. Джона Хопкинса, повергший меня в панику. Там говорилось, что хирургические вмешательства порой приводят к распространению метастазов, что облучение может вызвать мутацию остаточных клеток и что онкологическим больным не следует употреблять молочные продукты, поскольку те заставляют организм вырабатывать слизь, которая «подпитывает раковые клетки!» На тот момент у меня за плечами уже были операция и облучение, а мой холодильник, как всегда, был забит сыром, йогуртами и кучей других молочных продуктов. Я почувствовала себя обреченной, но минут через двадцать пришло второе письмо. В теме значилось: «УТОЧНЕНИЕ!» Благодаря порталу Snopes.com Джеб выяснил, что бюллетень «Джона Хопкинса» был фальшивкой, сфабрикованной, чтобы заставить раковых больных покупать биологически активные добавки на основе трав.

Несмотря на пережитый тогда ужас, я все же по-прежнему прислушиваюсь к советам, исходящим от собратьев по несчастью. Например, от Марши Селигсон. Женщина, поборовшая рак груди, неутомимая исследовательница, Марша оповещает меня о новых открытиях, лекарствах против рака и о методе усиленного облучения, насчет которого она предлагала проконсультироваться с моим лечащим врачом – вдруг мне подойдет. (Не подошло.)

«Надеюсь, я не вмешиваюсь не в свое дело, – написала она мне по электронной почте, вскоре после того как мне поставили диагноз, – но я верю, что знание – сила и что мы должны стоять на страже интересов друг друга. Это и мне самой помогает не сдаваться. Кроме того, когда до этого дойдет дело, я смогу порекомендовать тебе кое-какие нетрадиционные диетические добавки. А пока, пожалуйста, старайся покупать только органическое мясо и прочие продукты».

Легко доверять советам, если их дает действительно заинтересованный и хорошо осведомленный человек вроде Марши, а не один из тех, кто выстреливает в друга торпедой и делает вид, будто это спасательный плот. Это стало мне очевидно благодаря Джуди, коллеге по очереди в приемной. Джуди получила от своей подруги Норы по почте каталог париков, к которому была приложена записка: «Глянь на прическу на стр. 5. Тебе пойдет!»

– А что, выглядит как продуманный знак внимания, – прокомментировала я.

– Возможно – если бы каталог был адресован человеку, которому назначена химиотерапия, – уточнила Джуди. – Но я шесть раз пыталась втолковать Норе, что хожу на облучение, а от этого волосы не выпадают. Я распинаюсь перед людьми, которые меня даже не слушают.

И в заключение еще один совет насчет советов: не давите на чувство вины и не заставляйте ваших заболевших друзей следовать вашим рекомендациям. Не требуйте, чтобы они принимали экстракт гинкго билоба или ацидофилин только на том основании, что вам от гинкго и ацидофилина всегда делается лучше. Не корите их за то, что они не прочитали рекомендованную вами книгу, не сходили к вашему проверенному массажисту или отказались от услуг вашего ортопеда. Между грубым принуждением и деликатным предложением разница точно такая же, как между фразами «Ты просто обязана сходить в этот спа-салон! Это может тебе жизнь спасти!» и «Я недавно прочитала об отличном спа-салоне, где как раз обслуживают людей, перенесших рак. Хочешь, я схожу и разведаю, как там и что?»

«Отлично выглядишь!»

В ходе моноспектакля «Я заболела, а потом выздоровела» Дженни Аллен, перенесшая двойное несчастье – рак эндометрия и яичников, исполняет уморительно смешной номер, посвященный фразе, которую Бен Брантли, театральный критик из «Нью-Йорк Таймс» метко охарактеризовал как «огорчительные утешительные слова»: «Ты отлично выглядишь!»

Дженни рассказывает, что во время химиотерапии слышала эту фразу не просто регулярно, а с пугающей частотой, а потом пародирует разных людей, произносящих эти самые слова: тон варьируется от потрясенного до успокаивающе-снисходительного – но ни разу не производит впечатление искреннего. Куда бы друзья ни ставили в этих энергичных возгласах ударение («Ты отлично выглядишь!», «Ты отлично выглядишь!», «Ты отлично выглядишь!» и «Ты!!! Отлично!!! Выглядишь!!!»), добивались они все одного – Дженни лишь укреплялась во мнении, что на самом деле вид у нее ужасный. Либо так, либо ее друзья не ожидали застать ее в живых, и любое состояние, не похожее на трупное окоченение, уже само по себе вызывало облегчение.

Когда я ходила на облучение, друзья тоже хором твердили мне, что выгляжу я «шикарно!». Поскольку поджаривание груди радиацией никак не отражалось на лице, я отдавала себе отчет, что это враки или, точнее, приукрашивание правды из сострадания, тем не менее я всегда улыбалась и отвечала: «Ты тоже!»

С дружескими высказываниями насчет внешности больного могут быть связаны три проблемы. Во-первых, если пациент выглядит жутко и знает об этом, ваша небольшая ложь во спасение обернется недоверием ко всем тем правдивым вещам, что вы скажете в дальнейшем. Во-вторых, рассуждения на тему его внешнего вида могут отбить у больного желание делиться с вами своими чувствами. В-третьих, если в свой прошлый визит вы сказали другу, что он хорошо выглядит, а на этот раз сказать забыли, больной может заключить, что внешне он сдал. Признаюсь как на духу: привыкнув к постоянным комплиментам насчет цветущего внешнего вида, я стала ожидать подобных слов буквально от каждого встречного, и если кто-то не отмечал, до чего здорово я выгляжу, я расстраивалась.

Несмотря на эти три причины не делать комплиментов, я все же предлагаю вам продолжать говорить: «Отлично выглядишь!» – хотя бы потому, что так наверняка говорят больному все остальные. И если вы будете единственным, кто воздерживается от подобных ремарок, то начнете ассоциироваться в глазах заболевшего друга с отрицательными эмоциями и депрессией.

«Обожемой!»

Большинство пациентов МОЦ приходят на процедуры в джинсах или спортивной одежде, поэтому, когда в приемной появился мужчина в костюме-тройке, я решила, что это супруг или отец кого-то из пациентов. Однако, когда я спросила у небольшой группки пациентов, сидевших возле меня, что они меньше всего хотели бы услышать от друзей, то выяснилось, что он один из нас.

– Надеюсь, что никогда больше не услышу вот это: «О боже, Роджер, я только что узнал! Мне так жаль!» Клянусь, следующего, кто схватит меня за плечи и запричитает: «О боже мой, Роджер…» – я придушу голыми руками.

– И я тоже ненавижу, когда так говорят! – подхватила молодая женщина, судя по акценту – уроженка одной из стран Карибского бассейна. – Есть у меня одна подружка, и вот входит она ко мне в палату, причем я ее до этого сто лет не видела, и выдает: «Обожемой!!! До чего ты отощала!» – ну, я ей на это: «Две опухоли в мозгу, две недели в состоянии овоща, ты бы на моем месте тоже похудела». На следующий день является другая девица и давай вопить: «Обожемой! У тебя такое отекшее лицо!», я ей в ответ: «У тебя ботокс, у меня гормональные препараты».

– И я тоже терпеть не могу эту фразу, – сообщает женщина в зеленом тюрбане, которую я не видела с того самого дня, когда поднялась пурга. – Нужно запретить использовать ее в электронной переписке. Я бы вообще вычеркнула восклицание «Обожемой!» из нашего языка. Я рассказала одной подружке, что заболела раком легких, хотя никогда не курила, а она как завизжит: «Обожемой! Бедняжечка! Это та-а-а-ак грустно!!!» Я проглотила слезы и попросила ее: «Не звони мне, пока я сама с тобой не свяжусь». Она неплохой человек, но сейчас я стараюсь окружать себя только позитивной энергией. Это часть процесса исцеления.

Молодая женщина в знак одобрения хлопнула рукой под подставленной ладони дамы в тюрбане, а потом обернулась ко мне:

– Вставьте это в свою книгу, ладно? Никогда не начинайте разговор с «О боже мой!».

Как поддержать друга, у которого ВИЧ/СПИД

Для людей, которые страдают заболеваниями, представляющими угрозу для жизни, внешний вид – наименьшая из проблем. Помимо страшных симптомов и зачастую довольно мрачных прогнозов, многие пациенты с ВИЧ/СПИД сталкиваются с предрассудками и невежеством окружающих, от них отказываются их собственные семьи, от них отстраняются любящие выносить критические суждения друзья. В первые годы эпидемии, когда смерть пациента была обычным делом и все боялись заразиться, родители, братья и сестры, сексуальные партнеры, коллеги и друзья часто покидали больных СПИДом, оставляя их наедине с болезнью, и это, возможно, объясняет, почему столь многие зараженные скрывали свое состояние до последнего.

Рэй Льюис-Торнтон долго хранила свой секрет и лишь через семь лет наконец решилась поделиться им с двумя подругами, с которыми была неразлучна с самого колледжа. «Я чувствовала, что как ответственный человек обязана подготовить тех, кто любит меня, к тому неприятному процессу, который неизбежно начнется в моем организме. Мне не хотелось бы однажды очутиться в больнице и обнаружить, что мое окружение шокировано до глубины души».

– Я помню тот день, когда она призналась мне, – сказала одна из подруг в телевизионном интервью. – Мне не верилось, что такое может случиться с кем-то из моих знакомых. Я была в курсе ее образа жизни, и [долгая пауза] она не из тех, про кого думаешь: вот этот человек вполне мог бы подхватить ВИЧ.

– Это, безусловно, никогда не повлияет на мою любовь к Рэй, – сказала вторая подруга, – и на то место, которое она занимает в моей жизни, надеюсь, мы с ней навсегда останемся подругами.

Рэй узнала о своем диагнозе, когда в качестве донора пошла сдавать кровь. Автор мотивирующих лекций и писатель, в данное время она фиксирует все происходящее с ней (ВИЧ у нее уже успел развиться в СПИД) в блоге «Дива, живущая со СПИДом» (www.raelewisthornton.com). В одном из постов она написала: «Когда у вас СПИД, дружба переходит в совершенно новое измерение. Ваши друзья уже не просто друзья, они становятся вашей системой жизнеобеспечения и вашими сиделками».

Девиз Объединенной программы ООН по ВИЧ/ СПИДу звучит так: «У нас те же чувства, те же мечты, та же жизнь. ВИЧ/СПИД не влияет на нашу дружбу. Мы – друзья!» Если кто-то из ваших близких страдает этим заболеванием, и вас тревожит возможность заразиться, поговорите с ними, пусть они просветят вас, и тогда вы тоже сможете заявить: «ВИЧ/ СПИД не влияет на нашу дружбу!»

Вопросы, которые оставляет на форуме о профилактике ВИЧ/СПИДа молодежь, фокусируются главным образом на том, можно ли подхватить вирус, тусуясь с другом-носителем – через прикосновение, используя его компьютер или выпив из одного стакана. Хотя эксперты-медики объясняют, что бытовым путем ВИЧ/СПИД не передается, это не всегда убеждает перепуганных подростков. «Ага, но что, если у моей подружки идет кровь (а такое уже бывало), кровь попадает на руку, она этими пальцами дотрагивается до какого-нибудь предмета, после чего этот предмет трогаю я, и потом…»

Майкл Адамс, исполнительный директор Центра по оказанию услуг и по защите прав престарелых представителей ЛГБТ, отмечает, что друзья пациентов с ВИЧ/СПИД по-прежнему опасаются физических контактов. «Сведения о том, как передается ВИЧ, популяризируются и распространяются уже много лет, но есть то, что люди усвоили на уровне интеллекта, и есть иррациональный страх. Мне кажется, быть настоящим другом больному человеку подразумевает готовность преодолеть собственные страхи и тревоги ради того, чтобы заботиться о больном и обеспечить ему необходимую поддержку».

Майкл поведал мне, как ухаживал за своим другом Хосе, жизнерадостным молодым человеком, сгоравшим от СПИДа. «Это было очень сильное и глубокое переживание с точки зрения укрепления дружбы и выхода на новый, необычайный уровень искренности. Со временем он стал очень зависим от меня. Пока он еще жил один, я следил за тем, чтобы он вовремя наведывался к доктору и принимал лекарства, но еще тщательнее я следил за тем, чтобы он чувствовал себя любимым. Я говорю не о сексе, а о духовной близости. Это значило ложиться с ним в постель и вместе смотреть телевизор, чтобы он мог ощущать физический контакт с кем-то, ведь ему по-прежнему хотелось прикосновений и тепла. Когда заботишься о человеке со СПИДом, болезнь которого успела зайти далеко, между вами складываются близкие и доверительные отношения наподобие тех, что возникают с тяжело больным отцом или матерью. Вы переносите больного с места на место, моете его. Это подчас утомительная и грязная работа. Вам приходится преодолевать собственные страхи, связанные с телесными выделениями».

Майкл предполагал, что родственники его друга, семья эмигрантов-мексиканцев из рабочей среды, ни за что не примут сына-гея, но когда состояние Хосе ухудшилось, его родители, державшие парикмахерский салон, поставили для него в подсобке кровать, чтобы присматривать за ним по очереди. «Они не могли себе позволить нанять ни приходящую сиделку, ни медсестру, ни кого-либо еще, зато сами они обращались с ним прекрасно, проявляли участие и поддерживали его, да так, что из моей головы мигом выветрились все стереотипы насчет сословий и культуры. Когда Хосе оказался у них на попечении, мне оставалось только сидеть у его постели, разговаривать и быть ему хорошим другом».

Вот еще один очевидный вывод, который тем не менее требует повторения: люди, страдающие ВИЧ/СПИД, нуждаются в семье и друзьях, которые бы их любили и заботились о них, были рядом, не клеймили позором, не объявляли бойкот и не бросали – однако они не всегда получают то, в чем нуждаются. В тот день, когда Тревор пришел к родителям и признался, что у него СПИД, они отреклись от него. Однако потом явились на его похороны. В конце церемонии мать Тревора набросилась на его многолетнего партнера с криками: «Это все из-за тебя! Как так может быть, что ты все еще жив, а мой сын умер?!» Партнер просто ушел, однако испытывал сильное искушение крикнуть в ответ: «А где же вы были, когда он болел? Я-то остался рядом с ним. Заботился о нем до самого конца. А где, черт побери, были в это время вы?!»

Отголоски этого диалога слышны в мощной пьесе Майкла Кристофера «Застекленная витрина». Марк, любовник Брайана, страдающего СПИДом в последней стадии, в душераздирающих подробностях описывает, какие муки испытывает Брайан, а затем обращается к бывшей жене Брайана: «Кому-то из нас приходится с этим жить и наводить порядок, когда все закончится. Я вот о чем: вы можете, если хотите, вплыть сюда, вальсируя, а потом точно так же уплыть, как гребаная рождественская елка, но кто-то из нас должен остаться. Кто-то должен остаться здесь до самого конца».