Текст книги "Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому"

Я не включила свою подругу Марту Лир в изначальный список сверхдрузей, но после операции и облучения все же поведала ей о своей ситуации и повторила свою обычную литанию: «Опухоль крошечная, неинвазивная, неагрессивная, сущая ерунда, но на время выбивает из седла, хотя сейчас я уже на пути к выздоровлению».

«А знаешь, что не ерунда? То, что все завершилось благополучно, – написала Марта в ответном е-мейле. – Только вперед!!!»

Наткнувшись в письме на слово «выздоровление», она не потребовала от меня медицинских справок, подтверждающих улучшение, и этим своим возгласом – «Только вперед!» – она словно дала мне обратный билет в нормальную жизнь. С тех пор мы с Мартой трижды или четырежды виделись на вечеринках, и всякий раз она спрашивала: «У тебя все в порядке?», – и я отвечала: «Ага», – после чего мы переключались на Другие Темы.

Еще один пример ровно такой реакции, как нужно: как-то раз я ужинала вместе со старыми приятелями и мимоходом упомянула, что со следующей недели начну ходить на облучение. Я думала, что все за столом осведомлены о моем диагнозе, но оказалось, что до одной подруги, Линды Готтлиб, слухи дойти не успели. На следующий день она прислала мне е-мейл:

Вчерашняя новость о том, что у тебя рак груди, меня прямо-таки ошеломила – ошеломила, потому что я об этом и не догадывалась, и я почувствовала, что ты, должно быть, считаешь меня плохой подругой, ведь я так давно не звонила и была не в курсе твоей болезни; ошеломила еще и потому, что вчера вечером там, в людном месте, я не могла подойти к тебе и просто крепко обнять.

Я знаю, что ты непременно поправишься, и даже понимаю твое желание справиться с трудностями, не поднимая вокруг этого суеты – думаю, я и сама поступила бы так же, – но, как бы то ни было, бороться с такой болезнью, узнать о таком диагнозе и попытаться приспособить свою жизнь к изменившимся реалиям – это серьезный опыт. Естественно, человек в такой ситуации должен сделать паузу в обычном («всё как всегда») ходе жизни и снять шляпу перед всевластием слепой случайности во вселенной.

Нам с тобой больше нет нужды возвращаться к этой теме (конечно, я уважаю твое право на личное пространство), я только хотела сделать – виртуально – то, чего не сделала на вчерашней вечеринке: крепко-крепко тебя обнять.

Сложно представить себе более чуткую и красноречивую реакцию на болезнь подруги, чем письмо Линды. Когда мы с ней встретились в следующий раз, она спросила, как у меня дела.

«Все отлично!» – воскликнула я, и на этом тема была закрыта. С тех пор мы виделись много раз, в самой разной обстановке, но она никогда не донимала меня расспросами о здоровье и не вперивалась в меня тем пристальным взглядом, полным сострадания (на грани с жалостью), каким люди обычно одаривают больных, считая это лучшим доказательством неравнодушия. Наши с Линдой отношения тоже пришли в норму, чему я очень рада. Я ругала себя за то, что не включила ее в свою первую электронную рассылку для друзей, ведь тогда бы я гораздо раньше нашла утешение в ее мудрых замечаниях.

Итак, вот какие выводы я сделала из дилеммы «Кому рассказывать» и последующих утечек информации: сосчитать всех, кто входит в ваш ближний круг и кто не входит, – затея безнадежная. Практически все, кого вы знаете и чье мнение вас интересует, а также все, кого интересуете вы, все равно так или иначе узнают (уж можете мне поверить), так что если вы заболели и пытаетесь очертить свой «ближний круг» – не стесняйтесь, лучше пусть он будет пошире. С самого начала старайтесь оповестить как можно больше, а не как можно меньше знакомых, тогда потом вам не придется всем и каждому что-то объяснять.

Глава 2
Как правильно навещать больных

Здоровое отношение к нездоровым людям практически в любых обстоятельствах – даже если вы застенчивы и неуклюжи, ненавидите больницы, почти не знакомы с пациентом и готовы сквозь землю провалиться

Навещать больных – дело непростое. В этой главе вы прочитаете о людях, которые захаживают к своим заболевшим друзьям с энтузиазмом, приходят неохотно или не появляются вообще; о людях, которые раньше проведывали друзей, а потом перестали; о тех, кто с радостью навещает друзей, когда те дома, но в больницу ни ногой; а также о тех, кого увиденное в больничной палате приводит в смятение. Если вам нравится, когда информация организована в списки, то в этой главе вы найдете сразу несколько списков: пятнадцать самых распространенных отговорок, чтобы не навещать захворавших друзей; десять предложений, благодаря которым визиты в дом больного не будут приносить всем ничего, кроме удовлетворения; семь основополагающих правил взаимной честности и двадцать советов, как вести себя подобающим образом у постели больного. Помимо всего вышеперечисленного, мы также затронем следующие темы: религиозные аспекты посещения больных; мужские и женские привычки, касающиеся посещений; насколько часто следует приходить и надолго ли оставаться; почему не все хотят, чтобы их навещали; как приспособиться к нуждам инвалидов и как помочь своим детям, если вы навещаете больного всей семьей.

И снова давайте для начала расставим точки над i и будем откровенны. Если вы такой же обычный человек, как и я, ваши мотивы при посещении больных не всегда кристально чисты. Само собой, чаще всего вы наносите визиты, чтобы проявить заботу о заболевших друзьях, узнать, как у них дела, и поднять им настроение своим присутствием и при помощи гостинцев. Но иногда – давайте это признаем – вы приходите проведать больного по менее благородным причинам: потому что вам с детства внушили, что «так надо», потому что этого требует ваша вера или потому что от пациента зависит тот или иной аспект вашего существования (допустим, он ваш начальник или еще кто-то влиятельный), и вы боитесь, что если не отдадите ему долг уважения, это может вам аукнуться в дальнейшем.

Обратите внимание на словосочетание «отдать долг» – оно означает взятое на себя обязательство что-то вернуть. Навещая больного, вы платите ему сразу в нескольких валютах: это ваше время, любовь, забота, слова и подарки. С вашей стороны это может быть попытка компенсировать человеку ваше прошлое к нему невнимание, что-то вроде добровольно выплачиваемого налога в фонд космического департамента здоровья, символическое воплощение вашего – «Слава богу, что это случилось не со мной!» – долга могущественному божеству, которое хранит вас в добром здравии. Один мужчина, у которого я брала интервью, признался, что навещает свою больную двоюродную сестру для очистки совести – прежде чем отправиться в кино без нее. Одна весьма откровенная дама (давайте назовем ее Розалин) не стала скрывать, что навещает Кэрол, свою коллегу по школьному совету, по откровенно низменной причине: после долгих лет, проведенных в тени заносчивой Кэрол, Розалин испытывает смешанное со стыдом удовольствие при виде прикованной к больничной койке подруги; ей кажется, что болезнь Кэрол восстановила высшую справедливость.

Однако за всеми разнообразными мотивациями, подвигающими людей навещать больных, кроется один простой факт – это единственное, что вы можете сделать для больного в ситуации, когда все остальное не в ваших силах. Впрочем, это не означает, что визиты к больным даются навещающим легко и просто. Хотя обычно и не по своей вине, нездоровые люди сплошь и рядом заставляют здоровых чувствовать себя неуютно; неискушенные посетители, не имеющие опыта сиделки, часто своим формальным отношением провоцируют срывы посещений, возникает неловкость, недопонимание и ошибки по незнанию. Никто не приходит с визитом в больницу ради удовольствия. Просто некоторые из нас открыто демонстрируют испытываемый дискомфорт, а другим удается его маскировать.

– Натали Робинс, у которой была МАЛТ-лимфома, вспоминает, что сразу после возвращения из больницы к ней заехала в гости пара друзей. «Они были так мрачны и вели себя настолько странно, что можно было подумать, будто они пришли на поминки».

– Кейт, энергичная женщина средних лет, рассказала мне, как навещала свою подругу Элисон. Они ровесницы, но здоровье Элисон было серьезно подточено эмфиземой, дышать она могла лишь при помощи кислородного баллона. Контраст между двумя женщинами был столь разителен, что Кейт захлестнула жалость, она стала проявлять по отношению к подруге чрезмерную опеку, и от этого – как сообразила Кейт уже задним числом – Элисон еще больше слабела, и ей становилось хуже. А это явно не тот результат, на который рассчитывала Кейт.

– Роберт сидел в больничной палате у постели своего друга Стива, приходившего в себя после операции на желудке, и вдруг у Стива начали отходить постоперационные газы. Испытывая физический дискомфорт, Стив напустился на Роберта, а тот счел, что ему лучше уйти (хотя он провел у друга всего десять минут, перед этим потратив час на дорогу). Стив почувствовал себя виноватым (хотя в животе свистело и бурчало) и упросил Роберта остаться. В итоге цель визита Роберта – чтобы Стив почувствовал себя лучше – так и осталась недостигнутой.

– Много лет назад моей подруге Барбаре Барри сделали колостому[15]15
  Открытый конец ободочной кишки, выведенный на переднюю брюшную стенку.


[Закрыть] из-за чего ей приходилось носить на животе небольшой пластиковый кармашек и длинный прозрачный промывочный шланг, который крепился у нее на талии при помощи эластичного шнура. Позже я узнала, что шланг использовался раз в день наподобие клизмы – для промывания колостомы. Кармашек-калоприемник перед каждым походом в душ следовало снимать, а вот шланг Барбара мыла и вешала на крючок, чтобы просох. Когда я впервые заехала к ней домой после операции и зашла в ванную, то была буквально шокирована видом пластикового шланга, свисавшего с кронштейна для душа, словно это было что-то совершенно обыденное вроде сохнущих после ручной стирки колготок. Я не знала, что сказать и следует ли вообще хоть что-нибудь говорить. Мне было любопытно, как она пользуется этим шлангом, но, несмотря на нашу давнишнюю дружбу, я слишком смутилась и не решилась спросить. Хотя, как потом выяснилось, лучше бы спросила.

В отличие от некоторых других людей, перенесших рак прямой кишки, для которых колостома – постыдный символ их неполноценности, Барбара называет калоприемник и шланг «трофеи, оставшиеся после того, как я выжила… это чудо новой жизни, к тому же, их абсолютно не видно под одеждой». Если приходят гости и Барбара вспоминает о шланге, то убирает его с глаз долой, «чтобы не акцентировать внимание пришедших на процедуре промывания – этого я хочу в последнюю очередь. Но если шланг висит в ванной (а он часто там висит), то это меня ни чуточки не колышет. Я его ни капли не стыжусь»

Благодаря этому «чуду», Барбара может заниматься всем, что она так любит: делать зарядку, играть в теннис, плавать, посещать музеи и путешествовать. Недавно в электронной переписке она напомнила мне о том времени, когда мы вместе отправились в велопутешествие со специально организованной туристической группой. Каждый день, прежде чем выйти на маршрут, вспоминает Барбара, «вся группа любезно ждала, пока я закончу утреннее промывание. Даже сейчас друзья часто звонят и спрашивают: “Ты там что, промываешься? Может, мне перезвонить попозже?” И куда бы я ни отправилась путешествовать, все оснащение всегда со мной, а мои попутчики помогают мне следить за саквояжем, в котором я вожу свои причиндалы».

В ответном письме я созналась, что, впервые увидев на душевом кронштейне прозрачный шланг, испытала смущение и неловкость. «Интересно, – откликнулась подруга, – а я всегда воспринимала эту штуковину как благословение, ведь она дала мне жизнь».

Подобные мини-драмы объясняют, почему некоторые люди навещают своих друзей не столь часто, как, по их собственному мнению, должны бы, а другие и вовсе старательно отлынивают от визитов.

Пятнадцать самых распространенных отговорок, чтобы не навещать захворавших друзей

 «Когда болезнь Паркинсона усугубилась, мне стало тяжело видеть его таким трясущимся и скрюченным. Это причиняет боль нам обоим».

 «Я ничего не могу для нее сделать, а когда просто сижу у ее кровати, то ощущаю собственную бесполезность».

 «Мне не по себе рядом с тяжело больными людьми. Страдания пугают меня».

 «Когда я слышу, как он задыхается, то могу думать лишь об одном: пожалуйста, Господи, не дай ему умереть у меня на глазах. Я вовсе не кичусь своим эгоизмом, но именно поэтому не хожу»

 «Невыносимо видеть его в подобном состоянии; я хочу помнить его таким, каким он был в лучшие времена».

 «На его месте я бы предпочел, чтобы все оставили меня в покое».

 «Она сама сказала, чтобы я не приходила».

 «Она знает, что я ее люблю. Мне не нужно это доказывать».

 «Он все равно постоянно спит, так какая разница, сижу я в палате или нет».

 «Ну, положим, я вообще никогда не любила ее настолько, чтобы таскаться по больницам».

 «Он все равно не замечает, если я прихожу».

 «Если я приду, ей ведь от этого все равно лучше не станет».

 «Я отправил в больницу корзину с фруктами».

 «У меня нет денег, чтобы нанять сиделку».

 «Мы были недостаточно близкими друзьями».

Посетительские фобии

Если в больнице вам физически делается плохо или если навещать больных мешает психологический блок, есть вероятность, что дело вовсе не в пациенте: возможно, причина кроется в вашем детстве или в неприятном случае из прошлого, из-за которого теперь врачи, больницы и все, что связано с недугами, вызывает у вас негативные ассоциации.

Мне приходит на ум Кайл, который постоянно выдумывал разные причины, мешающие ему навестить попавшего в больницу Аарона. Сначала у него сломалась машина; на следующий день протекла крыша; в среду он должен был помочь матери с переездом; в четверг проснулся простуженный. Причем как только Аарона выписали, Кайл первый помчался к нему. Он не хотел обидеть друга, он просто терпеть не мог больницы.

«Мерзкие вещи там происходят», – объяснял Кайл, имея в виду стафилококковую инфекцию, тяжелые сцены, которые он предпочел бы никогда не видеть, царящий в морге холод, попискивающие приборы, мигающие лампочки, странные запахи и стоны пациентов, лежащих на каталках в коридоре. Все элементарно: больницы казались ему весьма негостеприимными заведениями, и он даже не пытался преодолеть отвращение к ним.

Другой мужчина, Бретт, рассказал, что когда он привез свою жену в МОЦ на операцию по удалению раковой опухоли, у него перед глазами вдруг явственно встала картинка из прошлого – подавленная психологическая травма из тех времен, когда ему было четыре года. Внезапно он увидел себя лежащим на больничной койке в детской палате, ему удалили гланды, а когда он пришел в себя, то не мог глотать. Он помнил, как мама кормила его мороженым – наполовину ванильным, наполовину шоколадным – с плоской деревянной ложечки, и тут папа объявил, что взрослым оставаться в больнице на ночь не разрешается, поэтому Бретт должен вести себя как большой и храбрый мальчик, побыть в больнице без родителей и не плакать. Запаниковав, маленький Бретт обхватил маму за шею и цеплялся так крепко, что папе пришлось его шлепнуть, чтобы он разжал пальцы. Потребовалась помощь двух медсестер: они держали мальчишку, пока родители уходили. Двадцать пять лет спустя Бретту пришлось собрать в кулак всю волю, чтобы подавить эту вспышку детского ужаса, взять себя в руки и поддержать жену в минуту ее собственных страхов и стресса.

Бетси, еще одна из моих собеседниц, с которой мы познакомились в приемной, объяснила, что раньше никогда и никого не навещала в больницах из-за неистребимого запаха дезинфицирующего средства, который напоминал ей о той ночи, когда ее брат попал в реанимацию. Лежавший на соседней койке мужчина умер, явилась дежурная медсестра и освободила место для нового пациента, а еще через несколько часов не стало и ее брата. Не одно десятилетие Бетси связывала этот запах со смертью брата и отказывалась даже приближаться к больницам. Разумеется, теперь, когда она сама ежедневно приходила в МОЦ на процедуры, ей не оставалось ничего другого, кроме как примириться с запахом.

Посещения и религия

Каким бы глубоко въевшимся и психологически обусловленным ни было отвращение, испытываемое некоторыми людьми к больницам, с точки зрения трех основных для Запада религий это не оправдание.

Христианство учит навещать больных не ради самих себя, а для удовлетворения нужд страждущих. «Навещайте больных и хороните мертвецов», – это наставление, содержащееся среди католических «Семи деяний милосердия», как принято считать, происходит от слов Христа: «…был наг, и вы одели Меня; был болен, и вы посетили Меня» (Матф. 25:36…

Коран называет посещение больных одной из пяти главных обязанностей каждого мусульманина по отношению к «брату в Исламе». Верующим рекомендуется навещать захворавших регулярно, а не разово, а за исполнение этой сунны (поступок, повторяющий некий эпизод из жизни пророка Мухаммеда) им сулят награду на небесах: «благословение семидесяти тысяч ангелов» и «райские кущи».

Правоверные иудеи обязаны совершать мицву[16]16
  Доброе дело.


[Закрыть] бикур холим (предписание навещать больного) независимо от того, исповедует ли иудаизм заболевший. Согласно Талмуду, каждое посещение на одну шестидесятую долю ослабляет боль страдающего. Более того: «Каждый, кто не навещает больного, тем самым словно проливает кровь», «Каждый навещающий больного дарит ему жизнь, а тот, кто не навещает, ускоряет его смерть». То есть все наши действия приводят к тем или иным последствиям! И если есть хоть малейшие шансы, что визит к заболевшему другу спасет ему жизнь, лучше не полениться и сходить.

Надолго ли стоит оставаться?

Если бы визит к больному был театральной пьесой, то первое действие было бы посвящено вашим поступкам и тревогам, предшествующим вашему появлению у постели захворавшего. Второе действие изображало бы вас непосредственно в больничной палате: держащегося молодцом или несущего невесть что, приносящего больному облегчение или только все портящего. В третьем действии вы либо попрощались бы на идеально верной ноте, либо бормотали бы что-то, неловко откланиваясь, либо просто испарились бы (тем самым поставив жирный крест на многократно отрепетированных заранее фразах), либо переполнили бы чашу терпения больного, задержавшись дольше необходимого и испортив финальную сцену.

Как-то раз я навещала двух своих приятельниц, по стечению обстоятельств одновременно оказавшихся в одной и той же больнице: Лиз, сорока с чем-то лет, которая угодила в яму глубиной в три фута и сломала ногу, и восьмидесятидвухлетнюю Эстер, приходившую в себя после шунтирования.

Лиз, удобно устроившаяся в залитой солнцем палате, с ногой на растяжке, поведала мне, как она оступилась и попала в яму, вырытую для установки деревянного забора, как отчаянно вертела и дергала ногой в попытках освободиться (что привело к переломам в нескольких местах), и вообще, каково это – увязнуть в грязи по самое бедро. В мельчайших подробностях она описала мне своего спасителя, вытащившего ее наконец из ловушки, рассказала, что предприняли врачи, каково ее теперешнее самочувствие, когда примерно она снова сможет ходить и так далее. Она не просто излагала историю, она оживляла ее, жестикулируя обеими руками и здоровой ногой, расцвечивала ее деталями, придавала ей рельефности, всячески украшала, переплавляя ужасный опыт в занятный анекдот, который при многократном повторении (Лиз рассказывала об этом всем, кто ее навещал) помогал ей легче справиться с травмой. (Специалисты по поведенческой психологии называют этот процесс снижением чувствительности.) Я с интересом следила за ее рассказом, но даже если бы он был скучен и сух, как осенние листья, я бы все равно слушала ее с живейшим вниманием, потому что чувствовала: это именно то, что ей сейчас нужно: достаточно времени, чтобы переосмыслить пережитое, и достаточное количество ушей, готовых ее выслушать. Я провела у Лиз что-то около двадцати минут.

А потом направилась в кардиологическое отделение, где лежала недавно прооперированная Эстер. Я поинтересовалась, как прошло шунтирование. «Это слишком скучно!» – заявила она и категорически отказалась обсуждать свое здоровье. Все, чего ей хотелось, – это расспросить меня о «внешнем мире». Книги, спектакли, фильмы, пресс-конференция Обамы, антитабачный закон мэра Блумберга – вот о чем мы трепались к ее вящему удовольствию. Примерно через полчаса я заметила, что у нее слипаются глаза. Запас ее энергии наконец иссяк. Я торопливо чмокнула ее в щечку, приговаривая, что вдруг вспомнила о другой встрече, на которую уже опаздываю. Не успела я дойти до дверей, как Эстер захрапела.

Я описываю оба визита так подробно, поскольку они наглядно демонстрируют, что никто не сможет точно вам сказать, сколько именно времени следует проводить у постели больного друга. Это зависит от слишком многих факторов – от состояния здоровья больного, от того, насколько он ослаблен или устал; от его темперамента, словоохотливости или, наоборот, молчаливости; от предыдущей истории и теплоты ваших взаимоотношений (близки вы или просто едва знакомы); от времени суток; от распорядка больницы; от царящей в палате атмосферы и от того, кто еще находится рядом с вами. Могу только сказать по своему собственному опыту, что оптимальная продолжительность визита в больнице – двадцать минут; и десять минут или даже меньше – если пациент еще не отошел от наркоза, ослаблен или страдает от боли. Если вы навещаете больного у него дома, можно задержаться и подольше, а если вы можете чем-то ему помочь, то просто обязаны задержаться. Рекомендую, впрочем, не засиживаться у больного дольше десяти минут, если к нему только что приехали из другого города родители или если, входя в палату, вы заметили, что ваш заболевший друг и его жена держатся за руки. Велика вероятность, что в таких ситуациях ваш друг предпочел бы остаться с самыми близкими людьми наедине.

Недавно я побывала в Нью-Йоркском госпитале, навещала подругу, которая четырьмя днями ранее перенесла операцию. Подруга была бодра и полна сил, вполне способна сидеть на краю кровати и болтать без умолку, однако нас постоянно прерывали: сначала зашел диетолог, потом социальный работник, за ним техник, объяснявший ей перед предстоявшей на следующий день выпиской, как пользоваться устройством для отвода мочи. С приходом каждого очередного члена больничного персонала я выходила из палаты и ждала в коридоре (кстати, упоминала ли я, что и вам следует поступать так же?). В итоге, хотя технически я провела в больнице около получаса, на общение с подругой ушло всего минут десять, что, собственно, было оптимально для этой конкретной пациентки в этот конкретный день.

В заключение хочу добавить: если бы меня приперли к стенке и заставили назвать идеальную продолжительность визита к больному, я бы ответила так: «Достаточно долго, чтобы проявить заботу, но не настолько долго, как вы себе представляете».