Текст книги "Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому"

При разговоре принимайте во внимание состояние собеседника

Когда ныне покойная Джеральдин Ферраро[7]7
  Джеральдин Энн Ферраро (1935–2011) – американский юрист и политик, член демократической партии.


[Закрыть] лечилась от множественной миеломы, ее кости сделались такими хрупкими, что при вдохах и выдохах ребра шли трещинами. Как-то раз я зашла ее проведать, а она посетовала, что отвечать на расспросы друзей стало очень обременительно: «Я ценю каждый их звонок, но им приходится сначала спрашивать, в состоянии ли я поддерживать разговор; и мне нужно, чтобы они не обижались, если я не в настроении разговаривать. Настоящие друзья всегда поймут, если ты не можешь уделить им минутку, потому что тебя терзают боли».

Пациенты загнаны болезнью в тупик, но их друзья тоже в своеобразном тупике. Имея дело с человеком, чья ответная реакция ограничена состоянием здоровья или искажена превратным пониманием этики общения с больными, вы можете растеряться и не понимать, когда от вас требуется что-то сказать или сделать, а когда лучше бездействовать и помалкивать. Особенно трудно поддерживать общение, если пациент не в той форме, чтобы дать вам совет или направить.

Я знаю, насколько это фрустрирует. Не так давно у моей сестры Бетти, живущей от меня в паре сотен миль, обнаружили рак яичников и назначили ей химиотерапию, после чего у нее развилась страшно подорвавшая здоровье аутоиммунная реакция, из-за которой атрофировались глотательные мышцы, и сестре вводили питательные вещества внутривенно. Потом она подхватила опасную инфекцию. Теперь она была не просто ослабевшей, облысевшей и вечно голодной, но еще и впала в апатию и депрессию, твердила, что хочет умереть.

Всего за каких-то девяносто дней Бетти, прежде женщина отчаянно независимая, с широким кругом интересов и обменом веществ, как у зайца из рекламы батареек «Энерджайзер», превратилась в истощенное существо, лишенное живости ума, физических сил и воли к жизни. Она не ела, разговаривала с чрезвычайным трудом, не могла толком ни ходить, ни читать, ни смотреть телевизор. Ее мир скукожился до четырех стен ее квартиры. Учитывая приличное расстояние между нашими домами и мою собственную потребность в медицинском уходе, я не могла навещать ее так часто, как бы мне того хотелось, но когда я все-таки приезжала, даже обмен несколькими фразами доводил ее до полного изнеможения. Я спрашивала, не хочет ли она вздремнуть, предлагала прервать разговор, чтобы я могла прогуляться, а она бы пока отдохнула, но она неизменно настаивала, чтобы я осталась. Ну я и оставалась, хотя временами ее реплики были до того неразборчивыми и обрывочными, что мне казалось, будто все мои попытки отвлечь сестру только выматывают ее и не приносят никакой пользы. Когда навестить ее не получалось, я звонила ей каждые два-три дня, стараясь хоть немного ее подбодрить и поделиться новостями из жизни нашего семейства. В неудачные дни она была не в силах поддерживать телефонный разговор; в основном спала, посасывала кусочки льда или лежала в полудреме. В хорошие дни она с удовольствием слушала истории про моих детей и с перерывами на отдых рассказывала о своих. Никакие другие темы ее больше не интересовали. Однажды она посреди разговора швырнула трубку на пол. Тем не менее я все равно продолжала ей звонить, потому что даже в минуты крайней подавленности звук моего голоса придавал ей сил.

После того как инфекцию и аутоиммунные проблемы удалось взять под контроль, Бетти разрешили есть мягкую пищу, и наши беседы потекли более плавно и легко, однако список затрагиваемых тем был четко ограничен ее сузившимся кругозором: как она себя чувствует, что она ела и кто ее навещал. Я пыталась приноровиться к ее состоянию, и острее всего меня ранило – помимо радикальных перемен в характере сестры – мое собственное бессилие. Я чувствовала себя беспомощной, растерянной, не способной облегчить ее страдания; я не понимала, как скрасить ее существование, когда была рядом, не знала, что сказать, когда мы созванивались, – то есть была бессильна сделать так, чтоб ей стало лучше. Иногда нам приходится признать, что даже самых отчаянных наших усилий недостаточно.

Четыре стадии болезни и четыре способа взаимодействия

Вне всякого сомнения, именно это ошеломляющее ощущение фрустрации и бессилия и лежит в основе тех трудностей, которые многие люди испытывают при общении со своими заболевшими друзьями. Но как только вы осознаете, что сами, в одиночку, не способны все исправить, как только поймете, что разные стадии болезни требуют от вас разного поведения, вы с большими шансами сумеете найти адекватную стратегию в любой ситуации. Хотя некоторым читателям следующие пункты покажутся очевидными, мне все же придется растолковать их подробнее – для тех, кто, возможно, в отличие от вас, не склонен методично докапываться до сути вещей.

1. Со смертельно больными или постоянно испытывающими сильные боли, не способными нормально общаться, нуждающимися в помощи при отправлении простейших жизненных функций, таких как еда и туалет. Помните, что главная цель вашего присутствия – сделать так, чтобы они чувствовали себя комфортно, ощущали заботу. Не разговаривайте с ними агрессивно. Не принуждайте их говорить. Даже отвечать на вопросы врача или медсестры для больного в терминальном состоянии может оказаться слишком утомительно. Дайте понять, что вы находитесь рядом с ними или звоните им по телефону, чтобы выслушать все, что они хотят сказать, и помочь им любыми доступными вам способами. То есть слушайте и помогайте, утешайте и поддерживайте.

2. С тяжело больными, но изъявляющими желание поговорить и ответить на вопросы. Начните с простых вопросов, касающихся самих пациентов. Спросите, как они себя чувствуют, поинтересуйтесь, каковы прогнозы лечащего врача, но не давите, если почувствуете сопротивление. Больные поведают вам ровно столько, сколько сочтут нужным. Только обсудив все, что имеет отношение к их здоровью, и только в случае, если они настроены на разговор, вы можете переходить к Другим Темам, под которыми я подразумеваю предметы, не относящиеся к их болезни. Важно удовлетворить желание пациента, если, конечно, его действительно интересуют Другие Темы; если же не интересуют – он даст вам об этом знать, свернув разговор. Не стоит ожидать, что ваше общение обязательно должно протекать гладко. Не обижайтесь, если больной вдруг начнет вредничать, злиться или грубить. Больного человека, уставшего чувствовать себя больным и изможденным, нужно простить, если он теряет терпение от раз за разом задаваемых ему одинаковых вопросов. Некоторые пациенты склонны перегружать слушателя информацией, чересчур красочно описывая свои симптомы или выкладывая мельчайшие подробности о перенесенных ими процедурах, когда в этих подробностях нет никакой нужды. Позвольте им говорить о чем заблагорассудится. От рассказов о чьей-то перистальтике еще никто не умирал. Мне неоднократно доводилось оказываться в роли благодарной аудитории и выслушивать бессвязные и изобилующие подробностями «отчеты об органах», и уж я-то знаю, какую тоску и скуку навевает излишек неаппетитных сведений. Однако не забывайте: то, что кажется вам избыточной информацией, для вашего больного друга – та самая единственная реальность, в которой он сейчас обитает. Если вас действительно заботит судьба этого человека, вы охотно начнете практиковать «активное выслушивание» (автор термина – один мой знакомый психолог, термин означает концентрацию внимания, периодически перемежающуюся сочувственными комментариями и уместными вставками). Просто принимайте то, что ваши больные друзья готовы вам отдать, предоставляйте им надлежащую ответную реакцию, но без назиданий.

3. С людьми, страдающими врожденными, наследственными и неизлечимыми заболеваниями (которые не всегда очевидно выражены, как, например, системная волчанка или болезнь Крона), а также с явными недугами, означающими инвалидность (паралич, слепота, боковой амиотрофический склероз). Нужно понять и принять тот факт, что им никогда не «станет лучше» в традиционном смысле этого выражения. Некоторый положительный эффект может дать психотерапия, пациенты могут приспособиться к ограничениям, которые накладывает на них недуг, но основная их проблема никуда не исчезнет – как не должны исчезать и их друзья. Пациенты из этой категории редко хотят, чтобы разговор крутился вокруг их нездоровья; обычно именно они, как никто другой, страстно стремятся к нормальной жизни. Так что если они хотят поговорить на Другие Темы, будьте добры исполнить их желание. Ваша задача – обеспечить им всю необходимую помощь и поддержку, отгоняя от них мысль, будто первое, что бросается в глаза при общении с ними, – это их проблемы со здоровьем.

4. С людьми, которые в данный момент больны, но прогнозы врачей сулят им выздоровление, с теми, кто был болен, а теперь выздоравливает, или с теми, кого, как и меня, постигла беда, но кто прилагает все силы к тому, чтобы болезнь осталась позади. Ваша беседа должна кратко затронуть состояние их здоровья – ровно настолько, чтобы вы успели продемонстрировать, что помните об их нынешнем или прошлом недуге, о том, через что они прошли, – а потом можно ненавязчиво соскользнуть на Другие Темы. По окончании курса облучения я почти перестала думать о раке. Я слушала музыку. Выходила в свет. Я читала, гуляла, встречалась с друзьями и следила за новостями. Меня волновало то же, что волнует «нормальных людей» – протекающая крыша, налоговые ставки для предпринимателей и что приготовить на ужин.

Мы, те, кто старается излечиться, часто ощущаем, что нас словно бы отбрасывает обратно – и все благодаря друзьям, которые настойчиво продолжают считать нас больными и обращаться с нами так, будто мы все еще больны. Их слова, их отношение подчас становятся для нас мерилом успешности нашего пути назад, к здоровью и нормальной жизни. Четырнадцатилетний подросток, перенесший рак, смог выразить это как нельзя лучше: «Когда друзья обращаются со мной как обычно, я понимаю, что выздоравливаю. Вот если бы они были со мной чересчур добры и предупредительны, я бы испугался, что скоро мне конец».

«Не нужно ли с тобой побыть?»

В свое время человек пять моих друзей вызывались провожать меня до больницы, сидеть вместе со мной в приемной и сопровождать меня при походах по врачам. Высоко ценя эти предложения, я тем не менее все их отвергала, потому что знала: друзья будут сыпать вопросами, а мне не хотелось объяснять, что я сейчас переживаю. Я говорила им, что люблю ходить в больницу через парк в полном одиночестве, так у меня появлялось время вытряхнуть из головы ненужные мысли, что же до ожидания в приемной – мне и одной-то было неприятно там сидеть, а тревога за друзей, понапрасну теряющих из-за меня долгие часы, только удвоила бы стресс.

Мои собратья по несчастью, другие пациенты МОЦ, должно быть, разделяли мое стремление к уединению, поскольку сравнительно мало кто появлялся в приемной не один, а с сопровождением. Но недавно я прочитала о чудесном способе скоротать в компании часы ожидания. Когда у Мэри-Энн Швальб, бывшего педагога и секретаря приемной комиссии колледжа, диагностировали неоперабельный рак поджелудочной железы, ее сын Уилл, издатель и писатель, частенько сопровождал ее на процедуры, и разговор у них обычно заходил о книгах. Уилл пишет: «В один прекрасный день, на втором месяце лечения, до нас вдруг дошло, что мы создали весьма любопытный книжный клуб, в котором всего двое членов… С того момента и до самой маминой смерти, а умерла она два года спустя в возрасте 75 лет, мы прочитали десятки самых разных книг; классические и современные романы, детективы, биографии, сборники рассказов, популярные пособия по психологии, исторические монографии… Мы не совмещали обсуждение книг с приемом пищи, как многие другие клубы, не составляли расписание встреч. Но мы вынуждены были постоянно возвращаться в эту приемную, потому что мамино здоровье все ухудшалось и ухудшалось. И там мы обсуждали книги».

Уилл Швальб описал их с матерью опыт в книге «Книжный клуб “На исходе жизни”»[8]8
  William Schwalbe «The End of Your Life Book Club».


[Закрыть]. Если ваш заболевший друг не хочет ждать своей очереди на процедуры в одиночестве, попробуйте организовать такой же, как у Уилла, книжный клуб на двоих.

Я всегда предпочитала посещать больницу одна – и нарушила это правило лишь дважды. В первый раз я попросила свою дочь Робин сходить со мной к хирургу на предоперационную консультацию. Я хотела, чтобы она была рядом, потому что ее тихая и сдержанная манера поведения действует на меня успокаивающе, к тому же она профессиональный журналист, умеет слушать и делает по ходу разговора великолепные заметки. Если бы не ее стенограмма той консультации, я бы ни за что не сумела переварить сложные схемы и пестрящие медицинскими терминами объяснения моего хирурга. При моем тогдашнем сумбурном и взбаламученном состоянии это определенно была «избыточная информация». Стоило только доктору заговорить, и мой мозг превратился в желе. Но, как бы то ни было, в последующие дни я часто обращалась к сделанным Робин записям, чтобы лучше разобраться, что будет со мной происходить во время операции, и чтобы реалистично представлять себе ожидаемые результаты.

Тот опыт заставляет меня теперь подчеркивать, как важно бывает иметь вторую пару ушей на каждой серьезной медицинской консультации – не во время рядовых визитов к врачу, а в те моменты, когда пациенту предлагают различные варианты лечения, и ему необходимо сделать выбор. Идеальный кандидат на эту роль – человек, который сможет сохранять объективность, делать записи и задавать вопросы от имени пациента и который сумеет объединить в себе функции адвоката и инспектора, выясняющего истинное положение дел. Если вы как раз такой человек и вас попросили поприсутствовать на консультации, то ваша работа – внимательно слушать и записывать. Также не стесняйтесь задавать врачу вопросы, ведь если что-то непонятно вам, то с большими шансами этот момент не ясен и вашему другу, пациенту, а вы должны иметь возможность обсудить с ним потом все детали и разъяснить то, чего он не понял.

Вторым исключением из правила «всегда ходить одной» стал мой муж, Берт. Это он проводил меня в больницу в день операции, нес вахту в коридоре, и именно его лицо было первым, что я увидела, очнувшись от наркоза. Я благодарна ему и Робин за помощь в те моменты, когда мне требовалось сопровождение, благодарна своим друзьям, которые вызывались сходить со мной в больницу, и благодарна всем, кто понял: когда я отказывалась от их помощи, дело было не в них, а во мне самой.

Итак, вот вам резюме: прежде чем предлагать другу проводить его до больницы или посидеть с ним в приемной (независимо от того, сколько времени это займет), убедитесь, что вы действительно к этому готовы; также удостоверьтесь, что пациент отдает себе отчет в том, что может принять вашу помощь, если захочет, а может и отказаться, и вы при этом не обидитесь. Это не сложная международная дипломатия, это всего лишь здравый смысл. Ваше дело – предложить, а дело пациента – согласиться или отказаться. (Здесь нужно оговориться: бывают случаи, когда инстинкты велят вам «просто сделать вид», но подробнее об этом мы поговорим в главе о посещениях. А сейчас давайте вернемся к разговорам.)

Говорить правду: новая медицинская этика

По сути, есть три фразы, которые вы – просто и прямо – должны уметь сказать заболевшему другу:

 «Скажи, что для тебя полезно, а что вредно».

 «Скажи мне, если захочешь побыть один, и, на оборот, если тебе понадобится мое общество».

 «Скажи мне, что принести с собой и когда уйти».

Это такие фразы, написать которые мне было куда легче, чем среднестатистическому человеку – произнести вслух. Чтобы люди смогли, не стесняясь, произносить нечто подобное, требуется серьезный сдвиг парадигмы. Традиционная врачебная этика не оставляет места для таких крупных подвижек. Не имея возможности называть вещи своими именами и не обладая талантом читать чужие мысли, больные и их друзья продолжают сыпать банальностями, летать по показаниям приборов и порой промахиваться мимо посадочной полосы.

Но если вы позволите своим заболевшим друзьям честно и правдиво признаться вам, чего они хотят и что чувствуют, это еще не означает, что они обязаны рассказывать вам абсолютно все. Когда друзья интересовались, как мои дела, я поначалу отвечала обстоятельно и с подробностями, пока однажды не обратила внимание, что часто в процессе моего рассказа (обычно при первом упоминании сторожевого лимфатического узла или эстрогеновых рецепторов) взгляд их делался отсутствующим. Если мы разговаривали по телефону, до меня доносились звуковые эквиваленты отсутствующего взгляда: тихое клацанье компьютерной клавиатуры или шум бегущей воды, явные признаки того, что собеседник одновременно занят несколькими делами. Я не держала на них зла. Это была не черствость, просто медицинские термины внушают людям ужас, и те легко отвлекаются. В конце концов я осознала, что не обязана отчитываться во всех подробностях. Я же не в суде. Кроме того, большинству не интересно, сколько в вашем анализе крови эритроцитов и какие выявлены онкомаркеры; они задают вопросы только потому, что растеряны и не знают, что еще сказать. Да, они за нас переживают, и да, они надеются, что мы на пути к выздоровлению, но все, что они на самом деле хотят знать, можно сформулировать прямо в лоб: лучше нам становится или хуже? Болит ли у нас что-нибудь? Чем они могут помочь? И от нас они в действительности ждут подсказок, помогающих понять, как с нами желательно обращаться.

Мы, пациенты, должны обеспечить их этой информацией, причем не в виде зашифрованных посланий, а прямым текстом. Мы должны сообщить, хотим ли мы, чтобы нас навещали, и если да, то когда лучше прийти и надолго ли задержаться. Нам следует честно признаться, если нам нездоровится или нет настроения общаться. Мы должны недвусмысленно донести до собеседника, хотим ли мы, чтобы он принес нам ужин и посидел рядом, пока мы едим, или лучше не приходить, а прислать готовое блюдо в упаковке. И раз уж посетители все равно наверняка собираются захватить с собой какой-нибудь презент, то мы вольны упомянуть ту конкретную книгу, которую с удовольствием почитали бы, те вкусности, о которых так мечтаем (и которые не запрещены диетой), и те цветы, которые нас особенно обрадуют.

Когда имеешь дело с инвалидами и их супругами или партнерами, без искренности никак не обойтись. Хочется дать вам самый лучший из возможных советов, а для этого я предоставлю слово своей подруге, Мэри Плешетт Уиллис, чей муж 42 года назад сломал шею, занимаясь серфингом, и произошло это за два месяца до предполагаемой даты свадьбы[9]9
  См. посвященное инвалидам издание «National Disability Awareness Month: The Best Compliment Is No Compliment at All». – October 17, 2012. – http://www.huffingtonpost.com/mary-pleshette-willis/national-disability-awareness-month_b_1971167.html.


[Закрыть]. Ее текст стоит прочитать всем, кто общается с людьми с ограниченными физическими возможностями, и всем, кому такие люди дороги. Привожу выдержки из блога Мэри, опубликованные в октябре 2012 года, это событие было приурочено к Национальному месячнику повышения осведомленности об инвалидности.

Меня неизменно шокирует, когда люди, говоря о нем (или обо мне), в первую очередь упоминают о том, что он инвалид, а не о его или моих скромных заслугах [Мэри – издаваемый писатель; Джек – создатель отмеченных наградами документальных фильмов]… Буквально на днях в ходе торжественного обеда некая дама, которую я едва знаю, сказала: «Мне кажется, вы потрясающая. Я от души восхищаюсь тем, что вы делаете».

… Я очень долго пыталась объяснить, почему слова, зачастую произнесенные с благими намерениями, звучат для меня как оскорбление, почему слава женщины, состоящей в браке с инвалидом, не возвышает меня, а наоборот, принижает. Единственное, что отличает моего мужа от окружающих, это то, что ему трудно передвигаться… Когда мы используем инвалидное кресло, мне приходится его толкать; а когда он едет на скутере, я иду рядом. Мы не чувствуем себя такими уж не похожими на другие пары, которые прогуливаются в парке, ходят в рестораны или в кино – не чувствуем до тех пор, пока кто-нибудь не отпустит простодушную, но совершенно неуместную ремарку. Еще сильнее огорчает, когда люди обращаются ко мне, игнорируя мужа (в его присутствии)… как служащий авиакомпании, который поинтересовался у меня, какое место в салоне мужу было бы удобнее занять… Когда они обращаются ко мне так, будто моего мужа рядом нет, или когда унижают его дурацкими шуточками (самая излюбленная, если он едет на скутере: «Эй, смотрите, не превышайте скорость!»), то заставляют нас чувствовать себя отделенными от остального общества, неодушевленными диковинками, изгоями.

…Тем, кто говорит: «Я никогда бы не смогла повторить ваш подвиг», – я отвечаю: «Вы и понятия не имеете, на что способны, пока жизнь не поставит вас перед фактом». Им страшно при мысли, что с ними могло бы произойти то же, что и с нами, и я прекрасно понимаю, что их высказывания – это такой способ отогнать от себя подальше пугающий сценарий.

…Но когда люди ставят мне в заслугу самую ужасную вещь, которая случилась в моей жизни, мне хочется сказать им: «Перестаньте проецировать на меня свои собственные тревоги».

Итак, что же вы говорите людям с ограниченной подвижностью или их супругам/партнерам? В большинстве случаев ничего. Или по крайней мере не говорите ничего такого, чего не сказали бы здоровому человеку. А между тем я бы совершенно не обиделась, если бы та женщина за обедом, вместо того чтобы выразить непрошенное сочувствие, спросила у меня напрямик: «А как вы путешествуете с инвалидным креслом?» – или: «Что вы делаете, если ванная отделена от остального помещения лестничным пролетом?» – или даже: «Испытывает ли ваш муж боли?»

Я ценю, когда люди говорят: «Вы двое идете по жизни легко, изящно и с юмором» – или: «Ни разу не слышал, чтобы вы жаловались». Одно дело – обсуждать то, как мы обустроили свою жизнь, и совершенно другое – превращать нас в мучеников.

…То есть если кого-то из вас до сих пор тянуло сообщить мне, какая я необыкновенная, я надеюсь, что теперь вы поймете: лучший комплимент – это отсутствие комплиментов.

Я абсолютно убеждена, что, когда дело касается болезней, здесь, как и в любой другой сфере нашей жизни, честность – лучшая тактика. Давно пора искоренить тиранию ложной вежливости и освободить дорогу откровенности и привычке всегда говорить правду. Когда преобладающим modus operandi[10]10
  Образ действия (лат.).


[Закрыть] станет искренность, пациенты получат возможность действовать честно и прямолинейно, не слыша при этом в свой адрес обвинений в высокомерии и капризах, а их друзьям не придется терзаться сомнениями в попытках нащупать верную линию. Поначалу говорить без обиняков, пожалуй, будет непривычно, но как только обе стороны выберут для себя этот путь, у вас и у ваших друзей станет одной проблемой меньше.