Текст книги "ДЦП, я тебя не боюсь!"

Войта-терапия

У истоков моего лечения маму бросало из крайности в крайность. Наряду с классическими больничными реабилитациями, мы проходили курсы в платных центрах, где на мне пробовались разные подходы. Маму можно было понять, ведь она искала для меня волшебную таблетку, которая быстро поставила бы меня на ноги. Но это заблуждение. Детский церебральный паралич не лечится «таблетками». Он вообще не лечится. Но я не могла отнять у мамы веру.

Терапии по методу Войта мы посвятили целый год. Поскольку эта методика родом из Чехии, мама нашла центр в Москве, куда каждые две недели приезжал специалист из этой страны. В режиме «две недели через две» (в последовательном мировосприятии мамы) или каждые «Божии две недели» (в моем личном восприятии) мы по московским пробкам, тратя по полтора часа в один конец и по два в обратный, ездили на эти занятия. Терапевт по часу давила мне в определенные точки, меняя позиции. И весь час я орала. Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле. Это была напряженная работа, которая отнимала у меня все силы. Маме казалось, что мне помогает такая терапия, но у меня было противоположное мнение, с которым никто не считался. Однако это было лишь начало. Когда год под лозунгом Войты подходил к концу, родители узнали, что можно съездить в саму Чехию и пройти курс у самых сильных терапевтов данного метода в мире. Что мы и сделали.

Подход чешских специалистов в Чехии отличался от подхода чешских специалистов в Москве. Принципиально. Не менее половины занятия за отведенные полтора часа, разбитые на два подхода по 45 минут, терапевт меня уговаривала занять исходное положение. Я, конечно, сопротивлялась, ведь знала, что ждет меня впереди. А чем больше я сопротивлялась, тем меньше времени оставалось на укладки в позиции. Похоже, это отнюдь не смущало доктора, но я видела, что это очень смущало мою маму. Мы же приехали за 2000 километров не для того, чтобы прокатиться на самолете, фирменном поезде и такси, хотя признаюсь, эта часть программы мне нравилась куда больше. Мы приехали меня лечить, а не разговоры разговаривать. Но вышло как раз последнее.

Мама была сильно разочарована: по ее мнению, чешский специалист в Москве оказалась на голову выше чешского специалиста в Чехии. У меня же от этой страны остались самые чудесные воспоминания. Я запомнила большую площадь, рождественскую ель в ее центре, лебедей у реки, разноцветный огромный леденец, и как мы с папой чокались в ресторане кружками. Я пила через трубочку свой любимый апельсиновый сок и смотрела в окно. На вечерний предрождественский город падал пушистый снег и тут же превращался в лужи. Мне казалось, что это плачет по мне Чехия, ведь я больше не вернусь в нее (в статусе пациента). Глава Войта-терапии в моей жизни была дочитана до логического конца. Мама сменила тактику.

«Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле».

Год под лозунгом Войты. Чехия, ноябрь 2019

Инструкция № 3 от моей мамы

Я помню свое ощущение полной растерянности, потерянности и беспомощности, когда доктор сказал, что у Агнии ДЦП. Отсутствие знаний о заболевании и о методиках реабилитации было пробелом, который нужно было стремительно ликвидировать. Но как только знания стали прибавляться, а информационный поток норовил запутать все нейроны в лабиринтах моего мозга, приоритеты сменились в сторону «попробовать все и сразу». Две крайности. Однако мы все знаем, что истина где-то посередине. Мне кажется, большинство родителей детей с ограниченными возможностями здоровья проходят эти пути двух крайностей, что является неизбежным этапом становления вашего внутреннего реабилитолога для своего ребенка. Отныне все решения будете принимать вы, а не доктор, как хотелось бы думать. Такова реальность российской реабилитационной политики.

На что я бы хотела еще обратить внимание в вопросах реабилитации. Специалист, работающий с вашим ребенком, может быть настоящим профессионалом, а может быть шарлатаном. К сожалению, зачастую на инвалидах строится очень прибыльный и не всегда честный бизнес. Важный маркер, который может помочь вам сориентироваться: наблюдайте за прогрессом вашего ребенка. Через некоторое время (три курса, три месяца и т. д. – выберите ту шкалу интенсивности занятий, по которой вам легко ориентироваться) задайте себе прямой вопрос: что происходит с ребенком, есть ли хоть минимальные успехи, хоть мизерные подвижки? Или же состояние ухудшается? Или же вы стоите на месте? В отношении Войта-терапии я задала себе этот вопрос очень поздно. И что самое обидное, я не смогла ответить на вопрос утвердительно. Я осознала, что этот метод ничего нам не дал, а лишь отнял время и солидные суммы из семейного бюджета. Но я все же расцениваю этот опыт положительно. Во-первых, хорошо, что я задала себе этот вопрос спустя год, а не два и более. Во-вторых, я поняла, что данная методика лично нам не подходит и надо искать что-то другое. В-третьих, мы съездили в Чехию и посмотрели, как работают специалисты там. Ничто не напрасно. Чешская крона упала на дно нашей копилки знаний.

Может также оказаться, что перед вами профессионал, но прогресса вы не видите. Вероятная причина – так называемые скачки роста у ребенка. Человек растет, его тело меняется, а поврежденный мозг не успевает за перестройками. В такие периоды может отмечаться даже регресс. Если вы уверены в специалисте, расширьте временные́ рамки. Периоды роста заканчиваются, и положительная динамика должна появиться.

Еще один важный момент: я думаю, что у некоторых детей есть определенный ресурс или «потолок» возможностей. И может так случиться, что ребенок достигает этого потолка и дальнейшего прогресса добиться сложно. Тогда необходимо поддерживать тот максимально положительный результат, которого вам удалось достичь. Я бы назвала это адекватностью поставленных целей. Например, родителю ребенка с GMFCS высокого уровня нужно понимать, что он не сможет ходить самостоятельно или без вспомогательных устройств. Поэтому не стоит требовать от человека независимого хождения, вкладывая все свои силы в то, чтобы он пошел во что бы то ни стало.

Я видела лишь одно исключение из этих правил, когда мама отдала все свое здоровье, поставив ребенка на ноги, но, к сожалению, заболела сама. Я знаю, что многие родители могут не согласиться с моими словами, и понимаю, что, рассуждая подобным образом, могу у них отнять веру, цель и даже смысл жизни, если этот смысл заключается только в том, чтобы ребенок ходил и желательно сам. Общаясь с некоторыми взрослыми людьми с ДЦП, я неожиданно для себя узнала, что они сильно страдали в детстве от настойчивых попыток своих родителей заставить их ходить. Я считаю, что это вопрос не преодоления, основанного на стратегии «невозможное возможно», а необходимость разглядеть в своем ребенке маленькую личность, оценить его потенциал и правильно расставить приоритеты.

И наконец, не ждите активного участия со стороны докторов, неврологов, реабилитологов. Никто не скажет, что конкретно делать и по какому реабилитационному маршруту идти. Врачи и реабилитологи могут давать вам подсказки и рекомендации. Принимайте их к сведению. Но это будет ваш путь, ваши решения и ваша интуиция, наблюдения, выводы.

После постановки диагноза Агнии я начала читать много литературы по теме, в том числе зарубежной. Я полагаю, что лишь избирая путь саморазвития, можно приблизиться к истине.

В заключение хочу рассказать вам короткий, но очень информативный сюжет из больницы. Однажды ко мне в палату положили маму с девочкой. Девочке было полтора года. Она лежала на кровати и даже не переворачивалась. Мои знания на тот момент подсказывали, что у этой девочки GMFCS не ниже IV, и что ребенок никогда не сможет передвигаться самостоятельно. Когда врач пришла в палату, чтобы первый раз осмотреть ребенка после поступления, мама попросила назначить малышу такие процедуры, которые научили бы ее ребенка, наконец, ходить, а то сколько можно ждать? В этой ситуации мама, скорее всего, не имела минимального представления о том, как устроен мозг и как его повреждения могут отражаться на двигательном потенциале человека, а следовательно, не знала ничего о реабилитационном «потолке» своего ребенка. А знать этот «кандидатский» минимум необходимо. Это ваш жизненный экзамен. И сдаете вы его самим себе. Не на оценку, а на право вашего ребенка жить максимально полноценной жизнью.

Позитивная реабилитация

После разочарования в Войта-терапии мама стала рассудительнее и осмотрительнее. Она занялась поисками бесслезных методов. Слезы бывают разные. Слезы первого типа связаны с болью и ощущением того, что телу неприятно. От невозможности терпеть ты плачешь. Слезы второго типа аргументированы ленью и неохотой выполнять инструкции. Мама хотела исключить слезы первого типа, но не второго. Лень-матушка – это история не про нас.

Позитивная реабилитация. Иппотерапия

Первый бесслезный метод, не относящийся ни к первому, ни ко второму типу, а следовательно, тот, который изначально не может причинить боль или вызвать сопротивление тела в виде лени, в которой так любили обвинять меня доктора на первом году жизни, назывался иппотерапией.

Мы занимались на лошадях очень долго. Маме удавалось регулярно вписывать эти занятия в наш плотный реабилитационный график. Я видела детей, которые капризничали и плакали. Это были слезы страха (третий тип). Ты такой маленький, а лошадь такая большая, что немудрено испугаться. Но я оказалась бесстрашной. Это была моя стихия. Четыре конечности лошади Жужи принимали частично утраченные функции моих ног. Я ходила! Да еще так высоко. Я увидела этот мир сверху вниз, а не как обычно носом в асфальт: у меня был нарушен баланс, и при ходьбе я часто падала. На лошади мой взгляд был гордым, а тело уверенным, спина ровной, а не согнутой в кифоз. Искусное перевоплощение! Я выполняла различные инструкции тренера: держалась только одной рукой, не держалась руками вовсе, ехала задом наперед, боком, свесив ноги влево или вправо, снимала прищепки с гривы Жужи, заплетенной в косы.

От моей любимицы веяло теплом. Я чувствовала каждый ее размеренный вдох и каждый ее мощный выдох. Шерсть лошади была такой мягкой: я ее гладила, и напряжение в мышцах хоть на мгновение, но исчезало. После занятия я кормила Жужу яблочками. Я помню, с каким аппетитом она их хрумкала, оставляя слюни на моей ладошке, и стучала копытом по песку в надежде получить добавку. Эти мгновения оказались одними из самых счастливых воспоминаний моего детства. Вторым бесслезным методом для меня оказалось плавание. На занятия мы ходили в детский бассейн, расположенный в соседнем доме, что очень радовало меня и маму, поскольку не нужно было тратить время на дорогу и становиться пленником детского автомобильного кресла. Вода была моей второй любимой стихией. Если на лошади я ощущала радость грациозного и уверенного движения, то в бассейне чувствовала себя «рыбой в воде». В свои три года я проплывала всю акваторию длиной десять метров, задерживая дыхание. «Раз, два, три», – командовал мой тренер, и я стремительно срывалась с бортика вниз, рассекая водную гладь. Как корабль, я брала курс к противоположному берегу и на крейсерской скорости достигала конечного пункта. Мои ноги становились мягче в теплой воде, а тело расслаблялось.

Я была благодарна маме за то, что ей удалось услышать меня и найти то, что было мне по душе. Я смогла примерить на себя две роли: наездницы и русалочки. В эти мгновения я знала: мое тело подчиняется мне, а не я подчиняюсь телу.

Инструкция № 4 от моей мамы

В отчаянном желании помочь своему ребенку родители начинают путь бесконечных реабилитаций. В этой гонке за здоровьем очень сложно остановиться. Представьте спринтера на Олимпийских играх, участвующего в забеге на сто метров. Он максимально сосредоточен. Но успешно стартовав после сигнального выстрела, внезапно останавливается, пропуская вперед соперников, и проигрывает свою гонку мечты – забег, в котором он мечтал стать чемпионом. Этот образ постоянно застревал в моем сознании. Я боялась, что если дам передышку, если мы остановимся, то потеряем все. И останется лишь горечь поражения. Но это не так.

Мы не спринтеры. Мы бежим марафон. А это совершенно другая стратегия. Важно правильно распределить силы, чтобы не выдохнуться где-нибудь на двадцатом километре, когда впереди еще двадцать два. Сойти с дистанции раньше – есть поражение. Я имею в виду не только и не столько физическую усталость, сколько эмоциональное выгорание. Особенно это происходит, когда ты вкладываешь много времени, финансовых средств и своих сил, а на выходе прогресса нет или он очень маленький. Тогда родитель начинает задаваться вопросом: «Как же так. Мы вкалываем каждый день. ЛФК тренер, логопед, психолог, физио. Одна методика, другая. Специалисты сменяют друг друга, а мой ребенок дает такой маленький прогресс». Неизбежно возникает чувство вины.

Мне с Агнией было очень сложно переквалифицироваться из спринтера в марафонца. Да и на момент написания этой книги я еще не стала марафонцем. Но осознание проблемы – первый шаг в ее решении.

На настоящий момент я предприняла следующее. Я отказалась от госпитализаций в стационары. Я имею в виду необходимость ложиться с ребенком на три недели в больницу. Это очень тяжело для нас обеих, поскольку отрыв от семьи мы воспринимаем болезненно. Отныне мы посещали только дневные стационары, когда можно сделать все процедуры и поехать домой. Что касается коммерческих центров, мы остановили выбор на тех местах, поездка до которых не превышает сорока минут. Я отказалась от путешествий на другой конец Москвы. Мне было жалко убивать в пробках по три часа и мучить ребенка в истериках, когда можно было с большей пользой потратить время, занимаясь дома самостоятельно.

Моим третьим шагом стал поиск занятий, которые бы приносили ребенку удовольствие и одновременно пользу. Бассейн и лошади успешно справлялись с этой задачей, как и некоторые другие находки, о которых я расскажу ниже. Эти занятия выполняли роль передышки, перехода на более медленный бег или даже спортивную ходьбу. Они были как глоток воды на дистанции, когда в горле пересохло. Но наша основная реабилитация не прекращалась более, чем на неделю или на длину государственных праздников.

Летом, когда основные задачи решались морем, солнцем и песком, режим был более щадящим. Для меня также важно было не менять часто специалистов. Я подобрала такую команду профессионалов, которая меня полностью устраивала, и я видела, что Агния отвечает взаимностью. То есть ей нравились люди, которые с ней работали, а слезы, если и были, то их причиной могла быть усталость или плохое настроение. Я до сих пор помню, когда в ходе домашних занятий со мной Агния сказала: «Я хочу, чтобы со мной занималась Анатольевна». Так Агуша называла своего тренера, которая работала с ней с года. Я думаю, что мнение ребенка – хороший показатель того, что вы двигаетесь правильным курсом. Что финиш там, куда вы бежите, а не в противоположном направлении, а ваш внутренний навигатор не приведет в тупик.

Таким образом, вариант чередования реабилитационных нагрузок с положительными эмоциями является на данный момент для меня золотой серединой. Но важно понимать, что это бег с препятствиями. Вы можете спотыкаться и падать, если это окажется метод, который вам не подходит, специалист, который вас не устраивает, ваша личная психологическая усталость или сопротивление самого ребенка. Но вы обязательно встанете и побежите дальше, потому что вы профессиональные спортсмены. А они не сдаются.

Танцы

Еще одним методом позитивной реабилитации стали танцы. Я думаю, это было самое нестандартное решение мамы: привести ребенка с двигательными нарушениями в танцевальный кружок. И не какой-то такой особенный кружок для особенных детей, а обычный кружок в районном доме культуры, где занимаются здоровые дети. Чтобы подготовить преподавателя к моему появлению в группе, мама заранее «спросила разрешения» привести меня. Это был лишь жест этикета, поскольку конституция или другие великие документы страны, в которых я пока не очень разбиралась, вроде как уравнивают людей в их правах. К тому же общество стало все ярче заявлять об инклюзии, ведь отношение в стране к особенным людям является показателем ее культурной зрелости.

– Елена Викторовна, добрый день. Я мама девочки с ДЦП. Возможно ли ее посещение вашего танцевального кружка? У Агнии II уровень, то есть негрубая форма. Ментально сохранна, активна и коммуникабельна. Я адекватно оцениваю ее способности. Нам не для выступлений на сцене. Я хочу, чтобы она тянулась за другими девочками и повторяла. Для нас это метод позитивной реабилитации, – написала мама преподавателю в мессенджере.

– Анна, здравствуйте! Чтобы ответить на ваш вопрос, мне надо увидеть детей, которые будут заниматься в этом году. У меня были случаи, когда здоровый ребенок со слабенькой координацией и низким уровнем физического развития после нескольких занятий отказывался ходить. Я смогу вам ответить во второй половине сентября, когда начнем занятия.

Позитивная реабилитация. Танцы

Остановитесь на минуту. Перечитайте сообщение тренера еще раз. Закройте глаза и представьте себя на месте моей мамы. Что вы чувствуете?

Об эмоциях мамы по поводу ответа преподавателя я узнала из ее разговора с моей бабушкой. Мама была расстроена и подавлена. Естественно, она ожидала инклюзивной реакции: «Да, конечно, приводите свою девочку. Не переживайте, все будет хорошо». А в ответ услышала то, что, возможно, нас могут и не принять, потому что, как оказалось, и здоровые дети не всегда справляются. Мама тогда сказала бабушке: «Видимо, судьба предначертала детям с ограниченными возможностями всю жизнь ездить по больницам и реабилитациям, а обычного детства и сопутствующих радостей их лишили».

Во второй половине сентября мама написала тренеру повторно, можно ли нам прийти. Оказалось, что вся группа занимается с первого сентября. Если бы мама не спросила, очевидно, про нас бы забыли. Мама была корректна в своих высказываниях. Она понимала, что если преподаватель не готов работать со мной, то насильно мил не будешь.

– Елена Викторовна, можно ли Агнии посетить занятие? Если она не впишется в коллектив, дайте мне знать, я отнесусь с пониманием, – написала мама.

– Приходите во вторник! Спасибо за понимание.

Руководитель кружка оставила за собой право на отступление в случае неудачи. «Спасибо за понимание» звучало как признание того факта, что если я со своими кривыми ногами испорчу красивые ряды стройных и ровных как на подбор балерин, то меня можно будет исключить из коллектива сразу, не оставив ни малейшего шанса.

Мы пришли во вторник, согласно указанию. Мама помогла мне надеть розовый купальник, белые колготки, розовую юбочку и белые чешки. Как я любила это преображение. Список моих ролей и репертуар в этом театре жизни расширился. По средам я играла роль наездницы. По понедельникам и пятницам примеряла наряд русалочки, а по вторникам и четвергам я должна была перевоплощаться в балерину. Но это роль пока была под вопросом, поскольку я могла не пройти кастинг.

Преподаватель увидела нас издалека и помахала рукой. Мы подошли. Между мамой и педагогом образовалось ощутимое напряжение, и я боялась, что разряд молнии может попасть в меня. Я не поняла, что сказала руководитель кружка, так как говорила она очень сбивчиво, заметно нервничая. Мама как бы успокаивала ее: «Просто не обращайте на Агнию внимания. Она будет смотреть вокруг и повторять. Что-то у нее будет получаться, что-то нет». Я знала, что маме сложно это говорить. Как это не обращать внимания? Ведь каждый родитель хочет, чтобы их ребенку посвятили время. Но я понимала, что мамина фраза была необходима педагогу в качестве валерьянки.

Я прошла в зал. Он был очень светлым. Свет отражался от зеркал и собирался в центре, весело играя с пылинками в лучах солнца. Началось занятие. Оно было невероятно интересным. Конечно, у меня многое не получалось, но я старалась, как могла.

– Ой, смотрите, она не умеет прыгать, – в ыкрикнула одна из самых стройных балерин в черной юбочке.

– И бегать она не умеет. Все время падает, – подхватила другая, изображая мою походку, искривляя ноги.

Преподаватель старалась отвлечь девочек, и скоро на меня, действительно, перестали обращать внимание. Мне было обидно. Не за отсутствие внимания: я привыкла к самостоятельности. Меня ранили слова моих ровесниц. Я была такой же, как они. Обычной девочкой в красивой юбочке и с красивой прической. Мне было в тысячу раз сложнее выполнять инструкции тренера, потому что не все мышцы подчинялись командам моего мозга. Но мне казалось, что сей тонкий момент не дает права девочкам говорить слова, которые ранят.

Занятие закончилось. Мы вышли из зала, и с одной из балерин мне захотелось поиграть в догонялки. Мы начали игру, но ее папа сказал: «Ася, не нужно бегать. Ты видишь, этой девочке бегать нельзя». Мой трехлетний взгляд, адресованный этому мужчине, задавал ему прямой вопрос: «А почему мне нельзя бегать?» Мама не встала на мою защиту. Она еще не натренировалась реагировать на такие ситуации. Но, впрочем, пора уже было переодеваться. Как говорится, «спектакль окончен, гаснет свет».

– Как Агния на занятиях? – спросила мама у педагога.

– Все хорошо. Вы понимаете, я переживала, что Агния будет концентрировать на себе все внимание, и я не смогу посвятить время другим девочкам. Но она молодец. Старалась. Для нее, конечно, все, что мы делаем – это космос.

Получается, я еще и космонавт. Интересная роль.

– Дорогие родители! Через месяц у нас выступление. Я выдала детям домашнее задание. Пожалуйста, отрабатывайте движения дома.

Мама опустила взгляд в пол. Она знала, что это сообщение было адресовано не нам, а другим получателям. Родителям детей с красивыми здоровыми ножками.

В этот день мой папа раньше приехал с работы и заехал за нами в дом культуры, чтобы помочь маме. Он успел краем уха услышать слова про концерт и незамедлительно со всей своей прямолинейностью обратился к педагогу:

– Мне, как родителю, очень бы хотелось, чтобы Агния приняла участие в концерте. Пусть она постоит с краю и станцует, как может. Но это будет ее победа.

– Вы знаете, у Агнии – одной из группы – не получаются хлопки. Ну-ка Лиза и Катя, покажите, как вы хлопаете.

Девочки дисциплинированно продемонстрировали, как хорошо они могут хлопать в ладоши справа и слева сверху вниз.

– Вот видите, как прекрасно девочки делают этот элемент нашего танца. Вашей дочке это пока не под силу.

– Вот увидите, она это сделает.

Мама толкнула папу незаметно в плечо, чтобы остановить его мужскую прямолинейность, и когда преподаватель ушел, она сказала: «Папа Леша, не расстраивайся. У некоторых людей все должно быть «перфекто». Мы не вписываемся в их идеальную картину мира. Пусть Агния ходит на занятия, ведь ей так нравится. Не стоит портить отношения с педагогом». После этих слов мы дружно направились домой отрабатывать хлопки. Так, на всякий случай.

Инструкция № 5 от моей мамы

Мысль отдать Агнию в танцы первый раз посетила меня, когда ей было два с половиной года. Наша подруга по больнице, девочка с такими же нарушениями, начала заниматься балетом. Если бы не их замечательный пример, вряд ли я когда-нибудь решилась на столь смелый шаг.

К моменту исполнения Агнии трех лет я выработала достаточный иммунитет к взглядам окружающих, которые в целом были не столь заметны в повседневной жизни, но которые я предвкушала встретить на кружке по танцам. Я боялась немых взглядов родителей, которые, как мне казалось, будут спрашивать: «Зачем она привела ее сюда? Совсем уже с ума сошла, дома бы сидели, чего народ смешить. Кому нужен этот цирк?» и так далее. К моему удивлению, взгляды родителей оказались доброжелательными или, по крайней мере, нейтральными. Однако первая реакция преподавателя стала неожиданностью. Я понимала, что не каждый день ребенка с ДЦП приводят на танцевальный кружок, и со стороны учителя была готова встретить, скорее, позитивное удивление.

Перед тем как написать о своем желании отдать дочь на танцы, я постаралась поставить себя на место педагога и отрепетировать диапазон реакций. Согласно моим представлениям, когда к тебе приводят ребенка с ограниченными возможностями на кружок, где занимаются здоровые мальчики и девочки, – это своего рода профессиональный вызов. Такой шанс, действительно, выпадает не каждому. Это само по себе является большой редкостью и исключением из правил. Воспользуйся им, выложись на максимум, отработай и доведи этого ребенка до сцены. Пусть он станцует самый простой танец, пусть не совсем удачно, не так красиво, как должно быть. Но это будет твоя профессиональная победа, и сердце матери взорвется овациями вместе с аналогичной реакцией зала (разумеется, в моей идеальной картине мира). Более того, в Москве есть такой педагог, которая работала с ребенком с ДЦП, и теперь эта девочка выступает. То есть и теоретически, и практически это возможно. Однако ответ, который я получила, не столько расстроил, сколько удивил меня. За словами я почувствовала страх не справиться, что потом подтвердилось при личном разговоре. Сейчас я понимаю, что это естественная человеческая реакция, но в тот момент мне было сложно ее принять.

Второй момент. Я всегда стараюсь адекватно оценивать Агушины способности. В ситуации с танцами у меня была уверенность, что все будет в порядке. Агния вполне может провести 45 минут в коллективе, выполнять инструкции, стараться и не требовать много внимания, чего, в первую очередь, испугалась руководитель кружка. Дочка отличается от других лишь двигательными стереотипами и легкими нарушениями в речи. Если бы сам педагог не был готов к появлению такого ребенка в группе, я не стала бы настаивать. Все люди разные.

Есть и другая крайность. Некоторые родители детей с ОВЗ хотят уравнять их со здоровыми сверстниками. Я не знаю, что стоит за подобным желанием, но подозреваю, что это внутренняя потребность доказать самому себе, что ребенок не инопланетянин, прилетевший с планеты под названием «Инвалидность», а обычный человек, такой же, как все. И здесь, по моему мнению, следует оценить адекватность намерений и ваши силы. Уверены ли вы, что ребенок справится, не отнимая у педагога все время? Ведь даже в обычном классе обычной школы встречаются нормотипичные дети, которые фокусируют на себе внимание учителя, тем самым деструктурируя процесс обучения. Поэтому я бы рекомендовала подходить к выбору кружков с особой тщательностью, оценивая потребности ребенка и возможности педагога, поскольку есть учителя, не способные справиться с такой ситуацией. И я думаю, не стоит их в этом винить.

И заключительная мысль: танцы я выбрала не потому, что хотела доказать миру, насколько прелестна инклюзия. Я знаю, что у Агнии сильно развит элемент подражания. Я надеялась, что через это стремление к парадигме «делать, как все», через удовольствие она добьется двигательного прогресса, ведь танцы – прежде всего координация. Я была права. Через три занятия дочь начала демонстрировать ходьбу спиной, что для ребенка с поражением ЦНС – невероятное достижение.

Я искренне призываю родителей детей с ОВЗ не сидеть дома, выходить в люди, не бояться деятельности наравне со здоровыми детьми, выбирать то, что интересно ребенку. На facebook[1]1
  Принадлежит компании Мета, которая признана в РФ экстремистской и запрещена.


[Закрыть] есть очень много групп для родителей детей с ОВЗ, где я неоднократно читала объявления о том, что «особят» приглашают заниматься в секциях и кружках (из того, что вспоминается, секция по фехтованию и школа актерского мастерства). В непростом детстве ребенка с особенностями здоровья обязательно должны присутствовать яркие краски в виде положительных эмоций. С таким настроем, я уверена, вам удастся найти подходящего педагога и коллектив. Может быть, не с первого раза, но обязательно получится.

P. S. Агния выступила на концерте.