Текст книги "ДЦП, я тебя не боюсь!"

Парковка

Нужно быть асом в парковке транспортных средств, чтобы оставить машину около нашего дома. Каменные джунгли, как моя прабабушка любила называть Москву, отличались не только точечной застройкой, но и втиснутыми повсюду автомобилями, которые перекрывали пандусы и съезды для колясок, а порой стояли так плотно друг к другу, что выйти или войти в свой автомобиль не представлялось возможным.

В нашем жилом комплексе пять корпусов, около тысячи квартир и трехсот парковочных мест. Несложная арифметика указывает на то, что не всем автомобилям есть где переночевать. Добросовестный застройщик предусмотрел по два инвалидных парковочных места около каждого корпуса, которые, правда, всегда бессовестно заняты машинами, лишенными наклеек «Инвалид» на лобовом и заднем стеклах. Штрафы за парковку в неположенном месте взимались только в городе.

Во дворах же работали эвакуаторы, увозящие машины из-под знаков «Остановка запрещена» и «Стоянка запрещена», в то время как по каким-то причинам машины, стоящие на инвалидных местах, имели неприкосновенный статус.

Мама не любила выяснять отношения. Потому в случае отсутствия свободных мест оставляла машину на дублере Варшавского шоссе, а затем примерно 400 метров шла до подъезда со мной в левой руке, с продуктами из магазина – в правой и с тремя рюкзаками за спиной (один с моими игрушками, второй – с о сменной одеждой для занятий ЛФК и аппаратами для ног, третий – с перекусом). Однако моя детская память все-таки запечатлела четыре недобрые ситуации, связанные с парковкой.

Как-то возвращаясь из садика и подъезжая к дому, мама увидела, что инвалидное место свободно. Обрадовавшись, что необходимости нести меня издалека в этот раз не будет, мама медленно вела машину в направлении вакантного куска асфальта, который по закону предназначался нам. Из-за поворота резко вылетела иномарка и прямо перед нашим носом нагло и бессердечно заняла место. Видимо, водитель тоже увидел единственное свободное стойло для своего железного коня и очень хотел нас опередить. Такой наглости мы не ожидали. Мама припарковалась параллельно, заблокировав иномарку.

– Здравствуйте! Ваша машина внесена в реестр инвалидных транспортных средств?

– У меня тоже есть ребенок, – хмуро вступил в диалог мужчина.

– Ваша машина все же внесена в реестр инвалидных транспортных средств?

– Я уступлю вам место, я не могу не уступить место женщине, – проявляя всю свою галантность, ответил водитель, у которого тоже был ребенок. Очевидно, он был расстроен не столько необходимостью снова искать, где приткнуть машину, сколько тем фактом, что его взяли с поличным.

Вторая ситуация была аналогичной, но еще более краткой. На просьбу мамы освободить инвалидное место другой водитель сказал, что он очень устал на работе и ничего не хочет слышать, а тем более перепарковываться. Он хлопнул дверью машины, нервно пикнул сигналкой и просто пошел домой.

В третьей истории нам самим хотели навязать чувство вины. Разметка под инвалидные парковочные места шире, чем для обычных машин. Однако в российской практике водители на два рядом размеченных инвалидных места пытаются вставить три машины. На этот раз наш автомобиль был припаркован по правилам, но с двух сторон его поджали автовладельцы, для которых знаки и разметка не были столь очевидны. Мы собирались ехать на занятия, и мама своими тремя рюкзаками задела иномарку, стоявшую слева. Мимо проходящая женщина, ставшая свидетелем маминого неосторожного покушения на чужое движимое имущество, не смогла удержаться от язвительных комментариев:

– Вы что, не можете снять свои баклажки, чтобы не задеть чужую машину?

– Простите, а куда я в этот момент должна деть ребенка? Вы видите здесь узко и невозможно пройти?

– Ребенка поставили бы на тротуар, положили бы свои вокзальные тюки, выехали бы из кармана, потом смогли бы нормально открыть дверь, посадить ребенка и поехать по своим делам.

Мама ничего не ответила. Наверное, ей не хотелось снова указывать на желтый инвалидный знак на стекле, объяснять, что другие автовладельцы были не правы, попытавшись с краю пристроиться к инвалидному месту, тем самым оставив узкий проход, что если бы мама поставила меня одну на тротуар, я могла бы легко упасть, пораниться, расплакаться и так далее. Мама завела двигатель, и мы поехали. В окошко я заметила, как эта женщина сняла нас на камеру телефона. Она, видимо, хотела заснять ДТП под кодовым названием «Столкновение трех рюкзаков и иномарки» и передать запись владельцу, чтобы у того были аргументы обвинить маму в нанесении машине повреждений. Позже оказалось, что женщина так и сделала. Однако скандала не вышло. Водитель иномарки оказался более адекватным и не стал вызывать ДПС.

После четвертой истории мама навсегда отказалась от своих притязаний на инвалидное место. В очередной раз заехав во двор, наша машина грустно начала бродить по кругу в надежде, что кто-нибудь уедет и освободит место. В результате мы встали параллельно двум машинам, стоящим под нашим знаком, заблокировав им выезд. Мама оставила на стекле номер телефона, и мы пошли домой переодеваться на танцы. Время блокировки автомобилей по маминым расчетам не должно было превысить двадцать минут. И, конечно, случилось так, что в эти двадцать минут одному из водителей необходимо было выехать. Не вдаваясь в подробности, скажу, что мы не успели разблокировать машину так быстро, как этого хотела противоположная сторона, оказавшаяся в плену «машины-инвалида». И тут начались разборки.

– Прошу прощения, что я заблокировала вашу машину, но вы заняли место для инвалидов.

– Машина помешала не мне. А человеку, который умирал и хотел до больницы доехать. Ты оставляешь номер телефона на лобовом стекле. Так раздай мобильные телефоны всем, чтобы люди могли до тебя дозвониться. Или ты считаешь, что в наше время телефоны есть прямо у всех? У тебя даже не по ГОСТу значки инвалидные стоят. Ты обрати внимание на свою машину сначала. Если ты хочешь научить кого-то, будешь научена сама.

Мама опешила. Конечно, она испугалась, что заблокировала машину человека, которому, по словам собеседника, экстренно понадобилась медицинская помощь. Быть причиной чьей-то смерти не входило в ее планы. Однако в этом посыле была некая неувязка. Если человеку было настолько плохо, что он был при смерти, как он собирался вести машину? Но времени рассуждать не было. Конфликт требовал разрешения.

– Про смерть, пожалуйста, не нужно меня пугать. Для этого есть скорая. Мне очень жаль, что так вышло. Но я бы хотела, чтобы люди, изо дня в день паркующиеся на инвалидных местах, тоже парковали свои авто по ГОСТу.

– При чем здесь скорая, (нецензурно)? Зачем ему скорая, если у него ДМС и человек хочет поехать обследоваться. А ты ему запрещаешь, что ли? Ты говоришь, что есть скорая. Для тебя, что ли, есть скорая? Мобильники для тебя есть? Ты чего ждешь: «Вот позвонят мне, тогда я выйду». Ты дурная вообще. Ты там покумекай, как себя вести. А то я сделаю так, что у тебя денег не хватит на ремонт машины.

– Не нужно угроз, пожалуйста.

– Ты видела проект организации дорожного движения, где знаки зарегистрированы именно в этом месте для инвалидов? Так что давай не будем блаблакать, а будем аргументировано и конструктивно говорить. Если ты не имеешь права здесь стоять, тем более перекрывать все машины, значит, ты не сдала на права, а просто их купила. Чо мне разговаривать с человеком, который купил права? Не понимаю. Зачем мне тебя учить, если я и так тебя научу. Научу рублем, штрафами. Просто эвакуируют твою машину, и ты не будешь никогда ставить ее там. А застройщик поставил инвалидный знак для галочки, чтобы сдать проект. Проекта организации дорожного движения у него нет. А ты ставишь машину и надеешься, что да ты права, может быть. Но перекрывать две машины тебе право никто не давал. Сейчас я тебе дам рекомендацию. Просто вызови гайцов. Ты накажи этих водителей. Ты сама не можешь ставить там машину, так как у тебя не по ГОСТу знаки наклеены. А если парковочных мест не хватает, тогда я вас научу, (нецензурно), как покупать квартиры там, где нет парковочных мест.

– К сожалению, я не знаю, как вас зовут, и как я могу к вам обращаться. Я вас услышала и призываю к тому, чтобы успокоиться. Я надеюсь на разумность. Я к вам на «вы», и на «ты» ко мне не стоит обращаться. Вы вечером видели, что творится на парковке? Сколько машин блокируют также параллельно на более длительное время, чем полчаса. И я полагаю, что люди также звонят и просят разблокировать. Мне кажется, это нормальная ситуация в доме, где не хватает парковочных мест и не у всех достаточно средств, чтобы купить себе место на паркинге. Я никогда не блокирую машины на длительный срок. Я предпочту встать на дублер Варшавки, чтобы утром дать возможность людям быстро выехать на работу. Сегодня я встала ровно на двадцать минут. Мне очень жаль, что по времени это совпало с тем моментом, когда кому-то потребовалась медицинская помощь. Это стечение обстоятельств. И за это я прошу прощения, поскольку нет ничего важнее здоровья, что я сама знаю не понаслышке, являясь мамой ребенка с ДЦП. Но вернемся к тому, что мы наблюдаем на парковке вечером, когда все машины расставлены в шахматном порядке, а мусоровоз пытается всем поставить шах и добраться до мусорных контейнеров. Тогда все эти люди нарушают правила дорожного движения. Я не хочу никого наказывать, вызывать ГАИ. Мне, действительно, нужно было встать на короткий промежуток времени. А если люди паркуются на инвалидных местах, не имея на это права, пусть это будет на их совести.

– Никогда не блокируйте машины. Для разгрузки-погрузки вставайте справа, никто вас не эвакуирует. Вы знаете, я со всем уважением отношусь к женщинам и помогаю им. И вы удивитесь сейчас, если я скажу, что даже деньгами помогаю. Хочу просто понимать, какого плана люди, которые хотят кого-то научить. Вы же не знаете, кого вы учите.

– Моя парковка объяснялась лишь страхом того, что машину могут эвакуировать из-под знака «Стоянка запрещена». А вы знаете, что в наш двор эвакуаторы заезжают довольно часто. Мне машина нужна как воздух, чтобы перевозить ребенка, который не умеет нормально ходить. Я очень надеюсь, что с тем человеком, кому требовалась медицинская помощь, все хорошо. Я также надеюсь, что наш конфликт исчерпан. Поверьте мне, я никого ничему не хочу научить, даже если застройщик установил эти знаки не по правилам.

– Анна, спасибо вам за понимание. Не так часто встречаю адекватных людей. Если нужна моя помощь, я помогу всегда. А теперь прощайте.

Мужчина ушел. И мы ушли. Мама плакала.

Инструкция № 6 от моей мамы

Получилось так, что парковка оказалась самой больной темой в череде непростых ситуаций, которые поджидали нас за углом и норовили перебежать дорогу, как черные кошки. Все четыре истории, действительно, происходили с нами в реальности. К моменту возникновения последнего конфликта я поняла, что все тщетно, ничего не выйдет.

Я долго размышляла, почему так происходит, откуда несется такая невероятная, жгучая, обжигающе-испепеляющая лава агрессии. Ведь это так просто: не занимать инвалидное место, встать чуть подальше от подъезда и пройти несколько сот метров. Но некоторые люди не хотят ничего замечать вокруг, у них свои проблемы, а ваши проблемы – это ваши, это не их.

Во всех историях я испытывала сильное чувство вины за то, что имею право встать рядом с подъездом. Мне иногда даже казалось, что некоторые испытывают зависть к столь привилегированному положению во дворе.

В книге «Мой брат – супергерой» [1], которую Джакомо Маццариол посвятил своему брату Джо с синдромом Дауна, есть эпизод, где автор описывает свои чувства и эмоции, связанные с парковкой для инвалидов. Во многом его слова отзываются в моем мироощущении, несмотря на то, что описываемые в книге события происходят в Италии. Джакомо пишет: «Мы припарковались на одном из VIP-мест, как мы их называем, то есть в желтом прямоугольнике для лиц с ограниченными возможностями. Я обожаю VIP-места. Это знак уважения общества к таким, как Джо. Золотая рамочка, обрамляющая их передвижения, или, вернее, остановки. Для пользования VIP-местом нужно иметь настоящее VIP-удостоверение. Да, многие жаждут обладать им, многие мечтают положить под стекла карточку, превращающую их машину в VIP-автомобиль, чтобы не сходить с ума в поисках свободного места на парковке. Но увы. VIP – это не для всех».

Сочувствующие граждане предлагали положить под дворники нарушителей записку со словами «Забери мою болезнь», но я так не умею. В итоге все разрешилось благоприятно при помощи прекрасной женщины, старшей по дому. В правилах дорожного движения [2] она нашла следующую информацию.

Знак 3.28 «Стоянка запрещена», особенности:

Действие знака «Стоянка запрещена» НЕ распространяется на:

– ТС, управляемые инвалидами, перевозящие инвалидов или детей-инвалидов;

– такси с включенным таксометром.

– ТС федеральной почтовой связи, имеющие белую диагональную полосу на синем фоне.

Получается, я могла оставлять машину у самого входа в подъезд прямо под знаком 3.28. Мне все-таки не до конца верилось, что решение оказалось столь очевидным. Но в ходе очередного рейда эвакуаторов мои опасения не оправдались: все машины, стоящие после знака «Стоянка запрещена», были эвакуированы. Все, кроме нашей.

Итак, инструкции.

1. Смело паркуйтесь под знаком «Стоянка запрещена», если ваша машина внесена в реестр инвалидных транспортных средств.

2. Если вы водитель «неинвалидного» автомобиля, пожалуйста, не занимайте места с соответствующей разметкой. Помните, что разметка инвалидного парковочного места шире. Это не значит, что можно попытаться втиснуть два автомобиля в этот щедрый на квадратные метры прямоугольник. Это значит, например, что в машине может находиться человек, которому для передвижения необходима инвалидная коляска. Если будет слишком тесно, произвести манипуляции с коляской будет проблематично.

3. Если вы стали свидетелем того, как на инвалидное место паркуется машина без соответствующей маркировки, и не можете оставаться равнодушными, то будьте готовы к тому, что вы получите довольно агрессивную реакцию. Попытаться можно. Думаю, что шанс встретить адекватную реакцию существует. Однако примеры того, как бывает, я привела.

Детский сад

Когда мне исполнилось чуть больше двух лет, мама отвела меня в детский садик. Кто-то может подумать, что в два года рано отдавать ребенка в сад, а малыша с особенностями тем более. Но я знала, что из себя представляет сад, и мои переживания и волнения не были слишком сильными. Я имела двухлетний опыт «забирания» из сада своих старших братьев. Каждый раз, когда я видела их яркие группы, игрушки, аккуратно сложенные на полочках, ребят, дружно играющих на ковре, мне хотелось присоединиться к этому счастливому «детскому детству». Мама помогала моим братьям собраться домой, а я ловко проскальзывала в группу, пока никто не видит. Однако оставаться долго незамеченной у меня не получалось. Добрые воспитатели брали меня на ручки и вручали назад маме.

Свой первый год в садике я помню очень смутно. В сад я ходила нечасто, не из-за простуд, как это обычно бывает, а потому что мама все-таки бо́льшую часть будних дней отдавала в пользу реабилитаций.

Когда мне исполнилось три, я стала полноправным членом детского коллектива. По утрам я просыпалась с легкостью, просила родителей сделать мне какао, получала утреннюю порцию мультиков и начинала готовиться к садику. Папа помогал мне проделать все гигиенические процедуры, после чего уходил собираться на работу. Мама занималась мальчиками, а я любила все делать сама.

Начиналась моя самая любимая часть утра под лозунгом: «Что же сегодня надеть»? Я обожала наряжаться и хотела быть самой красивой девочкой на свете. Для тренировки подъема по лестнице у меня был специальный деревянный тренажер из двух ступенек, который я наловчилась ставить перед шкафом, поскольку не могла дотянуться до вешалок. Я распахивала створки и начинала перебирать пальчиками одно платье за другим. Разные ткани, фасоны и цвета скользили по моим ладошкам. «В черном платье с собачками я была вчера утром, в сером с кошечками – вечером, а зеленое в горошек уже нужно постирать. Надену-ка я сегодня вот это пышное розовое платьице», – так я рассуждала по утрам. Я ловко стягивала наряд с вешалки, затем выбирала колготочки, садилась на ступеньку и одевалась. Мой эрготерапевт Алина научила меня делать все самостоятельно, и я очень гордилась тем, что у меня получается. Затем приходила мама и делала мне прическу. Я сидела на своей приступочке, смотрела в окно на пробуждающийся город и улыбалась: «Скоро я встречусь со своими друзьями и с любимой подружкой Танюшкой».

До садика было довольно далеко идти пешком, поэтому поездка на машине помогала сократить маршрут по времени. На первой остановке «Школа» выходил мой старший брат Семен. Мы махали ему ручкой, ждали, пока он перейдет дорогу, и ехали дальше до остановки «Детский сад». Здесь мы выходили вместе с моим вторым братом Николаем. Садики у нас были разные. Мама отводила Колю, а папа меня. Мы желали друг другу хорошего дня, несколько секунд я провожала взглядом маму с Колей, уходящих в уже «взбодрившийся» рассвет, папа брал меня на ручки, и мы шли в другую сторону. Своим носиком я касалась папиной колючей щеки и слушала его теплое дыхание. На нашем коротком пути папа успевал рассказать что-то интересное, а я старалась впитать эту энергию на целый день.

На пороге сада меня уже ждал кто-то из любимых воспитателей: Екатерина Владимировна или Татьяна Анатольевна. Воспитательница бережно брала мою маленькую ручку в свою взрослую, и в этот момент я понимала, что нахожусь под защитой, что никто меня не обидит и все будет хорошо. Не торопясь, мы поднимались по лестнице на второй этаж. Если на лестнице мне нужна была помощь, то в раздевалке я недвусмысленно давала понять, что справлюсь сама. Я раздевалась, вешала одежду в шкаф, надевала свои аппаратики на ножки, поверх сандалики, ловко залипучивала застежки и бодро врывалась в группу, желая всем доброго утра.

В садике кипела активная жизнь. Мне нравилось лепить фигурки из пластилина, рисовать и клеить. Но больше всего я любила музыку и физкультуру. Не все получалось, но я старалась. На ритмике, когда нас разбивали на пары, обычно я доставалась воспитательнице. Мне было немножко грустно. Я хотела стоять в паре с Танюшкой. Я не понимала, почему всегда стою с Екатериной Владимировной, а не как все другие ребята…

Перед прогулкой нас тоже строили парами. Но в отличие от ритмики быть в паре первой с воспитателем мне было по душе. Я представляла себя локомотивом, который тянет за собой целый состав детишек. На прогулках мы резвились, придумывали забавные игры, иногда секретничали с девочками. Если я уставала ходить, то отдыхала на веранде.

Бывали дни, когда с утра я ездила на ипподром, успевая в садик лишь к прогулке. Участок нашей группы смотрел на проезжую часть. Ребята знали, на какой машине меня привозит мама, и, завидев издалека наш автомобиль, бежали дружно к забору с радостными криками: «Агуша приехала!» Мама парковалась, я сама отстегивала ремень и, едва ступив на землю, устремлялась к своим друзьям с восклицаниями: «Бегу! Бегу!»

После сытного обеда мы раздевались, развешивали свои вещи на стульчиках и шли спать в кроватки. Воспитатель гладила меня по головке, и я быстро засыпала. Мне часто снилось море, как я иду по берегу, рассекая ножками волны…

После пробуждения перед полдником нас, девочек, причесывали. Признаюсь, это был момент, которого я с нетерпением ждала весь день. Мои воспитатели уже успели привыкнуть к тому, что мне нравится делать разные прически. Я садилась на маленький стульчик, и начиналось волшебство. Расческа в добрых руках воспитателя скользила по моим волосам, делала ровные проборы, создавая каждый день новый образ. Я подходила к зеркалу и подолгу любовалась собой.

Мама забирала меня с вечерней прогулки. Дома я с гордостью демонстрировала родителям свои прически, а также все, чему научилась за день в саду.

Инструкция № 7 от моей мамы

Когда ребенку исполняется три года, перед многими родителями неизбежно встает вопрос необходимости его социализации. Кто-то делает выбор в пользу детского сада, а кто-то предпочтет водить ребенка на разные развивающие занятия или заниматься самостоятельно дома. Соображения, которыми руководствуются мамы и папы, делая тот или иной выбор, могут быть самыми разными. Однако принимать решение родителям детей с особенностями здоровья куда тяжелее.

Исходя из своего опыта, могу предположить, что родители детей с ОВЗ испытывают большое количество страхов: как моего ребенка примут воспитатели и другие дети, как отнесутся другие родители, как будут справляться воспитатели с особенностями моего ребенка, учитывая, что в группе находится как минимум еще двадцать детей, будет ли ребенок на занятиях успевать за другими, и что будет, если он расстроится, осознавая, что не такой как все. Я привела неполный перечень возможных сложностей, которые чашу родительских весов, скорее, склонят в сторону принятия отрицательного решения.

Конечно, я и сама прошла через все эти переживания. Я отдала Агнию в сад, когда ей исполнилось два года и четыре месяца. В этом возрасте мы сделали ей первую инъекцию ботулина (препарат, временно снижающий спастику), и дочка, к нашему счастью, начала потихоньку передвигаться сама. Я имею в виду не два, три шага, а именно самостоятельное хождение. Ходила она медленно, часто падала и быстро уставала.

Я все же рискнула попробовать с садом и решила, если ничего не получится, то всегда есть возможность остаться дома. В противном случае я буду жалеть, что не смогла сделать этот шаг, что не вышла из зоны своего родительского комфорта и своих страхов. Когда я подавала документы, то очень боялась, что откажут, что предложат идти в специализированный сад, приводя различные аргументы. Но администрация обычного государственного садика безоговорочно приняла Агнию, и на нашем пути не возникло ни единого бюрократического или психологического барьера.

Группа располагалась на первом этаже, что для меня было принципиально важно. Воспитатели приняли Агнию как родную. В этот первый учебный год я не оставляла дочку на сон, забирала после обеда.

Осенью следующего учебного года нам сообщили, что группу Агнии переводят на второй этаж к другим воспитателям. Я была в полной уверенности, что ее оставят на первом этаже с теми же воспитателями в младшей группе (ведь она пошла в сад раньше трех лет). Я стала обрывать телефоны администрации, настаивала, чтобы ее оставили на первом этаже. Я боялась, что вдруг не сложится диалог с новыми воспитателями, а мое воображение рисовало страшные картины того, как воспитатель спускает Агнию со второго этажа на ручках, спотыкается, Агния падает и разбивает голову.

Администрация не пошла мне навстречу, уверила, что эту группу ведут тоже очень хорошие женщины и что никаких проблем со вторым этажом они не видят, ведь Агния может худо-бедно передвигаться сама. Я не стала сопротивляться (несмотря на то, что на мое материнское сердце обрушился шквал новых переживаний), решила, что будем решать проблемы по мере их поступления.

В конце августа я позвонила нашему новому воспитателю, заранее рассказала обо всех особенностях дочки, предупредила, что второй этаж меня очень пугает и отправила видео Агнии, чтобы воспитатель заранее понимал, как она передвигается, и настроился на работу с особым ребенком. Бодрость, уверенность и доброта в голосе Екатерины Владимировны успокоили меня. Впоследствии оказалось, что мои страхи по поводу второго этажа не оправданы. Никто и не собирался носить Агнию на руках. Она поднималась и спускалась сама в своем темпе. Можно даже засчитать несколько спусков и подъемов в течение дня как дополнительную тренировку.

На второй учебный год Агния оставалась в саду уже на целый день три раза в неделю. Она полноценно посещала все занятия, включая физкультуру и ритмику, где ей было, безусловно, тяжело угнаться за сверстниками. Однако, по словам воспитателей, Агния старалась ни в чем не уступать своим одногруппникам.

Однажды вечером Агния сказала: «Мама, смотри, как я умею стоять на одной ноге». Она подняла одну ножку и на несколько секунд удержала равновесие. Так она делала в первый раз. Впоследствии дочка демонстрировала мне много новых упражнений, и я понимала, что так они делают на физкультуре в садике, что можно с уверенностью приравнять к полноценной реабилитационной ЛФК. Раньше я представить не могла, что Агуша сможет делать довольно глубокий наклон в сторону или обеими ладошками доставать до пола при абсолютно прямых коленях и при этом не падать.

В садике ребенок с ОВЗ быстрее научится самостоятельности. Дома, вероятнее всего, мама будет его одевать и кормить (так быстрее и надежнее). В саду ребенок точно будет предпринимать попытки сделать это сам.

После тихого часа Агнии каждый день делали разные прически. Я поражалась этому мастерству плетения сложных колосков и хвостиков. Однажды я поблагодарила воспитателей за такую красоту, а в ответ услышала: «Мы заметили, как Агнии нравится наряжаться и причесываться. Она потом долго стоит и любуется собой в зеркале».

Приходя домой, Агния продолжала красоваться собой в зеркале. Однажды она сказала: «Я так радуюсь, когда я красивая!» В то мгновение я осознала, что нельзя недооценивать ту положительную роль, которую играют Агушины воспитатели в закреплении ее позитивной самооценки, ведь она так будет необходима ей по мере взросления.

Агния носит аппараты на голеностопный сустав и деротационные ленты. Признаться, я несколько месяцев не могла решиться просить воспитателей наматывать ей ленты и надевать аппараты, потому что это непросто и занимает время. К концу осени я все-таки спросила, возможно ли Агнии носить эти приспособления в течение дня. Екатерина Владимировна «отругала» меня за то, что я не сообщила ей об этой необходимости раньше и ответила, что если ребенку по медицинским показаниям положено носить ортопедические средства, то они будут следовать этим рекомендациям. Спустя примерно две недели я обнаружила, что Агния научилась надевать аппараты даже без посторонней помощи.

Однажды я спросила свою хорошую знакомую, у которой сын с ДЦП и GMFCS III (передвигается с ходунками), почему она не водит его в садик. Этот мальчик из двойни, его здоровая сестра посещает сад, а он нет. У мамы этих ребятишек сильный и стойкий характер, она занимается с сыном самостоятельно дома (как физкультурой, так и развивающими занятиями). На мой вопрос Татьяна ответила: «Он не сможет в саду. Он же ходит только в ходунках. Кто там за ним будет следить. Он может легко упасть и получить травму». Такие же переживания, как были у меня…

Мне очень захотелось развеять страхи этой прекрасной мамы и многих других мам, которые не решаются водить своих детей с ОВЗ в сад и не могут преодолеть психологический барьер, связанный с неспособностью их ребенка ходить без посторонней помощи. Я задала вопрос нашему воспитателю, что делать мамам, у которых дети сложнее, чем Агния, кто ходит в ходунках или, например, может перемещаться только в инвалидном кресле. Екатерина Владимировна ответила: «Любой ребенок, независимо от того, как он передвигается, сохранен у него интеллект или нет, имеет право посещать государственное дошкольное учреждение. Если ребенок перемещается в ходунках или в инвалидном кресле, его определяют в группу на первом этаже. В этом случае сад также должен предпринять меры по адаптации среды для ребенка с ОВЗ, например, сделать пандусы. Если сад отказывает в приеме такого ребенка, родители должны позвонить в департамент образования. И поверьте, вопрос быстро решится, и место в саду сразу найдется».

К моему сожалению, я знаю довольно много мам, которым отказывают в предоставлении места в саду для ребенка с ОВЗ. И речь идет о Москве. Отказать официально не имеют право, поэтому отказывают психологически: давлением и заведомо негативным отношением, давая понять, что ребенку не место в обычном саду. Я считаю, что добиваться места в садике «силой» – не самый лучший вариант. Если администрация изначально не готова, то я бы не лезла на рожон. Я бы искала другие варианты, где моего ребенка готовы были бы принять с теплотой.

Я не знаю, является ли наш государственный сад в районе Южное Чертаново города Москвы каким-то исключительным, или нам просто несказанно повезло. Но в нашем саду есть и ребенок-колясочник, и мальчик с ментальными нарушениями. Однажды, забирая Агнию, я видела, как воспитатель по-доброму держит этого ребенка за ручку (группа шла на физкультуру), и провожая их взглядом, внутренне я была безгранично благодарна этой женщине.

Каждый родитель принимает решение самостоятельно: да или нет. Но мне очень хочется донести мысль о том, что детство ребенка с ОВЗ должно быть детством, чтобы оно состояло не только из реабилитаций, больниц и общения с другими детьми с особенностями развития. Найдите золотую середину и режим посещения сада, который будет удобен и вам, и ребенку (может быть, один раз в неделю). Попробуйте и не бойтесь. Сделайте шаг вперед, тогда вы всегда сможете отступить назад. Родители здоровых детей, пожалуйста, не реагируйте болезненно, если вы узнаете, что в группе будет особенный ребенок, потому что он, несмотря на свои ограничения, сможет научить вашего малыша безграничности.