Текст книги "Поговорим об уходе за тяжелобольным: В помощь близким и ухаживающим"

Что мы можем сделать в случаях, когда медицина бессильна

• Сохранять связь с человеком.

• Интегрировать его в социум.

• Продолжать любить его.

• Сохранять зрительный контакт.

• Обращать внимание на тактильные ощущения.

• Следить за своим тоном и речью.

• Использовать долговременную память.

• Не допускать перегрузок и состояния безделья больного.

• Серьезно относиться к его потребностям, говорить о них.

• Совместно работать с врачами и членами семьи.

• Учитывать биографию больного (то есть понимать, как его прошлое влияет на его теперешнее состояние и на развитие болезни).

• Организовать для больного пространство и благоприятную атмосферу (например, обустроить комнату любимой мебелью, расставить старые фотографии, включать музыку молодости).

Как меняется жизнь больного и его близких

Важно помнить, что хотя и произошло изменение личности, но сама личность осталась. Теперь ваш близкий находится в состоянии, когда время остановилось, а жизнь продолжается; ему самому страшно – и он нуждается в поддержке. Очень часто мы не понимаем своих близких с деменцией, мы ставим на них клеймо «другие» и постоянно хотим сделать их такими, как мы. На самом деле это происходит из-за нашей беспомощности и неумения общаться. Пока мы не поймем их мир, мы ничего не сможем изменить – будем раздражаться, понапрасну тратить силы.

Если вы когда-нибудь днем засыпали, а проснувшись, не могли сразу определить, какой сегодня день, время (день/ночь) или свое местонахождение, то вам знакомо чувство дезориентации в пространстве и во времени. А теперь умножьте это явление в несколько раз и представьте, что оно сопровождает вас постоянно. Человек с деменцией находится в другом мире; важно понять, где именно он находится, и принять это.

Что переживают ухаживающие?

• Беспомощность.

• Стирание границы между долгом и самопожертвованием.

• Переоценку своих возможностей – обещания всегда быть вместе.

• Раздражительность, разочарование, непонимание, обиду и жалость.

• Выгорание и ощущение потери личной жизни.

Все чувства и эмоции важны и естественны. Если вы позволили себе сорваться и вдруг наговорили лишнего, то не вините себя. Ваши всплески раздражительности тоже имеют основания. Нас провоцирует непонимание: например, мы пришли уставшие, в шестой раз объяснили, что не нужно чего-то делать, но человек не слушается и повторяет свое действие снова и снова. Так возникло раздражение: вы начали ругаться, дети услышали и тоже закричали, муж отказался от ужина и пошел спать. Все мы не роботы – мы люди. Если вы чувствуете, что очень устали, – придумайте себе отдых. Какой толк от вас как ухаживающего, если ваша собственная нервная система дает сбой? Не стесняйтесь принимать помощь со стороны, отдавайте ненадолго близких в специальные дома, чтобы привести себя в порядок, – и жизнь начнется заново. Сядьте, успокойтесь, подумайте, что именно произошло. В чем вы оказались бессильны, где что-то не так организовали, где не рассчитали свои силы? Что можно изменить, как восстановиться, как сохранить ваше здоровье?

Агрессивное поведение

Представьте себе:

• Вы дома один и хотите попасть в комнату детей, так как вам кажется, что там пожар, но дверь заперта – и вы не можете спасти любимых людей.

• Вы лежите в постели и не понимаете, где вы находитесь; вам хочется убежать, но вы привязаны и не можете встать.

• Вы проснулись, а перед вами незнакомая женщина – она начинает вас раздевать, вы кричите, деретесь, но это ее не останавливает…

• Вы обедаете в ресторане, и официант хочет вам засунуть в рот таблетки – вы сжимаете губы, но он продолжает пихать вам таблетки силой.

А теперь задумайтесь, отчего у больных появляется агрессия.

От нашего с вами неумения с ними общаться, понимать и принимать их мир, от нашего желания насильно вернуть их в свой. Например, если ваш близкий ищет маму, не напоминайте, что она умерла, не заставляйте его заново переживать эту потерю.

Или если ваша подопечная сидит и без конца мнет подушку, то поймите: в ее мире она месит тесто, чтобы приготовить для всей семьи к обеду лапшу, и переживает, что может не успеть. Если вы попытаетесь ей помешать, отнять подушку, то будете не подушку отбирать, а ужин у ее семьи.

Важно понимать, что всё происходящее с точки зрения больного может выглядеть совсем по-другому: собственные действия и выражения для него имеют смысл. В свою очередь он не понимает, что говорят или делают другие люди, которые считают себя здоровыми. Например, на последних стадиях развития деменции больному может быть непонятно, почему совершенно чужая с его точки зрения женщина утверждает, что она его дочь, и ходит по его квартире, как у себя дома. Такое поведение вызывает страх и защитные действия. Агрессия, крик, стремление убежать, а также пассивное отстранение и депрессивное поведение вполне могут рассматриваться как попытка быть понятым, разобраться с незнакомой и пугающей ситуацией. Постарайтесь установить причины агрессивного поведения и действуйте в зависимости от этого.

Техника валидации

В 1980-е годы Наоми Фейл предложила методику валидации в общении с людьми, страдающими деменцией. Валидация – это признание потребностей и желаний другого человека для поддержания его достоинства, избавления его от страхов и чувства одиночества.

Принципы валидации

• Никогда не перечить!

• Ориентироваться на чувства и эмоции, а не на слова.

• Беседовать тихо, спокойно, уважительно.

• Задавать вопросы со словами «кто – что», «где – когда – как». Вопросы с «почему» требуют логического мышления, на которое не всегда способны люди с деменцией.

• Разговаривать «глаза в глаза».

• Давать время на обработку информации.

• Придерживаться принципа «одно предложение = одна идея/мысль».

• Использовать невербальное общение и подкреплять слова мимикой, жестами и интонацией.

• Никогда не обманывать и не играть с больным.

Чего не надо делать?

• Давать успокаивающие медикаменты – это может привести к падениям, снижению интеллектуальных навыков, потере независимости.

• Привязывать, запирать, ограничивать больного – это провоцирует сомнения, страхи, переживания, вызывающее поведение.

• Обвинять.

• Наказывать.

• Унижать.

• Разговаривать с больным как с маленьким ребенком. Что бы прямо сейчас ни переживал человек в своей голове, он остается взрослым, со своим прошлым опытом, своей жизнью и историей. Уважайте его личность.

Что мы можем сделать?

• Мысленно находиться в мире человека с деменцией и сопереживать ему.

• Выслушивать.

• Стараться понимать и проговаривать его чувства.

• Прерывать процедуры, если возникает сопротивление пациента, и возвращаться к ним позже.

• Распознавать и различать страхи.

• Вести беседы, искать пути, действовать, смеяться, шутить, играть.

• Искать в биографии причины сегодняшнего поведения (война, потери, успехи?).

• Поддерживать и развивать больного, давать ему задания, вовлекать в деятельность.

• Сопровождать больного при состояниях беспокойства.

Стратегии

• Говорите на темы, которые близки вашему больному в настоящий момент (мама, семья, профессия).

• Узнайте о важных для него вещах (точность, трудолюбие, честолюбие).

• Хвалите его (даже за непонятные действия).

• Отражайте поведение и эмоции. Обращайте внимание на реакцию и на самого человека.

• Слушайте больного даже с его нереальными, по вашему мнению, историями – ему надо «выговорить» свои эмоции.

• Не пытайтесь опираться на его потерянные возможности (не просите мыслить логически); поймите – то, что уже утрачено, не вернуть.

• Создайте общие ритуалы и действуйте вместе.

• Принимайте ответ «НЕТ» (вербально и невербально).

• Пойте, рассказывайте истории, употребляйте пословицы, поговорки.

Секс и вызывающее поведение при деменции

Человек с деменцией может проявлять сексуальное желание. Например, начать раздеваться на людях, не испытывая стыда. Не ругайте его за это, постарайтесь сменить тему разговора и подумайте, чем может быть вызвано такое поведение. Возможно, вы сегодня иначе выглядите и кого-то ему напомнили.

Самый интересный случай в моей практике был такой: женатый мужчина в хосписе постоянно ходил в комнату к другой женщине, и там они часто лежали в обнимку голые. Мы, сестринский персонал, переживали: вдруг его жена как-нибудь узнает? И однажды, когда она пришла, а муж был в комнате у другой женщины, мы решили завести с ней разговор об этом. Она отреагировала спокойно, сказав: «Он мне никогда в жизни не изменял, я точно знаю. Он меня сейчас не узнаёт, значит, я не жена, он меня не боится. А к той женщине идет и думает, что это я. Здорово! Правда?» Вот такой у нее был уровень понимания. Конечно, психологи предупредили ее заранее о том, что такое бывает с людьми при деменции.

Человек с деменцией и семья

Если вы хотите ухаживать за своим родственником сами, обсудите свою идею с семьей. Это должно быть осознанное решение всех членов семьи. Нельзя принимать решение в одиночку, потому что необходимо подумать и о родных. Поговорите все вместе с врачом, чтобы он объяснил, как развивается заболевание и что будет происходить со всеми вами дальше.

Поскольку дети очень чувствительны к изменениям в поведении бабушек и дедушек, родители должны объяснять им, что такое деменция.

«ЦВЕТОК» ТОМАСА КИТВУДА

Скажите ребенку, что бабушка или дедушка будут так же сильно его любить, даже если забудут его имя. Из головы исчезают мысли, но остается большое сердце, в котором все чувства сохранены. Дети намного проще общаются с людьми с деменцией – видимо, потому, что еще не обременены стереотипами и правилами.

Принимайте помощь со стороны. Не прячьтесь от соседей, объясните им, что вы забираете к себе родственника с деменцией и вам потребуются их поддержка и понимание. Вы можете попросить у них помощи: «Если вы увидите, что мама вышла на улицу и заблудилась, пожалуйста, приведите ее домой». Договоритесь с соседкой – пусть посидит с мамой часок, когда вам нужно будет сходить в магазин.

Ваши силы не безграничны, без помощи вам не справиться. Если вы всё будете делать сами, то начнете быстро уставать, перестанете высыпаться, на работе не будете находить себе покоя, дети начнут хуже учиться, муж будет стараться задержаться на работе подольше или вовсе перестанет приходить домой. Если вы не будете обращаться за посторонней помощью и не организуете личное пространство для каждого члена семьи, то, скорее всего, разрушите всю семью и будете впоследствии за это себя ругать.

Но если вы всё правильно организуете и подарите близкому человеку любовь, он вам ответит своей любовью. Относитесь с пониманием к тому, что человек теперь живет в другом мире, а вы остались в своем.

1. ИНФОРМАЦИЯ КАК ШЕСТЕРЕНКА: НОВАЯ ЦЕПЛЯЕТСЯ ЗА СТАРУЮ И ПЕРЕМЕЩАЕТСЯ НА ПОЛОЧКУ ДЛЯ ХРАНЕНИЯ. ЧЕЛОВЕК МОЖЕТ ВОСПОЛЬЗОВАТЬСЯ НУЖНЫМ ЕМУ ФРАГМЕНТОМ В ЛЮБОЙ МОМЕНТ. У БОЛЬНОГО ДЕМЕНЦИЕЙ ЭТОТ МЕХАНИЗМ ДАЕТ СБОЙ: НОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ДОХОДИТ ДО ПОЛОЧКИ, А СТАРАЯ ТАМ ВСЁ ЕЩЕ НАХОДИТСЯ, И ЧЕЛОВЕКУ ПРИХОДИТСЯ ОБРАЩАТЬСЯ ТОЛЬКО К ФАКТАМ ИЗ ПРОШЛОГО

Деменция – это не стыдно

Не стоит стыдиться деменции, ведь это заболевание. Допустим, у вашей мамы деменция. Попросите окружающих отнестись с пониманием к ее заболеванию. Возьмите ее за руку, идите гулять или в кафе. Садитесь за столик, скажите официанту: «У моей мамы деменция. Мы сейчас будем обедать. Да, возможно, она будет двигать стулья, петь песни, несколько раз уронит хлеб. У нее такое заболевание, для нее это нормально». Берите с собой табличку и открыто ставьте на стол:

Я ПРОШУ ВАШЕГО ПОНИМАНИЯ!

У моего родственника деменция, и он ведет себя необычным образом.

КАК ОПРЕДЕЛИТЬ, ГДЕ ЛУЧШЕ НАХОДИТЬСЯ ЧЕЛОВЕКУ С ДЕМЕНЦИЕЙ – ДОМА ИЛИ В СПЕЦИАЛЬНОМ УЧРЕЖДЕНИИ?

Если вы не справляетесь, лучше отдать вашего близкого в специальное учреждение. Если вы поехали в отпуск – отдайте его на время. Почему мы боимся этих учреждений и говорим, что отдавать человека туда стыдно? Здесь нет ничего постыдного, ведь там работают специалисты. Если вы забрали маму из деревни, и она стала жить с вами в городе, то она уже в любом случае не дома.

В специальных учреждениях вы можете навещать своего близкого, забирать его на выходные. Так для него лучше, чем ситуация, когда все ушли, он весь день находится дома один, всё разбросал, а вы пришли и отругали его за это. Что если воспринимать дом престарелых не как наказание, а как курорт? Там собраны люди одного возраста, там кормят, ухаживают. Представьте, что не вы сдаете человека в дом престарелых, а он поехал в отпуск. Просто к этому нужно по-другому подходить. Нельзя надеяться только на свои силы, постоянно их теряя. Вам необходим отдых; впрочем, если хорошо подумать, то вашему близкому тоже. Утомившись, вы легко можете не заметить, как перешагнете за рамки своих сил. При нештатной ситуации в самолете взрослые сначала на себя маски должны надеть, а только потом – на детей. Задумайтесь над этим, ведь здесь ситуация очень похожая.

КАКИЕ ВИДЫ ТЕРАПИИ ДЕМЕНЦИИ СУЩЕСТВУЮТ?

Терапия самосохранения SET (доктор нейропсихологии Барбара Ромеро)

Терапия ориентирована на оставшиеся ресурсы. Важнее поддерживать то, что человек еще может делать, нежели учить его вещам, делать которые он уже разучился. Терапия заключается в организации оптимального окружения, общения, вовлечения в повседневность, причем с опорой на те ресурсы, которыми еще обладает больной.

Арт-терапия

Любые виды творчества: рисование, лепка, музыка, фотография, чтение книг, создание историй, – все они улучшают эмоциональное состояние больного. Именно этим и занимается арт-терапия: изменяет эмоциональное состояние больного в положительную сторону через творчество.

Ароматерапия

Запах может вызвать у нас в памяти определенные эмоции, с ним связанные. Зная человека, вы точно можете определить, с чем различные запахи у него ассоциируются и какие эмоции могут вызвать.

Единственное – будьте осторожны с возможными аллергическими реакциями на некоторые запахи.

Например:

• запах хвои и апельсинов – Новый год;

• запах печеного – булка с молоком у бабушки в деревне;

• запах кофе – завтрак.

Снузелен – расслабление>

Как организовать расслабляющую атмосферу для больного? Это зависит от индивидуальных предпочтений. Кому-то для расслабления подходит тихая классическая мелодия и полумрак, а кому-то – яркие лампочки и, возможно, веселые народные мелодии.

Базальная стимуляция (Андреас Фрёлих)

Это способ нашей нервной системы получать информацию о том, что происходит с нашим телом и окружающей нас средой.

1. ВЕСТИБУЛЯРНЫЙ АППАРАТ

2. ВИЗУАЛЬНАЯ СТИМУЛЯЦИЯ

3. ВКУС

4. ЗАПАХ

5. СЛУХ

6. ВИБРАЦИЯ

7. ТАКТИЛЬНАЯ СТИМУЛЯЦИЯ

8. ОБЩЕНИЕ

Базальная терапия дает чувство уверенности и безопасности, способствует формированию взаимоотношений человека с внешним миром. Через простые сенсорные возбуждения удается помочь больному найти себя и почувствовать свое тело. Главная цель базальной стимуляции – передать человеку информацию о нем самом, других людях и пространстве, в котором он находится. Такая терапия помогает снизить количество страхов и комплексов до минимума и создать более понятный образ окружающего мира у людей с утраченными возможностями.

Для визуального восприятия своего пространства достаточно его декорировать привычными для больного вещами: старыми фотографиями, его любимой вазой с цветами. Для восприятия времени – повесить большой календарь, картинку с текущим временем года, написать, допустим: «Сейчас зима». Для определения границ своего тела больному достаточно тактильного контакта – поглаживать по руке, приобнять за плечи и т. д. Запахи приготовления пищи возбуждают аппетит, создают уют и спокойствие. Любимая музыка успокаивает. Любые сенсорные возбудители, которые положительно воспринимаются больным, помогают ему ориентироваться и сохранять спокойствие в этом мире.

Работа с биографией – психобиографическая модель по Эрвин Бом

Если вы знакомы с прошлым вашего подопечного, то можете эффективнее ему помочь, ведь тогда вы знаете, чего от него можно ожидать.

Ответьте себе на следующие вопросы:

• Что любит мой близкий (моя мама, мой папа, мой партнер и т. д.)?

• Каким он был?

• Чего он не любит?

• Куда любил часто ходить раньше?

В зависимости от ваших ответов, а также оценив состояние вашего подопечного, продумайте ваш досуг: куда сходить, о чем поговорить.

Удачи вам и радостных моментов!

Глава 14
Особенности ухода за умирающим

Когда мы ухаживаем за больным человеком, то волей-неволей надеемся, что состояние его здоровья улучшится или хотя бы не ухудшится. Такие надежды дарят нам дополнительные силы, придают смысл всем нашим усилиям и заботам. К сожалению, это не всегда так. Не всегда за болезнью следует улучшение состояния или полное выздоровление. Больному может становиться хуже независимо от ваших стараний, а болезнь заканчивается неумолимо приближающейся смертью.

Допустим, врач предположил, что больному осталось жить не более одного месяца, – значит, этот месяц превращается в важную часть его и вашей жизни. И если ваш близкий проживет, скажем, еще полгода, то каждый день сверх назначенного врачом срока рассматривайте как подарок.

Если вы ухаживаете за умирающим, не опускайте руки – забота о вашем близком никогда не теряет смысла, наоборот: умирающий особо остро нуждается в вас, в вашем тщательном, бережном и чутком уходе.

Если не паниковать, а просто сесть и подумать, что важно любому человеку на планете, когда он умирает, то вы сами поймете, на что должен обращать внимание ухаживающий. Никто не хочет страдать от болей, бояться и желать себе скорейшего конца как освобождения от страха и боли.

Только понимая и принимая смерть как часть нашей жизни, можно достойно разделить с человеком его последние дни. К сожалению, в российском обществе тема смерти и умирания – табу. Мы говорим о смерти редко – и обычно тогда, когда уже бывает поздно.

«Все знают, что смерть неизбежна, но так как она не близка, то никто о ней не думает» (Аристотель). Настало время подумать о смерти.

Разговоры о смерти

Нужно говорить о смерти и не бояться произносить это слово. Стоит спокойно обсудить важные вопросы и уладить все старые недоразумения, чтобы потом к чувству утраты не прибавилось еще и чувство сожаления и раскаяния. Обсудите с больным его ожидания: тогда у вас появится уверенность, что вы делаете всё так, как хочет ваш умирающий близкий; станут ясны все обязанности друг перед другом и границы, за которые вам не следует заходить.

Сопровождая умирающего, вы должны быть уверены, что и сейчас действуете по его воле, и после его смерти сделаете всё так, как он желал. Для этого необходимо говорить открыто и доверительно.

Осуществляя уход за умирающим, рассчитайте свои силы и не требуйте от себя слишком многого. Не пытайтесь делать всё сами 24 часа в сутки. Кто будет ухаживать за вами, если вы заболеете? От повышенной нагрузки человек становится раздражительным; вы можете сорваться и наговорить лишнего, о чем впоследствии будете жалеть. Не пытайтесь брать на себя больше, чем от вас требуется, – умирающий не ждет от вас чего-то сверхъестественного.

Распознать боли, помочь их уменьшить, быть рядом – необходимый минимум для сопровождающих. Когда человек уходит, у него нет времени нас ждать. Мы должны уделять ему всё свое время, каждую минуту.

Самое главное в уходе за умирающим – не оставлять его одного. Но, опять же, лучше заранее это обсудить. Никто кроме умирающего не может решить, как ему будет легче умирать.

Уход

Для того чтобы эффективно помочь, необходимо понимать, какие серьезные и специфические проблемы возникают у умирающего человека.

Уход за умирающим с практической точки зрения мало чем отличается от ухода за обычным больным, который может выздороветь, – однако он принимает несколько иную направленность. В частности, если известно, что человеку осталось жить недолго, то самое главное – чтобы в течение этого срока он испытал как можно меньше страданий (болей, страхов) и как можно больше положительных эмоций.

Многие моменты, важные для обычных больных, отходят на второй план. Например, если человеку трудно дышать и потому он лежит только на спине с приподнятым изголовьем, то риск возникновения пролежней высок, но это отходит на второй план – облегчение дыхания для умирающего приоритетней. Если умирающий страдает от запора, то делается всё, как укажет врач, чтобы помочь больному опорожниться, поскольку очистить кишечник очень важно. Однако если он мало ест либо не ест вообще, а задержка стула не приносит ему неудобств, то не стоит сразу паниковать: подождите, посоветуйтесь еще раз с врачом.

Не стоит бояться привыкания к обезболивающим медикаментам или побочных эффектов от них – важнее всего, чтобы не было боли. Ни один человек не должен терпеть сильную боль в течение длительного времени. Обезболивающие препараты, конечно же, прописывает врач, но вы должны наблюдать за их эффективностью и сообщать врачу о ваших наблюдениях; в ваши обязанности входит и следить за регулярностью приема лекарств (помните: нежелание тревожить больного во время сна ради приема лекарства является ошибкой, следует разбудить его и дать лекарство вовремя).

Нет никакой необходимости строго соблюдать режим дня – например, точное время подъема утром, гигиенические процедуры обязательно до завтрака. Если больной плохо спал ночью и заснул только под утро, то, скорее всего, не стоит его будить ради того, чтобы умыть.

Наиболее часто в уходе за умирающими приходится иметь дело со следующими проблемами:

• боли;

• подавленное настроение;

• тревожность;

• отказ от приема пищи;

• тошнота, рвота;

• запоры.

Вам может показаться, что многое стало неважным, что нет смысла ухаживать за человеком, что нет разницы, мыть его или не мыть, – но это не так. Возможно, вы просто устали. Ищите помощи на стороне – родные, близкие, патронажные службы. И помните: то, что вы делаете, бесценно.