Текст книги "РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят"

Глава 50
Переезд. Новоселье

К февралю 2014 года все было готово к окончательному переезду.

Состоялся серьезный разговор с Сережей. Я предложила ему перейти в соседнюю с новой квартирой школу в середине года. Так как он учился во вторую смену, это решило бы множество проблем. Зимой занятия в школе заканчивались затемно, встречать его после уроков и увозить домой возможности ни у отца, ни у меня не было (каждый из нас работал на двух работах).

Чтобы добраться до дому, Сереже надо было проехать две остановки на трамвае и два квартала идти пешком.

Нас беспокоила эта ситуация, но Сережа стоял на своем:

«Я окончу начальную школу вместе с одноклассниками».

Я не стала возражать. Нам всем было трудно. Менялся уклад жизни, окружение, соседи. Я понимала, что Сережа боится не справиться с другой программой в новом классе. В конце начальной школы ввели так называемые итоговые контрольные работы, к которым ученики тщательно готовились. На родительских собраниях Палкина без конца напоминала, как это тяжело и ответственно.

Сережа по-прежнему продолжал посещать спортивные занятия. За расписанием и заблаговременным выходом из дома следила бабушка. Благодаря ее стараниям Сережа не нарушал учебной дисциплины.

После маленькой тесной хрущевки новая квартира казалась роскошной. Большие комнаты, широкий коридор, просторная кухня-столовая. Я с наслаждением развешивала шторы, покупала скатерти, расставляла посуду. Мы отпраздновали новоселье с родственниками, друзьями и коллегами.

Несмотря на вежливые оценки нового жилища, далеко не все искренне радовались улучшению условий нашей жизни. С горечью я стала отмечать, что некоторые знакомые, которые с большим удовольствием и готовностью приходили в нашу маленькую уютную квартиру и засиживались допоздна, теперь не спешили нас навестить. После переезда желающих погостить у нас стало значительно меньше.

Как мне кажется, на это было несколько причин.

Во-первых, мы съехались с пожилым и авторитарным человеком – моей свекровью. Она существенно влияла на общую атмосферу за столом, заставляя сдерживаться в разговоре, в результате беседа приобретала оттенок формальности.

Но не только это стало препятствием к общению. Приходилось признать, что некоторые друзья стали испытывать зависть. Ведь многие из них продолжали жить в стесненных жилищных условиях.

Несмотря на дизайнерский ремонт и дорогие материалы, нельзя было назвать нашу квартиру престижной. Она находилась в старом пятиэтажном доме, в котором еще оставались коммуналки.

Никакой региональной программы по расселению, как, например, в Санкт-Петербурге, в нашем городе не существовало. Расселение квартир было инициативой риелторов. Если удавалось подыскать дешевое жилье на окраине для владельца комнаты в коммуналке из центра, его отселяли. Когда удавалось расселить всех жильцов, продавали квартиру целиком.

Началась массовая застройка спальных районов. Появились дома с новыми планировками, просторными современными кухнями, большими коридорами. Молодые семьи стали обзаводиться автомобилями для каждого из супругов и могли быстро добираться в любую точку города. Спрос на расселенные коммуналки пропал. Благодаря этому нам удалось приобрести большую квартиру в центре города по сравнительно невысокой цене. Но в доме, как я уже упомянула, оставались коммунальные квартиры.

Выходя из подъезда, мы нередко встречали людей в нетрезвом состоянии. Иногда в домофон звонила полиция, вызванная соседями горе-жильцов, чтобы разобраться с пьяницами и драчунами. Такова плата за комфорт.

Несмотря на увеличение дохода, у нас на семью по-прежнему была одна машина. Мы тратили много денег на образование – свое и детей, не экономя на покупке курсов, вебинаров и книг. Продолжали путешествовать.

Еще одной причиной изменения образа жизни и уменьшения встреч со знакомыми и друзьями послужило то, что мы с мужем много работали. Зарплата врача не могла покрыть всех потребностей семьи. Мой дополнительный заработок облегчил финансовое бремя, которое до этого нес муж.

Наступил новый этап семейной жизни. Мы учились ценить и грамотно распределять время. Не тратиться на пустые разговоры и отношения. Правильно расставлять приоритеты.

Это был непростой период. Он вынуждал ломать прежние неэффективные жизненные стратегии. Вместе с тем позволял с бˆольшим уважением относиться к себе, друг к другу, своему личному времени и пространству.

Глава 51
Решение об открытии ИП. Создание сайта

Тем временем количество людей, желающих попробовать методику Томатис, росло. Сначала я не относилась к этому серьезно, считая консультации разовыми акциями.

Тем более что поначалу в качестве клиентов выступали коллеги, родственники и друзья.

По мере того как стал накапливаться опыт, в городе стало известно, что появилась новая эффективная методика для реабилитации детей. Ко мне потянулся ручеек клиентов.

Я понимала, что, если буду брать с клиентов деньги без оформления права на предпринимательскую деятельность, мои действия станут незаконными, появится риск административного преследования.

С другой стороны, условий для приема на дому у меня не было, я не имела собственной машины и ездить на дом к клиенту не могла. К концу года я решилась на открытие ИП.

Воспользовавшись услугами рекомендованного бухгалтера, подала документы в налоговую инспекцию, одновременно подыскивая помещение для работы. Недалеко от нашего дома нашла недорогой офис, договорилась с хозяйкой и наняла бригаду рабочих для ремонта.

Занимаясь организацией и планированием коммерческой деятельности, я испытывала дискомфорт и напряжение.

Работа по найму (я всю жизнь работала в государственном учреждении) радикальным образом отличается от предпринимательства. Никто ни в семье мужа, ни в моей собственной не имел такого опыта.

Не было уверенности, что проект удастся. Я испытывала тревогу и страх. Вдруг не получится?

Работать «с восьми до пяти», получать стабильную зарплату и не нести ответственность за риски – это одно.

Самой организовывать запись клиентов, составлять график работы, исполнять договоренности – совсем другое.

Отдельной трудностью была дистанционная коммуникация с сотрудниками компании Tomatis Developpement.

При установке программ приходилось вести переговоры в чате на английском языке. Делать это надо было быстро.

Я так нервничала и переживала, что становилась мокрой от пота во время таких «сеансов».

В то же время вся эта суета и поиск быстрых решений давали драйв и азарт. Я проходила одно испытание за другим. Училась не бояться и держать удар.

Сначала я выстраивала первое общение с клиентом как долгий подробный разговор. Пыталась все рассказать, вместить в ограниченный отрезок времени весь путь, который нужно пройти семье больного ребенка.

Это отнимало много энергии, было нерационально и неэффективно. Постепенно я научилась вести ограниченный диалог, вычленять наиболее важную информацию, экономя свое и чужое время.

Пришло время создавать собственный сайт. Посмотрев цену на такого рода услуги, поняла, что она для меня неприемлема. К счастью, у мужа оказался знакомый, который умел это делать. Он согласился помочь мне.

Так родился мой первый сайт http://tomatis-barnaul.ru/, который существует и по сей день.

Кроме главной страницы, на которой размещена основная информация, долгое время я активно обновляла новостную ленту, выкладывая обзоры современных научных исследований, касающихся развития детей. Постепенно начала замечать, что на сайте регистрируются все новые и новые пользователи. Очевидно, размещаемый мной контент был полезен и привлекал внимание.

Через несколько лет я стала понимать, что сайт безнадежно устарел. Он плохо открывался на смартфоне, обновить его у меня не хватало времени. Новости после ограничений просмотра публикаций зарубежных научных журналов стали более скудными. Во время написания этой книги у меня появилось свободное время.

Зная платформу, где можно создавать сайты, я решила заняться этим вопросом сама. Так появился мой сайт-визитка: https://timoshnikova.tilda.ws.

Мой офис был небольшим, места хватало, чтобы посадить родителей и дать небольшое пространство для игры детям. Вход в кабинет располагался рядом с общим входом в офисное здание, что являлось преимуществом. Рядом находилась просторная парковка для машин.

Помещение располагалось на первом этаже, родителям тяжелобольных детей не надо было подниматься по лестнице. Я купила и поставила детский батут, стол с играми и пособиями для проведения тестирования.

Главное, что я поняла: при работе с семьями, имеющими детей с отклонениями в развитии, очень важна приватность. Необходимо защищать их от посторонних глаз и ушей. Звукоизоляция тоже важна.

Расположение офиса подходило для этих целей как нельзя лучше. В первые дни нового года я получила в налоговой инспекции бумаги о регистрации ИП и приступила к работе.

Это был другой ритм жизни и существования в целом.

Во второй половине дня, после основной работы, я ехала в офис и консультировала клиентов. Занималась настройкой программ, обслуживанием оборудования, закупкой лицензий, комплектующих. На это уходило много сил и времени, но стало дополнительным источником дохода для нашей семьи.

Через несколько месяцев я скопила сумму, необходимую для покупки еще одного аппарата, и стала откладывать деньги для дальнейшего обучения в Tomatis Developpement, чтобы получить новые навыки и повысить уровень мастерства. Одновременно не упускала возможности проходить дополнительные курсы и вебинары в России, участвуя во всех мероприятиях по теме речевого развития.

1–3 апреля 2016 года в Москве проводилась II Международная конференция «Аутизм. Алалия. Инновации», организованная Ольгой Ивановной Азовой, с которой я уже была знакома. По итогам конференции я опубликовала результаты небольшого исследования в виде научной статьи в сборнике, посвященном этой конференции[63]63
  Тимошникова Н. Н. Опыт применения комплексной терапии у больных с алалией и аутизмом в условиях «Томатис-центра». Материалы II Международного конгресса по сложным нарушениям речи и поведения «Аутизм. Алалия. Инновации». Актуальные проблемы специальной психологии и коррекционной педагогики». Москва, 1–3 апреля 2016.


[Закрыть].

Как выяснилось, остановиться невозможно. Процесс получения знаний так заразителен, что напоминает наркотическую зависимость. Жадность, с которой человек поглощает новую информацию, объясняют эффектом Fomo (страхом пропустить что-то важное)[64]64
  «Я все пропустил»: как быть с FOMO-эффектом // https:// clck.ru/33Qx4e


[Закрыть].

Оправдание было только одно. Каждый раз, когда я проходила очередной курс обучения, участвовала в вебинаре либо посещала конференцию или конгресс, я получала новый рецепт для своих маленьких пациентов. По кирпичикам строила представление о патологии развития, соединяя между собой ранее возведенные участки грандиозного сооружения.

Строительство идет до сих пор. Наука не стоит на месте.

Продолжаются исследования и эксперименты. Я верю, что знания могут противостоять трудным вызовам, которые бросает нам современный мир.

Глава 52
Угроза обморожения. В классе новенький…

Январь прошел в хлопотах по дому и обустройстве на новом месте. Морозы стояли умеренные. Мы все привыкали к новому ритму жизни, к новой квартире, новому составу семьи. Все казалось благополучным.

В феврале ударили морозы, начались снегопады. Солнце по-прежнему садилось рано. Темнело в пять часов дня.

Во дворе школы намело большие сугробы, с уборкой которых дворники не справлялись. Администрация наняла бульдозер. За вывоз снега нужно было платить дополнительно, поэтому решили сэкономить. Бульдозер отодвинул снежную кучу к забору и оставил ее там. Придет весна – снег сам растает.

Получилась импровизированная горка – место развлечения школьников после уроков. В высоту она доходила до второго этажа стоявшего рядом дома. Ученики взбирались на нее и, подложив под себя картонку, а иногда и портфель, толкаясь и шумя, скатывались вниз.

Сережа стал задерживаться после уроков, приходить домой с корочкой обледеневшего снега на куртке и брюках.

Я сердилась, потому что на улице было темно и холодно. Выручал телефон, который помогал поддерживать связь.

С опозданием вернувшись домой, сын садился за уроки.

Когда я возвращалась с работы, Сережа обычно уже ужинал.

Однажды вечером сына дома не оказалось. Взволнованная бабушка не могла ему дозвониться. И в ответ на мои звонки телефон молчал.

Я позвонила Андрею. Тот был уже дома. Сказал, что видел Сережу на горке около школы, но ушел раньше, чем он.

Дело осложнялось тем, что на улице стоял тридцатиградусный мороз и начиналась метель. Я металась по квартире, не зная, что предпринять. Идти ему навстречу? Мы могли разминуться, потому что часть пути Сережа ехал на трамвае, а часть шел пешком.

С каждой минутой становилось все тревожнее. Муж вернулся с работы и стал ворчать о безответственном поведении сына, отказываясь выезжать ему навстречу опять-таки из-за боязни разминуться.

В конце концов я не выдержала и, быстро накинув одежду, выбежала в обжигающую мелкой ледяной крошкой темноту.

Дорога шла между соседней школой и гаражами. Была еще дорога через территорию школы, но мы ходили по ней реже, поэтому я выбрала обычный путь. Мне уже стало все равно, разминемся мы с сыном или нет. Я просто не могла оставаться на месте и ничего не делать.

Людей на улице было мало. Неожиданно мой взгляд выдернул из темноты маленькую одинокую фигурку, медленно бредущую по направлению к дому. Это был Сережа.

Подхватив у него портфель, я потянула его по направлению к дому. Навстречу мелькнули огни фар – муж тоже не выдержал напряжения и поехал на поиски.

Оказалось, что Сережин телефон разрядился. Сын увлекся игрой на горке и не заметил, как стемнело и похолодало.

Ощущение времени у Сережи было нарушено. Он мог забыться за каким-нибудь занятием и не заметить, что проходят не минуты, а часы.

Терять счет времени он мог не только за приятным, но и за скучным занятием. Мог сидеть за уроками, не замечая, что прошло три-четыре часа, и думать о чем-то своем. Мог не заметить, что пора собираться или идти в школу, на тренировку. Необходимо было звонить, напоминать ему об этом.

Когда мы пришли домой, обнаружилось, что ноги у Сережи по щиколотку мокрые. Видимо, в ботинки забился снег, потом растаял. Я набрала теплую ванну и погрузила туда сына. Слава богу, обморожения не случилось. Но вся эта ситуация послужила уроком Сереже. Больше подобного не происходило. После случившегося он всегда был на связи и приходил домой вовремя.

В классе произошли перемены. Появился новенький мальчик, который переехал из другого города. Он был маленького роста и щуплого телосложения. Вежливый, немного странный ребенок. Звали его Кирилл.

Вскоре я узнала от Сережи, что новенького стали обижать и дразнить. Меня это не удивило. Я понимала, что монстру под названием «буллинг» нужна новая жертва.

В то время я перестала ходить на классные собрания.

Родителей этого ребенка я не видела. Сереже объясняла, что надо заступаться за Кирилла.

Вместе они проучились недолго, до конца четвертого класса. Когда Сережа уже учился в другой школе, от Оксаны я узнала, что в следующем году в классе началась настоящая травля Кирилла. Травлю поддержала классная руководитель класса (с пятого класса появилась новая наставница).

Слышать это было очень горько. Надеюсь, семья мальчика нашла способ решить эту проблему.

Я от души сочувствовала Кириллу, совсем не удивляясь происходящему. Коллектив класса, включая детей, родителей и учителей, был отравлен ядом нетерпимости, враждебности и равнодушия. У меня не хватило сил противостоять этому. Дочь Оксаны Маша тоже ушла из этого класса и перешла в соседний.

Оценивая обстоятельства той жизни сейчас, я понимаю, что сделала не все, что могла. Возможно, на тот момент я еще не набралась сил, чтобы противостоять обстоятельствам. Была слишком слаба и уязвима, не до конца верила в себя. Я признаю это.

Меня хватило только на то, чтобы в последний момент вывести своего ребенка из-под удара. Чтобы не дать погаснуть в его сердце последнему огоньку веры в людей и в себя. Чтобы окончательно не стать ничтожеством перед толпой. Я сделала то, что могла.

Надеюсь, у тебя, читатель, хватит мужества на более решительные действия и поступки, если потребуется.

На активную борьбу за своего ребенка и справедливость.

На то, чтобы в детских коллективах не было насилия и травли.

Тогда я буду считать, что эта книга написана не зря.

Глава 53
Выпускной. Сережино решение

Незаметно пришла весна. Все диктанты и контрольные были написаны. Сережа оканчивал начальную школу успешно, без троек.

Успеваемость давалась не просто. Сын по-прежнему не мог делать уроки самостоятельно. Прошло то время, когда мы сидели над каждым заданием «рука-в-руке», но о полной самостоятельности в выполнении домашнего задания речи не шло. Необходимо было присутствие взрослого и стимуляция.

На многих тренингах и в руководствах по воспитанию подростков говорится, что ребенка надо «отпустить» и быть готовым перенести период неудач, даже «провал».

Но это руководство для родителей нормотипических детей. Для Сережи время полной независимости еще не наступило. Я отчетливо понимала, что на этапе начальной школы его провал в учебе в случае предоставления «самостоятельности» будет необратимым. Он не справится с неудачей ни психологически, ни академически.

Сережа продолжал балансировать «на краю» своих возможностей и предъявляемых системой образования требований.

Политика нашей школы была направлена на выдавливание слабых, о чем администрация заявляла, не скрывая.

Формально Сережу не имели права исключать (на тот момент уже действовал принцип территориального «прикрепления»).

Мы приняли решение уйти из этой школы. Мы приняли его сообща, на семейном совете. Решение было зрелое, выстраданное и окончательное.

Не оставалось ни сожалений, ни желания продолжать бесконечное испытание на прочность. Идти на поводу у сложившейся патологической системы школьных и человеческих отношений.

В конце года в школе планировался праздничный выпускной вечер с концертом, публичным награждением отличников и их родителей (директриса очень любила торжественные мероприятия с приглашением высокопоставленных гостей и освещением в местной прессе).

Палкина выступила перед классом с предложением прочитать стихи, исполнить песню или что-то еще, чему ученики обучались вне стен школы.

Нам нечего было делать на этом «празднике жизни», поэтому я предложила Сереже не ходить на выпускной.

И неожиданно встретила с его стороны сопротивление. Сын решил исполнить в праздничном концерте программу «48 шагов с мечом». Это серия упражнений с растяжками до шпагата в воздухе, которую он выучил на тренировках по ушу.

Я понимала, что Сережа очень рискует. Помещение класса было небольшим, места мало, он ни разу там не выступал. Мог сбиться в выполнении движений и растеряться. Что неизбежно вызвало бы у одноклассников привычные улюлюканье и смешки. Праздник мог закончиться слезами и горечью.

Но я видела, что сын настроен решительно. Заявил, что ему «все равно, пусть смеются».

Я вздохнула. Понимала, что не имею права лишать сына чувства гордости за свои успехи. Он долго шел к своим достижениям, очень ими гордился. Я смирилась.

По дороге в школу в день выступления я пыталась предостеречь сына от неудачи. Рассказывала ему, что с актерами на сцене иногда случаются всякие неприятные неожиданности. Но настоящего актера это не должно смущать. Даже если вдруг порвется резинка на трусах, актер должен невозмутимо переступить через трусы (как будто так и было задумано) и закончить номер.

Я импровизировала на ходу. Хотела рассмешить сына и не позволить предстоящему событию испортить нашу жизнь.

Мы спокойно выдержали официальную часть мероприятия. Чествовали лучших учеников, классы с лучшим рейтингом успеваемости. Наш класс был в этом рейтинге не первым. Только Маша, дочь сокурсницы Оксаны, окончила начальную школу с отличием. Ее и родителей наградили грамотой. Я видела, что Оксане очень приятны награда и похвала из уст директрисы. Я тоже присоединилась к поздравлению.

Классы разошлись по кабинетам, где должны были проходить выступления. Нас ждало главное испытание.

Одна девочка исполнила танцевальный номер и спела песню. Кто-то рассказал стихи. Кто-то сыграл на флейте.

Наконец наступила очередь Сережи. Он переоделся в желтый атласный костюм, в котором выступал на соревнованиях. За время тренировок Сережа приобрел прекрасную осанку. На рукоятке меча висела красная кисть. Она мерно покачивалась во время движений, отбивая такт.

Я видела, как сын волнуется. Класс замер. Ребята настолько привыкли не воспринимать его всерьез, что на некоторых лицах появилась растерянность. Они не успели изобразить обычную свою реакцию: ухмылку, хихиканье, свист. На лицах читались напряжение, зависть и даже… стыд. Стыд за себя, за свое отношение к Сереже, бросившему явный вызов им, участникам вечной травли.

Многие опускали глаза.

Сережа был поразительно собран. В классе не хватало места для такого выступления, и, когда он со своим сверкающим мечом подходил к ученикам и родителям, толпа почтительно расступалась. Меч рассекал воздух.

Движения Сережи были очень четкими и выверенными.

Мое сердце бешено колотилось. В полной тишине сын исполнил все движения без единой помарки.

Когда родители и ученики захлопали в ладоши, я взяла Сережу за руку и вывела из класса.

Больше мы туда не возвращались. Когда я позже пришла к Палкиной, чтобы решить вопрос о передаче документов в другую школу, она разговаривала со мной тихо и почтительно.

Но это уже не имело никакого значения. Мы перевернули страницу этой книги. Впереди ждала новая жизнь. Мы не знали, какой она будет. Но я верила, что надо обязательно пробовать.

Наши сердца и души были изранены. Много лет прошло, прежде чем мы смогли спокойно обсуждать события периода начальной школы.

В то время мы сами не до конца понимали, насколько глубоки были полученные тогда травмы. И насколько слабы и одновременно сильны мы оказались. Начиналась другая жизнь – в новом месте, в новых условиях, общение с новыми людьми.

Мы уже сделали первый шаг в свое будущее.