Текст книги "РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят"

Часть II
Поиск себя. «Моцарт – великий композитор!»

Глава 22
Погружение в тему речи. Обучение в институте Шкловского

Так совпало, что в тот период, когда я билась с демонами Сережи, совершенствуя его словесное мастерство, на работе возникла проблема, связанная с обследованием больных с речевыми нарушениями после инсульта.

Афазия – нарушение или потеря речи в результате повреждения коры головного мозга при очаговом поражении вследствие инсульта, травмы или инфекции. Трудность распознавания афазий и оказания помощи этим людям заключается в том, что проблема речи находится на стыке нескольких областей знаний. С этим работают педагоги, психологи, неврологи, психиатры, логопеды, лингвисты, нейропсихологи, нейрореабилитологи.

Становление и развитие речи затрагивает интересы разных специалистов. Страдающий человек и его родственники «проваливаются между стульями». Не знают, к кому обратиться.

Как правило, логопеды после обучения в учебном заведении владеют приемами постановки «звуков», не принимая во внимание механизм образования или потери вербального общения. Поэтому порой допускают серьезные ошибки в работе, нередко вредя больным с афазиями.

Неврологи считают своей главной целевой группой больных с двигательными нарушениями, не особо вникая в проблемы «неговорящих» людей. Степень речевых нарушений они оценивают исходя из возможности пациента произнести свое имя и фамилию, а также поставить подпись в документе. Таким образом, упускается огромный пласт трудностей больного человека. Нет понимания его страданий и дезадаптации.

Психиатры, увидев у больного «неврологический» шифр по МКБ (Международная классификация болезней), испытывают беспомощность и ограничивают нарушения высшей нервной деятельности проблемами в мышлении, внимании, памяти и поведении.

Первое десятилетие нового века ознаменовалось в нашей стране широкомасштабной программой помощи больным с инсультами, организованной министром здравоохранения Вероникой Скворцовой, созданием сети сосудистых центров и оснащением их мультидисциплинарными бригадами специалистов[22]22
  За четыре года в России создано 59 региональных сосудистых центров и 155 первичных сосудистых отделений // https://medvestnik.ru/content/news/ za_chetyre_goda_v_rossii_sozdano_59_regionalnyh_ sosudistyh_centrov_i_155_pervichnyh_sosudistyh_otdeleniy. html?ysclid=l6ypuyk117643775681


[Закрыть].

Это привело к большей выживаемости больных, которые нуждались в реабилитации, социальной помощи и поддержке.

После выхода из декретного отпуска я работала в подразделении учреждения медико-социальной экспертизы, которое занималось освидетельствованием пациентов с нарушениями высших психических функций, в том числе речи. Поняв, что знаний, полученных при стандартном обучении, не хватает, руководство учреждения направило меня на обучение в Институт патологии речи имени В. М. Шкловского, где я впервые встретилась и познакомилась с самим Виктором Марковичем и Татьяной Григорьевной Визель[23]23
  http://vizel.psykurs.ru/index.php?option=com_content&v iew=article&id=46&Itemid=58


[Закрыть], учениками и последователями нашего великого соотечественника, нейропсихолога Александра Романовича Лурии.

Обучению в этом институте можно посвятить отдельную книгу. Оно перевернуло мое представление об академической науке и дало базу для новых знаний и умений.

Сказать, что Татьяна Григорьевна – талантливый педагог, значит, не сказать ничего. Она богиня, волшебница и фея-крестная в одном лице.

Праздник начинался с момента ее появления в аудитории.

У нее всегда был продуманный образ, очаровывающий и безупречный, созданный с большим искусством и утонченностью.

При этом манера общения с аудиторией поражала простотой и одновременно завораживала. В ней не было ни грамма жеманства или выражения превосходства. Тембр голоса, движения рук, мягкие жесты – все это постоянно переключало сознание и не позволяло утомиться от обилия информации. При этом в подаче материала не было дистанцирования от аудитории. Во всем сквозили искренность и доверие слушателю. Девять учебных часов пролетали незаметно.

Я открыла для себя удивительную вещь: оказывается, научные знания могут не утомлять, а вдохновлять!

Уверена, что именно обучение у Татьяны Григорьевны помогло раскрыться во мне потенциалу лектора. Я впитала ее приемы мастерства, за которые бесконечно благодарна учителю, и воплощаю их в жизнь.

Мне посчастливилось познакомиться и с создателем Центра – Виктором Марковичем Шкловским[24]24
  https://clck.ru/33QxEv


[Закрыть]. Обладая невероятной харизмой, он очаровал нас, слушателей курса, своим неподражаемым юмором и преданностью делу. Благодаря его настойчивости и энтузиазму нейропсихология в России получила развитие и практическое воплощение, особенно в Центре патологии речи в Москве.

В каждом сосудистом центре в регионах логопед включен в работу мультидисциплинарных бригад, участвует в реабилитационном процессе с первого дня мозговой катастрофы, случившейся у больного.

Виктор Маркович сумел обосновать и воплотить в жизнь целую серию нормативных документов, которые помогли построить работу в учреждениях с тысячами больных в России. Его чаяниями и усилиями удалось вывести на новый уровень абилитацию детей с проблемами речи.

Виктора Марковича, к сожалению, больше нет с нами.

Но остались его последователи и ученики, которые продолжают нелегкую работу с людьми, ограниченными в коммуникации. Это специалисты, беззаветно преданные своему делу. Больные с нарушениями речи требуют больших усилий и энергетических затрат. Работать с ними могут не все.

Человек с речевым ограничением осознает свою личность, имеет убеждение в собственном праве и желании общаться. Встречаясь с трудностями коммуникации, люди бывают эмоционально подавлены и даже агрессивны.

Только упорство и талант специалиста помогают сгладить негативные эмоции, установить позитивный контакт и двигаться вперед[25]25
  Бобкова С. Реабилитация афазий // http://flogiston.ru/ articles/clinic/aphasia


[Закрыть].

Я желаю всем, кто работает с речевой патологией, терпения, здоровья и неиссякаемой энергии в их благородном деле!

Глава 23
Открытие в себе лектора. Борьба с афазиями. Борьба за себя

Результаты моей учебы в Москве не заставили себя ждать.

Приехав домой, я провела обучающий курс для врачей в своем учреждении. А позже мне предложили читать лекции на курсах повышения квалификации для врачей-неврологов при Алтайском государственном медицинском университете.

Через пару лет я увидела в амбулаторных картах больных описание симптомов, а в диагнозах – информацию, дающую полное представление о речевой патологии у больного. Это был сигнал о том, что усилия не напрасны и обучение принесло плоды.

Впоследствии я окончила еще два тематических курса в этом институте и успешно сдала экзамен на сертификат специалиста.

В институте речи под руководством В. М. Шкловского нам расшифровали патологические механизмы, происходящие в мозге. Многое оказалось полезным для решения задач, стоящих перед моей семьей здесь и сейчас.

Но случилось и еще кое-что. Новые достижения, осознание качественного скачка, который я совершила, а также подтверждение успеха в разных аудиториях перед студентами, врачами, педагогами, логопедами позволили мне по-другому взглянуть на себя.

До этого момента я была очень скованна и зажата. Внутри меня существовало множество запретов и ограничений.

Мои личные качества и полученное воспитание были и суровым судьей, и непримиримым критиком.

Почему-то казалось, что я недостойна.

Недостойна выходить из толпы.

Недостойна говорить громко.

Недостойна быть услышанной.

Недостойна права на собственное мнение и суждение, на отстаивание иной точки зрения.

Недостойна иметь хороший доход, личное время, красивую одежду.

Недостойна быть счастливой, наконец.

Это «недостойна» могло продолжаться бесконечно.

Вся моя предыдущая жизнь складывалась из этих кусочков «недостойности», которую я никогда не смела оспаривать.

Впервые у меня стал возникать вопрос: а правильно ли это?

После моих лекций, посвященных проблемам речи как высшей психической функции, ко мне стали подходить слушатели и говорить слова благодарности.

Я видела, что они говорят искренне, от души. Не было никакой необходимости льстить мне. Я не обладала властью или административным ресурсом. От меня не зависели размер их зарплаты или премии, возможность карьерного роста.

Однажды ко мне подошел коллега и с чувством произнес:

«Я получил столько удовольствия от лекции, что готов был бы за нее заплатить!»

Это смутило меня, но и заставило задуматься. А правильно ли я оценивала себя до сих пор? Не была ли моя собственная шкала достижений искаженной и удобной окружающим и близким людям?

Вспомнилась ситуация выбора, в которой оказалась наша молодая семья в самом начале совместной жизни.

В середине девяностых моя подруга и ее муж организовали крупную торгово-закупочную компанию, ставшую лидером на местном рынке услуг. Им нужны были люди, готовые работать по выходным.

Мы с супругом еле сводили концы с концами. Я находилась в декретном отпуске, не работала, все время проводила дома с двухлетним старшим сыном, вела хозяйство.

Зарплата мужа – на тот момент начинающего врача – оставляла желать лучшего. Денег с трудом хватало даже на еду. Я предложила супругу дать мне возможность работать по выходным, принося свою долю заработка в наш семейный бюджет. Но в таком случае ему пришлось бы в эти дни заниматься ребенком и домашним хозяйством самостоятельно.

Супруг с возмущением отверг эту идею, аргументируя это тем, что у ребенка не будет возможности общаться с обоими родителями одновременно. И добавил: «Мама-бизнесвумен нам не нужна». Я согласилась.

Вспоминая сейчас тот случай, я не уверена, что мужем руководили благие намерения. Мне кажется, что он боялся финансовой конкуренции в семье, равенства с ним в правах. И тем самым загонял меня в прокрустово ложе зависимости от него, комплексов и ощущения собственной ущербности.

Пришла пора признаться самой себе, что быть в роли послушной жены было удобно и мне самой. Зачем изучать что-то новое, искать работу? Встречаться с неизвестным, принимая на себя риски, испытывать психологическое неудобство и нести ответственность за принятые решения? Роль мамы и хозяйки удобна и уютна, хоть и не приносит уважения и признания заслуг. Но зато снимает ответственность.

Вспомнила, как свекровь настойчиво предлагала мне «сразу же родить второго вслед за первым».

Судьба мамы моего мужа была непростой. Ей приходилось совмещать работу и заботу о семье и детях. Разрываться между стремлением к профессиональному росту и долгом жены и матери.

На первый взгляд, ее совет был хорошим. Маленькая разница в возрасте между детьми при условии благополучной, обеспеченной жизни, когда все члены семьи чувствуют свою реализованность, помогают друг другу, была частью благоприятного сценария.

Но доход мужа был невелик. Мы жили в однокомнатной квартире втроем с ребенком, мужу в течение полугода задерживали зарплату. В случае рождения второго малыша мы вынуждены были бы вернуться к свекрови, рассчитывая на ее помощь. При этом увольняться с работы она не хотела. О какой профессиональной и социальной реализации я могла мечтать?

Свекровь приводила в пример собственный тяжелый опыт и жизнь матерей с маленькими детьми в послевоенное время, когда приходилось «резать старые мужские трусы на детские пеленки и заворачивать в них детей». Такой сюжет не вдохновлял, а пугал. У меня были сомнения, являлся ли совет пожеланием счастья.

Тогда детское пособие было мизерным и ставило женщину в унизительное положение просящей. Этих денег хватало на две банки импортной детской смеси, купленной на местном рынке (в магазинах ее не продавали). Если бы я ушла в декретный отпуск со вторым ребенком вслед за первым, у меня не было бы ни малейшего шанса выйти из замкнутого круга материальной зависимости, я стала бы «прачкой и кухаркой» без жалованья и права голоса.

Бывает, что осознанность формируется поздно. Впервые я четко осознала свою ценность как специалиста только к сорока годам. Пребывая в плену бесконечного стечения обстоятельств, мы чувствуем себя жалкими и никчемными, не понимаем, что сначала должны доказать что-то себе, не прибегая к чужим мнениям и суждениям.

Но для этого надо постоянно работать. Только преодолев массу препятствий и временных неудач, доказывая себе свой успех, можно найти подтверждение собственной ценности.

Во всем мире сейчас популярна теория развития мозга (theory of mind), которая объясняет, почему мозг развивается определенным образом. Какие процессы и этапы проходит «модель психического» в развитии. И что именно нарушается в этом процессе при патологиях, в частности при РАС[26]26
  См.: Сергиенко Е. А., Лебедева Е. И., Прусакова О. А. Модель психического в онтогенезе человека. М.: Институт психологии РАН, 2009.


[Закрыть].

В этой концепции немалая роль уделяется имитации.

Согласно данной теории, младенец с первых дней жизни сначала неосознанно, а потом с возрастающей степенью осознания копирует модель поведения взрослого, находящегося рядом.

Позже от имитации действий ребенок переходит к имитации эмоций. Постепенно он учится получать информацию о себе и других, осознавая себя и чужие намерения в общении и взаимодействии.

Это весьма обобщенная трактовка. Считается, что у детей с РАС нарушен механизм формирования представлений о себе и других, а также мотивы поведения и поступков.

Эту концепцию можно перенести и на самые высокие, социальные формы деятельности, и на личностную зрелость. Наблюдая за тем, как меняется (или кем является) находящийся рядом взрослый, ребенок учится на его мотивах и поступках, в чем-то имитируя их, и по мере взросления переносит пример поведения в свой собственный опыт.

Вывод очевиден: если не развиваешься сам, трудно ожидать здоровый процесс взросления и трансформации у ребенка. События моей жизни и выводы, которые я сделала, стали отправной точкой для нового этапа жизни.

Я, как бабочка, сбросила оболочку куколки. Крылья были слипшимися и клейкими. Но я уже предвкушала полет.

Глава 24
Второй класс позади. Пожарная ярмарка

Учебный год подходил к концу. Несмотря на мои опасения, Сереже удалось удержаться во втором классе, закончить год без троек (ученики начальной школы начинают получать оценки со второго класса). В этом была несомненная заслуга Марины Александровны, ее тактичного и внимательного подхода к моему сыну.

Кроме уроков она занималась с ним изобразительным искусством. Благодаря ее таланту Сереже удалось уйти в рисунках от шаблонных человечков и перейти на «сюжетное» рисование[27]27
  См.: Косминская В. Б. и др. Теория и методика изобразительной деятельности в детском саду: Учеб. пособие для студентов пед. ин-тов. М.: Просвещение, 1977 // https:// pedlib.ru/Books/5/0035/5_0035-117.shtml


[Закрыть]. Рисунки были далеки от идеала, в них сквозила стереотипность образов (свойственная людям с РАС). Однако сюжетная линия была понятна, учитель (и любой взрослый) видел в рисунке замысел и его воплощение.

Я уже могла не помогать Сереже в выполнении домашних работ по рисованию, он имел по предмету твердую четверку. С помощью Марины Александровны среди его работ появилось немало «шедевров», вызывавших у меня неподдельное восхищение.

Сережа рисовал на плотных листах ватмана формата А3. Тут были и «Зимние забавы», изображающие детей, катающихся в парке на санках, лыжах и коньках, и «Год дракона» с огромным разноцветным китайским драконом, украшенным стразами и блестками, и «Летний луг» с целым полем ромашек среди зеленой травы, напоминающий о жарком лете.

Рисунки выполнялись обычной школьной гуашью.

Они отличались простотой и очарованием. При переезде в другую квартиру я не решилась выбросить эти работы. Слишком яркими, щемящими и искренними они были.

Когда я устраивала презентацию своей первой книги, мне пришло в голову провести благотворительный аукцион с целью сбора средств для АНКО (автономной некоммерческой организации) «Все мы разные»[28]28
  Почему родители в Алтайском крае должны везти детей в другой регион, чтобы поставить диагноз «аутизм»? // https://clck.ru/33QxA2


[Закрыть].

Я стала думать, что можно сделать лотами для продажи. Вспомнив про Сережины рисунки, я купила для них добротные рамки, оформила и выставила на аукцион вместе с книгами на тему аутизма, нарушений развития и патологии речи. Картины имели успех и быстро были раскуплены гостями.

Кроме домашней работы, Сережа с Мариной Александровной готовили рисунки на школьные конкурсы, поделки к сезонным праздникам, тематические презентации. Особенно удачной получилась работа на конкурс «Пожарная ярмарка».

Марине Александровне пришла идея сделать из пластилина панно с блестками, изображающими петуха. Также из блесток была сделана надпись: «Не впускай в дом красного петуха!»

Поделка оказалась настолько удачной, что заняла первое место сначала на школьной, затем на районной, а позже и на краевой ярмарке работ и в конце концов – почетное место в городском музее противопожарной пропаганды.

Призовые места приносили приятные бонусы нашей школьной учительнице в виде прибавки к зарплате.

К концу учебного года пришло печальное для нас, но хорошее для Марины Александровны известие. Ей предложили работу, и она приняла предложение.

До конца года оставалось совсем немного, Сережа смог закончить учебный год без ее участия. Утром он вставал самостоятельно и ходил делать оставшиеся уроки к свекрови. Он повзрослел и окреп. Четко выполняя инструкцию (посмотреть направо, а затем налево), аккуратно переходил дорогу.

В следующем году Сережа должен был учиться в первую смену. Я успевала бы сама собирать и отправлять его в школу. После уроков он мог находиться дома один. Но заставить себя сесть за домашнее задание по-прежнему не умел.

Было непонятно, как удастся в новом учебном году сочетать вечерние уроки с продолжающимися тренировками.

Я предпочла не беспокоиться заранее. У меня и так было много страхов и тревог. Все больше нарастала убежденность в том, что продолжать учебу в этом классе Сережа не должен. Надо менять обстановку. Но так, чтобы не повредить его учебе и быть уверенными в успехе.

Завершающим аккордом в этом вопросе послужила моя беседа со школьным психологом в конце учебного года.

С трех до девяти лет у сына был статус ребенка-инвалида.

В конце второго класса, при очередном освидетельствовании на МСЭ (медико-социальной экспертизе), оснований для инвалидности у Сережи не нашли – он был аттестован в школе, успешно осваивал общеобразовательную программу, имел круг сверстников, с которыми общался.

Инвалидность сняли. Администрация школы, видимо, не знала этого, поэтому решила избавиться от не вполне удобного ребенка благовидным способом. В конце года все учащиеся проходили психологическое тестирование.

Неудивительно, что психологическое состояние Сережи не было блестящим. В беседе со мной психолог стала мягко, но настойчиво предлагать мне перевести Сережу на домашнее обучение.

«Какие для этого основания?» – спросила я. Вместо доводов о том, что ребенку трудно в агрессивной для него школьной среде, психолог беззастенчиво указала на наличие у него инвалидности.

Я с горечью отметила про себя: мои опасения, что инвалидность может использоваться учителями как препятствие для обучения среди одноклассников, средство давления на родителя, оказались верны.

«Инвалидности у Сережи больше нет. Ее сняли», – ответила я.

Надо было видеть разочарованное лицо психолога. Ей ничего не оставалось, как деликатно свернуть беседу на то, что нужно «укреплять нервную систему ребенка», «посещать психологические тренинги» (не в школе, конечно!). Я выслушала ее и устало вышла из кабинета.

Я выиграла очередной раунд этой игры на выживание моего сына в социуме. Сколько еще будет этих испытаний? Выдержим ли мы их? Я не знала.

И стала планировать перевод Сережи в частную школу.

Впереди было лето, так что время подумать, как это сделать, имелось.

Глава 25
Ликвидация пожара. Лето на даче

Весной на нашей даче случилось несчастье.

Муж дал ключи от дома своим друзьям, которые хотели отдохнуть на природе в выходные дни. На дачной кухне стоял электрический чайник, который не отключался автоматически из-за сломанной крышки. Пользоваться им было можно, но оставлять без присмотра – нельзя.

Заменить бытовую технику при столь незначительной поломке казалось роскошью. Поэтому чайником продолжали пользоваться, «принудительно» выключая его после закипания.

Гости об особенностях чайника не знали. Неисправность стала причиной замыкания и пожара. Сгорело большое отдельно стоящее здание, включавшее кухню, баню и веранду. Снести и построить все заново за короткий период времени возможности не было. Строительство затянулось на несколько лет, превратив наш летний отдых в преодоление череды трудностей.

Мы готовили и ели в маленькой пристройке без окон.

Вещи я стирала и полоскала вручную в большой оцинкованной емкости на улице. Для мытья организовали туристическую палатку.

Все наши денежные накопления шли на строительство.

Ни о каких поездках «на отдых» и других расходах мечтать не приходилось.

На счастье, лето выдалось солнечным. Всей семьей мы очищали участок от досок, спиленных обгоревших веток.

Несмотря на трудности, удавалось купаться в надувном бассейне и загорать.

Сережа с соседским мальчиком Ваней освоили воздушного змея и бегали с ним по очищенному участку земли, стараясь не задевать груды досок и стройматериалов.

У нас с мужем все чаще стали возникать стычки по поводу приоритета в расходовании финансов. Львиную долю в бюджет вносил он. Я не имела равного права голоса в этом вопросе. Это угнетало меня, все чаще я чувствовала свою беспомощность и зависимость. Ведь «кто платит, тот и заказывает музыку».

Все осложнялось тем, что частично вину за произошедшее я возлагала на него. Как и для большинства женщин, для меня важным были удобство и комфорт (возможность иметь красивое пространство, путешествовать, хорошо одеваться). Для него – совершение крупных покупок, строительство, ради чего семья в течение нескольких лет должна была отказывать себе в самом необходимом: отдыхе, развлечениях, красивой одежде.

Сейчас я понимаю, что мы оба допускали ошибки в выстраивании приоритетов и не желали договариваться.

Я была инфантильна и незрела. Мне хотелось сиюминутных радостей.

Муж пытался заложить крепкий, прочный фундамент для быта, преувеличивая значимость для нас строительства дома и не обращая внимания на детали.

Я не допускала, чтобы Сережа носил старую или не подходящую по росту и возрасту одежду и обувь. Это могло дать лишний повод для насмешек и издевательств.

Объяснить это мужу было трудно. Он рос в парадигме представлений о том, что «не одежда красит человека», «не все то золото, что блестит», «не по виду суди, а по делам гляди». Эти нормы и ценности внушили ему родители. И все же…

Из-за особенностей Сережи я не могла позволить себе устроиться на дополнительную работу. Моей собственной зарплаты хватало только на минимальные траты.

Возникало чувство бессилия, невозможности что-то изменить.

Пенсию по инвалидности на Сережу мы уже не получали.

Муж оказывал помощь старшему сыну, который учился в другом городе. Формально я имела право высказать свои пожелания и претензии в отношении планирования финансов, но последнее слово оставалось за мужем.

В этих сложных условиях я не оставляла надежды создать для Сережи более комфортные условия для учебы. Я предложила перевести его в частную школу, которую посещал старший сын моей подруги-соседки.

В этой школе можно было находиться до вечера и выполнять там домашние задания[29]29
  Государственная или частная школа – что лучше? // https://heritageschool.ru/blog/gosudarstvennaya-ili-chastnaya-shkola-chto-luchshe/


[Закрыть]. Тем более что найти достойную замену Марине Александровне в качестве гувернантки я не могла. В моем сознании возникали картины нашей счастливой жизни, где я могу вздохнуть с облегчением и даже реализовать себя.

Я позвонила в школу и договорилась с завучем о встрече.

Приближался сентябрь. Зная от соседей стоимость месячного обучения в частной школе, я надеялась, что нам удастся как-то состыковать бюджет. Также я надеялась на то, что сумею организовать «доставку» Сережи в школу и из школы вместе с ребенком соседей.

Этот план вдохновлял меня, я надеялась на начало новой жизни.