Текст книги "Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса"

* * *

Примерно через два года после того, как отец обнародовал свой диагноз, я переехала из Нью-Йорка в Лос-Анджелес. Мне стало не по карману постоянно летать туда-обратно, чтобы навещать отца, а потому, прожив в Нью-Йорке четыре года, я покинула этот город. Я летела в самую турбулентную зону своей жизни. Наши с матерью отношения снова стали напряженными, что осложняло мои визиты в родительский дом. Но на тот момент отец еще ездил на работу в район Сенчури-Сити, и мы встречались с ним там. Так же поступал и мой брат Майкл. У нас появилась возможность проводить время наедине с отцом, выслушивать его и пытаться понять, как лучше с ним взаимодействовать, – по мере того, как мысли и речь отца становились всё более бессвязными.

И вот начали происходить странные вещи. Я приезжала к отцу на работу, отмечалась на посте охраны, охранник звонил в офис отцу, где ему отвечали, что отца или нет на месте, или он занят и не может со мной встретиться. То, что отец отсутствовал на работе, никак не могло быть правдой – агенты спецслужб всё так же дежурили в своей машине под окнами его офиса. Кроме того, я прекрасно знала, что отец никогда не принимал посетителей подолгу. Все его совещания были очень короткими. Брат столкнулся с теми же сложностями. И мы достаточно быстро догадались, в чем дело: мать запретила охране пропускать нас к отцу. Она, как обычно, пыталась контролировать происходящее, и мы прекрасно знали эту тактику. Когда мне было девятнадцать лет, я съехала от родителей, и мать скрывала от моего брата Рона, которому на тот момент было тринадцать, где я теперь живу. Майкла тоже не посвящали во многие события, происходившие в нашей семье. Его держали на расстоянии, как и мою сестру Морин. В нашей семье всегда царила разобщенность.

Мы с Майклом обсудили эту ситуацию и решили рассказать обо всем Рону: когда он вмешивался, мать, как правило, ослабляла свой контроль. Дальше события развивались самым непредвиденным образом. Рон прилетел к нам из Сиэтла, и мы втроем отправились поговорить с матерью (Майкл – с мачехой), пока отец был на работе. До сих пор мы никогда не выступали единым фронтом, и это, должно быть, обескуражило мать. Когда мы начали выказывать ей свое недовольство, я вдруг поняла, что слова здесь были излишни. Сам факт того, что мы собрались здесь втроем, объединенные общей целью, говорил всё за нас. Мать пыталась спорить с нами и оправдываться, но ситуация настолько сбила ее с толку, что получалось у нее откровенно плохо. Я была очень рада тому, что мы с Роном и Майклом впервые в жизни действуем слаженно, как настоящая семья. И мне казалось, что даже если мы объединяемся так в последний раз, я навсегда запомню тесную связь, возникшую между нами в то погожее утро, и из моей памяти никогда не исчезнет пустое отцовское кресло, стоявшее рядом с нами и освещенное лучами солнца.

Во время этого разговора я осознала еще одну вещь. Болезнь отца так сильно ранила мать, что ею овладел инстинкт выживания, и она начала действовать в наиболее привычной для нее манере: разделять и властвовать. Она хваталась за знакомые действия, как за спасательный круг, потому что очень боялась утонуть. Тем утром мне стало жаль свою мать, так как я впервые задумалась о том, какие чувства она испытывала, переживая болезнь мужа. Разумеется, после того случая мы без проблем встречались с отцом. Но я уверена в том, что если бы я пошла на встречу с матерью, затаив на нее обиду, то не смогла бы увидеть множество важных вещей; не изменила бы свою точку зрения и не разглядела того горя, которое одолевало мать.

* * *

Изменения в характере человека не протекают линейно: положительные рывки вперед постоянно сменяются остановками и откатами назад. Эта закономерность отражается и в динамике развития семейных отношений.

В книге «Курс чудес» есть такая фраза: «Ты хочешь быть прав или спокоен?»[23]23
  Helen Schucman, Bill Thetford, Kenneth Wapnick, eds., A Course in Miracles (Foundation for Inner Peace, 1975). (Уопник К. Курс чудес. – М.: Рипол-классик, 2017.)


[Закрыть]. В какой-то момент я поняла, что в отношении матери я чаще всего отвечаю на данный вопрос так: «Я хочу быть права. Прочь спокойствие, я буду стоять на своем до последнего». И поймав себя на подобной мысли, я осознала, что эти слова принадлежат не мне нынешней, а четырнадцатилетней или восемнадцатилетней Патти.

В тот день я совершила очень важное для себя открытие и годы спустя смогла рассказать о нем участникам нашей группы поддержки. Некоторые из них периодически жаловались на то, что старые шаблоны поведения в отношениях с родителями, братьями и сестрами вновь берут над ними власть. Из-за этого они чувствовали себя виноватыми, как будто проигрывали в гонке, к которой так долго готовились. Приводя в пример цитату из «Курса чудес», я говорила, что данный вопрос очень важен, но на него не существует правильного ответа. Если для вас действительно важно то, что в данной ситуации правы именно вы, стойте на своем и будьте честны сами с собой. Может быть, в следующий раз вы поступите иначе. Но главное здесь – осознать свой выбор.

Когда-то давно я слышала историю о Карле Юнге и его пациенте. Пациент, жалуясь на свои проблемы, сказал Юнгу: «Я так устал от этого». Юнг ответил ему: «Хорошо. Теперь мы можем приступать к работе».

Если вы устанете от своих детских и подростковых привычек, то с большей вероятностью сможете их побороть. Пока отец болел, в моей жизни случались эпизоды, когда я вела себя совсем не как сорокалетняя женщина, – в основном подобные ситуации возникали в присутствии матери. Такое поведение отнимало у меня очень много сил и энергии. И постепенно та разъяренная и неуверенная в себе восемнадцатилетняя девушка перестала мне нравиться. Тогда БА выступила в роли моего учителя. Этот учитель очень строг, и его уроки стоят недешево, но он поможет вам наконец повзрослеть.

Появление БА или любой другой формы деменции в жизни семьи ни с чем не сравнимо – даже с такими разрушительными недугами, как онкология или болезнь Лу Герига (боковой амиотрофический склероз). Люди, у которых обнаруживаются данные заболевания, сохраняют ясность ума, память и способность взаимодействовать с окружающими. Деменция абсолютно непредсказуема. Никто не знает, что произойдет с больным в ближайшее время; единственное, в чем можно быть уверенным, – вскоре ему станет еще хуже. И если вы пытаетесь решить эту проблему, следуя подростковым поведенческим шаблонам, то неизбежно терпите поражение. Работа с деменцией по плечу только уравновешенному взрослому человеку. Как и многие непредвиденные жизненные проблемы, БА может заставить человека расстаться со своими детскими привычками и наконец перейти во взрослый мир.

* * *

Есть еще одна вещь, которая возвращает нас к старым привычкам, – это отрицание. Отрицание как самой болезни и ее последствий, так и неизбежного наступления поздних стадий деменции. Оставаясь под влиянием родителей, мы переносимся назад во времени. Мы снова юны, снова стоим на сцене, окруженные знакомыми декорациями, и находимся далеко от нынешней действительности, где на нас давит тяжесть этой разрушительной болезни. Отрицание – ужасная стратегия избегания, к которой у всех нас есть предрасположенность.

Нельзя винить человека в том, что он возвращается к старому, привычному образу мыслей. Это свойственно всем людям. Но эффективность вашей борьбы с трудностями, которые преподносит БА, будет определяться тем, насколько вы готовы изменить свои взгляды и образ жизни.

Джалаладдин Руми, персидский поэт XIII века, писал: «Ты сердце, словно зеркало, очисть». Огромная часть опыта, который мы приобретаем, сталкиваясь с деменцией у близкого человека, связана с тем, что происходит в нашем сердце, – во всяком случае, так должно быть. Если придерживаться данной идеи, всё начнет постепенно проясняться. Изменения произойдут не сразу, вам понадобится какое-то время, но однажды тучи начнут рассеиваться, и жизнь озарится новыми лучами света – света отношений с уходящим из вашей жизни человеком. Это может быть ваша совместная история, исполнившиеся мечты и рухнувшие надежды. Деменция преподносит нам важный урок: показывает, насколько сложно мы устроены, какими сильными или, напротив, уязвимыми можем быть.

В самом начале вашего пути важно найти какую-нибудь опору – группу поддержки, друзей, которым вы доверяете, священника, в конце концов. Это должен быть кто-то, с кем вы сможете разговаривать честно и открыто. В вашей жизни начнут происходить новые и непонятные вещи – непредсказуемость деменции бывает невыносимой. Поэтому важно с самого начала обзавестись спасательным жилетом – найти людей, которые укажут на ваше отрицание и помогут преодолеть его. Если вы не можете найти себе собеседника, позвоните на круглосуточную горячую линию «Ассоциации БА»[24]24
  Круглосуточная горячая линия «Ассоциации БА»: (800) 272–3900.


[Закрыть]. Вам придется пройти этот путь в одиночестве, но вы можете сделать его чуть менее трудным.

Один человек сказал мне – вскоре после того, как его родитель заболел деменцией, – что он ищет путеводную звезду. А ведь звезды видны только в темноте.

«Мы можем достигнуть единственной мудрости, и это мудрость смирения…»

Т. С. Элиот. «Четыре квартета»

Сложные чувства и спасительная ложь

Глава 6. Стресс ухаживающего лица

Когда мы испытываем страх, в нашем организме начинает активно вырабатываться адреналин, который вызывает реакцию «бей или беги». Страх – это проявление инстинкта самосохранения. Известно много историй о людях, которые, находясь в состоянии испуга, поднимали машины и спасали застрявших под ними детей, бегали на сломанных ногах, с необычайно силой отбивались от нападающих. В книге «Дар страха» специалист по безопасности Гэвин де Беккер исследует инстинктивную реакцию человека на опасность, которая зачастую проявляется еще до того, как мозг успевает обработать информацию о происходящем[25]25
  Gavin de Becker, The Gift of Fear (Dell, 1998). (Де Беккер Г. Дар страха. Как распознавать опасность и правильно на нее реагировать. – М.: Альпина нон-фикшн, 2017.)


[Закрыть]. Гэвин де Беккер подчеркивает, что важно прислушиваться к этому инстинкту и доверять ему, поскольку он способен спасти нам жизнь.

Но реакция «бей или беги» быстро сходит на нет. С точки зрения физиологии избыточное выделение соответствующих гормонов, например адреналина, должно прекратиться в течение 30–40 минут. Постоянный фоновый страх, который сопровождает человека ежедневно, приводит к хроническому стрессу.

Многие проблемы со здоровьем, с которыми сталкиваются близкие человека с деменцией, вызваны именно стрессом. Термин «стресс ухаживающего лица»[26]26
  Caregiver stress (англ.) – стресс сопровождающего. – Примеч. пер.


[Закрыть] появился как раз из-за того, что врачи постоянно наблюдали у своих пациентов-сопровождающих характерные заболевания: сердечную недостаточность, нарушение сна, проблемы с дыханием. Симптомом стресса могут быть даже частые травмы. У человека повышается уровень стресса, когда он испытывает страх без каких-либо видимых причин, когда это чувство не помогает выжить, а, наоборот, убивает его. БА часто приводит к такому состоянию.

Например, распространенный повод для тревоги – генетическая предрасположенность к деменции. Некоторые люди постоянно живут в страхе, что у них, как и у родителя, разовьется данная болезнь; другие думают, что деменция уготована им судьбой. Обе эти идеи вызывают стресс.

Здесь важны факты. Первый заключается в том, что единственное заболевание, которое возникает в 100 % случаев, если у человека есть к нему генетическая предрасположенность, – это хорея Гентингтона (ХГ)[27]27
  «The genetics of Huntington’s Disease», Huntington’s Disease Association, hda.org.uk.


[Закрыть]. Если человек болеет ХГ, ген заболевания передастся его ребенку с вероятностью в 50 %, но если ген у ребенка уже присутствует, то болезнь проявится с вероятностью в 100 %. И совершенно неважно, ведет ли ребенок здоровый образ жизни: если у него есть ген ХГ, то болезнь ему предначертана, он может разве что скончаться раньше по другой причине. В случае со всеми остальными заболеваниями в игру вступает вероятность – и точные предсказания становятся невозможными, так как многое зависит от внешних факторов и образа жизни человека.

БА с ранним началом считается достаточно предсказуемым диагнозом. Его ставят как минимум одному родственнику (в возрасте младше 65 лет) в каждом поколении семьи заболевшего. Если в вашей семье прослеживается подобная закономерность, у вас есть повод для беспокойства. Но даже в этой ситуации нельзя сделать никаких точных прогнозов. А сам по себе стресс, который возникает из-за постоянной боязни заболеть, вредит здоровью человека.

Поскольку я не являюсь ученым, то не буду вдаваться в подробности генетических исследований. Я хочу рассказать о другом: как мы должны обращаться с общедоступной информацией. Например, поиск информации в интернете – это палка о двух концах: мы можем либо получить необходимые сведения, либо окончательно запугать себя.

Принято считать, что каждый человек может заболеть БА к восьмидесяти годам с вероятностью в 50 %. Я видела, как люди бледнеют от страха, узнав об этом. Они думают о том, что с вероятностью в 50 % заболеют БА, а не о том, что с вероятностью в 50 % не подвергнутся этому недугу. Наше воображение может завести нас куда угодно – например, далеко в размышления о самых жутких сценариях нашей жизни. И наша задача – перестать накручивать себя и осознать, что в панике нет никаких преимуществ, она влечет за собой только негативные последствия. Писатель Дипак Чопра[28]28
  Дипак Чопра (род. 1946) – американский врач и писатель индийского происхождения, написавший множество книг о духовности и нетрадиционной медицине. – Примеч. ред.


[Закрыть] говорил, что клетки человеческого тела слушаются клеток нашего головного мозга. Постоянный страх перед вероятностью чем-то заболеть вызывает у нас стресс, который может стать причиной настоящего заболевания – возможно, совсем не того, которого вы так боитесь. Но стресс повреждает нашу иммунную систему, отчего человек может стать уязвимым для множества других заболеваний.

Доктор Джо Диспенза написал несколько книг о том, как связаны процессы, протекающие в нашем головном мозге и теле. Многие его лекции можно найти в интернете. Философские рассуждения Диспенза подкреплены научными исследованиями, и я настоятельно рекомендую вам ознакомиться с его работами[29]29
  Joe Dispenza, You Are the Placebo (Hay House, 2014). (Диспенза Д. Сам себе плацебо: как использовать силу подсознания для здоровья и процветания. – М.: Эксмо, 2014.)


[Закрыть]. Вот история, которую он приводит в книге «Сам себе плацебо». В ней говорится о власти, которую имеют наши мысли и воспоминания.

Доктор Гретхен ван Бемель работала в Глазном институте Доэни в Лос-Анджелесе. В 1984 году к ней на прием стало попадать много пациенток камбоджийского происхождения, проживавших в районе Литтл-Пномпень в пригороде Лонг-Бич. Все они жаловались на серьезные проблемы со зрением, вплоть до слепоты. Как ни странно, доктор ван Бемель не обнаружила у них никаких заболеваний; у пациенток были абсолютно здоровые глаза. Тогда она провела им сканирование мозга, и выяснилось, что активность зрительных зон пациенток составляла 20 баллов из 20, и при этом они жаловались на слепоту.

Вместе с доктором Патрисией Розэ из Калифорнийского университета Гретхен ван Бемель начала исследовать эту группу пациенток. Они обнаружили, что все женщины в возрасте от сорока до шестидесяти лет со схожими жалобами пережили жестокие годы режима красных кхмеров при диктаторе Пол Поте. Многие из них потеряли свои семьи; многие наблюдали за тем, как жестоко расправлялись с их близкими. Одна женщина, на глазах у которой убили мужа и четверых детей, тут же ослепла. Другая была вынуждена смотреть, как до смерти забивали ее брата с детьми; трехмесячного племянника той женщины убили, ударив несколько раз о ствол дерева. Сразу после этих событий она начала терять зрение. Те женщины голодали, подвергались физическому и сексуальному насилию, унижениям и пыткам. Они переживали кошмарные сновидения и флешбэки, постоянно возвращаясь к травматическим событиям. Ван Бемель и Розэ задокументировали множество случаев психосоматической слепоты среди женщин камбоджийского происхождения, живущих в этом районе Лонг-Бич. Результаты их исследований были оглашены в 1986 году на ежегодной конференции Американской психологической ассоциации в Вашингтоне, округ Колумбия[30]30
  Annette Kondo, «Blinding Horrors: Women’s Vision Loss Linked to Sights of Slaughter», Los Angeles Times, latimes.com, дата обращения: 4 июня 1989 г.


[Закрыть]. Слепота пациенток доктора ван Бемель не носила физиологического характера. Став свидетельницами столь жутких, жестоких сцен, они как будто захотели и вовсе перестать видеть. А навязчивые мысли о минувших событиях не позволяли их потерянному зрению восстановиться.

Это, разумеется, специфический пример того, как стресс воздействует на физическое здоровье человека. Но он наглядно иллюстрирует, как на состояние нашего тела влияет разум и как травмирующие воспоминания могут привести к недомоганию и различным болезням. В основе стресса лежит страх. Постоянный страх разрушает нас.

Я и сама знакома со страхом. Это подтвердит любой, кто меня хорошо знает. Каждый раз, когда у меня начинается насморк, я думаю, что заболела раком. Но я никогда не боялась БА, и это связано с решением, которое я приняла для себя в самом начале болезни отца. Я убедила себя в том, что никогда не буду бояться заболеть деменцией. Пока что моя установка работает. Я верю в то, что мы способны справляться со своими страхами гораздо лучше, чем думаем.

Когда я переехала обратно в Калифорнию из Нью-Йорка, то арендовала маленькую квартирку на пляже Малибу, думая, что жизнь рядом с океаном укрепит мою эмоциональную близость с отцом. На тот момент он болел уже несколько лет, и плавать ему запретили. Я очень хотела оспорить данное решение, но не сделала этого. Мне казалось, что отец уж точно не сможет разучиться плавать или утонуть, но я должна была убедить в этом мать и врача, что у меня точно бы не получилось.

Я в каком-то смысле стала плавать «за него». На берегу я ложилась на серф, плыла поперек волн и будто бы слышала крик отца «плыви!», когда позади меня поднималась огромная волна. Он так говорил много лет назад, когда учил меня контролировать свой страх. Я боялась больших волн, но при этом хотела плыть рядом с отцом. Я хотела, чтобы он гордился моей силой, поэтому преодолевала страх и плыла что есть мочи. В конце концов я седлала одну из волн позади него, и мы вместе плыли к берегу, а как только я ступала на сушу, он уже ждал меня там, улыбаясь. В эти минуты страх покидал меня и оставался где-то на просторах океана.

Мое новое прибрежное жилище было маленьким, старым и скрипучим, но мне нравилось жить рядом с водой. Гуляя вдоль берега, я проходила мимо зажиточного района, состоящего сплошь из шикарных особняков, и периодически встречала одного своего знакомого, который снимался в кино. Он всегда останавливался и справлялся о здоровье отца, а потом рассказывал о своей матери, которая тоже страдала БА.

«Я уже не понимаю, зачем навещаю ее, – говорил он, – она больше не с нами. И не понимает, что я прихожу к ней».

А я говорила ему о той вере, которая вела меня на каждую встречу с отцом, о вере в то, что его душа неподвластна болезни. И каждый раз мой знакомый заканчивал разговор на этом самом месте, прощался и уходил прочь. В конце концов я призналась себе в том, что он не примет мою помощь. И тогда я стала молча слушать его. В его рассказах прослеживался еще один мотив – абсолютная убежденность в том, что он заболеет БА вслед за матерью. Я отчаянно хотела переубедить его, но догадывалась, что это получится у меня не лучше, чем прошлые попытки изменить его мнение. И я продолжала молчать и слушать. Годы спустя я узнала, что ему диагностировали БА.

Однажды на собрании группы поддержки одна женщина сказала, что по результатам тестов, которые она заказала через интернет, у нее обнаружился ген АпоЕ, наличие которого повышает вероятность развития БА. Тогда я еще не знала, что речь идет о компании, которая занимается составлением генетических и генеалогических профилей, и была неприятно удивлена. По моему мнению, присылать столь пугающую информацию без консультации врача, без описания полной картины состояния здоровья человека абсолютно безответственно, ведь все люди подвержены внушению. Если вы хотите узнать какую-то информацию о своих далеких предках, такие компании могут вам помочь. Но подумайте, действительно ли вы хотите послать свой биологический материал непонятно куда и получить столь пугающий ответ?

Я не знаю ни одного человека, способного игнорировать подобную информацию и продолжать жить как ни в чем не бывало. Беспокоитесь ли вы об этом ежедневно – или еженощно во время бессонницы, – перманентный стресс рано или поздно настолько прочно войдет в вашу повседневную жизнь, что вы просто перестанете его замечать. Именно тогда он станет наиболее опасным для вас.

* * *

За исключением некоторых редких происшествий – внезапных аварий, нападений бандитов, – мы обычно беспокоимся, думая о будущем, а не о настоящем. Мы пытаемся просчитать дальнейший ход нашей жизни и предугадать, что в нем может пойти не так. Мы представляем свое будущее, но эти фантазии не имеют ни малейшего отношения к действительности, – и тем не менее страх, сопровождающий наши мысли, вполне реален. Размышляя критически, мы понимаем, что нужно жить настоящим. Книга Экхарта Толле «Сила настоящего. Руководство к духовному просветлению»[31]31
  Толле Э. Сила настоящего. Руководство к духовному пробуждению. – М.: София, 2005. – Примеч. ред.


[Закрыть], изданная в 2001 году, стала бестселлером и до сих пор пользуется популярностью. Однако жить настоящим невероятно сложно. Мы вынуждены строить определенные планы на будущее, а наши мечты могут стать очень хорошим инструментом для достижения желаемого. Но слишком часто получается так, что путешествие за пределы настоящего приводит к мыслям наподобие «а что, если…», которые вызывают у нас страх.

Настоящее – это единственное, что доступно человеку с деменцией. Да, он может довольно часто погружаться в прошлое, но больной интерпретирует минувшие события так, будто они происходят здесь и сейчас. Например, мать семейства мысленно переносится в те времена, когда в шестом классе она делилась завтраком со своей подругой Шерил, у которой всегда была невкусная еда. Но она не воспринимает это как воспоминание. Матери кажется, что она действительно сидит в школьном дворе рядом с Шерил. Это воспоминание будет ее настоящим, пока его не заменит какая-то другая история из прошлого.

Справляться с подобными ситуациями невероятно сложно, но они могут многому нас научить. Для того чтобы наладить контакт с человеком, больным деменцией, мы должны оказаться с ним в одном и том же настоящем. Усилие, которое мы для этого предпринимаем, активизирует те части нашего мозга, которые обычно бездействуют. Для того, чтобы перестать суетиться и оказаться в настоящем моменте, требуется определенная дисциплина. Уход за человеком с БА или любой другой формой деменции учит нас жить здесь и сейчас.

* * *

Однажды ближе к обеду я приехала на работу к отцу и думала, что застану его в офисе, ведь я знала его расписание. Но мне сказали, что возникли какие-то трудности и он спустился на подземную парковку. Я пошла к нему и обнаружила, что он сидит на заднем сиденье машины агентов спецслужб. Он был сильно возбужден и отказывался выходить наружу. Я села рядом с ним, в то время как агенты уговаривали отца покинуть машину, а он никак на это не соглашался. Отец изо всех сил пытался нам что-то сказать, но никак не мог облечь свои мысли в слова. Он явно был чем-то напуган, и я очень удивилась. Ведь отец никогда ничего не боялся. А сейчас он выглядывал из машины и указывал на нечто невидимое, что несомненно пугало его. Отец впервые предстал передо мной в таком состоянии. Я попыталась разобрать его речь, но быстро поняла, что у меня ничего не получится. И тогда я подумала: «Ладно, останусь здесь». Он явно опасался чего-то, находящегося за пределами машины, и даже пытался меня защитить, удерживая рукой, прямо как в детстве, когда он однажды резко затормозил на дороге.

Один из сотрудников предложил отвезти отца домой. И до меня наконец дошло: когда тебя что-то пугает, надо уйти как можно дальше от этого.

Я сказала: «Давайте объедем вокруг квартала и вернемся обратно, а дальше посмотрим».

Как только мы выехали на светлую оживленную улицу, отец сразу поменялся в лице. Что бы ни привиделось ему в темных углах подземной парковки, сейчас оно исчезло вместе с его страхом. Я стала о чем-то говорить отцу спокойным тоном: про цвет машины, ехавшей перед нами, про пешеходов. К тому времени я уже знала, что, разговаривая с ним, я должна выбирать правильный тон голоса. Через десять минут мы вернулись на парковку, и отец уже пришел в себя. Он вышел из машины и вернулся к себе в офис.

В той ситуации мне пришлось преодолеть собственную тревогу и поверить в то, что смена обстановки поможет переключить внимание отца на посторонние вещи и изменить его восприятие реальности. Сейчас эта тактика очень популярна. Другие приемы общения с людьми, больными деменцией, также стали общеизвестными потому, что родственники и сопровождающие пациентов делились с окружающими своим опытом.

Несколько лет назад, после того как я выступила с речью на открытии нового учреждения по уходу за людьми с деменцией, мне устроили экскурсию по зданию этого медицинского центра. Один из врачей, работавших там, подробно рассказывал о том, какие решения применялись в организации внутреннего пространства учреждения: многие из них, от украшения палат личными вещами пациентов до отсутствия порожков между коврами и твердой поверхностью (которые обычно пугают людей с БА), принимались совместно с родственниками пациентов. Он скромно сказал: «Мы, врачи, видим пациентов лишь изредка. Мы не знаем обо всех особенностях и деталях жизни больных – в отличие от их родственников. Поэтому мы должны учиться у них».

В этом учреждении были даже воссозданы рабочие места, за которыми некогда трудились пациенты. Мимо нас прошел обаятельный мужчина с белыми волосами и голубыми глазами, держащий в руках стопку папок. Он сказал, что идет на работу. От врачей я узнала, что он был оптометристом; ему выделили комнату, в которой повесили таблицу для проверки зрения, и дали папки, которые, как ему казалось, были медицинскими картами. Другая пациентка раньше работала швеей, и для нее оборудовали комнату со швейной машинкой (без иглы) и стопками тканей. Эти идеи врачам подсказали родственники больных.

* * *

Одна из наиболее пугающих особенностей БА заключается в том, что больной неизбежно забудет своих близких. Вопрос не в том, перестанет ли он узнавать родных, а в том, когда с ним это произойдет, – это понимают все. Для близких данный момент становится переломным. Часто можно услышать от них: «Когда мама забудет, как меня зовут, я подумаю о найме сопровождающего. Но не сейчас». Или: «Не знаю, как я буду приходить к отцу, когда он забудет, кто я».

Если вы решите поразмышлять над идеей, которую я предложила в начале этой книги, – что душа неподвластна болезни, – тот факт, что близкий человек забудет ваше имя или перестанет узнавать своих родственников, станет восприниматься как простые неполадки в работе его мозга. Но в глубине души больного сохранится память о вас. Часто бывает так, что человек с БА перестает узнавать своего ребенка или супруга и начинает принимать его за другого человека, обычно за кого-то из членов семьи. Так одна женщина, которая принимала дочь за свою сестру, любила их обеих всем сердцем, просто ее мозг перестал их различать.

Бывают, конечно, случаи, когда человек с деменцией смотрит на своего родственника и воспринимает его как незнакомца. Это, несомненно, очень больно, и на это никак нельзя повлиять, но и в данном случае ошибается мозг больного, а не его сердце. Такая идея поможет рассеять страх, которым окружен момент «неузнавания». Настоящая причина вашей тревоги – мысль о том, что раз близкий человек вас больше не узнаёт, значит, он вас больше и не любит. Но на самом деле вы ничего не можете знать наверняка, это лишь ваша интерпретация поведения больного. Нам всем надо постараться шире взглянуть на причины наших страхов. Как только мы находим источник страха, он начинает ослабевать.

В определенный момент я начала подозревать, что отец меня больше не узнаёт. Через несколько лет после начала болезни стало ясно, что ему знакомы мои лицо и голос, но он перестал воспринимать меня как дочь. Несколько раз он рассказывал мне что-то о Патти, явно не понимая, что говорит обо мне со мной же. На интуитивном уровне я догадалась, что он перестал узнавать не только меня. Действительно, другие люди тоже начали казаться ему незнакомцами.

Однажды вечером, посидев с ним рядом какое-то время, я встала и сказала: «Пока, папа. Я люблю тебя». Его лицо озарила невероятно нежная и теплая улыбка, и он ответил: «Спасибо, спасибо большое». Мне показалось, что он растрогался до слез. Для него я была незнакомой женщиной, которая почему-то обращалась с ним ласково, приходила в гости, прогуливалась с вместе ним и смотрела на закаты. Когда я приходила навестить отца, его лицо всегда озарялось улыбкой. Но, поскольку он забыл, что я его дочь, мои слова о любви стали для него неожиданностью. Я решила смотреть на данную ситуацию так: на слова незнакомого, как он считал, человека, отец отвечал искренне и с благодарностью. Это так много мне сказало о его душе! Он не отпрянул, его не смутила моя фамильярность, он искренне сказал мне: «Спасибо!» Если бы ко мне подошел незнакомый человек и признался мне в любви, не думаю, что я ответила бы ему столь же благодарно.

* * *

В мире деменции есть множество поводов для беспокойства. Я не советую никому стараться отвергать свои страхи. Напротив, если задвинуть тревогу в темный угол, она начинает там гнить и вызывать стресс. Вытащив свои страхи на свет и посмотрев на них внимательно, мы можем пошатнуть их власть над нашими чувствами и поступками. Если вы боитесь неизвестности, то знаете, что я могу вам сказать? Ни один человек не способен предсказывать будущее, есть у него родственник, больной деменцией, или нет.

У одной моей подруги недавно обнаружилось загадочное кожное заболевание. Ее дерматолог сказал ей, что это может быть «контактный дерматит», но подруга не помнила, чтобы в последнее время прикасалась к чему-то необычному. Однажды она начала рассказывать мне о стрессе, который испытывала из-за ухудшения когнитивных способностей и прочих проблем со здоровьем своей матери. И заболела моя подруга именно тогда, когда состояние матери ухудшилось. Она сказала, что не наблюдает у себя внешних признаков стресса и не ощущает тревоги, но знает, что стресс разъедает ее изнутри. Я указала ей на то, что она точно обнаружила свою проблему, которая проявилась в виде кожного заболевания. Стресс буквально пытался прорваться сквозь ее кожу. У этой женщины были очень близкие отношения с матерью, неизбежная смерть которой была одним из ее сильнейших страхов.

Один из лучших способов выпутаться из липких объятий страха – спросить себя: «Каков наихудший расклад?» Чаще всего, если речь идет о деменции, нас больше всего пугает то, что наш близкий скоро умрет. Если вы четко сформулируете этот страх, то вам удастся признать, что даже безо всякого смертельного заболевания ваш родственник однажды умрет, ибо с каждым годом он неизбежно становится старше. И смерть не передумает приходить за ним только потому, что вы ее так боитесь. И учитывая то, что смерть неизбежна, не лучше ли будет попытаться принять тот факт, что все мы однажды умрем? Страх по-прежнему будет шептать вам на ухо разные гадости, но вряд ли он парализует вас или вызовет какие-либо болезни – ведь вы лишили его власти над собой.