Текст книги "Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально"

Светлана Морозова
Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально

© Светлана Морозова, 2022

© ООО «Феникс», 2022

© В оформлении обложки использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com

Зачем эта книга

Бывают лоскутные одеяла. Бывают лоскутные сумки. А бывают лоскутные книги. Идея этой книги формировалась во мне долгие годы – и наконец готова вылиться на бумагу. Сначала тема была определена как «Жить хорошо с инвалидностью: как?», и я мыслила ее скорее сборником психологических рекомендаций для инвалидов, нацеленных на улучшение их личной жизни. Однако по мере написания быстро обнаружилось, что для инвалидов, как и для женщин, как и для представителей всех дискриминируемых групп, «личное – это политическое» (Кэрол Ханиш, радикальная феминистка). Невозможно писать для сферических инвалидов в вакууме, не учитывая, в каком обществе они существуют, как работают его институты и т. п. Так что, несмотря на частые примеры из зарубежного опыта, это прежде всего книга для человека, живущего в России, учитывающая местный опыт.

Кто я? Кандидат медицинских наук, психолог центра «Сестры», оказывающего помощь пережившим сексуализированное насилие; основная тема профессионального интереса – психическая травма и то, что происходит с человеком, длительно находящимся в психотравмирующей ситуации. Часто мне приходится встречаться с темой личных границ, с темой дискриминации, которые крайне значимы, когда мы говорим об инвалидности. Не буду скрывать: для меня это тоже личная книга. Как инвалид, я могу иметь свое мнение о ряде вопросов, касающихся инвалидности, точно так же как вы вправе иметь свое и соглашаться или не соглашаться с моими доводами там, где дело касается спорных вопросов. Я делюсь с вами тем, что знаю, и тем, что думаю, а не выставляю себя глашатаем абсолютной истины. Я также допускаю, что могу по каким-то вопросам изменить свое мнение: в конце концов, все мы учимся всю жизнь.

В этой книге, несмотря на ее немалый объем, не нашли отражения все виды инвалидности, потому что она бывает очень разной: как бросающейся в глаза, так и незаметной для окружающих, как серьезно ограничивающей функции организма, так и почти не стесняющей, если научиться с ней жить; охватить весь этот спектр было бы нереально, да и не нужно. Здесь я рассматриваю наиболее общие аспекты, с которыми так или иначе приходится иметь дело всем инвалидам.

Для кого эта книга? Прежде всего для инвалидов и тех людей, которые постоянно рядом с ними. Однако надеюсь, что она будет полезна и интересна также широкому кругу читателей: мир становится более разнообразным, и люди с инвалидностью – неотъемлемая его часть. Кроме того, вопросы «Как мне жить, такому непохожему на других?» и «Как взаимодействовать с людьми иных взглядов, которые не хотят тебя принимать?» актуальны не только для инвалидов, правда?

Некоторые книги об инвалидности имеют мрачный тон, они повествуют о страданиях и преодолении. Другие, напротив, окрашивают мир в радужные тона: «После травмы я думал покончить с собой, но теперь у меня семья, отличная работа, прекрасный отдых с путешествиями, и я вас научу, как сделать, чтобы и у вас было то же самое!» Мне не хотелось впадать ни в ту, ни в другую крайность. Я старалась, чтобы эта книга получилась не пессимистичной (хотя в ней говорится местами об очень тяжелых ситуациях), но и не безудержно оптимистичной, а реалистичной. Инвалидность бывает разной, обстоятельства бывают разными, и я не могу дать вам в руки волшебную палочку, чтобы взмахнуть ею – и установить полную гармонию. Да, существуют проблемы, с которыми нельзя ничего поделать, однако рядом с ними существуют другие, с которыми что-то сделать можно. Эта книга в значительной степени о том, как мы принимаем вторые за первые и считаем, что из ситуации нет выхода, потому что убеждены, что выход может быть только один и именно тот, который привыкли таковым считать. Если человек видит только два варианта «или – или», он сам ограничивает свои возможности. Если же он позволяет себе видеть разные варианты, на месте жесткого противопоставления «да – нет», «черное – белое» расцветает целый спектр возможностей и каждую вы можете использовать для себя.

В заключение хочу пожелать вам приятного чтения. Это может показаться непривычным, когда речь идет о такой теме, но на самом деле разговор об инвалидности не обязывает автора делать скорбное лицо и наводить печаль на читателя. Обсуждение вопросов, связанных с инвалидностью, так же нормально, как разговор о книгах, краеведении или кулинарных рецептах. Этот мир – общий. Он у нас один на всех.

Инвалидность и вокруг нее

Лексика корректная и не очень

Как же все-таки правильно называть людей, о которых идет речь в этой книге? Как к ним обращаться, чтобы не обидеть, какие названия предпочитают они сами? Какие вообще тенденции в этой области? Каждый пишущий на эту тему обречен войти в дебри словесных конструкций – с риском там заблудиться. Попробуем и мы туда войти.

Прежде всего – слово «ИНВАЛИД».

Слово «инвалид» пришло из английского языка. Но английское слово invalid («немощный», «болезненный») сейчас не используется, чтобы обозначить человека с особыми потребностями.

Вот как об этом пишет на сайте русской службы Би-би-си Н. Зотова:

Для современного носителя английского языка это слово звучит грубо и старомодно. Нейтральное выражение – disabled people («люди с ограниченными возможностями») или people with special needs («люди с особыми потребностями»).

За мировой стандарт принято правило people-first language – когда говорят о ком-то, первом делом называют его человеком, а уже затем говорят о его болезни или особенности.

В английском языке стало принято говорить «человек с заиканием» вместо «заика». Таким образом подчеркивается, что болезнь человека не определяет его личность.

Все так – вроде придраться не к чему! Однако давайте посмотрим на список названий других статей на этой же странице, соответственно принадлежащих авторам того же политкорректного издания:

«Российский театр инвалидов. Почему его лучше знают на Западе, чем дома»

«Отменяя законы: как девочка-инвалид из России стала чемпионкой в США»

«Как я тусовался на Ибице в инвалидной коляске»

Как видим, никаких «Российский театр людей с инвалидностью» и «девочка с инвалидностью». Раскритикованное ранее i-word (по аналогии с запретным n-word) даже здесь представлено во всей своей красе. Мы можем считать его устарелым, некорректным, неприятным, но чем его заменить? Какова альтернатива? «Человек с инвалидностью» на практике употребляется крайне редко: слишком громоздко. Пресловутое «человек с ограниченными возможностями»? Еще более громоздко, к тому же сомнительно по смыслу: а что, вы знаете людей, чьи возможности неограниченны? Правда-правда? Они и летать могут, и огонь изрыгают, и на любой вопрос дадут ответ быстрее, чем Google, и зарабатывают миллио… Э, стоп, если судить по последнему критерию, у нас в стране неинвалидов почти не останется! В общем, как ни внедряли «человека с ограниченными возможностями», на отечественной почве он не прижился. Может быть, «человека с особыми потребностями» не постигнет такая же участь? Маловероятно: этот оборот так же длинен и размыт. Поэтому все: и журналисты, и социальные работники, и благотворители, и простые граждане – рано или поздно возвращаются к неказистому, но рабочему и всем понятному термину «инвалид». И даже обнаруживают, что он способен звучать ничуть не оскорбительно.

Слова, которые в устах представителя доминирующего большинства звучат оскорбительно, становятся доказательством силы, если их применяют к себе люди, принадлежащие к дискриминируемому меньшинству. Так, группа, выступавшая в 1990-х гг. против устоявшегося образа инвалида как человека слабого, пассивного, нуждающегося в жалости, взяла себе название Militant Crips («Воинственные калеки»).

А суть-то, в общем, проста: напряжение от слова-обозначения возникает там, где слишком многое остается непроговоренным, где много того, о чем общество не хочет даже думать. Там, где настолько высока степень стигматизации, ни одно слово или обозначение не может остаться хорошим и чистым: стигматизация переползет и на него. Надо что-то делать с положением инвалидов в обществе, тогда напряжение, вызываемое до сих пор словом «инвалид», исчезнет – или родится новое слово, которое будет употребляться совершенно спокойно, корректно и нейтрально. А в ожидании этого светлого момента я позволю себе на страницах своей книги пользоваться словами «инвалид» и «инвалидность» наряду с «люди с инвалидностью».

Да, я могу употребить слово «инвалид» по отношению к себе и не вижу в этом ничего дурного. Когда мне случается назначать встречу незнакомому человеку, допустим, в метро, запросто говорю по телефону: «Я инвалид, буду с фиолетовой тростью и розовым рюкзаком». Мне нет надобности вырабатывать у другого человека привычку к единственно верной толерантной лексике; у меня нет такой задачи. Моя задача – подчеркнуть свои индивидуальные черты, чтобы человек наверняка меня узнал, даже если в назначенный час на станции высадится целый десант с фиолетовыми тростями и розовыми рюкзаками. Наоборот, ненужным кокетством – опять-таки, лично для меня, каждый выбирает для себя – было бы произнести что-то вроде: «Я лицо с ограниченными физическими возможностями». Или: «Я человек с инвалидностью». Мне представляется, для быта это слишком тяжеловесно. Да, я инвалид для органов социальной защиты, я инвалид для постороннего взгляда. Это моя заметная черта, но не определяющая, конечно, меня целиком.

 
Я для Вовки – друг-приятель,
В магазине – покупатель,
У врача я – пациент,
В парикмахерской – клиент.
Кто я все-таки такой? —
Я спросил у мамы.
– Ты орел отважный мой
И осел упрямый!
Дайте место мне в музее,
Чтоб дивились ротозеи,
Как влезает в одного
Столько всякого всего!
 

(Б. Заходер)

Не меньше проблем связано с обозначением других людей, не входящих в категорию «инвалиды». А их как назвать: здоровые? Люди с неограниченными возможностями (тоже повод похихикать в сторону)? Неинвалиды? Поскольку устоявшейся традиции здесь нет, позволю себе использовать по мере необходимости первый и третий термины: второй сомнителен по смыслу и к тому же часто употребляется именно по отношению к инвалидам как противопоставление потенциально обидному «человек с ограниченными возможностями». Употребление слова «здоровый» мне тоже не слишком нравится (человек с гриппом, получается, будет выступать в роли здорового по отношению к человеку с ДЦП?), но я все же позволю себе время от времени его применять в бытовых историях (которых в книге будет много) и там, где речь идет о конкретной болезни, вызывающей инвалидность.

Что касается разновидностей инвалидности, в самом деле, вежливо будет говорить о человеке, ставя его на первое место: не «диабетик», «дэцэпэшник», «даун» (фамилия ученого, давно превратившаяся в грубое обзывательство), а «человек с диабетом», «человек с ДЦП», «человек с синдромом Дауна». Также не «слепой», а «незрячий» или «слабовидящий». «Неслышащий», «слабослышащий» или «пользующийся жестовым языком» вместо «глухонемой» (язык жестов тоже язык, а тот, кто изъясняется на нем, немым быть не может). В своем кругу люди с ДЦП или расстройством аутистического спектра (РАС) могут употреблять слова наподобие «дэцэпэшник» или «аутята», но для человека со стороны это будет неприемлемо.

Если же вы сталкиваетесь с затруднением, какие слова уместно употребить в данном конкретном случае, можно просто спросить у самого человека.

Инвалиды и стереотипы

Как представляют инвалидов люди, далекие от этой темы? А может быть, они вообще не задумывались, как там обстоит дело с инвалидами, ориентируясь на расхожие представления? Инвалидность окружена частоколом мнений – истинных и ложных. Давайте же постараемся разобраться, где правда, а где ложь.

Стереотип: инвалидом является только тот, кто имеет внешние признаки инвалидности: отсутствие конечности, инвалидная коляска и т. п.

ПРАВДА: почти 50 % от всех инвалидов в нашей стране составляют люди, страдающие болезнями сердечно-сосудистой системы, около 20 % – люди с онкологическими заболеваниями. Невооруженным глазом это не видно, но проблемы, с которыми эти люди сталкиваются по жизни, вряд ли легче, чем у колясочников, – просто другие. Если человек, выглядящий вполне здоровым, заявляет, что имеет право на льготы по инвалидности, не спешите подозревать в нем симулянта. Поэтому сцена из «Операции "Ы"», в которой Бывалый провозглашает с высоты своего немалого роста: «Ну я инвалид», в сущности, несмешна: мужчина его комплекции вполне может иметь ишемическую болезнь сердца или сахарный диабет.

Стереотип: типичный облик инвалида – мужчина в инвалидной коляске.

ПРАВДА: статистически инвалид чаще всего оказывается пожилой женщиной. Признаки поражения опорно-двигательного аппарата необязательны.

Стереотип: инвалиды в первую очередь озабочены состоянием собственного здоровья.

ПРАВДА: инвалиды действительно вынуждены уделять внимание тем вопросам функционирования своих тел, о которых неинвалидам заботиться не приходится, но в остальном думают инвалиды о том же, о чем и неинвалиды: о работе, о финансовых делах, об отношениях с другими людьми, о недавно просмотренном сериале и т. п.

Стереотип: инвалиды предпочитают оставаться дома, не появляются в людных местах, стесняясь своих физических недостатков и направленных на них взглядов.

ПРАВДА: некоторые люди, особенно недавно получившие травму и не привыкшие передвигаться со вспомогательными средствами, испытывают такие чувства. Но в огромном большинстве инвалиды-колясочники были бы рады появляться в тех же местах, что и люди без инвалидности. Им мешает не смущение из-за внешних особенностей, а отсутствие доступной среды.

Стереотип: инвалиды обидчивы, капризны и агрессивны. Противоположный стереотип: инвалиды терпеливы, добры и оптимистичны.

ПРАВДА: не существует общего, одного на всех, «инвалидного» характера. Среди инвалидов так же, как и среди неинвалидов, есть пессимисты и оптимисты, весельчаки и нытики, люди с отменным чувством юмора и начисто его лишенные. К тому же любая подобная характеристика человека является неполной и недостоверной: в разных ситуациях люди способны вести себя по-разному, и от инвалидности это не зависит. «Вычисляя» характер собеседника по факту наличия у него телесных особенностей, вы рискуете сильно ошибиться.

Стереотип: чтобы жить с инвалидностью, надо обладать особым мужеством.

ПРАВДА: абсолютно безоблачной жизни не бывает, каждый человек на своем пути время от времени встречает препятствия, которые нужно преодолевать. Однако со стороны жизнь инвалида кажется обычно чем-то более тяжелым и мучительным, чем изнутри. Проекции и фантазии вида «Как бы я чувствовал себя на его месте» заслоняют реальную ситуацию: этот человек не на вашем месте, а на своем, и на этом своем месте он живет настолько полной жизнью, насколько может. Вероятно, особенности состояния, которые вас беспокоят при взгляде на инвалида, его не волнуют вовсе, как не беспокоит вас, к примеру, невозможность выйти в открытый космос. А заставляют его задумываться, волноваться и страдать причины, не имеющие никакого отношения к инвалидности. Он не проявляет мужество, он не преодолевает – он просто живет.

Стереотип: инвалиды завидуют здоровым…

ПРАВДА: а здоровые – инвалидам! Нет, в самом деле среди инвалидов немало людей успешных, обеспеченных, всесторонне развитых, имеющих замечательные семьи и верных друзей – в общем, дающих поводы для зависти… В целом же люди завидуют друг другу по самым разным и удивительным причинам. Даже безусловному базовому доходу – пенсии – позавидовать могут. Как в разухабистой частушке:

 
Хорошо тому живется,
У кого одна нога:
Ему пенсия дается
И не надо сапога.
 

Стереотип: надо жалеть инвалидов и помогать им.

ПРАВДА: глава о помощи нам еще предстоит; вкратце – не любая помощь является благом. Что касается жалости, то, говоря инвалиду, что его жалеете, вы поступаете невежливо.

Стереотип: инвалиды – бездельники и попрошайки, живущие за счет здоровых.

ПРАВДА: инвалиды – разные, так же как здоровые. Есть не желающие чем-либо заниматься и живущие на одну пенсию, есть увлеченные своим делом, есть те, у кого влечения к определенному делу нет, но имеется большое желание работать и зарабатывать. Процент занятых инвалидов зависит не только от личных усилий, но и от того, как устроено общество: нашему, например, легче, чтобы инвалид тихо сидел, пользуясь пенсией, либо получал зарплату за фиктивный труд, чем создавать ему условия для передвижения и специально оборудованное рабочее место. Восславим, однако, Интернет, уравнивающий инвалидов и неинвалидов, – универсальное рабочее место, куда можно войти щелчком мыши! Кстати, с людьми, работающими в издательстве «Феникс», я тоже ни разу не встречалась, о моей инвалидности им известно только с моих слов и прилагаемого к договору фото справки. Если бы я не захотела сообщать им об этой подробности, они и не узнали бы; вероятно, в России немало инвалидов, которые не сообщают – и тихо и скромно работают дистанционно, не пополняя соответствующую статистику.

Стереотип: все инвалиды – люди малообеспеченные, даже нищие.

ПРАВДА: некоторые виды инвалидности действительно всасывают деньги, как аэродинамическая труба, и затрудняют возможность работать, что заставляет сильно просесть бюджет. Однако это не является всеобщим правилом. Не нужно видеть в человеке с внешними признаками инвалидности тотально нуждающегося – и давать ему просто так деньги или оплачивать то, за что он в состоянии заплатить сам.

Середина нулевых годов – удачное для меня время, время многих начинаний. Осталась позади сложная операция, началась по-настоящему семейная жизнь с любимым мужчиной. Кроме того, я уволилась со старой работы, признавшись себе, что она перестала меня удовлетворять, и получила новую – достаточно странную, но в той области, о которой давно мечтала, где платят гораздо больше, чем на прежней. Я думаю об этой работе, направляясь домой из бассейна. Вокруг цветет и веет ветерком чудесный летний день, я прекрасно одета (по случаю аванса на новой работе позволила себе авторскую юбку с необычным косым кроем), я испытываю здоровую мышечную радость, как всегда после правильной физической нагрузки…

– Девушка! Стойте!

Останавливаюсь. Мужчина средних лет, переходящих в пожилые, в обтерханном пиджаке, с крупными залысинами и виноватым взглядом. Наверное, дорогу хочет спросить? Не знаю, что такое написано у меня на лице, но у меня все дорогу спрашивают, даже в другом городе, даже за границей…

– Вот…

– Что это? Зачем?

На ладони – мятая десятка.

– Ну вы же инвалид!

Я не устраиваю скандал, не язвлю. Я даже отношусь к ситуации с юмором. Но ощущаю, что летний день слегка помутнел.

Стереотип: инвалидам нужно создавать семьи с инвалидами, здоровым – со здоровыми. Инвалидность может только разрушить семью.

ПРАВДА: да, совместное исследование аналитического центра НАФИ и Совета по делам инвалидов при Совете Федерации показало, что 66 % россиян не рассматривают людей с инвалидностью как партнеров для создания семьи. Однако напомню, что большая часть людей с инвалидностью немолоды и до прохождения МСЭ (медико-социальная экспертиза), вероятно, прожили не один год с постоянным партнером: вряд ли факт подтверждения инвалидности разрушил их семейное положение. Не всегда также разводятся супруги в случае травмы или серьезной болезни одного из них – напротив, порой совместно пройденные испытания даже сплачивают. Ну и кроме того, существует ведь просто любовь – чувство, которое не делает проблемой форму носа любимого человека, его национальность, предпочитаемые им блюда, его инвалидность: вряд ли кто-то намеренно планирует создавать семью именно с инвалидом, но это может случиться внезапно… Таких пар на самом деле немало. Достаточно, чтобы не считать их статистической погрешностью.

Стереотип: инвалиды не должны иметь детей. Дети от них родятся инвалидами, либо будут стыдиться своих родителей, либо будут вынуждены терпеть плохой уход и постоянную бедность.