Текст книги "Жизнь жестче. Как философия помогает не отчаиваться в трудные времена"

Глава первая
Немощь

Невозможно забыть первый раз, когда врач опускает руки и говорит, что не знает, как быть, что анализы больше не нужны, процедуры не помогут и дальше давай сам. Такое случилось со мной в двадцать семь лет – напала хроническая боль – но в какой-то момент это произойдет у многих из нас: сначала недуг может привести к инвалидности, а потом и к смерти. Уязвимость организма – неотъемлемая составляющая человеческого существования.

Не помню, на какой фильм мы тогда пошли, помню только, что мы были в «Оуксе» – старом артхаусном кинотеатре на окраине Питтсбурга, – когда меня пронзила дикая боль в боку и срочно захотелось по-маленькому. Я бросился в туалет, и после полегчало, но в паху все равно всё было стянуто. Прошло несколько часов, и боль снова погнала меня пи́сать – я проснулся в час или в два ночи, пошел в туалет, но, как в дурном сне, легче мне не стало. Ощущение стянутости не проходило, и боль будто зажила своей жизнью, отдельной от организма. Ночь я провел в галлюцинациях и без сна, растянувшись на полу в туалете и время от времени писая в тщетных попытках усыпить свой соматический будильник.

Следующий день начался с похода к терапевту. Тот предположил, что у меня инфекция мочевыводящих путей и назначил курс антибиотиков. Но анализы оказались отрицательными, как и тесты на другие заболевания с заумными названиями. Боль при этом не проходила. С того момента хронологию событий я помню смутно. У меня плохая память, а медицинская бюрократия пресекла все попытки передать мои документы из Питтсбурга в Массачусетс, когда я переехал туда через одиннадцать лет, но основные эпизоды забыть невозможно. Сначала мне провели уродинамическое исследование: вставили катетер, попросили выпить какую-то жидкость из емкости и заставили мочиться в аппарат, замерявший скорость мочеиспускания, объем и функциональные особенности мочевого пузыря. Все оказалось в норме. После этого сделали цистоскопию: уролог – на вид подросток – мучительными поступательными движениями ввел мне в уретру старомодный цистоскоп, похожий на телескопическую антенну. По ощущениям там явно было что-то не в порядке, но результат опять оказался отрицательным: ничего, что представляло бы какой-то клинический интерес, никаких видимых повреждений или инфекций мочевого пузыря или мочевыводящих путей. В клинике, видимо, выдалось тяжелое утро, потому что врач и медсестра, получив нулевой результат, сразу обо мне забыли. Я робко привел в порядок одежду, вышел на улицу и сконфуженно поковылял по Форбс-Авеню обратно в нелепый готический небоскреб, где работал. Надо мной возвышался кряжистый фаллос Собора знаний – главного здания Питтсбургского университета, а из моего члена в трусы сочилась кровь.

Последняя консультация в Питтсбурге была уже у другого уролога. К тому моменту я начал привыкать к «моим симптомам» и мог даже спать несмотря на дискомфорт. Я жил своей жизнью – более или менее; боль стала фоновым шумом. Уролог рекомендовал продолжать в том же духе. «Я не знаю, чем объяснить эти ощущения», – говорил он. «Конкретной причины как будто и нет. К сожалению, так бывает довольно часто. Постарайтесь по возможности не обращать внимания». Он прописал нейротонин в малых дозах – противосудорожный и противоневралгический препарат, который пьют как снотворное, и отправил меня восвояси.

Меня до сих пор терзают сомнения – возможно, он дал мне его просто как плацебо. Казалось, препарат даже начал помогать, но через несколько лет я перестал его принимать: ощутимого эффекта все равно не было.

Так продолжалось примерно тринадцать лет – ни диагноза, ни лечения. Когда мог, я не обращал на боль внимания и с головой уходил в работу, нервно перенося случавшиеся время от времени внезапные обострения, из-за которых плохо спал и не мог нормально жить.

У родни моей тем временем хватало своих напастей. В 2008-м у тещи выявили рак яичников третьей стадии. Моя теща – писательница и критик Сьюзан Губар, написавшая вместе с Сандрой Гилберт книгу «Фурия на чердаке», в которой был поставлен вопрос, можно ли считать писательское перо метафорой пениса[27]27
  Sandra Gilbert and Susan Gubar, The Madwoman in the Attic: The Woman Writer and the Nineteenth-Century Literary Imagination (New Haven, CT: Yale University Press, 1979), 3.


[Закрыть]. Женщина-ураган, она преодолевала болезнь писательством, с брутальной точностью описывая мучительную циторедуктивную операцию по удалению самых заметных опухолей, затем химиотерапию, болезненное введение дренажей, которые не помогли избавиться от послеоперационной инфекции, и последующую илеостомию. В книге «Записки женщины после операции» она упоминает о писателях и художниках, боровшихся с разными недугами, в том числе о Вирджинии Вулф, которая в эссе «О болезни» критиковала нежелание литературы заниматься этой темой[28]28
  Susan Gubar, Memoir of a Debulked Woman: Enduring Ovarian Cancer (New York: Norton, 2012); Virginia Woolf, “On Being Ill,” The New Criterion 4 (1926): 32–45.


[Закрыть]. Характерно, что и сама Вулф писала об этом очень чинно: «Возможно, у нее и вовсе не было кишок, если судить по количеству их упоминаний в книге», – сетовала писательница Хилари Мантел, рассказывая в книге «Встреча с дьяволом» о собственных больничных злоключениях[29]29
  Hilary Mantel, “Meeting the Devil,” London Review of Books, November 4, 2010.


[Закрыть]. Сьюзан исправляет упущение Вулф: в своей книге она откровенно описывает мучительные попытки сходить по-большому после удаления пораженного опухолью участка кишки длиной почти полметра, страх оконфузиться на людях, «болевую постель», к которой она была прикована семнадцать дней, пока дренаж пытался справиться со своей задачей, но так и не справился, экскременты, сочащиеся из стомы калоприемника, и хроническую немощь, вызванную раком и его лечением. «Прошло уже больше полугода после последней химии», – писала она, – «но ноги так и не работали: я могла стоять только несколько минут – сразу начинались боли и наваливалась усталость»[30]30
  Gubar, Debulked Woman, 143, 243.


[Закрыть]. Несмотря на весь этот ужас и вопреки прогнозам, она еще жива – благодаря экспериментальному препарату, который подействовал, когда третий курс химии не дал результата.

Тем временем у ее дочери – моей жены Мары – обнаружили дермоидную кисту на левом яичнике; «дермоидная» киста – опухолевое образование, которое содержит зачатки внутриутробных элементов и развивающиеся из них структуры, например, зубы и волосы; кисту пришлось удалять хирургическим путем. У Мары высокий риск рака груди и яичников из-за унаследованного от матери гена BRCA2, поэтому она регулярно проходит обследования.

Тесть пережил операцию на открытом сердце, а у мамы в Англии диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.

Я пишу здесь обо всех этих напастях не потому, что они на нас обрушились каким-то необычным образом, будто мы семья Иовов, а именно потому, что уверен: в них нет ничего необычного. Все мы сталкиваемся с болезнями и немощью. Каждый знает человека, у которого рак, болезни сердца, хронические боли. В эпоху ковида у многих болели и умирали друзья и родственники, часто в одиночестве. Хрупкость здоровья и всего, что от него зависит, невозможно игнорировать. Даже самые крепкие стареют, а их способности угасают с постепенным уходом из демографической группы, которую активисты движения за права инвалидов когда-то окрестили «временно трудоспособными»; понятие нетрудоспособности должно иметь значение для каждого, кто рассчитывает состариться. «Неидеальный» подход к жизни не предполагает, что на эти факты надо закрывать глаза и не обращать внимание на то, что происходит с организмом. Напротив, его основной вопрос – как жить с тем, что есть, когда наш организм барахлит.

Один из базовых уроков, которые можно вынести из последних работ в области философии медицины, – необходимость бережного отношения к словам. Взяв за основу идею здоровья как правильного функционирования организма и его «компонентов», формирующийся консенсус противопоставляет болезнь (disease) как категорию сбоя и недуг (illness) как негативное воздействие болезни на жизнедеятельность[31]31
  См. Christopher Boorse, “On the Distinction between Disease and Illness,” Philosophy and Public Affairs 5 (1977), 49–68, modified by Havi Carel, Phenomenology of Illness (Oxford, UK: Oxford University Press, 2016), 17.


[Закрыть]. Болезнь – биологическое явление; недуг, по крайней мере, частично – явление «феноменологическое», суть которого в том, как мы ощущаем жизнь. Оно, как говорят философы, «контингентно», то есть зависит от того, ухудшится ли из-за болезни жизнь человека или нет. В целом, насколько хорошо вы сможете жить, когда ваш организм даст сбой, зависит от последствий, которые везде обусловлены везением и социальными обстоятельствами. Если вам есть где взять лекарства, серьезная болезнь, например, диабет первого типа, может протекать так, что не станет тяжелым недугом; без медицинской помощи вас могут убить незначительная инфекция или дизентерия. В результате недуги «распределяются» еще более несправедливо, чем болезни – по признакам благосостояния, расы и гражданства.

Другая деликатная и неочевидная ситуация складывается с инвалидностью, потерей трудоспособности – как долгосрочной, так и той, что возникает постепенно, в связи со старением. В последние несколько десятилетий теоретики инвалидности выступали за социальное понимание смысла инвалидности, физических ограничений. Так, в книге «Необыкновенные тела» критик Розмари Гарланд-Томсон выступила за то, чтобы «переместить инвалидность из сферы медицины в категорию политических меньшинств»[32]32
  Rosemarie Garland-Thomson, Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Literature and Culture (New York: Columbia University Press, 1997), 6.


[Закрыть]. Именно благодаря усилиям этих меньшинств в Америке и Британии были приняты законы о защите прав и противодействии дискриминации людей с инвалидностью. Инвалидность – важнейшая тема борьбы за гражданские права.

Прошло некоторое время, прежде чем эти идеи дошли до наших философских закоулков, но вот уже философ Элизабет Барнс в недавней своей книге соглашается: «Иметь физическую инвалидность – не значит иметь какой-то телесный изъян, это лишь значит, что вы вместе со своим телом относитесь к меньшинству»[33]33
  Elizabeth Barnes, The Minority Body: A Theory of Disability (Oxford, UK: Oxford University Press, 2016), 1. Как и Барнс, я акцентирую внимание на инвалидности физической; при когнитивной и психологической инвалидности возникают осложнения, рассматривать которые я здесь не могу. Об этой мысли см. Barnes, Minority Body, 3, и ее “Replies to Commentators,” Philosophy and Phenomenological Research 100 (2020): 232–43.


[Закрыть]. Гарланд-Томсон и Барнс не во всем совпадают: они расходятся во взглядах на природу или «метафизику» инвалидности[34]34
  Гарланд-Томсон мыслит инвалидность как негативное последствие патологии (impairment), то есть биологического сбоя, в неблагоприятных социальных условиях (Garland-Thomson, Extraordinary Bodies, Chapters 1 and 2); Барнс считает ее основной темой движения за права инвалидов (Barnes, Minority Body, Chapter 1).


[Закрыть]. Но они, как и многие теоретики инвалидности и активисты, сходятся во мнении, что если абстрагироваться от предрассудков и плохой инфраструктуры, физическая инвалидность не обязательно портит жизнь. Как и гомосексуальность в гомофобной культуре, инвалидность может вредить человеку, но это проблема общества, а не естественная неизбежность. Физическая инвалидность сама по себе не является препятствием для нормальной жизни.

Такое утверждение вызывает одновременно неприятие и недоумение. Философы часто рассматривают навязывание инвалидности в парадигме травмы или увечья,[35]35
  См. Barnes, Minority Body, Chapters 2 and 3.


[Закрыть] тогда как физически здоровые люди могут с ужасом смотреть на перспективу стать глухими, слепыми или неспособными ходить. Но, хотя его легко неправильно истолковать, в утверждении активистов есть своя правда: при наличии адекватной инфраструктуры физическая инвалидность не должна мешать человеку жить не хуже большинства людей.

Если физическую инвалидность отнести к категории явных телесных дисфункций, то она ближе к болезни (disease), а не к недугу (illness). Телесная дисфункция носит биологический характер, но ее влияние на жизненный опыт обусловлено обстоятельствами. Это значит, что в определенном смысле физическая инвалидность не может сама по себе нести ничего плохого. Если жизнь из-за нее стала хуже, это потому, что она влияет на то, как именно вы живете. Более общая мораль содержится в даосской притче об удачливом крестьянине, которую я вычитал в замечательной книжке с картинками Джона Мута «Короткие рассказы о дзене»[36]36
  Jon J Muth, Zen Shorts (New York: Scholastic, 2005).


[Закрыть]. От крестьянина сбежала лошадь, и соседи сочувствуют: «Как же не повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин. Лошадь возвращается еще с двумя: «Как же повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин. Сын крестьянина пытается сесть верхом на одну из необъезженных лошадей и ломает ногу: «Как же не повезло!» «Наверное», – парирует крестьянин. Из-за перелома сына не могут призвать на войну: «Как же повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин.

Так что все зависит от обстоятельств. Конкретнее: улучшает или ухудшает физическая инвалидность вашу жизнь, зависит от того, какие последствия она за собой влечет. Более того, большие массивы данных свидетельствуют, что даже в нынешнем состоянии мира последствия инвалидности не так уж страшны: люди с физическими недостатками оценивают свое благополучие не сильно хуже остальных. В недавнем обзоре научной литературы читаем: «Есть множество исследований, из которых можно сделать вывод, что люди, имеющие ту или иную форму инвалидности, как правило, не испытывают значительного или какого-либо постоянного снижения удовольствия от жизни»[37]37
  Samuel R. Bagenstos and Margo Schlanger, “Hedonic Damages, Hedonic Adaptation, and Disability,” Vanderbilt Law Review 60 (2007): 745–800, 763. См. также Daniel Gilbert, Stumbling on Happiness (New York: Vintage, 2006), 153; Erik Angner, Midge N. Ray, Kenneth G. Saag, and Jeroan J. Allison, “Health and Happiness among Older Adults,” Journal of Health Psychology 14 (2009): 503–12; and Carel, Phenomenology, 131–35.


[Закрыть].

И, тем не менее, вопросы остаются. Невозможно отрицать, что инвалидное кресло, слепота или глухота лишают вас очень важного, например, удовольствия от одиночного похода в горы, возможности созерцать красивый ландшафт или слушать пение птиц.

В этом смысле последствия пагубные. Но, если вспомнить притчу об удачливом крестьянине, инвалидность может быть сопряжена и с побочными выгодами. Однако при прочих равных как инвалидность может не ухудшить жизнь? Разве человеку не становится хуже, если у него отнять что-то важное?

Загадка кроется в ошибочных представлениях о природе хорошей жизни или счастья, которые восходят еще к Аристотелю. Дело не только в том, что Аристотель был озабочен идеальной жизнью, той, которую вы должны были бы выбрать, если бы все зависело от вас, и не в том, что он считал инвалидность любого рода несовместимой со счастьем. Он считал счастьем жизнь «ни в чем не нуждающуюся»[38]38
  Aristotle, Nicomachean Ethics, trans. David Ross and ed. Lesley Brown (Oxford, UK: Oxford University Press, 2009), 1097b16. На русском языке: Аристотель. Никомахова этика. Перевод Нины Брагинской. Сочинения в четырех томах. Т. 4, М.: Мысль, 1983, с. 63.


[Закрыть], нечто, что «больше всех [благ] достойно избрания», к чему нечего прибавить[39]39
  Aristotle, Nicomachean Ethics, 1097b17. На русском языке: Аристотель. Никомахова этика. Перевод Нины Брагинской. Сочинения в четырех томах. Т. 4, М.: Мысль, 1983, с. 63.


[Закрыть]. Если бы в эвдемонии не хватало чего-то хорошего, утверждал он, то добавление этого хорошего мы сочли бы улучшением, но ведь эвдемония – уже лучшее. Такой подход соответствует представлению Аристотеля об отдельно взятой идеальной жизни, организованной вокруг одного вида деятельности – в итоге оказывается, что речь о созерцании, хотя из первых девяти книг «Никомаховой этики» можно было бы сделать вывод, что философ рассматривает жизнь состоявшегося государственного деятеля.

Современные авторы, «вербующие» Аристотеля для своих изысканий в области саморазвития, предпочитают не обращать внимания на его мономанию. Психолог Джонатан Хайдт высказывается в характерном ключе: «Говоря, что благополучие или счастье (эвдемония) есть „деятельность души сообразно идеалу и добродетели“, – пишет он, – Аристотель не имел в виду, что счастье возникает от раздачи благ бедным или подавления сексуальности. Он имел в виду, что жить хорошо значит развивать свои сильные стороны, реализовывать потенциал и стать тем, кем вам определено природой»[40]40
  Jonathan Haidt, The Happiness Hypothesis: Finding Modern Truth in Ancient Wisdom (New York: Basic Books, 2006), 156–57.


[Закрыть]. Однако, не считая секс-позитивности, Аристотель говорил именно то, чего, по утверждению Хайдта, он не говорил. Эвдемония по Аристотелю есть жизнь интеллектуального идеала, проходящая в размышлениях о космосе и его законах, либо жизнь практической добродетели – мужества, сдержанности, щедрости, справедливости, дружбы, гордости – обеспеченная всеми дарами судьбы. В мышлении Аристотеля нет места множественным вариантам нормальных жизней, в которых отдельные личности развивают свои таланты, интересы и вкусы.

Мираж идеальной жизни, ни в чем не нуждающейся, убеждение, что существует только один путь к процветанию, – с такими идеями необходимо бороться.

Когда я думаю о своих героях – людях, проживших хорошую (если такое вообще возможно), хоть и не идеальную жизнь, – мне нравится, что они очень разные: политик-визионер и активист Мартин Лютер Кинг, писательница и мыслительница Айрис Мердок, бейсбольный менеджер Билл Век. Список можно было бы продолжить, и он стал бы еще разношерстнее: мой учитель Д.Х. Меллор, культовый талмудист рабби Гилель, ученая Мари Кюри… Можете составить свой список. Я уверен, что в него войдут очень разные люди.

Такое разнообразие показывает, насколько либерализовались представления о хорошей жизни за долгое время, прошедшее после появления аристотелевой этики. Можно любить не одно занятие – созерцание или государственное управление, – но и великое множество разных вещей, имеющих смысл – музыку, литературу, телевидение, кино, спорт, игры, общение с друзьями и родней, жизненно важный труд врачей, медсестер, учителей, фермеров и санитаров, коммерческие инновации, фундаментальную и прикладную науку, да ту же философию.

Дело не в том, что нет разницы, чем заниматься. Аристотель, возможно, ошибался в том, что держал в поле зрения лишь один идеал жизни, но он был прав, когда говорил, что некоторые вещи стоят того, чтобы к ним стремиться, а другие – нет. Взять, к примеру, Бартлби из замечательной повести Германа Мелвилла «Писец Бартлби»[41]41
  Herman Melville, Bartleby the Scrivener (Brooklyn: Melville House, 2004); впервые напечатан под названием “Bartleby, the Scrivener: A Story of Wall Street,” Putnam’s Monthly Magazine, November – December 1853. На русском языке: Герман Мелвилл. Писец Бартлби. // Собрание сочинений в трех томах, т. 3. Л.: Художественная литература, 1987.


[Закрыть]. Рассказ ведется от лица самодовольного, но благонамеренного адвоката, который нанял таинственного Бартлби в качестве переписчика судебных бумаг. Сюжет вертится вокруг внезапного отказа Бартлби проверить со своим шефом какой-то документ. «Бартлби <…> ответил необыкновенно тихим, ясным голосом: Я бы предпочел отказаться»[42]42
  Melville, Bartleby, 17. На русском языке: Герман Мелвилл. Писец Бартлби. Перевод Марии Лорие. // Собрание сочинений в трех томах, т. 3. Л.: Художественная литература, 1987.


[Закрыть]. С этого момента все развивается по спирали. Не объясняя причин, Бартлби повторяет свою мантру. Он «предпочитает» не есть ничего, кроме имбирного печенья, не разговаривать с коллегами, не ходить за письмами на почту, не помогать адвокату, отказаться уходить с работы и поселиться в конторе, не отвечать на вопросы о своей жизни. Он предпочитает, чтобы его оставили в покое, не покидает работу, даже когда его увольняют, не хочет больше заниматься переписыванием бумаг, но и переезжать к адвокату или устроиться на другую должность тоже не желает, а когда его насильно отправляют в тюрьму, Бартлби предпочитает не есть, пока не умрет. Мы, может, и сочувствуем Бартлби, но его желания не имеют смысла.

То есть не все желания равны: есть какие-то рамки в отношении того, чего имеет смысл желать, но внутри рамок разумного мы можем преуспеть самыми разными способами, занимаясь бесчисленным множеством разнообразных занятий. Как только мы усвоим этот принцип, идея о том, что хорошая жизнь «ни в чем не нуждается»[43]43
  Aristotle, Nicomachean Ethics, 1097b16. На русском языке: Аристотель. Никомахова этика. Перевод Нины Брагинской. Сочинения в четырех томах. Т. 4, М.: Мысль, 1983, с. 63.


[Закрыть], покажется нам бессмысленной. Она явно ложная по отношению к жизни людей, о которых я говорил выше: все они терпели неудачи, всем им чего-то да не хватало. Не то что бы человеку нужно стремиться приобщиться ко всему хорошему, полюбить все виды музыки, литературы, искусства, все виды спорта, все хобби, работая при этом одновременно уборщиком, медбратом, преподавателем, поэтом и священником.

Карл Маркс писал, что «коммунистическое общество <…> создает для меня возможность делать сегодня одно, а завтра – другое, утром охотиться, после полудня ловить рыбу, вечером заниматься скотоводством, после ужина предаваться критике, – как моей душе угодно»[44]44
  Karl Marx and Friedrich Engels, The German Ideology (1846), in Karl Marx: Selected Writings, ed. David McLellan (Oxford, UK: Oxford University Press, 2000), 175–208, 185. На русском языке: Карл Маркс и Фридрих Энгельс. Немецкая идеология. Т.1. [1845 г.] // Сочинения. Издание второе. М.: 1955, с. 31.


[Закрыть]. Но даже он не предполагал, что так должно быть обязательно. Если нечто имеет ценность, это не значит, что мы должны или обязаны проявлять к нему интерес. Беречь как нечто, достойное защиты и сбережения, – да, но вряд ли больше[45]45
  См. Joseph Raz, Value, Respect, and Attachment (Cambridge, UK: Cambridge University Press, 2001).


[Закрыть]. Быть равнодушным к фри-джазу, классическому фортепиано или дэт-металу – нормально: каждому свое. Главное, чтобы все это уцелело – на радость другим людям. На практике хорошая жизнь – избирательна, ограничена, дробна. В ней есть место сто́ящим штукам, но и многочисленные «пробелы» не обязательно ее портят. Из-за того, что мне не нравится искусство прерафаэлитов или я не знаю, как поставить забор, моя жизнь хуже не станет. Мне хватает своего.

Рискуя показаться легкомысленным, скажу: именно поэтому физические недостатки, как правило, не мешают нам жить хорошо. Они мешают нам заниматься чем-то сто́ящим и поэтому в некотором смысле вредят. Но никто все равно не может заполучить все, что имеет ценность, поэтому лишиться каких-то, пусть и многих, стоящих вещей не страшно. В большинстве случаев физические недостатки оставляют достаточно места для тех или иных важных вещей в жизни, и жизнь эта оказывается не хуже, чем у большинства, а иногда и лучше.

Билл Век начал свой путь в бейсбол продавцом попкорна в клубе «Чикаго-Кабз», президентом которого был его отец Билл Век-Старший[46]46
  Факты в этом абзаце почерпнуты из книги Veeck as in Wreck: The Autobiography of Bill Veeck (New York: Putnam, 1962), written by Bill Veeck with Ed Linn.


[Закрыть]. В дальнейшем Век-младший стал владельцем и генеральным менеджером нескольких бейсбольных команд: сначала малоуспешной «Милуоки Брюэрс», затем команд высшей лиги «Кливленд Индианс», «Сент-Луис Браунс» и «Чикаго Уайт Сокс». Век внедрял в бейсболе принципы расовой интеграции и первым в Американской бейсбольной лиге подписал контракт с темнокожим игроком. Век радовал болельщиков, даже когда его команды проигрывали: он, в частности, придумал повсеместную сегодня фишку, которая призвана была заполнить перерывы между таймами на бейсбольных матчах – с музыкой, трюками и вовлечением зрителей. Он же приводил свои команды к победам – сначала «Индианс» в 1948 году, затем «Уайт Сокс» в 1959-м. Век установил первое в бейсболе «взрывающееся табло», которое запускало фейерверк, когда «Уайт Сокс» выбивали хоум-ран. Всё это он делал, преодолевая последствия ранения, полученного во время Второй мировой войны: из-за него ему сначала ампутировали правую стопу, а в конечном итоге и большую часть ноги.

Гарриет МакБрайд Джонсон родилась с мышечной дистрофией и со временем стала адвокатом и активисткой движения за права инвалидов. Дожив вопреки ожиданиям до среднего возраста, не имея возможности ходить, она потеряла подвижность рук и способность проглатывать большинство видов твердой пищи[47]47
  Harriet McBryde Johnson, Too Late to Die Young (New York: Picador, 2005), 15.


[Закрыть]. В мемуарах Джонсон рассказывает пронзительные истории о том, как она протестовала на телемарафоне Джерри Льюиса в поддержку страдающих мышечной дистрофией, спонтанно начала кампанию, чтобы избраться в окружной совет Чарльстона, ездила на Кубу, фотографировалась для «Нью-Йорк Таймс» и дебатировала с философом Питером Сингером, который считает, что родители должны иметь возможность подвергать «эвтаназии» младенцев, родившихся с таким заболеванием, как у нее. Ее ответ Сингеру – краткое изложение моих аргументов. «Разве мы хуже живем?», – вопрошала Джонсон. «Я так не думаю. Во всяком случае, не в каком-то содержательном смысле. Слишком много переменных здесь влияют»[48]48
  Johnson, Too Late to Die Young, 207– 8.


[Закрыть]. В отношении шансов на хорошую жизнь действуют много факторов, в том числе обусловленных случаем.

Таковы философские основы социологических опросов, показывающих, насколько мы жизнестойки, – они объясняют и подтверждают вывод, что люди с физическими недостатками в среднем живут едва ли хуже тех, у кого их нет. Если вам кажется, что такого не может быть, могу сказать две вещи. Во-первых, нам следует задаться вопросом, почему мы считаем, что жизнь людей с инвалидностью обязательно хуже нашей: мы опираемся на содержательные мнения или на собственные страхи и предрассудки?[49]49
  См. Barnes, Minority Body, Chapter 4.


[Закрыть] Проникновенный рассказ Джонсон о той встрече с Сингером сам по себе оказался действенным способом нравственного воспитания – всем рекомендую его прочитать[50]50
  См. Mark Hopwood, “‘Terrible Purity’: Peter Singer, Harriet McBryde Johnson, and the Moral Significance of the Particular,” Journal of the American Philosophical Association 4 (2016): 637–55.


[Закрыть]. Во-вторых, нам следует признать, что бывает по-разному. Например, есть разница между инвалидностью врожденной и приобретенной. Физические недостатки – не препятствие для хорошей жизни, но это не значит, что приобретенная инвалидность не несет в себе травму. Часто несет. Однако эмпирические данные свидетельствуют, что в большинстве случаев травма оказывается гораздо скоротечнее, чем мы думаем[51]51
  Bagenstos and Schlanger, “Hedonic Damages, Hedonic Adaptation, and Disability.”


[Закрыть].

Скептически настроенные философы спросят, почему же неправильно калечить людей, если инвалидность не делает их жизнь существенно хуже[52]52
  См., например, Guy Kahane and Julian Savulescu, “Disability and Mere Difference,” Ethics 126 (2016): 774– 88.


[Закрыть]. Вопрос справедливый. Ответ отчасти заключается в том, что к инвалидности сложно адаптироваться[53]53
  Barnes, Minority Body, 148.


[Закрыть], а отчасти – что неправильно вмешиваться в право людей распоряжаться собственным телом независимо от того, наносите ли вы этим человеку существенный вред или нет[54]54
  Barnes, Minority Body, 147.


[Закрыть]. Но есть еще один важный тезис. Причинить человеку вред вполне нормально, если это спасет его от более серьезной опасности, например, если вдруг придется сломать ногу человеку без сознания, чтобы вытащить его из горящего автомобиля. Но ненормально причинять осознанный вред даже в ситуациях, когда общий исход будет позитивным. Философ Шона Шифрин предложила жестокий мысленный эксперимент: некто сбрасывает с вертолета на ничего не подозревающих жертв слитки золота на миллионы долларов и этими слитками разбивает людям головы, ломает руки-ноги[55]55
  Seana Shiffrin, “Wrongful Life, Procreative Responsibility, and the Significance of Harm,” Legal Theory 5 (1999): 117– 48, 127–28.


[Закрыть]. Реципиенты такой щедрости, может быть, в конечном итоге и будут рады, что «получили по голове» – от травм они оправятся, золотом расплатятся за лечение, и деньги еще даже останутся. Однако благодетель, разбрасывавший золото, поступил неправильно. Аналогичным образом, причинение инвалидности – потеря зрения, слуха или, скажем, подвижности – есть причинение вреда, и нельзя так поступать по отношению к человеку без его согласия, даже если его жизнь не станет в целом хуже[56]56
  Здесь я не согласен с Барнс, она настроена радикальнее: «Вообще-то между случаями причинения и непричинения младенцу инвалидности нет никакой разницы» (Barnes, Minority Body, 154).


[Закрыть].

Последнее затруднение – самое значимое. Я говорю о физической инвалидности обобщенно, привожу средние показатели и рассказываю о том, что бывает «как правило». Я ни в коем случае не хочу отрицать, что опыт инвалидности может быть очень тяжелым и разрушительным для жизни отдельного человека. Если инвалидность слишком сильно ограничивает вашу деятельность, оставляет слишком мало возможностей для важных вам занятий, это может сломать вашу жизнь, и нет никаких гарантий, что вы когда-нибудь приспособитесь к новой реальности. Именно в таких случаях принципиальное значение приобретает инфраструктура. В наших общих силах определить, насколько физическая инвалидность влияет на доступность рабочих мест, образования и социальных возможностей.

Проблема – в несоответствии физических тел людей и окружающей их антропогенной среды, хотя среду эту как раз можно менять. Учебные заведения и работодателей можно обязать учитывать интересы инвалидов и дать им необходимые для этого ресурсы. Здания можно сделать доступными. Социальная политика может свести к минимуму барьеры, мешающие людям с физическими недостатками жить нормальной, разнообразной жизнью.

Но и это сильное упрощение. Мы подробно остановились на том аспекте физической инвалидности, который связан с отсутствием или потерей способности что-то делатьиз-за физического недостатка. Отсутствие доступа к каким-либо благам, как я уже сказал, вовсе не означает отказа в праве на благополучную жизнь. С таким опытом сталкиваемся все мы и с возрастом будем сталкиваться все чаще. Но у многочисленных форм инвалидности и недугов есть и другая сторона. Помимо невозможности каких-либо действий имеет место физическая боль. Опросы, показывающие, что жизнь с инвалидностью не так мрачна, как мы думаем, также указывают и на исключения. Согласно исследованию, проведенному среди пожилых людей под руководством экономиста и философа Эрика Ангнера, «объективные показатели [здоровья] во всех случаях, кроме двух, не коррелировали со счастьем… Изнуряющая боль и недержание мочи приводят к снижению уровня счастья даже при условии контроля за субъективной оценкой собственного здоровья»[57]57
  Erik Angner et al., “Health and Happiness among Older Adults,” 510.


[Закрыть].

Таковы основные составляющие почти любого недуга: потеря тех или иных способностей и боль. Страдаете ли вы от рака, последствий инсульта, диабета или какого-то более скоротечного заболевания, например, ковида, болезнь можно свести к утраченным способностям, физическим страданиям и вызванным ими тревогам, среди которых и страх смерти. То же можно сказать о последствиях старения. Мы еще поговорим о страхе смерти, когда будем обсуждать горе и надежду. Здесь же мы рассматриваем недуг сквозь призму его физического воплощения – во-первых, инвалидности, во-вторых, боли.

У меня нет инвалидности, и в этой части мои рассуждения пока вторичны, что неизбежно: когда пишешь о том, чего сам не испытывал, приходится идти на риски и делать оговорки. Когда речь заходит о сбоях в работе организма, от этого никуда не деться (к счастью): ведь никто не может страдать сразу от всего. Но у меня есть собственный опыт боли, и, сознавая ее индивидуальные особенности, я могу писать о ее месте в своей жизни, которая в остальном складывается удачно.

____

После тринадцати лет относительной стабильности, за которые, правда, время от времени случались приступы, все покатилось по наклонной. Боль стала жгучей, стягивающей и настолько сильной, что у меня больше не получалось заглушать ее физической нагрузкой, так же как не получалось ее «переспать». Уже в Бруклине, штат Массачусетс, я пошел на прием к третьему урологу. Она снова сделала все основные исследования – уродинамическое обследование, которое заставила пройти стоя, так что я даже потерял сознание, и еще одну цистоскопию. Хотя она прошла намного легче первой, я не смог заставить себя смотреть на эндоскопию в реальном времени. По словам доктора, она обнаружила сильное воспаление и предложила сделать трансуретральную операцию, чтобы его устранить.

Операция была рискованной, но я был к ней готов, хотя в итоге все-таки струсил.

Сомнения привели меня к урологу номер четыре, который сказал, что операция может вызвать серьезные осложнения, и предложил вместо этого при обострениях пить антибиотики. Несколько месяцев все было нормально, и когда начался очередной приступ, я стал пить таблетки; ощутимого эффекта они, впрочем, не давали. Еще через полгода началась самая жуткая фаза – боль не проходила, и были периоды, когда я вообще не спал. Тогда я оказался на приеме у пятого уролога, к которому хожу до сих пор. Он сказал, что отказ от операции – решение правильное, но антибиотики тоже, мол, не помогут. Он сообщил, как называется мое состояние – синдром хронической тазовой боли – название означает ровно то, на что указывает, но почти ничего не объясняет, – и прописал «альфа-блокатор». Блокатор, кажется, тоже ничего не дал, но это был первый врач из тех, к кому я обращался, кто серьезно отнесся к моему состоянию, признал, что лечится оно с трудом, и рассказал о неутешительных прогнозах. Такое признание само по себе подействовало как маленькое утешение и подвигло меня к написанию этой книги.

С тех пор приступов было еще много. Я начал принимать снотворное – сначала доксепин, потом амбиен, на несколько ночей их хватило, но потом эффект исчез, – и прошел еще один цикл обследований. Процедуры спровоцировали у меня самый длительный приступ жгучей боли за всю жизнь, но ничего полезного не дали. Я вернулся к жизни с болью – обострения происходят все чаще, игнорировать их все сложнее.

Тот факт, что боль наносит человеку вред, может показаться слишком очевидным и не заслуживающим внимания. Но мне интересно, почему вред столь велик, особенно в таком случае, как мой, когда боль, которую я испытываю каждый божий день, не назовешь изнурительной. Еще счастье, что я в состоянии вполне нормально функционировать. Хуже всего – недосып. Так что еще сказать о том, какой вред наносит человеку боль?

Язык с трудом передает боль – возможно, первой эту банальность высказала Вирджиния Вулф. «В английском языке, которым можно выразить мысли Гамлета и трагедию Лира», – писала она, – «нет слов, чтобы выразить дрожь и головную боль»[58]58
  Woolf, “On Being Ill,” 34.


[Закрыть]. Изречение Вулф разбирает литературный критик и культуролог Элейн Скерри в книге «Тело болящее», которая успела стать классикой. Она пишет: «В физической боли, в отличие от других состояний сознания[59]59
  Elaine Scarry, The Body in Pain: The Making and Unmaking of the World (Oxford, UK: Oxford University Press, 1985), 5.


[Закрыть], нет референтного содержания. У нее нет причины и нет назначения. Именно потому, что у боли нет объекта, она, как никакой другой феномен, сопротивляется объективации в языке»[60]60
  См. George Pitcher, “Pain Perception,” Philosophical Review 79 (1970): 368–93.


[Закрыть].