Текст книги "Лайонелита: Мечты, надежды и пробуждение реальности"

Следуя этим рекомендациям, вы сможете сделать отдых с ребенком, страдающим синдромом Золотистых Ангелов, более комфортным и безопасным.

Для ребенка с синдромом Золотистых Ангелов, в возрасте 2 месяцев, в пределах Омской области можно рекомендовать поездку в санаторно-курортный центр «Лазурный берег» на озере Ик. Этот центр специализируется на реабилитации детей с генетическими и неврологическими заболеваниями, в том числе с синдромом Золотистых Ангелов.

Ключевые особенности:

– Специализированное медицинское оборудование и штат врачей-педиатров, неврологов, физиотерапевтов

– Комфортные условия проживания, адаптированные для детей с ограниченными возможностями

– Программы лечебной физкультуры, массажа, водных процедур для стимуляции развития

– Сбалансированное лечебное питание с учетом особенностей пищеварения

– Развивающие игры и занятия под присмотром опытных педагогов

Пребывание в таком специализированном центре позволит обеспечить комплексный подход к реабилитации ребенка с синдромом Золотистых Ангелов, улучшить его состояние и качество жизни в первые месяцы развития» (Прим. Автора: эти места выдумки авторской головы. Их не существует)

Отлично. Сохранив нужную информацию, пошла готовить дочь ко сну. Нужно было искупать мелкую. Оставив дочку на диване, я пошла готовить ванную и средства для мытья и полотенца. Купать её нужно было осторожно, иначе её организм начинал плохо реагировать и возникали большие проблемы, например высыпания на коже, которые долго заживали…

3 месяц. Август

Мы уехали отдыхать. Собираться на отдых было легко. Тяжело только было тащить на себе тяжёлые сумки со всем нужным для дочери. Взяли с собой только «Le Coeur Doré» и Ла Бонтэ. А также лекарства конечно же. С нами поехали как наши дети, так и большинство детей Лайонела. Стоит ещё отметить и развитие Лайонелиты. Оно не сильно изменилось с момента её рождения. Голову девочка держать не могла, звуков не издавала, не переворачивалась практически.

Врачи мне говорили, что она догонит. Не в этом возрасте конечно, но к двум или трем годам должна стать практически как все дети, конечно при условии, что с ней будут заниматься и обеспечивать ей хороший уход, что у нас есть. Она всё ещё не спускалась с рук и мне приходилось везде таскать её с собой, чтобы она не плакала. Хорошо, что к этому времени, мы купили специальный слинг и стало легче везде таскать её за собой. Теперь она плакала меньше и спала больше.

А мы тем временем собрались и готовы были ехать. Нас повез туда водитель Себастьян. Он конечно не любил долгие дороги, а в этот раз пришлось ездить больше двух часов, но ради нас терпел. Мы бы поехали и сами, но из-за того, что нас слишком много, мы не могли бы поехать на обычной машине, а управлять такой большой машиной, Лайонел не умеет, поэтому приходится терпеть бедному Себастьяну такие долгие поездки, но ничего. Ему заплатят за это больше. Всю дорогу я читала :

«Младенцы с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 3 месяцев, как правило, демонстрируют следующие особенности:

Рост:

– Вес и рост таких детей часто отстают от нормы. Из-за проблем с пищеварением и усвоением питательных веществ, младенцы могут иметь низкий вес и небольшой рост по сравнению со здоровыми детьми того же возраста.

Поведение:

– Дети с синдромом Золотистых Ангелов могут быть более пассивными и сонливыми, с меньшей двигательной активностью. Это связано с неврологическими нарушениями и мышечной гипотонией.

– Однако, в периоды бодрствования, они часто демонстрируют «ангельскую» внешность и спокойное, умиротворенное поведение, что дало название этому редкому заболеванию.

Развитие:

– В возрасте 3 месяцев, у таких детей могут наблюдаться некоторые задержки в психомоторном развитии по сравнению с нормой, что связано с неврологической симптоматикой синдрома.

В целом, младенцы с синдромом Золотистых Ангелов в первые месяцы жизни требуют особого ухода и наблюдения со стороны медиков для поддержания их здоровья и развития. Своевременное лечение и реабилитация играют ключевую роль в улучшении качества жизни этих детей.

Для детей с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 3 месяцев помимо препаратов Cérébrèl, Digestif Enzymes, Omega-3 Pédiatrique, Doux Ange и Âme Élégante, могут быть также назначены следующие лекарственные средства:

1. Фолиевая кислота (Acide Folique) – для поддержания правильного развития нервной системы и профилактики врожденных дефектов.

2. Коэнзим Q10 (Coenzyme Q10) – для улучшения энергетического обмена и функционирования сердечно-сосудистой системы.

3. Витамин D (Vitamine D) – для укрепления костно-мышечной системы и нормализации иммунитета.

4. Пробиотики (Probiotiques) – для поддержания здорового микробиома кишечника и улучшения пищеварения.

5. Антиспастические препараты (например, Baclofène) – для снятия мышечных спазмов и улучшения двигательной функции.

Важно, чтобы лечение детей с синдромом Золотистых Ангелов осуществлялось под наблюдением опытного педиатра и мультидисциплинарной команды специалистов, включающей неврологов, гастроэнтерологов, физиотерапевтов и других профильных врачей. Только комплексный подход позволит эффективно управлять многообразными симптомами этого редкого генетического заболевания.»

Статья дочитана и я отложила телефон. Мы почти приехали. Честно, у меня уже ноги затекли и мне хотелось спать. Лайонелита тоже не спала, лёжа в Petits Anges Célestes – специальном автокресле, которое мы для неё купили. Ещё, мы взяли с собой «Bleu Céleste» – слинг, который купили для неё. Малышка смотрела по сторонам, не понимая где мы и прислушиваясь к спокойной музыке в салоне авто. Эту музыку любил Себастьян.

– мы приехали – раздался голос водителя. Мы вышли из машины и оказались перед огромным зданием, похожим ни то на замок, ни то на особняк и пока я пошла за Лайонелитой, Лайонел и его дети вытаскивали сумки с вещами и документами. И все вместе, мы двинулись к зданию. Себастьян, подождав, пока мы всё соберём уехал домой. А мы тем временем вошли во двор, который оказался не менее красив, чем здание санатория.

Лайонелита смотрела по сторонам, не понимая где же она оказалась. Впервые за три месяца, она оказалась где-то вне дома. Новые звуки и запахи. Для девочки это был культурный шок. Мы подошли к администрации. Нам выделили специальный семейный домик, точнее сказать несколько домиков, чтобы туда точно поместилась вся наша семья. Я, Лайонел и Аэлионель, а также наши тройняшки жили в одном домике. Дети постарше были в других домах.

После заселения, я пошла готовить Лайонелите смесь. Конечно же надела «Bleu Céleste» и положила её туда, чтобы она не плакала. Лайонел пока раскладывал вещи. Хорошо, что здесь был чайник, поэтому нагреть смесь и нам с Лайонелом чай было не трудно. Я чувствовала, как Лайонетта шевелила ручками в слинге, ножки по прежнему недвижимые. Хотя сейчас и стало немного лучше, но вот они всё ещё не шевелились, вообще.

Смесь была готова и я предложила Лайонелите поесть, отчего она не отказалась и с удовольствием начала есть. Хотя, съела она в этот раз снова недостаточно для своей нормы и мне пришлось дать ей таблетки для пищеварения, чтобы она поела столько, сколько ей нужно, а потом мы с ней и с Лайонелом сидели на диване, пока мальчики пили чай. Мы хотели сегодня прогуляться всей семьёй, изучить местность. Коляску на всякий случай возьмём с собой.

– тебе здесь нравится? – спросил Лайонел, обнимая меня – мне очень. Тишина такая. Здесь надеюсь мы отдохнем и домой вернёмся довольные. Нам не помешает отдых, особенно тебе – он посмотрел на лежащую в слинге Лайонелиту. Она всё ещё не просилась спать, странно, наверное в шоке с нового места – у тебя много сил и нервов уходит на заботу о ней. Это не есть хорошо – я прижалась к нему. Как же всё таки люблю его. Он такой хороший муж и отец!

– ещё сложно сказать, нравится мне здесь или нет. Решу об этом когда мы побудем здесь некоторое. Но, ты прав, здесь действительно тихо и спокойно – я достала Лайонелиту из слинга, чтобы сменить подгузник и одеть ортезы. То, что её не держат на руках, юную мадам не устроило. Она начала плакать. Всё таки требовательная у нас дочь растёт, ничего не скажешь. Поменяв ей подгузник и одев Ла Бонтэ, снова перекладываю её в слинг. Нужно уложить её спать.

Но, Лайонелита явно была сегодня настроена на то, чтобы не спать и активно отказывалась, трогая меня своими ручками. В конце концов, я сдалась и решила, что она сама уснет, когда ей вздумается. Ещё, нам сказали, что процедур у дочери сегодня не будет, они будут завтра, сегодня можем отдыхать от дороги и привыкать к новой обстановке. Мальчики допили чай и мы стали собираться на прогулку. Собрали мальчишек и пошли звать других детей Лайонела, чтобы они присоединились к нам.

Всё согласились и мы вышли во двор. Он был реально красивым и там была куча развлечений для детей, куда они и ушли, мы же с Лайонелом и дочерью сидели рядом и следили, чтобы с детьми ничего не дай бог не случилось. Лайонетту вскоре пришлось переложить в слинг, потому что у меня очень сильно устала спина. Она начала плакать, но быстро успокоилась, когда начали качать коляску. Помимо нас ещё несколько семей гуляло. У всех были дети с тем или иным заболеванием. Но, детей с СЗА тут было довольно мало, можно сказать почти не было.

Наши дети играли, к ним присоединились другие дети. Скоро, детская площадка была заполнена просто битком и где чей ребенок понять было невозможно. Мы были очень рады, что нашим детям очень весело. Им нужно отдохнуть перед школой, в этом году многим из них сдавать экзамены перед выпускным из школы. Я сама проходила через это и прекрасно знаю, что экзамены – настоящая задница, особенно если учителя не очень хорошие. А у меня были такие.

Домой мы пошли только, когда Лайонетта начала плакать и проситься спать. Устала малявка за сегодня, теперь требует отдыха. Мы пошли в наш домик, чтобы искупать её перед сном и подключить к «Le Coeur Doré». Наконец-то, она уснула. Ей нужно больше отдыхать, для неё это полезно. Проверив, что она спит, пошла к нам с Лайонелом в комнату. Нам пора было идти на ужин. Мы были очень голодные. И уставшие просто пипец как. Но, оставлять дочь было страшно.

Поэтому, Лайонел просто сходил и забрал ужин для нас. Мы поели в комнате, а потом, я ушла читать книгу. Взяла с собой немного, потому что вряд-ли мне удастся здесь много читать. Лайонел в это время был в душе, приводил себя в порядок после долгого дня. Я же решила, что схожу в душ только завтра утром, потому что сегодня на это сил у меня уже к несчастью не осталось. Мне хотелось только лежать и ничего не делать, но мальчики этого не давали. Требовали к себе внимания.

Ну вот и как отказать детям, когда они хотят с тобой играть? Правильно – никак. Пришлось мне подниматься и идти играть с сыновьями. Они уже достали все свои игрушки и ждали только меня, чтобы начать играть. Я села рядом и мы стали играть. Это были самые простые игры, в которые обычно играют 4 летние дети: смысла в них не было от слова совсем, но зато было интересно. И отвлекало меня надолго от всех проблем, что свалились на нашу семью.

Играли мы около получаса, пока малыши не захотели спать. Уложив их и покормив на ночь Лайонелиту и переодев её, а потом уже одев на ноги Ла Бонтэ, снова уложила её в кроватку, хотя она хотела просто, чтобы её подержали на ручках. А мне ужасно хотелось лечь в кровать. Однако, несмотря ни на какие мои старания уложить её спать, Лайонелита заставила меня лечь с ней в кровать, уложив её спать. Лайонел уже был в кровати и давно уже смотрел сны. Он пытался мне помочь, но я гордо отказалась. Он и так много делает, что работает для нас.

С ребенком в руках, я стала читать книгу. Обычно, мне нравится читать в слух, но не в этот раз. Рядом спал Лайонел и будить его мне хотелось. Пришлось читать про себя, так сказать. Это было очень неудобно, но у меня не было выбора. Я не хотела никому мешать спать. Лайонелита тоже молчала, хотя мне хотелось, чтобы она издала, хоть какой-то звук. Неважно какой, главное, чтобы она не молчала, а она молчит… до сих пор молчит, только плачет иногда, когда ей что-то нужно. Это был единственный её звук, который она могла издать.

Книга оказалась интересной. Я читала её уже однажды, пару лет назад и вот решила перечитать её снова. Книга эта была о том, как главный герой преодолевает жизненные трудности: смерть родных, финансовые проблемы, проблемы в отношениях. Да, сюжет донельзя банален, но мне она нравится. Мне вообще нравятся странные книги, которые многим не нравились. А вот мне нравились. Однако, когда глаза стали слипаться, мне пришлось уложить Аэлионель спать, подключив к аппарату. А потом и я сама пошла спать, обняв Лайонела…

************

На следующий день, у Лайонелиты были процедуры. Я была с ней, пока Лайонел сидел с детьми. Это был первый опыт для неё, именно процедур. Месяц назад она только познакомилась с массажем от Кендры. Массаж Лайонетте надо сказать не понравился и она очень плакала. Она, как и любой ребенок в принципе, очень боится боли, а объяснить, что Кендра или любой другой человек просто хочет добра, увы невозможно. Она мало, что ещё понимает в этой жизни. И сегодня мне было интересно, как она отреагирует на эти процедуры.

И большинство ей не понравилось. Массаж естественно сразу Аэлионель не понравился, ЛФК на котором ей разминали ножки, вообще вызвал истерику у ребенка. А вот плавание она оценила. Конечно, из-за того, что девочка не держит голову пришлось помогать ей плавать и мы плавали вместе. Надо сказать, что в воде, она успокоилась и ей даже было интересно всё вокруг. С занятий мы обе выходили довольные собой. Она радовалась больше всего.

Во время обеда, у нас был перерыв от занятий. Кстати, если говорить про рацион здесь, то для некоторых он не очень вкусный, потому что здесь нет ничего вредного, но нам очень понравилось. После обеда, мы немного посидели в комнате, а потом пошли на оставшиеся процедуры. К концу дня, мы были очень уставшие и едва держались на ногах. Лайонелита спала в кроватке, мальчики требовали пойти гулять. Вместе мы не могли с ними пойти – не с кем дочь оставить, поэтому Лайонел взяв мальчишек и остальных детей пошёл с ними гулять.

А я задумалась. А что было бы, если бы мы узнали о болезни Лайонелиты во время беременности? Что бы мы тогда делали? Аборт? Это было бы гуманно по отношению к больному ребенку, он бы тогда не мучался от всех этих процедур, лекарств и уколов. Хотя, как мне сказали врачи – синдром Золотистых Ангелов не входит в перечень того, что диагностируется на этапе беременности. Болезнь ещё слишком не изученная и у всех пациентов она может проявляться по разному, но их всех объединяет одно – ангельская, «кукольная» внешности и золотисто-голубые глаза…

Какая вот хитрая эта болезнь. Ничего с ней пока не сделаешь. Теперь, нашу девочку надо только любить и делать всё возможное для её развития. Думаю, что очень скоро, она сможет догнать остальных детей. А тем временем, она проснулась и я пошла её купать, переодевать и кормить. Пока готовила еду – Лайонелита лежала в «Bleu Céleste», очень довольная собой и что теперь я её с собой везде таскаю. А ещё, сегодня у нее был очень хороший аппетит и она съела ровнр столько, сколько ей нужно и довольная снова отправилась в слинг.

Пока дочь была в слинге, я пошла встречать мужчин с прогулки. Дворы реально здесь были красивые: по бокам росли кусты, самые разные, но все очень красивые. Цветов было целое море и тоже самые разные: розовые, голубые, жёлтые, красные. Также во дворе стояли скамейки. Я села на одну из них. Единственный минус – комары. Они очень сильно кусают Лайонелиту, а мы так и не смогли найти средво от комаров, на которые у неё не будет аллергии. А укусы комаров ей очень сильно не нравятся. Лайонетта после них очень сильно плачет.

– привет, Аэлита – к нам подошёл Лайонел и сел рядом – встречаете нас? – в ответ на это я кивнула. Мы поднялись со скамейки и от перемены положения, Лайонелита немного заплакала. Пришлось её успокаивать. А потом, мы пошли через красивый двор в наш домик, где сменив подгузник Аэлионель уселись на диван, заниматься каждый своими делами. Я не знала чем себя занять. Книгу читать не хотелось, а вот дети уже спали, поэтому я зашла в интернет :

«Вот интервью с родителями детей, страдающих синдромом Золотистых Ангелов, из разных стран:

Джессика, США: «Когда мы узнали, что у нашей дочери Эмили редкое генетическое заболевание, мы были просто ошеломлены. Но врачи объяснили, что благодаря современным методам лечения она сможет вести полноценную жизнь. Мы стараемся следовать всем рекомендациям – особое питание, физиотерапия, постоянные осмотры специалистов. Конечно, это требует колоссальных усилий, но видеть, как наша девочка развивается и радуется жизни – бесценно.»

Фабрицио, Италия: «У моего сына Луки синдром Золотистых Ангелов с рождения. Первое время было очень непросто – приходилось бороться с серьезными проблемами со здоровьем. Но врачи подобрали эффективную схему лечения, и сейчас Лука успешно адаптируется в обычной школе, у него даже появились друзья. Конечно, мы всегда начеку и внимательно следим за его состоянием, но видеть его счастливым – это главное.»

Мария, Мексика: «Когда я родила дочку Марию, я сразу заметила, что с ней что-то не так – ее лицо было таким ангельским, а глаза такого необычного оттенка. Потом подтвердился диагноз – синдром Золотистых Ангелов. Это было настоящим потрясением для нашей семьи. Но мы решили бороться изо всех сил. Сейчас Мария проходит комплексное лечение, посещает специальные занятия. Она немного отстает в развитии, но у нее отличные успехи! Мы безумно ею гордимся.

***********

Интервью с кардиологом Виктором Альтаировичем Арским и реаниматологом Викторией Владленовной Арской

Корреспондент: Добрый день, Виктор Альтаирович и Виктория Владленовна. Спасибо, что нашли время для интервью. Расскажите, пожалуйста, о вашем первом опыте работы с пациентом, страдающим синдромом Золотистых Ангелов.

Виктор Альтаирович: Безусловно. Этот случай был для нас настоящим вызовом, но мы были готовы приложить все усилия для оказания помощи нашей маленькой пациентке. В начале 2023 года к нам в клинику поступила новорождённая девочка по имени Лайонелита Лайонетта Аэлионель Нуари с подозрением на синдром Золотистых Ангелов.

Виктория Владленовна: Да, когда мы впервые увидели Лайонелиту, мы были поражены её ангельской внешностью – золотистые волосы, голубые глаза и очень нежные черты лица. Но диагностика показала, что у девочки имеются серьёзные проблемы с сердцем и дыхательной системой.

Виктор Альтаирович: Как кардиолог, я сразу приступил к тщательному обследованию сердечно-сосудистой системы Лайонелиты. Результаты показали недоразвитость некоторых отделов сердца, что требовало незамедлительного вмешательства.

Виктория Владленовна: В то же время, как реаниматолог, я занималась стабилизацией состояния ребёнка, корректируя нарушения дыхания и поддерживая жизненно важные функции. Это было непросто, ведь у Лайонелиты наблюдались значительные ограничения подвижности и чувствительности.

Виктор Альтаирович: Совместными усилиями мы смогли провести успешную операцию на сердце и стабилизировать состояние девочки. Но на этом наша работа не закончилась. Дальше нам предстояло подобрать комплексную терапию, чтобы помочь Лайонелите справиться с другими симптомами синдрома.

Виктория Владленовна: Мы назначили ей спазмолитики, ноотропы, ферментные препараты и специальные витаминно-минеральные комплексы. Также большое внимание уделяли диетическому питанию, богатому легкоусвояемыми белками, аминокислотами и микроэлементами.

Виктор Альтаирович: Благодаря слаженной работе всей нашей команды, сегодня Лайонелита демонстрирует положительную динамику. Конечно, нам ещё предстоит долгий путь, ведь синдром Золотистых Ангелов – это очень сложное заболевание. Но мы верим, что сможем помочь ей максимально улучшить качество жизни.

Корреспондент: Это действительно впечатляющий опыт. Спасибо вам за самоотверженный труд и желание помочь таким уникальным пациентам. Желаю вам дальнейших успехов в вашей работе!

Виктор Альтаирович и Виктория Владленовна: Благодарим вас. Для нас большая честь применять свои знания и навыки, чтобы облегчить страдания людей, столкнувшихся с таким редким и тяжелым заболеванием, как синдром Золотистых Ангелов.

*******

Интервью с врачами Дэгейром Нуари и Алексой Лайер о первом опыте лечения синдрома Золотистых Ангелов в 2023 году

Дэгейр Нуари, акушер: Когда маленькая Лайонелита Лайонетта Аэлионель родилась в январе 2023 года, мы сразу заметили необычные черты ее внешности – ангельское личико и завораживающий золотисто-голубой цвет глаз. Понимая, что это может быть признаком серьезного генетического заболевания, мы незамедлительно начали обследование.

Алекса Лайер, неонатолог: Результаты генетических тестов подтвердили наш диагноз – синдром Золотистых Ангелов. Это крайне редкое наследственное расстройство, которое затрагивает работу множества систем организма – от пищеварения до развития нервной системы. Предстояло большое комплексное лечение, чтобы помочь малышке Лайонелите.

Дэгейр Нуари: Мы сразу же приступили к назначению препаратов, которые должны были облегчить симптомы. Миотропные спазмолитики, ноотропы, ферментные средства – все это было необходимо для стабилизации состояния ребенка. Также особое внимание уделялось диете – только легкоусвояемые белки, витамины и минералы.

Алекса Лайер: Первые месяцы были очень сложными. Малышка боролась с хроническими проблемами с ЖКТ, нарушениями подвижности, задержками развития. Но благодаря комплексному лечению и заботливому уходу, мы начали замечать положительную динамику. Сейчас, спустя год, Лайонелита демонстрирует отличные успехи – она развивается по возрасту, ее состояние стабилизировалось.

Дэгейр Нуари: Работа с пациентами, страдающими синдромом Золотистых Ангелов, требует огромных усилий. Но когда ты видишь, как маленькие «ангелы» преодолевают свои недуги и начинают полноценно жить – это самая большая награда для врача. Нам еще многому предстоит научиться, но опыт Лайонелиты вселяет надежду.»

4 месяц. Сентябрь

«Дети с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 4 месяцев, как правило, отличаются следующими особенностями:

Рост и вес:

– Из-за нарушений пищеварения и усвоения питательных веществ, дети с СЗА могут отставать в росте и весе по сравнению со здоровыми сверстниками. Но с правильным диетическим питанием и медикаментозной поддержкой их физическое развитие может быть улучшено.

Поведение:

– Младенцы с СЗА часто демонстрируют ограниченность движений, скованность и мышечную гипотонию. Они могут быть менее активными и энергичными в своих движениях по сравнению с обычными детьми.

– Родители также могут отмечать сложности с сосанием, глотанием и координацией движений ротовой полости, что влияет на кормление.

– Возможны проявления беспокойства, раздражительности, нарушения сна, что связано с дискомфортом, вызванным симптомами заболевания.

Развитие:

– В 4 месяца у детей с СЗА может наблюдаться некоторая задержка в развитии моторных навыков, таких как удержание головы, контроль движений конечностей.

– Cogнитивное и речевое развитие также могут быть несколько замедлены ввиду неврологических особенностей синдрома.

Несмотря на эти сложности, с правильной комплексной терапией, включающей медикаменты, специальную диету и реабилитационные мероприятия, дети с синдромом Золотистых Ангелов могут демонстрировать значительные успехи в своем развитии. Внимательное наблюдение врачей и поддержка родителей играют ключевую роль в улучшении качества жизни этих особенных детей.

Для детей с синдромом Золотистых Ангелов в 4 месяца к основной специализированной смеси «Angélix Infantile» рекомендуется добавлять следующие дополнительные компоненты питания:

1. Пюре из фруктов и овощей:

– Яблочное, грушевое, морковное пюре – источники клетчатки, витаминов и минералов.

– Пюре из тыквы, зеленых овощей – богаты витамином А, кальцием, железом.

2. Мясное пюре:

– Нежирное мясо индейки, курицы, говядины – для обеспечения организма высококачественным белком.

3. Рыбий жир или масло:

– Источник омега-3 жирных кислот, важных для развития мозга и зрения.

4. Молочные продукты:

– Творог, йогурт, кефир – для обеспечения кальцием и витаминами группы В.

5. Специальные пищевые добавки:

– Витаминно-минеральные комплексы, ферментные препараты – для нормализации пищеварения и общего укрепления организма.

Такой сбалансированный рацион, богатый легкоусвояемыми нутриентами, поможет обеспечить полноценное развитие ребенка с синдромом Золотистых Ангелов и облегчить течение заболевания. Важно тщательно подбирать дозировки и следовать рекомендациям лечащего врача-педиатра.

Французской добавкой, которую можно ввести в смесь «Angélix Infantile» для детей с синдромом Золотистых Ангелов в 4 месяца, может быть «Complexité de Nutriments Essentiels» (Комплекс Основных Питательных Веществ).

Эта добавка будет содержать сбалансированный набор незаменимых аминокислот, витаминов и минералов, специально подобранных для поддержания здорового развития младенцев с данным синдромом. Комплекс будет включать в себя:

– Незаменимые аминокислоты (изолейцин, лейцин, лизин, метионин, фенилаланин, треонин, триптофан, валин)

– Витамины группы B, A, C, D, E

– Минералы (железо, кальций, магний, цинк, медь, селен)

– Омега-3 жирные кислоты

Введение «Complexité de Nutriments Essentiels» в детскую смесь «Angélix Infantile» позволит обеспечить полноценное питание и поддержку роста и развития младенцев с синдромом Золотистых Ангелов, способствуя улучшению их общего состояния здоровья.

Детям с синдромом Золотистых Ангелов (СЗА) в возрасте 4 месяцев необходим комплексный и индивидуальный подход к реабилитации, который включает в себя:

1. Физическая терапия:

– Лечебная физкультура для поддержания двигательной активности и предотвращения контрактур

– Массаж для улучшения мышечного тонуса и кровообращения

– Использование вспомогательных средств (ортезы, опоры) для облегчения движений

2. Занятия с эрготерапевтом:

– Развитие мелкой моторики, координации движений

– Обучение родителей приемам кормления, пеленания, ухода за ребенком

– Подбор специального оборудования для облегчения повседневной жизни

3. Логопедическая помощь:

– Работа над развитием речи, глотания, сосания

– Методики для стимуляции артикуляционной моторики

4. Психологическая поддержка:

– Консультации психолога для родителей

– Обучение техникам релаксации и снятия стресса

5. Диетологическое сопровождение:

– Контроль усвоения питательных веществ

– Подбор специализированного питания (при нарушениях пищеварения)

Важно отметить, что реабилитационная программа должна быть гибкой и постоянно корректироваться в зависимости от динамики состояния ребенка. Ключевую роль играет тесное взаимодействие мультидисциплинарной команды специалистов и родителей.»

День начался с очередной статьи о состоянии моей дочери. Отложила телефон и посмотрела по сторонам. Она спала и весь дом тоже. Я встала раньше всех и мне совершенно было нечего делать. Мы пробыли в санатории три недели и за это время хорошо отдохнули. Мои нервы успокоились м я стала спокойнее относится к тому, что происходит. Лайонелита прошла реабилитацию и в некоторых моментах, ей действительно стало лучше. Даже ноги стали лучше сгибаться. Это значило лишь то, что мы на верном пути.

Мы начали добавлять в питание Лайонелиты новое: «Complexité de Nutriments Essentiels, также, нам посоветовали размельчать фрукты в смесь, либо овощи. Скажу так: овощи она не любила, а вот фрукты очень ей зашли. Она хоть и ела мало, но с большим аппетитом. Насчёт развития, могу сказать, что оно пошло в гору. Она научилась немного держать голову и переворачиваться. Однако, ещё мало проявляла эмоции. Точнее их вообще не было, но то, что она уже хоть что-то могла не могло нас не радовать.

Сегодня, нас ждал очередной поход к врачу. Нам было интересно, что в этот раз скажет врач: есть ли какие-то улучшения или нужно предпринять какие-то меры по лечению нашей дочери. Собираясь в больницу, я думала лишь о том, чтобы у дочери всё было хорошо, чтобы её состояние не ухудшалось и ей не было больно. Сама она даже не понимала, что её ждёт и это хорошо. Лучше пусть она не понимает, что происходит, чем будет переживать о том, что её ждёт дальше. Лайонел в больницу поехать к сожалению не мог. Работа.

В больницу нас повез Себастьян. Мы опять ехали молча в сопровождении спокойной музыки, под которую Лайонелита всё вокруг рассматривала. Интересно, как она сейчас видит? Или ориентируется только по звукам ил запахам? Не знаю, об этом нам скажет офтальмолог на проверке зрения. Мы первый раз будем у этого врача, поскольку до этого нас почему-то туда не отправляли. А сегодня, я узнаю, что же видит моя дочь и видит ли она вообще хоть что-нибудь. Меня всю дорогу одолевали разные, самые разные мысли обо всём.

Доехав до больницы, я вышла из машины и пошла с дочерью на руках в здание. На нас оборачивались люди – конечно, ведь такая красивая девочка и всем хочется сделать комплимент маленькой принцессе. А некоторые даже потрогать пытаются, меня такие особенно бесят. Я ж их детей не трогаю, тогда зачем они мою дочь трогать хотят? Даже без разрешения! Невоспитанные люди какие-то пошли сейчас. Мне это не нравится. Однако, я объяснив, что нельзя трогать моего ребенка, я пошла по врачам на обследование.

Первым врачом у нас в списке был кардиолог – Виктор Альтаирович Арский. Это был мужчина за тридцать лет, черноволосый, с голубыми глазами. Он был очень добрый и к детям относился с нежностью. Лайонелита его почти не боялась и на осмотре вела себя удивительно спокойно, хотя обычно она врачей очень сильно боялась. Мы зашли в кабинет и сели на стул. Врач нам улыбнулся и взял нашу карту, которую начал листать, просматривая последние записи в ней. Потом, он посмотрел на меня и спросил:

– ребенка ничего не беспокоит? – я отрицательно покачала головой – это хорошо – он позвал свою медсестру и велел положить мне ребенка на кушетку и раздеть Лайонетту до памперса. Лайонетта снова оказавшись не на руках начала плакать, требуя, чтобы её взяли на руки. Я попыталась её успокоить – так, юная леди – начал доктор, обращаясь к дочери – мы не плачем здесь. Тебя скоро возьмут на ручки. Я просто тебя посмотрю и всё. Обещаю, кусаться не буду, я деток не обижаю – он взял игрушки, которые лежали там специально для детей и начал с ней играть.