Текст книги "Лайонелита: Мечты, надежды и пробуждение реальности"

Дочь мигом успокоилась и Виктор начал осмотр. Я сидела рядом наблюдая за происходящим и думала, о чем-то своём, отдаленном от этого мира. Чувствовала, как Лайонелита трогает меня маленькими ручками. Осматривала кабинет, который выглядел как стандартный кабинет врача: стол, стул, шкафы с какими-то книгами и документами, игрушки (про которые говорилось ранее), пеленальный столик для самых маленьких пациентов. И конечно же куча оборудования.

– так, вот вам направление на ЭКГ, сделаете и по их результатам узнаем, всё ли хорошо у Лайонелиты – я кивнула. Взяла бумажку и вышла из кабинета, чтобы пройти в другой кабинет. Там нам сделали ЭКГ. Правда, пришлось очень долго дочь мою успокаивать, потому что опять дама не оценила, что не на руках. Но, мы справились и уже сидели возле другого кабинета и я думала только о том, что уже хочу домой, потому что очень сильно устала.

Следующим врачом был невролог. Его звали Серафим Златоглавый. Наблюдал он Лайонетту с самого рождения и можно сказать знал её очень хорошо. Это был мужчина с русыми волосами и карими глазами, низкого роста и худого телосложения, но очень добрый по характеру. Аэлионель любила его, так же как и Виктора. Надо сказать, всех врачей нам подбирала Кендра, с помощью своих знакомств. И надо отметить, что очень хорошо подобрала, все врачи хорошие.

В кабинете, врач начал задавать вопросы, а потом попросил положить дочь на кушетку, чтобы посмотреть. Дал ей игрушек, чтобы не ревела и не дергалась. Он сразу отметил отставание Лайонелиты в развитии, росте и весе. Дал всё те же рекомендации, что и в прошлый раз и сказал придерживаться нашей обычной диеты. Видно было, что она ребенку подходит. Я кивнула и мы вышли из кабинета. Сегодня у нас гастроэнтеролога в планах не было, был офтальмолог.

И это был новый для нас врач – Элиас Михайлович Онежский. Мужчина был рыжим. Несмотря на то, что этот врач был ей не знаком, Лайонелита его оценила. Видимо, он напомнил ей рыжего Себастьяна Саламатина-Дешанеля (полное имя водителя). Но, мне даже нравилось, что она его не испугалась. Врач и по характеру оказался хороший. Задавал мне много вопросов по поводу болезни дочери и про то, как её глаза реагируют на разные раздражители.

Я отвечала на вопросы честно. Что на разные раздражители у дочери реакция не очень сильная, но кажется, что она будто бы не видит. Меня слушали, практически не перебивая. Потом, Элиас Михайлович стал смотреть глаза Лайонелите, а она от непривычки начала кричать и вертеть головой. Мне пришлось приложить немало усилий, чтобы удержать её. В конце концов, он подтвердил, что Лайонетта практически слепая. И вылечить эту дрянь возможным не представляется.

Меня его слова расстроили. Получается, что Лайонелита теперь будет всю жизнь почти не видеть ничего вокруг себя. Даже меня и мужа. Возможно, конечно она привыкнет к своему состоянию и научится с этим жить, если мы сможем её научить. А, я обязательно постараюсь это сделать. Из кабинета доктора я вышла в смятении. Уложив дочь в «Bleu Céleste», я пошла в машину к Себастьяну. Он ничего не сказал, увидев моё лицо, молча открыл дверь. Хороший у нас однако водитель!

Aelita:" привет, Лайонел! Мы вышли из больницы, офтальмолог сказал, что Лайонелита практически ничего не видит и вылечить её нельзя, только научить с этим жить. Виктор Альтаирович Арский сказал, что только после результата ЭКГ скажет о прогнозах насчёт состояния сердца Лайонелиты. Гастроэнтеролога и прочих врачей сегодня не было. Они будут в другой день. Я очень устала после больницы. Как у вас там дела? (У Лайонела в этот день был выходной) Мальчики тебя не «сожрали»? Скоро приедем!»

Lionel: «привет, Аэлита! У нас всё хорошо. Мальчики конечно ведут себя не очень идеально, но я научился с этим справляться.) Обидно конечно, что наша дочь не сможет видеть, как все, но я обещаю, что мы сделаем её жизнь по-настоящему счастливой. Сходим вечером погулять? Малышке нужен свежий воздух, да и мальчишкам будет интересно побегать. Я очень соскучился. Магалая, Аристея, Женевьева и Косетт приготовили обед. Знаю конечно, что наш обычный рацион питания тебя возможно достал, так что можешь заказать доставку»

Я отложила телефон. Мы почти приехали. Лайонелита начала плакать, громко требуя еду. Я начала её успокаивать, но не в какую. Себастьян удивительно стойко всё терпел. Обычно, он не любил резкие звуки, но на работе, Себастьян Саламатин-Дешанель – самый спокойный человек. На подъезде к дому, я была готова уже сума сойти от криков Лайонелиты. Машина остановилась и выйдя из неё, я пошла домой. Лайонел встречал меня у входа в дом, забрав дочь из слинга и начал с ней разговаривать. Вместе мы пошли домой.

Дома, я приготовила ей смесь, добавив туда ягод и добавку к смеси «Complexité de Nutriments Essentiels». Девочка с удовольствием стала поедать приготовленное ей кушанье. Видимо, несколько часов в больнице разожгли ей аппетит. После еды, я сменила ей подгузник и одела на неё Ла Бонтэ. Потом, уложила спать, подключив к «Le Coeur Doré». И сама пошла есть, потому что мой живот уже «пел серенады» от голода, а запахи из кухни сводили с ума.

Наконец-то поев за несколько часов, я ушла читать книгу. Все бумажные книги были прочитаны, поэтому пришлось читать в интернете. Не скажу конечно, что мне это нравится, в бумажном варианте конечно книги приятнее, но что поделать, когда альтернативны нет. Однако, в интернете очень мало было книг, которые годились бы к прочтению. Классику, я давным давно прочла в бумажном виде, а перечитывать пока не хотела. А вот с современными беда. Поэтому, я просто лазила по интернету, в поисках чего-то годного :

««Ангел в нашем доме: История одной семьи, живущей с синдромом Золотистых Ангелов»

Эта роскошная книга рассказывает трогательную историю семьи, воспитывающей ребенка с редким генетическим заболеванием – синдромом Золотистых Ангелов.

Через искренние и вдохновляющие дневниковые записи матери, Александры, читатели познакомятся с маленьким Максимом – ее ангелоподобным сыном, и проследят за его непростым, но полным любви, путешествием взросления.

Александра делится откровенными переживаниями, связанными с постановкой диагноза, ежедневными трудностями ухода и реабилитации, а также радостными моментами развития и маленькими победами Максима. Она рассказывает, как вместе с мужем, врачами и близкими им удается находить баланс между особыми потребностями сына и обычной семейной жизнью.

На страницах книги читатель погрузится в трогательную, несколько грустную, но в то же время воодушевляющую атмосферу дома, где живет ангел. Александра делится мудростью, приобретенной в этом непростом, но безмерно ценном путешествии, вдохновляя других родителей никогда не сдаваться и находить красоту даже в самые тяжелые моменты.

«Ангел в нашем доме» – это история о безусловной любви, о силе духа и о том, как даже самые необычные дети способны озарять жизнь родных невероятным светом.

*************

Розовые Крылья Ангела

Роскошная Повесть о Материнской Любви

Марина всегда мечтала о том дне, когда впервые обнимет своего кроху. Но когда маленькая Софи появилась на свет, весь мир Марины перевернулся. Золотистые волосы, невинное личико и крошечные голубые глаза – доченька была настоящим ангелочком. Но вскоре выяснилось, что за этой ангельской внешностью скрывается редкое генетическое заболевание – синдром Золотистых Ангелов.

Марине предстояло научиться жить в новой реальности – бесконечных больничных визитов, изнуряющего лечения и тревоги за хрупкое здоровье малышки. Но материнская любовь придавала ей сил. Каждая улыбка Софи, каждое ее прикосновение наполняло сердце Марины безграничной нежностью.

Несмотря на все трудности, Марина была полна решимости подарить своему ангелочку счастливое детство. Она окружила дочь заботой и теплом, помогая ей преодолевать ограничения, налагаемые болезнью. Вместе они открывали красоту окружающего мира, радовались каждому дню и мечтали о прекрасном будущем.

Это роскошная повесть о безграничной любви матери, которая готова на всё ради благополучия своего ребенка. Она наполнена трогательными моментами, глубокой эмпатией и вдохновляющим посланием о силе человеческого духа. «Розовые Крылья Ангела» – это история о том, как одна семья находит радость в каждом дне, несмотря на все жизненные испытания.

*******************

Вот книга французского автора о жизни с ребенком, страдающим синдромом Золотистых Ангелов:

«Небесное Дитя»

Автор: Ренуар Бонневаль

Роскошные страницы этой книги переносят читателя в мир одной французской семьи, чей ангелоподобный сын борется с редким генетическим недугом – синдромом Золотистых Ангелов. Ренуар Бонневаль, известный своими проникновенными мемуарами, описывает повседневную жизнь с Жюлем – ребенком с золотистыми глазами и совершенными чертами лица, но со множеством сложных медицинских проблем.

Читатель сопереживает родителям, наблюдая, как они отчаянно пытаются облегчить страдания Жюля, мучимого желудочно-кишечными расстройствами, параличами и другими симптомами этого загадочного заболевания. Автор с трепетной нежностью повествует о терпеливом уходе за сыном, о маленьких радостях, которые дарит его улыбка, и о непрекращающейся борьбе за право Жюля на полноценную жизнь.

Эта книга – гимн любви, стойкости и надежде. Изящный слог Ренуара Бонневаля создает атмосферу душевного тепла, пронизанную меланхоличной красотой. «Небесное Дитя» – это глубоко личная история, которая тронет сердце каждого читателя.

******************

Вот набросок романа французского автора о жизни с ребенком, страдающим синдромом Золотистых Ангелов:

«Неземные дети»

Автор: Жюльетт Леблан

Париж, 1982 год. Молодая пара Шарлотта и Филипп Бланшар узнают, что их новорожденный сын Этьен страдает редким генетическим заболеванием – синдромом Золотистых Ангелов. Столкнувшись с новостью о многочисленных проблемах со здоровьем малыша, супруги погружаются в пучину эмоций – от глубокого отчаяния до безграничной любви.

Шарлотта, будучи искусным кулинаром, отдается с головой подбору особой диеты, призванной укрепить тщедушное здоровье Этьена. Филипп же, успешный архитектор, оставляет престижную работу, чтобы всецело посвятить себя уходу за сыном и поддержке горячо любимой жены.

Преодолевая один вызов за другим – от кормления до невероятной хрупкости тела мальчика – семья Бланшар черпает силы в редкие моменты радости: золотистых глазах Этьена, его звонком смехе, тихой нежности. Их сын, статный и утончённый, как ангел, становится для родителей источником вдохновения, напоминая им о ценности жизни и настоящей любви.

Впереди ещё долгий путь борьбы с недугом, но Шарлотта и Филипп готовы отдать все ради того, чтобы подарить Этьену счастливое, полноценное детство, наполненное заботой и безграничным трепетом. Ведь их мальчик – настоящее чудо, случившееся на грани жизни и смерти.

Роман «Неземные дети» Жюльетт Леблан – это трогательная и возвышенная история любви, которую можно сравнить лишь с ангельской красотой главного героя.»

Сохранив нужные книги, начала их читать и не заметила как прошло несколько часов и меня вырвал из реальности крик Лайонелиты. Отложив телефон, встала и пошла к дочери, чтобы дать ей лекарства. Взяв нужные таблетки, смешала их м пошла к дочери. Взяла её на руки, села на диван и стала давать таблетки. Она мне кажется уже настолько привыкла, что не сопротивляется этой горькой гадости. После таблеток, мы просто сидели на диване.

Девочка радовалась тому, что её взяли на руки и спокойно что-то делала, находясь в меня в руках. Видимо, была занята чем-то очень важным. Мы так просидели долго, пока не пришёл Лайонел и не забрал у меня ребенка к себе на руки. Девочка, кажется не заметила» подмену родителя» и продолжила себе что-то делать, уже на руках отца. Я наблюдала за ними, поглаживая дочь по голове и что-то ей рассказывая. Она молчала и трогала своего отца за подбородок и шею.

Так мило выглядела эта маленькая девочка, которая хотела получить много любви и ласки от своего отца. А Лайонел, как очень хороший отец, играл с ней и разговаривал. Мне всегда было интересно наблюдать за тем, как взаимодействует с детьми, которые тянутся к нему. Я не понимала, как он может одним словом успокоить их и предотвратить ссоры. У меня этого никогда не получалось…

5 месяц. Октябрь

«Дети с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 5 месяцев, как правило, демонстрируют следующие особенности:

Рост и вес:

– Из-за проблем с пищеварением и нарушения усвоения питательных веществ, дети с СЗА часто имеют недостаток веса по сравнению со средними показателями. Им требуется специальная высококалорийная диета, адаптированная к их потребностям.

– Рост обычно соответствует возрастной норме или может быть несколько замедлен. Регулярные измерения и мониторинг роста необходимы для корректировки терапии при необходимости.

Развитие:

– В 5 месяцев у детей с СЗА, как правило, наблюдается некоторая задержка в психомоторном развитии. Они могут отставать в достижении таких вех, как удержание головы, переворачивание со спины на живот, хватание предметов.

– Речевое развитие также может быть замедлено, дети могут испытывать трудности с артикуляцией и голосообразованием.

Поведение:

– Дети с СЗА часто описываются как спокойные, умиротворенные и практически лишенные капризов. Их поведение может быть более сосредоточенным и компланентным по сравнению со здоровыми сверстниками.

– Однако следует отметить, что у некоторых пациентов могут наблюдаться признаки расстройств аутистического спектра, что требует особого внимания и коррекционных мероприятий.

Важно помнить, что течение синдрома Золотистых Ангелов характеризуется значительной вариабельностью, и развитие каждого ребенка должно оцениваться индивидуально с учетом всех особенностей его состояния.

Навыки и развитие детей с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 5 месяцев:

В этом возрасте дети с СЗА, как правило, демонстрируют следующие навыки и особенности развития:

1. Моторное развитие:

– Способны удерживать голову

– Начинают пытаться переворачиваться со спины на бок

– Могут совершать целенаправленные движения руками

2. Сенсорное развитие:

– Реагируют на звуки и прислушиваются к голосам родителей

– Могут фиксировать взгляд на лицах и ярких предметах

– Реагируют на прикосновения и ласковый тактильный контакт

3. Социально-эмоциональное развитие:

– Проявляют улыбку в ответ на взаимодействие с близкими

– Начинают демонстрировать простейшие эмоциональные реакции

Для оптимального развития детей с СЗА в возрасте 5 месяцев рекомендуется:

1. Обогащение рациона:

– Продолжать грудное вскармливание или использовать специализированные молочные смеси

– Вводить пюрированные овощи и фрукты (напр. тыква, кабачок, яблоко, груша)

– Обеспечивать достаточное поступление белков, здоровых жиров, витаминов и минералов

2. Стимуляция развития:

– Чаще общаться с ребёнком, петь, читать, играть

– Обеспечивать зрительные и тактильные стимулы (контрастные игрушки, различные текстуры)

– Проводить пассивную гимнастику и массаж для развития моторики

Комплексный подход с вниманием к питанию, сенсорной стимуляции и совместным времяпрепровождением позволит поддержать оптимальное развитие детей с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 5 месяцев.»

На 5 месяцев, мы подарили Лайонелите специальный тренажёр «Angelcare», чтобы разработать её ноги. Нам посоветовали этот аппарат в «Celestial Sanctuary», сказали, что он поможет Лайонелите тренировать ноги. Девочка правда, не оценила такой подарок и при первом знакомстве с «аппаратом», начала кричать. Она уже лучше держала голову и переворачивалась, но звуков пока по прежнему не было. Кажется, ей и без них было прекрасно.

Мы купили ей специальные игрушки со звуком, чтобы было удобнее играть. И хоть у неё и возникали с этим проблемы, то в основном только с тем, чтобы хватать их. В остальном, игрушками она интересовалась также, как и любой другой ребенок в этом возрасте. Лайонел много работал, поэтому с детьми сидела я. Конечно, мне помогали, что тоже очень радовало и давало возможность расслабиться, когда я очень уставала. А так, старалась сама всё делать.

На работу планировала выйти, примерно когда дочери исполнится год и то, скорее всего не на полный день. Найду, кто сможет присмотреть за Лайонелитой, пока я буду работать. У меня ещё 7 месяцев впереди, успею. Временем дома я стараюсь наслаждаться и пока дочь спит, слежу за собой, хожу гулять и так далее. Лайонелита иногда словно специально не отстаёт от меня и всё время хочет быть рядом. Приходится тогда таскать её с собой и забывать обо всех процедурах, кроме прогулок.

А гулять она любит. Каждый день, мы выходим в наш парк, недалеко от дома и ходим там по разным тропинкам, а потом сидим на скамейке и отдыхаем. А потом идём домой. Чаще всего, гуляем мы вдвоём, но иногда присоединяется муж или кто-то из его старших детей. Но, когда мы одни, вокруг нас слишком много людей. Я уже говорила о том, насколько много среди них сочувствующих людей, которые жалеют бедную девочку. Есть ещё люди, которые не верят в Синдром Золотистых Ангелов. Для них СЗА – прикрытие ДЦП или что-то такое.

Я никогда не спорила с людьми. Тех, кто был сильно настойчив я просила не лезть. И уходила. Правда, некоторые не особо умные индивиды шли со мной аж до самого моего дома! Благо, дома был Себастьян или Амаду Кератри (наш другой водитель, парень в инвалидном кресле), либо дома был Амбруаз Амальрик (учитель в школе, репетитор детей Лайонела по математике) и они мне помогали выгнать этих людей. Слава богу, что таких было немного. Большинство просто уходило, когда их посылали и мы продолжали гулять. Но, из-за отдельных личностей, прогулки в одиночку я не любила.

Лайонел ничего сделать не мог. Только говорил брать с собой кого-нибудь, чтобы я и Лайонелита были не одни. Он боялся, что с нами может что-то случиться. А, людям же не объяснишь, что не надо так себя вести? Не всем конечно, потому что нормальные люди не будут лезть к незнакомой девушке и трогать её ребенка. А вот эти индивидуумы вряд-ли поймут как делать нельзя и иногда страшно, что они могут что-то с тобой сделать. А со мной редко кто гулять хотел, поэтому нужно было соблюдать максимальную осторожность.

Лайонелита очень любила гулять. Ещё, она любила кошек. А, у нас дома как раз жило около 16 кошек разного возраста. Мой муж был кошатником и кошки жили примерно также, как дети. То есть в роскоши. Этим кошкам могли позавидовать все кошки мира, потому что не у всех кошек есть столько корма, лежанок, игрушек, не всех возят к ветеринару на осмотр, если что-то болит. В общем, кошкам в нашей семье было хорошо. Правда, эти мохнатые были очень вредные, но милые.

Лайонелита видимо, пошла в отца своей любовью к кошкам. Если мимо пробегала киса, то девочка тянула к ней ручки, пытаясь потрогать. А если кошка вообще решала рядом с ней полежать, то у ребенка было очень много радости от такой мягкой, пушистой и мурчащей подушки. Правда, Лайонелита всё ещё не показывала никаких эмоций и понять, когда она радуется, а когда нет, было просто очень сложно. Но, думаю, эмоции придут к ней со временем.

*********

«Ситуация с младенцем, страдающим синдромом Золотистых Ангелов и постоянно плачущим, требует внимательного подхода. Вот несколько рекомендаций, которые могут помочь:

1. Консультация с педиатром. Необходимо провести полное медицинское обследование, чтобы выявить возможные причины беспокойства ребенка – проблемы с пищеварением, боль, дискомфорт и т. д. Врач поможет подобрать адекватное медикаментозное лечение.

2. Использование успокаивающих методик. Укачивание, поглаживание, колыбельные, прикладывание к груди могут временно успокоить ребенка. Пробуйте разные варианты, чтобы найти наиболее эффективные.

3. Создание комфортной среды. Поддержание оптимальной температуры, влажности, освещения, минимизация шумов. Это помогает снизить стрессовую нагрузку на организм младенца.

4. Кормление маленькими порциями. Частое, но небольшое кормление может улучшить переваривание пищи и уменьшить дискомфорт.

5. Консультация с физиотерапевтом. Специальные техники массажа и гимнастики могут помочь снять мышечные спазмы и улучшить двигательные функции.

6. Психологическая поддержка родителей. Ситуация с тяжелобольным ребенком очень стрессовая. Важно получать помощь и советы от специалистов, а также находить время для отдыха и восстановления сил.

Комплексный подход с участием врачей разных специальностей – залог успешного управления симптомами и улучшения состояния ребенка с синдромом Золотистых Ангелов. Проявляйте терпение и не теряйте надежды – современная медицина располагает эффективными методами помощи таким пациентам.

**************

По имеющимся данным, у детей с синдромом Золотистых Ангелов (СЗА) прорезывание зубов может происходить несколько позже, чем у здоровых детей. Обычно первые зубы появляются у них в возрасте 8—10 месяцев, тогда как у здоровых младенцев первые зубки прорезываются в 6—7 месяцев.

Задержка прорезывания зубов у детей с СЗА связана с общими нарушениями в развитии и функционировании организма, характерными для этого заболевания. Поэтому рекомендуется регулярно наблюдать прорезывание зубов у ребенка с СЗА и своевременно проводить профилактику возможных осложнений.

Важно отметить, что сроки появления первых зубов могут варьировать у разных пациентов с СЗА в зависимости от тяжести течения заболевания и индивидуальных особенностей организма ребенка. Наблюдение и консультации врача-педиатра являются ключевыми для отслеживания развития зубной системы при данном синдроме.»

Я снова зависла в интернете на статьях о состоянии Лайонелиты. Дело в том, что уже несколько дней подряд, она кричит. Очень сильно, а нас не хотят записывать в больницу. Наши врачи, которые обычно за нами смотрят ушли в отпуск, а другие не хотят нас брать из-за того, что не знают, как нас лечить. Благо, у нас есть Жюль-Анри Монтелье – молодой врач аристократ, живущий с нами в одном доме и следящий за состоянием Лайонелиты и не только, также он лечит и нас. Он помогал Себастьяну с его артритом и именно он сказал ему, что нужно ложиться и делать операцию, что дальше лекарства не помогут.

Он был хорошим врачом и типичным аристократом. В выходные дни, когда Лайонел избавлял его от работы, Жюль-Анри пропадал в театрах или подобных местах. В будние дни, Жюль-Анри Монтелье работал и даже не думал отвлекаться. Он очень ответственно подходил к работе и считал, что если отвлекаться от своих обязанностей, то будет плохо, можно навредить пациенту и своей репутации. А в выходные, когда ты не работаешь можно делать, что хочешь. Он не любил сидеть дома и предпочитал ходить по разным местам.

Была ли у Монтелье девушка, не знаю. Но, думаю, что подруг у него было много. Он сам никогда не говорил о своей личной жизни, а мы и не лезли. Лезть в личную жизнь прислуги было не по нашей с Лайонелом части. И Себастьян и другие люди, которые служат в нашем доме, сами рассказывали о том, что и как у них в личной жизни. Монтелье это тоже касалось. Не думаю, что его походы в театр, а потом и пропажа иногда на целую субботнюю ночь не заканчивались поездкой, не заканчивались поездкой к какой-нибудь красивой аристократке.

Но, в последнее время Монтелье всё реже и реже пропадает на субботнюю ночь, приходит ночевать домой. Видимо, ему не нравятся «ночные» подруги и он решил завязать. Жюль-Анри Монтелье сам из Франции, его привёз Лайонел. Это красивый, молодой блондин. Родился он в деревне Мурлен-Сюр-Луар (прим. Автора – это не существующая деревня), где он прожил до совершеннолетия, а после поступил в медицинскую академию, в Реймсе, на врача генетика.

После учебы, Жюль-Анри Монтелье вернулся в Мурлен-Сюр-Луар, где начал работать в местной больнице в качестве врача генетика, но очень скоро, вынужден был уволиться, из-за того, что начальство сильно донимало его. В итоге, когда он встретился с Лайонелом, он уже был безработный. И Лайонел пообщавшись с ним, решил, что может дать ему работу домашнего врача, а если и повезет, то пристроить его в больницу Ночных гор, деревни, где мы живём.

Однако, из-за плохого значения русского языка, пока что в больнице Ночных гор ему не светило никакой работы. Пока что, он лечил только Лайонелиту и нас иногда, когда мы тоже задумывали заболевать. Этот врач был очень хороший, в плане медицины. Лечил он прекрасно, хоть и не понимал русского языка и ему тяжело было разобраться в некоторой ерунде. Но, у нас был Дэгейр – тоже врач, хоть и в другой стезе, но учились они одинаково и знали одно и то же.

И вот, Дэги учил его всему русскому, два часа, два раза в день. Жюль-Анри Монтелье внимательно слушал своего наставника, и даже повторял некоторые слова – к несчастью пока что только маты. Материлось это отродие сапожника только в путь. Мне иногда казалось, что он вообще не понимает, о чём говорит. Лайонелу приходилось ему объяснять и просить хотя бы при детях это не говорить. Он сдерживался (но, правда не всегда получалось).

Лайонелита врача оценила. Хоть, она его и не могла увидеть, но его запах ей явно нравился. Она очень плохо до сих пор выражала эмоции. Но, смеяться немного научилась. А ещё она начала больно кусаться! Слава богу, зубов у этой бестии ещё не было, а то не знаю как бы я это всё пережила. Больше всего укусов доставалось правда Лайонелу и Жюлю-Анри, меня она почему-то редко кусала, наверное я слишком худая и меня банально некуда грызть.

Хотя, зубы у детей с СЗА я читала растут медленно, начинают к 8—10 месяцам вылазить. Да и не проявляла эта балбеска никаких признаков того, что у неё зубки лезут. Кусаться наверное просто хотела. Бедный Лайонел! Ему ещё долго терпеть, неизвестно когда это закончится. Ему повезло только в том, что Жюль-Анри Монтелье страдает вместе с ним. Я думаю ещё, что ей просто надоели её игрушки. Точнее, у нее их мало и они быстро отходят на тот свет. Много я не видела смысла покупать и решила полазить на сайте «Celestial Sanctuary» :

«Развлекать ребенка с синдромом Золотистых Ангелов в 5 месяцев требует особого подхода, учитывая специфические особенности его здоровья и развития. Вот несколько рекомендаций для занятий и игр в этом возрасте:

1. Сенсорная стимуляция. Предложите ребенку яркие игрушки с различными текстурами, которые можно трогать, сжимать, перекладывать. Это поможет развивать тактильное восприятие и мелкую моторику.

2. Визуальные игры. Повесьте над кроваткой разноцветные подвески, которые будут качаться и привлекать внимание ребенка. Почитайте книжки с крупными контрастными картинками.

3. Музыкальные занятия. Включайте спокойную расслабляющую музыку, напевайте колыбельные, звучите игрушками-пищалками. Это способствует развитию слухового восприятия.

4. Массаж и гимнастика. Легкий массаж конечностей и тела, а также несложные движения в игровой форме помогут улучшить мышечный тонус и двигательные функции.

5. Тактильный контакт. Держите ребенка на руках, обнимайте, укачивайте. Это дает чувство безопасности и эмоциональную поддержку.

Важно помнить, что у каждого ребенка с СЗА могут быть разные возможности и потребности. Наблюдайте за реакциями малыша и подбирайте занятия, которые ему больше всего нравятся. Постепенно вводите новые игры, чтобы разнообразить и стимулировать его развитие.

**************

Для ребёнка с синдромом Золотистых Ангелов (СЗА) в возрасте 5 месяцев, который начал кусаться, рекомендуется следующий подход:

1. Спокойное реагирование. Когда ребёнок кусается, необходимо отреагировать спокойно, без крика или резких движений, чтобы не напугать его.

2. Отвлечение внимания. Как только ребёнок начинает тянуться ко рту, попробуйте отвлечь его, предложив игрушку или переключив на другое занятие.

3. Использование мягких запретов. Когда ребёнок пытается укусить, мягко говорите «нельзя» и убирайте руку или грудь от его рта. Важно, чтобы запрет был последовательным и неэмоциональным.

4. Поощрение правильного поведения. Когда ребёнок не пытается кусаться, обязательно похвалите и поощрите его, чтобы закрепить нужное поведение.

5. Обучение альтернативам. Научите ребёнка прикусывать игрушку или грызунок, когда возникает потребность покусать. Это позволит направить его активность в безопасное русло.

6. Консультация специалистов. Обязательно проконсультируйтесь с педиатром, неврологом и другими профильными специалистами, чтобы исключить возможные медицинские причины кусания.

Важно проявлять терпение и последовательность в воспитании ребёнка с СЗА. Постепенно, с помощью правильного подхода, вы сможете отучить его от вредной привычки кусаться.»

Дочитав статью, я стала следовать пунктам, которые там прописаны, пытаясь отучить от того, чтобы она перестала грызть отца и доктора. А то уже свободного места на них нет, ходят бедные все искусаные. И советы сразу не помогали. Девочке просто слишком нравилось кусаться, чтобы перестать это делать. Но, недели через две, это стало давать свои плоды. Руки Лайонела перестали попадаться под нападение, а вот бедный Жюль-Анри всё ещё страдал. Видимо доктор вкусно пахнет!

Кажется, она никогда не отучиться его кусать! Придется Жюлю-Анри и вправду ждать, когда она вырастет, если конечно Лайонелита забудет как это делать, на что все очень надеемся. Кстати, Себастьяна она тоже не кусала. Пару раз пыталась, но потом забросила это дело. Видимо, водитель, как и я не очень вкусный. Но, главное, что её отец перестал страдать от укусов. Кусать Жюля-Анри мы её вскоре отучим, нужно только время и терпение доктора. Интересно, сколько он ещё выдержит? Думаю, что долго. Терпения у него хоть отбавляй.

Помимо издевательств над врачом, Лайонелита не могла себя больше никак развлечь. Это делали мы. Очень хорошо, что детей с СЗА получается развлекать без всяких проблем. Она очень любила слушать музыку, мы включали обычно в её комнате, пока она не спала, какую-нибудь (совершенно не важно какую) мелодию. Обычно, слов там не было, но иногда были и со словами, на которые девочка упорно отказывалась реагировать, а ее никто и не заставлял. Но, слушая музыку она становилась спокойнее и меньше капризничала.

Её постоянные крики прошли сами собой. Мы водили дочь к доктору, но он ничего не выявил серьезного. Мы были очень рады, что она была здорова, но природа этих криков оставалась нам неизвестной. Что могло послужить тому, что наш ребенок буквально как с цепи сорвался от плача? Никто не знает, как и не знает вернётся это или нет и будет ли она снова орать как резанная, а потом успокаиваться неожиданно для всех? Или же молчать с этого времени?