Текст книги "Трещина в мироздании"

Я не привыкла задавать себе подобные вопросы в повседневной жизни профессора и биохимика. Хотя я помню, что в заявке на вакансию писала, что интересуюсь научной коммуникацией, на самом деле мне гораздо больше нравилось работать в лаборатории и проводить новые эксперименты, нежели размышлять о теоретических, отдаленных перспективах моих исследований и о том, как объяснить их неспециалистам. И чем больше я погружалась в свою область исследований, тем больше времени я проводила в разговорах со специалистами и меньше – с людьми из других сфер деятельности, не имеющих отношения к моим текущим занятиям. Так я угодила в распространенную ловушку: ученые, как и все остальные, чувствуют себя наиболее комфортно, находясь в окружении себе подобных – людей, которые говорят на том же языке и интересуются теми же проблемами, будь они большими или мелкими.

Через два года после того, как мы с коллегами опубликовали статью с описанием CRISPR в качестве новой платформы для редактирования генома, я уже не могла оставлять в стороне глобальные вопросы этики и прочего подобного, связанные с ней, и оставаться внутри хорошо знакомого круга ученых. По мере того как исследователи применяли CRISPR для редактирования генома все большего числа видов животных и расширяли возможности этого инструмента, я осознавала, что остается не так много времени до того момента, когда какой-нибудь исследовательский коллектив протестирует CRISPR на человеческих яйцеклетках, сперматозоидах или эмбрионах с целью навсегда переписать геном еще не рожденного человека.

Невероятно, но никто не обсуждал эту возможность. Революция в редактировании генома происходила словно за спинами тех людей, которых ее последствия должны были коснуться в первую очередь. Даже когда область исследований CRISPR начала стремительно расширяться, словно ударная волна после взрыва, никто за пределами узкого круга моих коллег будто бы не знал или не понимал, что именно произойдет совсем скоро. В итоге между моей профессиональной деятельностью и моей личной жизнью возник огромный разрыв. Днем я обсуждала результаты работы с коллегами, вечером ужинала с друзьями и соседями или общалась с другими родителями на родительских собраниях – и все время удивлялась, насколько мало друг о друге знают представители этих двух миров. И когда власти Великобритании инициировали открытую дискуссию о митохондриальной заместительной терапии, я начала задавать себе вопрос: а смогу ли я выдержать бурю этических вопросов, которая разгоралась вокруг технологии, которую я сама же помогла создать.

Не то чтобы я была категорически против идеи использования редактирования ДНК для внесения наследуемых изменений в геном человека. Разумеется, существуют многочисленные философские и технические проблемы, а также вопросы безопасности – о многих из них я расскажу в следующей главе, – которые заслуживают вдумчивого обсуждения и даже жарких дискуссий, но ни один из них нельзя признать решительным аргументом в пользу того, чтобы полностью запретить это применение технологии. Меня гораздо больше беспокоили две других, более ощутимых опасности: во-первых, в результате серии авантюрных, непродуманных экспериментов ученые могут преждевременно использовать CRISPR – без должного надзора и серьезной оценки рисков; во-вторых, из-за его эффективности и простоты в применении CRISPR могут незаконно использовать в неблаговидных целях.

Сложно было предсказать, какие это могут быть злоупотребления и кто их может совершить. Даже весной 2014-го, еще до того, как у меня появилась возможность всесторонне рассмотреть эти проблемы, мое подсознание подкидывало ответы в виде ночных кошмаров – один из них я описала в начале этой книги.

В одном из таких снов мне явилась коллега, спросившая, не интересно ли мне будет объяснить некоему человеку механизм работы технологии редактирования генома. Я пошла вслед за ней в некую комнату, где нас ждал этот человек, и, к своему ужасу, увидела перед собой Адольфа Гитлера – при этом вместо лица у него была свиная морда (вероятно, потому, что в тот период я очень много думала над гуманизированным геномом свиньи, переписанным с помощью CRISPR). Гитлер основательно подготовился к нашей встрече: у него были наготове ручка и бумага. Глядя на меня с неподдельным интересом, Гитлер сказал: “Я хочу понять, какие применения есть у этой удивительной технологии, которую вы создали”[231]231
  Я впервые описала этот сон в интервью Майклу Спектеру, написавшему об этом в ноябре 2015-го в очерке “CRISPR” в New Yorker.


[Закрыть].

Его ужасающий вид и мрачный вопрос выдернули меня из сна. Лежа в темноте, с бешено колотящимся сердцем, я не могла избавиться от ужасного предчувствия, которое породил во мне этот кошмар. Способность перекраивать геном человека – действительно невероятная мощь, и она может привести к разрушительным последствиям, если попадет не в те руки. Эта мысль пугала меня еще сильнее, поскольку к тому времени CRISPR уже использовали во всех уголках земного шара. Десятки тысяч связанных с CRISPR инструментов уже отправились к покупателям из десятков разных стран[232]232
  J. K. Joung, D. F. Voytas, and J. Kamens, “Accelerating Research Through Reagent Repositories: The Genome Editing Example”, Genome Biology 16 (2015): 255–258.


[Закрыть], а теория и протоколы манипуляций, требуемые для создания “дизайнерских мутаций” у млекопитающих – по крайней мере, у мышей и обезьян, – были очень подробно описаны во множестве научных статей[233]233
  Shen, “Generation of Gene-Modified Cynomolgus Monkey.”


[Закрыть]. Вдобавок к этому CRISPR применяли не только в сотнях академических и коммерческих лабораторий по всему миру; в интернете наборы для модификации генома мог купить любой, у кого имелась сотня долларов[234]234
  J. Zayner, “DIY CRISPR Kits, Learn Modern Science by Doing”, www.indiegogo.com/projects/diy-CRISPR-kits-learn-modern-science-by-doing#/.


[Закрыть]. Конечно, эти CRISPR-наборы в стиле “сделай сам” были предназначены для модификации генов только у бактерий и дрожжей, но технология была достаточно простой, и лабораторные эксперименты с геномами животных стали настолько обычными, что не составляло труда представить, что биохакеры начнут работать и с более сложными системами генов – включая нашу собственную[235]235
  P. Skerrett, “Is Do-It-Yourself CRISPR as Scary as It Sounds?”, STAT News, March 14, 2016.


[Закрыть].

Что мы наделали! Эммануэль, и я, и наши коллабораторы представляли, что технология CRISPR будет спасать жизни, помогая излечивать генетические заболевания. Но когда я думала об этом позже, я едва ли была в состоянии хотя бы обзорно охватить все варианты того, каким образом нашу непростую научную работу можно извратить. Обескураженная тем, насколько стремительно развиваются события и как быстро стало казаться, что буквально все может пойти не так, я начала чувствовать себя доктором Франкенштейном. Я создала монстра?

И как назло, будто бы мой разум был недостаточно сильно занят этими тревожными мыслями, я обнаружила, что переживаю по поводу еще одной вероятности: что ученые не смогут проводить свои исследования с должной степенью открытости. В конце концов, наука не делается в вакууме. Это особенно справедливо для прикладных наук, открытия в которых часто оказывают непосредственное влияние на общество. Я абсолютно уверена, что ученые, работающие в этой области, обладают достаточной степенью ответственности, чтобы проводить свои исследования открыто, чтобы объяснять свои работы неспециалистам и чтобы участвовать в общественных дискуссиях по поводу вероятных рисков, пользы и разновидностей своих экспериментов перед проведением любого из них, способного, образно говоря, пересечь Рубикон.

В случае с CRISPR казалось очевидным, что общественное обсуждение сильно отстает от научных исследований, продвигающихся с головокружительной быстротой. Мне было интересно, случится ли резкий откат назад, если эксперименты на людях попытаются провести до того, как пройдет широкая открытая дискуссия о редактировании генов. И казалось вполне возможным, что такой откат может остановить или отсрочить применение CRISPR для решения более важных и менее противоречивых задач, таких как лечение генетических заболеваний у взрослых пациентов. Я все больше беспокоилась по поводу таких перспектив и стала отчаянно искать какие-то подсказки: как же быть дальше?

Примерно в это время я поняла, что мне на ум постоянно приходят аналогии с ядерным оружием – областью, в которой научные разработки велись в секрете и без адекватной дискуссии о том, как именно следует использовать полученные исследователями результаты. Особенно это относится к эпохе Второй мировой войны. Роберт Оппенгеймер, бывший профессор физики из Беркли и один из отцов атомной бомбы, говорил ровно о том же в серии слушаний по безопасности по окончании войны – уже после своих смелых призывов к окончанию ядерной гонки вооружений (не будем тут о его связях с коммунистами) и к вящей ярости политиков. Комментируя американскую реакцию на испытания первой советской атомной бомбы и начавшиеся после этого споры о том, не следует ли США разработать еще более мощную водородную бомбу, Оппенгеймер сказал:

Мое суждение о таких вещах следующее: когда видите нечто очень привлекательное с технической точки зрения, вы идете и делаете это. А вопросы о том, что теперь делать с этим изобретением, вы начинаете задавать позже, уже после того, как оно доказало свою успешность. Именно так было с атомной бомбой. Я не думаю, что кто-то возражал против ее создания; дебаты о том, что же теперь с ней делать, появились уже после того, как она была создана[236]236
  United States Atomic Energy Commission, In the Matter of J. Robert Oppenheimer: Transcript of Hearing Before Personnel Security Board, vol. 2 (Washington, DC: GPO, 1954), www.osti.gov/includes/opennet/includes/Oppenheimer % 20hearings/Vol%20II %20Oppenheimer.pdf.


[Закрыть].

Слова Оппенгеймера еще больше растравили мне душу. Возможно, однажды мы скажем то же самое по поводу CRISPR и генетически модифицированных людей. Хотя редактирование генома человека почти наверняка никогда не приведет к таким же катастрофическим последствиям, к каким может привести взрыв атомной бомбы, казалось вполне вероятным, что излишняя поспешность в исследованиях все же может нанести вред – как минимум подорвав доверие общества к этому новому виду биотехнологий. В самом деле, учитывая общую обеспокоенность некоторыми разновидностями генной инженерии применительно к сельскому хозяйству и даже резкие возражения против них, меня все больше волновало, что недостаток данных о редактировании генома клеток зародышевого пути – или распространение неверной информации об этом – может помешать нашим попыткам использовать CRISPR в гораздо более безобидных и одновременно более важных целях.

Мой разум пытался продраться через все эти сценарии, и я все больше думала о том, как бы выкарабкаться из настоящего клубка проблем. Мне хотелось придумать какие-то упреждающие меры и запустить честное и открытое общественное обсуждение технологии, которую я помогла создать. Могла ли я и другие обеспокоенные ученые спасти CRISPR от самого себя – не после того, как худшее уже случится, как было с ядерным оружием, а до катаклизма?

Я искала ответы и во время другого ключевого момента в истории биотехнологии – эпизода, когда тревожные голоса раздавались и в научном сообществе, и за его пределами. Тогда, как и сейчас, причиной для беспокойства был прорыв в генной инженерии – создание рекомбинантных ДНК. И в том случае ученые предприняли активные действия – которые в конечном счете оказались успешными, – чтобы их работа не привела к непреднамеренному ущербу.

В начале 1970-х годов ученые совершили важнейшие открытия в зарождающейся области сплайсинга генов – химического слияния (рекомбинации) очищенных фрагментов генетического материала от разных организмов для создания ранее никогда не существовавших синтетических молекул ДНК. Пол Берг, биохимик из Стэнфорда, впоследствии получивший Нобелевскую премию, был первым, кто смог осуществить такой сплайсинг, и он сделал это, скомбинировав ДНК из трех источников: бактериофага, известного как фаг лямбда, бактерии E. coli и поражающего обезьян вируса, известного как вирус обезьян 40, или SV40[237]237
  D. A. Jackson, R. H. Symons, and P. Berg, “Biochemical Method for Inserting New Genetic Information into DNA of Simian Virus 40: Circular SV40 DNA Molecules Containing Lambda Phage Genes and the Galactose Operon of Escherichia coli”, Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 69 (1972): 2904–2909.


[Закрыть]. После получения рекомбинантных ДНК бактерии и вирусов Берг планировал ввести образовавшиеся гибридные мини-хромосомы в клетки, чтобы он мог изучать функции отдельных генов, когда они экспрессируются вне своего обычного окружения.

Но при этом Берг и другие ученые поняли, что эксперименты с модифицированным генетическим материалом могут иметь многочисленные непредсказуемые и потенциально опасные последствия. Возможно, наиболее неприятной была мысль о том, что может случиться, если синтетическая ДНК из-за недостаточного ограничения ее перемещений каким-то образом окажется за пределами лаборатории. Изначальный план Берга заключался в том, чтобы внести генетический материал в лабораторные линии бактерии E. coli, но поскольку пищеварительная система человека от природы содержит миллиарды безвредных представителей этого вида, казалось возможным, что генетически модифицированные кишечные палочки могут проникнуть в организм людей и навредить нам. Более того, поскольку известно, что вирус SV40 способен вызывать опухоли у мышей, существовала вероятность того, что фрагмент его ДНК может создать новый канцерогенный патоген, который при попадании в окружающую среду, вероятно, нанесет серьезный ущерб.

Из-за этих опасений Берг и его сотрудники отложили свои эксперименты. Вместо этого Берг созвал слушателей и спикеров на конференцию, которая проходила в красивом Асиломарском конференц-центре (Asilomar Conference Grounds), расположенном в Пасифик-Гроув, штат Калифорния, на западной оконечности полуострова Монтерей. Прежде чем продолжать исследования, он хотел, чтобы его коллеги помогли ему провести тщательный анализ затрат и выгоды намеченных экспериментов.

Эта встреча состоялась в 1973 году и стала первой (из двух) Асиломарской конференцией. Она была сосредоточена на ДНК онкогенных вирусов и на рисках, которые они несли; конференция не затрагивала напрямую новые опыты с рекомбинантной ДНК, которые продумывал Берг. Впрочем, в том же году ученые провели и вторую конференцию, посвященную именно сплайсингу генов. Опасения, высказанные на этой встрече, заставили ученых попросить Национальную академию наук организовать комитет для официального исследования новой технологии. Берг выступал в роли председателя этой группы, Комитета по рекомбинантным молекулам ДНК, первая встреча которого прошла в МТИ в 1974 году. Вскоре после этой встречи было опубликовано важное сообщение под названием “Возможные биологические риски использования рекомбинантных молекул ДНК”[238]238
  P. Berg et al., “Letter: Potential Biohazards of Recombinant DNA Molecules”, Science 185 (1974): 303.


[Закрыть].

В “моратории Берга”, как его теперь часто называют, выдвигались беспрецедентные требования: запретить во всем мире эксперименты, которые комитет счел наиболее опасными, – те, что были направлены на создание устойчивости к антибиотикам у новых штаммов бактерий, и те, что были направлены на создание гибридных ДНК с онкогенными вирусами животных. Это был один из первых случаев, когда ученые добровольно отказались от проведения целого класса экспериментов без каких бы то ни было законов или запретов со стороны правительства.

Мораторий Берга включал и три других рекомендации: во-первых, ученые должны крайне осторожно подходить к любым экспериментам, в которых предполагается комбинировать ДНК бактерий и животных; во-вторых, Национальные институты здравоохранения должны организовать экспертную комиссию для мониторинга будущих неоднозначных ситуаций с рекомбинантной ДНК; и в-третьих, должна быть созвана международная встреча, чтобы ученые со всего мира могли оценить недавние успехи в данной области и обсудить, что делать с потенциальными опасностями. Эта последняя рекомендация была реализована в виде второй Асиломарской конференции – она же Международный конгресс по проблеме рекомбинантных ДНК (International Congress on Recombinant DNA Molecules), – прошедшей в феврале 1975 года.

Много написано по поводу второй Асиломарской конференции[239]239
  Institute of Medicine (US) Committee to Study Decision Making; K. E. Hanna, ed., Biomedical Politics. Washington, DC: National Academies Press, 1991; M. Rogers, Biohazard. New York: Knopf, 1977; P. Berg and M. F. Singer, “The Recombinant DNA Controversy: Twenty Years Later”, Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 92 (1995): 9011–9013.


[Закрыть]. В ней приняли участие примерно сто пятьдесят человек, в основном ученые, но также юристы, представители правительства и журналисты. Временами дискуссия становилась жаркой, и даже эксперты-биологи не могли договориться друг с другом в оценке размера возможного вреда от экспериментов с рекомбинантными ДНК. Кое-кто считал, что снимать мораторий слишком рано, так как, по их мнению, определенные опыты должны быть запрещены до тех пор, пока не станет известно больше о связанных с ними рисках; другие считали, что эти риски, скорее всего, нереалистичны или, по крайней мере, их вероятность минимальна – и уж точно они не так серьезны, чтобы от них не могли защитить элементарные меры безопасности. В конце концов Берг и его коллеги решили, что большинство экспериментов следует продолжить[240]240
  P. Berg et al., “Asilomar Conference on Recombinant DNA Molecules”, Science 188 (1975): 991–994.


[Закрыть], но только с соответствующими мерами безопасности, а именно: биологическими и физическими преградами для перемещения генетически модифицированных организмов.

Хотя эти заключения были, несомненно, важны, ничуть не менее важно, что вторая Асиломарская конференция позволила установить связь между учеными и общественностью. Представители различных медиа, посетившие встречу, рассказали своим аудиториям о дискуссиях, которые вели ученые. Эта прозрачность не привела к неразберихе и драконовским ограничениям, вопреки страхам некоторых исследователей, а помогла достичь договоренности, позволившей ученым продолжать исследования при поддержке общественности[241]241
  P. Berg, “Meetings That Changed the World: Asilomar 1975: DNA Modification Secured”, Nature 455 (2008): 290–291.


[Закрыть].

Впрочем, у второй Асиломарской конференции были также и критики. На конференцию можно было попасть только по приглашениям, и учитывая, что не-ученых на ней было очень немного, некоторые наблюдатели посчитали, что мероприятие не смогло охватить достаточно большую аудиторию вне научного сообщества[242]242
  “After Asilomar”, Nature 526 (2015): 293–294.


[Закрыть]. Другие видели проблему в том, что на конференции совершенно не затрагивались такие темы, как биологическая безопасность и этика[243]243
  S. Jasanoff, J. B. Hurlbut, and K. Saha, “CRISPR Democracy: Gene Editing and the Need for Inclusive Deliberation”, Issues in Science and Technology 32 (2015).


[Закрыть]. Возможно, наибольшей критике подверглась идея о том, что именно эксперты должны определять ход дискуссии, поскольку они имеют больший доступ к информации, лучше осведомлены о рисках, выгодах и этической неоднозначности новой технологии и им проще просчитать эти риски. Бенджамин Херлбат, историк науки из Университета штата Аризона, говорит по этому поводу:

Этот подход свидетельствует о неправильном понимании демократии. Мы должны сфомулировать наше представление о желаемом демократическом будущем, и развитие наших технологий должно зависеть от этого будущего, а не наоборот. Наука и технологии часто объявляют себя слугами общества; они должны с полной серьезностью относиться к собственным заявлениям. Размышления о том, что правильно для нашего мира, что подходит ему – и что угрожает его моральным устоям, – задача демократии, а не науки[244]244
  J. B. Hurlbut, “Limits of Responsibility: Genome Editing, Asilomar, and the Politics of Deliberation”, Hastings Center Report 45 (2015): 11–14.


[Закрыть].

Я абсолютно согласна с тем, что общество в целом – а не отдельные ученые и не группы ученых – должно решать, как использовать каждую конкретную технологию. Но тут есть одна трудность: общество не может принимать решений по поводу технологий, которые оно не понимает, и тем более по поводу тех, про которые оно вообще не знает. И задача ученых – обратить внимание публики на очередной научный прорыв, как это сделал Берг с коллегами, рассказать о новейших технологических достижениях и развенчать мифы вокруг них, чтобы общественность могла понять, каковы возможности и варианты применения этих технологий. В конце концов, когда методика сплайсинга генов была только разработана, многие биологи даже не знали о ее существовании; понадобилась дискуссия внутри сообщества с привлечением экспертов, которые понимали, что собой представляет эта технология и каковы ее возможности. Сделав подобную дискуссию публичной и пригласив на нее представителей прессы, которые могли бы рассказать общественности о новой технологии в понятной неспециалисту форме, Берг и его коллеги помогли сломать стену между учеными и общественностью и проложить путь к созданию регулирующего органа – Консультативного совета по рекомбинантной ДНК[245]245
  N. A. Wivel, “Historical Perspectives Pertaining to the NIH Recombinant DNA Advisory Committee”, Human Gene Therapy 25 (2014): 19–24.


[Закрыть], который в дальнейшем осуществлял мониторинг новых исследований рекомбинантной ДНК и ее клинических применений.

Примерно сорок лет спустя, в начале 2014-го, я решила, что нам стоит применить аналогичный подход – не только для CRISPR, но и для редактирования генома в целом. Технология уже распространилась по научному сообществу, как лесной пожар; за его короткую историю высокоточное редактирование генома применили ко множеству видов животных (и список “отредактированных” продолжает расти), и все говорит о том, что до применения редактирования генома соматических клеток человека в терапевтических целях рукой подать. Однако ученые и общество будто бы игнорируют вполне реальную возможность того, что ту же технологию скоро применят к клеткам человеческих эмбрионов, и кажется, что они совершенно не принимают во внимание значение этого варианта редактирования геномов клеток зародышевого пути.

Открытое и честное обсуждение редактирования геномов клеток зародышевого пути абсолютно точно должно было начаться незамедлительно, и я чувствовала, что должна как-то стимулировать это обсуждение. Подобно тому как Берг и его коллеги забили тревогу, когда риски в их работе стали очевидными, мне нужно было выйти из зоны комфорта – собственной лаборатории – и помочь распространить информацию о последствиях наших экспериментов. Только так технологию CRISPR смогут полностью понять люди, чьи жизни она скоро затронет. Только так, надеялась я, можно избежать наихудших последствий ее появления.

Для ученого вроде меня одно дело – организовать встречу коллег для обсуждения тем, в которых я свободно ориентируюсь. Совершенно другое – взять на себя ответственность за дискуссию о более отдаленных следствиях применения технологии, за обсуждение не научных вопросов кинетики реакций, биофизических механизмов и взаимоотношений структуры и функций, а вопросов политики, этики и юридического урегулирования. Я никогда раньше не играла подобной роли, и сперва она чрезвычайно меня пугала.

К счастью, мне не пришлось выполнять эту работу в одиночку. Незадолго до этого я выступила сооснователем Института инновационной геномики (ИИГ), целью которого было совершенствование технологий редактирования генома, и очень быстро поняла, что ИИГ, расположенный в Области залива Сан-Франциско, отлично подходит для того, чтобы провести в нем конференцию, подобную тем, что Берг устраивал в Асиломаре. Но я понимала, что общественная дискуссия должна развиваться самостоятельно и не следует ускорять ее искусственно, сразу устраивая масштабный конгресс. Я решила, что сначала стоит организовать небольшой однодневный форум, пригласить на него примерно двадцать человек. Я видела непосредственную цель форума в том, чтобы составить “белую книгу” – доклад, в котором был бы намечен путь дальнейшего развития этой области науки и содержался бы призыв к другим заинтересованным лицам высказаться на тему редактирования генома. Я надеялась, что наша первая встреча, которую мы в конце концов назвали Форум ИИГ по биоэтике, станет прелюдией к гораздо более масштабной конференции, которая охватит бóльшую аудиторию.

Мы назначили форум на январь 2015 года и выбрали в качестве места его проведения гостиницу Carneros Inn в долине Напа, известном винодельческом регионе, всего примерно в часе езды от Беркли. Помогали организовать форум Джонатан Вайссман, мой близкий коллега из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и содиректор ИИГ; Майк Ботчан, коллега из Беркли и административный директор ИИГ; Джейкоб Корн, научный директор института; и Эд Пенэт, заслуженный профессор в Беркли и сооснователь биотехнологической фирмы Chiron.

Одним из первых приглашение получил сам Пол Берг (он сейчас заслуженный профессор в Стэнфорде), и я была взволнована, когда узнала, что он это приглашение принял. Также в списке приглашенных был Дэвид Балтимор, лауреат Нобелевской премии, биолог из Калтеха и коллега Берга; Балтимор не только участвовал во встрече 1974 года, но и был соавтором написанной по ее итогам статьи, призывавшей к мораторию на исследования рекомбинантных ДНК. Кроме того, он играл ключевую роль в обсуждениях на второй Асиломарской конференции. Участие Пола и Дэвида в форуме означало, что он будет напрямую связан с событиями, которые и вдохновили меня на организацию этой встречи. Что еще важнее, их знания в данной области, несомненно, должны были помочь нам пройти сложный путь, лежавший перед нами.

Также свое участие подтвердили Алта Чаро, профессор права и биоэтики в Висконсинском университете в Мэдисоне; Дана Кэрролл, одна из пионеров редактирования генов в эпоху до появления CRISPR; Джордж Дейли, эксперт в области стволовых клеток из Бостонской детской больницы; Марша Феннер, руководитель программ ИИГ; Хэнк Грили, директор Центра права и биологических наук Стэнфордского университета; Стивен Мартин, заслуженный профессор Калифорнийского университета в Беркли и бывший декан биологического факультета там же; Дженнифер Пак, профессор педиатрии в Калифорнийском университете в Сан-Франциско; Джон Рубин, продюсер и режиссер кино, Сэм Стернберг, мой соавтор и в то время соискатель степени доктора философии; и Кит Ямамото, профессор Калифорнийского университета в Сан-Франциско и административный директор ИИГ. Некоторых других ученых тоже приглашали, но они отказались участвовать (Джордж Чёрч и Мартин Йинек не присутствовали, но в итоге тоже подписали статью, опубликованную по итогам встречи).

Мы провели форум 24 января 2015 года. Семнадцать его участников представили доклады о генной терапии и улучшении генома клеток зародышевого пути, о существующих законодательных нормах, регулирующих генетически модифицированные продукты, и о частных деталях CRISPR. Еще интереснее, что эти доклады, по моему мнению, были скорее вольными рассуждениями собравшейся группы о будущем редактирования генома. Эти разговоры были полны энтузиазма и новых идей и затрагивали темы, которые я раньше проговаривала только сама с собой.

Когда мы начали обсуждать авторство “белой книги”, в которой были бы собраны наши выводы, возникли дебаты о том, кто же будет целевой аудиторией доклада и чего мы надеемся достигнуть. Должны ли мы описать все последствия использования CRISPR – включая новые типы ГМО и даже дизайнерские организмы – или только его потенциальную роль в редактировании генома клеток зародышевого пути? Действительно ли CRISPR поднял новые вопросы о модификации зародышевого пути – или различия между этим методом и более ранними технологиями только количественные? И какой вердикт редактированию генома клеток зародышевого пути вынесет наша небольшая группа – следует ли полностью запретить технологию или оставить возможность ее применения в будущем?

В ходе этих обсуждений постепенно начало вырисовываться единое мнение. Мы решили, что использование редактирования генома конкретно в клетках зародышевого пути человека должно стать центральной темой нашего доклада. Генную терапию на тот момент применяли в соматических клетках пациентов уже два с лишним десятилетия, и ранние технологии редактирования генома соматических клеток также были уже испытаны в клинике. Было очевидно, что редактирование клеток зародышевого пути – такая область, о которой мало кто знает и для которой необходимость общественного обсуждения была наиболее насущной. Во многом так получилось потому, что CRISPR, как все признают, снизил технические барьеры, которые в свое время делали редактирование генома клеток зародышевой линии человека сложным, почти невозможным делом.

Несмотря на множество статей, написанных раньше о модификации геномов клеток зародышевого пути, несмотря на конференцию, проведенную в 1998 году в Университете Южной Калифорнии в Лос-Анжелесе, вопреки сценариям Судного дня, придуманным фантастами в последние годы, до появления CRISPR было просто невозможно отредактировать клетки зародышевого пути человека хоть сколь-нибудь точно. Теперь, конечно, все иначе – и на это обратил внимание один из участников форума, рассказавший нам, что рукопись некоей научной статьи с описанием экспериментов, в ходе которых человеческие эмбрионы были отредактированы с помощью CRISPR, уже ходит по редакциям ведущих научных журналов. Эта работа (если она действительно была проведена) стала первой, в ходе которой ученые специально “подкрутили” выбранные ими последовательности ДНК в геноме потенциального человеческого существа.

Если и стоило затевать общественное обсуждение, то это нужно было делать прямо сейчас. Но какой будет наша позиция? Многие из нас в принципе не были уверены в безопасности внесения наследуемых изменений в геном человека – учитывая, что любые ошибки в нем могут оказаться катастрофическими и для конкретного индивида, и для будущих поколений. Можно ли оправдать подобные изменения с точки зрения этики – совершенно другой вопрос.

Мы рассуждали о вопросах социальной справедливости и свободы деторождения и открыто выражали свои страхи по поводу евгеники. Некоторых участников беспокоило, что наука как раз и движется в направлении евгеники, в то время как другие признавались, что они не видят ничего плохого в редактировании генома клеток зародышевого пути человека – по крайней мере в теории. Эти люди считали, что если мы сможем доказать его безопасность и эффективность, а потенциальная польза существенно перевесит риски, то нет смысла задавать для этого вида терапии более серьезные ограничения, чем для других методов лечения.

Впрочем, в конце концов до нас дошло, что не мы должны принимать решения по этому поводу. Не эти семнадцать человек в помещении вольны определять, что должна общественность думать о редактировании зародышевой линии. Мы ощущали бремя двойной ответственности. Во-первых, нам нужно было информировать публику о том, что редактирование генома клеток зародышевой линии – новая общественная проблема, на которую нужно обратить внимание, которую необходимо изучать, обсуждать и принимать по ней решения. Во-вторых, нам нужно было призвать научное сообщество – тех людей, которым уже были известны тонкости технологии, и тех, кто агрессивно продвигал ее во все новые области, – несколько притормозить на этом направлении исследований. Нам казалось критически важным убедить коллег, что сейчас не стоит бросаться сломя голову в любые новые исследования, связанные с изменением зародышевого пути человека, не говоря уже о попытках медицинского применения редактирования генома. В общем, мы хотели, чтобы научное сообщество, так сказать, нажало на “паузу” в экспериментах в этой области до тех пор, пока общественные, этические и философские последствия редактирования генома клеток зародышевого пути не будут проработаны с должной степенью подробности – и в идеале на мировом уровне.

Как лучше всего достигнуть этих целей? Может быть, написать колонку в одну из больших газет? Устроить пресс-конференцию? Или поместить в каком-нибудь академическом журнале обзорную статью – фактически научную колонку? После некоторых размышлений мы выбрали последний вариант, решив, что тут мы сможем охватить наибольшее число заинтересованных исследователей – а также, вполне вероятно, текст будет замечен и неспециализированными СМИ, как это часто происходит с резонансными статьями в научных журналах. А поскольку наш форум был посвящен одной из наиболее горячих тем во всей биологической науке, то мы не сомневались, что статья наделает шума.