Текст книги "Трещина в мироздании"

Наша ДНК постоянно меняется, в ней самопроизвольно появляются случайные мутации. Такие естественные мутации – главные двигатели эволюции, но они же могут служить причиной наследственных заболеваний. Каждый раз, когда в наших клетках во время их деления удваивается ДНК, в их геном закрадывается от двух до десяти новых мутаций[267]267
  I. Martincorena and P. J. Campbell, “Somatic Mutation in Cancer and Normal Cells”, Science 34 (2015): 1483–1489.


[Закрыть]. В организме каждого человека появляется примерно миллион мутаций в секунду[268]268
  M. Porteus, “Therapeutic Genome Editing of Hematopoietic Cells”, презентация на Inserm Workshop 239, CRISPR-Cas9: Breakthroughs and Challenges, Bordeaux, France, April 6–8, 2016.


[Закрыть], а в органах, таких как эпителий тонкого кишечника, где клетки активно пролиферируют (то есть делятся и растут), практически каждая “буква” в геноме к шестидесяти годам изменится минимум однажды хотя бы в одной клетке[269]269
  M. Lynch, “Rate, Molecular Spectrum, and Consequences of Human Mutation”, Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 107 (2010): 961–968.


[Закрыть]. Мутационный процесс начинается с первого мгновения оплодотворения, и по мере того как единственная клетка зиготы поделится на две, эти две – на четыре, четыре – на восемь и так далее, новые мутации, накопленные клеткой и ее потомками, будут в точности скопированы и переданы каждой новообразованной клетке растущего организма. Даже половые клетки, из которых получается эмбрион, – яйцеклетка матери и сперматозоид отца – приобретут новые мутации, которых не было в клетках зародышевого пути их предков. Получается, что каждый из нас начинает жизнь с пятьюдесятью, а то и сотней случайных мутаций, возникающих de novo (“заново”) в половых клетках наших родителей.

Любые мутации, которые CRISPR может – случайно или специально – внести в геном, почти наверняка растворятся в море колоссальных генетических изменений, происходящих в каждом из нас с момента рождения и до смерти. По выражению одного автора, “редактирование генов будет каплей в водовороте перестановок, происходящих в геноме самопроизвольно”[270]270
  S. Pinker in P. Skerrett, “Experts Debate: Are We Playing with Fire When We Edit Human Genes?”, STAT News, November 17, 2015.


[Закрыть]. Если CRISPR сможет с высокой степенью вероятности устранить болезнетворную мутацию в эмбрионе и при этом риск внесения другой, непредусмотренной мутации в какое-то место генома будет незначительным, то потенциальная польза заметно перевесит вероятные опасности.

Еще больше обнадеживает тот факт, что у нас есть средства защиты от этих непреднамеренных мутаций – по крайней мере, когда речь идет о редактировании эмбриональных клеток. Одно из таких средств – ПГД, посредством которой можно будет обнаружить редкие нежелательные мутации уже после того, как CRISPR отредактировал геном, – но перед тем, как растущий эмбрион имплантируют в матку будущей матери. Еще один метод, который может стать доступным в будущем, – полное избегание нецелевых мутаций за счет редактирования генома первичных женских и мужских половых клеток, а не эмбрионов. Хотя эта технология все еще находится в зачаточном состоянии, эксперименты на мышах показали, что яйцеклетки и сперматозоиды можно вырастить в лаборатории из стволовых клеток и затем использовать их для оплодотворения[271]271
  Q. Zhou et al., “Complete Meiosis from Embryonic Stem Cell-Derived Germ Cells In Vitro”, Cell Stem Cell 18 (2016): 330–340; K. Morohaku et al., “Complete In Vitro Generation of Fertile Oocytes from Mouse Primordial Germ Cells”, Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 113 (2016): 9021–9026.


[Закрыть]. Благодаря исключению патогенных мутаций с помощью CRISPR и тщательному поиску нецелевых мутаций до момента оплодотворения ученые могут гарантировать, что для размножения используются только половые клетки с геномом заданного состава. И пусть у нас до сих пор нет возможности провести подобную процедуру на людях, кажется вполне вероятным, что научный прогресс за следующее десятилетие даст нам такую возможность.

Чтобы повысить точность редактирования геномов эмбриональных клеток, предстоит решить множество проблем, но передовая наука говорит нам о том, что вряд ли какие-то из этих проблем будут настолько серьезными, что заставят нас отказаться от технологии. Учитывая скорость, с которой процедура была отработана на мышах и обезьянах, и то, насколько мы близки к решению оставшихся технических проблем, сложно отрицать, что редактирование клеток эмбрионов в том или ином виде однажды станет достаточно надежным для того, чтобы применить этот метод на людях, – или, во всяком случае, рисков тут будет не больше, чем и при естественном размножении без вмешательства технологий.

Конечно, если мы намереваемся внести наследуемые изменения в геномы эмбриональных клеток, нужно учитывать не только точность, с которой технология редактирует геном, но и то, будут ли последствия этого редактирования такими, как мы хотели. Мы уже знаем, что некоторые “поправки”, которые ученые намереваются внести в гены с терапевтическими целями, имеют побочные действия. К примеру, редактирование у эмбриона гена CCR5 может сделать человека, который разовьется из этого эмбриона, устойчивым к ВИЧ, но более восприимчивым к вирусу лихорадки Западного Нила[272]272
  J. K. Lim et al., “CCR5 Deficiency Is a Risk Factor for Early Clinical Manifestations of West Nile Virus Infection but Not for Viral Transmission”, Journal of Infectious Diseases 201 (2010): 178–185.


[Закрыть]. Исправление обеих мутантных копий гена бета-глобина у людей, страдающих от серповидноклеточной анемии, избавит их от этой болезни, но одновременно лишит их мутации, защищающей от малярии[273]273
  M. Aidoo et al., “Protective Effects of the Sickle Cell Gene Against Malaria Morbidity and Mortality”, Lancet 359 (2002): 1311–112.


[Закрыть]. Есть и другие примеры того, как редактирование генов может одновременно оказывать и положительное, и отрицательное действие на организм. Ученые сейчас предполагают, что наличие одной мутантной копии гена, неполадки в котором вызывают муковисцидоз[274]274
  E. M. Poolman and A. P. Galvani, “Evaluating Candidate Agents of Selective Pressure for Cystic Fibrosis”, Journal of the Royal Society 4 (2007): 91–98.


[Закрыть] (это заболевание проявляется при наличии двух мутантных копий), обеспечивает лучшую защиту от туберкулеза – инфекционного заболевания, которое в XVI–XIX cтолетиях было причиной 20 % всех смертей в Европе. Даже варианты генов, связанные с нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Альцгеймера, могут давать их носителю определенные преимущества – лучшие умственные способности, эпизодическая и рабочая память в молодом возрасте[275]275
  Такие сопряженные со старческими деменциями мутации остаются в популяции, поскольку они не снижают число потомков человека: в репродуктивном возрасте связанные с ними болезни еще не проявляются.


[Закрыть][276]276
  E. S. Lander, “Brave New Genome”, New England Journal of Medicine 373 (2015): 5–8.


[Закрыть].

На самом деле редактирование любого гена всегда несет риск непредвиденных эффектов. Но даже если мы заранее не знаем, какие побочные негативные последствия может нанести редактирование генома, это еще не означает, что нам следует в принципе отвергнуть редактирование генома клеток эмбрионов. Знаменитый гарвардский генетик Джордж Чёрч пишет:

Мнение, что мы должны обладать доскональным знанием о целом геноме человека, чтобы проводить клинические испытания внесения наследуемых изменений в ДНК, входит в противоречие с законами медицины[277]277
  G. Church, “Should Heritable Gene Editing Be Used on Humans?”, Wall Street Journal, April 10, 2016.


[Закрыть].

Чёрч напоминает: мы в течение почти четырехсот лет боролись с натуральной оспой и в конце концов уничтожили ее – однако в течение всех этих столетий мы почти ничего не знали об иммунной системе человека. Более того, отмечает Чёрч, в ситуациях, когда мы пытаемся исправить вредоносные мутации,

каждая “правка” меняет патологический вариант ДНК на нормальный, присутствующий у миллиардов людей. Это гораздо большая определенность, чем в случае с совершенно новым лекарством, которое никогда еще не тестировалось на людях.

С такими аргументами сложно спорить. Бесчисленные методы терапевтического лечения, спасавшие жизни людей, появлялись и применялись задолго до того, как врачи начинали полностью понимать, как они работают, – так почему же в отношении CRISPR надо принимать более высокие стандарты безопасности? Ведь пока мы исправляем генетические мутации, возвращая ген к “нормальному виду” – а не создавая совершенно новый его вариант, которого у среднестатистического человека никогда не было, – то никаких неприятностей, скорее всего, не случится. Если на кону стоит жизнь человека, то потенциальная польза от ограниченного применения процедур такого рода может перевесить риски.

Если бы мы оценивали редактирование геномов клеток человеческих эмбрионов исключительно по критерию безопасности, то я бы осторожно проголосовала “за”, – но набор параметров, которые необходимо учесть, отнюдь не ограничивается безопасностью. Перспектива редактирования ДНК человека до рождения сталкивает нас с самыми разнообразными этическими проблемами, и, когда я впервые обратила внимание на некоторые из них, они показались мне настолько мучительно-неразрешимыми, что мне сразу захотелось наложить временный запрет на редактирование эмбриональных клеток человека, чтобы мы могли изучить его более тщательно.

Должны ли мы редактировать геномы эмбрионов человека просто потому, что способны это делать? Это вопрос я задавала себе снова и снова. Если CRISPR действительно может помочь конкретной паре зачать здорового ребенка, если никаких других возможностей для этого не существует, если процедура безопасна – не будет ли нашим моральным долгом ее использовать?

Существует несколько редких ситуаций, в которых редактирование клеток человеческих эмбрионов будет единственной возможностью того, что ребенок гарантированно появится на свет без генетических заболеваний. К примеру, в случаях, когда оба родителя страдают от одного и того же заболевания, передающегося по рецессивному типу, – к таким относятся муковисцидоз, серповидноклеточная анемия, альбинизм и анемия Фанкони, – каждый их ребенок, зачатый естественным путем, обречен на тот же недуг. Поскольку мутация, вызвавшая заболевание, присутствует в обеих копиях хромосомы у каждого родителя, у ребенка нет возможности избежать этого.

Сходная картина наблюдается при генетических заболеваниях, наследуемых по доминантному типу, – скажем, при хорее Гентингтона, семейной форме болезни Альцгеймера с ранним началом и синдроме Марфана, – при которых одной копии мутировавшего гена достаточно, чтобы вызвать болезнь, независимо от того, кто из родителей является источником этой копии.

Хотя эти заболевания можно лечить терапевтическим редактированием геномов соматических клеток, редактирование геномов половых клеток, дающих начало зародышам, позволит избежать появления заболевания как такового – а значит, и всех связанных с ним проблем со здоровьем и снижения качества жизни в будущем. В таком случае редактирование клеток зародышевой линии действительно будет оправдано с точки зрения медицинских нужд – но, как я уже сказала, такие заболевания редки. Гораздо чаще встречаются ситуации, когда присутствует риск генетического заболевания, а не стопроцентная его вероятность. Будет ли редактирование клеток зародышевой линии оправданным и в этих ситуациях? А если рассматривать совокупно оба варианта, то каким будет результирующий баланс редактирования геномов – больше пользы или больше вреда? Иными словами, избавит ли оно пациента от большего числа страданий, чем потенциально вызовет?

Этот вопрос волнует и ученых, и тех, кто далек от науки. Вероятно, неудивительно, что ответы американцев на него разошлись; опрос исследовательского центра Pew Research 2016 года показал, что 50 % взрослых граждан США выступают против снижения риска заболеваний путем редактирования клеток зародышевого пути (или клеток эмбрионов)[278]278
  C. Funk, B. Kennedy, and E. P. Sciupac, U.S. Public Opinion on the Future Use of Gene Editing. Washington, DC: Pew Research Center, 2016; “Genetic Modifications for Babies”, Pew Research Center, January 28, 2015, www.pewinternet.org/2015/01/29/public-and-scientists-views-on-science-and-society/pi_2015–01–29_science-and-society-03–25.


[Закрыть]; “за” высказываются 48 % (когда речь идет о внесении незначительных изменений в геном ребенка, мы, по-видимому, гораздо меньше расходимся во мнениях: только 15 % опрошенных высказались за такие изменения). За такими ответами стоят различные соображения.

Религия – это один из четких нравственных ориентиров, на который люди опираются, когда сталкиваются со сложными вопросами; впрочем, позиции различных религий по одному и тому же вопросу могут разительно отличаться. Если говорить об экспериментах с человеческими эмбрионами, многие христианские церкви настроены отрицательно, так как они расценивают эмбрион как личность с момента зачатия, в то время как иудаизм и ислам более терпимы в этом плане, поскольку не считают созданные в пробирке эмбрионы людьми. И если одни религии рассматривают любые вмешательства в клетки зародышевого пути как покушение на роль бога в жизни человечества, другие приветствуют их – до тех пор пока они производятся несомненно во благо, например для улучшения здоровья и повышения плодовитости[279]279
  D. Carroll and R. A. Charo, “The Societal Opportunities and Challenges of Genome Editing”, Genome Biology 16 (2015): 242–250.


[Закрыть].

Другой моральный ориентир исходит изнутри: врожденная, рефлекторная реакция на идею использовать CRISPR для редактирования генома будущего ребенка. Для многих людей сама мысль об этом кажется неестественной и какой-то неправильной, и, когда я впервые задумалась о редактировании геномов клеток человеческих эмбрионов, я тоже была таким человеком. Тысячи лет в человеческую ДНК не вносились никакие изменения, кроме возникших естественным путем мутаций (и все это время люди размножались вполне успешно), и управление этим процессом с целью сделать его рациональным – подобно тому как специалисты по биологии растений генетически модифицируют кукурузу – сначала казалось нам чем-то почти порочным. Как выразился директор НИЗ Фрэнсис Коллинз,

эволюция работала над оптимизацией генома человека 3,85 миллиарда лет. Неужели мы правда думаем, что какая-то группа самоделкиных, забавляющихся с этим геномом, справится лучше и избежит всех возможных отрицательных последствий?[280]280
  Skerrett, “Experts Debate.”


[Закрыть]

Хотя я в целом тоже испытываю беспокойство при мысли о том, что человек может взять под контроль эволюцию собственного вида, я все же не стану утверждать, что природа как-то специально настраивала нашу наследственную информацию. Совершенно очевидно, что эволюция не приспособила геном человека для сегодняшней эпохи, когда современная пища, компьютеры и высокоскоростные способы перемещения полностью изменили наш образ жизни. И если мы оглянемся назад и проанализируем ход эволюции, приведшей нас к настоящему моменту, станет видно, что существует и существовала масса организмов, не получивших никакой выгоды от мутационного хаоса, лежащего в самой основе эволюции. Выходит, что это природа скорее самоучка, чем профессиональный инженер, да и настройки у нее получаются не слишком удачными. Ее небрежность может принять форму откровенной жестокости для тех людей, кому выпало несчастье унаследовать генетические мутации, которые, как выяснилось, снижают жизнеспособность.

Поэтому аргумент, что редактирование геномов человеческих эмбрионов в некоторой степени неестественно, теперь не слишком много для меня значит. Когда дело доходит до дел человеческих, в особенности медицины, граница между естественным и неестественным размывается вплоть до полного исчезновения. Мы не называем коралловый риф неестественным, однако используем этот эпитет для обозначения мегаполиса вроде Токио. Потому ли это, что город создан людьми, а риф нет? В моем представлении разделение на естественное и неестественное – ложная дихотомия, а если она мешает нам облегчить людские страдания, то еще и опасная.

К настоящему моменту у меня было бесчисленное множество возможностей познакомиться с людьми, имеющими генетические заболевания или больных родственников, и эти истории берут за живое. Одна женщина отвела меня в сторону на конференции после секции с обсуждением технологии CRISPR, чтобы поделиться своей личной историей. Ее сестра страдала от редкой, но тяжелой наследственной болезни, влиявшей на ее физическое и психическое состояние и ставшей суровым испытанием для всей семьи. “Если бы я могла использовать редактирование генома эмбриональных клеток человека, чтобы устранить эту мутацию из генофонда нашего вида, чтобы никто больше не испытывал такие же страдания, как моя сестра, я бы сделала это не раздумывая!” – воскликнула она, и слезы наворачивались ей на глаза.

Другой случай: один посетитель моей лаборатории в Беркли рассказал мне, что его отец и дед умерли от хореи Гентингтона и что у всех трех его сестер также обнаружены гены предрасположенности к этой болезни. Он был готов сделать что угодно, лишь бы ускорить появление средств для лечения этого ужасного заболевания, а лучше – способа его предотвращения. У меня не хватило духа спросить у посетителя, является ли он сам носителем тех же вариантов генов. Если да, то ему следовало ожидать, что болезнь преждевременно лишит его способности нормально двигаться и разговаривать и что умрет он рано. Такой приговор в отношении близких ужаснет любого – не говоря уже о том, что чувствует человек, узнавший это про самого себя.

Подобные истории напоминают об огромных потерях человеческих жизней из-за генетических заболеваний – и потерях от нашей нерасторопности в борьбе с ними. Если у нас есть средства, способные однажды помочь врачам безопасно и эффективно исправлять мутации, неважно – до зачатия или после него, то, по моему убеждению, использование этих средств оправдано.

Не все разделяют такие взгляды. Часто можно слышать, как люди говорят о своем геноме, словно это какая-то реликвия богатого эволюционного наследства, нечто, что непременно нужно сохранять и чем подобает восхищаться. К примеру, во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека, принятой в 1997 году, ЮНЕСКО указывает:

Геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние человечества[281]281
  Генеральная конференция Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), “Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека”, 11 ноября 1997, http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml.


[Закрыть].

В свете последних достижений в редактировании генома ЮНЕСКО развила идею и заявила, что, хотя подобные CRISPR технологии должны быть использованы для предотвращения или лечения смертельно опасных заболеваний, при применении их таким образом, что это повлияет на будущие поколения,

под угрозу будет поставлено неотъемлемое и, следовательно, равное достоинство всех людей и произойдет возврат к евгенике под предлогом воплотить желание лучшей жизни, жизни повышенного качества[282]282
  Генеральная конференция Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры, “Переосмысление человеческого генома и прав человека”, 5 октября 2015, https://ru.unesco.org/news/gruppa-ekspertov-yunesko-prizyvaet-vvesti-zapret-na-redaktirovanie-dnk-cheloveka-chtoby.


[Закрыть].

Некоторые специалисты по биоэтике озвучивали сходные опасения[283]283
  G. Annas, “Viewpoint: Scientists Should Not Edit Genomes of Human Embryos”, April 30, 2015, www.bu.edu/sph/2015/04/30/scientists-should-not-edit-genomes-of-human-embryos/.


[Закрыть], имея в виду, что редактирование клеток зародышевого пути изменяет само понятие человека и что модификация генофонда нашего вида погубит человечество как таковое.

Философские возражения, подобные этим, стоят того, чтобы над ними задуматься. Но если подумать о страданиях, которые генетические недуги приносят семьям, то понимаешь, что ставки просто слишком велики, чтобы списывать со счетов ту возможную помощь, которую окажет этим несчастным редактирование геномов клеток зародышевого пути.

Помимо вопроса о том, безусловно ли “хорош” или безусловно “плох” метод редактирования генома клеток зародышевого пути, меня продолжают сверлить еще две этические проблемы. Обе они обсуждались на Международном саммите по вопросам редактирования генома человека, но ни одна так и не была решена. Первая связана с тем, сможет ли кто-то контролировать, как используется редактирование геномов клеток зародышевого пути, когда врачи начнут повсеместно прибегать к нему для спасения жизней пациентов. Вторая касается вопросов социальной справедливости – того, как CRISPR повлияет на общество.

Во-первых, если мы соглашаемся применять CRISPR в случае клеток зародышевого пути для уничтожения генетических заболеваний, нам нужно держать в голове, что он также может быть использован для создания генетических улучшений – то есть изменений ДНК не для исправления вредоносных вариантов генов, а для предоставления пациенту какого-либо генетического преимущества.

Конечно, существует предел, до которого такие улучшения можно будет внедрять без угрозы здоровью. Множество вариантов улучшений, приходящих на ум, – скажем, высокий интеллект, выдающиеся музыкальные способности, талант к математике, высокий рост, успехи в спорте или ошеломительная красота – не имеют четко выявленной генетической основы. Это не значит, что они не наследуются, просто сложность данных признаков, вероятно, вычеркивает их из списка объектов, с которыми сможет работать такой инструмент, как CRISPR.

Однако многие другие генетические улучшения и впрямь обусловлены единичными мутациями, которые можно воссоздать с помощью CRISPR. К примеру, мутации в гене EPOR, кодирующем белок, реагирующий на эритропоэтин (известное средство допинга, которое принимал Лэнс Армстронг и бессчетное количество других спортсменов), обеспечивают выдающуюся выносливость; мутации в гене LRP5 наделяют своих обладателей сверхкрепкими костями; про мутации в гене MSTN (том самом гене, который кодирует миостатин и который редактировали для создания свиней и собак с гипертрофированными мышцами) известно, что они приводят к появлению более сухих мышц и большей мышечной массы; мутации в гене ABCC11 уменьшают выделение пахучего пота под мышками (а также связаны с типом и количеством выделяемой ушной серы); наконец, мутации в гене DEC2 ассоциированы с меньшим количеством часов сна, требующихся их носителю.

Есть большая ирония в том, что разрешение на редактирование клеток зародышевого пути в тех случаях, когда оно предотвращает заболевания, означает первый шаг вниз по скользкому склону к явно немедицинским улучшениям организма – поскольку на каждый пример очевидно немедицинского генетического улучшения найдется другой, не столь этически однозначный.

Вот один из таких “пограничных” примеров: ген PCSK9 кодирует белок, который регулирует уровень липопротеинов низкой плотности (то есть “плохого” холестерина) в крови. Поэтому данный ген – одна из самых многообещающих мишеней для лекарств, предотвращающих заболевания сердечно-сосудистой системы – наиболее частую причину смерти по всему миру. CRISPR можно запрограммировать на редактирование этого гена, и это спасет еще не рожденных людей от высокого уровня холестерина в крови. Как расценивать такое редактирование – как лечащее или как улучшающее? По сути дела, изначальной целью редактирования PCSK9 было предотвратить заболевание, но ведь оно также наделит ребенка генетической особенностью, которая даст ему преимущество перед сверстниками.

Есть и другие примеры редактирования клеток зародышевого пути, которые тоже размывают границу между терапией и улучшениями. Редактирование CCR5 с помощью CRISPR может обеспечить невосприимчивость к ВИЧ; редактирование гена APOE может снизить риск развития болезни Альцгеймера; измененные последовательности ДНК в генах IFIH1 и SLC30A8 способны снизить вероятность появления диабета 1 и 2-го типа; ну а внесение изменений в ген GHR может снизить риск рака. Главная цель всех этих вмешательств – защита человека от конкретного заболевания, но в данном случае ученые пытаются достичь этой цели, обеспечив пациенту “встроенную” защиту, превышающую генетические возможности среднего человека.

Отсюда проистекает вторая проблема: мы видим, как сложно оценить, где провести линию между “правильным” и “неправильным” редактированием геномов эмбрионов человека, но так же сложно придумать, как сделать это редактирование одинаково доступным для всех – чтобы оно улучшало здоровье людей в любом уголке мира, а не только у представителей определенных привилегированных групп.

Вполне можно предположить, что богатые семьи получат от редактирования генома клеток зародышевого пути больше преимуществ, чем остальные люди, по крайней мере в самом начале. Процедуры генной терапии, недавно вышедшие на рынок, сейчас стоят порядка миллиона долларов, и велика вероятность, что первые средства для редактирования генома поначалу будут стоить примерно столько же[284]284
  E. C. Hayden, “Promising Gene Therapies Pose Million-Dollar Conundrum”, Nature News, June 15, 2016; S. H. Orkin and P. Reilly, “Medicine: Paying for Future Success in Gene Therapy”, Science 352 (2016): 1059–1061.


[Закрыть].

Конечно, не стоит отказываться от новых технологий из-за их дороговизны. Достаточно вспомнить историю персонального компьютера, мобильного телефона и персонального генетического теста, чтобы убедиться, что стоимость новых технологий снижается со временем, по мере того как в них вносятся улучшения, – и это делает их все более доступными. Более того, существует вероятность, что редактирование геномов человеческих эмбрионов, как и другие методы лечения, рано или поздно войдет в перечень услуг, оказываемых по страховке. В США это вряд ли произойдет скоро, ведь здесь даже такие вспомогательные репродуктивные технологии, как ЭКО и ПГД, стоимость которых обычно составляет десятки тысяч долларов, редко покрываются медицинской страховкой. Но в таких странах, как Франция, Израиль или Швеция, где государственные страховые программы покрывают вспомогательные репродуктивные технологии, редактирование геномов, вполне вероятно, станет доступным для всех, кто в этом нуждается. В конце концов, пожизненное лечение человека с генетическим заболеванием может оказаться намного более дорогим, чем профилактическое вмешательство в виде редактирования генома клеток эмбриона.

Но даже в государствах с наиболее всеобъемлющими системами здравоохранения, где представители всех социальных классов смогут воспользоваться благами редактирования генома клеток зародышевого пути, есть риск, что эта технология увеличит генетическое неравенство, создаст “генетический разрыв”, который со временем будет только увеличиваться. Поскольку богатые люди смогут себе позволить проводить такие процедуры чаще, чем остальные, и поскольку любая полезная генетическая модификация эмбриона передается по наследству, то и корреляция между социально-экономическим положением человека и его наследственностью неизбежно будет передаваться из поколения в поколение.

Давайте посмотрим, как это может отразиться на структуре общества в целом. Если вы считаете, что в нашем мире сейчас существует неравенство, просто представьте себе, что человечество разделено на группы не только по социальному и экономическому благополучию, но и по генетическим параметрам. Представьте себе будущее, в котором более богатые всегда живут дольше и более здоровы, чем бедные, благодаря своим “привилегированным” наборам генов. Сейчас это относится к области научной фантастики, но, если редактирование геномов клеток зародышевого пути станет обычным делом, эта фантастика быстро станет реальностью.

Но редактирование геномов клеток зародышевого пути может не только закрепить финансовое неравенство в нашем обществе – оно же может создать и новый тип несправедливости. Как отмечают активисты защиты прав людей с ограниченными возможностями, использование редактирования генома для “исправления” глухоты или ожирения может привести к созданию менее инклюзивного общества, поощряющего своих членов быть одинаковыми. Возможно, это даже усилит дискриминацию людей с альтернативными способностями – вместо того чтобы отдавать должное их естественным отличиям[285]285
  T. Shakespeare, “Gene Editing: Heed Disability Views”, Nature 527 (2015): 446.


[Закрыть]. В конце концов, наш геном – это не программное обеспечение с багами, которые можно просто взять и вычистить. Один из факторов, делающих наш вид уникальным, а наше общество – столь развитым, – это наше разнообразие. Хотя некоторые патогенные мутации “заставляют” гены производить дефектные или ненормальные молекулы белков, сами организмы, в которых это происходит, нельзя назвать дефектными или ненормальными, и они могут жить абсолютно счастливо и вовсе не ощущать потребности в “починке генов”.

Беспокойство по поводу того, что редактирование генома усилит и так уже имеющиеся предрассудки против людей, не вмещающихся в узкие рамки генетической нормы, заставляет многих журналистов и писателей сравнивать эту технологию с евгеникой. Сегодня концепцию евгеники чаще всего вспоминают в контексте нацистской Германии, в которой попытки совершенствования человеческой расы приняли максимально ужасающие формы в виде насильной стерилизации сотен тысяч людей и уничтожения миллионов евреев, гомосексуалов, психически больных и вообще всех, кого нацисты сочли недостойным жизни. Однако евгенические опыты были в ходу в США задолго до того, как в Германии пришел к власти Гитлер, а принудительная стерилизация практиковалась во многих штатах вплоть до конца 1970-х. Учитывая печальную историю этих попыток улучшить генофонд человечества, вероятно, не слишком удивительно, что потенциал CRISPR в обеспечении человека более здоровыми генами часто ассоциируется с этими трагическими страницами нашего прошлого.

Однако эти сравнения не выдерживают критической проверки. Термин “евгеника” происходит от греческого слова, означающего “благородный” или “хорошего рода”[286]286
  C. J. Epstein, “Is Modern Genetics the New Eugenics?”, Genetics in Medicine 5 (2003): 469–475.


[Закрыть], и в точном смысле это понятие включает в себя любые действия и процедуры, направленные на рождение здорового ребенка. Технически использование CRISPR в эмбрионах для борьбы с болезнями человека, несомненно, подпадает под определение евгеники, но под него также подпадают и предимплантационная генетическая диагностика, и ультразвуковое обследование плода, и пренатальные витамины, и даже воздержание от алкоголя во время беременности.

Наше современное расширенное толкование термина отражает убеждения и практики, возникшие в конце XIX и первой половине XX века, когда в целях улучшения генетических качеств популяции поощрялось образование пар (и рождение у них детей) с желаемыми признаками, а размножение индивидуумов, чьи характеристики были сочтены нежелательными, пытались предотвратить.

Евгеника, какой мы ее сегодня помним, однозначно была достойна порицания, однако вероятность того, что редактирование генома приведет к подобным практикам, совершенно ничтожна. Правительства не будут массово заставлять родителей редактировать геномы своих будущих детей (на самом деле, как мы увидим дальше, во многих странах редактирование по-прежнему вне закона). Если не говорить о репрессивных правительствах, ограничивающих репродуктивные права своих граждан, редактирование геномов клеток зародышевого пути будет личным решением, которое каждая отдельно взятая семья будет принимать в отношении собственного ребенка, – а не решением, которое чиновники будут принимать по отношению ко всему обществу в целом.

Мои взгляды на этику редактирования генома клеток зародышевого пути продолжают эволюционировать – но, несмотря на это, я ловлю себя на том, что вновь и вновь возвращаюсь к проблеме выбора. Прежде всего мы должны уважать свободу человека выбирать собственную генетическую судьбу и бороться за собственную более здоровую и счастливую жизнь. Если людям дать свободу выбора в этом вопросе, каждый сделает то, что сочтет правильным, – что бы он таковым ни считал. Как сказал Чарльз Сэбайн, ставший жертвой хореи Гентингтона,

у каждого, кто сам столкнулся с этими заболеваниями, и мысли не возникнет о том, чтобы делать из этого морально-этическую проблему[287]287
  E. C. Hayden, “Should You Edit Your Children’s Genes?”, Nature News, February 23, 2016.


[Закрыть].

Кто мы такие, чтобы убеждать его в обратном?

Я не вижу этического оправдания для полного запрета редактирования генома клеток зародышевого пути, равно как и не считаю, что у нас есть моральное право мешать родителям использовать CRISPR для повышения шансов на рождение здорового ребенка – до тех пор пока используемые для достижения этой цели методы безопасны и при этом все нуждающиеся имеют к ним равный доступ. Но я так же не понимаю, как мы сможем разрешить редактирование клеток зародышевого пути, если не прилагать сознательных усилий для поддержки родителей, которые выберут “традиционный” способ репродукции, и не удвоить старания в построении общества, в котором ко всем людям относятся с одинаковым уважением независимо от их набора генов. Если у нас получится пройти по узкой дорожке между полным запретом CRISPR (даже для тех, кто остро нуждается в терапии с помощью этого метода) и излишним ее использованием (что может разрушить моральные основания нашего общества), то мы сможем использовать эту новую технологию исключительно в благих целях.

Но где же гарантии, что именно так и произойдет? Говорить об этике и безопасности – это одно, а прийти к соглашению в этих вопросах – совсем другое. Следующий шаг – действовать в соответствии с этим соглашением (если мы вообще сможем его добиться) – кажется сегодня настолько призрачной перспективой, что пока нет смысла о нем говорить. Но если мы не начнем думать о четких международных стандартах сейчас, то второго шанса у нас может и не быть.