Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Барбара поняла, что Ник слишком изолирован, поэтому решила завести еще одного ребенка – слышащего брата или сестру, которые помогали бы ему переводить.

В день родов Барбара рассказала больнице о протоколах проверки слуха у новорожденных. Они заявили, что Бриттани слышит. «Она в своей кроватке и плачет в своей комнате, а я играю с Ником и помню, как кричала: „Бриттани, ты в порядке, ты меня слышишь. Я нужна Нику“. Я не думала, что на самом деле хочу еще одного глухого ребенка. Как только я поняла, что она не слышит, а это произошло в течение первых двух месяцев, я позвонила аудиологу и сказала: „Закажите мне слуховые аппараты“. Я позвонила в школу: „Она глухая, ей нужно учиться“. Итак, в три месяца ей помогли, она увидела жестовый язык, и это совершенно другая ситуация». Однако когда двум учителям было поручено прийти в дом и поработать над обучением жестовому языку Барбары и Бриттани, Барбара обнаружила, что их присутствие угнетает ее. «Я все время говорила: „Мои дети там, где им нужно“, – вспоминала она. – Они же отвечали: „Подумай, насколько они были бы умнее, если бы ты начала раньше“. Они были правы, но я не хотела это слышать».

Бриттани выговаривала широкий спектр фонем и был определена как хороший кандидат для устного образования, которое Ник уже получал. Ник, с другой стороны, не мог говорить внятно. «Я просто видела, что это не сработает для него. Тогда это все превращалось в вопрос, „жертвовать ли им ради нее или ею ради него“? Потому что мы не можем одновременно и говорить, и общаться жестами. И я решила, что мы будем говорить на жестовом языке».

Они жили в двух часах езды от школы-интерната Мэриленд для глухих, и она записала туда обоих детей. В школе тогда работали с версией бикультуральной программы, но школьный день проходил на жестовом языке. Барбара записалась на программу обучения переводчиков с американского жестового языка рядом со школой. Ральфу пришлось довольствоваться классом американского жестового языка в местной средней школе. Но Барбара не могла согласиться с тем, чтобы они жили в интернате: «Сначала я не хотела детей, а потом влюбилась в своих детей», – призналась она. Каждый день она возила их туда и обратно. Глухие педагоги воспротивились этому решению, но Барбара была непреклонна. «Эту часть я ненавидела. Глухие дети глухих родителей – просто золото, а глухие дети слышащих родителей – подчиненные и вообще не очень. Мои дети действительно чувствуют негативное давление всего этого. Я подвергаю сомнению сообщество глухих на каждом этапе. Я могла бы сказать: „Вот, возьмите моих детей. Пусть живут в общежитии. Вы же эксперты“. Продвинулись ли бы мои дети дальше в развитии? Могу сказать вам, что те дети, которые фактически теряют своих родителей, намного отстают». Пройдя обучение на переводчика, Барбара стала волонтером в школе и в конце концов устроилась туда секретарем. Барбара изо всех сил пыталась дать своим детям чувство уверенности. «Все время, пока они росли, я говорила: „Вы можете делать все, что хотите. Ваша глухота никак вас не ограничивает“. Потом меня начало это задевать. Это не имеет к ним никакого отношения. Это связано с тем слышащим человеком, что сидит напротив них на собеседовании».

В конце концов Барбара стала поборницей культуры глухих. «Я долго не принимала ее, – говорила она. – Теперь я встречаюсь с родителями и говорю: „Послушайте, изучение американского жестового языка – самое сложное, что вы когда-либо делали в своей жизни. Вы никогда не будете достаточно в нем хороши. Вы все равно не поймете своего ребенка и не всегда сможете передать то, что хотите сказать“. Это правда, и это непросто».

Когда я встретил ее, Барбара стала главой семейных служб для глухих в местном университете. Ник и Бриттани гораздо меньше заинтересованы в активизме глухих, чем она. Ник объявил, что лучшее, что он может сделать для глухих, – это выйти в мир, работать и стать самим собой. Это нормально для Барбары, которая много работала, чтобы дать своим детям такую уверенность. «Сообщество глухих наполняет их гордостью, и они не хотят отпускать их, – пожаловалась Барбара. – Ребенок будет воспитан в школе для глухих. Он пойдет в Галлодетский университет. Потом вернется в школу для глухих и будет там преподавать. И это их знание мира. Они не приносят ничего нового и разнообразного». Вместо этого Барбара записала своих детей в Нортриджскую старшую школу, где есть сильная программа обучения для глухих и много глухих студентов.

Оба ее ребенка хорошо проявили себя в письменном английском. Пока Ник мало использует вокальное общение, Бриттани решила в колледже, что она возвращается к логопеду, и думает о том, чтобы поставить имплантат. Она хочет работать в кинопроизводстве и чувствовать себя комфортно в мире слышащих. «Она хочет, чтобы ей было как можно легче слышать людей, – рассказывает Барбара. – Бриттани много говорит. Проблема в том, что она стесняется. В ее колледже есть переводчица, которая сказала ей: „Ты не должна разговаривать, потому что глухие люди ужасно звучат, когда они говорят“. И теперь она отправляет моему мужу электронные письма, в которых спрашивает: „Мой голос звучит ужасно?“ И так поступила переводчица, человек, который должен был стать ее проводником в мир слышащих. Если бы я увидела эту женщину, я бы, наверное, задушила ее».

Бриттани беспокоилась о том, как ее глухие друзья отреагируют на установку имплантата. «Так что же она сделает? – задалась вопросом Барбара. – Откажется от своих мечтаний и согласится с друзьями? Или поставит этот имплантат, если с ним будет легче получить работу своей мечты? Они – глухие в мире слышащих, такова реальность».

Барбара беспокоится о своих детях в этом мире, но у нее нет сожалений. «Если бы мои дети слышали, у нас с дочерью не было бы таких хороших отношений, – уверена она. – Мы обе – очень сильные личности. У моего сына было бы столько неприятностей. Если бы у меня были слышащие дети, я бы работала, а они бы пошли в детский сад. Глухие дети сделали меня намного лучшей матерью. Мне нравится бороться за дело. Мне нравится вдохновлять людей. Мы действительно прекрасно ладим, на самом деле. Надеюсь, у них будут глухие дети. Я хочу, чтобы у них были такие же дети, как они сами».

Глухие люди в слышащем мире всегда будут в менее выгодном положении. Итак, вопрос в том, предпочитают ли люди быть маргиналами в мейнстримовом мире или мейнстримом в маргинальном мире, и многие люди, что вполне понятно, предпочитают последнее. В то же время те, кто выступает против кохлеарных имплантатов, а в некоторых случаях – выступает против слуховых аппаратов и других технологий, представляют собой шумную толпу, которая часто заставляет людей универсализировать свои взгляды. Фактически эти взгляды могут быть ограничивающими. «Похоже, некоторые глухие испытывают неуловимое давление со стороны других глухих людей, чтобы первые отказались от слуховых аппаратов, что становится своего рода освобождением для глухих, эквивалентным сжиганию бюстгальтера[276]276
  В 1968 году возле здания, где проводился конкурс «Мисс Америка», феминистки установили мусорную корзину, в которую бросали разные предметы, в том числе и бюстгальтеры, символизирующие угнетение женщин. Но бюстгальтеры при этом никто не сжигал.


[Закрыть], – написала Кэтрин Вудкок, глухая женщина из Канады. – В сообществе глухих существует предубеждение против любой формы слуха. На этом этапе прогрессирующей потери слуха я обычно все еще слышу твердый многократный стук в дверь комнаты, где тихо. Это заставляет меня подозревать неладное и даже задавать открытые вопросы, почему я нахожусь в группе глухих. Это абсурд»[277]277
  Упоминания о физическом совершенствовании как о «киборге» встречаются у Бренды Джо Брейггеманн, Think-between: A deaf studies commonplace book в книге Open Your Eyes: Deaf Studies Talking под ред. Хамфри-Дирксена Баумана, 2008, с. 182.


[Закрыть]. Комментатор Ирен Ли убеждена: «Хотя я считаю себя достаточно компетентным человеком в отношении глухих и способной участвовать в культуре глухих, я также могу адекватно общаться с теми, кто говорит по-английски. Из-за этого меня иногда называли „слышащей разумом“, а не истинно глухим человеком»[278]278
  Исследование, в котором две трети родителей-участников сообщили об отсутствии сопротивления своих детей использованию имплантатов, было проведено в Исследовательском институте Галлодет, его результаты приведены в книге Джона Б. Кристиансена и Ирен В. Ли Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002, с. 168.


[Закрыть].

Джош Свиллер, глухой, выросший в мире слышащих и получивший оралистское образование, пришел к пониманию глухой идентичности поздно и красиво об этом написал. Он использовал слуховые аппараты и другие устройства. «По сути, с помощью вспомогательных средств вы постоянно переводите каждую строчку языка в себя. Подобно второкурснику средней школы в баре колледжа с отличным поддельным удостоверением личности, я мог обмануть всех, заставив поверить в то, что я был тем, кем притворялся. Меня разъедало, что этот способ навигации по миру основан на принципиально несостоятельной позиции, на двусторонней лжи. Другим я транслировал: я вас слышу; про себя говорил: неважно, сколько я упускаю или насколько одиноким себя чувствую, пока другие думают, что я слышу. Это сводило меня с ума. Я продолжал это делать, ведь это было все, что я знал»[279]279
  Этот отрывок основан на моем интервью с Барбарой Матуски в 2008 г. и последующем общении.


[Закрыть]. Свиллер отправился в Галлодетский университет. Вскоре после его приезда в ходе опроса в студенческой газете был задан вопрос, стали бы ученики принимать таблетки, которые мгновенно дадут им слух, и большинство ответили, что не стали бы, потому что гордятся собой. Свиллер написал: «Но кто мы? Я хотел бы это знать. Кто смотрит из наших глаз?» Спустя годы он разместил на своем веб-сайте краткую биографию с таким описанием: «В 2005 году Джош перенес операцию по установке кохлеарного имплантата. Его установка была невероятно успешной. Он с большой гордостью использует и американский жестовый язык. Он отвергает оборонительную позицию и недоверие, которые разделяют сообщество глухих, и считает, что наши сходства должны – и будут – преодолевать наши разногласия».

Пока идут споры по поводу кохлеарных имплантатов, имплантируемые слуховые аппараты и другие вспомогательные устройства для лечения потери слуха продолжают совершенствоваться и развиваться. Параллельно процветают исследования в области биологических, а не протезирующих методов лечения глухоты. Существует много видов потери слуха, но большинство из них возникает из-за потери волосковых клеток улитки – рецепторов слуховой системы. Эти клетки, которые получают звук в той форме, в которой он может быть передан по нервным путям в мозг, вырабатываются в первые три месяца внутриутробного периода и неспособны к регенерации – по крайней мере, так издавна принято считать. Однако в начале 1980-х годов Джеффри Т. Корвин, ныне работающий в Университете Вирджинии, заметил, что взрослые акулы имеют бóльшее количество восприимчивых волосковых клеток, чем детеныши акул, и последующие исследования показали, что рыбы и амфибии производят волосковые клетки на протяжении всей жизни, чтобы заменить те, что были утрачены[280]280
  Кэтрин Вудкок критикует тех представителей сообщества глухих, которые не одобрили использование речи и слуха другими глухими людьми, в своей статье Cochlear implants vs. Deaf culture? в сборнике Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, с. 327.


[Закрыть]. Несколько лет спустя Дуглас Котанч, директор Лаборатории клеточных и молекулярных исследований слуха в Бостонском университете, обнаружил, что у цыплят, волосковые клетки которых были полностью разрушены в результате ототоксического отравления или звуковой травмы, эти клетки регенерировали[281]281
  Цитата Ирен Ли взята из книги A Lens on Deaf Identities, 2009, с. 21.


[Закрыть]. Анализы подтвердили, что у этих цыплят восстановился слух. Эти открытия побудили исследователей изучать, могут ли такие процессы быть реализованы у людей.

В 1992 году исследователи из лаборатории Корвина ввели ретиноевую кислоту эмбрионам мышей; мыши родились с шестью или девятью рядами волосковых клеток вместо обычных трех. Основываясь на этой работе, в 1993 году группа из Медицинского центра Альберта Эйнштейна опубликовала в журнале Science статью, в которой описан успех в восстановлении роста волосковых клеток путем лечения поврежденного внутреннего уха крысы-подростка смесью ретиноевой кислоты и сыворотки телячьей крови[282]282
  Цитаты Джоша Свиллера встречаются на сс. 14–15 и 100–101 книги The Unheard: A Memoir of Deafness and Africa, 2007. Его личный сайт http://joshswiller.com. См. также интервью Джейн Броуди со Свиллером Cochlear implant supports an author's active life в New York Times, February 26^th, 2008.


[Закрыть]. Поскольку глухота в большинстве случаев носит дегенеративный характер (даже те, кто родились глухими, обычно теряют слуховые волосковые клетки в утробе матери), оставался вопрос, выживут ли новые волосковые клетки во внутреннем ухе или же они снова отомрут, как их предшественники?

Хинрих Штекер, профессор отоларингологии Университета Канзаса, сейчас пытается определить, что необходимо нейритному стволу, чтобы захватить волосковую клетку – процесс, посредством которого реакция улитки передается в мозг[283]283
  Первая публикация, документально подтверждающая, что акулы обладают способностью к регенерации рецептивных волосковых клеток – Джеффри Т. Корвин, Postembryonic production and aging in inner ear hair cells in sharks в Journal of Comparative Neurology 201, № 4, October 1981. О дальнейших исследованиях сообщает Корвин в статье Postembryonic growth of the macula neglecta auditory detector in the ray, Raja clavata: Continual increases in hair cell number, neural convergence, and physiological sensitivity в Journal of Comparative Neurology 217, № 3, July 1983; и в Perpetual production of hair cells and maturational changes in hair cell ultrastructure accompany postembryonic growth in an amphibian ear в Proceedings of the National Academy of Science 82, № 11, June 1985.


[Закрыть]. В конце 1990-х годов растущее понимание механизма работы стволовых клеток привело к исследованию того, как можно заставить их дифференцироваться в слуховые волосковые клетки, а затем ввести во внутреннее ухо[284]284
  Регенерация волосковых клеток в ушной улитке у птиц впервые была описана в статье Дугласа A. Котенча Regeneration of hair cell stereociliary bundles in the chick cochlea following severe acoustic trauma в Hearing Research 30, № 2–3, 1987.


[Закрыть]. В 2003 году Стефан Хеллер и его коллеги успешно культивировали слуховые волосковые клетки из стволовых клеток мыши. Шесть лет спустя команда из Университета Шеффилда продемонстрировала, что слуховые стволовые клетки плода человека можно культивировать in vitro и что они разовьются либо в функциональные слуховые нейроны, либо в волосковые клетки; случиться этому помогла обработка клеток ретиноевой кислотой.

Генетические исследования глухоты, которые так разозлили сообщество глухих из-за своей связи с селективным абортом, не сосредоточены в первую очередь на прерывании беременности. Ученые надеются разработать генные методы лечения, способствующие росту слуховых волосковых клеток как в утробе матери, так и в постнатальном периоде. Определив ген ATOH1 как значимый для развития слуховых волосковых клеток, исследователи сосредоточили свое внимание на разработке методов лечения[285]285
  Ранние эксперименты с использованием ретиноевой кислоты для стимуляции регенерации волосковых клеток описаны в статье М. У. Келли и др. The developing organ of Corti contains retinoic acid and forms supernumerary hair cells in response to exogenous retinoic acid in culture в Development 119, № 4, December 1993. Ретиноевая кислота и телячья сыворотка вводились крысам, результаты приведены в статье Филиппа П. Лефебвра и др., Retinoic acid stimulates regeneration of mammalian auditory hair cells в Science 260, № 108, April 1993.


[Закрыть], направленных на введение и индукцию экспрессии ATOH1 у животных[286]286
  Пример работы группы Стэкера см. в статье Марка Преториуса и др. Adenovector-mediated hair cell regeneration is affected by promoter type в Acta Otolaryngologica 130, № 2, February 2010.
  Дальнейшие исследования по культивированию слуховых волосковых клеток и их введению в живые организмы описаны в работе Хуаэй Ли и др. Generation of hair cells by stepwise differentiation of embryonic stem cells, Proceedings of the National Academy of Sciences 100, № 23, November 2003; и Вей Чен и др., Human fetal auditory stem cells can be expanded in vitro and differentiate into functional auditory neurons and hair cell-like cells в Stem Cells 2, № 5, May 2009. Для общего обзора состояния исследований регенерации волосковых клеток см. статью Джона В. Бриганде и Стефана Хеллера Quo vadis, hair cell regeneration? в Nature Neuroscience 12, № 6, June 2009.


[Закрыть], а также на подавление процессов, повреждающих существующие клетки, включая окислительный стресс, который, по всей видимости, является одним из основных факторов возрастной потери слуха. Другие исследуемые в настоящее время гены контролируют функцию канала трансдукции[287]287
  Изучение потенциальных методов генной терапии для стимулирования роста слуховых волосковых клеток: Сэмюэл П. Габбелс и др., Functional auditory hair cells produced in the mammalian cochlea by in utero gene transfer в Nature 455, № 7212, August 2008 и Кохей Кавамото и др., Math1 gene transfer generates new cochlear hair cells in mature guinea pigs in vivo в Journal of Neuroscience 23, № 11, June 2003.


[Закрыть], который передает сообщения от слуховых волосковых клеток в мозг.

Технологии, которые сейчас находятся в разработке, включают имплантацию электродов, стимулирующие волокна слухового нерва, миниатюризацию технологии имплантации, полностью имплантируемые кохлеарные устройства и имплантируемые слуховые аппараты.

В начале 1960-х годов эпидемия краснухи в Соединенных Штатах привела к высокому уровню рождаемости глухих детей; это поколение, которое в настоящее время находится в среднем возрасте, называется «пузырь краснухи»[288]288
  Значение гена ATOH1 рассматривается в работе Шиничи Сомейя и др., Age-related hearing loss in C57BL/6J mice is mediated by Bak-dependent mitochondrial apoptosis в Proceedings of the National Academy of Sciences 106, № 46, November 2009.


[Закрыть]. Вакцины теперь защищают большинство будущих американских матерей от краснухи, а большинство детей – от краснухи и менингита. Уменьшается количество глухих. Кохлеарные имплантаты означают, что большая часть глухих детей функционирует в слышащем мире. «С тех пор, как Бог создал землю, сейчас, вероятно, лучшее время, чтобы быть глухим», – заявил Грег Хлибок на выпускном в «Лексингтоне»; тем не менее это также и время, когда количество глухих сокращается. По мере того, как быть глухим становится все лучше и лучше, они появляются все реже и реже. Родители не могут понять будущее своего глухого ребенка, разговаривая с глухими взрослыми, потому что эти взрослые выросли в уже исчезнувшем контексте. Родители, которые сегодня не ставят имплантаты своим детям, голосуют за сужающийся мир. Движение глухих зародилось в своей современной форме только тогда, когда Уильям Стоуки осознал лингвистическую сложность американского жестового языка в 1960 году; некоторые говорят, что его упадок начался, когда операция по имплантации получила одобрение Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в 1984 году. Патрик Будро заметил: «Мы все еще ищем ответы на наши собственные вопросы. Кто мы, например? Что для нас значит язык? Как мир взаимодействует с глухими людьми? Мы просто делаем эти открытия и сейчас находимся под их давлением». Кристина Палмер отметила: «Евгеника и мультикультурализм всегда идут плечом к плечу».

В 2006 году группа глухих предложила основать город глухих в Южной Дакоте. Он должен был называться Лоран, в честь Лорана Клерка, и его предполагаемое первоначальное население должно было составить две с половиной тысячи человек. Человек, разработавший план, Марвин Т. Миллер, сказал: «Общество не особенно напрягается в вопросах нашей интеграции-разинтеграции. Мои дети не видят в своей жизни образцы для подражания: мэров, руководителей заводов, почтовых служащих, владельцев бизнеса. Тогда мы сами создадим место, чтобы показать нашу уникальную культуру, наше уникальное сообщество»[289]289
  Канал трансдукции находится в центре внимания в работе Мэт. П. Куахунгко, Кристиана Гримма и Стефана Хеллера TRP channels as candidates for hearing and balance abnormalities in vertebrates в Biochimica et Biophysica Acta (BBA) – Molecular Basis of Disease 1772, № 8, August 2007


[Закрыть]. Комиссия по планированию местного округа отказалась одобрить это предложение, и в конечном счете оно ничем не закончилось. Жители Южной Дакоты отреагировали на идею глухого города так же, как белый пригород 1950-х годов мог бы отреагировать на известие о появлении черного. Но даже у глухих были смешанные чувства. Deafweekly.com написал: «Некоторые сомневаются в необходимости такого города, говоря, что такая „изоляция“ вышла из моды»[290]290
  Исследователь вакцин Стэнли А. Плоткин описывает историю краснухи в Соединенных Штатах и пытается восстановить ее в статье Rubella eradication? в Vaccine 19, № 25–26, May 2001.


[Закрыть].

Трудно представить себе, что то же самое говорят о Бенгкале, потому что это сообщество развивалось из поколения в поколение. Это может быть воспринято основным обществом как сообщество неполноценных, что является серьезной наследственной ошибкой. Но оно явно не искусственное, потому что оно вертикально. Вертикальная идентичность оказывается естественной, а горизонтальная – нет. Имплантаты кажутся более «естественными», чем глухота, для слышащих людей, таких, как Феликс Фельдман; сопротивление им кажется уловкой. По мере того как это восприятие закрепляется, имплантаты ставят все больше людей и все меньше остается тех, кто мог бы создавать маргинальную культуру, создается все более сильное давление, что необходимо устанавливать имплантаты и так далее, пока в мире глухих не останется почти никого. Утратить культуру глухих было бы печально; воспрепятствование в установке имплантата любому ребенку может считаться жестокостью. Сужая возможности ребенка, родители определяют его как продолжение самих себя, а не как отдельную личность. Еще имплантаты могут поставить под угрозу возможность быть довольным глухим миром. Поскольку любая идентичность становится выбором, она безвозвратно изменяется даже для людей, которые ее выбирают.

В течение многих лет определяющим средством жизни глухих было личное общение в социальных клубах для глухих, – теперь это в значительной степени исчезло, поскольку глухие люди могут общаться в интернете. Раньше глухие собирались в театрах для глухих, но с появлением телевидения и кино с субтитрами необходимость этого отпала. Следует ли определять культуру глухих просто как функцию общего языка, используемого для личного общения?

Подобно тому, как культура глухих вынуждена ассимилироваться в окружении мейнстрима, культура мейнстрима ассимилирует мир глухих. Два миллиона американцев знают американский жестовый язык[291]291
  Цитата Марвина Т. Миллера: As town for deaf takes shape, debate on isolation re-emerges в New York Times, 21 марта 2005.
  Комментарий о том, что изоляционизм больше не в моде, исходит от Тома Уилларда: N.Y. Times reports on proposed signing town в Deafweekly, 23 марта 2005.


[Закрыть]. В первые годы нового тысячелетия число курсов преподавания американского жестового языка выросло на 432 %[292]292
  Статистические данные о количестве пользователей ASL получены из библиотеки Университета Галлодет; см. Том Харрингтон, American Sign Language: Ranking and number of users, 2004, http://libguides.gallaudet.edu/content.php?pid=114804&sid=991835.


[Закрыть]. Это сделало американский жестовый язык 5-м по преподаванию языком в колледжах и 15-м среди населения в целом; широкие слои населения были очарованы поэзией невербальной коммуникационной системы. В то время как обучение глухих детей жестовому языку менее распространено в эпоху кохлеарных имплантатов, слышащих детей обучают этому языку, потому что они могут использовать его, прежде чем у них появится контроль над ротовыми мышцами, чтобы начать говорить[293]293
  Увеличение количества курсов ASL на 432 % за десятилетие задокументировано Элизабет Б. Уэллс в работе Foreign language enrollments in United States institutions of higher education, Fall 2002, Profession, 2004.
  Информацию о репрезентативной работе по обучению детей жестовому языку см. в книге Джозефа Гарсиа Signing with Your Baby: How to Communicate with Infants Before They Can Speak, 2002.


[Закрыть]. Все больше слышащих людей обращаются в Галлодетский университет. Глухие люди неоднозначно относятся ко всему этому. Они отмечают, что язык отделился от культуры и что многие из изучающих его ничего не знают о глухоте[294]294
  Термин deafhood был введен британским глухим активистом Пэдди Лэддом, автором книги Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003.


[Закрыть][295]295
  Здесь автор употребляет слово deafhood, а не классическое deafness. Это слово было введено в употребление английским глухим ученым, писателем, активистом и исследователем культуры глухих Пэдди Лэддом в его книге «Понимание культуры глухих: в поисках глухоты». Хотя точное значение этого слова остается намеренно расплывчатым, Лэдд называет глухоту «процессом», а не чем-то конечным и ясным; он пытается передать утвердительное и позитивное принятие того, что он – глухой.


[Закрыть], модном слове, обозначающем глубокий опыт ценностей глухих. Эдна Эдит Сэйерс, профессор английского языка в Галлодетском университете, отметила, имея в виду классы американского жестового языка, преподаваемые вне академического контекста: «Каким-то образом популярность американского жестового языка возникла ценой перехода в какое-то ремесло или хобби, подобное пэчворку или аэробике, которым учат добровольцы-энтузиасты в подвалах церкви»[296]296
  Цитата Эдны Эдит Сэйерс, осуждающей тривиализацию жестового языка и его присвоение слышащими людьми, приводится в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, с. 116.


[Закрыть].

Я полностью убежден, что культура глухих существует; я убежден, что это богатая культура. Какие социальные обязательства связаны с признанием культуры? Можем ли мы придать ей социальный эквивалент статуса памятника, которым мы наделяем здания, которые нельзя разрушать ни при каких условиях? Разговоры о происхождении глухих допустимы постольку, поскольку их допускают любой ребенок и его родители. Но у нас никогда не будет общества, в котором детей отбирают у родителей и передают на воспитание другой группе людей. Около 90 % глухих детей, рожденных от слышащих родителей, будут продолжать воспитываться так, как их родители считают нужным. Если кохлеарный имплантат будет усовершенствован, если генная терапия будет продвигаться так, чтобы можно было эффективно лечить детей, тогда излечение восторжествует. Вертикальные идентичности будут существовать вечно, горизонтальные – нет. Харлан Лейн был возмущен: «Отношение слышащего родителя к маленькому глухому ребенку – это микрокосм отношения слышащего общества к глухому сообществу; это патерналистское, медикализующее и этноцентрическое восприятие»[297]297
  Фрагмент Харлана Лейна («Отношение слышащего родителя к маленькому глухому ребенку…») встречается в The Mask of Benevolence, 1992.


[Закрыть]. Это правда, но Лейн, похоже, не признает, что родители по определению имеют право быть патерналистами. Хотя глухим людям может быть трудно научиться речи, родителям также трудно выучить жесты – не потому, что они ленивы или самодовольны, а потому, что их собственный мозг организован вокруг словесного выражения, и к тому времени, когда они достигают родительского возраста, их мозг потерял значительную нейронную пластичность. Отчасти родители устанавливают имплантаты своим детям, чтобы они могли общаться друг с другом. Возможно, они поступают мудро: близость между родителями и детьми – один из краеугольных камней психического здоровья обеих сторон.

Споры о кохлеарных имплантатах – это действительно сдерживающий механизм для открытия более широких дебатов об ассимиляции и отчуждении, о том, в какой степени стандартизация человеческих популяций является похвальным признаком прогресса и в какой степени это плохо прикрытая евгеника. Джек Уиллер, генеральный директор Фонда исследования глухоты, уверен: «Мы можем победить глухоту новорожденных в Америке. Если мы сможем проверить каждого рожденного ребенка и организовать родителей как политическую силу так, чтобы каждый ребенок получал то, что ему нужно, независимо от того, сколько денег у родителей, то 12 000 младенцев, рождающихся глухими каждый год, станут 12 000 младенцев, которые сами будут идентифицировать себя как слышащих»[298]298
  Замечания Джека Уиллера присутствуют в брошюре по сбору средств Фонда исследований глухоты Let's Talk About Conquering Deafness, 2000.


[Закрыть]. Вопрос в том, насколько это нужно. Гонка продолжается. Одна команда состоит из врачей, которые заставят глухих слышать. Они – гуманитарные чудотворцы. С другой стороны – представители культуры глухих. Они – дальновидные идеалисты. И все же каждый будет считать цели других неуместными. По мере того как культура глухих становится сильнее, она умирает. «Глухота почти всегда составляет одно поколение»[299]299
  Лоуренс Хотт и Дайан Гэри отметили, что «глухота почти всегда составляет одно поколение» в своем фильме Through Deaf Eyes (2007), который доступен на DVD, выпущенном Галлодетским университетом. Термин «культура новообращенных» был впервые использован Фрэнком Бехтером в его эссе The deaf convert culture and its lessons for deaf theory в книге Open Your Eyes, 2008, сс. 60–79.


[Закрыть], – заявили Лоуренс Хотт и Дайан Гэри, режиссеры фильма «Глядя глухими глазами»; некоторые ученые называют глухоту «культурой новообращенных».

«В мире, полном детских лекарств, – сказал Роб Рот, с которым я познакомился в Национальной ассоциации глухих, – я не был бы ни глухим, ни геем. Это не заставляет меня чувствовать себя нелюбимым или плохо относиться к себе, но я знаю, что это так». Если до того, как будет усовершенствовано лечение, культура глухих сможет стать такой же заметной, мощной и гордой, как сейчас гей-культура, тогда, возможно, достижения активистов «Пузыри краснухи» позволят создать долгую историю культуры глухих. Если лечение этого состояния будет разработано раньше, то практически все слышащие родители и многие глухие родители вылечат своих детей, и огромные достижения, последовавшие за расцветом в «Галлодете», станут концом, а не началом истории. Тогда рассказанная здесь история будет столь же острой и далекой, как рассказ о Вавилоне. Джейкоб Шамберг, который принимал участие в профессиональных тестах Галлодетского университета, написал мне: «Хотя я вполне доволен своей инвалидностью и не считаю кохлеарные имплантаты злой силой, стремящейся разрушить культуру глухих, я все же осознаю надвигающееся исчезновение. Во всем мире всегда будут глухие, но существует реальная вероятность того, что в развитых странах эта категория будет практически полностью ликвидирована в течение 50-100 лет. Я говорю „практически“, потому что всегда будут иммигранты, неизлечимые состояния, культурные барьеры и так далее. Но таких, как я, больше не будет».

Был бы мир лучше, если бы в нем было больше культур? Я верю, что да. Точно так же, как мы скорбим о потере видов и опасаемся, что сокращение биоразнообразия может повлечь за собой катастрофические последствия для планеты, мы должны опасаться потери культур, потому что разнообразие мыслей, языков и мнений является частью того, что делает мир живым. Комментируя смерть языков племен и традиционного повествования в Западной Африке, малийский этнолог Амаду Хампате Ба сказал: «Когда умирает старик, сгорает библиотека»[300]300
  Из обращения Айны Паволини к Амаду Хампате Ба, The Fortunes of Wangrin, 1999: «После обретения Мали независимости в 1960 г. он вошел в состав делегации своей страны на Генеральной конференции ЮНЕСКО, проходившей в том же году в Париже. Именно по этому случаю он горячо призвал к сохранению африканского наследия в знаменитом заявлении: En Afrique, quand un vieillard meurt, c'est un bibliothèque qui brûle („В Африке, когда умирает старик, сгорает библиотека“)».


[Закрыть]. И все же то, что происходит с глухими, произошло также с квакерами, коренными американцами, целыми племенами и странами. Мы живем в мусоросжигателе культур. Подсчитано, что к концу этого столетия полностью исчезнет половина из 6000 языков, на которых в настоящее время говорят на Земле. Вавилонская башня рушится. С этими языками уйдут и многие традиционные образы жизни. Австралийский лингвист Николас Эванс писал о том, что необходимо безотлагательно начать искать «новый подход к языку и познанию, который ставит разнообразие в центр внимания», так как мы «единственный вид с системой коммуникации, которая принципиально изменчива на всех уровнях»[301]301
  Оценки исчезновения языков приведены по работе Николаса Эванса, Dying Words: Endangered Languages and What They Have to Tell Us, 2009; Слова Эванса взяты из книги Николаса Эванса и Стивена С. Левинсона The myth of language universals: Language diversity and its importance for cognitive science в Behavioral & Brain Sciences 32, 2009, с. 429.


[Закрыть]. Глухие исчезнут вместе со многими национальностями, их языки исчезнут вместе со многими другими языками[302]302
  Для получения дополнительных комментариев по поводу кончины жестового языка см. Лу Энн Уокер, Losing the language of silence в New York, January 13^th, 2008.


[Закрыть].

Думаю, что единственный источник надежды перед лицом этой тревожной статистики – признание того, что новые культуры рождаются постоянно. В этой книге рассказывается о многочисленных сообществах, которые никогда бы не возникли без интернета и без его способности сортировать людей в соответствии с общими ценностями, даже если они бесконечно разнообразны по местоположению, языку, возрасту и доходу. Некоторые из этих сообществ становятся культурами. Компьютерный код, активируемый в этот момент движениями моих пальцев для создания текста на экране, на который я смотрю, тоже является языком, и такие языки быстро генерируются. Сохранение исторического наследия – благородное дело, но оно не должно препятствовать изобретательству.

Культура моего собственного отца была очень бедна; он вырос в многоквартирном доме в Бронксе, пробился в профессиональный класс и вырастил меня и моего брата в условиях многих преимуществ. Иногда он выражал ностальгию по тому миру, который покинул, и пытался объяснить его нам. Но этот мир не был нашей реальностью; на самом деле, вряд ли он вообще был чьей-то реальностью. Мир, в котором он родился, мир недавних еврейских иммигрантов из Восточной Европы, занимающихся тяжелым физическим трудом и говорящих на идише, исчез. Нет никаких сомнений в том, что что-то было потеряно вместе с ним. И все же я предпочитаю процветающий американский образ жизни, в котором я вырос. Джекки Рот рассказала мне о современных евреях-хасидах. «Они чувствуют себя в безопасности в обществе друг друга, – сказала она. – У них шабат в пятницу вечером, они ходят в синагогу. У них есть свои школы, у них свои традиции, у них все свое. Зачем беспокоиться об остальном мире? Вот что происходит с сообществом глухих. Оно будет все меньше и меньше, а выбросы из него будут становиться все более маргинальными. Мы должны перестать разыгрывать карту глухих».

Моя первая книга[303]303
  Моей первой книгой была The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost, 1991.


[Закрыть] была посвящена группе советских художников, которые проявили храбрость и талант перед лицом деспотической и жестокой системы. А затем закончилась холодная война, и их огромные достижения стали историческими. Некоторые начали вести переговоры с художественными галереями и музеями западного арт-пространства, но многие из них больше никогда не создали достойных произведений искусства. Все это время культура глухих была героическим предприятием, прекрасным гениальным чудом, а теперь, подобно советскому диссидентству и спектаклям на идише, теряет актуальность. Кое-что из нее сохранится и дальше, но время ее храброго достоинства проходит. Каждый прогресс что-то убивает, но также кодирует его происхождение. Я не желаю того пути, который прошел мой отец, но я уверен, что выкованный его невзгодами дух сделал возможным мое существование.

Анализируя распространение моды на изучение американского жестового языка среди слышащих людей, активист Кэрол Падден задается вопросом: «Как могут существовать два конфликтующих импульса одновременно – когда мы стремимся искоренить глухоту и вместе с тем отметить ее наиболее иллюзорное последствие – создание и поддержание уникальной формы человеческого языка?»[304]304
  Вопрос Кэрол Падден («Как могут существовать два конфликтующих импульса…») встречается в книге Inside Deaf Culture, 2005, с. 163.


[Закрыть] Одно не имеет отношения к другому. Вы можете восхищаться культурой глухих и при этом не отдавать ей своих детей. Потеря разнообразия ужасна, но разнообразие ради разнообразия – ложно. Сохранение чистоты культуры глухих в условиях, когда слух доступен всем, стало бы эквивалентом тех исторических городов, где все живут так, как если бы на дворе все еще был XVIII век. Сохранится ли у рожденных без слуха что-то общее? Останется ли их язык в употреблении? Конечно, останется, точно так же, как свечи все еще повсеместно распространены в век электричества, точно так же, как мы носим хлопок в эпоху микроволокон, точно так же, как люди читают книги, несмотря на все развлечения, которые им предлагает телевидение. Мы не потеряем то, что нам дала культура глухих, и это прекрасный повод выяснить, какие сегменты этой культуры остаются ценными и почему. Но вертикальный спрос на медицинский прогресс неизбежно победит любую горизонтальную социальную повестку дня.